Mon plus jeune fils a six mois. Cette semaine, il s’est fait opérer à cœur ouvert. Inutile de vous dire la quantité de stress que ça peut générer pour des parents inquiets.

Tant que ça ne nous touche pas de plein fouet, on tient la santé pour acquise. Il suffit pourtant d’arpenter un corridor d’hôpital pour constater à quel point il y a des gamins malades et des parents anxieux. Les plus chanceux y sont depuis des semaines ou des mois. D’autres, depuis des années, voient davantage les corridors de l’urgence que l’intérieur de leur propre maison.

PARENTS À TEMPS PLEIN

Nous vivons cette situation depuis quelques mois à peine et je comprends davantage tout ce qui change dans une vie avec un enfant aux prises avec la maladie. Et nous sommes loin d’être parmi les pires... Je n’ose m’imaginer comment les parents font pour tenir le coup sur plusieurs années. Des fois, tout l’amour du monde ne suffit pas.

Il y a quelques semaines, le groupe Parents Jusqu’au Bout avait fait une sortie remarquée sur le plateau de Tout le monde en parle. L’organisme deman­de depuis belle lurette que des subventions soient versées aux parents qui se dévouent pour leurs enfants malades.

La situation est en effet ridicule: une famille d’accueil reçoit 37 000 $ par année du gouvernement pour avoir à sa charge un enfant gravement malade ou lourdement handicapé. Quand papa et maman deviennent à la fois des parents à temps plus que plein et des infirmiers à la maison, on ne leur verse que... 2200 $. Des parents qui désengorgent notre système de santé et qui vont souvent laisser derrière leur carrière, leur couple, leur santé... Il faut le vivre pour le comprendre.

NON MERCI

Cette semaine, le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, a écarté du revers de la main les demandes de Parents Jusqu’au Bout. Le buzz médiatique étant terminé, il était plus facile pour le Dr Barrette de dire «non merci» aux parents qui demandaient un peu d’aide et de les renvoyer se perdre à l’étage des fonctionnaires. C’est d’une tristesse...

Personnellement, je donnerais un salaire à un parent qui décide de rester à la maison avec des gamins. Déjà qu’on subventionne un système sans options de garderies syndiquées... Mais plus encore, pour ces parents aux prises avec la malchance de la maladie et qui décident de prendre leurs responsabilités, je donnerais la Lune.

Permettez-moi donc un peu de démagogie. Si Éric Lapointe peut encore avoir de l’argent pour faire un disque, si notre Zoo peut se faire payer des iPad, je me dis qu’il reste encore un peu de place dans les bonnes grâces gouvernementales pour les enfants dépourvus de leur santé ainsi qu’à leurs parents dévoués.