Dans un texte publié par Le Monde, 146 médecins et chercheurs dans le domaine des sciences de la vie (dont une trentaine d’académiciens et de professeurs au Collège de France, et plusieurs présidents de sociétés savantes) mettent en cause l’action de la Fondation Jérôme-Lejeune, en particulier les procédures judiciaires lancées contre des autorisations de recherche sur l’embryon. Ils demandent aux pouvoirs publics de « reconsidérer » la reconnaissance d’utilité publique attribuée à cette fondation lors de sa création en 1996. La Fondation Jérôme-Lejeune est connue pour son action au service des trisomiques et pour ses positions défavorables à toute intervention sur le vivant.

TRIBUNE. La Fondation Jérôme-Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique. Se déclarant au service des malades et de leurs familles, elle poursuit trois objectifs : « chercher, soigner, défendre ». Elle dispose de moyens importants, finance des recherches expérimentales et cliniques et a créé un centre de consultations médicales prenant en charge de nombreux patients, notamment ceux porteurs de trisomie 21.

Depuis quelques années, cependant, la Fondation Jérôme-Lejeune cherche à bloquer les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires en multipliant les procédures pour faire annuler, par voie judiciaire, les autorisations de recherche que l’Agence de la biomédecine délivre en accord avec la législation française, alors même que ces recherches présentent un intérêt scientifique et médical indéniable pour la société. On peut se demander en quoi ce type d’action contribue à l’engagement pris par cette fondation de contribuer à « la restauration et au bien-être de la personne touchée dans son intelligence ».

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En outre, ses interventions ne concernent pas seulement les domaines médicaux ou scientifiques, mais s’inscrivent aussi, de plus en plus souvent, dans les champs sociaux et politiques, qu’il s’agisse du planning familial, du débat législatif espagnol sur l’avortement, de l’arrêt de la Cour européenne des droits de l’homme sur la filiation des enfants nés d’une GPA [gestation pour autrui], de la fin de vie, de la primaire organisée par Les Républicains en novembre 2016, du Téléthon, etc. Enfin, elle n’hésite pas à poursuivre en justice des responsables associatifs ou des chercheurs qui ne partagent pas ses convictions.

« Déclarations caricaturales »

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