L'Agence nationale de la sécurité du médicament doit rendre un avis avant l'été sur les modalités de distribution du cannabis thérapeutique. Entre 300 000 et un million de personnes pourraient être concernées. Ceux qui l'utilisent déjà font comme ils peuvent, dans l'illégalité, pour soulager leurs douleurs.

"Ma vie s'est considérablement améliorée." Atteint d'une myopathie depuis plus de quarante ans, Jean est invalide à 80%. "J'ai une rétraction des jambes, les miennes sont toujours pliées, même la nuit. Mais avec le cannabis, je dors très bien, les douleurs musculaires s'apaisent", confie cet homme de 52 ans. "Je ne vais pas me relever sur mes jambes, relativise-t-il, en fauteuil roulant depuis dix ans, mais j'ai le moral. Je vais de l'avant". Le cannabis a favorisé un retour de son appétit et du sommeil, ce qui, selon lui, réduit les risques de voir sa maladie progresser.

Comme Jean, ils seraient entre 300 000 et un million de Français à consommer du cannabis thérapeutique, selon les informations du Parisien. La consommation du chanvre, l'autre nom de la plante, est pourtant illégale en France car les molécules de delta-9-tétrahydrocannabinol (THC) qu'elle contient sont inscrites dans la liste des stupéfiants. Néanmoins, en décembre 2018, un comité scientifique nommé par l'Agence nationale de la sécurité du médicament (ANSM) a validé sa pertinence médicale : la plante a, entre autres, des vertus antalgiques, antiépileptiques, antispasmodiques et de décontractant musculaire.

L'ANSM se dit d'ailleurs favorable à son utilisation lorsque les thérapies classiques ne viennent plus à bout des douleurs. Quelques centaines de patients ont déjà pu bénéficier, à titre exceptionnel, d'autorisations pour pouvoir consommer des médicaments à base de cannabis thérapeutique. D'autres pourraient suivre puisque l'ANSM évalue actuellement les modalités de mise à disposition sur le marché d'autres traitements à base de cannabis thérapeutique.

La piste peu fructueuse du cannabis classique

Certains médecins sont conscients depuis longtemps de son utilité. Ce sont parfois eux qui, à court de solutions, font germer l'idée chez leurs patients. C'est ce qu'il s'est passé pour Frédéric, atteint d'une maladie orpheline qui se manifeste sous la forme d'une pancréatite chronique. "Drogué sans en avoir conscience" à la morphine, cet ancien chef d'entreprise raconte s'être habitué à ce puissant dérivé de l'opium... jusqu'à un arrêt cardiaque en 2007. Quelques mois plus tard, son spécialiste lui lance : "Ce serait peut-être bien, Fred, que tu essaies le cannabis thérapeutique. Ca peut fonctionner." Sans son médecin, ce patient assure qu'il n'y "aurait jamais pensé". Lui qui se rappelle avoir "détesté le joint" lors d'une soirée étudiante, se met désormais à faire des recherches sur internet pour se procurer du cannabis.

En attendant l'avis définitif de l'ANSM, qui doit être rendu courant 2019, les malades glanent des informations où ils le peuvent et s'essayent à différentes méthodes de consommation. La première expérience consiste souvent à fumer du cannabis coupé avec du tabac, et trouvé grâce au "trafic de rue". Françoise Maillard a ainsi demandé à son fils de lui faire fumer un joint pour lutter contre la spasticité (contractures imprévisibles des muscles), conséquence de sa sclérose en plaques. En vain : "Il m'a dit 'Maman, ce n'est pas la peine, tu crapotes, tu n'avales pas la fumée'." D'autres ont renoncé à cette solution à cause de l'effet psychotrope provoqué par une part trop importante de THC dans le cannabis vendu illégalement.

J'ai essayé d'acheter pendant un temps dans la rue mais c'est coupé avec n'importe quoi.Jean, atteint d'une myopathieà franceinfo

"Sur le marché noir, c'est du cannabis récréatif avec une dose très importante de THC, ce qui provoque une ivresse et qui n'est pas adapté pour les malades", explique Fabienne Lopez, de l'association Principes Actifs, qui regroupe des "citoyens concernés qui ont pour seul délit la production minimaliste [de cannabis] pour se soulager". A l'inverse du cannabis "récréatif", le cannabis thérapeutique repose sur un "équilibre" entre les molécules de THC et de CBD. Le psychiatre et président de la Fédération Française d'Addictologie, Amine Benyamina, millite depuis quinze ans pour "pour la libération du cannabis thérapeutique afin de le distinguer du festif et afin que ses détracteurs cessent d'empêcher sa préscription chez des gens qui en ont vraiment besoin."

Après s'être détournés du cannabis récréatif, les consommateurs malades essaient parfois des produits à base de molécules de cannabidiol (CBD). La loi française l'interdit, mais pas la loi européenne, ce qui a permis à des boutiques d'ouvrir en France, à condition de vendre des produits avec un taux de THC inférieur à 0,2%. Mais, à en croire Eva et d'autres malades interrogés, les effets ne sont pas suffisants pour apaiser leurs douleurs. La jeune femme de 20 ans, atteinte d'une fibromyalgie, une maladie auto-immune qui exacerbe chaque douleur quotidienne, s'est laissée tenter par des bonbons et des gélules au CBD. Leur "goût infect" et la persistance de ses douleurs l'ont convaincue de ne pas renouveler l'expérience. Sa seule alternative reste des produits avec du THC, disponibles "en deux clics" sur internet. "Mais qu'est-ce qu'on me vend vraiment ?", s'inquiète-t-elle.

"Au cinquième morceau, j'ai décollé"

Isolés, les malades cherchent donc leurs propres solutions. Revenue du joint, Françoise a ainsi tenté la piste du gâteau au chocolat au cannabis. "Un super goût, se remémore-t-elle, mais le problème, c'est qu'on ne connaît pas les quantités qu'on met... Au cinquième morceau, j'ai décollé, décrit l'ancienne médecin pour l'industrie pharmaceutique. Je planais dans un état secondaire, un peu comme une anesthésie générale. C'est ingérable."

Au fil des années et des expériences décevantes, la majorité des malades consommateurs interrogés par franceinfo se sont donc mis à cultiver leurs propres plants de cannabis. Beaucoup ont consulté des livres et des vidéos en ligne pour devenir de vrais experts. Comme les taux de CBD et de THC ne sont pas les mêmes selon les variétés, il faut parvenir à déterminer quel mélange va soulager au mieux ses symptômes. Pour les tester, ces chimistes en herbe se font parvenir par voie postale des boutures de différentes variétés.

Séropositif depuis trente ans, Bertrand Rambaud ne supporte pas ses traitements antirétroviraux. "Le cannabis me permet de les prendre, les effets secondaires me pourrissent trop la vie sinon", explique le président de l'association UFCM I Care, sujet aux douleurs digestives, à une perte d'appétit et à plusieurs troubles du sommeil. Il a fini par trouver le dosage qui lui convient : moins de THC le matin pour ne pas "ressentir dès le matin l'ivresse du cannabis" ; davantage le soir, "quand les douleurs commençent à se réveiller" et "pour ouvrir l'appétit".

Des expérimentations "maison"

Ensuite, à chacun sa méthode pour s'administrer la substance. "Je fais des gélules, à placer sous la langue, ou des liquides pour e-cigarette, grâce à un extracteur d'huile", détaille Bertrand Rambaud. "Pour moi, c'est [une tisane] avec du lait entier ou de la crème car le THC se fixe avec de la graisse", explique Mado, atteinte d'une syringomélie qui lui donne des "symptômes étranges". Par exemple "une sensation de brûlure sur la main alors qu'on n'est pas près d'un feu". A 64 ans, elle a mis au point une recette d'infusion à base de fleurs de cannabis, pour ne pas aggraver son état en fumant.

Des malades atteints de syringomélie qui sont vegan font 'ma' tisane avec du lait d'amandes et de la noix de coco.Mado, atteinte d'une syringomélieà franceinfo

Une recette aussi appliquée par Catherine pour sa fille atteinte d'une neurofibromatose. Cette dernière lutte contre des tumeurs présentes dans tout son corps mais aussi sur son système nerveux, ce qui provoque des "souffrances terribles". Catherine stocke pour elle la tisane dans un bac à glaçons et un cube suffit, tous les quinze jours.

"Je [la] revois sourire. Elle était éteinte et d'une tristesse à pleurer toute la journée", souffle cette mère. Elle assure que sa fille a réussi à diminuer d'un tiers sa dose quotidienne de morphine. "Elle n'ose pas en prendre davantage car elle ne sait pas ce que ça pourrait donner, avec le cocktail de traitements qu'elle prend". En effet, ces expérimentations "maison" des malades avec le cannabis sont loin d'être sans danger sans le suivi d'un médecin. "La manière avec laquelle le produit est préparé dans les pays où il est légalisé n'entraîne aucun risque. En tout cas, cela n'a pas plus d'effets qu'avec les opiacés et les benzodiazépines", rappelle quant à lui le docteur Amine Benyamina. Face à des témoignages de patients sans "recours" et "isolés", l'addictologue souhaite que le corps médical sorte "des postures idéologiques" vis-à-vis du cannabis thérapeutique, ce qui limite les études scientifiques sur ses effets.

Des solutions coûteuses

En l'absence de régulation, ces expérimentations représentent aussi un certain coût pour ces patients. "Je dois investir dans des graines mais sinon je fais des boutures", raconte Jean. "Ca me coûte bien moins cher que si c'était dans la rue", assure-t-il, et ce malgré le coût des éclairages nécessaires, qui font gonfler sa facture d'éléctricité. De son côté, Frédéric chiffre "en milliers d'euros" les dépenses consenties. "J'essaie de faire en bio pour m'intoxiquer le moins possible, mais c'est vrai que ça me revient assez cher."

Et la facture peut vite monter lorsqu'on décide de s'approvisionner à l'étranger en médicaments à base de cannabis, plutôt que de cultiver ses propres plants. Ainsi, un médicament agit sur la spasticité de Françoise : le Sativex. Ce spray buccal a obtenu une autorisation de mise sur le marché français en 2014. Mais faute de consensus sur le prix, il n'est toujours pas disponible dans nos phamacies.

Depuis la région parisienne, Françoise a donc décidé d'aller jusqu'en Suisse, où le médicament est autorisé, moyennant 300 euros par mois, sans compter les frais de déplacement. "Ça fait trois ans que je fais ça (...) j'étais désespérée de voir que le [Sativex] n'arrivait pas en France, je me suis résolue à trouver des alternatives." Pour ne pas alourdir la facture, cette dynamique soixantenaire étale sur deux mois son traitement prévu pour un mois.

Vivre avec la maladie, l'illégalité et la "parano"

Si la prise de cannabis thérapeutique adoucit le quotidien des malades interrogés, cette consommation, pour l'heure encore illégale, inquiète souvent leurs proches. "Mon entourage me dit que je vais avoir une descente de la police chez moi", confie Françoise. Les malades qui produisent leurs propres plants, comme ceux qui recourent à d'autres méthodes pour s'en procurer, vivent dans l'illégalité. Plusieurs confient qu'il est difficile de ne pas "virer parano". Ceux qui s'approvisionnent à l'étranger doivent passer les douanes. Il y a quelques années, Jean s'est fait arrêter à la frontière en possession de cannabis. L'amende de 80 euros qu'il a dû régler l'a décidé à faire pousser du cannabis chez lui.

Je ne me sens pas délinquante. Parce que, pour moi, je ne ramène pas du cannabis mais je ramène un médicament avec du cannabinoïde.Françoise, qui souffre d'une sclérose en plaquesà franceinfo

Pressés de sortir de l'illégalité, les consommateurs de cannabis thérapeutique guettent l'avis de l'ANSM et la moindre avancée vers la mise sur le marché de nouveaux traitements. "Depuis 2013, on attend toujours. L'Etat traîne les pieds. C'est presque de la non-assistance à personne en danger", témoigne Jean. Selon ce père de famille, aucun traitement existant ne le soulage de sa myopathie, excepté le cannabis. "On empêche les gens d'accéder aux soins alors que nos voisins européens le font !", tonne-t-il.

Une incompréhension que partage également Frédéric, atteint d'une maladie orpheline qui le clouait quotidiennement au lit jusqu'à ce qu'il se décide à prendre du cannabis thérapeutique. Depuis, ce quinquagénaire revit : "Avant, quand je faisais simplement quatre cents mètres, j'étais trop content. Aujourd'hui, je me remets au VTT !" Mais cette nouvelle vie ne l'apaise pas totalement, dans l'attente d'une vraie solution, légale : "Je n'ai aucune culpabilité à rester en vie. Par contre, la vie est assez compliquée comme ça, donc si on peut éviter de rajouter des ennuis judiciaires, ce serait pas mal."