En cette Journée mondiale de lutte contre le sida, et alors que plus de 17,1 millions de personnes ont encore besoin d’un traitement contre le VIH dans le monde, des associations se battent partout pour lutter contre le poids du silence imposé par la culture patriarcale. C’est le cas d’Arcad Sida, au Mali. Reportage à Bamako.

Femmes marchant à Bamako, près du siège d'Arcad Sida © Caroline Langlois pour Cheek Magazine

C’est une rue animée de la capitale malienne. À droite de l’entrée, sur une portion de trottoir défoncé, des femmes font frire des bananes et papotent entre elles, leurs turbans colorés se détachant sur la tôle qui leur sert d’abri. À gauche, la cahute d’un opticien promet les meilleures paires de lunettes de la ville. Entre les deux, notre voiture s’engage cahin-caha dans une petite cour. Nous sommes au Centre d’Animation et de Conseil (CESAC) de l’association malienne Arcad Sida, ouvert en 1996 à Bamako grâce au soutien de la Coopération Française.

Depuis 20 ans, les Malien·nes viennent ici en consultation pour être dépisté·es, pour recevoir leurs traitements, pour être suivi·es par des médecins mais aussi entendu·es par des assistantes sociales et par d’autres malades qui les aident dans leur quotidien et leur apportent le soutien psychologique nécessaire. Car il faut dire qu’au Mali, comme dans de nombreux pays dans le monde, parler de cette maladie est quasiment impossible. Dans cette société où la culture religieuse et morale dominante est très archaïque, le sida reste un tabou. À tel point que de nombreux malades préfèrent encore ne pas se faire dépister plutôt que d’avoir à subir l’affront de dévoiler à leurs proches leur statut sérologique. Plutôt crever à petit feu que d’admettre à sa famille et à ses voisins qu’on est séropo… Ici, au CESAC, la majorité des patient·e·s sont des femmes, comme l’explique le Dr Bintou Dembélé, la directrice-fondatrice d’Arcad Sida.

Parmi ces femmes séropositives suivies par l’association de Bintou Dembélé, nous rencontrons la jeune et pétillante Mariam. Elle a 19 ans, et a été infectée par sa mère à la naissance. Ce n’est qu’à l’âge de 17 ans, après des années de maladies jamais soignées et toujours mal diagnostiquées, que Mariam a découvert son statut sérologique. Depuis, elle est prise en charge par Arcad Sida qui lui fournit son traitement antirétroviral, et lui permet, deux fois par an, de retrouver d’autres adolescents séropositifs afin d’échanger avec eux sur la maladie. Car au quotidien, Mariam a peu d’occasion de se confier. Comme beaucoup de ces enfants, elle garde son statut sérologique secret, pour éviter d’être mise au ban de sa famille, ou de ses amis. Pourtant, grâce à son traitement antirétroviral (ARV), la charge virale de la jeune femme est devenue indétectable. En d’autres termes: elle n’est plus contagieuse.

Comme Mariam, 90% des enfants vivant avec le VIH ont été infectés par leur mère (soit pendant la grossesse, soit à l’accouchement, soit par l’allaitement). Dans le monde, si la plupart des pays à revenu élevé affichent un nombre d’enfants nés avec le VIH très faible (15 enfants par an en France), 85% des nouvelles infections chez les enfants de moins de 15 ans sont concentrées en Afrique subsaharienne. Dans cette région, plus de la moitié des femmes enceintes infectées n’ont pas accès au traitement préventif qui permet de bloquer la transmission de virus à leur enfant, contre 23% à l’échelle mondiale. Pour les associations comme Arcad Sida, “la transmission du virus de la mère au nouveau-né constitue le ‘robinet’ des contaminations infantiles qu’il faut parvenir à fermer.”

Lutter contre la transmission mère-enfant est l’une des clés pour enrayer totalement la propagation du virus.

Dans ce contexte, un des enjeux pour les médecins, les assistantes sociales et les bénévoles de cette ONG, consiste à convaincre les femmes de venir se faire dépister, puis à prendre leur traitement, parfois à l’insu de leurs maris. Pour cela, l’association organise des groupes de parole. Nous assistons à l’une de ces réunions. Ce jour-là, dans une petite pièce mal ventilée, assises en rang d’oignons sur un banc, majestueuses dans leurs robes chamarrées qui soulignent délicatement leurs ventres ronds, six femmes, toutes enceintes, toutes porteuses du virus, patientent. Elles ont fait le chemin en bus pour se retrouver et pour discuter de leur situation, de leur traitement, de leur angoisse de transmettre le virus à l’enfant qu’elles portent. Et très vite, la conversation tourne autour des maris. Sur les six femmes enceintes présentes à cette rencontre, une continue de cacher son statut sérologique à son époux.

Malgré les difficultés liées aux tabous toujours présents autour du sida au Mali, les efforts des associations comme Arcad Sida sont récompensés. Selon les chiffres de l’État malien, en 2014, plus de 1100 enfants naissaient avec le VIH. En 2016, c’était moins de 800 enfants. Chaque médecin rencontré ici insiste: lutter contre la transmission mère-enfant est l’une des clés pour enrayer totalement la propagation du virus. Mais pour cela, il faut des moyens. Sans quoi, tous les efforts de Bintou Dembélé et de son association pourraient être réduits à néant.

Selon le Fonds Mondial de lutte contre le sida, qui finance Arcad Sida à hauteur de 60% depuis 2007, il manque 7 milliards de dollars par an pour mettre fin à l’épidémie mondiale en 2030. Alors que la riposte doit s’accélérer pour atteindre cet objectif, l’aide internationale baisse. La France affiche un retard de paiement de sa contribution au Fonds mondial, une réduction de sa contribution à Unitaid et une coupe de 158 millions d’euros dans l’aide publique au développement en 2017. Alors qu’aujourd’hui, avec les traitements antirétroviraux, mais aussi les campagnes de dépistage, de sensibilisation et le suivi psychosocial des patients, les organisations comme Arcad Sida seraient en mesure de rayer cette maladie de la carte, le manque d’engagement des pays riches pourraient balayer en un battement de cils 25 années de recherche et de lutte.

La réunion des futures mamans se termine. L’assistante psychosociale distribue à chacune quelques francs CFA pour qu’elles puissent reprendre le bus. Avant de repartir, elles passeront à la pharmacie du CESAC pour recevoir, gratuitement, leurs traitements. Grâce au travail des volontaires et des salariés de l’association, ces six enfants qui naîtront dans quelques mois seront séronégatifs. Quant à Mariam, la jeune bachelière, elle pourra réaliser son rêve: poursuivre ses études “le plus longtemps possible!”

Caroline Langlois, à Bamako