Bilzen - Amper twee maanden nadat voor baby Pia 1,9 miljoen euro bijeengezocht werd, is er een gelijkaardige grote actie voor een ander kindje. De ouders van de tienjarige Cloë Hauben, die een agressieve hersentumor heeft, zijn op zoek naar geld voor een experimentele behandeling die jaarlijks 100.000 euro kost. Ze overwegen ook een sms-actie en kregen al hulp van Rode Duivel Thibaut Courtois. Het frustrerende is dat de inzameling overbodig zou zijn, mocht het onderzoek naar het medicijn in België gebeuren in plaats van in de VS.

Bij Cloë uit het Limburgse Rijkhoven in Bilzen werd anderhalve maand geleden DIPG (diffuus intrinsiek ponsglioom) vastgesteld. “Dat is een uiterst agressieve en zeldzame tumor op de hersenstam”, legt kinderhemato-oncoloog Leen Willems van het UZ Gent uit. “In ons land wordt hij jaarlijks bij gemiddeld drie à vier kinderen gediagnosticeerd.” Maar het is vooral een tumor die – nog – niet te genezen valt. “Deze tumor groeit in het weefsel van de hersenstam. Alle prikkels die door onze hersenen aan ons lichaam gegeven worden voor de ademhaling, het bewegen, het pompen van ons hart,... passeren daar. Probeer je er een tumor weg te halen door middel van een operatie, dan beschadig je ook die vitale functies. We kunnen wel bestralen waardoor de tumor stopt met groeien en soms verkleint. Maar na verloop van tijd begint die vaak opnieuw te groeien. Je kan niet blijven bestralen, dan beschadig je te veel gezond weefsel.”

“Cloë kreeg intussen al een kuur van dertig bestralingen”, zeggen papa Johan (45) en mama Isabelle (42). Maar zij willen en kunnen zich niet neerleggen bij het feit dat bestraling de enige behandeling is. Johan trok naar Parijs waar hij aangeraden werd zich te informeren over een experimentele studie met het middel ONC201. “Een behandeling die momenteel wordt uitgetest in de Verenigde Staten en hoopvolle resultaten biedt”, zegt hij. “Alleen zijn de selectievoorwaarden streng en is er een hoog kostenplaatje. Om in aanmerking te komen, moeten we een voorschot van ruim 36.000 euro betalen. De behandeling kan tot drie jaar duren en zou jaarlijks 100.000 euro kosten. We schamen ons dat we andere mensen om hulp moeten vragen. Als we morgen ons huis moeten verkopen om haar te genezen, doen we dat meteen. Het is haar enige kans. Maar we moeten het geld meteen hebben. Als ze geselecteerd wordt, moeten we direct betalen.”

Sms-actie

Dus is er een inzamelactie gestart waarvoor onze nationale doelman Thibaut Courtois – die van Bilzen is – ook al een oproep deed via Twitter. De school van het meisje verkocht kerstkaartjes, koekjes en armbandjes. In de lokale supermarkt zijn sleutelhangers te koop en eind december is er een loopwedstrijd en zaalvoetbaltornooi ten voordele van ‘together4cloe’. Alles samen goed voor bijna 30.000 euro. Maar daarmee zitten ze nog ver van het nodige bedrag, dus wordt bekeken of er net zoals bij baby Pia een sms-actie kan gestart worden. Het verschil met het verhaal van baby Pia, is wel dat de centen deze keer niet nodig zijn voor het medicijn zelf. Dat biedt de firma gratis aan. “De centen zijn nodig om toegang te krijgen tot de gezondheidszorg in de Verenigde Staten”, legt oncoloog Leen Willems uit. “Dergelijke onderzoeken zijn in ons land gratis voor deelnemende patiënten. Maar de firma kiest natuurlijk zelf waar ze de studie uitvoeren. En ze werken samen met enkele Amerikaanse ziekenhuizen.”

Willems kent het onderzoek naar het geneesmiddel. “Daar zijn al publicaties over gebeurd. Het is al bij een aantal kinderen geprobeerd. Die zijn niet genezen, maar ze kregen wel meer tijd. Dat was de aanleiding voor een grotere studie. Ik heb alle begrip voor ouders die in het buitenland gaan zoeken omdat ze zich niet willen neerleggen bij de situatie. Het ONC201-onderzoek is een goed opgezette wetenschappelijke studie.”