Josefina sufría 700 convulsiones por día. Tenía siete meses de vida y los neurólogos le habían diagnosticado un tipo de epilepsia infantil grave conocida como síndrome de West. El infierno en el que cayó la beba era una seguidilla de 30 espasmos durante media hora 20 veces cada día. Traducido en su cuerpo: shocks eléctricos que la hacían retorcerse o le tiraban los ojitos para atrás o le quitaban el aire. O todo junto. Para combatirlo necesitó una batería de hasta 10 medicamentos y una dieta pasada de grasas. Nada sirvió demasiado. Fueron dos años dantescos para la familia Vilumbrales. Hasta que un día, gracias al comentario que alguien le hizo en un pasillo de hospital, Laura y Fernando, sus padres, se toparon con el dato del aceite de cannabis. Y les cambió la vida. El extracto concentrado de la planta milenaria (cuyo cultivo está aún prohibido en Argentina) produjo el "milagro". Ahora Josefina, que tiene tres años, redujo a dos las pastillas y las convulsiones diarias no llegan ni a 20.

28-01-16 Pinamar. Josefina padece sindrome de West, un poco comun tipo de epilepsia. Su mama Laura consiguio autorizacion del ANMAT para importar aceite de cannabis hecho en usa para su tratamiento. Familia en su casa de MAr de las Pampas. Foto: Andres D'Elia - FTP CLARIN - DSC_4245.jpg - Z FTP ADelia - Delia pinamar josefina nena con sindrome de west autorizan importacion aceite de cannabis

Existen cientos de casos parecidos al de esta nena en Argentina. Con síndrome de West, con cáncer, con fibriomalgia y otras tantas enfermedades en pacientes de todas las edades. Alrededor de estas historias se mueve una rueda solidaria de cultivadores y enfermos que comparten cannabis y producen sus aceites para los tratamientos, que muchos médicos aceptan y apoyan. Pero como todo eso no deja de ser ilegal, un día los padres de Josefina decidieron luchar por la vida de su hija por el camino más difícil: el de involucrar al Estado.

Así, tras meses de insistencia, los Vilumbrales se convirtieron en noviembre de 2015 en los primeros en conseguir que el Gobierno, a través de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), les permitiera importar un aceite de cannabis producido legalmente en Colorado, Estados Unidos.

Significa un cambio de paradigma en Argentina, aunque todavía parcial: la ley sigue prohibiendo los usos medicinal y recreativo de la marihuana y además, aunque se permita su importación, no todos pueden pagar el costo y envío en dólares de un aceite testeado y regulado.

"Es una emoción inmensa. En este difícil camino que nos toca vivir con la enfermedad de nuestra pequeña el aceite le salvó la vida", escribió Laura a un grupo de madres con el mismo drama el día que tuvo el OK de ANMAT. Hoy, desde su casa en Villa Gesell, la emoción por el efecto sobre Josefina le dura en la charla con Clarín: "Con el cannabis le cambió el semblante y la conexión con nosotros. Ella está tranquila. Ahora puedo decir que la estamos disfrutando a pesar de todo. Antes, entre los médicos, los hospitales, los viajes a Buenos Aires, ella y su molestia, era todo muy difícil. El cannabis nos da calidad de vida a todos", describe la mamá, maestra jardinera de 38 años.

La planta de marihuana contiene cientos de componentes químicos, conocidos como cannabinoides. Pero dos sobresalen por su poder: son el THC (siglas de tetrahidrocannabinol) y el CBD o cannabidiol, que produce beneficios farmacológicos, antioxidantes y antiinflamatorios, entre otros, que vienen siendo experimentados y relatados por diversas culturas hace miles de años. Mientras que muchos médicos lo rechazan, cada vez son más los que aceptan que el CBD trabaja como antiemético, anticonvulsionante, antipsicótico, antiinflamatorio y produce efectos positivos en tratamientos de quimio o aliviando los dolores neuropáticos en pacientes con esclerosis múltiple.

Los casi 10 antiepilépticos que Josefina llegó a tomar por día aumentaban el riesgo de que contrajera hepatitis, cálculos renales y que se quedara ciega en poco tiempo. Pero los médicos que consultaron sus padres no vieron contraindicaciones en el uso indefinido del aceite de cannabis. "Una de sus grandes ventajas es la baja toxicidad. Eso lo convierte en una gran alternativa en los tratamientos crónicos", explica a Clarín Marcelo Morante, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata, especialista en el tema.

Ante la nueva situación, los Vilumbrales, con la ayuda de tutoriales de YouTube, empezaron produciendo su propio aceite gracias a dos plantas que les regalaron. El efecto fue sorprendente: "A los diez días de darle el aceite Jose estuvo seis sin hacer convulsiones. Vino su cumpleaños y lo disfrutó mucho. Con tanta medicación vivía muy molesta, irritable. Yo me desbordaba. Pero con esto estaba tranquila. A pesar de que no habla, sus ojos ahora transmiten paz", se emociona Laura.

Pasado un tiempo, se toparon con el problema que tienen todos los usuarios medicinales en el actual contexto de ilegalidad: el aceite se acaba y las plantas no se consiguen (o es un riesgo tenerlas). Laura y Fernando decidieron importar el aceite de manera clandestina. Ese frasco, que ahora traen por derecha, les sirve para seis meses de tratamiento, con resultados que a ellos, que nunca le pasaron ni cerca a un porro, les sorprende: "Es un paliativo maravilloso, Estoy pensando en que empiece el jardín. Es otra vida. Si andás de hospital en hospital ¿qué vida podés tener?".

"Pienso en los nenes que vi en los pasillos en los hospitales, en las mamás sufriendo, yo no tengo miedo, de leyes entiendo cero, y si tenía que ir presa iba a ir presa. Pero a mí me impulsó el coraje, que sea posible para mucha gente", relata sobre la decisión de pedirle al Estado abiertamente el permiso y pide para que de una vez por todas el Congreso modifique la ley y todos tengan un acceso seguro a la sustancia.

"Necesitamos que se estudie, se legalice. La planta es maravillosa, no podemos negar eso y no podemos permitir que los médicos dejen desamparados a los padres. Es un vacío que no está bueno", enfatiza Laura ante la mirada amorosa de su hijita. Quizá por eso ella la observa, hace un silencio y reclama: "La marihuana le da la vida a Josefina, y tiene que ser así para todos".