Parnassia Groep, de grootste ggz-aanbieder van Nederland, hervat het delen van gevoelige behandelgegevens met een omstreden databank. Dat doet de instelling zonder daarvoor expliciet toestemming van patiënten te vragen, terwijl dat volgens staatssecretaris Paul Blokhuis van volksgezondheid wel moet om er zeker van te zijn dat privacy niet wordt geschonden.

Privacywaakhond Autoriteit Persoonsgegevens (AP) onderzoekt of het delen van deze gegevens met een externe partij de privacy van patiënten aantast. Zolang dat onderzoek loopt, wil de staatssecretaris dat ggz-instellingen ‘voor de zekerheid’ met expliciete toestemming werken. Parnassia Groep slaat dat advies nu in de wind.

Vragenlijsten

Het is de zoveelste aflevering in wat de Rom-soap is gaan heten: de discussie over privacyschending met Research Outcome Monitoring (Rom) in de geestelijke gezond­heidszorg. Dat zijn gegevens uit vragenlijsten die patiënten invullen tijdens­­ hun behandeling met informatie over hoe suïcidaal, depressief en angstig ze zijn. Namen, postcodes en bsn-nummer zijn wel afgeschermd.

Met deze gegevens meet Stichting Benchmark GGZ (SBG), een databank­­ die betaald wordt door zorgverzekeraars, de kwaliteit van behandelingen. Vorig jaar stopten 175 instellingen met het delen van deze data nadat toenmalig minister Edith Schippers van volksgezondheid liet weten dat hier, ook al zijn de gegevens amper herleidbaar, geen wettelijke grond voor was.

Het gaat erom of deze gegevens onder de wet persoonsgegevens vallen­­. Parnassia Groep vindt van niet en baseert zich op de uitkomst van een kort geding dat vorig jaar door boze patiënten werd aangespannen tegen databank SBG. De rechter kon niet vaststellen dat de Rom-gegevens onder de wet vielen maar ‘voor een definitief oordeel op dat punt is een diepgaander onderzoek nodig’.

“Dit is in juridische zin geen definitief oordeel”, laat staatssecretaris Blokhuis weten. Het oordeel van de Autoriteit Persoonsgegevens is volgens hem doorslaggevend. Blokhuis juicht het delen van Rom-data toe, maar wel ‘binnen de wettelijke kaders’. Of Parnassia aan dat vereiste voldoet, laat hij aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Wanneer de uitspraak volgt, is nog onduidelijk.

Parnassia wil op den duur wel met expliciete toestemming werken. “We vinden het nu belangrijker dat er geen gat valt in de opbouw van kwaliteitsgegevens”, aldus de woordvoerder. De ggz-aanbieder informeert patiënten over de Rom via folders en een tekst op de website. Daarnaast staat het patiënten vrij bezwaar te maken.

Volgens Parnassia Groep hebben patiënten baat bij de Rom. “Wie wil nou niet de beste behandeling?”, zegt de woordvoerder.

Achter de rug om

Hoogleraar psychiatrie Jim van Os, bedenker van de Rom maar tegenstander van het gebruik buiten de behandelkamer: “Als het delen van de gegevens niet zo erg is, waarom vraagt Parnassia niet aan patiënten wat die ervan vinden? Nu beslist de instelling achter hun rug om wat er met hun gegevens gebeurt.”

Het kwaliteitsargument vindt hij zwak. Hij wist op de meerdere malen dat de Rekenkamer heeft benadrukt dat de Rom geen goed instrument is om kwaliteit van zorg te meten. Voordat de discussie over privacy ontstond en het leveren van data grotendeels werd stopgezet, baseerden zorgverzekeraars hun inkoop van zorg deels op cijfers die zij via de databank kregen.

Dat gebeurt in de huidige situatie niet meer en volgens Van Os is dat de reden dat Parnassia weer begint met gegevens delen. “De hoop is dat de zaak bij de Autoriteit Persoonsgegevens met een sisser afloopt en dat zorgverzekeraars de gegevens weer mogen gebruiken. Terwijl het hele systeem zo lek is als een mandje.” Parnassia Groep kan zich in die interpretatie niet vinden.

Lees ook

Hoe het in de ggz een rommeltje werd: wie mag wat weten van de psychiatrisch patiënt?