В Подмосковье прошел первый национальный форум людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). До этого проблемами вируса занимались в основном чиновники и врачи. Они проводили конференции, писали рекомендации и стратегии. Но вот этот форум провели сами пациенты.

– Я работаю в этой теме 16 лет, и мне всегда казалось, что я знаю, что волнует людей с ВИЧ. Но форум показал, что в некоторых моментах я заблуждаюсь, – говорит Илья Лапин. – И если заблуждаюсь я, находясь в тесном контакте с сообществом людей с ВИЧ, то что говорить о государстве, донорах и крупных сетевых организациях, которые тоже думают, что все понимают…

Якутск, Южно-Сахалинск, Махачкала – на форум приехали более ста пациентов и активистов со всей России.

– Когда мы работали над программой, то увидели, что в анкетах практически нет тем, которые нам казались самыми важными: снижение вреда и доступ к профилактике, лечение ко-инфекций (ВИЧ + туберкулез, ВИЧ + гепатит С), международные инструменты защиты прав человека, – продолжает Лапин. – Но было три темы, которые красной нитью проходили через все анкеты: как получить качественные таблетки, дискриминация и стигматизация во всех сферах жизни и безопасность дискордантных пар (если инфицирован один партнер, а не оба). И когда мы это увидели, мы перечеркнули всю программу, которую напридумывали своими активистскими мозгами.

"Обидно умирать, так и не получив лечения"

– В идеале между моментом выявления инфекции и назначения лекарств должно пройти пять часов, – говорит Евгения Прохода, руководитель НКО "Равный диалог" из Краснодара. – За это время врач может провести все необходимые исследования: определить количество вируса и стадию, посмотреть пациенту легкие, чтобы исключить туберкулез, и утрясти, кто будет оплачивать лечение. Пять часов должно пройти. И в Европе именно так работают. У нас же до назначения лечения проходят месяцы! Люди могут просто не дожить. У меня был человек на сопровождении. Раскрутили всю эпидцепочку, организовали тестирование. В результате у пяти человек от 18 до 30 лет – положительный результат. Мы всех довели до СПИД-центра. Казалось бы: вставать на учет и получать лечение, а нет! У двоих не оказалось документов: что-то с регистрацией. Развернули. Трое снова сдали все анализы, и их отправили... погулять! Это был февраль, а им выписали следующий талончик на май. Они за два месяца чуть с ума не сошли. Ребята были в таком состоянии, что мне пришлось поочередно брать их к себе домой пожить, потому что в таком положении люди нуждаются в постоянной, круглосуточной поддержке. Оставаясь одни, они лезли в интернет и уже начали читать ВИЧ-отрицателей.

Когда фтизиатр вышла на работу, женщину уже отпели

Сейчас, в июне, они все еще ходят по врачам. Но только один получил таблетки. Умирают же, не получив лечения, вот что обидно! Четыре месяца ждала лечения молодая женщина, 40 иммунных клеток осталось, это СПИД. Ее отправили к фтизиатру. Сначала – талоны на талоны, потом врач ушел в отпуск. А отпуск – два месяца. Без заключения фтизиатра лечение ВИЧ не начинали. Когда фтизиатр вышла на работу, женщину уже отпели... Есть же современные механизмы, которыми с нами щедро делится весь мир. "Тестируй и лечи", говорят. И у нас же видят, к чему приводит оттягивание начала лечения! Даже в клинических рекомендациях четко прописаны сроки. Но врачам все равно: дойдет до них пациент или нет.

За 10 лет смертность от СПИДа в России увеличилась в 10 раз: с 1529 человек в 2005 году до 15 520 в 2015-м. В 2016 году она уже превысила 18 500 человек в год. Данные за прошлый год еще не посчитаны, но в Федеральном СПИД-центре не сомневаются – они будут не ниже. Сегодня смерти от СПИДа составляют 53% летальных исходов от всех инфекционных заболеваний. Ведущей причиной остается туберкулез.

– Средний возраст смерти от СПИДа в России составляет 35–40 лет, – говорит Вадим Покровский, руководитель Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом. – В то время как от онкологических заболеваний умирают в 60–70 лет, а от сердечно-сосудистых – в 70–80.

Но самое трагичное – это статистика по молодым женщинам. На сегодняшний день именно на СПИД приходится 20% от всех умерших женщин 25–35 лет.

"Ложишься, а тумбочка подходит и смотрит…"

Этот препарат раньше даже наркозависимым пациентам не назначали, настолько там галлюцинации сильные. А теперь – всем

– Я когда сюда ехала, меня врач попросила задать вопрос: "Вот мы посылаем в Минздрав цифру: количество пациентов. Как так получилось, что всем назначили один и тот же препарат?" – спрашивает Наталья из Якутска. – Врач говорит, что это теперь такая государственная политика: всех сажать на одно лекарство. И на форуме я поняла: так везде, не только у нас. А этот препарат раньше даже наркозависимым пациентам не назначали, настолько там галлюцинации сильные. А теперь – всем. Как так?

Речь идет о препарате эфавиренз, который считается хорошим, но непростым. Участники форума, которые его принимали, описывают эффект так: "Голова кружится ужасно. Мозг ясный, а тело – пьяное. День проходит как в забытьи. Ложишься спать, а тумбочка к тебе подходит и смотрит..."

Галлюцинации проходят, как правило, недели через две, потому что мозг адаптируется. И дальше пациент принимает лекарство без проблем. Но это если знать, если врач скажет: "Потерпи, это не навсегда". Но сегодня на врачей, в зависимости от региона, приходится от 50 до 100 пациентов в день. Им просто некогда с человеком все проговорить. Поэтому есть случаи, когда люди вообще бросали лечение, столкнувшись с таким пьяным состоянием.

Кстати сказать, эфавиренз был одобрен еще в 1998 году, а в России зарегистрирован в 2005-м. То есть ему 20 лет. Но закупили его так много, что альтернативы почти не будет.

По статистике в прошлом году более 20 тысяч пациентов бросили лечение из-за усталости от таблеток

– Эфавиренз – хороший АРВ-препарат, но специфический, – говорит Наталья Егорова, специалист по мониторингу и адвокации "Коалиции по готовности к лечению". – И в процессе приема у некоторых пациентов могут появляться ощутимые побочные эффекты. Его назначение прописано в российских рекомендациях, в схемах "первого ряда", потому что он быстро подавляет вирус. Возможно, по этой причине его закупают очень много. Но мало закупить таблетки и отчитаться "охватом лечения". Необходимо, чтобы их принимали, ведь это пожизненная терапия. Необходимо долгосрочное планирование, удержание на лечении. А, к сожалению, по статистике в прошлом году более 20 тысяч пациентов бросили лечение. Это происходит из-за усталости от таблеток, из-за неудобного приема, из-за того, что пациенты вынуждены скрывать прием АРВ-терапии от родных. И из-за побочных эффектов.

"Развод практически неизбежен!"

– На 3 миллиона населения у нас официально живет с ВИЧ больше трех тысяч человек, – констатирует руководитель ДР ОО "Свои" Сабият Гаджиева из Махачкалы. – Но сколько их реально, никто не знает. Потому что добровольно тестироваться никто не идет. Даже анонимный кабинет в "инфекционке" наводит страх. Узнав свой диагноз, люди у нас думают, не как жить и лечиться, а как все скрыть. Потому что в Дагестане ВИЧ – это осуждаемо, особенно для женщин. Осуждение загоняет людей с ВИЧ в подполье, а это отличная почва для эпидемии. У нас в СПИД-центр обращаются уже, когда одной ногой в могиле. Уже когда "помогите!" Потому что, если узнают, будут отрезаны все дороги: трудоустройство, санатории, детский садик. Все находится под панцирем: "У нас нет геев, нет проституток, разве у нас есть ВИЧ?"

Часто молодой человек и его семья скрывают, что у парня ВИЧ, сватают ему девушку

Узнают диагноз случайно, часто – в женских консультациях. И это отдельные трагедии. Развод практически неизбежен! У нас же часто молодой человек и его семья скрывают, что у парня ВИЧ, сватают ему девушку. В консультации она узнает, что уже инфицирована. И вот тут, если аргументов в сторону молодого человека чуть больше, невестку вышвыривают из дома. И тогда она сталкивается еще и с материальными проблемами. Кормить грудью нельзя, а покупать смеси не на что.

По словам Гаджиевой, в СПИД-центре для таких случаев должны быть консультанты, психологи, но в Дагестане никого нет.

– Я у себя дома людей принимаю, консультирую. Но ведь и врачей почти нет, четыре инфекциониста на всех. А нужен гинеколог, стоматолог, фтизиатр. В больницы людей с ВИЧ в Дагестане не берут, инфекционисты сами рекомендуют скрывать диагноз, – рассказывает она. – Что в селах творится – это ужас. Оттуда тоже все едут к нашим врачам. Плюс Чечня к нам едет, потому что у них все еще жестче. Представляете, какая это нагрузка и на наших врачей, и на самих пациентов? А люди едут за анонимностью. В Чечне человек умрет, но в СПИД-центр не пойдет! У меня знакомая вышла там замуж. Инфицировалась от мужа, родила дочь с ВИЧ. Тоже драма. Я ей звоню просто узнать, как дела вообще. А она просит: "Не звони мне, мне муж запрещает с тобой разговаривать!"

У СПИД-центра нет коек. И в инфекционной больнице нет коек

Нам очень нужны врачи! И нам очень нужен стационар хотя бы на пять мест! У СПИД-центра нет коек. И в инфекционной больнице нет коек! В критических случаях пациентов берут в детские боксы инфекционной больницы. Что, конечно, вызывает неизбежные вопросы: что это за дядя или тетя тут делают? Я даже президенту видеообращение записывала, так нам нужен стационар. Пока же, кто может, в критической ситуации едут лечиться в другие регионы, в Москву.

Но и это еще не все. Сейчас в России вводят единый регистр людей с ВИЧ. Он был задуман для того, чтобы собрать всех пациентов в одну базу. И если пациент уедет в другой город, чтобы ему не надо было ездить домой за лечением, а наоборот, его могли лечить на новом месте. В Дагестане этому не обрадовались.

– Единая база – это ФИО, паспортные данные и так далее. Но у нас на учет в СПИД-центр со скрипом люди встают. А тут – в базу, к которой, по идее, могут иметь доступ и простые операционисты, которые не связаны врачебной тайной, и МВД, и Минздрав, и ФСИН. Люди отказываются давать свои данные для регистра. А нет тебя в регистре – нет и таблеток. И люди встают перед таким выбором. И иногда принимают решение – не вставать. Пусть без таблеток, лишь бы никто не узнал, – говорит Гаджиева. – При этом не ведется никакой разъяснительной работы: для чего нужен регистр, как он будет охраняться. А кому этим заниматься? Врачи уставшие, им далеко за 50 всем. Девочка ко мне ходит на консультации. У нее давно ВИЧ, но она говорит, что вообще не понимает, что ей говорит врач. Что такое вирус, вирусная нагрузка, иммунный статус. Я не знаю, что будет дальше.

"Бывший муж все рассказал на работе"

– После этого форума я, возможно, буду не бояться сообщать, что у меня ВИЧ, в случае необходимости, – говорит Марина из Екатеринбурга. – Месяц назад мой бывший муж рассказал на работе, что у меня ВИЧ. Он давно угрожал, манипулировал. Говорил, я и стерва, и пьющая-гулящая, он расскажет всем, от меня люди отвернутся… Полтора года это длилось. Я боялась, мы же вместе работаем. И вот месяц назад он всем сказал. Я заметила, что люди в офисе стали приглядываться ко мне. Стали подходить, спрашивать: "Ты в курсе, что твой говорит?" Я говорила: "Ну вот такой он". Но после такого форума, я думаю, что сама всем расскажу.

Юрист Александр Ездаков отмечает, что такие случаи сейчас происходят постоянно.

Есть ли ВИЧ у ее бывшего – непонятно. Он тестироваться отказывается

– Общество как с катушек слетело, другого слова не подберу. Такая жестокость. Раньше врачи статус разглашали, теперь регулярно бывшие мужья, – поясняет он. – С Мариной мы познакомились на специализированном сайте для людей с ВИЧ, где она попросила юридической помощи. Ведь ее бывший не только на работе рассказал, но и в соцсетях. А это уже – нарушение ст. 137 УК РФ "Нарушение неприкосновенности частной жизни". Такие дела рассматривает Следственный комитет. Мы написали заявление, но договорись, что Марина пойдет еще на личный прием к зампрокурора. Это поможет снизить предубеждение к ней как к человеку с ВИЧ, которое, к сожалению, в правоохранительных органах имеется. Кстати, есть ли ВИЧ у ее бывшего – непонятно. Он тестироваться отказывается.

"Отец орал: не давайте ребенку эту отраву!"

– Дальний Восток – он и есть дальний. ВИЧ у нас очень маргинализирован, – говорит активист из Владивостока Инесса Романова. – Это заметно по отношению врачей, младшего персонала в особенности. В активисты никто никогда не шел. Я одна на весь регион. У нас даже на группы самопомощи долго никто не приходил, я семь месяцев сидела на них одна. Только сейчас люди начали приходить, собираться, чатиться. Но открытых лиц кроме меня нет, потому что с работы сразу попросят. И поэтому у нас очень серьезная проблема – ВИЧ-отрицатели. Последний случай – мы поехали в семью сразу с врачом и прокурором. Потому что там отец орал: не давайте ребенку этой отравы!

ВИЧ-отрицатели продолжаются оставаться большой проблемой для всей страны. В том числе потому что начался рост инфицирования младенцев через грудное вскармливание. А ведь такие случаи не регистрировались уже лет десять.

Всегда говорили, что дети и беременные в приоритете, а по факту мы имеем невероятный рост инфицирования детей

– Пообщавшись с людьми на форуме, я поняла: если 2015–2016 годы были относительно благополучными в плане инфицирования детей, то последние два года, кажется, никто профилактикой в этой группе не занимается, – говорит активистка из Новосибирска Таисия Ланюгова. – Всегда говорили, что дети и беременные в приоритете, а по факту мы имеем невероятный рост инфицирования детей. В Новосибирске в 2015–2016 годах было по одному случаю передачи ВИЧ от матери к ребенку путем грудного вскармливания. В 2016 году – 13 случаев, в 2017-м – 11. О чем это говорит? Что с мамами никто не работает.

Большинство проблем, которые волнуют людей с ВИЧ, связаны с нарушением закона, констатирует Илья Лапин. И благодаря форуму выяснилось, что со временем появляются только новые и новые.

– Например, тема призыва в армию: этот вопрос раньше никто не изучал. А молодые люди с ВИЧ сейчас подрастают и сталкиваются в военкомате с унизительными процедурами и разглашением статуса по всей школе. И если бы не участник форума, юрист Валентин Чирков, который заявил эту тему, так бы о ней никто и не знал еще долго, – говорит Лапин. – Или вот случай: мужчина уволен из рядов ВС по причине ВИЧ. И его так хитро уволили, что он стал ограниченно годным к воинской службе. Теперь у него прервался стаж, если он получит пенсию, то по минимальному коэффициенту. И когда встал вопрос, что ему делать, я понял, что не могу ничего ответить. Мы знаем, как помогать наркопотребителям, если их задержали. А вот над такими вопросами мы пока даже не задумывались. Но таких вопросов будет только больше. Поэтому такой форум точно не последний.