Image caption Luis Walker espera que puedan conseguir los medicamentos para tener una mejor calidad de vida.

En una pequeña sala escondida tras un mercado callejero del este de Londres, unas 10 personas se reúnen para discutir cómo hacer para importar medicamentos de Sudamérica. Especialmente desde Argentina.

En el grupo hay pacientes -y padres y madres de pacientes- que esperan conseguir una versión genérica de Orkambi, un fármaco que ralentiza el declive de la función pulmonar y disminuye el riesgo de infecciones en personas que sufren fibrosis quística.

Más de 10.000 personas en Reino Unido padecen esta condición genética, que afecta a los pulmones y otros órganos.

Y este grupo se asemeja al que se hizo famoso en los años 80 en la ciudad de Dallas, en Estados Unidos, formado por afectados por el virus del VIH que se reunían para comprar medicamentos en México y tratar con ellos su enfermedad.

El grupo quedó inmortalizado en la película The Dallas Buyers Club ("El club de los desahuciados", en español), que ganó tres premios Oscar en 2014.

Aunque el uso de Orkambi está autorizado en Reino Unido desde 2015, el Servicio Nacional de Salud del país (NHS, por sus siglas en inglés), salvo excepciones, no lo provee.

En mayo de 2018, más de 1.000 cartas fueron enviadas a la primera ministra, Theresa May, para que interviniera personalmente en la disputa entre el NHS y Vertex, la compañía que tiene la licencia de Orkambi en el país europeo.

Una de esas cartas era de Luis, quien tiene 7 años.

"Por favor, señora May, ¿puede darme Orkambi para sentirme mejor y no tener que pasar tanto tiempo en el hospital?", escribió el niño.

Derechos de autor de la imagen PA Image caption La de Luis fue una de las 1.000 cartas enviadas a la primera ministra británica, Theresa May.

Pero en más de un año, no habido un progreso significativo en las negociaciones entre el NHS y Vertex.

El medicamento para todo un año le cuesta a cada paciente US$132.000, aunque Vertex le dijo a la BBC que le ofreció al NHS un descuento sobre ese precio, sin especificar de cuánto se trató.

Sin embargo, el sistema de salud público concluyó que la demanda no es suficiente para asumir ese costo, y a cambio le ofreció pagarle US$636 millones en cinco años por una serie de productos, algo que Vertex rechazó.

Debido a que la compañía tiene el control de la licencia, es la única autorizada a venderle Orkambi al NHS. Así que para unos 3.000 pacientes que sufren de una cierta mutación de fibrosis quística, esa es la única opción.

"Los pacientes están atrapados", dice Andrew Hill, profesor del Departamento de Farmacología Molecular y Clínica de la Universidad de Liverpool, en Reino Unido, quien investiga cuestiones de accesibilidad a medicamentos.

"No podemos esperar más"

Aquí es donde entra Sudamérica en el relato. En particular, Argentina.

Una opción para Luis y su madre, Christina Walker, es conseguir una versión genérica (o copia) de Orkambi que se produce en el país sudamericano, donde Vertex no tiene la patente del producto.

Por eso, un grupo de pacientes -y progenitores de pacientes menores de edad- ha tomado la iniciativa en el asunto. Conformaron un grupo de compra colectiva y esperan llegar a un acuerdo para adquirir el fármaco.

"No podemos seguir esperando. Yo creo que necesitamos sacar a Vertex de la ecuación", le dijo Walker al grupo reunido en el salón.

"Mi hijo ha perdido el 20% de su capacidad pulmonar en un año. Necesita el tratamiento, y lo necesita pronto", agregó.

Image caption Christina Walker quiere que pueda conseguir los medicamentos que necesita su hijo que sufre de fibrosis cística.

Mismos principios activos

La compañía que produce el medicamento en Argentina, Gador, pide unos US$29.000 anuales por paciente, pero dice que el precio podría reducirse a unos US$23.000 si este club de compradores llega a reunir a al menos 500 personas.

El grupo espera poder reclutar nuevos miembros en otros países y lograr así una rebaja mayor.

Un cargamento de este medicamento, que equivale al suministro de tres meses, puede ser importado de manera legal para uso personal. Y en el club se están juntando para ejercer ese derecho.

Orkambi y Lucaftor, como se llama el fármaco que produceGador, tienenlos mismos principios activos: lumacaftor e ivacaftor.

Para asegurarse de que el genérico tiene los componentes que debe, el club hizo que un laboratorio de uno de los hospitales del NHS lo analizara.

"Confiamos en la calidad del medicamento", anotó Diarmaid Mc Donald, uno de los miembros del grupo.

Sin embargo, US$23.000 sigue siendo mucho dinero para pagarlo de forma privada e individual, así que la pregunta que surge es: ¿podría el sistema público de salud británico ofrecer un medicamento genérico?

Derechos de autor de la imagen Getty Images Image caption Unas 3.000 personas están afectadas por fibrosis quística en Reino Unido. Varias de ellas están buscando soluciones fuera del país.

"Normalmente, si un medicamente está patentado, solo la compañía que originalmente hizo la investigación puede venderlo en ese país", explicó Hill.

Pero hay otras opciones.

Patentes vs interés nacional

Otra posible solución es el llamado "Uso de la Corona", o licencia obligatoria, una figura que le permite al Estado pasar por encima de la patente a favor del interés nacional y utilizar copias más baratas de ese medicamento.

Vertex le dijo a la BBC que el gobierno no va a optar por esta posibilidad, porque ello socavaría los esfuerzos de la farmacéutica para hallar una cura a la enfermedad.

Y agregó que las empresas de la competencia que producen copias del Orkambi no han tenido que costear su investigación y desarrollo.

A principios de este año, Vertex aseguró a sus inversionistas que la figura del "Uso de la Corona" entraría en conflicto con la estrategia del gobierno de apoyar la industria y la innovación.

De acuerdo a Hill, las licencias obligatorias se utilizan alrededor del mundo cada vez más porque los gobiernos consideran que las farmacéuticas imponen precios demasiado elevados a sus productos.

"Es una figura legal dentro de las reglas de la Organización Mundial de Comercio", anotó el experto.

"Solo es una cuestión de si el gobierno tiene la voluntad política de hacerlo", añadió.

Otros clubes

Pero no son los afectados por la fibrosis quística los primeros en iniciar un club de compradores en Reino Unido, sino que hay muchos más.

Will Nutland, un médico especialista en salud pública y miembro de PrePster, una organización que ayuda a las personas a obtener genéricos baratos y de alta calidad de PreP, una píldora que ayuda a reducir el riesgo de infección del VIH.

Image caption Una carga para tres meses del medicamento puede ser importado legalmente para uso personal.

En PrePster comenzaron a importar el medicamento de otros países cuando el NHS consideró que la versión patentada era demasiado cara.

"Principalmente a través del uso de PreP genérico, solo en Londres hemos visto un descenso de entre el 60% y el 75% de los casos de infecciones por VIH, algo sin precedentes", dijo Nutland.

Hill también ha trabajado con otros clubes de compradores.

"Hay personas que tienen hepatitis C, personas con fibrosis pulmonar, personas con ciertos tipos de cáncer, que están importando los fármacos que necesitan de otros países. Se trata de copias de buena calidad del medicamento para su uso personal, y además lo hacen bajo la supervisión de los doctores del NHS ", anotó.

Existe una vía por la que el NHS podría pagar por el Orkambi genérico y es la que los miembros del club esperan que se siga.

Legalmente, el NHS puede financiar un ensayo clínico de un medicamento si considera que se trata de una investigación, ignorando las patentes actuales.

Ese ensayo puede durar todo el tiempo que sea necesario, especialmente si cuenta con un gran número de participantes.

Hace aproximadamente dos años, el NHS inició un gran ensayo clínico que involucraba el uso de PreP genérico. Su objetivo es reclutar a 26.000 pacientes que serán monitoreados y recibirán su medicamento gratis a través NHS.

Christina espera que el club de compradores pueda tener un impacto similar en la fibrosis quística que los PrePsters han tenido en relación al VIH.

"Este es el modelo definitivo. Eso es lo que estamos pidiendo", dice Christina.

Al momento, el Departamento de Salud del gobierno británico declinó hacer comentarios sobre el tema.

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