Московский детский хоспис «Дом с маяком» провел опрос по данным за последние пять лет, который показал, что в 82% случаев родителей не пускают в реанимацию к неизлечимо больным детям, рассказала пресс-служба фонда «Вера». В фонде призвали родителей жаловаться на нарушение их прав.

Родители тяжелобольных детей имеют право на совместное пребывание с детьми в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Это подтверждено письмом Минздрава от 30 мая 2016 года. Представители «Веры» на социально-правовой конференции по вопросам поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, сообщили, что в большинстве случаев это право нарушается.

По данным за пять лет по Москве и Подмосковью, только каждая пятая семья (18%) сумела отстоять свое право находиться в отделении вместе с ребенком. В 82% случаев право семьи быть с неизлечимо больным ребенком в реанимации нарушалось — родители или вовсе не могли попасть к ребенку, или визит был ограничен пятнадцатью минутами в неделю.

Большинство семей, получивших отказ, не отстаивали свои права. Только 15% пожаловались руководству клиники или в министерство здравоохранения, оставшиеся 85% родителей промолчали. Большинство (56%) вообще не знали, что у них есть такое право. Родители также боялись, что их жалоба испортит отношения с врачами (16%), а некоторые (2%) признались, что у них уже нет сил бороться за свои права.

«Так получается, что самые уязвимые в нашей стране должны быть самыми сильными. Родители тяжелобольных детей должны разбираться в законодательстве, знать о своих правах. И часто бывает, что несмотря на то, что закон все разрешает, родители не могут пройти в реанимацию к детям, не могут добиться, чтобы дети учились в школе, чтобы получить от государства положенные специальные коляски — потому что происходит непонимание на местах, потому что происходит сбой на уровне конкретных исполнителей, — прокомментировала учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. — Поэтому наша задача — не сталкивать никого лбами, а найти совместными усилиями решение как можно большего количества проблем».

Нюта Федермессер призвала родителей жаловаться на нарушение закона руководству отделения или клиники, чтобы решить проблему доступа в реанимацию «в ручном режиме».

Эксперты на конференции также обратили внимание на то, что в Московской области нет государственных детских хосписов, куда можно было бы госпитализировать неизлечимо больных детей вместо реанимации при больнице. Это дало бы детям возможность круглосуточно находиться рядом с родителями и снизило бы нагрузку на реанимации в медучреждениях.

В 2016 году объединение детских анестезиологов и реаниматологов (ОДАР) совместно с благотворительным фондом «Детский паллиатив» разработали методичку, которая поможет родителям защитить свое право круглосуточно находиться с ребенком в реанимации.

Социально-правовая конференция была организована благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» и «Детским хосписом» при поддержке Центра лечебной педагогики и НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента. Хоспис «Дом с маяком» оказывает комплексную медицинскую, социальную и психологическую помощь неизлечимо больным детям и молодым людям до 25 лет в Москве и Московской области.Основная сфера деятельности хосписа — надомная паллиативная помощь больным.

Фонд «Нужна помощь» собирает для «Дома с маяком» средства для помощи самым тяжелым онкобольным детям. Деньги нужны на оказание материальной помощи семьям умирающих детей, оплату регулярных визитов врачей, психологов и медсестер и покупку дорогих лекарств.