Правообладатель иллюстрации Evgeny Glagolev Image caption В одной только Москве и Московской области паллиативная помощь требуется трем тысячам детей

"Она улыбается. Она реагирует на нас, она расцветает, когда рядом кто-то из родителей. На самом деле это очень счастливое время, когда мы вместе". Вместе они уже год и восемь месяцев - столько недавно исполнилось дочери Евгения Глаголева, которая родилась с редким генетическим заболеванием, синдромом Эдвардса.

Саша - одна из почти 42 тысяч детей в России, которые страдают неизлечимыми заболеваниями и нуждаются в паллиативной помощи. На всех них в стране есть три детских хосписа - в Ижевске, Казани и Санкт-Петербурге. В общей сложности 42 койки, по одному месту почти на тысячу серьезно больных детей.

Родственники или просто знакомые с онкологией есть у многих, поэтому ситуация с нехваткой в стране хосписов для взрослых более-менее известна. И принцип их работы тоже понятен: больше половины их пациентов - онкобольные с терминальной стадией полгода, попадают в хоспис они, когда обезболить их дома или просто ухаживать за ним становится невозможно, в конце пути.

С детьми, чьи болезни невозможно вылечить, все по-другому. Лишь 10% таких детей - онкобольные, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии и других генетических заболеваний. Диагноз некоторых из них в принципе невозможно установить.

"Такие дети могут пережить нас с вами, но на протяжении всей их жизни, пусть и ограниченной по времени, им нужен специальный уход", - объясняет менеджер детских программ благотворительного фонда "Вера" Лида Мониава.

Этот фонд вместе с небезызвестными "Подари жизнь" и "Линия жизни" близок к тому, чтобы пополнить список из трех российских городов, где есть детские хосписы, еще одним - Москвой.

Image caption Так пока выглядит здание, где расположится московский детский хоспис

Летом 2013 года власти города передали им в безвозмездную аренду на 49 лет здание бывшего интерната для детей-сирот недалеко от станции метро Новослободская.

Если санкции, курс рубля и прочие экономические составляющие не внесут свои коррективы, в конце 2016 года строительство завершится.

Зачем детям хосписы, если есть больницы?

Можно много говорить о том, как важна родителям атмосфера поддержки в хосписе, возможность пообщаться с другими людьми в аналогичной ситуации, и как нравятся детям всевозможные акции и праздники, устраиваемые в подобных учреждениях.

Но все же главная проблема, которая, несмотря на серию скандальных историй и вопреки опыту огромного числа стран в России остается нерешенной, - это обезболивание.

Рано или поздно курс лечения в больнице - будь то химиотерапия, операция или другие манипуляции - заканчивается, и неизлечимо больной ребенок оказывается "в родных стенах".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption А так может выглядеть хоспис. 10 декабря власти Москвы будут утверждать проект

Здесь он остается один на один не только с любимыми игрушками и родными людьми, но и с приступами сильнейшей боли.

"Так называемый прорыв боли не всегда невозможно купировать дома, здесь нужно аккуратно подбирать дозу, нужно смотреть на реакцию", - рассказывает bbcrussian.com руководитель пресс-службы фонда "Вера" Елена Мартьянова.

Обезболивают больных онкологией детей в основном морфином, разрешение на который нужно обновлять в поликлиниках раз в неделю, а то и в три дня. "Если очень повезет, получится всего раз в десять дней", - добавляет ее коллега Лида Мониава.

Она рассчитывает, что близким пациентов первого полноценного детского хосписа в столице этого делать не придется.

Историю выстрелившего себе в голову в феврале 2014 года контр-адмирала Вячеслава Апанасенко помнят многие. Шестью годами ранее в Москве, как вспоминала его мать Людмила Винникова, "крича от боли" скончался еще один больной онкологией - 7-летний Георгий.

Шесть блоков химиотерапии и операция в Мюнхене не спасли его от рецидива по основному заболеванию - нейробластомы забрюшинного пространства.

Его родители так и не смогли достать обезболивающий пластырь - препарат, обладающий значительно менее выраженным действием, чем морфин.

"Просто быть вместе"

Другой немаловажный момент, который трудно недооценить – возможность для родителей находиться рядом с детьми.

В случае Евгения Глаголева, дочь которого страдает редким заболеванием, справиться с шоком и понять, как ухаживать за ребенком он смог лишь оказавшись в детском паллиативном центре в Чертаново.

"Из роддома нас никуда не брали с таким диагнозом. Ребенок "на кислороде", питание через зонд, речь о том, что он будет двигаться, не идет, с периодическими остановками дыхания", - вспоминает он.

Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров Евгений Глаголев, папа серьезно больного ребенка

Но, побыв в том отделении, мы поняли, что можем справиться сами. Посмотрели на других детей, по сравнению с которыми наш случай - не самый тяжелый. Осознали, что мы можем быть вместе, продолжает Евгений.

"Там просто другая жизнь. Мне сейчас трудно сказать, что есть нормально, что ненормально. Ребенок живет в своем мире, и, мне кажется, ему хорошо", - рассказывает он.

"Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров. Люди оставляют таких детей еще и потому, что у них нет информации, нет понимания, что делать, каковы возможности такого ребенка", - убежден он.

А получить эту информацию непросто, если нет специальных учреждений, если никто не говорит о детях со сложными заболеваниями, если их "как бы нет", заключает Евгений.

"Не решит всех проблем"

В стационаре в Москве, который, возможно, построят через два года, будет 17 коек. Это немало для хосписа, который представляет собой что-то камерное, похожее скорее на дом, чем на больницу, но все-таки - слишком мало для Москвы и Московской области.

По данным фонда "Вера", только в российской столице три тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Есть еще и те, кто приезжает в Москву на лечение, а потом оказывается слишком слаб, чтобы возвращаться в свой регион.

А если ребенок обезболен или не нуждается в постоянном купировании боли, лучше всего ему находиться дома. Поэтому главный аспект паллиативной помощи - это даже не хоспис, а выездная служба, убеждена Лида Мониава.

"Идеально, когда из хосписа приходит доктор, расписывает схему лечения боли, купирования приступов тошноты, судорог, нарушения сна, но ухаживают за ребенком все-таки родители", - считает она.

"Для этого помощь на дому дети должны получать из разных мест - морфин из поликлиники, учителей из школы, расходные материалы, кресла и прочее - из соцзащиты. На одни только "трубочки" для детей, которые не могут сами питаться, двигаться, а многие и дышать, нужно тратить 50 тысяч рублей в месяц. Если же говорить про аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких - прим. Би-би-си), его стоимость вместе со всеми аксессуарами достигает миллиона рублей. В Израиле, кстати, такие аппараты предоставляются бесплатно, чтобы ребенок мог быть дома с семьей. А заодно и генератор электричества на случай, если свет отключат", - рассказывает она.

Государство или благотворители?

Фонд "Вера" существует на средства благотворителей, будь то пожертвования от крупных компаний или взносы по 100-500 рублей от простых обывателей, зачастую - пользователей "Фейсбука".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption Менеджер детских программ фонда Лида Мониава стала посещать онкобольных детей в больнице еще школьницей

Один из пионеров в детской паллиативной медицине - протоиерей Русской православной церкви Московского патриархата, отец Александр Ткаченко - считает наиболее эффективной другую схему.

По его инициативе была создана НКО, открывшая в 2003 году в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис.

Он рассказал, что изначально проект начинался как благотворительный, однако одновременно с этим велась работа над созданием нового вида государственной услуги.

"Мы сформировали понимание того, что есть детская паллиативная помощь, какие заболевания она охватывает, какие услуги предоставляет, их стоимость, штатные нормативы. На основании всего этого было создано уже финансируемое государством учреждение", - пояснил он bbcrussian.com.

Подобные учреждение начинаются с НКО, но лучшие из них становятся частью государственных программ.

Самый лучший вариант - это партнерство органов власти, опеки и здравоохранения и некоммерческих фондов. Он надеется, что так произойдет с еще одним его проектом - строящимся уже в Московской области хосписом в Домодедово, который может быть открыт осенью.

"Жить полной жизнью"

По принципу смешанного финансирования работает и первый в мире детский хоспис Helen House, открытый в 1982 году в Великобритании.

"Сложно было начинать что-то совсем новое, работать по принципу обучения в процессе", - рассказала Русской службе Би-би-си специалист по связям с общественностью учреждения Лин Кроули.

"Мы почти полностью зависим от пожертвований - на 85%, и лишь 15% - вложения в нас государства", - продолжает она.

5 млн фунтов в год, на которые живет хоспис, приходят от крупного бизнеса, обычных обывателей и их завещаний, в которых они оставляют ему часть своих сбережений.

Еще одна непривычная для России вещь - магазины розничной торговли, в которых продают всякую всячину, переданную в хоспис безвозмездно. Таким магазинов у Helen House 36, а работают в них волонтеры.

Я попросила ее, как представителя самой опытной из подобных организаций, пожелать что-нибудь российским коллегам.

"Трудно себе представить что-то более ужасное, чем знание того, что жизнь ребенка ограничена. Это - невероятно трудный путь для родителей, который нам приходить вместе с ними. Но, если помогать делать чью-то короткую жизнь яркой и легкой, учить их не доживать, а жить полной жизнью, то этот путь стоит того, чтобы пройти его", - сказала она.