»Vi vælger at producere handikappede, på trods af at vi ved, at samfundet ikke griber dem på ordentlig vis. Jeg er uddannet sosu-assistent, men har siden Frederiks meget for tidlige fødsel været ansat som hans personlige hjælper og får tabt arbejdsfortjeneste. Min mand tjener pengene og arbejder i lufthavnen.

Jeg synes, at man skal holde op med at redde alle de her for tidligt fødte børn. For hvad redder vi dem til? Det skal vi fortælle forældrene. Jeg tror ikke på, at de rent faktisk ved, hvad de går ind til.

Frederik blev født i uge 27, tre måneder for tidligt, på Rigshospitalet. Han vejede 1.380 gram. Dengang var medicin til lungemodning på eksperimentelt stadie, og en dreng var lige død på afdelingen af bivirkninger til medicinen. Lægerne ville derfor se, om han kunne klare sig i respirator, hvor trykket skulle være så stort, at lungerne blev rettet ud. Men lungevævet var så skrøbeligt, at der kom hul på begge lunger. Det døjer han fortsat med.

Trykket gav ham også en hjerneblødning, så de lagde et dræn. Men ventrikel-systemet blev stoppet til, så Frederik fik vand i hovedet. Han fik indopereret en ventil, der leder væske fra hovedet, og det er siden blevet reopereret tæt på 150 gange. Det er ikke normalt, men sådan har det været for os.

Jeg bad og tryglede også for Frederiks liv. At han klarede den. Det er ikke lægernes skyld, at flere for tidligt fødte børn overlever, som ikke burde overleve.

Jeg kan huske, at jeg tudede ved kuvøsen, og Gorm (professor Gorm Greisen fra neonatalafdelingen, red.) sagde: »De værste tårer ikke er dem, du græder ved dit barns vugge, så græd«. Det har jeg tit tænkt over. Jeg ved godt, hvordan det er at stå med håret i postkassen på en neonatalafdeling, for sådan er det at være mor eller far dér. Derfor bør der stå en stor læge og sige, at dit barn er født før den og den uge, så vi gør ikke noget. Forældre kan ikke selv tage stilling. Jeg ved det, for jeg har selv været der.

Frederik slås i dag med dårlige lunger, er spastisk, moderat hjerneskadet, men har oparbejdet en nogenlunde gangfunktion. Han har været igennem måske 10 større ortopædkirurgiske operationer, senest for et halvt år siden, fordi han gik dårligt. Han har også fået astma og voldsom latexallergi.

Han er frygteligt invalideret af sine lidelser, men i store træk er han et livsstykke. Han har et fint sprog, god humor, kan spise selv og gå. Men han er 21 år, bor hjemme og kan aldrig flytte hjemmefra, hvis ikke han skal på døgninstitution.

Jeg kan tillade mig at sige de her ting højt – at de ikke har og ikke får et værdigt liv – fordi jeg elsker mit barn. Ellers havde jeg ikke brugt de sidste 21 år af mit liv på at være der for ham i døgndrift. Han er min sol. Men man er bedre tjent med at miste et for tidligt født barn og leve med sorgen i rygsækken end alt det, som vi har været igennem i alle de år.

På visitkort står lækker unge

Jeg er ikke sådan en fin prinsesse, der går i stykker, men det har da en pris som menneske, når jeg utallige gange har stået ved Frederiks seng før en operation og i mit hjerte taget afsked med ham igen. Man ved jo aldrig, om han vender tilbage fra operationsbordet. Det gør altså noget ved én som menneske.

Falder vi døde om i morgen, har vi sørget for en backup til min Frederik. For mit kendskab til institutioner gør, at han ikke skal ende dér. Det kunne jeg ikke få over mit hjerte. Men heldigvis kommer han nok ikke til at overleve os, og det er meget godt. For hvem skal give ham kærlighed, når vi er væk?

Min historie skal ikke være Barbara Cartland, hvor folk sidder med tårer i øjnene. Det gider jeg ikke. Du kunne beskrive vores barske liv som supersvært og hårdt. Men det vigtige er, at Frederik stråler, når han sidder på hesten. Når han går runden med gulerødder bagefter.

FEATURE I MAGASINET

Hans handikap er ikke vigtigt. Han er handikappet ja, men også alt muligt andet. På mit visitkort står der superlækker unge, der er en gave for omgivelserne. Han er Frederik Zangenberg. Han er verdens navle. Han er min stjerneunge. Og min alf. Det er sådan, det er. Derfor er vi blevet ved i 21 år.

Frederik er begyndt at ride og har fået sin egen hest. Det er fuldstændig eminent, og han trives og glemmer alt. Det er en lille oase med fantastiske mennesker, der har stor forståelse for Frederik, og for første gang i 21 år er han bare Frederik, har rigtige opgaver og en egentlig funktion. Jeg er så lykkelig langt ind i min sjæl. Han funkler som en stjerne, når han er i stalden. Jeg fokuserer på, at han skal ride i dag, og det bliver skønt. Ikke på, at vi venter svar på CT-skanningen fra sidste uge, fordi hans lungefunktion er nedsat. Vi frygter konstant dårlig nyt. Men sådan gider jeg ikke se det, vi ser på det gode, sådan har vi valgt det. Ellers ville jeg jo sidde og tude hele tiden. Jeg er blevet ekspert til at dække over ham og få det til at se perfekt ud. Når Frederik skal over gårdspladsen ved hesten, så holder jeg ham diskret i hånden. Der er ingen grund til, at han falder og ydmyges.

Min mission er at få folk til at forstå, at hvis vi hjælper disse fugleunger i begyndelsen af deres liv, skal vi også hjælpe dem, når de er voksne. Eller også skal vi lade være med at hjælpe dem i starten overhovedet.

Vi har ikke et samfund, der er der, når de handikappede børn fylder 18. Så hellere lade dem få fred tidligt. Jeg er stadig gift med samme mand, jeg fik Frederik med. Men det har kostet meget i vores liv at give Frederik et godt liv, men et godt liv til hvad? Skal han bare højne en statistik, så vi får reddet flere og flere af de her for tidligt fødte børn? Skal vi sige ’nej, hvor er vi dygtige til at producere handikappede’, som vi så ikke vil gribe, når de bliver voksne?

Det er ikke svært at have et handikappet barn. Der er masser af hjælp. Jo, man kæmper altid med kommunen, og det er ikke rosenrødt, men der er hjælp. Det stopper, når de fylder 18. Så er man ’lost’. Jo, de kan komme på et beskyttet værksted og lave viskestykker, inden de køres tilbage til institutionen. Men er det livskvalitet? Vi har jo ikke brug for dem.

Grafik: Træk i grafikken for at se risikoen ved for tidlig fødsel.