Gentesting er blitt populært i Norge, og over 300.000 nordmenn skal frivillig ha sendt DNA-et sitt til forskjellige selskap som lover å kunne fortelle deg alt fra hvor du opprinnelig kommer fra, til hva slags sykdommer du kan få i framtiden.

Nå er ett av disse selskapene, israelske MyHeritage, meldt til Datatilsynet og Forbrukertilsynet for brudd på norsk lov.

Grunnen er selskapets brukervilkår.

– De er umulige å tyde for deg og meg, de er så svære som en 200 siders bok. Du må være lege eller advokat, eller helst begge deler, for å skjønne dette, sier direktøren i Forbrukerrådet, Inger Lise Blyverket, til NRK.

Les også: Helsetesten du kan få på nett er forbudt for norske selskaper å selge

Blyverket holder opp en 200 siders bok for å illustrere hvor mye tekst forbrukerne må gjennom for å lese alle brukervilkårene hos MyHeritage. Foto: Ahmed Dean / NRK

– Hemmelighetsfulle

Det er Forbrukerrådet som slår alarm og som har rapportert inn MyHeritage. De ba en advokat gå gjennom den lange vilkårsavtalen og vurdere den. Blyverket er ikke imponert over hva de har funnet.

– MyHeritage er veldig hemmelighetsfulle med å si hva de vil bruke DNA-informasjonen til, eller om de vil dele den med andre.

Frykten er at DNA-informasjon om norske forbrukere havner på ville veier.

– Vi vet jo fra før at legemiddelindustrien har klart å få tak i denne type data ved å kjøpe det for dyre penger, sier forbrukerdirektøren.

Går ut over hele familien

For under 2000 kroner kan hvem som helst få en gentest fra MyHeritage hevder kan fortelle deg om framtidige sykdommer. Du får en bomullspinne tilsendt i posten, skraper den på innsiden av kinnet og sender bomullspinnen full av DNA-et ditt tilbake.

MyHeritage har over 100 millioner kunder over hele verden, og samler DNA fra alle sammen. Foto: MyHeritage / MyHeritage

Hittil har over 1000 nordmenn sendt DNA-et sitt til det israelske selskapet for en slik helsesjekk.

Blyverket ber norske forbrukere tenke seg om.

– DNA-et er noe av det mest sensitive vi har, og forteller alt om vårt genmateriale. Men ikke bare mitt eget genmateriale: når jeg sender inn denne type DNA-test, så sender jeg også inn sensitive opplysninger om hele min familie, forklarer hun.

Fordi DNA-et ditt har likhetstrekk med DNAet til resten av familien din, betyr det at når man sender inn en slik bomullspinne med DNA, så får selskapet informasjon om den enkelte kunden, alle dens familiemedlemmer, deres barn, framtidige barn og deres barns framtidige barn.

Nekter for å ha gjort noe galt

I en e-post til NRK skriver pressesjefen for MyHeritage, Rafi Mendelsohn:

«Vi beskriver tydelig hva slags data vi samler og hva vi benytter det til. Andre påstander som hevder det motsatte er falske. Våre kunders tillit er kritisk for vår suksess og vi har aldri misbrukt det.»

De skriver videre at norske forbrukere kan stole på at de ikke nå eller noen gang i framtiden vil dele DNA-informasjonen deres, og viser til brukervilkårene hvor det står «Personlig informasjon gitt av deg blir aldri solgt, lisensiert eller på noen annen måte delt av oss med annonsører, sponsorer, partnere eller andre tredjeparter.»

Les hele svaret fra MyHeritage her: Ekspandér faktaboks * Hva bruker dere DNA-informasjonen fra norske forbrukere til? Bare for å kalkulere kundens DNA resultater og presentere dem til kunden. Vi oppfyller GDPR kravene, hvilket betyr at vi beskriver tydelig hva salgs data vi samler og hva vi benytter det til. Andre påstander som påstår det motsatte er falske. Vi har vært 17 år i virksomhet, og har mer enn 100 millioner registrerte kunder globalt, våre kunders tillit er kritisk for vår suksess og vi har aldri misbrukt det. Andre firmaer i DNA-industrien har enten solgt aggregert data for medisinsk forskning eller samarbeidet med rettsvesenet - men ikke MyHeritage! * Deler dere DNA-informasjonen med noen andre? Vi har aldri gjort dette, og kommer aldri til å gjøre det i fremtiden uten uttrykkelig samtykke fra hver og en av våre kunder.

* Kan norske forbrukere stole på at informasjonen de sender til dere aldri blir og aldri kommer til å bli delt med noen tredjepart? Ja.

* Hvhorfor er ikke dette forklart tydligere i brukervilkårene deres? Våre personvernvilkår er veldig tydelige når det gjelder dette. På første side står det skrevet: «Personlig informasjon gitt av deg blir aldri solgt, lisensiert eller på noen annen måte delt av oss med annonsører, sponsorer, partnere eller andre tredjeparter.» Vi vil aldri selge eller lisensiere DNA-informasjon til noen tredjepart uten ditt uttrykkelige informerte samtykke, og vi vil aldri selge eller lisensiere slik informasjon til forsikringsselskaper under noen omstendigheter.

Men Forbrukerrådet viser til en annen setning lenger ned i vilkårene, som tilsynelatende sier det motsatte: «MyHeritage kommer aldri til å oppgi noen av dine persondata med unntak av i svært begrensede tilfeller som nevnt nedenfor», etterfulgt av fire avsnitt med unntak som spenner vidt.

– Disse brukervilkårene er bare rot, og man kan rett og slett ikke stole på hva det står, mener Blyverket.

– Misbruk bør koste så det svir

Nå håper Forbrukerrådet at MyHeritage skjerper seg, og oppfordrer dem til å rydde opp i brukervilkårene.

– Å misbruke folks DNA kan vi ikke akseptere, og vi mener at det også bør koste. Tilsynene vi har meldt sakene til kan faktisk gi disse selskapene dyre bøter som svir, og som gjør at de endrer praksis, sier Blyverket.