Kontroversielt forslag om sundhedsdata: Staten vil give dine data til mediko-giganter

Brug danskernes sundhedsdata til at lokke virksomheder til landet, foreslår udvalg. Men så vil vi have dårligere rettigheder hos staten, end vi har hos it­-giganter, mener kritikere.

Danmarks omfattende sundheds­registre skal bruges som lokkemad for at få udenlandske virksomheder til landet. Når disse virksomheder er på dansk grund, skal de nemlig kunne søge om adgang til relevante registerdata – og dermed ikke mindst smide nogle penge i den danske samfundsøkonomi.

Det er en af opfordringerne i en rapport fra regeringens såkaldte vækstteam for life science, som blev nedsat i 2016 for at komme med anbefalinger til, hvordan regeringen kan styrke rammebetingelserne for lægemiddel- og medikovirksomheder i Danmark.

Og netop denne opfordring møder nu kritik fra datasikkerhedseksperter, blandt andet i lyset af planerne om et nationalt genomcenter, der skal være et komplet dna-register over danskerne.

Gruppen bag forslaget mener, at de danske registre kan forbedre både forskning, forebyggelse og patientbehandling – og altså samtidig den danske samfundsøkonomi:

»Det specielle ved Danmark er, at vi ikke blot har biobanker, men samtidig kan samkøre alle registrene, så vi faktisk kunne gøre det samme, som både Facebook og Youtube ønsker at gøre, men på en sikker måde i forhold til borgerne,« siger Allan Flyvbjerg, direktør for Steno Diabetes Center Copenhagen og et af medlemmerne af det såkaldte vækstteam.

»Danskerne stiller generelt gerne deres data til rådighed for at kunne hjælpe deres medborgere. Vi skal bruge danske sundhedsdata på en sikker måde, så vi i samarbejde med både danske og udenlandske firmaer på dansk grund kan forbedre behandling og forebyggelse,« siger Allan Flyvbjerg.

Han ser ikke et problem i, at hverken Danmark eller virksomheder, der flytter hertil, kan tjene penge som konsekvens af deres forskning:

4 privacy-problemer Mangel på samtykke om deling af sundhedsdata.

Ikke gennemskueligt hvad data bruges til.

Mangel på kontrol for borgeren. Man kan ikke få slettet dataen, og der er ingen tidsbegrænsning.

Mangel på feedback. Borgeren får ikke nødvendigvis resultater på forskning, der er lavet på vedkommendes data. Kilde: Thomas Ploug

»Der er et humanitært, men også i visse tilfælde et monetært afkast af at bruge de danske sundheds­data, men det sker jo, fordi vi hjælper medborgerne i Danmark og rundt­omkring i verden. Jeg har intet problem med, at der som noget sekundært er firmaer, der tjener penge samtidig.«

Kommercialisering et problem

Den løsning er Thomas Ploug, professor i anvendt etik ved Aalborg Universitet og tidligere medlem af Det Etiske Råd, dog ikke enig i:

»Problemet er, at man kommercialiserer data. Når man gør det, så får borgeren et stærkt argument for at have en ejendomsret til sine data. Hvorfor skal staten tjene penge på mine data?« spørger han.

Det er ikke svært at se en lighed mellem den foreslåede model og f.eks. Googles, hvor dataejeren tjener penge på at give adgang til udvalgte bruger-/borgerdata.

»Men alt taget i betragtning så er mine vilkår hos Google eller Apple faktisk bedre, end de er hos den danske stat,« siger Thomas Ploug.

Han er absolut heller ikke glad for tanken om at skulle overlevere sine sundhedsdata til it-giganterne, men han mener, at de faktisk giver mere gennemsigtighed og flere rettigheder til brugeren.

»Vi ved godt, at Google og Apple samler alle mulige data, men de er under kolossalt pres, og de har måttet give efter i forhold til privacy og retten til at blive glemt. Det kan jeg ikke blive i det danske sundheds­væsen,« forklarer Thomas Ploug.

»Spørgsmålet er, om vi ville være bedre beskyttet, hvis vi overlod vores data til Google og Apple. Det er ikke et sjovt scenarie, men beskyttelsen hos staten er lige nu ringere, end den er hos dem. Den store forskel var måske ellers, at Google og Apples primære intention er at tjene penge, men med den her plan har staten jo samme intention,« siger han.

Og Thomas Ploug er ikke den eneste, der kan se, hvor inspirationen til forretningsmodellen stammer fra.

»Ligheden mellem statens forhold til sundhedsdata og Google/Facebook er egentlig meget slående,« skriver Jesper Lund, formand i IT-Politisk Forening, i en e-mail til Version2, og han fortsætter:

»Alle borgere/brugere overvåges med dataindsamling, som analyseres med henblik på at leje dem ud. Enten til medicialvirksomheder, der jagter forsøgspersoner (statens datasalg), eller virksomheder, der vil have din opmærksomhed (Google/Facebooks datasalg i forbindelse med målrettede reklamer).«

Big data på en sikker måde

Allan Flyvbjerg mener, at danskernes villighed til at udlevere data netop stopper, hvis de alene bliver brugt til at give virksomheder i udlandet mulighed for at tjene penge.

I den forbindelse understreger han, at:

»Der er nogle, der tror, at vi bare skulle give de danske sundheds­data til virksomhederne eller ligefrem sende dem ud af landet, men det er der ingen, der billiger.«

»Der er også snak om, hvorvidt gen-materiale og data kan bruges i forsikringsmæssig sammenhæng, og det er et rungende stort nej. Det bliver over mit lig, at vi skulle begynde at stigmatisere borgerne i gode og dårlige forsikringsliv,« påpeger Allan Flyvbjerg.

I stedet er vækstteamets idé kort fortalt, at staten ikke skal sælge danskernes data, men stille dem gratis til rådighed, hvis bare virksom­hederne kommer til landet.

»Spørgsmålet er, hvad Danmark får ud af det. Det er jo ikke bare statskassen eller en styrelse, der får noget ud af det, men det er arbejdspladser, omsætning og vækst for landet,« siger Allan Flyvbjerg.

»Det er et stort regnestykke. Staten kommer jo til at tjene penge indirekte, da de kommer i kraft af arbejdspladser i Danmark. Salget af lægemidler og medicinsk udstyr skabte sidste år en omsætning på ca. 170 mia. kr. i Danmark,« siger Allan Flyvbjerg.

Han erkender dog samtidig, at datalæk inden for de seneste par år kan have gjort danskerne lidt nervøse for at dele deres data, men han understreger, at disse læk ikke er sket fra universiteter eller universitetshospitaler, der netop har den rette viden og sikkerhed til at håndtere databehandlingen af danskernes sundhedsdata.

»Analyserne skal ske i Sundhedsdatastyrelsen, på universiteterne eller universitetshospitalerne. Der har man den rette ekspertise på området, de nødvendige tilladelser og sikkerheden i orden,« forklarer han.

Steno-direktøren kan dog godt forstå, hvis folk er skeptiske omkring udenlandske virksomheders formål med at få fat i de danske borgeres sundhedsdata:

»Medicinalvirksomhederne er sat i verden for at tjene penge, det er deres raison d’être. Derfor skal behandlingen af sundhedsdata netop ske i de offentlige akademiske miljøer efter indhentning af de nødvendige tilladelser.«

»Der er forskellige holdninger til anvendelsen af danskernes sundhedsdata, og det synes jeg er okay. Men politikerne bliver nødt til at beslutte en model for, på hvilken måde danskernes sundhedsdata kan anvendes,« siger Allan Flyvbjerg.

»En bombe under dansk forskning«

Selvom registerdata skal bruges til forskning, så mener Thomas Ploug, at det kan være problematisk at sætte lighedstegn mellem registerforskning og store fortjenester.

»Man skal passe på, at man ikke gør forskningen en bjørnetjeneste. Hvis borgerne insisterer på, at de har ejendomsretten til deres egne data, så vil det koste forskningen væsentlige ressourcer at få adgang til disse data,« siger Thomas Ploug.

»Det er en meget kortsigtet plan. Man lægger en potentiel bombe under dansk forskning, hvis man vil tjene på de data,« siger Thomas Ploug.

Han mener, at sagen handler om grundlæggende privacy, og han mener, at staten skal leve op til helt klassiske krav om privatliv:

»Hvis ikke myndighederne vil leve op til de her grundlæggende privacy-rettigheder, så kunne jeg lige så godt selv sælge mine data til amerikanske virksomheder,« siger Thomas Ploug.

Samtykke eller ej?

En diskussion der gentagne gange er kommet op i forbindelse med brugen af danskernes sundhedsdata er, hvorvidt de skal spørges eller som minimum underrettes, inden det udleveres til forskning, men det mener Allan Flyvbjerg ikke er praktisk muligt - heller ikke selvom det gives til virksomheder.

»Når man ønsker at lave en sundhedsdataanalyse på 200-300.000 danskere, så er det ikke praktisk muligt, hvis man skal gå tilbage og spørge alle disse personer og deres efterladte – selvom tanken er meget sympatisk. Det vil faktuelt betyde at forskningen går i stå,« siger han.

»Personligt er jeg ravrivende ligeglad med, hvad andre ved om mig, men det ved jeg godt, at det ikke er en holdning, der deles af alle danskere,« forklarer Allan Flyvbjerg, der savner, at politikerne får afklaret, hvilke love og regler der bør være på området.

»Der er ikke en holdning i forhold til hvordan reglerne skal være for anvendelse af danskernes data, der er mere rigtig eller forkert, men en alt for ufleksibel lovgivning sætter os i et dødvande.«