Protest RON pod Sejmem, 25.04.2018. Fot. Robert Pejs

Niemal równo pięć lat temu pod Sejmem RP przez blisko miesiąc koczowało namiotowe miasteczko – zorganizowali je opiekunowie niepełnosprawnych osób dorosłych.

Domagali się równego traktowania, zaprzestania wykluczania i deptania ich godności oraz przywrócenia nabytych wcześniej praw do świadczenia pielęgnacyjnego. Ich dramat był soczewką, w której mogliśmy zobaczyć przygnębiający obraz źle działającej i mało solidarnej polityki państwa. Jeszcze bardziej przygnębiające jest to, że po upływie pół dekady sytuacja wielu z nich jest równie ciężka jak wtedy.

Wesprzyj nas Nie trzymaj za nas kciuków, dołóż się i miej pewność. Przekaż darowiznę

Niejeden czytelnik może odnieść wrażenie, że „gdzieś już to czytał”. Niewykluczone, że był to tekst na tych łamach. I tego samego autora. Bo ja też miewam poczucie wiecznego powrotu tego samego, pisząc o wykluczeniu opiekunów z wszystkimi tego skutkami społecznymi i zdrowotnymi. Choć to nie tyle cykl, ile postęp: z każdym rokiem, miesiącem i dniem sprawa jest coraz bardziej oburzająca i katastrofalna. By zrozumieć, gdzie dziś jesteśmy i dlaczego powinno nas to niepokoić, cofnijmy się właśnie o te 5 lat.

Różne historie, wspólna krzywda

Kim byli wówczas protestujący? By oddać wielość ich historii, nie starczy tu miejsca. Dość powiedzieć, że identyfikowali się jako „wykluczeni opiekunowie osób dorosłych”, ale nie była i nie jest to jednorodna grupa. Różnili się doświadczeniami, miejscem zamieszkania, wiekiem, zainteresowaniami etc., łączył zaś ich fakt sprawowania długoterminowej opieki nad bliskimi oraz poczucie krzywdy ze strony państwa.

Okoliczności, w jakich zostali opiekunami, też były rozmaite. Był wśród nich i pan Marcin, mąż zajmujący się żoną Dorotą, oraz dwie panie Danuty zajmujące mężami, z których jeden wymagał opieki na skutek szeregu chorób, a drugi w efekcie wypadku motocyklowego, po którym został sparaliżowany. Był Włodek zajmujący się dotkniętą wieloma chorobami ograniczającymi sprawność dorosłą siostrą, byli też Mirek, pani Gosia, Lidka i – przewodnicząca protestom – Marzena, którzy opiekowali się cierpiącymi na różne przypadłości i wymagającymi długoterminowej opieki sędziwymi matkami. Historii było oczywiście więcej, każda inna i każda dramatyczna.

Ówczesny protest opiekunów został wywołany przez wcześniejszy o ponad tydzień protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie. Widząc medialne zainteresowanie tematem okupujących sejmowy korytarz i szybką reakcję ówczesnego premiera Donalda Tuska, opiekunowie niepełnosprawnych dorosłych poszli w ich ślady. Jeszcze w marcu tego samego roku rozbili namioty po drugiej stronie ulicy Wiejskiej, gdzie wznosi się gmach parlamentu. Warunki z pewnością nie były komfortowe, a przedwiosenna aura, z wciąż krótkimi dniami i zimnymi wieczorami, nie dodawała skrzydeł. Szybko pojawiły się też prozaiczne, ale bardzo dotkliwe problemy. Z pierwszych dni sam pamiętam trudności z generatorem prądu, którego brak de facto odcinał protestujących od kontaktu z szerszą bazą opiekunów i ich wspierających, którzy kibicowali akcji z domów rozsianych po kraju. We znaki dawał się także brak łatwo dostępnych toalet i miejsc, gdzie protestujący, wśród których większość stanowiły przecież kobiety, mogliby się umyć. Protestujący musieli też samodzielnie zaopatrywać się w pożywienie i inne artykuły pierwszej potrzeby, które pozwoliłyby przetrwać przedłużający się protest.

Problemem była również niepewność: jak długo protest potrwa i co przyniesie, jaką przyjąć taktykę, czego i po kim należy się spodziewać. Wokół protestu pojawiały się środowiska, których intencje budziły wątpliwości. Mimo że początkowo widać było zainteresowanie mediów, a także zwykłych mieszkańców Warszawy (zdarzały się nawet pojedyncze, ale bardzo mile przez nas widziane wizyty grup solidaryzujących się ze sprawą z innych części Polski), z czasem dojmujące stawało się poczucie osamotnienia i całej grupy, i sprawy, którą poruszała.

Od początku zresztą opinia publiczna nie zawsze była rzetelnie poinformowana o tym, czego właściwie domagają się obydwie grupy protestujących w Sejmie i pod nim. Wątki z obu protestów mieszały się opinii publicznej, a ten sejmowy, z udziałem rodziców niepełnosprawnych dzieci, wyraźnie przyćmił protestujących opiekunów dorosłych. Taka jest zapewne kolej rzeczy – w pamięci zbiorowej akcję sprzed 5 lat przykryje, może najgłośniejszy dotąd, protest zeszłoroczny. Rzecz jednak w tym, że problemy poruszone wówczas przez ludzi z miasteczka namiotowego wykluczonych opiekunów nie są tylko pamiątką społecznych grzechów III RP, lecz czymś w pełni aktualnym, co nieprędko swą aktualność straci.

Opracowanie Zbiorowe Krytyka Polityczna 46 24,90

Historia powtarza się tu w tym sensie, że temat znów żyje poza głównym nurtem społecznym jako jeden z wielu priorytetów do załatwienia kiedyś, w bliżej nieokreślonej przyszłości. Nie widać go ani w ofensywie programowej rządu, ani w ofercie partii opozycyjnych. Nawet przy okazji zeszłorocznego protestu niepełnosprawnych w Sejmie sprawa opiekunów osób, które stały się zależne w wieku dorosłym, pojawiła się jedynie marginalnie i bez szerszego echa.

O co walczono

Protest opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych zainicjowali ludzie, którzy czuli się skrzywdzeni zmianą prawa wchodzącą w życie w 2013 roku. Wcześniej (od 2010 roku) opiekun znacznie niepełnosprawnej osoby dorosłej – bez względu na to, kiedy powstała niepełnosprawność podopiecznego, i niezależnie od dochodu w rodzinie, jeśli tylko w związku z opieką nie pracował zawodowo – mógł liczyć na świadczenie pielęgnacyjne. Od 2013 roku uległo to drastycznej zmianie.

Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci (ze wskazaniem do opieki) i dorosłych niepełnosprawnych znacznie, jeśli ci nabyli niepełnosprawność jeszcze jako dzieci, zachowali prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, które nawet (nieznacznie) podniesiono. Opiekunowie osób, które stały się zależne od opieki w życiu dorosłym, nie mogli już liczyć na tego rodzaju pomoc. W zamian zaproponowano im tzw. specjalny zasiłek opiekuńczy, początkowo nieco niższy (a dziś już prawie trzykrotnie niższy) niż świadczenie pielęgnacyjne, do tego obwarowany kryterium dochodowym (wówczas na poziomie 623 złotych, a dziś 764 złotych na osobę w rodzinie). Tam, gdzie dochód na osobę w gospodarstwie domowym był choć trochę wyższy od przyjętego progu, nawet ten zasiłek nie mógł być przyznany.

Wśród poszkodowanych znalazły się m.in. osoby, które we wcześniejszych latach podjęły decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej w związku z opieką, licząc, że będą otrzymywać w sposób ciągły świadczenie pielęgnacyjne – okazało się tymczasem, że prawo to przestało im przysługiwać. Często nie było to poprzedzone wyłącznie rezygnacją z pracy, ale także innymi brzemiennymi w skutki decyzjami, np. kredytowymi, w związku z zakupem odpowiedniego sprzętu do rehabilitacji, opieki i leczenia ich bliskich. Tak było choćby w przypadku opiekującego się żoną Dorotą Marcina Berenta, który jako jeden z pierwszych zaczął zwoływać opiekunów na portalach społecznościowych. Oboje byli też ważnymi uczestnikami protestu, zwłaszcza w jego pierwszych tygodniach.

Opiekunowie domagali się, żeby państwo sprawiedliwie traktowało osoby obciążone długotrwałą, nierzadko niemal całodobową opieką, bez względu na wiek podopiecznego. Na ironię losu zakrawa fakt, że rozpiętość wsparcia dla opiekunów od czasu protestu nie tylko nie została zredukowana, ale zaczęła jeszcze bardziej się rosnąć. Stało się więc odwrotnie, niż oczekiwali protestujący: gdy protesty z 2014 roku ruszały, świadczenie pielęgnacyjne było o 100 złotych wyższe niż specjalny zasiłek opiekuńczy. Dziś różnica wynosi ponad 900 złotych…

Dochodzi jeszcze – również do dziś niewyeliminowany – problem kryterium dochodowego dla opiekunów i opiekunek osób niepełnosprawnych dorosłych, który często wyklucza wielu z nich z jakiejkolwiek finansowej pomocy z tytułu opieki. Warto jednak dodać, że w okresie protestu ówczesny rząd PO–PSL przyjął ustawę o tzw. zasiłku dla opiekuna. Przyznano go tym opiekunom, którzy wcześniej pobierali świadczenie pielęgnacyjne, a potem je stracili. Ustalono go na poziomie 520 złotych (dziś 620) i nie uzależniano jego wypłaty od progu dochodowego. Część osób na tym faktycznie zyskała, jednak mimo wszystko trudno uznać to za spełnienie oczekiwań protestujących. Z nowej formy wsparcia skorzystała bowiem tylko część opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych, a poza tym – jak widać zwłaszcza z dzisiejszej perspektywy – jest ono kilkakrotnie niższe od świadczenia pielęgnacyjnego i nie wyciąga ludzi ten zasiłek pobierających ze społecznego wykluczenia.

Wprowadzenie zasiłku dla opiekuna, co warto zaznaczyć, nie było odpowiedzią na trwający protest, tylko próbą realizacji wyroku Trybunału Konstytucyjnego z końca 2013 roku, który stwierdzał, że państwo – odbierając po 3 latach przyznane świadczenia – złamało zasadę ochrony praw nabytych i zaufania do państwa oraz stanowionego przez nie prawa. Niecały rok później, długo po zakończeniu protestu, Trybunał Konstytucyjny wydał kolejny wyrok, również stwierdzający niekonstytucyjność obowiązujących przepisów i obligujący ustawodawcę do niezwłocznej ich korekty. 21 kwietnia mija równo 4,5 roku od wydania tego wyroku, ale nadal nie został on zrealizowany, co należy ocenić jako haniebne zarówno z punktu widzenia solidarności i sprawiedliwości społecznej, jak i respektowania państwa prawa, w tym Konstytucji.

Wciąż bez „dobrej zmiany”

Pięć lat to całkiem długa perspektywa, w świetle której jeszcze dramatyczniej wygląda brak działań nakierowanych na to, by choć trochę tym ludziom ulżyć w ich ciężkim losie. Raptem 100 złotych podwyżki względem 2015 roku to prawie nic, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że w międzyczasie koszty życia, utrzymania i leczenia też przecież wzrosły. 620 złotych to kwota odległa od minimum socjalnego, a bliższa poziomu minimum egzystencji, poniżej którego zagrożone jest biologiczne przetrwanie człowieka. Szczególnie gorzka to konstatacja w państwie, które tyle mówi o „przywracaniu godności” tym, którzy dotąd byli z życia społecznego wykluczani. Gorzkie to także w świetle zapewnień o uzdrowionym stanie finansów publicznych, a także licznych – dużo bardziej kosztownych, a zarazem bardziej kontrowersyjnych – programów, na które w budżecie rządzący znajdowali środki, i to często wręcz w ekspresowym trybie.

Ostatnie lata przyniosły również ruinę nadziei po stronie samych opiekunów. Wcześniej można było przynajmniej liczyć, że przyjdzie nowa władza, zapowiadająca przecież zasadniczą zmianę, co z kolei przełoży się na poprawę także sytuacji opiekunów. Gdy jednak PiS przejął stery władzy, nowy rząd nie okazał się lepszy od poprzedników (a może nawet okazał się bardziej bezwzględny). O ile bowiem poprzednia władza jednak podejmowała próby zmian, wprowadzała korekty, np. zasiłek dla opiekuna, a także przygotowywała projekty i założenia poddawane konsultacjom społecznym, o tyle w ostatnich latach próżno szukać nawet tego typu działań. Mamy też wyrok Trybunału będący zobowiązaniem dla państwa, a rządzący nim zachowują się tak, jakby go wcale nie było.

Część opiekunów ubiega się o świadczenie pielęgnacyjne na własną rękę i – powołując się na wyrok TK, a także orzeczenia sądów administracyjnych – niekiedy uzyskuje uprawnienia w drodze odwoławczej. Nie wszystkim się to jednak udaje, niektórzy też nie mają wystarczającej wiedzy, siły, czasu i środków na długotrwałe i uciążliwe procedury odwoławcze. Różne decyzje wydawane przez poszczególne gminy i organy odwoławcze sprawiają, że grupa opiekunów jeszcze bardziej się różnicuje i coraz trudniej jest o wspólną mobilizację. Sytuację mogłaby uzdrowić dopiero znowelizowana ustawa, ale na nią się nie zanosi.

Zmiany dobre, ale drobne

Z drugiej strony, mimo totalnego i zawinionego fiaska polityki w tym zakresie, ostatnie lata przyniosły pewne dobre zmiany na innych odcinkach życia opiekunów, nawet jeśli wielu z nich nie będzie mogło skorzystać z tych nowości. Warto jednak i o tych pozytywach wspomnieć. Od 2017 roku funkcjonuje prawo dające części byłych opiekunów, których podopieczny zmarł, możliwość pobierania zasiłku dla bezrobotnych lub – przy spełnieniu warunku określonego stażu pracy – świadczenia przedemerytalnego. Osobiście znam jednak – także wśród uczestniczek protestu sprzed 5 lat – przynajmniej jedną osobę, która mimo wejścia w życie nowego prawa po śmierci matki, która była pod jej opieką, została bez środków do życia.

Innym plusem ostatnich lat jest uruchomienie w kwietniu programu „Opieka wytchnieniowa”. Wsparcie to jednak będzie na razie działało w trybie rocznego konkursu, za pomocą którego gminy będą mogły otrzymać dofinansowanie na organizację wytchnieniowej opieki zastępczej na czas nieobecności opiekuna przy podopiecznym. Nie wiadomo, czy i w jakim kształcie program przetrwa w kolejnym roku i kto dostanie z niego dofinansowanie. Pula środków jest ograniczona – to zaledwie 110 mln złotych na cały kraj. Ponadto dofinansowana jest tylko połowa kosztów, w związku z czym biednym gminom może być trudno wygospodarować wkład własny.

Wreszcie same zasady przyznawania i świadczenia opieki wytchnieniowej dla części osób mogą okazać się zaporowe. Przewidziana przy kwalifikacji do wsparcia tzw. skala Barthel nie ujmuje bowiem specyfiki osób fizycznie sprawnych, ale niepełnosprawnych intelektualnie. Usługi ponadto mają być świadczone poza otoczeniem domowym, co osobom leżącym, z wieloma schorzeniami, oraz ich bliskim może utrudniać skorzystanie z pomocy.

Krok został wykonany w dobrą stronę, ale nawet gdyby polityka ta była wolna od powyższych zastrzeżeń, nie czyni to kwestii naprawy systemu wsparcia finansowego opiekunów mniej pilną – w obecnej formie pozbawia on tych ludzi elementarnej stabilności i godności.

***

Trudno tę dramatyczną sytuację spuentować, choć na różne sposoby robiłem to wiele razy. Pozwolę więc sobie na apel o uświadomienie jednej rzeczy. Choć w pierwszej kolejności odpowiedzialność za te problemy spoczywa na państwie oraz jego władzach i to od nich powinniśmy oczekiwać działania, względnie rozliczać za ich brak, to sprawa, o której mówimy, dotyczy nas wszystkich. Dosłownie. Każdy potencjalnie może bowiem znaleźć się w okolicznościach zbliżonych do tych, których doświadczają wykluczeni opiekunowie. Oni także – zanim jeszcze spadła na nich konieczność opieki, a następnie krzywda ze strony własnego państwa – mieli swoje plany, marzenia, zawodowe i społeczne kontakty i obowiązki. A potem, nieraz z dnia na dzień, wszystko legło w gruzach. To może spotkać każdego z nas i właśnie dlatego wszyscy, jako wspólnota, powinniśmy zabiegać o to, by solidarnie zabezpieczać i wspierać takie osoby.