BLODPRØVE: I dag oppbevares prøver fra nyfødte i seks år. Foto: Helen Sushitskaya / Shutterstock / NTB scanpix

Regjeringen vil endre biobankloven: Ønsker å lagre blodprøver fra norske barn til evig tid

I dag lagres blodprøver fra norske barn som gjennomgår nyfødtscreening i maks seks år. Nå vil regjeringen og Ap endre reglene, slik at prøvene kan lagres til evig tid.

16. mars 2018

Artikkelen er over to år gammel

Alle som føder i Norge får tilbud om en undersøkelse av barnet, for å kartlegge om det har en av 25 alvorlige arvelige sykdommer. Undersøkelsen innebærer at det tas en blodprøve av barnet, og at det registreres helseopplysninger om mor og barn. Informasjonen lagres på Oslo universitetssykehus (OUS). Denne bestemmelsen kalles behandlingsbiobankloven.

Nå foreslår Helse- og omsorgsdepartementet å endre loven slik at prøvene kan lagres til evig tid.

Helsekomiteen på Stortinget har avgitt saken tirsdag. Der kom det frem at regjeringspartiene Høyre, Venstre og Frp, med støtte fra Arbeiderpartiet, vil stemme for å endre loven som Stortinget skal votere over 5. april.

Husker du? Blodprøve kan oppdage eggstokkreft tidligere

– Nasjonal DNA-bank

– De bygger over tid opp en bank med DNA fra alle innbyggere i hele Norge. Utenom de få som reserverer seg, sier SVs helsepolitiske talsperson, Nicholas Wilkinson, til VG.

– Dette er det verste marerittet for alle som er opptatt av personvern, legger han til.

Sps Kjersti Toppe mener regjeringspartiene og Ap setter hele nyfødt- programmet i fare.

les også Nå skal alle nyfødte sjekkes for alvorlige sykdommer

– Screeningsprogrammet har stor oppslutning i dag. Tilliten kan svekkes når det innføres varig lagring av blodprøver, skriver Toppe i en e-post til VG.

Ifølge Toppe ber fagmiljøene om eventuelt utvidet lagring i 10–16 år.

– Men regjeringen foreslår ikke dette, nei, prøvene skal lagres evig. Regjeringen og flertallet på Stortinget ignorerer Datatilsynets advarsler, skriver Toppe. Hun mener saken burde vært sendt i retur.

Les også: Eliott og Oscar kan bli hjerneskadet av vanlig mat

Datatilsynet sier nei

Datatilsynet mener lovendringen legger til rette for etablering av en nasjonal biobank og at vi trenger en skikkelig debatt før man eventuelt vedtar dette.

– Varig lagring er kun begrunnet i annen fremtidig forskning. Vi er ekstra skeptiske fordi screeningen oppfattes som en del av det ordinære helsetilbudet og at man, rett etter en fødsel, i realiteten ikke tar stilling til om man ønsker at blodprøven skal lagres for forskningsformål, sier Grete Alhaug, senior rådgiver i Datatilsynet.

les også Nå kan norsk politi søke direkte i FBIs database

Hun mener det må kunne garanteres at materialet ikke kommer på avveie eller benyttes i strid med blodgiverens og samfunnets vilje.

– Dersom dagens samfunn endrer seg, kan det til og med hende at «samfunnets vilje» ikke samsvarer med befolkningens vilje, sier Alhaug.

Hun mener det må være mulig å få sitt barn screenet «uten at denne undersøkelsen også innebærer en automatisk aksept av at barnet inngår i den nasjonale DNA-banken.»

les også Datatilsynet vil begrense Remas handlehistorikk

Alhaug mener formålet med å samle på blodprøvene er å hente ut DNA-analyser til fremtidig forskning.

– Utlevering av slike prøver til forskning er tillatt hvis du har offentlig godkjenning, sier Alhaug.

Les mer om hva Datatilsynet mener her.

– Ikke DNA-register

Høyres Sveinung Stensland er sterkt uenig i påstandene om at det er snakk om å bygge opp en DNA-bank.

– Dette er ikke et DNA-register. Det er ikke DNA-prøver fra barnet, men blodprøver.

– Men det er en mulighet å trekke DNA ut fra disse prøvene?

– Ja, men da må du analysere prøvene og det er ikke lov. Skal du bruke prøvene til noe annet enn formålet, som er nyfødt screening, må du be om lov, sier Stensland. Han mener at de styrker personvernet og ikke det motsatte.

les også Forskere tester ut blodprøve som kan avdekke åtte kreftformer

– Hva med forskning?

– Hvis prøvene skal brukes til forskning må du innhente samtykke, sier stortingsrepresentanten som mener de nå skaper mer ordnede forhold.

– Men hvorfor vil dere ta vare på prøvene til evig tid?

– Det skjer mye innenfor bioteknologien. Vi vet ikke i dag hva man kan finne ut av prøver fra blod av nyfødte om 10, 15 eller 20 år, sier Stensland.

LES OGSÅ: Norsk løsning på kreftgåten

Han understreker at foreldrene må samtykke til prøvetaking og at de når som helst kan kreve blodprøven destruert. Det kan også barnet selv etter fylte 16 år.

Ap har ingen betenkeligheter med å støtte de foreslåtte endringene.

– Vi mener det er riktig og derfor støtter vi det. Ap ønsker mer forskning på det unike materialet som ligger i diagnostiske biobanker i norske sykehus - på en etisk og trygg måte og med opplyst samtykke, sier stortingsrepresentant Ingvild Kjerkol til VG.

– Takket være at pasienter gir samtykke til at deres biologiske materiale kan brukes, oppnår vi bedre behandling, bedre metodikk og bedre diagnostikk.

– Sårbar situasjon

KrFs Olaug Bollestad er sjokkert over forslaget som hun mener innebærer opprettelse av en nasjonal biobank med biologisk materiale fra nesten hele Norges befolkning.

– Og det med et materiale som er innhentet når vi i en sårbar situasjon selvsagt vil takke ja til helsehjelp for våre barn, skriver hun i en sms til VG.

– Personvern, eierskap til materiale, fare for misbruk, alt dette må utredes og vurderes i det minste.

Publisert: 16.03.18 kl. 15:15