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Deborah C. Peel, medico, è la fondatrice di Patient Privacy Rights, la principale organizzazione mondiale di difesa della privacy, con 15.000 membri in tutti e cinquanta gli stati. Guida anche la coalizione bipartisan per la privacy dei pazienti, rappresenta 10,5 milioni di cittadini statunitensi che vogliono controllare l’uso dei dati personali sulla salute, per questo nel 2008 è stato pubblicato il Trust Framework sui diritti alla privacy dei pazienti, consiste di oltre 75 criteri verificabili che misurano quanto bene i sistemi elettronici proteggano la riservatezza dei dati.

Deborah C. Peel ha creato l’annuale vertice internazionale sul futuro della privacy sulla salute, co-ospitato dalla Georgetown Law Center, nel 2012, il suo capitolo sulla privacy delle informazioni nell’ambiente in evoluzione per la salute ha proposto un piano quinquennale per porre fine al controllo istituzionale sulla divulgazione dei dati sulla salute personale e mettere i pazienti sotto controllo sull’uso delle loro informazioni sanitarie.

Negli Stati Uniti la rivista ModernHealthcare nel 2007, 2008, 2009 e 2011 l’ha nominata uno dei “100 più influenti personaggi in ambito sanitario”, prima e unica esperta di privacy. Sul pericolo nascosto dei test genetici ha scritto:

«Test genetici, ecco i tuoi test genetici!” Nessuno almeno fino allo scorso autunno si sarebbe aspettato di sentire questo ritornello in una partita della NFL (National Football League, identificata anche dall’acronimo NFL, è la maggiore lega professionistica nordamericana di football americano).

Orig3n, azienda biotech, aveva pianificato di distribuire test genetici “gratuiti” per la Baltimore Ravens (una squadra professionistica di football americano della National Football League con sede a Baltimora, nel Maryland) nell’ambito di una promozione denominata “DNA Day”. La Baltimore Ravens alla fine ha rimandato l’evento, chiedendo se Orig3n avesse bisogno di ottenere l’approvazione federale prima di distribuire i test.

La loro cautela era giustificata. I kit di DNA venduti da aziende come Orig3n, AncestryDNA e 23andme sembrano essere divertenti e innocui, ma queste aziende mettono la privacy delle persone a un rischio senza precedenti, condividono i dati genetici sensibili della gente in lungo e in largo, spesso li vendono a scopo di lucro. Corporazioni e governi possono facilmente ottenere e identificare campioni di DNA per danneggiare le persone e i loro parenti.

Il Congresso degli Stati Uniti d’America (è l’organo legislativo del Governo federale degli Stati Uniti d’America, equivalente al parlamento nella maggior parte dei sistemi democratici), deve ora stabilire una tutela rigorosa che protegga i cittadini dalla discriminazione genetica e dalle violazioni della privacy.

Un numero crescente di americani ordina test genetici per scoprire il loro patrimonio genetico o vedere se sono a rischio per alcune malattie. Oggi i test genetici diretti al consumatore rappresentano un mercato di circa 100 milioni di dollari, entro il 2022, crescerà a 340 milioni di dollari.

Molte società di test integrano questi ricavi vendendo i dati alle aziende farmaceutiche e a qualsiasi acquirente disponibile. L’azienda 23andme nel 2015, per 10 milioni di dollari ha venduto a Genentech i risultati dei test di alcuni clienti. Orig3n si riserva il diritto di vendere a terze parti le informazioni genetiche dei clienti.

L’accordo sulla privacy di AncestryDNA – il reparto di test del sito genealogico Ancestry, garantisce alla compagnia una “licenza perpetua trasferibile in tutto il mondo per l’utilizzo del DNA con la formula “royalty-free” (permette l’utilizzo di una risorsa come foto, video, audio, eccetera con limitate restrizioni sul suo utilizzo, pagando una cifra iniziale molto contenuta).

Altre aziende donano i dati dei clienti. Invitae ha fornito oltre 22.000 campioni genetici a ClinVar, un database pubblico di ricerca. Ambry Genetics, azienda tecnologica giapponese che fornisce servizi di test diagnostici clinici per malattie genetiche, ha pubblicizzato oltre 11.000 dati sui pazienti.

Naturalmente, queste aziende sostengono che le persone “hanno acconsentito” a questa condivisione dei dati firmando “contratti di utilizzo”. Quando è stata l’ultima volta che qualcuno di noi ha letto un contratto utente e l’ha capito? Gli “accordi con gli utenti” che nessuna persona ragionevole può comprendere dovrebbero essere contestati come contratti fraudolenti.

Le aziende di analisi genetiche prima di condividere o vendere i dati eliminano alcune informazioni identificative come nomi, indirizzi e numeri di sicurezza sociale. La verità è che non esistono dati genetici anonimi. Il DNA di ogni persona è unico, proprio come un’impronta digitale.

Gli scienziati possono identificare i singoli donatori genetici facendo un riferimento incrociato tra campioni di DNA anonimi e registri pubblici, come ha fatto uno scienziato del MIT, ha raccolto cinque campioni casuali da una banca dati genetica, in poche ore ha identificato i donatori e cinquanta dei loro familiari.

I dipartimenti delle risorse umane possono utilizzare questa stessa tecnica per discriminare i potenziali assunti che potrebbero avere ereditarie compromesse condizioni di salute. Gli assicuratori sulla vita possono usarlo per controllare le persone apparentemente destinate a morire prematuramente, anche se quasi nessun test genetico può dimostrare con certezza la specifica malattia.

Le imprese hanno già cercato di utilizzare i dati genetici per discriminare le potenziali assunzioni. La Commissione per le pari opportunità d’impiego negli Stati Uniti recentemente ha citato in giudizio Edison – società consolidata di servizi di pubblica utilità -, per aver imposto ai candidati all’assunzione di presentare le loro informazioni genetiche e quelle della loro famiglia.

I governi possono anche cercare di utilizzare i dati genetici per scopi nefasti. Il responsabile della strategia di Orig3n è un ex funzionario del Dipartimento della Difesa. L’azienda dal suo sito web convenientemente ha omesso questo elemento e tutte le altre informazioni sui suoi dirigenti, membri del consiglio di amministrazione e partner per la condivisione dei dati.

FBI teme che i cinesi stiano acquistando ditte americane di genomica con lo scopo di hackerare i database genetici per costruire armi biologiche in grado di colpire specifiche etnie o individui.

James Clapper, ex direttore dell’intelligence nazionale, recentemente ha indicato le armi biologiche geneticamente modificate come una delle principali minacce alla sicurezza della nazione.

Le forze dell’ordine potrebbero utilizzare i dati genetici per violare la privacy dei cittadini. La polizia già raccoglie campioni di DNA da persone arrestate, quell’informazione rimane per sempre in un database.

Craig Venter, uno dei principali genetisti della nazione, sta sviluppando un programma per computer in grado di prevedere le caratteristiche del viso delle persone basate esclusivamente sul loro DNA. Le applicazioni di sorveglianza di tale tecnologia sono spaventose.

Il Congresso deve sviluppare rigorose protezioni per l’informazione genetica. L’Unione Europea offre un esempio, concede ai pazienti determinati diritti, come il “diritto alla cancellazione”, ciò significa che le persone possono scegliere di far rimuovere dai database le loro informazioni genetiche.

Negli Stati Uniti, non abbiamo il diritto di conoscere i nomi di 1,2 milioni di mediatori di dati sanitari o agenzie governative che detengono i nostri dati genetici. Fino a quando gli americani non godranno di un insieme altrettanto ampio di garanzie, come quelle che dettagliano, chi può accedere e condividere i dati genetici, i fan della NFL dovrebbero continuare ad aderire solo a hot dog e birra. Le persone, per lo meno dovrebbero pensare due volte prima di acquistare test genetici da aziende che condividono e vendono i dati dei clienti».