Anorexia nervosa är en mycket allvarlig typ av ätstörning och de som drabbas har ofta en förvriden kroppsuppfattning och svälter sig själva, ibland till döds. Vad många inte känner till är att anorexia är den psykiatriska sjukdom som skördar flest liv.

Vid sidan av de medicinska komplikationerna som följer av extrem undernäring är självmord den vanligaste dödsorsaken bland patienterna. Många patienter får men för livet, som hjärtpåverkan. Det är också vanligt med organsvikt och blodförgiftning.

Sociala och biologiska orsaker

Länge trodde man att anorexia hade sociokulturella orsaker, som familjeproblem. Cynthia Bulik, amerikansk professor i psykologi, författare och världsledande forskare inom ätstörningar, menar att sjukdomen, tills relativt nyligen, har varit missuppfattad.

– Man har trott att människor har valt den här sjukdomen för att man vill bli lika smal som modellerna inom skönhetsindustrin. Det stämmer inte alls. Anorexia är inte ett val. Genom tvillingstudier vet vi att anorexia är till hälften ärftligt. Det betyder alltså att 50 procent av risken att utveckla sjukdomen beror på genetiska faktorer, vilket är motsvarande siffra som gäller för andra psykiska sjukdomar som schizofreni eller bipolär sjukdom, säger Cynthia Bulik när vi träffar henne på Karolinska Institutet.

– Jag brukar säga att det är generna som laddar vapnet, men miljöfaktorer som klämmer till om avtryckaren.

Rekordstort forskningsprojekt

Cynthia Bulik är amerikansk professor i psykologi och beskrivs av sina svenska kollegor och läkarexperter inom området som den som sitter på den absoluta spjutspetskunskapen i världen om anorexia.

Nu leder hon världens hittills största forskningsstudie om anorexia, ANGI-projektet Anorexia Nervosa Genetics Initiative, som koordineras från Karolinska Institutet i Solna. Hon har samlat forskare inom olika fält för att försöka undersöka sjukdomen med nya glasögon. De vill ta reda på vilka gener som gör att vissa människor löper högre risk att utveckla sjukdomen, än andra.

– De flesta av oss mår dåligt när vi blir hungriga. Missar vi lunchen blir vi sura och irriterade, och får kanske huvudvärk. Men människor som är biologiskt benägna att få anorexia reagerar helt motsatt – deras kroppar reagerar paradoxalt. De är oroliga i grunden från början, och när de då börjar banta för första gången upptäcker de att kroppen känns lugnad. Och det är den känslan som drar in dem i den här utdragna självsvälten som är anorexia, säger Cynthia Bulik.

Tiotusentals ska undersökas

Inom ANGI-studien på Karolinska institutet ska man nu samla in blodprov från 13.000 kvinnor och män från Sverige, Danmark, USA, Australien och Nya Zeeland som har, eller har haft, anorexia, och jämföra dem med 13.000 blodprov från personer som aldrig haft sjukdomen.

– Än så länge har vi inga effektiva mediciner för att behandla den här sjukdomen, och det beror på att vi ännu inte förstår den bakomliggande biologin. Men den här studien kan hjälpa oss att knäcka den genetiska koden, så att vi kan vända de här patienternas paradoxala upplevelser av lugn när de svälter sig själva.

Internationell forskning visar att omkring 1-2 procent av flickor och kvinnor mellan 13 och 30 drabbas av sjukdomen, och siffran är densamma runt om i världen. Omkring 3-5 gånger så många har andra former av ätstörningar – det vill säga omkring 6-10 procent totalt.

Bara en av fyra blir friska

Mörkertalen är stora, störst bland pojkar och män troligtvis, men i Sverige uppskattar forskare att omkring 100.000 flickor och kvinnor i åldern 13-30 är drabbade av någon form av ätstörning, och omkring 15.000 pojkar och män. 2014 var 30 procent av alla som registrerades i det nationella kvalitetsregistret för ätstörningsvården under 18 år.

– Bara en av fyra blir helt friska från anorexia, och en av tio dör, så vi måste hitta sätt att bli mycket bättre på att behandla den här sjukdomen, säger Cynthia Bulik.

Här kan du söka vård:

Frisk & fri

Kunskapscentrum för ätstörningar, KÄTS