Det er om nettene de verste anfallene kommer. Mamma Gunn Elin og pappa Stein Ove Johnsen bytter på å sove inne hos Christian annenhver natt. Er han alene, kan han i verste fall dø.

Christian har en sykdom som fører til sterk epilepsi, ufrivillige bevegelser og skjelvinger. Hver dag tar han 18 forskjellige tabletter mot sykdommen. Men Christian blir bare verre.

Nå øyner familien et håp. Men det er kontroversielt. Det er stoffet cannabidiol fra cannabisplanten.

Det er et stoff som ikke gir rus, og som er med på å endre lovgivningen rundt medisinsk cannabis i USA.

I februar søkte foreldrene om eksperimentell behandling for Christian. Vil norsk helsevesen gi det til ham, eller vil familien reise utenlands og få tak i det selv?

SPENT. I løpet av en drøy uke skal Christian få vite om han får medisinen han håper kan ha en dramatisk effekt på livet hans. Her sammen med pappa Stein Ove Johnsen og sykepleier Line Osmundsen på Oslo universitetssykehus. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

Reisen til Oslo

Oslo universitetssykehus, onsdag 18. mars. Gunn Elin (51) og Stein Ove (53) sitter sammen på en blå sofa på barnenevrologisk avdeling på Rikshospitalet.

De har reist hundre mil fra Mo i Rana med Christian. Ovenfor dem sitter to overleger med alvorlige miner.

– Vi har bestemt oss for å prøve cannabidiol. Vårt ønske er å få med oss de norske helsevesenet på laget, sier Stein Ove.

Medisinsk cannabis Ekspandér faktaboks Cannabis er brukt som medisinplante i flere tusen år.

Bare et legemiddel med cannabis er godkjent i Norge, Sativex.

Sativex inneholder omtrent like mye delta-9-tetrahydrocannabinol (THC) som cannabidiol (CBD).

THC er stoffet i cannabisplanten som er hovedansvarlig for ruseffekten.

CBD gir ikke rus, men kan dempe uønskede virkninger av cannabis, som for eksempel psykotiske symptomer. Kilder: Psykologisk.no, Tidsskriftet.no

Noen meter lenger nede i korridoren sitter Christian på rommet sammen med en sykepleier. Hun holder en Nintendo DS, han sier hva hun skal gjøre.

Mange som møter Christian første gang behandler ham som om han er tilbakestående. De snakker over hodet hans, tror han ikke skjønner.

Men Christian skjønner. Det er bare kroppen hans som ikke lystrer. Den skjelver og rykker, den lar ham ikke lenger reise seg opp og gå.

For bare et par år siden kunne han gå. I fjor pratet han greit. Nå må foreldrene ofte forklare andre hva han sier.

DØDSANGST. Christian er en blid og positiv gutt. Men noen ganger kjenner han på dødsangst. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

Ekstremt sjelden

Det er fire år siden Christian fikk diagnosen «North sea» progressiv myoklon epilepsi. En alvorlig og sjelden genfeil gjør ham stadig sykere.

«North sea» progressiv myoklon epilepsi Ekspandér faktaboks Arvelig, skyldes en genmutasjon som oppsto for rundt 3600 år siden.

12 pasienter i verden har fått diagnosen, alle fra land rundt Nordsjøen.

Fører til epilepsianfall og ufrivillige muskelrykninger.

Sykdommen blir gradvis verre.

Pasienten påvirkes lite kognitivt. Kilde: Brain, a Journal of Neurology

Bare tolv pasienter i verden har fått diagnosen. Fire av dem døde da de var mellom 24 til 32 år.

Christian liker ikke å snakke om sykdommen.

Det han liker er å være sammen med andre, kose med dvergpuddelen sin, spise pizza margherita, reise på hytta i Sverige, sitte på med snøscooter.

Og han liker å spille biljard, han ler lykkelig når han sender kulene avgårde med bare hendene.

Christian sa til foreldrene at han hadde bedt til Gud om at han skulle få det. Selv om han ikke er religiøs.

Egentlig ville ikke Christian reise til Oslo og enda et sykehusopphold. Men da foreldrene forklarte at de prøvde å skaffe cannabidiol, sa han ja.

Christian sa til foreldrene at han hadde bedt til Gud om at han skulle få det. Selv om han ikke er religiøs.

– Da vet vi at det betyr mye for ham, sier Gunn Elin.

Etterlengtet barn

Christian er yngst av fire søsken, tjue år yngre enn eldstesøsteren. Han var et etterlengtet barn, en nydelig gutt på bare 2600 gram.

Gunn Elin husker hvordan hun var våken hele natten etter at han ble født, som forelsket.

GLAD I DYR. Christian med en kanin. Som liten drømte han om å bli dyrlege. Foto: Privat

De fikk tidlig blikkontakt og smil fra Christian. Men han utviklet seg sent motorisk, og unormale skjelvinger gikk gjennom den lille kroppen. Undersøkelser ga ikke svar.

I barnehagen sa en fysioterapeut at noe var alvorlig galt, og ville henvise videre.

– Men jeg gikk totalt i forsvar, jeg ville ikke høre et pip om det, sier Gunn Elin.

Christian var en omsorgsfull, nysgjerrig liten gutt. Tross i at han var ustø, var Christian høyt og lavt.

– Det var som om han skulle springe enda mer enn de andre, mens han ennå kunne springe, sier Gunn Elin.

FULL FART. Christian leker i snøen utenfor hytta i Sverige som barn. Foto: Privat

Legen i Nederland

Mamma Gunn Elin er intensivsykepleier ved et sykehus. Stein Ove er storkundeansvarlig i en IT-bedrift.

Christians foreldre er langt fra slik du kanskje forbinder med cannabis-aktivister. De er ikke for legalisering.

Likevel bruker de kveldene på cannabisnettsteder. Stein Ove har mailet en lege i Amsterdam som vil skrive ut resept til Christian, siden det er lov å ta med seg inntil en måneds forbruk til Norge.

Familien vurderer også å leie hus i Nederland i sommer.

For å forstå hvorfor cannabidiol gir dem så mye håp, må vi over Atlanteren. Til en liten jente som er blitt beskrevet som «jenta som forandrer cannabislovgivning i USA».

GODE MINNER. Christian ser på bilde av seg selv som fireåring, ikledd politiuniformen til storesøster. Den gangen kunne han springe rundt. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

Mirakeljenta

Denver, Colorado 2011. Foreldrene til fem år gamle Charlotte Figi er desperate. Den fem år gamle datteren deres har den sjeldne diagnosen «Dravet syndrom».

Charlotte har inntil femti epilepsianfall daglig. Hun kan ikke snakke, ikke gå, hun får mat gjennom en slange. Flere ganger har hjertet hennes stoppet.

Epilepsi Ekspandér faktaboks Epilepsi er ikke en sykdom, men symptom på tilstander som leder til en anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen.

Årsaken til epilepsien varierer, i over halvparten av tilfellene kan man ikke påvise sikker årsak.

Rundt 45.000 nordmenn har epilepsi, av dem har rundt tretti prosent vanskelig behandlingsbar epilepsi. Kilde: Norsk epilepsiforbund

«Dette er ikke noe liv», tenker moren Paige Figi. Men faren Matt Figi har sett en video av en epileptisk gutt som får cannabis. Foreldene til Charlotte prøver en olje som hun får under tunga eller i maten.

Charlotte går fra 300 anfall i uka til tre eller fire i måneden. Hun lærer seg å snakke og gå, hun kan til og med sykle og ri.

Stoffet Charlotte får kommer fra en cannabisplante med lite THC, det stoffet som gir rus. Planten har istedenfor mye cannabidiol, som blant annet virker antipsykotisk.

I 2013 blir Charlottes historie nasjonalkjent gjennom dokumentaren «Weed» på CNN.

Siden da har sterkt offentlig press gjort at flere stater har endret lovgivning, blant andre Florida, som nå tillater at cannabidiol brukes medisinsk.

Problemet? Det finnes knapt forskning. Og mens de venter, må Christian og andre bruke andre medisiner.

NOK TESTING NÅ. Overlege Bjørn Bjurulf vil at Christian skal løfte armene, men Christian er lei. Like etterpå gjør han likevel som legen ber om. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

– Gift

Oslo universitetssykehus, onsdag 18. mars. Christian har akkurat stått opp når overlege Bjørn Bjurulf kommer inn og forteller om en ny medisin. Han snakker om mulige bivirkninger.

Christian vil ikke prøve den. Men foreldrene er enige i at han bør gjøre det. Christian begynner å gråte, men gir seg.

Samme ettermiddag tar han den første pillen. En time senere begynner de kraftige skjelvingene. I en time må foreldrene holde ham fast.

Dagen etter sier overlegen at de vil kutte den nye medisinen. Gunn Elin og Stein Ove er enige. De skulle også ønske de kunne redusere medisinene han allerede går på.

KRITISK. Pappa Stein Ove håper cannabidiol kan redusere anfallene så de kan kutte noen av medisinene. – Med så mange medisiner må det være en del bivirkninger, sier han. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

– Det er gift. Det gjør vondt å gi det til ham. Men alternativene er ikke der, sier Stein Ove.

Håpet er at cannabidiol kan stoppe Christians anfall og skjelvinger.

Foreldrene har lest at cannabidiol ikke gjør deg avhengig, og er uten alvorlige bivirkninger. Men akkurat det forskes det intenst på.

Hemmelig plantasje

På et hemmelig sted i England har legemiddelfirmaet GW Pharmaceuticals store haller med cannabisplanter.

Firmaet står bak den eneste medisinen med medisinsk cannabis som er godkjent i Norge. Munnsprayen Sativex hjelper pasienter med multippel sklerose.

MEDISIN. Legemiddelfirmaet GW Pharmaceuticals har tillatelse til å dyrke cannabis i dette enorme drivhuset, cannabis er ellers forbudt i England. Foto: GW Pharmaceuticals

Men Christians foreldre vil ikke at han skal prøve Sativex. Det er fordi den inneholder omtrent halvparten THC, stoffet som gir rus og kan gi psykoser.

Men nå utvikler legemiddelfirmaet en ny medisin med bare cannabidiol.

En av dem som forsker på legemiddelet Epidiolex, er professor Orrin Devinsky. Han er direktør for New York University and Saint Barnabas Epilepsy Centers.

– Cannabidiol virker ganske trygt, selv om det kan føre til trøtthet og virke inn på andre medisiner som pasienten tar, sier Devinsky til NRK.

Men han kan ikke si noe om hvor effektivt stoffet faktisk er.

Bekymret

– Det har vært mange epilepsipasienter som har hatt fordeler av cannabidiol, men vi mangler data fra vitenskapelige blindede undersøkelser, så vi vet rett og slett ikke, sier professoren.

Han er bekymret for at mange familier med syke barn er for optimistiske.

– Mange familier tror at vi har kunnskapen vi trenger, når vi ikke har det, sier Devinsky.

I Norge er meningene om medisinsk cannabis delte.

GREIT. Professor Jørgen Bramness mener det bør være ukontroversielt å bruke medisinsk cannabis når det er registrert som legemiddel. Foto: Universitetet i Oslo

– Vi må ikke være redde for noen legemidler fordi de har sin opprinnelse i et rusmiddel. Vi bruker morfin i bøtter og spann, og det kommer fra opiumsvalmuen, sier professor Jørgen Bramness.

Han jobber på senteret for rus- og avhengighetsforskning på universitet i Oslo. Ukentlig ringer folk med sykdommer som Alzheimer, Tourettes, ADHD, smertetilstander.

De vil vite om cannabis kan hjelpe. «Kanskje, men foreløpig er det forsket for lite på,» svarer Bramness da.

– Men jeg har forståelse både for fortvilelsen og ønsket om å prøve alt mulig. Jeg forstår at folk blir desperate.

I TAXIEN. Etter en uke på Rikshospitalet drar familien til Spesialsykehuset for epilepsi. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

Møtet

Sandvika, tirsdag 24. mars. En klokke tikker på den grønne veggen på Spesialsykehuset for epilepsi. Om få minutter skal Gunn Elin og Stein Ove Johnsen i møtet der de får vite om legene vil gi Christian cannabidiol.

– Jeg er veldig spent, jeg håper de vil satse, at Christian kan bli del av et forsøk i Norge, sier Stein Ove.

Foreldrene håper han kan bane vei for andre barn med alvorlig epilepsi.

Christian er på sykehusskolen i bygningen ved siden av.

GLAD. Christian ligger i en stor huske sammen med Linda Merete Helløy (til høyre) og Benedicte Sorsell. De er såkalt 'brukerstyrte personlige assistenter'. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

Han kom til utredning ved dette sykehuset første gang allerede da han var fire år. Han skulle være en uke. Det ble tre. Gunn Elin var lettet da konklusjonen var at det «bare» var epilepsi.

Men Christian ble verre. Seks år gammel fikk han et alvorlig anfall hjemme. Plutselig fikk de ikke lenger kontakt med ham. Først ble han blå, så hvit.

Gunn Elin løp til bilen med ham i bare sokkelesten, Stein Ove råkjørte de tre kilometerne til sykehuset. Mens Gunn Elin drev hjerte- og lungeredning forsvant pulsen. «Han dør, han dør» lød stemmen hennes.

Christian leker i fjæra når han er rundt seks eller syv år. Foto: Privat

Snakker om håpet

Egentlig skulle familien reise til Bulgaria noen dager etter det store anfallet. Nå var de sjeleglade for at de ikke hadde reist. Lenge dro de ingen steder.

Men så skjønte de at de ikke kunne slutte å leve, at de bare måtte tilrettelegge.

– Vi bestemte oss for at det er kjempeviktig at han skal ha gode opplevelser, sier Gunn Elin.

Livet hjemme preges av sykdommen. Familien lever i et halvmørke for ikke å trigge epilepsien. Christian går nå bare på skolen en gang i uka, resten er hjemmeskole.

Familien prøver å leve nå, skyve fremtiden unna. Da Christian fikk diagnosen hadde de en lang samtale.

– Vi snakket ikke så mye om døden, men vi snakket mye om håpet, sier Gunn.

HOS LEGEN. Christian blir sjekket av overlege Oliver Henning hos Spesialsykehuset for epilepsi, fra venstre er personlig assistent Benedicte Sorsell og mamma Gunn Elin. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

Svaret

To timer etter at de gikk inn i møtet, har Gunn og Stein Ove fått svaret: Nei. Legene ved Spesialsykehuset for epilepsi vil ikke gi Christian cannabidiol nå.

Lege Kari Modalsli Aaberg sier de ikke har det tilgjengelig.

– Vi må vente til forskerne som tester det nye legemiddelet Epidiolex har undersøkt effekten ved epilepsi, sikkerheten ved bruk hos barn med epilepsi og doseringen. Slike studier gjøres alltid før legemidler blir tilgjengelige for bruk, sier hun.

Men hva mener Aaberg om å skaffe cannabidiol hos en lege i Amsterdam?

– Jeg vet ikke hva slags preparat eller oppfølging den legen tilbyr. Jeg anbefaler ikke at man starter med legemidler for epilepsi på egen hånd uten medisinsk oppfølging, selv om jeg forstår at foreldrene er fortvilet, sier hun.

Letingen fortsetter

Etter møtet er Gunn Elin og Stein Ove skuffet, men ikke overrasket.

– Men fordi vi ikke får det nå, betyr det ikke at vi ikke slutter å lete, sier Gunn Elin.

– Kanskje tvert imot, sier Stein Ove.

Likevel har de bestemt seg for ikke å reise til Amsterdam. De vil at Christian skal prøve det nye legemiddelet Epidiolex, som testes nå.

– Vi er i et rom med et lite lysglimt, og vi griper fatt i det. Det skjønner legene. De sier at cannabidiol sikkert kommer i bruk med tiden. Men den tiden har vi ikke, sier Gunn Elin.

Bare to timer etter møtet sitter foreldrene lent over iPhonen. Kanskje kan Christian være med i av forsøkene i USA?

De har lovet Christian at de aldri skal gi opp. Og det gjør de ikke.

GIR ALDRI OPP. Det er bare gått to timer siden møtet der legen sa nei til å behandle Christian med cannabidiol. Men Gunn Elin og Stein Ove har allerede begynt å lete på nett etter alternativer. Foto: Caroline Drefvelin / NRK

– Forståelse

Dette sier myndighetene om foreldrenes kamp for medisinsk cannabis:

– Jeg har stor medfølelse for Christian og hans foreldre og forståelse for at de undersøker alle muligheter. Videre er medisinsk behandling og godkjenning av legemidler et faglig spørsmål, sier statssekretær Cecilie Brein-Karlsen i Helse- og omsorgsdepartementet til NRK.

Statssekretær Cecilie Brein-Karlsen i Helse- og omsorgsdepartementet. Foto: Bjørn H. Stuedal

Hun vil ikke si om cannabidiol bør bli lovlig i Norge.

– Pasienter skal kunne vite at legemiddelet de bruker har dokumentert effekt og at det er vurdert i forhold til kvalitet og sikkerhet. Mange legemidler har bivirkninger og det skal dokumenteres at nytten av produktet er større enn ulempene. Det er Statens legemiddelverk som har det faglige ansvaret for å godkjenne legemidler, sier Brein-Karlsen.