Projekt został w środę skierowany do Sejmu. W czwartek ma się nim zająć sejmowa komisja polityki społecznej i rodziny. Jak powiedział PAP rzecznik rządu Rafał Bochenek, to pierwszy, ważny krok do przygotowania kompleksowego programu wsparcia dla kobiet w trudnych ciążach i ich rodzin; kompleksowy program wsparcia będzie przyjęty do końca roku. Dodał, że zespół powołany przez premier Beatę Szydło ciągle pracuje nad szczegółowymi rozwiązaniami.

W projekcie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" zapisano, że Rada Ministrów w terminie do 31 grudnia 2016 r. przyjmie program kompleksowego wsparcia dla rodzin "Za życiem", opracowany na podstawie odrębnych przepisów.

Jak czytamy w projekcie, program dotyczy w szczególności: wczesnego wspomagania rozwoju dziecka; opieki, w tym paliatywnej lub rehabilitacji dzieci posiadających odpowiednie zaświadczenie, wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin w przypadku ciąży powikłanej oraz pomocy w zabezpieczeniu szczególnych potrzeb, w tym mieszkaniowych. Program może być również skierowany do rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, o którym mowa w przepisach o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.

Skierowany do Sejmu projekt przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.

Ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu stwierdzać będzie w zaświadczeniu lekarz posiadający specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.

Świadczenie ma przysługiwać matce lub ojcu dziecka, opiekunowi prawnemu albo opiekunowi faktycznemu dziecka bez względu na dochód.

Warunkiem jego przyznania ma być pozostawanie pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do porodu, poświadczone zaświadczeniem lekarskim lub wystawionym przez położną. (Analogiczne zasady obowiązują obecnie przy przyznawaniu "becikowego" - PAP).

Projekt przewiduje, że wsparcie dla rodzin oraz kobiet w ciąży będzie realizowane przez zapewnienie dostępu do informacji w zakresie rozwiązań wspierających, do diagnostyki prenatalnej oraz zapewnienie możliwości przeprowadzenia porodu w szpitalu III stopnia referencyjności.

Ponadto - jak wskazano w uzasadnieniu - kobiety w okresie ciąży, porodu i połogu, zwłaszcza kobiety w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych, będą miały zapewnione odpowiednie świadczenia opieki zdrowotnej. Wsparcie będzie polegało również na zapewnieniu odpowiednich świadczeń dla dzieci, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci ciężko chorych.

W uzasadnieniu wskazano, że chodzi przede wszystkim o: badania prenatalne, świadczenia opieki specjalistycznej i leczenia szpitalnego, w tym zabiegi wewnątrzmaciczne, wsparcie psychologiczne, rehabilitację leczniczą, zaopatrzenie w wyroby medyczne, opiekę paliatywną i hospicyjną oraz poradnictwo laktacyjne.

Projekt przewiduje, że dzieci, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały okresie w prenatalnym lub w czasie porodu, będą miały prawo do refundowanych wyrobów medycznych "do wysokości limitu finansowania ze środków publicznych (...), według wskazań medycznych bez uwzględnienia okresów użytkowania". O ilości miesięcznego zaopatrzenia w te wyroby będzie decydowała każdorazowo osoba uprawniona do wystawienia zlecenia.

Projekt gwarantuje również kobietom w ciąży oraz dzieciom z ciężkimi chorobami prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.

Projektowana ustawa umożliwić ma korzystanie ciężko chorym dzieciom ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej dzieci poza kolejnością. Opieka ta może być realizowana przez hospicja domowe w domu pacjenta. Z opieki psychologicznej może również korzystać rodzina chorego dziecka. Jeżeli rodzina nie jest w stanie dalej opiekować się chorym dzieckiem, wówczas istnieje możliwość umieszczenia dziecka w hospicjum stacjonarnym.

Rodzina chorego dziecka może skorzystać też z opieki wyręczającej, która polega na zapewnieniu całodobowej opieki w hospicjum stacjonarnym przez okres 10 dni. Czas ten rodzina może przeznaczyć np. na odpoczynek, podjęcie leczenia czy załatwienie spraw rodzinnych.

Jeżeli zaistnieje potrzeba stałej opieki całodobowej nad chorym dzieckiem, rodzina może ubiegać się o umieszczenie dziecka w zakładzie opiekuńczym.

Projekt zapewnić ma też dostęp do poradnictwa w zakresie rozwiązań wspierających rodzinę. W jego ramach będzie można skorzystać ze wsparcia psychologicznego, pomocy prawnej (w szczególności w zakresie praw rodzicielskich i uprawnień pracowniczych), a także poradnictwa w zakresie przezwyciężania trudności w pielęgnacji i wychowaniu dziecka, dostępu do rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz świadczeń opieki zdrowotnej.

Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny, którego zadaniem będzie opracowanie katalogu możliwej pomocy i występowanie "do odpowiednich podmiotów, w celu umożliwienia skorzystania ze wsparcia". Obecnie rolą asystenta jest wspieranie rodzin, które z różnych powodów nie radzą sobie z wychowaniem dzieci.

Rozwiązaniem dodatkowym, ułatwiającym rodzinom skorzystanie ze wsparcia, będzie informator o uprawnieniach przysługujących na podstawie tego projektu. Zostanie on opracowany przez ministrów zdrowia oraz rodziny i udostępniony na stronach internetowych odpowiednich urzędów.