"Od marca zeszłego roku pracuję zdalnie. Unikam skupisk ludzi. Stosuję reżim epidemiologiczny w domu". Tak zaczyna się twój wpis na Facebooku. Pierwsza myśl jest taka, że bardzo boisz się koronawirusa. Tylko dlaczego już od roku?

Bo wpis nie dotyczy koronawirusa, tylko mojej codzienności. Tak, to, czym wy się tak przejmujecie od paru tygodni, ja mam na co dzień od lat. Bo ja nie mogę zachorować.

Dlaczego?

Mam zdiagnozowane stwardnienie rozsiane (SM). To choroba neurologiczna, ale spowodowana przez układ odpornościowy. Polega na tym, że moje limfocyty, czyli komórki odpornościowe odpowiedzialne za reakcję immunologiczną, atakują inne moje komórki. Uważają, że mielina, czyli otoczka chroniąca nerwy, jest czymś, co trzeba zwalczać. I uszkadzają ją.

"Nagie" włókna nie są w stanie dobrze przewodzić sygnałów z ośrodkowego układu nerwowego. I to daje różne objawy choroby [m.in. zaburzenia czucia i równowagi, upośledzenie chodu, zaburzenia wzroku z utratą widzenia włącznie, bóle, przewlekłe zmęczenie, które nie mija po odpoczynku, problemy z uwagą i koncentracją, zaburzenia oddawania moczu i stolca itd. - przyp. red.].

Lek na stwardnienie rozsiane nie istnieje, ale istnieją leki skutecznie spowalniające postęp choroby. Od 10 lat biorę leki immunosupresyjne, które osłabiają odporność. Dzięki nim limfocyty dostają po łbie i nie żrą komórek nerwowych. Choroba nie postępuje. Ale jednocześnie działanie immunosupresantów sprawia, że nie mam odporności na przykład na zwykłą infekcję.

Jak to wygląda w praktyce?

Katar, który u normalnego człowieka leczony trwa tydzień, a nieleczony siedem dni, u mnie trwa pięć tygodni. Zawsze zamienia się w katar ropny i częściej muszę brać antybiotyk. Ale ten sam katar może też spowodować, że trafię do szpitala z rzutem choroby. Czyli gwałtownym pogorszeniem zdrowia, z którego się podniosę, ale już w gorszym stanie neurologicznym.

Nie jest tak, że złapię każdy katar od każdego, kogo spotkam. Ale statystyka jest bezlitosna i ryzyko wzrasta w miarę, jak rośnie liczba takich kontaktów. W każdej chwili towarzyszy mi myśl: tylko nie zachorować.



Fot. archiwum prywatne

Mamy sezon zimowy i w firmach pełno jest osób, które kaszlą i kichają. Sama pracowałaś w korporacji przez wiele lat. Jak sobie radziłaś z wszechobecną zarazą?

Raz koleżanka przyszła do pracy i powiedziała z dumą: "Wczoraj miałam 40 stopni gorączki, ale dzisiaj zjadłam cztery tabletki i już jest dobrze". Jak ja ją opier***iłam! Okazało się, że pierwszy raz w życiu, właśnie ode mnie, usłyszała, że przychodzenie z chorobą do pracy jest niedobre. Bo rosła w etosie, że trzeba się poświęcać. Jest niezbędna, bez niej zawali się świat, pracodawca sobie nie poradzi. Taka martyrologia korporacyjna.

Więc ja po prostu na widok przeziębionych ludzi robiłam coming out. Wychodziłam na środek biura i mówiłam: "Mam SM, nie mam odporności, idź do domu".

To jest trudne.

Co słyszałaś w odpowiedzi?

"Nie mogę sobie pozwolić na L4, bo dostanę 80 procent pensji, a i tak zarabiam dwa tysiące". Albo: "Pracodawca sobie nie życzy, żeby mnie nie było, może mnie wylać". Lub: "Jestem na śmieciówce i mi w ogóle nie zapłacą, jak będę chory". Często ludzie mówili: "Słuchaj, strasznie mi przykro, że ty jesteś chora, ale ja muszę przychodzić z tych czy innych powodów".

Chory jest cały system. Czyli po pierwsze nasza pracownicza martyrologia. Po drugie - to, że szefowie premiują zachowania "proepidemiczne". A po trzecie - mamy chory system zatrudniania. Ludzie pracują na umowach cywilnoprawnych. Są firmy, gdzie nie płaci się takim osobom za nieobecność. Nie ma cię, to nie masz pieniędzy, do widzenia.

Dlatego nie dziwię się, że ci ludzie siedzą chorzy w robocie. Bo nie mają potem za co jeść. I leków kupić.

Bywa też tak, że ktoś idzie na L4, a potem i tak pracuje.

A to dla odmiany jest karalne. I nikt nam tego nie mówi. Przez wiele lat pracowałam, będąc na zwolnieniach lekarskich. Zdarzyło się, że z domu, mając zapalenie płuc. To było jeszcze przed diagnozą, ale już prawdopodobnie SM mnie osłabiało. Miałam prawie 42 stopnie gorączki, położyłam się, bo nie dawałam rady siedzieć. I pamiętam, z jak straszliwym poczuciem winy dzwoniłam do mojej szefowej, mówiąc, że tym razem nie dam rady nic już zrobić.



'Wielokrotnie pracowałam będąc na L4, a jeśli tego nie robiłam, miałam wyrzuty względem pracodawcy' / Fot. archiwum prywatne

Kiedy pozbyłaś się tego poczucia winy?

Jak zachorowałam na SM. Jak się zorientowałam, że każda infekcja pogarsza mój stan neurologiczny. A każde porządnie wyleżane zaziębienie to jest dla mnie o tydzień dalej od wózka inwalidzkiego albo utraty wzroku. Oczywiście umownie, bo mogę nigdy na ten wózek nie trafić. Ale nie dbając o siebie, gram z SM w rosyjską ruletkę.

Ile lat minęło od twojej diagnozy?

Dziesięć. Miałam 40 lat.

Czy to jest ten moment, kiedy teoretycznie mija ryzyko zachorowania na SM?

Kiedyś rzeczywiście mówiono, że SM to jest choroba młodych ludzi. I że jak masz 40 lat i cię diagnozują, to już nie jest SM. Jak ktoś po czterdziestce zaczynał się sypać, lekko kuleć, tracić wzrok, słyszał, że jest stary. A to po prostu była niska wykrywalność.

Dzisiaj sprawa jest prosta: wrzucają cię w tubę, robią ci rezonans, wychodzą zmiany demielinizacyjne w mózgu i wyjeżdżasz z rezonansu z diagnozą. A kiedyś trzeba było mieć np. punkcję rdzeniową, której nikt nie wykonywał u "seniorów", czyli osób po czterdziestce. U mnie diagnozowanie trwało pół roku. W zasadzie od początku jestem na lekach.

Od razu po diagnozie odeszłaś z korporacji?

Nie. Przede wszystkim musiałam sobie znaleźć gdzie indziej możliwości zarabiania.

Ale najwięcej czasu zajęło mi dojście do tego, że gdy widzę, że wszyscy dookoła charczą, idę do pracodawcy i mówię, że albo się ich wyrzuci do domu, albo to ja będę pracować zdalnie.

Czasem brałam torbę i naprawdę wychodziłam z biura. Albo robiłam awanturę, że ja bym bardzo chętnie poszła na L4, ale nikt mi nie da zwolnienia dlatego, że kolega z biurka obok jest chory. Nie ma w przepisach czegoś takiego. Zresztą, to ten chory powinien iść do domu, nie ja.

Musiałam sobie w głowie poprzestawiać, że nawet jeśli pracodawca krzywo spojrzy, mam prawo to zrobić.

Miałaś poczucie, że tylko ty stwarzasz problem?

Tak, oczywiście, że ja robię problem i wszyscy się muszą przejmować zdrowiem Siwińskiej.

Mimo że jesteśmy społeczeństwem i w zasadzie powinniśmy się wzajemnie sobą przejmować?

No, teoretycznie.

A praktycznie?

Ja się dosyć dobrze trzymam. Nie widać, że jestem chora. Mieszczę się w normie dla wieku, a nawet prawdopodobnie jestem sprawniejsza niż przeciętna 50-latka. I miałam takie sytuacje, że ludzie mówili, że jestem symulantką. Usłyszałam skierowane pod moim adresem zdanie: "Nieudacznicy udający chorobę, żeby osiągnąć większe korzyści z pracy w korporacji".

Bardzo korporacyjne zdanie.

Bardzo.

Dwa lata temu rzuciłam korporację. Najpierw poszłam do małej firmy, w której sami do mnie dzwonili: "Słuchaj, nie przychodź dzisiaj, bo my musimy zrobić spotkanie na miejscu, a jesteśmy chorzy".

Czyli dało się. Szef wiedział od początku o twojej chorobie?

Tak. Już byłam po moim coming oucie i miałam tę chorobę na tyle dobrze przepracowaną, że pierwsze, co mówiłam na rozmowach kwalifikacyjnych, to że mam takie a takie schorzenie i jak ktoś jest chory - mnie nie ma w pracy. Wtedy jeszcze zdarzały mi się jakieś infekcje, bo miałam więcej kontaktów np. z klientami.

Odkąd pracuję zdalnie, miałam jedną infekcję, ten pięciotygodniowy katar, który syn i jego dziewczyna przynieśli ze ścianki wspinaczkowej.

Jak jeszcze musiałaś zmienić swoje życie?

Wszędzie jeżdżę samochodem, choć staram się żyć w zgodzie z planetą. Ale za bardzo boję się komunikacji miejskiej, jest rozsadnikiem zarazy. Autobusowa rurka to zło. Jak się robi cieplej, przesiadam się na rower.

Po leki do szpitala zawsze idę w masce. Po powrocie całe ubranie wrzucam do prania. Zawsze mam też przy sobie żel do dezynfekcji rąk.

A życie towarzyskie?

Znajomi, moi i syna, wiedzą, że do nas do domu się nie przychodzi z katarem. Czasami odwołują wizyty z powodu choroby. Kocham ich za to.

Czas wolny spędzam w kamperze i na ściance wspinaczkowej. W grudniu i styczniu podróżowaliśmy z moim partnerem po Hiszpanii. Pięćdziesiąt pięć dni jazdy, ale to nie były wakacje, każdego dnia pracowałam. Chodziło o dostęp do słońca, uniknięcie zimowej depresji, a życie tam wyszło taniej niż w Polsce.



'55 dni spędziłam na pracy zdalnej podczas podróży kamperem. Celem była Hiszpania, a życie wyszło taniej niż w Polsce' / Fot. archiwum prywatne Anny-Marii Siwińskiej

Na ściankę staram się chodzić przed południem, bo nie ma ludzi. I nigdy w weekendy, bo wtedy są dzieci. Nie mam żadnej odporności na choroby wieku wczesnodziecięcego. Gdybym złapała odrę, prawdopodobnie bym na nią umarła, bo jednym z powikłań odry jest zapalenie mózgu. Nie mogę się zaszczepić, więc jedyne, na co mogę liczyć, to odporność populacyjna. Zapewnia ją fakt, że szczepienia przyjął wysoki odsetek ludzi w społeczeństwie, w którym żyję. Dlatego nienawidzę antyszczepionkowców wciskających mi bzdety, że nie umrę na odrę, bo to lekka choroba, za to ich dzieci po szczepieniu będą miały autyzm.

Jak podchodzi do mnie dziecko, to pytam jak o psa: "Czy szczepione?". Rodzice się oczywiście na mnie obrażają: "Proszę pani, co to za pytanie?". Nie, proszę pani. Ja po prostu wolałabym przeżyć. Jeśli pani dziecko ma odrę w okresie wylęgania i już zaraża, to ja wykituję. No i znowu wracamy do tego, że Siwa sobie głupio żartuje.

Z koronawirusem to samo - jestem na tej krótkiej liście osób, które, jeśli go złapią, prawdopodobnie nie przeżyją. Bo najbardziej narażone są osoby starsze i ludzie z osłabioną odpornością.

I o tych z osłabioną odpornością najmniej się pamięta.

Bo nas nie widać.

Ty nosisz na co dzień maskę. Różową. Ludzie jakoś reagują?

Tak. Wszyscy się odsuwają. I to jest cudowne.

Myślą, że zarażasz?

"Koronawirusa ma!" Jak się w dyskoncie pochylam w tej masce nad warzywami, to mi się przyglądają. I pewnie myślą: "Tego ogórka już nie wezmę".

Co cię wkurza najbardziej?

Reklamy firm farmaceutycznych polecających leki, które zlikwidują ci objawy przeziębienia i będziesz mógł następnego dnia pójść między ludzi. No kurde!

Jak byłam szefową działu i miałam wpływ na pracowników, to gdy widziałam, że na biurku pojawiają się takie leki, nie pytałam o nic, tylko wywalałam delikwenta do domu, żeby pracował zdalnie. I oni się po pewnym czasie nauczyli, że ja nie gnębię za pracę zdalną, wręcz przeciwnie.

Nie nadużywali tego?

Wszystko opierało się na wzajemnym zaufaniu. Uważałam, że nawet jeżeli ktoś nadużyje mojego zaufania - mówiąc, że dziś nie przyjdzie, bo ma kaca, przepraszam, katar - i tak mniej szkodliwe społecznie będzie to, że dam się oszukać, niż że ze strachu ten człowiek nie poprosi o pracę zdalną, gdy naprawdę będzie chory.

Druga rzecz, która mnie wkurza: polscy pracodawcy nie doceniają pracy zdalnej. Oczywiście nie mówimy o chirurgach, ale chociażby w mediach wiele rzeczy zrobi się lepiej przy własnym stole. Ja nie potrafię napisać tekstu w open spejsie. Nie mówiąc o tym, że założenie, że pracownik w biurze cały czas pracuje, jest kompletnie bezzasadne.

Skąd według ciebie bierze się to niedocenianie pracy zdalnej przez pracodawców?

Zachodzi podejrzenie, że jeśli pracujesz z domu, to tak naprawdę nie pracujesz. Bardzo często pracodawcy tak myślą. Mimo że istnieją twarde badania wykazujące, że praca, podczas której możesz pogłaskać własnego kota i wstawić pranie, jest wydajniejsza. Inna sprawa, że wśród naszych rodaków panuje etos - za przeproszeniem - dymania pracodawcy.



Fot. archiwum prywatne

Ale bywa też w drugą stronę. Ja, gdy pracuję zdalnie, nie potrafię skończyć, w efekcie przepracowuję więcej godzin niż w redakcji. I podobnie ma wielu moich znajomych.

To jest kolejna duża rzecz. Od listopada zeszłego roku, kiedy pracuję w zasadzie tylko zdalnie, nie miałam dnia wolnego. To mi dało do myślenia - że muszę się nauczyć, że nie mogę pracować cały czas.

Znów wracamy do poczucia winy pracownika: przekonania, że jeśli nie ma cię fizycznie w biurze, to znaczy, że musisz dać swojemu pracodawcy więcej. Tak jakby ta praca zdalna była mniej warta.

Jesteśmy ciągle rozliczani, a najłatwiej rozlicza się ludzi z dupogodzin. Siedzisz osiem godzin i wtedy należy ci się pensja. Prawie nikt z nas nie jest rozliczany zadaniowo. Jak to powiedział kiedyś mój kolega: "Pracujemy na etacie przez osiem godzin, a potem mamy nienormowany czas pracy".

Kiedyś jeden z moich pracodawców mnie zapytał: "Ale jak to, na urlopie tak w ogóle nie będziesz pracowała?".

Zastanawiam się, czy naprawdę trzeba się poważnie rozchorować - na stwardnienie rozsiane, depresję albo nowotwór - żeby z tą pracą odpuścić.

Można się jeszcze zestarzeć. Bo to przychodzi z wiekiem. I nie oszukujmy się - z oszczędnościami. Korpoludki są biedne. Ja nigdy nie miałam dużych pieniędzy. Za to poczucie, że jestem niewydolna finansowo. Nawet w korporacji zawsze zarabiałam najmniej ze wszystkich, nie umiałam sobie wynegocjować podwyżki. I do dzisiaj mam tak, że nie umiem walczyć o kasę. Ale siłą rzeczy, łapiąc fuchy, udało mi się coś uciułać. Na tyle, że gdybym dwa miesiące była bezrobotna, to nie narobię sobie długów. I to jest totalnie ważne.

Poduszka finansowa.

Zajmuję się marketingiem, social mediami, czasami piszę jakieś teksty, copywriting. Jestem freelancerem, uzależnionym od zleceń. Poduszka, nawet cienka, daje mi komfort, że mogę nie mieć pracodawcy. Albo nie wziąć tego zlecenia, bo jest trudne i męczące. A już totalnym luksusem jest możliwość wybierania zleceń, w które wierzę, i klientów, którzy robią fajne rzeczy.

A gdyby firma farmaceutyczna bardzo dobrze zapłaciła, napisałabyś reklamę nowego leku, który przeziębionych postawi na nogi w godzinę?

Nie. Co więcej, starałabym się zasugerować tej firmie pójście w stronę treści społecznych: jesteś chory, siedź w domu. Bo wszyscy solidarnie musimy to mówić. A jak nadciąga koronawirus - tym bardziej. Wyobraź sobie, że teraz wszyscy zarażeni mieliby się najeść tych cudownych środków i przyjść do pracy. Co będziemy wtedy mieć?

Śledzisz doniesienia na temat koronawirusa?

Śledzę, bo nie da się nie śledzić. Ale dużo bardziej się boję odkleszczowego zapalenia mózgu albo odry. Chcę żyć, a to dla mnie oznacza ciągłe układanie się z chorobą. Ja jej nie "pokonuję" - bardzo nie lubię tego całego militarnego języka. Choroba mnie nie definiuje, ale jest częścią mnie.

Staram się tak wpasować w społeczeństwo, żeby mi ono nie przeszkadzało i żebym ja nie przeszkadzała jemu. Z pełną świadomością, że ja wymagam od społeczeństwa więcej, bo to wy musicie pomyśleć, żeby nie siedzieć koło mnie z katarem. Ale nie mogę mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Daję sobie to prawo.



'Daję sobie prawo do tego, żeby dbać o swój stan neurologiczny. Bez tego gram z SM w rosyjską ruletkę' / Fot. archiwum prywatne Anny-Marii Siwińskiej

Co mogłoby ci jeszcze pomóc?

Poza tym, żeby przestano reklamować szybko działające leki? To jest marzenie z gatunku tych, które spełnia złota rybka: tak ułożyć relacje pracownik - pracodawca, żebyśmy nawzajem się nie wykorzystywali. Ale to jeszcze lata świetlne przed nami, bo w lesie jesteśmy. Nie tylko jako Polacy, ale gatunek ludzki w ogóle.

Anna-Maria Siwińska. Pracuje w mediach, zawodowo rozmawia z ludźmi w internecie, zajmuje się mediami społecznościowymi i marketingiem internetowym. Od 30 lat się wspina, z przerwą na zachorowanie na stwardnienie rozsiane, które z sukcesami rehabilituje, wspinając się i jeżdżąc po Europie. Kamperem objechała już trzy razy kulę ziemską dookoła. O wspinaniu i kamperach pisze na profilu Wyrypy. W przerwach głaszcze koty, hoduje kaktusy i pilnuje, żeby się nie pomylić. Jeśli chcesz przekazać 1%: KRS 0000083356, cel szczegółowy: Anna-Maria Siwińska.

Paulina Dudek. Absolwentka Wydziału Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej UJ. Dziennikarka, redaktorka, twórczyni mikroreportaży wideo z cyklu "Zwykli Niezwykli". Nagrodzona Grand Video Awards, nominowana do nagrody Grand Press. Lubi chodzić, jeździć pociągami i urządzać mieszkania.

