Mika ja Matias Ahonen, Hannu Pyykkönen, Salla Saukkoriipi ja Tuula Nyberg tietävät kaikki, miltä tuntuu saada pitkiä katseita ja jopa loukkaavia sanoja muilta ihmisiltä.

Mika ja Matias Ahonen, Hannu Pyykkönen, Salla Saukkoriipi ja Tuula Nyberg tietävät kaikki, miltä tuntuu saada pitkiä katseita ja jopa loukkaavia sanoja muilta ihmisiltä. Lucas Holm / Yle

Tuula Nyberg, 43, on hyvällä tuulella.

Nainen istuu ystäviensä kanssa festarialueella Jyväskylässä ja nauttii tunnelmasta. Tätä kesätapahtumaa hän on odottanut pitkään.

Pian hymy kasvoilla kuitenkin hyytyy.

Nybergin eteen ilmestyy humalaiselta vaikuttava mies, joka alkaa tivata, mitä lyhytkasvuinen ihminen tekee julkisessa tapahtumassa. Hänen mielestään nainen ei oikeastaan saisi olla siellä, koska on yksinkertaisesti liian erilainen.

119–senttisen Tuula Nybergin vatsanpohjassa muljahtaa. Hetken tekee mieli tokaista takaisin jotakin todella ilkeää.

Hän ei kuitenkaan tee niin, vaan alkaa kärsivällisesti selittää, että hänelläkin on oikeus liikkua omana, lyhytkasvuisena itsenään. Lopulta asia tuntuu uppoavan, ja mies jopa kiittää: keskustelu avasi hänen silmiään.

Vaikka tämänkesäinen kohtaaminen sai lopulta sopuisan sävyn, Nybergiä se ehti loukata syvästi.

Hän ei ole ainoa, jolle on käynyt näin.

"Moni luulee, että päässäni on jotakin vikaa"

Tuijottelua, naureskelua, nimittelyä, väheksyntää.

Monille vammaisille tai esimerkiksi epämuodostumista kärsiville ihmisille on arkipäivää joutua herjaamisen kohteeksi. Mitä näkyvämpää erilaisuus on, sitä todennäköisempää on joutua silmätikuksi.

Suomalaisia vammaisjärjestöjä edustavan Vammaisfoorumin mukaan loukkaavaa kohtelua on esiintynyt aina, mutta huono käytös on entisestään yleistynyt.

Tätä viestiä on saatu muun muassa vammaisille tehdystä laajasta verkkokyselystä. Kyselyn toteuttivat suomalaiset vammaisjärjestöt ja Ihmisoikeuskeskus yhdessä.

Noin 1500 vastaajasta liki puolet koki, että vammaisten henkilöiden ihmisarvon kunnioittaminen on vähentynyt viimeisen kahden vuoden aikana.

Halventavaa tai vähättelevää kohtelua melko usein tai usein kertoi kokeneensa lähes kolmannes vastaajista, ja noin neljäsosan mukaan jopa heidän oikeuttaan elämään on kyseenalaistettu.

Yhdenvertaisuuden toteutumista Suomessa edistävä yhdenvertaisuusvaltuutettu Kirsi Pimiä on tuloksista pahoillaan muttei varsinaisesti yllättänyt.

– On nähtävissä, että tietynlainen vihamielisyys yhteiskunnassamme on lisääntynyt. Osa ihmisistä on mielipiteissään entistä jyrkempiä niin vammaisia kuin muitakin vähemmistöjä kohtaan, Pimiä sanoo.

Yhdenvertaisuusvaltuutetun mukaan ilmiö oli huomattavissa jo 2016, kun valtuutettu teki kyselytutkimuksen vammaisten kokemasta syrjinnästä arkipäivässä.

Tässä jutussa jyväskyläläinen Tuula Nyberg ja kolme muuta kertovat, millaista kohtelua erilaisuudesta saa Suomessa.

TUULA NYBERG

Synnynnäisesti lyhytkasvuinen Tuula Nyberg pitää mielellään paitaa, jossa on Muumien Ninni, eli lapsi, joka on muuttunut näkymättömäksi huonon kohtelun takia. Tarina puhuttelee häntä. Jaana Polamo / Yle

"Tämän kesän välikohtaus festareilla ei ollut ainoa laatuaan, vaan minulle on esitetty tuontyylisiä suoria kysymyksiä usein.

Minulta on esimerkiksi tiedusteltu, miksi käytän sähkömopoa, kun minulta löytyy jalatkin. Tarvitsen mopoa vammani takia liikkumisen apuvälineeksi.

Käytän myös muita apuvälineitä, sillä elämä 119–senttisenä on aika haastavaa. Kaikki tavarat ovat minulle liian korkealla, enkä oikein tahdo ylettyä mihinkään.

Välillä kuulen, kun ihmiset ihmettelevät ääneen, että "miksi tuo on niin pieni". Lasten kommentit ymmärrän, mutta olen kuullut tätä myös aikuisten suusta. Sitä en käsitä.

Moni myös luulee virheellisesti, että en ymmärrä asioita tai päässäni on jotakin vikaa, koska olen niin lyhyt.

Minulla on itselläni kolme lasta, nyt jo nuoria aikuisia. Hekin ovat lyhytkasvuisia. Kun lapset olivat pienempiä, tuijottelua ja kommentointia oli myös paljon. Moni pysähtyi ja kummasteli, kenen lapset ovat tai miten on edes mahdollista, että minulla on lapsia.

Olen vuosien varrella rajoittanut omaa liikkumista muiden ihmisten käyttäytymisen takia. Vielä tänäkin päivänä mietin välillä, viitsinkö lähteä ulos, jos sieltä tulee näitä ikäviä kommentteja.

Yleensä olen kuitenkin lähtenyt. Kaikki eivät kuitenkaan lähde."

Nyberg toivoo, että valtavirrasta poikkeavat ihmiset eivät jäisi neljän seinän sisään, vaikka kohtaavatkin tökeröä käytöstä. "Jokaisella on oikeus nauttia elämästä ja siitä kaikesta ilosta, mitä täällä on", hän sanoo. Jaana Polamo / Yle

Mieluummin yksin kotona kuin kadulla herjattavana

Oman liikkumisen rajoittaminen on Vammaisfoorumin mukaan useille vammaisille jo varsin yleistä. Moni vetäytyy ennemmin kotiinsa kuin kulkee julkisilla paikoilla, joissa on riski joutua tuntemattomien arvostelun kohteeksi.

Myös vammaisten kanssa pitkään työskennellyt sosiaalipsykologi Virpi Hongisto tunnistaa ilmiön.

Hän pitää sitä valitettavana, mutta myös vakavana: pidemmän päälle kotiin linnoittautuminen on riski myös mielenterveydelle.

– Sosiaaliset suhteet ovat ihmisen perustarve. Yhteisöstä vieraantuminen aiheuttaa psyykkisiä ongelmia, kuten masennusta ja stressioireita, Hongisto sanoo.

Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki kertoo, että kynnys kulkea vapaasti ulkonäkökeskeisessä maailmassa on korkea esimerkiksi monille nuorille aikuisille, joiden oma identiteetti on vasta rakentumassa. Mahlamäen mukaan etenkin tytöt ja nuoret naiset ovat silloin herkillä.

Oulussa asuva 28-vuotias vaikeasti CP-vammainen Salla Saukkoriipi on päättänyt olla jättäytymättä yhteiskunnan ulkopuolelle vammansa takia.

Paksun nahan hän on kuitenkin joutunut kasvattamaan.

SALLA SAUKKORIIPI

Salla Saukkoriipi tarvitsee vammansa vuoksi muiden ihmisten apua arkisissa asioissaan joka päivä. Nainen huomauttaa, ettei se kuitenkaan tarkoita sitä, että hänen järjenkäytössään olisi jotakin vikaa. Timo Nykyri / Yle

"CP- eli liikuntavammani on vaikeimmasta päästä. Ulkopuolisille se näkyy lähinnä siinä miten liikun. Julkisilla paikoilla käytän sähköpyörätuolia, tavallista pyörätuolia tai kuljen tuetusti avustajan kanssa. Vammani tekee myös puheestani epäselvän.

Liikun kuitenkin paljon eri paikoissa. Harrastan kuntosalilla käymistä, pyörätuolitanssia ja vietän usein aikaa Oulun keskustassa.

Minua on tuijotettu niin paljon, että en enää jaksa edes välittää siitä. Tähän on auttanut omien vanhempien suhtautuminen. He ovat sanoneet, että minä en ole tehnyt mitään väärää, vaan tuijottaminen on vain huonoa käytöstä aikuisilta.

Lapsetkin saattavat katsoa minua pitkään tai osoitella sormella. Se ei minua juurikaan haittaa, koska heiltä se on usein vilpitöntä uteliaisuutta.

Mielestäni yleinen ilmapiiri muuttunut Suomessa hieman huonompaan niin vammaisia kuin muitakin vähemmistöjä kohtaan. Joitakin vammaisia kohtaan käyttäydytään julkisilla paikoilla aggressiivisesti, ja jopa vammaisiin lapsiin saatetaan suhtautua vihamielisesti.

Minulle ei ole räyhätty suoraan päin naamaa, mutta joskus ihmisten huono päivä voi purkautua minuun niin, että he mulkoilevat, tiuskivat tai ohittavat minut ahtaissa paikoissa. Toivoisin ihmisten kunnioittavan sitä, että joudun liikkumaan apuvälineillä.

Välillä kohtaan myös niin sanottua mikroaggressiota, eli tahattomia loukkaavia kommentteja.

Esimerkiksi kerran eräs tuntematon vanhempi mies jäi päivittelemään, kuinka paha onnettomuus minulle on sattunut, kun istun pyörätuolissa. Päivittelyn hän suuntasi avustajalleni. Joskus, kun olen osallistunut näissä tilanteissa itse keskusteluun, päivittelijä on loukkaantunut.

Tällainen ohipuhuminen on hirveän kiusallista sekä vammaiselle itselleen että hänen seurassaan oleville ihmisille."

Saukkoriipi kulkee Oulun keskustassa joka viikko. Joskus hänet ohitetaan ruuhkassa tylysti tai etuillaan jonoissa. Hän on jo tottunut siihen, mutta huono kohtelu sattuu silti. Timo Nykyri / Yle

Eikö erityislapsen kanssa saa liikkua julkisesti?

Mikä ohipuhumista, erilaisuuden ihmettelyä ja pilkkaamista sitten selittää?

Huonon käytöksen yleistyminen saattaa selittyä mielipiteiden jyrkkenemisellä tai yleisen vihamielisyyden lisääntymisellä, kuten yhdenvertaisuusvaltuutettu aiemmin tässä jutussa arvioi.

Syy siihen, miksi sen kohteeksi joutuvat esimerkiksi juuri vammaiset, voi juontaa juurensa syvälle menneisyyteen.

Sosiaalipsykologi Virpi Hongiston mukaan länsimaisessa yhteiskunnassa on vallinnut pitkään ajatus siitä, että normaalius on ihannoitavaa ja siitä poikkeaminen ei ole. Normaalista poikkeavat on haluttu pois silmistä yhteisön ulkopuolelle ja laitoksiin, eikä siitä ajatuksesta ole vieläkään päästy kokonaan eroon.

Tasa-arvon toteutuminen käytännössä siis ontuu edelleen, vaikka siihen nyky-yhteiskunnassa muodollisesti pyritäänkin.

– Osa ihmisistä ei ole vieläkään sopeutunut siihen, että esimerkiksi juuri vammaisilla on täysi oikeus kulkea väestön joukossa aivan kuten kaikilla muillakin, Hongisto arvioi.

Vammaisuus ja ylipäänsä kaikenlainen erilaisuus voivat herättää sosiaalipsykologin mukaan myös pelkoa, mikä saattaa purkautua ulospäin epäasiallisena käytöksenä. Esimerkiksi vammautuneen lapsen näkeminen voi olla joillekin liian ahdistava esimerkki siitä, että elämässä mitä tahansa voi tapahtua.

Tamperelainen Mika Ahonen, 41, muistaa ajatelleensa vuosia sitten, ettei hän varmasti koskaan saisi sairasta lasta.

Nyt mies on vaikeavammaisen pikkupojan isä.

MIKA JA MATIAS AHONEN

Mika Ahonen ymmärtää, että vakavasti sairaan lapsen näkeminen julkisilla paikoilla voi säikäyttää ihmisiä, mutta se ei anna heille oikeutta mulkoilla tai käyttäytyä muuten huonosti. Anne Savin / Yle

"Kun Matias syntyi, hän vaikutti terveeltä lapselta. Kolmen kuukauden iässä huomasimme pojan äidin kanssa, ettei lapsi jaksanut enää imeä maitoa. Samoihin aikoihin hänen silmänsä alkoivat tehdä erikoista sivuttaisliikettä.

Tutkimuksissa varmistui, että kyse on Leighin oireyhtymästä. Se on perinnöllinen, etenevä keskushermostosairaus, johon suurin osa lapsista menehtyy ennen kouluikää.

Tällä hetkellä Matias on 6-vuotias. Hän on pyörätuolissa eikä pysty puhumaan.

Tilanteesta huolimatta olemme pyrkineet elämään Matiaksen kanssa aivan tavallista arkea. Käymme yhdessä puistossa, jääkiekkopeleissä ja kauppakeskuksissa. Olen huomannut, että poika tykkää olla liikenteessä, vaikka hän ei itse liiku. Hän nauttii erilaisista tilanteista ja äänistä.

Olen usein syöttänyt Matiasta julkisilla paikoilla. Hänelle annetaan ruoka mahalaukkuun johtavan letkun kautta.

Meitä on monesti mulkoiltu, kun olen kytkenyt ravintopumpusta letkuja ja laittanut ruuan menemään. Silloin minulle on tullut olo, että enkö saisi olla täällä näkyvillä erityislapseni kanssa. Toivoisin, että jos jollakin on jotakin kysyttävää, hän tulisi kysymään, eikä tuijottaisi.

Tervejalkaisilla ihmisillä on usein myös kauhea kiire joka paikkaan. Pyörätuolia ei väistetä tai pysähdytä ajattelemaan, pitäisikö vammautunut ihminen sittenkin päästää menemään ensin. Esimerkiksi jäähallilla olen monesti seisonut portaiden yläpäässä Matiaksen kanssa pitkäänkin ja odottanut, että pääsisin alas, mutta ihan surutta ihmiset kävelevät ennen meitä.

On kuitenkin ollut myös kohtaamisia, jotka ovat lämmittäneet sydäntäni. Niissä tilanteissa ohikulkija on saattanut ensin katsoa Matiasta pitkäänkin, mutta katsonut sitten minua suoraan silmiin ja hymyillyt. Se on tuntunut todella hyvältä.

Pitäisin hyvänä, jos useammat ihmiset liikkuisivat esimerkiksi pyörätuolissa olevien erityislasten kanssa julkisesti. Ehkä silloin ihmiset tottuisivat siihen, että täällä on muitakin kuin meitä terveitä."

Matias Ahosen oireyhtymässä ennuste on huono. Isä ja koko muu perhe haluavat nauttia pojan kanssa vietetystä yhteisestä ajasta niin pitkään kuin mahdollista. Mika Ahosen kotialbumi

Vitsistä voi tulla loppuelämän trauma

Kohtele toisia kuten toivoisit, että sinua kohdeltaisiin. Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki sanoo, että paras ohje totutusta poikkeavan ihmisen kohtaamiseen on oikeastaan näin yksinkertainen.

Jos et haluaisi, että sinua tuijotettaisiin, älä itsekään tuijota.

Mahlamäen mukaan monille vammaisille ihmisille voi myös mennä avoimesti juttelemaan tai kysyä, voisiko vaikka pyörätuolilla kulkevaa jotenkin auttaa.

– Moni meistä ottaa toiselta saadun huomaavaisuuden tyytyväisenä vastaan, itsekin CP-vammainen Pirkko Mahlamäki kertoo.

Mahlamäen mielestä kaikista tärkeintä on arvostus.

Esimerkiksi leikkimielisesti heitetty vitsi voi todellisuudessa satuttaa ja jäädä mieleen jopa loppuelämäksi.

Näin on käynyt 69-vuotiaalle kajaanilaiselle Hannu Pyykköselle, jonka nenä epämuodostui nuoruudessa.

HANNU PYYKKÖNEN

Hannu Pyykkönen kertoo, että kaduilla hänen ulkonäköään ovat yleisimmin kommentoineet lapset, nuoret tai humalassa olevat ihmiset. Se on tuntunut ikävältä, mutta hän ei ole jättänyt liikkumatta tai tekemättä mitään sen takia. Timo Sihvonen / Yle

"Aloittelin parikymppisenä lääketieteen opintoja Sveitsissä, kun minulle puhkesi ruusufinni eli rosacea. Aluksi sitä pidettiin pitkittyneenä tavallisena aknena, mutta sitten se alkoi aiheuttaa muutoksia kasvoihini ja etenkin nenääni.

Myöhemmin kävin muun muassa Helsingissä ihotautilääkärin vastaanotolla nenäni takia. Siellä minulle tuli tunne, että hoitamiseni ei ollut lääkärille tärkeintä. Sen sijaan hän halusi saada kuvan kasvoistani klinikan mallikuvastoon, jotta he voisivat käyttää nenääni opetuksessa esimerkkinä.

Opiskeluaikoina ulkonäköni rajoitti intoani lähteä sosiaalisiin tilanteisiin. Persoonallisuuteni muuttui ujompaan, pidättyväisempään suuntaan.

Sittemmin työelämässä lääkärinä nenääni on kommentoitu harvakseltaan, kaduilla liikkuessa jonkin verran enemmän.

Traumaattisin muistoni liittyy erääseen television viihdeohjelmaan. En ole unohtanut sitä vieläkään, vaikka tapahtumasta on yli 20 vuotta aikaa.

Ohjelmassa pyydettiin katsojilta tietoja Suomen suurimmista nenistä. Olin silloin kunnallisvaaliehdokkaana, ja joku lähetti ohjelmaan vaalimainokseni. Televisiossa nenääni kommentoitiin varsinaisena pottunokkana.

Sellaisesta julkisuudesta en erityisesti ilahtunut.

Sittemmin kasvojani korjattiin plastiikkakirurgin vastaanotolla, ja nenästäni tuli aiempaa siedettävämpi. Arvelen, että pärjään sen kanssa tulevaisuudessakin ilman jatkotoimia.

Parisuhteen muodostamiselle ulkonäköni ei ihme kyllä koskaan muodostunut esteeksi. Menin naimisiin vaimoni kanssa vuonna 76. Edelleen olemme yhdessä."

Mitä Hannu Pyykkönen, Salla Saukkoriipi, Tuula Nyberg ja Mika Ahonen haluaisivat sanoa ihmisille, jotka tuijottavat? Katso se alla olevalta videolta.

Miten sinä suhtaudut ihmisiin, jotka näyttävät erilaiselta? Voit osallistua keskusteluun kello 22.00 saakka.