Șerban Nicolescu este omul care ne dă o lecție despre sindromul Down. Nu din tratate de medicină, ci din propria experiență, ceea ce îi face lecția să fie, de fapt, una de viață. S-a născut cu această boală, dar a refuzat să lase societatea sau sindromul să îi construiască un zid. Așa a ajuns să meargă la școală la fel ca ceilalți copii, să termine un liceu, să facă sport de performanță și să se angajeze. Ori de câte ori are ocazia, merge prin școli și le vorbește celorlalți copii despre ce înseamnă această afecțiune și le împărtășește propriile experiențe pe care le-a avut în cei 33 de ani, ca persoană diagnosticată cu sindromul Down.

„Am păcălit sindromul Down”, mi-a spus Șerban când l-am cunoscut. Era îmbrăcat într-un costum, cu cravata bine aranjată, și se pregătea să țină un discurs în fața unui grup de copii, părinți, profesori și jurnaliști la Școala Gimnazială „Ion I.C.Brătianu”, din sectorul 5 al Capitalei, în cadrul unei dezbateri pe tema „Incluziunii școlare a elevilor cu dizabilități”.

„În anii de școală, mi-a fost foarte greu să mă descurc și am muncit foarte mult. Puține persoane au crezut că eu pot să fiu un bun sportiv. Chiar mi-a fost teamă să intru în bazin sau să mă urc pe schiuri. Dar apoi m-am uitat în jurul meu și, văzând sportivi și schiori, mi-am zis: dacă ei pot, eu de ce nu aș putea? Sindromul Down nu este o boală, este doar o altfel de stare. O stare care nu mă împiedică să fac lucruri pe care le fac persoanele fără dizabilități. Din contră, am reușit să dovedesc că, prin multă muncă, sunt capabil să înot și să merg pe schiuri, la birou, printre alte lucruri, să redactez documente în Word și Excel. Da, ați auzit bine, eu citesc și scriu exact ca cei fără dizabilități și am vrut să demonstrez tuturor că, deși am sindromul Down, pot să citesc cărți, pot căuta articole pe internet, pot face comentarii pe Facebook, pot chiar să introduc facturi în Excel”, le-a împărtășit Șerban celor prezenți.

Foto: Șerban Nicolescu, în vărstă de 33 de ani, a fost diagnosticat cu sindromul Down

La un moment dat, emoțiile l-au copleșit. „Hai, că m-au podidit lacrimile”, a spus Șerban în timpul discursului, dar asta nu l-a împiedicat să își spună speech-ul până la capăt. „Uneori, credeam că nu sunt în stare să îmi depășesc condiția și atunci îmi spuneam că trebuie să lupt, că trebuie să arăt lumii întregi că persoanele cu sindromul Down pot citi, pot face sport, pot duce o viață independentă”.

S-a născut într-o perioadă în care nici măcar medicii nu știau prea multe despre boala cu care a fost diagnosticat. „Sunt medic. Nu văsusem un copil cu Down până la Șerban. Ce învățasem la facultate. Era ceva rar. Nu am mai văzut”, povestește Elena Nicolescu, mama lui Șerban.

Mama lui Șerban: „Încet, încet, am învins”

Părinții au fost cei care au simțit că ceva nu era în regulă cu fiul lor și au mers la doctor. Nu a fost nevoie de multe investigații până să se ajungă la diagnosticul de sindromul Down, așa că soții Nicolescu au început imediat terapia cu Șerban. „Din momentul acela, am știut tot. Ne-am asumat. Am început să lucrăm cum el de pe la patru luni. Pe vremea aia, ministerul Sănătății avea Institutul de Ocrotire a Mamei și Copilului (IOMC) și aveau niște chestii de recuperare, la care aveai foarte greu acces. Am reușit și am început recuperările. Făceam gimnastică medicală și, pe măsură ce creștea, psihologie, logopedie. Când a început să meargă, ziceai că se rupe. Avea o flexibilitate a articulațiilor și ziceai că acum se rupe. Se ducea în toate părțile. A început să vorbească pe la trei ani. „Mama” a zis și înainte de un an și pe urmă a stopat. Vorbea mai greu, dar vorbea. Încet, încet, am învins”, își amintește mama lui Șerban.

Elena Nicolescu spune că i s-a spus chiar să îl lase la orfelinat. „Profesorul meu de pediatrie mi-a spus să îl duc la cămin. Mi-a spus așa: ‘Bun, s-ar putea să ai noroc și să nu fie un Down pur. Dar, dacă e așa, sfatul meu este să îl lași la cămin”. Și a început să îmi explice cum sunt copiii cu Down și evoluția lor. I-am spus: ‘Nu. Este al meu. Rămâne cu mine”.

Medaliat cu aur la atletism, bocce și alergare pe zăpadă

Șerban este sportiv de performanță. Participă la diferite competițiile de atletism, baschet, bocce și alergare pe zăpadă. De curând, a început și înotul. „În anul 2007, am câștigat medalia de aur la bocce la Jocurile Mondiale de vară Special Olimpics, organizate la Shanghai, în China. Și tot în același an am luat parte la turneul european de schi și mers pe zăpadă din Slovenia. Anul 2010 a însemnat participarea la congresul mondial al sportivilor Special Olympics, desfășurat în Maroc. Anul trecut, am participat la jocurile europene Special Olympics din Belgia la înot și am luat medalia de aur”. Ca să se mențină în formă face sport în fiecare zi. Joacă baschet, aleargă, merge la bazinul de înot.

Foto: Șerban Nicolescu în bazul de înot

„A învățat să vorbească în oglindă”

În spatele acestor performanțe, stau ani de muncă. Părinții povestesc că limba română a învățat-o ca pe o limbă străină. Primele cuvinte le-a spus la trei ani. „A învățat să vorbească în oglindă. Era o doamnă care stătea cu el și cu fratele lui mai mare, Mihnea. Lecțiile la psihologie le făcea la IOMC, iar apoi venea casă și, uitându-se în oglindă, învăța să vorbescă. A învățat cum să deschidă gura, pentru dicție”, povestește Elena Nicolescu.

Primele cuvinte în engleză le-a învățat pe la patru ani, în timp ce stătea lângă fratele lui mai mare cu aproape doi ani mai mare care făcea meditații. A demonstrat asta când în clasa a II-a a început să vorbească în engleză, deși profesorul le preda copiilor primele lecții. Acum, la maturitate, a deprins și limba spaniolă. A învățat-o în timp ce se uita la telenovele.

Părinții l-au integrat în societate încă de mic. L-au dat la aceeași grădiniță și școală ca pe fratele său, iar la câțiva ani după terminarea liceului, s-a angajat. Lucrează din 2006 la Special Olimpics România, ca asistent coordonator de proiect.

Foto: Șerban Nicolescu, la Asociația Special Olympics România

„Pe Șerban l-am cunoscut la un seminar pe care l-am organizat la Plopeni. Țin minte că ne-a impresionat din primul moment. Am invitat mai mulți tineri, printre care și Șerban, să țină un discurs în care să se prezinte singuri. Șerban a venit tacticos și-a pus ochelarii și, cu o dicție și o prestanță extraordinară, a ținut un mic speech despre el. Atunci, împreună cu alți colegi de-ai mei, ne-am gândit că ar fi un bun coleg. Așa a început colaborarea noastră”, povestește Emilia Ispas, director național Special Olympics România, care nu are decât cuvinte de laudă la adresa tânărului.

„Este serios, este un tip foarte bine integrat și care are un comportament tipic oricărui angajat. Vine dimineața la serviciu, vorbește cu noi, face turul tuturor birourilor, dă bună dimineața, se instalează la calculator. Este foarte comunicativ, îi place să muncească, îi place să petreacă timpul alături de ceilalți colegi, nu îi este teamă să cunoască oameni noi, interacționează cu ușurință cu orice persoană pe care o cunoaște, lucru care este foarte important într-un colectiv. Face parte din grup, din echipă”, spune Emilia Ispas, director național Special Olympics România.

„Îl cunoști pe român după felul cum se uită după Șerban”

În România, mai sunt 30.000 de persoane ca Șerban, iar la nivel mondial această afecțiune este întâlnită în rândul a 50 de milioane de oameni. Cifrele par mari, având în vedere că rareori vedem printre noi persoane diagnosticate cu sindromul Down și foarte puțini dintre noi am avut ocazia să stăm de vorbă cu ei. O posibilă explicație a acestui lucru o poate reprezenta și faptul că, în ciuda accesului facil la informații, la 25 de ani de la Revoluție, românii nu știu cum să reacționeze și să relaționeze atunci când sunt în preajma unei persoane diagnosticate cu această afecțiune.

„Românii sunt oameni needucați. Nu au cultură. Te uiți chiar la tineri. Și acum, de exemplu, merg pe stradă cu Șerban și întorc capul că văd ceva deosebit. Ca și cum nu ar face parte din lumea asta. Suntem noi și alții, cam așa sunt ei văzuți. Când mergem în străinătate, recunoaștem foarte ușor românii. Sunt singurii care întorc capul când îl văd. Îl cunoști pe român după felul cum se uită după Șerban. În Veneția, am văzut băieți sănătoși cu fete cu Down. Sau invers. Căsătoriți”, spune Elena Nicolescu.

Foto: Pertti Kurikan NimipÃ¤ivÃ¤t, trupa punk care va reprezenta Finlanda la Eurovision anul acesta

În străinătate, persoanele cu sindromul Down sunt încurajate de societate să își depășească condiția, cum ar fi cazul lui Seb White, un puști de 4 ani din Marea Britanie, care are contracte cu importante case de modă, precum Jojo Maman Bebe sau Marks & Spencer, sau al adolescentei Madison Tevlin, din Canada, care are un succes extraordinar pe YouTube cântând. Un alt exemplu fericit este al membrilor trupei punk PKN (Pertti Kurikan NimipÃ¤ivÃ¤t), care vor reprezenta Finlanda anul acesta la Eurovision.

Liana Barbu, psiho-pedagog în cadrul Asociației Down România și coordonator de proiect, ne-a vorbit despre cât de pregătiți sunt românii să socializeze cu persoanele diagnosticate cu sindromul Down. „Românii sunt pregătiți în măsura în care noi îi pregătim. Dacă nu am mai prezenta sindromul Down sau orice lucru care este diferit ca pe ceva distinct, atunci lucrurile ar fi diferite. Cea mai mare greșeală pe care o fac mulți părinți când merg în colectivitate cu copilul lor este faptul că spun: ‘știți, copilul meu are sindromul Down”. Prima propoziție pe care o spun nu este că pe copil îl cheamă Ion, Vasile sau nu știu cum. Nu. Ei spun ‘Știți, copilul meu are sindromul Down”. În momentul în care tu, ca părinte, vii și îți prezinți copilul așa, automat apare întrebarea: ‘Dar ce este asta?””. Barbu îi sfătuiește, astfel, pe părinții care au un copil diagnosticat cu acest sindrom să își schimbe în primul rând ei atitudinea față de boala cu care a fost diagnosticat copilul lor, deoarece numai așa se va schimba și atitudinea celorlalți. „În momentul în care spui ‘El este Laurențiu, are atâția ani, îi place cutare lucru, am venit să facă cunoștință cu dumneavoastră și are sindromul Down” atunci lucrurile se vor schimba”, dă ea asigurări.

Părinții lui Șerban confirmă această teorie și spun că au întâlnit astfel de cazuri. „Din păcate, părinții își ascund și în prezent copiii cu sindromul Down, iar dacă mai au unul care este sănătos, atunci toată atenția lor se îndreaptă spre el. Spun că ăsta oricum nu poate, măcar să investesc în ăsta sănătos. Greșit. Acești copii au nevoie de multă atenție, trebuie să fie educație, să se comunice foarte mult cu ei”, spune Ovidiu Nicolescu, tatăl lui Șerban.

Ce e sindromul Down

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ un copil dintr-o mie. Cel care a descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down.

Sindromul Down nu se vindecă, dar persoana diagnosticată cu această afecțiune se poate recupera. Medicii spun că problema genetică afectează perechea a 21-a de cromozomi. În mod normal, un copil moștenește 46 de cromozomi, câte 23 de la fiecare părinte, care se grupează în perechi de câte doi. La persoanele cu sindrom Down, are loc o diviziune celulară anormală, în urma căreia rezultă material genetic suplimentar, sub forma unui extracromozom, al treilea, la nivelul perechii 21.

Principalele simptome ale sindromului Down sunt legate de dezvoltarea fizică. Aceștia au fața lată, gura și urechile mici, diametrul capului redus, limba de dimensiuni mai mari decât normal, mâna mică și degetele scurte. Dincolo de semnele dezvoltării fizice, copii afectați de sindromul Down prezintă și anomalii ale dezvoltării psihice, precum retardul mental. Foarte mulți copii diagnosticați cu sindromul Down prezintă probleme de vedere și auz.. Totodată, bolnavii de sindromul Down suferă de unele malformații congenitale cardiace sau digestive. Alte afecținui care pot asociate cu sindromul Down sunt problemele tiroidine, disfuncțiile intestinale, convulsiile, afecțiunile respiratorii, obezitatea și riscul crescut de leucemie.Toate aceste simptome variază, însă, în funcție de gradul de severitate al bolii.

Cauza exactă a acestei anomalii nu este încă cunoscută. Factorii care pot interveni sunt diverși: tulburări hormonale, probleme imunologice sau radiații. Vârsta mamei rămâne, însă, unul dintre cei mai importanți factori. Cu cât mama are vârsta mai înaintată, cu atât riscul apariției sindromului Down este mai mare. La 20 ani, riscul este 1 la 1600, la 35 ani, 1 la 365, la 40 ani, 1 la 100. Riscul ca și al doilea copil să se nască cu sindrom Down este 1 la 100.

De cele mai multe ori, sindromul Down este diagnosticat neonatal, sau imediat după naștere. Testele pentru diagnosticare efectuate în timpul sarcinii au o acuratețe de 99%. Cu toate acestea, datorită procedurii de testare intrauterină, rezultatele pot fi uneori asociate cu existența riscului de avort sau a altor complicații. Diagnosticul neonatal al sindromului Down se poate stabili prin efectuarea unor analize precum amniocenteza (în săptămânile 16-20 de sarcină), biopsia vilozităților corionice (săptămâna 8-12 de sarcină) sau proba din sângele ombilical (după săptămâna 20 de sarcină).

Dincolo de testele de diagnosticare, există și numeroase teste de monitorizare care pot indica posibilitatea dezvoltării sindromului Down. Ecografia, de exemplu, poate sugera dacă fetusul prezintă una dintre caracteristicile acestei afecțiuni. Diagnosticul postnatal al sindromului Down poate fi stabilit prin simpla examinare a nou-născutului. În situația în care apar suspiciuni, medicul va preleva o mică cantitate de sânge prin care va analiza mărimea, forma și numărul cromozomilor.

Reporter – Mădălina Chițu

Operator – Cristi Tomoială

Montaj – Karin Frone

Producător – Cezar Helmis