Johanna ha 29 anni, vive in Minnesota ed è allergica a tutto. Non può neppure baciare o abbracciare il marito Scott Watkins e anzi, con il peggioramento della sua malattia, non possono neppure restare nella stessa stanza. Lei soffre della sindrome da attivazione mastocitaria (MCAS), una rara malattia del sistema immunitario che la rende allergica a quasi tutto, anche all’odore del marito. Bastano un odore o un sapore per provocare pericolose reazioni allergiche e respiratorie devastanti, potenzialmente letali. Johanna vive in una mansarda, da sola, con porte e finestre sbarrate perché anche i raggi Uv sono un problema. Ovunque sono montati filtri per purificare l’aria e proteggerla dalla grave forma della malattia che l’ha colpita: quasi ogni sostanza le può procurare uno choc anafilattico mettendola in pericolo di vita e man mano che passa il tempo le sostanze pericolose diventano sempre di più. Non lascia mai la sua stanza rifugio, se non per andare in ospedale.

Il peggioramento Prima di sposarsi, nel 2013, Johanna sapeva della malattia, ma non si aspettava che sarebbe diventata così grave. Soffriva di eruzioni cutanee insolite, mal di testa, sindrome dell’intestino irritabile ma lavorava comunque come insegnante e con Scott amava viaggiare. La malattia è però progressivamente peggiorata e lo scorso anno si sono resi conto che non avrebbero più potuto condividere fisicamente la loro vita insieme. «Ogni volta che Scott entrava in camera cominciavo a stare peggio, i miei sintomi si aggravavano - racconta Johanna alla Bbc - e un giorno, quando è tornato dopo aver tagliato i capelli ho avuto i primi sintomi di uno choc anafilattico e lui è dovuto uscire». «Se io avvicinavo troppo il mio viso a quello di Johanna a lei veniva la tosse» ricorda Scott.

Solo 15 alimenti Il farmaco che in genere viene somministrato a chi soffre di MCAS su Johanna non funziona, quindi al momento non si sa se le cose nel tempo potranno migliorare. I medici stanno cercando altri trattamenti, ma per ora nessuno ha funzionato. Scott è determinato: «L’unico modo che ho per prendermi cura di lei è di non andare a vederla». Quando Scott torna da scuola, dove è insegnante, cucina per Johanna, che da due anni mangia sempre le stesse cose perché tollera solo 15 alimenti diversi, tra cui agnello, carote, sedano e manzo. Tutti i vicini di casa hanno rinunciato a fare grigliate perché i fumi che si diffondono potrebbero mettere in pericolo la vita di Johanna.