Правозащитный центр «Единой России» организовал экстренную закупку лекарств для 30 больных муковисцидозом детей в России. 27 декабря препараты через общественную организацию «На одном дыхании» передали в регионы, и в ближайшие дни их доставят по назначению. Вместе с этим сопредседатель центра и депутат Госдумы Михаил Старшинов обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с предложением создать рабочую группу при ведомстве, чтобы уже в 2020 году помочь остальным больным муковисцидозом, которые нуждаются в медикаментах.

© Corbis / Getty Images Plus

27 декабря 2019 года 30 больным муковисцидозом детям из разных регионов России передали необходимые им лекарственные средства. Срочную закупку лекарств организовал правозащитный центр «Единой России», в частности — его сопредседатель и депутат Государственной думы Михаил Старшинов. Сам парламентарий и ряд бизнесменов пожертвовали около 4 млн рублей на препараты «Меронем», «Колистин», «Тазоцин», «Селемицин» и «Завицефта», которые пациенты не могут купить самостоятельно или получить в медицинских учреждениях бесплатно. Не удалось приобрести для детей лишь антибиотик «Фортум». Однако производитель препарата обещает привезти его в Россию безвозмездно.

Как рассказал RT Старшинов, ранее к нему обратилось руководство региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» с просьбой помочь самым тяжёлым пациентам, которые могут не дождаться «системных мер от Минздрава».

«Мы нашли возможность и благодарим тех людей, которые нам оказывали в этом помощь и поддержку, — отметил Старшинов. — В эти дни необходимые лекарства будут доставлены. Но понятно, что это, конечно, борьба со следствием, а не с причиной. Так быть не должно. Решать такие вопросы должны чиновники, которые занимают ответственные должности, для кого это прямая обязанность».

Старшинов подчеркнул, что проблема отсутствия препаратов для больных муковисцидозом останется на контроле у правозащитного центра «Единой России» до её разрешения.

«Это небольшое количество людей, которым, я уверен, мы можем и обязаны помочь. Я очень надеюсь, что в приближающемся 2020 году в том числе и эти проблемы будут решены, — отмечает парламентарий. — Мы, со своей стороны, с позиции партии, с позиции правозащитного центра «Единая Россия», конечно, будем предпринимать всё для того, чтобы эта ситуация была доведена до логического завершения, чтобы был получен тот результат, который устроит наших граждан и избирателей».

Михаил Старшинов о поставке лекарств детям

Сопредседатель правозащитного центра «Единая Россия» и главный редактор RT Маргарита Симоньян заявила, что дети получат лекарства в ближайшее время.

«Сегодня-завтра дети, больные муковисцидозом, получат лекарства, которые им нужны, чтобы жить. Лекарства передал правозащитный центр ЕР. А закупили их на деньги пожелавших остаться неизвестными людей. Потому что некоторые из этих детей без лекарств могут не встретить Новый год», — пояснила она.

Сегодня-завтра дети, больные муковисцидозом, получат лекарства, которые им нужны, чтобы жить.



Лекарства передал правозащитный центр ЕР. А закупили их на деньги пожелавших остаться неизвестными людей.



Потому что некоторые из этих детей без лекарств могут не встретить Новый год. — Маргарита Симоньян (@M_Simonyan) December 29, 2019

Оперативный отклик

Председатель правления «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в свою очередь, отмечает, что на просьбу о помощи откликнулись в кратчайшие сроки.

«Когда Старшинов услышал о нашей проблеме, он даже не подозревал о том, что такое происходит, и очень сильно впечатлился. Он понял, что проблема большая, серьёзная и системная, — рассказала RT Дмитриева. — Депутат обратился к знакомым предпринимателям, благодаря чему удалось собрать около четырёх миллионов рублей, чтобы помочь самым остро нуждающимся пациентам. Мы ему бесконечно благодарны».

По словам Дмитриевой, препараты «Меронем», «Колистин», «Тазоцин» отправятся самым тяжёлым пациентам, многие из которых ожидают трансплантации лёгких.

«Мы, естественно, эту помощь с радостью приняли, потому что это острая ситуация, это наиболее тяжёлые пациенты из разных регионов страны, многие из которых стоят в листе ожидания на трансплантацию лёгких. У них нет времени ждать, пока система как-то повернётся к нам лицом», — сообщила Дмитриева.

Предложение Минздраву

В беседе с RT Старшинов также отметил, что параллельно с закупкой лекарственных препаратов он обратился с депутатским запросом к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с предложениями по решению проблемы лекарственного обеспечения больных муковисцидозом.

«Недавно я направил министру обращение, в котором содержатся предложения по глобальному решению проблемы. Речь идёт уже не только о нескольких десятках детей, которым сейчас удалось помочь, а о нескольких тысячах детишек и взрослых — людей, которым необходимо лечение, но у которых время позволяет этим заниматься более продолжительно, — пояснил Старшинов. — Мы надеемся, что чиновники Минздрава проявят свои лучшие профессиональные и человеческие качества и сделают всё для решения проблемы».

В частности, Старшинов предложил Минздраву рассмотреть возможность создания рабочей группы или постоянно действующего совета при министре с участием представителей общественных организаций, которые занимаются помощью больным муковисцидозом.

«Мы очень надеемся, что такой контакт состоится и будут предприняты практические шаги для того, чтобы Министерство здравоохранения и его руководители узнавали из первых уст о реальном положении вещей. Я очень надеюсь, что такая, я бы сказал, постыдная для нашего общества и для нашей великой страны ситуация будет исправлена в ближайшее время», — добавил Старшинов.

В начале декабря Старшинов также обратился в Генпрокуратуру с просьбой разобраться с обеспечением необходимыми лекарствами тяжелобольных пациентов, в том числе с диагнозом «муковисцидоз».

Михаил Старшинов о предложении создать рабочую группу

Смертельно опасная недостача

В ноябре 2019 года в Москве, Санкт-Петербурге и Казани родители детей, больных муковисцидозом, заявили о нехватке лекарств иностранного производства. По словам родителей, осенью представители зарубежных фармкомпаний начали уходить с российского рынка, поскольку больницы по всей стране отказывались от закупки иностранных лекарств в пользу отечественных дженериков, которые не только не помогали пациентам, но и в некоторых случаях усугубляли их состояние. Родители больных детей не могли не только получить необходимые оригиналы антибиотиков, ферментов и муколитиков в больницах, но и купить их в аптеках за свои средства.

Из-за широкого общественного резонанса, который вызвала сложившаяся ситуация, Минздрав поручил Росздравнадзору проверить обеспеченность лекарствами больных муковисцидозом и подготовить предложения по улучшению ситуации.

Производитель необходимого пациентам антибиотика «Фортум» «ГлаксоСмитКляйн» заявил о готовности экстренно поставить в Россию партию препарата на безвозмездной основе. По словам родителей пациентов, обещанный препарат они пока не получили, но партию лекарств уже ввезли в страну — она проходит необходимые бюрократические процедуры.