Intersukupuolisen lapsen hoito vaatii lääkäreiden ja vanhempien monipuolista keskustelua. Tarjolla olevasta tiedosta huolimatta äidille ja isälle voi joskus jäädä epävarma olo siitä, mikä on lapsen kannalta parasta.

Tamperelaisella Leenalla on kolme lasta: poika, tyttö ja intersukupuolinen. Intersukupuolisuus tarkoittaa, että lapsella on kehossaan sekä naisille että miehille tyypillisiä sukupuolen tunnusmerkkejä.

– Synnytyssalissa meillä oli vielä tyttö. Henkilökunta ei millään tavoin ilmaissut, ettei lapseni jalkoväli olisi ollut normaali.

Lapsi syntyi aamulla. Vasta seuraavana yönä vaippaa vaihtamaan tullut sairaanhoitaja tuumasi, että jotakin poikkeavaa tässä on.

Seuraavana päivänä vanhemmat tapasivat lastenlääkärin, joka lähetti tulokkaan verikokeisiin kromosomien selvitystä varten. Intersukupuolisuudesta ei puhuttu, ennen kuin epäily oli varma. Äidin ensimmäinen tunne oli järkytys.

– En tiennyt asiasta mitään. Ajattelin, että eihän tällaista tapahdu, paitsi televisiossa.

Sukulaisille vanhemmat kertoivat heti avoimesti, että vauvan sukupuoli on vielä epäselvä. Naapureiden kohdalla oli haastavampaa, kun olisi pitänyt selittää jotakin, mitä ei itsekään oikein ymmärtänyt.

– Vastasin, että tyttö tuli. Ne ulkoiset piirteet olivat kuitenkin vahvemmat. Se oli kaikkinensa hämmentävä tilanne.

Lopulliset tulokset kahden kuukauden jälkeen

Intersukupuolisia lapsia hoidetaan Suomessa kaikissa yliopistosairaaloissa. Potilaiden hoidosta vastaa kaikissa hoitavissa yksiköissä moniammatillinen tiimi, johon kuuluu lastenendokrinologeja, kirurgeja, urologeja, gynekologeja ja usein perinnöllisyyslääkäreitä. Lisäksi mukana voi myös olla psykologi tai psykiatri.

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) lastenendokrinologian erikoislääkäri Päivi Miettisen mukaan kiireellisintä on selvittää heti syntymän jälkeen, ettei intersukupuoliselle lapselle aiheudu hänen tilansa vuoksi hengenvaaraa.

–On ensiarvoisen tärkeää tutkita, ettei lapsella ole esimerkiksi lisämunuaisen vajaatoimintaa, mistä syystä hän saattaisi tarvita lääkehoitoa. Muut tutkimukset tehdään kiireettä tämän jälkeen. Lain näkökulmasta lapseni intersukupuolisuus loppui siihen, kun lääkärit olivat arvionsa tehneet.

Leenalle ja hänen puolisolleen oli sairaalassa tarjolla paljon tietoa asiasta. Endokrinologi piirsi paperille kromosomeja ja vanhemmille selitettiin tilanne yksityiskohtaisesti.

Lapselle tehtiin useampi ultraäänitutkimus ja verikokeita. Niiden kautta varmuutta ei saatu, joten sukurauhasista otettiin vielä tähystyksellä koepaloja.

Vauvalta löytyi sekä tytön että pojan kromosomeja, ja viittauksia Turnerin oireyhtymään. Kyseessä on tila, jossa tytön kahdesta x-kromosomista toinen puuttuu kokonaan tai osittain.

Lopullinen varmuus asiaan saatiin kahden kuukauden kuluttua.

– Endokrinologi soitti, että meillä on tyttö. Lain näkökulmasta lapseni intersukupuolisuus loppui siihen, kun lääkärit olivat arvionsa tehneet.

“Mielellään olisivat leikanneet”

HUS:n lastenkirurgian erikoislääkäri Seppo Taskiselle eteen tulleiden tapausten monimuotoisuuden kuvailu tuottaa puhelimessa hankaluuksia, pitäisi pystyä näyttämään valokuvia. Taskinen toteaa kuitenkin, että potilaiden hoito on hyvin yksilöllistä.

– On selvitettävä, onko lapsen kyky saada omia jälkeläisiä kenties vaarantunut ja mitä sen hyväksi voidaan tehdä.

Intersukupuoliselle lapselle voidaan joskus tehdä kosmeettinen leikkaus. Kansankielisellä termillä tarkoitetaan käytännössä klitoriskirurgiaa. Nämä toimenpiteet on keskitetty Helsinkiin. Toimenpide tehdään Suomessa hyvin harvoin, korkeintaan kolmelle intersukupuoliselle vuosittain. Potilaat ovat 1–20-vuotiaita.

Taskinen korostaa, että leikkaukselle on olemassa aina hoidolliset perusteet.

– Joskus on käynyt niinkin, että vanhemmat olisivat halunneet lapselleen leikkaustoimenpiteen, mutta hoitavat lääkärit ovat päättäneet toisin. On toki mahdollista, että potilas hakeutuu leikkaukseen myöhemmässä elämässään itse.

Leenan keskimmäiseltä lapselta poistettiin kahden kuukauden iässä leikkauksessa sukurauhaset, sillä niistä löytyi pahanlaatuisen kudoksen esiastetta. Hän kokee, että vanhempia painostettiin myös kosmeettisen leikkauksen tekemiseen.

– Mielellään olisivat leikanneet näyttämään tytöltä, mutta emme antaneet siihen lupaa. Sen verran olimme lukeneet aiheesta muiden ihmisten kokemuksia, että ymmärsimme, ettei se välttämättä olekaan hyvä juttu.

Ihmiset kokevat lääkärin puheet eri tavoin. Seppo Taskinen

Oli kuitenkin iso kynnys alkaa väittää vastaan hoitavalle lääkärille, jonka perusteet leikkaukselle olivat, ettei lasta kiusattaisi koulussa jumppatunnilla tai uimassa.

– Olisin toivonut sairaalassa enemmän tietoa erilaisista hoitovaihtoehdoista ja lisää vertaistukea.

Euroopan yhteisön perusoikeusvirasto sekä Euroopan neuvoston ja YK:n ihmisoikeuskomissaarit ovat kehottaneet jäsenmaitaan varmistamaan, ettei intersukupuolisille lapsille tehtäisi tarpeettomia leikkauksia.

Seppo Taskinen sanoo, että vuosikymmeniä sitten kyseisissä tapauksissa leikkaushoitoon saatettiin turvautua nykyistä herkemmin.

– Yritämme kertoa vanhemmille mahdollisimman selvästi lapsen nykytilasta ja sen mahdollisista seurauksista ilman painostusta. Tavoite on kertoa neutraalisti, mutta eri asia tietenkin on, onnistummeko siinä aina. Ihmiset kokevat lääkärin puheet eri tavoin.

Laissa potilaan itsemääräämisoikeus tarkoittaa, että lääkäri hoitaa potilasta yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Lapsipotilaan mielipide on selvitettävä silloin, kun se on mahdollista hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden. Taskinen sanoo, että jo viisivuotiaalta voidaan tiedustella mielipidettä hoitoon.

– Leikkaushoito on lapselle vaihtoehto myös myöhemmässä iässä ja jokainen käsittelee tilanteensa yksilönä. Jotkut nuoret ovat kärsineet erilaisuudestaan vuosia ja kummastelleet, miksei leikkausta tehty heti lapsena. Nämä ovat vaikeita ja herkkiä asioita.

Päivi Miettisen mukaan vanhempien kanssa keskustellaan aina siitä, että lapsen toiveita murrosiässä tai aikuisena on mahdoton ennustaa.

– Tärkeintä on tukea vanhempia ja ohjata heitä antamaan lapselle kasvurauha.

Lain mukaan sukupuolia vain kaksi

Toistaiseksi Suomessa on edelleen pakko määritellä lapsi joko tytöksi tai pojaksi ensimmäisen kolmen kuukauden aikana, jotta tulokkaalle voidaan antaa henkilötunnus. Juridisesti kolmatta sukupuolta ei ole.

– Jos säännökset asiassa muuttuvat Euroopan laajuisesti, tulisi niiden muuttua meilläkin, Päivi Miettinen sanoo.

Leena päätyi antamaan lapselleen hyvin neutraalin toisen nimen – varmuuden vuoksi.

– Olemme pyrkineet sukupuolisensitiiviseen kasvatukseen ajatuksella, että tulee mitä tulee. Tällä hetkellä kuusivuotiaamme innostuu tasaisesti sekä prinsessa- että supersankarileikeistä.

Sukurauhasten puuttuessa lapsen murrosikä täytyy aloittaa hormonein. Kumpaa hormonia annetaan – vain aika näyttää.

Äiti näkee tulevaisuuden kuitenkin valoisana.

– Yleisesti toivon, ettei asia olisi enää tabu. Lapseni on hyvin sosiaalinen ja uskon sen vievän häntä elämässä eteenpäin.

Lapsestaan kertovan äidin nimi poistettu ja etunimi muutettu lapsen yksityiselämän suojelemiseksi Yle uutisten vastaavan päätoimittajan päätöksellä 15.5.2019 klo 13.30.

Lue lisää:

Lapseni kertoo olevansa muuta sukupuolta – miten tuen? 10 vinkkiä vanhemmille

Santeri Seppälä tiesi jo päiväkodissa olevansa oikeasti poika, vaikka oli syntynyt tytön kehoon

Tutkija: Pride-marssit kasvavat samalla kun ydinperheajattelu ja ahtaat sukupuoliodotukset väljentyvät

Itävallan perustuslakituomioistuin määräsi kolmannen sukupuolen vaihtoehdon kaikkiin virallisiin lomakkeisiin

Saksan oikeuden päätös: "Kolmas sukupuoli" hyväksyttävä jo syntymätodistuksiin