Пятое мая – Международный день защиты прав инвалидов. Согласно Федеральной службе государственной статистики РФ, за последние два года количество людей с инвалидностью снизилось примерно на 200 тысяч. Если в начале 2014 года насчитывалось 12 млн 946 тыс. инвалидов, то к 2016 году этот показатель упал до 12 млн 751 тыс. Некоторые связывают это со старением населения.

"Просто количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалиды войны, их количество уменьшается, к сожалению, объективно", – заявил министр труда и социальной защиты Максим Топилин.

Однако благотворительные организации уверены, что число людей с ограниченными возможностями только растет, а вот критерии, по которым людей признают инвалидами, сокращаются.

Как в России живут люди с инвалидностью, рассказывают руководитель проектов общественной организации "Дорога в мир" Ирина Долотова и президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом "Подсолнух" Виолетта Кожерева.

***

Почему людей с инвалидностью, согласно статистике, стало меньше?

В 2015 году в России вступил в силу приказ Минтруда N664н. Документ впервые устанавливал систему оценки инвалидности по степени утраты той или иной функции организма (потеря зрения или ограничение в двигательной активности). Например, для получения III группы инвалидности одна из функций должна быть утрачена на 40 процентов. Диагноз при этом не играл никакой роли.

В итоге "за борт" инвалидности могут попасть люди с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой, многими генетическими заболеваниями и гормональными нарушениями.

Президент фонда "Подсолнух" Виолетта Кожерева признается, что "их" дети уже столкнулись с проблемой.

"Началось с прошлого года, с внедрения очередных изменений в приказ Минтруда. Первичный иммунодефицит – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких механизмов иммунной защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований на клеточном уровне.

Глядя на этого ребенка, нельзя сказать внешне, что он – инвалид. У него нет выраженных физических изменений. Несмотря на то, что ПИД входит в эту шкалу, инвалидность с "наших" детей тоже снимают. Они это мотивируют незначительностью изменений. И больные дети остаются абсолютно беззащитными перед любыми вирусами и инфекциями, так как по диагнозу в России больные ПИД лекарства не получают, только по инвалидности.

Отсутствие адекватной заместительной и профилактической терапии приводит не только к реальной инвалидности, но и к развитию необратимых повреждений внутренних органов и преждевременной смерти пациентов", - говорит Виолетта Кожерева.

Позже Минтруда скорректировал указ – 2 февраля 2016 года появилась новая версия документа – приказ N1024н. В нем к 40-процентному критерию добавилась необходимость указывать и конкретный диагноз.

В итоге инвалидность в России могут получить только те люди, чей диагноз указан в приказе, и кто имеет ограничения в физической или ментальной сфере не ниже 40 процентов.

"Чиновники, сидящие там, и придумывающие эти приказы и законы даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так, если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить значит он здоров!", – пишет в своей петиции мать ребенка-инвалида из Магнитогорска Марина Нижегородова.

У мальчика тяжелая форма врожденного адреногенитального синдрома, он пожизненно нуждается в заместительной гормональной терапии. В октябре 2015 года его лишили инвалидности.

Действительно ли инвалидов в России стало меньше?

Число людей с инвалидностью увеличивается с каждым годом, уверены общественные организации. На это влияет несколько факторов.

"Не знаю, как с общей статистикой по количеству людей с инвалидностью, но реально детей и взрослых людей с инвалидностью стало больше, и это видно в общественных местах.

Связано это, прежде всего, с тем, что в России раньше не оставляли таких детей в семьях – они все были в интернатах. Сейчас значительно больше родителей оставляют детей с нарушениями в семьях.

Вероятно, что детей с тяжелыми нарушениями становится несколько больше, так как медицина научилась спасать и поддерживать жизнь в достаточно сложных случая. Часть таких людей раньше умирала. Я не говорю, что достаточная поддержка оказывается. Она хоть какая-то оказывается", – говорит Ирина Долотова из организации "Дорога в мир".

С другой стороны, врачи не всегда могут правильно поставить предварительный диагноз, что может негативно отразится на здоровье человека в условиях, когда необходима неотложная помощь.

"Количество беды, которое мы ежедневно наблюдаем вокруг себя, оно только растет. Если начать людей вовремя диагностировать, то они не будут инвалидами в прямом смысле этого слова. У них не будет тяжелых, а порой несовместимых с жизнью осложнений, с момента постановки диагноза", – уверена Виолетта Кожерева, президент фонда "Подсолнух".

Жизнь без барьеров

По различным оценкам, в России проживают от 200 до 300 тысяч инвалидов-колясочников. В большинстве своем они могли бы сами работать и заботиться о себе. Но делать этого они не могут – многие офисы, школы, магазины не оборудованы пандусами и подъемниками.

"Сейчас новостройки оборудованы пандусами обычно. Ведь не обязательно ими пользуются люди с нарушениями, колясками пользуются и мамы с маленьким ребенком. Пандусы сделаны более правильно. Но иногда бывает, что построят такой пандус, на который кладут плитку, что вы по ней только сползать можете или угол будет такой, что не сможете пользоваться, или он будет упираться в стену", – рассказывает руководитель проектов общественной организации "Дорога в мир" Ирина Долотова.

Однако, если в Москве и Петербурге для людей с ограниченными физическими возможностями "среда" становится доступнее, то до меньших городов этот "тренд" до конца еще не дошел.

В Хакасии, например, колясочникам, не дождавшись помощи чиновников, приходится самим строить себе подъемники.

В начале года Настоящее Время рассказывало о специальных лифтах, которые установили в подземных переходах Ростова-на-Дону к Чемпионату мира по футболу 2018 года. В феврале 2016 подъемники были спрятаны в железные ящики, к тому же они не работали без диспетчеров. После выхода сюжета в эфир диспетчеры в переходах появились, но не круглосуточно.

"Оттепель"

В благотворительных организациях отмечают, что не смотря на реальное растущее число людей с инвалидностью, за последние годы российское общество значительно "потеплело".

"Общество меняется как количество неравнодушных людей, которые берут на себя решение социальных проблем, которые должно решать государство", – уверена президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом "Подсолнух" ​Виолетта Кожерева.

Больше людей стали жертвовать на благотворительность.

"Вообще сильно изменилось в лучшую сторону отношение к людям с инвалидностью. Может, это не очень видно за один-два года, но если смотреть на перспективу 10-15 лет – эти изменения заметны. Когда дети начинают учиться в одном классе, люди сталкиваются чаще в общественном транспорте, какие-то передачи по телевидению появляются, в сетях много акций проходят – постепенно изменятся отношение к инвалидности в целом. Становится понятно, что это все не так страшно. Десять лет назад на улицах не висели плакаты и социальные рекламы, о том, что пусть все дети учатся вместе", – рассказывает Ирина Долотова из общественной организации "Дорога в мир".

"Все такое пока недоделанное"

В России все льготы на бесплатную медицинскую помощь, квартплату и поездки в оздоровительные центры привязаны исключительно к инвалидности, не к диагнозу. Как только она снимается – все эти льготы пропадают. Но если раньше с получением инвалидности у людей были определенные гарантии со стороны государства на обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами и была возможность их добиться, то сейчас это становится сложнее.

"Несмотря на то, что большинство наших подопечных часто получали свои рецепты на жизненно важные лекарства по решению суда, не по рецепту врача, раньше активно подключалась прокуратура. Нарушения прав ребенка-инвалида было проще доказать и эти нарушенные права восстановить.

Сейчас с детей снимают статус ребенка-инвалида. В некоторых регионах даже со стороны работников прокуратуры меньше содействия и желания разбираться в тонкостях нормативных хитросплетений.

Мы работаем и с экспертным сообществом, и к органам государственной власти мы, конечно, обращались, но здесь, можем предположить, что отвечают чиновники: "работа идет". А то, что она растягивается на долгие годы, и кто-то из больных не доживает до своего диагноза, ну, это вот так", – рассказывает Виолетта Кожерева.

Каждое утро для вас – наша рассылка. Подпишитесь

По мнению руководителя проектов общественной организации "Дорога в мир", инициативы, с которыми выступает российское правительство, действительно могут помочь людям с инвалидностью, но если будут продуманы всесторонне.

"Закон лучше, чем практика. Здесь много, чего не хватает. Все нужно развивать. Практика часто запаздывает за законом.

Например, принят закон о школьной инклюзии [обучение детей с нарушениями развития в обычных школах вместе с другими детьми – НВ]. Хороший закон. Но учителей не готовят. Программу – не сделали. Классы и школы готовы брать ребенка с нарушениями? Мы часто видим, что там над одним ребенком смеялись, здесь родители не захотели, чтобы в класс пришел ребенок с нарушениями. И коляска может еще не проедет где-нибудь. Но с другой стороны, вам расскажут про другую школу, где все сделано и ребенок с нарушениями там прекрасно учится.

Все такое пока недоделанное. Переходный период. Надеемся, что он будет не очень длинный", – говорит Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации "Дорога в мир".

Настоящее Время