Høsten 2017 fikk Olaug Nilssen velfortjent oppmerksomhet med sin Brageprisvinnende bok «Tung Tids Tale». Boken forteller ikke bare om hvordan det kan være å ha et barn med autisme og utviklingshemming. Boken gir oss innblikk i hvordan det kan være å møte et offentlig tjenesteapparat som i liten grad er fleksibelt nok til å se den enkelte families behov. Ikke bare er boken et innblikk i en annen verden. Den innehar politisk kraft til endring.

Tenk deg at du trenger hjelp. Du har kommet så langt at du faktisk ber om hjelp til å håndtere livet sammen med ditt barn med autisme, utviklingshemming, cerebral parese eller en annen såkalt funksjonsnedsettelse. Du er så modig at du tar det skrittet å søke om tjenester fra det offentlige.

De beskriver kampen for å få tjenester som utmattende.

Du søker om BPA, avlastning, omsorgslønn eller en annen tjeneste som kan bidra til å gjøre livet litt lettere. Ikke lettere enn andres liv. Bare litt lettere. Kanskje slik at du kan ta deg bedre av dine andre barn, jobben eller vekke opp det kjærlighetslivet som du kan huske en gang var der. Kanskje slik at du får overskudd til å gi litt mer til det barnet som krever ekstra.

Du skriver en lang og grundig søknad til kommunen. Gjerne med faglig støtte fra spesialisthelsetjenesten. Du får avslag.

Les kommentaren: Et lite bilde på håp

De fleste foreldre med barn med funksjonsnedsettelse opplever dette. Avslag på søknader om tjenester som er helt nødvendige for å kunne leve liv i tråd med egne verdier. De beskriver kampen for å få tjenester som utmattende. Møte med oss i det offentlige tjenesteapparatet oppleves utfordrende. Ofte mer utfordrende enn hverdagen med et barn som kanskje ikke sover på natten, som kanskje slår og sparker venner og familie. Et barn som kanskje aldri kan være alene.

Det handler nemlig ikke bare om Olaug Nilssen og hennes sønn. Det handler om oss alle.

Olaug Nilssen beskriver denne situasjonen sårt og alvorlig i sin fine lille bok. En bok som gir oss et innblikk i et liv få av oss kjenner til. Kanskje et liv mange av oss egentlig ikke vil kjenne til. Hennes beskrivelser av livet med sønnen med autisme viser voldsomme utfordringer samtidig som hun menneskeliggjør disse livene utenfor normalen.

Hun viser oss det menneskelige mangfoldet. Livene som leves i randsonen av det vi kan forstå. Hennes beskrivelser av møtene med systemet er ofte det motsatte. Motsatte av mangfoldet. Hun viser oss systemets rigiditet. Hennes beretninger om møtene med systemets portvakter bør føre til en grunnleggende diskusjon om hvordan vår velferd er bygget opp. Det handler nemlig ikke bare om Olaug Nilssen og hennes sønn. Det handler om oss alle.

Les kommentaren: Vi må ruste barna for en bedre fremtid

I min egen masteroppgave har jeg analysert avslag. Hvordan er det egentlig velferdssystemet mange av oss er så glad i begrunner at familier ikke har rett på tjenester? Hvordan argumenteres det med at folk ikke skal få tjenester som for dem er avgjørende for å kunne leve gode liv?

Dette er et voldsomt maktuttrykk fra offentlige myndigheter overfor sårbare familier.

Det som viser seg som mest fremtredende i avslagene jeg har sett på er normalitet som regulerende kraft i tildeling av tjenester. Det holder nemlig ikke at du trenger hjelp til dine problemer. Gjennomgående blir avslag begrunnet med en sammenligning med hva som er normalt for et barn på ditt barns alder.

«Enhet for bestiller vurderer at barn på 10 år krever tett oppfølging av foresatte og at de ikke kan være alene hjemme hele dagen».

Dette kan være en begrunnelse for at du ikke skal få avlastning. Hovedbegrunnelsene for hvorfor familiene ikke får tjenester, er ofte at andre barn også trenger bistand fra sine foreldre. Mens foreldre må dokumentere det avvikende for å få hjelp til å nærme seg det normale familielivet, blir kommunen opptatt av å utvide normaliteten slik at de slipper å gi tjenester. Dette kaller jeg for normalitetsdilemmaet i norsk velferd.

En annen faktor som fremkommer i de avslagene jeg har analysert, og som også blir beskrevet i Olaug Nilssen sin bok, er den gjennomgående henvisningen til foreldres omsorgsplikt. «Også barn med nedsatt funksjonsevne har krav på omsorg fra sine foreldre”.

Kunne en ikke tenke seg at omsorgsplikten ble brukt som et argument for å nettopp innvilge søkte tjenester?

Det kan synes som et paradoks at foreldre som opplever at de ikke klarer å ivareta barnets beste uten å be om tjenester, får avslag på tjenester med begrunnelse i at de er pliktige å yte omsorg. Dette er et voldsomt maktuttrykk fra offentlige myndigheter overfor sårbare familier. Å søke om tjenester kan synes som et tegn på mislykkethet i stedet for å være et tegn på at foreldre tar omsorgsplikten på alvor.

Les kommentaren: Sosialdemokrati en skjebnetid

Kunne en ikke tenke seg at omsorgsplikten ble brukt som et argument for å nettopp innvilge søkte tjenester? At det å faktisk be om bistand til barnets beste er en integrert del av plikten foreldre har? Mange foreldre beskriver at de gir opp. De slutter å søke om tjenester som kan bidra til å gjøre hverdagen litt bedre. Bedre for dem selv, men kanskje først og fremst bedre for deres barn.

I disse «kafkalignende» søknadsprosessene som sårbare familier må gjennom er «særlig tyngende» et sentralt begrep. Omsorgen som ytes må være særlig tyngende for å berettige tjenester. Også her sammenlignes din situasjon med en eller annen slags normalitet. Det er ikke hva som oppleves som tyngende for deg som er avgjørende, men et slags objektivt mål på hva det er normalt å oppleve som særlig tyngende. Hva du synes er utfordrende i din hverdag er mindre verdt enn det som portvaktene i systemet mener er normalt at skal være utfordrende for deg.

Som om ikke foreldrene selv vet at det hadde vært fint å gjøre «hyggelige ting sammen».

«Søknadskontorets oppgave er å gjøre rede for hva som ligger til grunn for hva som kan betegnes som særlig tyngende omsorgsoppgaver overfor et barn på 4 år.» Saksbehandlerne går systematisk gjennom livene til dem som søker. Vurderer om omsorgsoppgavene er innenfor det som kan ansees som normalt overfor andre barn på samme alder. Eksemplene med døgnklokkene viser dette med all mulig tydelighet, som i dette avslaget:

«For å synliggjøre hvordan man har kommet frem til hva som anses å være særlig tyngende omsorgsoppgaver, har man lagt ved en såkalt døgnklokke. Denne forekommer i to utgaver; en med utgangspunkt i de oppgaver mor beskriver som særlig tyngende og en som viser hva bydelen har vurdert. Døgnklokken viser minutter per dag til de ulike aktivitetene, samt hvor mange minutter/ timer dette utgjør per måned.»

Samtidig som Nilssen sin bok ble hyllet og lest av presse og politikere, ble regjeringen presset av en opposisjon i flertall i saken om pleiepengeordningen. En ordning som også handler om hvordan en skal ivareta familier med syke og funksjonshemmede barn. Et av argumentene regjeringspartiene brukte for å ikke sikre disse familiene støtte ut over 5 år, var at det var best for familiene selv å ha tilknytning til arbeidslivet.

Altså, et argument som innebærer at «systemet», denne gang representert av politikerne, vet bedre enn familiene selv hva som er best for akkurat dem. Dette er også et argument jeg finner igjen i min gjennomgang av avslag på tjenester. Systemet, representert ved saksbehandlere, gir avslag på søknader om tjenester da de mener dette er det beste for dem som søker. Som dette avslaget på økt avlastning:

«Søknadskontoret anser at det er viktig for NN å opprettholde tilknytningen til hjemmet og sine nære relasjoner, som mor og lillebror. For å oppnå dette er det viktig å være hjemme også noe i helger da det som regel er den naturlige tiden for foreldre og barn til å ha god tid for å gjøre hyggelige ting sammen.»

Som om ikke foreldrene selv vet at det hadde vært fint å gjøre «hyggelige ting sammen».

Det er verken menneskelig eller politisk akseptabelt at familier må gjennom slike prosesser.

Avslag jeg har lest viser en grunnleggende mistillit til sårbare familiers livssituasjon. De verste eksemplene på dette er når systemet velger å skylde på familiene selv for den situasjonen de er i. Fremdeles finner en avslag som bygger på et skille mellom verdige og uverdige trengende. Heldigvis er det ikke så mange eksempler som dette: «Det faktum at familien velger å få flere barn, er ikke et kriterium for økte tjenester og det vil ikke kunne kompenseres for etter Lov om helse- og omsorgstjenester.»

Begrunnelsene for hvorfor familier ikke skal få tjenester, enten fra saksbehandlere eller politikere, viser en velferdsstat som har gått seg vill. Denne velferdsstaten som jeg er så fantastisk glad i har mistet fokuset på den enkelte familie. Det enkelte barnet. Den er mer opptatt av å sammenligne folk enn å finne ut hva som er viktig for deg og for meg.

Beretningene til Olaug Nilssen og andre foreldre må ikke bli stående som anekdoter som vi andre kan betrakte utenfra som såre historier fra en verden som ikke angår oss. Beretningene må gi grunnlag for endring. Kraften i «Tung tids tale» må både føre til politisk endring og ikke minst endring for oss i offentlige tjenester.

Olaug Nilssen skriver om de menneskelige reaksjonene på et umenneskelig system.

Det er verken menneskelig eller politisk akseptabelt at familier må gjennom slike prosesser. Kun en mangfoldssensitiv velferdsstat med fokus på menneskelig mangfold, kan gi grunnlag for avgjørende tillit mellom system og folk. Et velferdssystem som ikke sammenligner og kategoriserer, men som har tillit til at folk og fagfolk sammen kan finne frem til gode løsninger for den enkelte familie. Et system som bygger på tillit og samvalg.

Olaug Nilssen skriver om de menneskelige reaksjonene på et umenneskelig system. «Eg har bretta buksene dine og lagt dei i ein altfor høg bunke, då eg legg på den siste, veltar heile tårnet, og eg riv alt saman ned på golvet med harde armrørsler. Det er ikkje ein tilfredsstillande reaksjon.» De menneskelige reaksjonene på et system som ikke er tilfredsstillende.

Tenk deg at du trenger hjelp. Du har kommet så langt at du faktisk ber om hjelp til å håndtere livet sammen med ditt barn. I møte med systemet treffer du ikke lenger portvakter til velferdens knappe goder, men mennesker som åpner dører. Du møter vår velferd uten rigide systemer bygget på normalitet, men et mangfoldssensitivt velferdsapparat som ser akkurat deg i din situasjon. Som møter deg med spørsmålet: «Hva er viktig for deg i ditt liv?»

Tung tids tale er begynnelsen på ny tids tale.

Kommentaren er tidligere publisert på Agendamagasin.no