Den 14. august 2014 faldt vores datter i søvn. Måske var det forståeligt. Hun lavede lektier, hvilket bestod i at læse »Forbrydelse og straf« af Dostojevskij. Vi var lige kommet hjem fra surf-ferie i Klitmøller, og før det havde hun danset syv døgn i træk på Roskildefestivalen. Desuden var hun i puberteten. Fire gode grunde til at dratte om.

Problemet var bare, at hun havde sovet 14 timer natten før, og efter morgenmaden havde hun taget en lur. Min hustru og jeg udvekslede bekymrede blikke, da vi så Sally sove i hængekøjen og Dostojevskij ligge i græsset. Hvad var der sket med vores datter? Hun som ofte stod op klokken 5 om morgenen, fordi hun ville tegne, ommøblere sit værelse eller blot gå livet i møde med stor appetit.

I de følgende to år forsvandt Sally ind i søvnen 15-16 timer i døgnet. Når hun ikke sov, var hun i smerter og uden lyst til livet.

Sally kunne have været med i TV2s dokumentar »Snyd eller borrelia«, sendt for nylig. I programmet tager danskere med alvorlige diagnoser til Tyskland for at blive behandlet for noget andet, nemlig borrelia. Sally havde fået diagnosen uhelbredelig narkolepsi – men vi kiggede mod Tyskland.

Vores familie er ikke et dobbeltblindt klinisk forsøg. Så vores historie kan ikke tjene som videnskabelig dokumentation. Men vores historie kan, lige som TV2s dokumentar, påvise nogle problemer. Men modsat dokumentaren handler vores historie ikke om noget lusk i Tyskland, men om alvorlige problemer i det danske sundhedssystem.

Vi besøgte syv forskellige læger, og selv om Sally udviste de klassiske borrelia-symptomer (bortset fra den røde hævelse omkring flåtbiddet), var ingen af lægerne villige til at teste hende.

Familielægen var klar i spyttet: Den test, vi bruger i Danmark, dur ikke til noget som helst. Du kan lige så godt rafle om resultatet.

Professoren på Søvnklinikken på Glostrup Hospital mente ikke, at borrelia var sandsynlig. Selv om jeg flere gange bad om det, ville han ikke teste.

I begyndelsen forsøgte vi at ignorere sygdommen væk. Vi tænkte, at trætheden og sortsynet var noget pubertets-halløj, måske var hun bare lidt forkælet. Måske skulle hun bare tage sig sammen. Så hun tog sig sammen. Fik job, faktisk to, og en dele-lejlighed på Nørrebro tæt på de hippe caféer og det pulserende ungdomsliv. Men det var et liv, hun ikke deltog i. Hun arbejdede og sov. Og når hun ikke arbejdede, faldt hun i søvn i busser og tog.

Lægerne spurgte, om hun var ked af det, for måske var der tale om en depression. Gu’ fanden var hun ked af det. Hun var blevet hentet klokken 21.30 fra sin studenterfest, hun havde måtte sige sine jobs op, fordi hun ikke kunne holde sig vågen på vej hjem fra arbejde, hun var flyttet hjem igen, fordi hun ikke magtede at købe ind. Hvor fedt er det, når man er 19 år?

Uhelbredelig sovesygdom

Mange læger stillede det samme spørgsmål: Har du fået HPV-vaccine?

Når Sally sagde »nej«, kunne jeg ane et strejf af skuffelse i deres ansigter, som når en detektiv må forlade en ellers lovende teori. Det løber mig koldt ned ad ryggen at tænke på, hvordan Sallys liv var blevet, hvis hun havde fået den forkætrede vaccine. Så havde sundhedsvæsnet stået på ryggen af sig selv og påstået, at hendes problemer var en tragisk bivirkning af vaccinen. Og vi havde troet på det. Vores datter havde været henvist til et liv på invalidepension og opkvikkende psykofarmaka. Jeg havde forstået hende, hvis hun havde valgt at gå vinkelret ud af Storebæltsbroen.

På søvnklinikken i Glostrup fik hun, fastspændt til elektroder og computere, diagnosen »uforklarlig narkolepsi«. En uhelbredelig sovesygdom.

Diagnosen blev en ufrivillig enkeltbillet til et umenneskeligt menneske-hittegodslager. Et sted hvor man parkerer mislykkede liv med et stående tilbud om tilstrækkelige mængder medicin til at dulme de fysiske og psykiske smerter. Forunderligt nok var der overhovedet ikke fokus på det første ord i diagnosen, uforklarlig. Hvorfor har hun sygdommen, spurgte vi, men fik kun skulderbevægelser til svar.

På Søvnklinikken kunne den rygmarvsbiopsi, hun alligevel fik lavet, fint have afsløret, at hun havde borrelia – men man fandt det »ikke nødvendigt«.

Lægerne havde opgivet Sally, men vi gravede vi os ned. Vi blev de pårørende, jeg fornemmer, at de lægelige autoriteter hader. Vi gik på nettet og læste.

For Sally gik det kun ned ad bakke. Hun kunne nu ikke tåle lyde. I det omfang, hun overhovedet kunne deltage i familiens måltider, var det iført ørepropper eller hovedtelefoner. Glippede høreværnet, så hun overhørte et familiemedlem synke eller måske bøvse, eksploderede hendes verden. Skrigende kastede hun sig med hovedet først ind i væggen, eller bankede hovedet hårdt i bordet, indtil jeg kastede mig over hende og holdt hende fast. Vi fjernede sakse og skarpe knive.

Tilbuddet var mere psykofarmaka, men som patienterne i dokumentaren valgte vi en anden strategi. En læge fra omgangskredsen fik arrangeret en dansk borrelia-test. Resultatet blev sammenholdt med undersøgelser, vi fik foretaget i Tyskland. Resultatet: Borrelia kan være en mulighed. Kun når de målbare resultater sammenholdes med patientens kliniske symptomer kan diagnosen fastslås. Sally havde borrelia. Umiddelbart en lettelse, og så alligevel ikke, for den voldsomme antibiotika-behandling, der bruges i bl.a. Tyskland og USA, tilbydes ikke i Danmark. Sundhedsstyrelsen er imod.

Med lægevenners hjælp og lidt fifleri, lykkedes det os at få fat i den nødvendige medicin. 42 piller om dagen i måneder. Med ugentlige blodprøver og EKG-undersøgelser som sikkerhedsventil holdt vi vejret, mens Sally slugte håndfuld efter håndfuld.

Vi var advaret om forværring: Når borrelia-infektionen slås ihjel, frigives giftstoffer, som gør symptomerne værre. Det var urimelig barskt. Sally kunne ikke gå, havde konstante smerter og agerede i perioder næsten psykotisk. Men blodprøver og EKG fortalte os, at hun ikke tog skade.

Uden opbakning fra det etablerede system bæver vi. Gør vi det rigtige, er det rimeligt, farligt eller forkert?

En lørdag morgen klokken 6.15 sker det. Min hustru og jeg bliver vækket. Det er Sally, som råber fra værelset ved siden af.

»Mor, jeg er vågen. Jeg kan ikke sove mer!«

For første gang græder vi ikke af sorg, men af glæde.

En lykkelig slutning

I dag er Sally rask. Hun tager ikke længere medicin, men går på kunsthøjskole. Forleden var hun ude at windsurfe.

Forrige torsdag aften tudede jeg igen, da jeg betragtede en ung mor i fjernsynet. Hun græd. Stillet over for skarpslebne journalistiske spørgsmål, kom hun i tvivl, om hun havde hjulpet eller skadet sit barn. Hendes datter havde været alvorligt syg, og en tysk antibiotikakur havde kureret hende, omend kuren et par gange havde givet hende mavepine. Journalisten fik den unge kvinde til at tvivle på sine evner som mor.

Jeg ville ønske, at TV2 havde spurgt Sally og mig. Så havde vi kunnet fortælle, at der findes alvorligt syge mennesker, som systemet bruger urimeligt mange kræfter på at fastholde i uhelbredelige diagnoser, som måske ikke passer. Mennesker som måske kan hjælpes. Så havde vi kunnet indgyde håb i stedet for skyld.

Jeg har fortalt vores historie mange gange. De fleste reagerer med medfølelse og glæde, men en del læger reagerer anderledes. De bliver fjerne og overbærende i blikket, og hvis de ikke forsøger at diskvalificere vores historie, er det kun, fordi de af høflighed har snøret munden sammen som en hønserøv.

Sally kiggede en invalidepension i øjnene, og hver gang hun drejede hovedet for at finde en anden livsudsigt, fik hun et drag over nakken af det danske sundhedssystem.

Problemet er ikke, at nogle tyske læger snyder på vægten. Det virkelige problem er, at fornærmede hønserøve skubber desperate mennesker til udlandet frem for at hjælpe dem. Kære hvide kitler. Frem for at pege fingre af brodne kolleger i Tyskland, så tag et kig på jeres egen rolle – I kan godt gøre det bedre.