Wusstest du, dass Zusammenfassung aus 80 Jahren Harvard-Forschung zur Frage, was glücklich und gesund macht (englisch, 2017) innige Beziehungen nicht nur unser Lebensglück, sondern auch unsere Gesundheit stärker beeinflussen als Geld oder Ruhm? Positive zwischenmenschliche Beziehungen können unseren geistigen und körperlichen Verfall hinauszögern. Stärker noch: Unsere Beziehungen zu anderen Menschen haben einen größeren Einfluss darauf, ob wir ein langes und glückliches Leben führen, als unser gesellschaftlicher Status, der IQ oder gar unsere Gene.

Der Autor: Sven Jungmann Erst war Sven Jungmann als Mediziner und Unternehmer im Gesundheitsbereich begeistert von der Idee der posthumen Datenspende. Aus einem Gespräch mit Bekannten über lernende Gesundheitssysteme wurde so eine Diskussion über die Chancen und Risiken der posthumen Datenspende. Bildquelle: Alexander Kleber

Spannend! – Noch faszinierender ist allerdings die Frage: Wie haben Wissenschaftler das herausgefunden? Die kurze Antwort lautet: mithilfe von Langzeitdaten. Die etwas längere Antwort: Im Jahr 1928, kurz vor der Weltwirtschaftskrise, startete die renommierte Universität Harvard ein Forschungsprojekt mit zunächst knapp 270 Studierenden, Später wurde die Studie um zahlreiche zusätzliche Teilnehmer erweitert. unter ihnen auch der zukünftige Präsident John F. Kennedy.

Jahrzehntelang sammelten die Forscher nicht nur gesundheitliche Daten der Teilnehmer, sondern auch alle relevanten Lebensereignisse, von Hochzeiten über Todesfälle hin zu beruflichen Stationen. Heute sind die wenigen noch lebenden Studienteilnehmer der ersten Stunde über 90 Jahre alt, Daten ihrer Kinder sind häufig ebenfalls in der Studie erfasst. Die Auswertungen des massiven Datensatzes zeigen ganz klar: Hier geht es zum TEDx-Vortrag von Robert Waldinger, der aktuell die »längste Glücksstudie« betreut (englisch, 2016) Wie zufrieden wir im Alter von 50 Jahren mit unseren zwischenmenschlichen Beziehungen sind, sagt mehr über unsere Gesundheit im hohen Alter aus als unser Cholesterinspiegel.

Würdest du deine Gesundheitsdaten nach deinem Tod spenden?

Generell verraten uns gesundheitliche Langzeitdaten wichtige Zusammenhänge, die sich erst nach Jahrzehnten bemerkbar machen. Eine wichtige Unterscheidung in der Forschung ist die zwischen prospektiven und retrospektiven Studien. Bei ersteren haben die Wissenschaftler eine klare Forschungsfrage im Kopf und planen den Versuchsaufbau gründlich; die Studien gelten als besonders aussagekräftig, da konkrete Hypothesen getestet werden. Im Zeitalter von Wie eine KI generell funktioniert, erklärt dir Neurowissenschaftler und Gastautor David Hofmann hier künstlicher Intelligenz (KI), die uns dabei hilft, auch riesige Datensätze – Stichwort »Big Data« – in Sekundenschnelle auszuwerten, sind Langzeitdaten zu einer wichtigen Ressource geworden. Oft scheitert es jedoch daran, dass eine wichtige Voraussetzung für eine funktionierende KI nicht erfüllt ist: Es mangelt an vielen guten Daten. Und das oft aus gutem Grund. Denn wer will schon seine sensiblen Daten zur eigenen psychischen und körperlichen Gesundheit weitergeben, um eine KI damit zu füttern? Schließlich können die ja sonst wo landen, geleakt oder ausgeplaudert werden …

Datenschutzregeln für Gesundheitsdaten gibt es aus gutem Grund. Wenn sie in die falschen Hände geraten, öffnen sie Tür und Tor für Stigmatisierung oder gar Diskriminierung.

Wir stehen also vor einem Dilemma: Auf der einen Seite brauchen wir Langzeitdaten, um wichtige gesundheitliche Fragen zu erforschen, und haben bereits die Werkzeuge, um genau das zu tun. Auf der anderen Seite müssen wir Sorgen und Ängste von Menschen und Patienten ernst nehmen, deren Daten dafür notwendig sind.

Die Lösung für das Dilemma ist verblüffend einfach: die posthume Datenspende!

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Keine Angst vor Hackern: So kann die Datenspende nach dem Tod aussehen

Geschlechtskrankheiten sind oft stigmatisiert, chronische Erkrankungen können Versicherungsgebühren in schwindelerregende Höhen treiben und Bist du gegen psychische Krankheiten gewappnet?, fragt Lena Nugent psychische Krankheiten erschweren häufig die Jobsuche: Darum haben wir ein Interesse daran, unsere Gesundheitsdaten zu schützen – zumindest zu Lebzeiten. Denn wenn unsere Daten erst nach dem Tod »gespendet« würden, fielen fast alle Risiken weg, die zu Lebzeiten zu Diskriminierung führen können: Verstorbene haben keine Jobs, keine sozialen Verpflichtungen und keine Versicherungen.

Die posthume Datenspende könnte ähnlich wie die Organspende funktionieren. Statt deiner Organe würden deine Daten zur weiteren Verwendung und Forschung zur Verfügung gestellt und an eine staatliche Datenbank gespendet werden; je nach persönlicher Präferenz könntest du zu Lebzeiten entscheiden, ob nur deine Gesundheitsdaten oder auch Konsum-, Reise-, Einkommens- und andere Daten anonymisiert oder pseudonymisiert genutzt werden dürften. Ausgewiesene Wissenschaftler hätten Zugriff auf die Datenbanken.

Hacker und Datendiebe dürften ein sehr geringes Interesse an Daten von Verstorbenen haben, da sich mit diesen im Vergleich zu Lebenden verhältnismäßig wenig (Löse-)Geld verdienen ließe.

Symptome, Medikationen, Blutwerte: Je länger und detaillierter Daten gesammelt werden, desto genauere Analysen können durchgeführt werden – und desto besser könnten in Zukunft Menschen mit ähnlichen Ausprägungen oder Krankheiten unterstützt werden und desto besser könnte ihnen geholfen werden.

Dabei geht es um viel mehr als um ein paar Aussagen darüber, was unsere Gesundheit im Alter bestimmt. Tatsächlich könnte die posthume Datenspende unser Gesundheitssystem im positiven Sinne auf den Kopf stellen.

Operation oder Physiotherapie: Das würden wir gewinnen

Angenommen du leidest – Diese Studie zeigt, dass 85,5% der Deutschen mindestens einmal im Leben an Rückenschmerzen leiden (englisch, 2007, Paywall) wie fast alle Deutschen irgendwann mal in ihrem Leben – an Rückenschmerzen. Nachdem sie in den letzten Monaten stark zugenommen haben, gehst du zu einer Orthopädin, die bei dir nach gründlicher Untersuchung einen Bandscheibenvorfall diagnostiziert. Sie rät dir zur Operation. Aber muss das wirklich sein?

»Das größte Risiko ist, dass die Chancen der Digitalisierung und Vernetzung im Gesundheitswesen nicht gesehen werden.« – Franz-Joseph Bartmann, Vorstandsmitglied der Bundesärztekammer

Jetzt beginnt das Abwägen. Egal ob du deinen Nachbarn, einen Arbeitskollegen oder deine Mutter um Rat fragst, dir eine ärztliche Zweitmeinung einholst oder In wessen Händen liegt deine Gesundheit?, fragt Gastautorin Silke Jäger das Internet durchsuchst, stehst du am Ende immer mit ziemlich »begrenzten Daten« da. Was aber, wenn wir Zugriff auf Daten von Tausenden Datenspendern mit vergleichbaren Rückenschmerzen hätten, die uns Aufschluss über ihre Diagnosen, Therapien und ihren Lebensstil gäben? Dann könnten Algorithmen Ein Algorithmus ist ein Begriff aus der Informatik für ein programmiertes Lösungsschema. Dahinter verbirgt sich eine Folge von Anweisungen, mit denen ein bestimmtes Problem gelöst werden soll – vergleichbar mit einem Kuchenrezept, bei dem nacheinander bestimmte Dinge getan werden müssen, damit der Kuchen gelingt. Es gibt sehr komplexe Algorithmen, die wir täglich nutzen, etwa den PageRank-Algorithmus von Google oder Algorithmen von Navigationsgeräten. von KIs alle Fälle heraussuchen, die mit dir aufgrund deines Geschlechts, Alters, Gewichts, deiner Nebenerkrankungen und anderen Faktoren vergleichbar sind. Die wiederum würden dir helfen, abzuwägen, ob in deiner Situation eine Operation der beste Weg ist oder Physiotherapie plus Schmerzmittel wahrscheinlich zu einem besseren Ergebnis führen.

Richtig genutzt können Langzeitdaten noch mehr, als deine Entscheidungen zu verbessern, wenn die Beschwerden schon da sind. Wie? Indem sie dabei helfen, gesundheitliche Probleme gar nicht erst aufkommen zu lassen. So kann eine KI anhand eines Fotos deiner Netzhaut schon heute erkennen, Diese Nature-Studie zeigt: KI kann das Risiko, an Herz-Kreislauf-Krankheiten zu erkranken, anhand von Retina-Scans vorhersagen (englisch, 2018) ob du ein erhöhtes Risiko für einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall hast. In den USA haben Wissenschaftler Laborwerte und Notizen von Ärzten und Pflegekräften an eine KI gefüttert, um möglichst gut vorherzusagen, ob bestimmte Patienten länger als üblich im Krankenhaus verbleiben werden. Forscher von Google haben im Januar 2018 bekannt gegeben (englisch) , dass sie mit über 46 Milliarden Datenpunkten, inklusive klinischer Notizen wie etwa ärztlichen Anordnungen und Pflegedokumentationen, eine KI trainiert haben, die sehr präzise vorhersagen kann, wie sich die Gesundheit von Patienten entwickeln wird, zum Beispiel wie hoch die Sterblichkeit nach einem Eingriff ist.

Genau so könnten wir auch Komplikationen deiner möglichen Bandscheiben-Operation individuell besser vorhersagen – wenn wir genügend hochwertige Daten von Patienten mit Bandscheiben-OPs hätten. Und die Wissenschaftler wiederum nutzen könnten, um eine KI damit lernen zu lassen.

Nicht (ganz) so schnell

Klar ist auch, dass die Daten von Verstorbenen – verglichen mit denen von Lebenden – ein paar Einschränkungen mitbringen.

Zeitverlust: Aktuell lässt die Datenqualität leider noch zu wünschen übrig. Häufig fehlen Informationen, handgeschriebene Notizen zu digitalisieren ist aufwendig und fehleranfällig. Viele spannende Ergebnisse wie Therapieerfolge oder die Entwicklung der Lebensqualität nach einer Bandscheiben-Operation werden noch nicht systematisch erfasst. Sprich, wenn wir jetzt beginnen, die Datensammlung zu verbessern, und warten müssen, bis die Patienten verstorben sind, können wir die Daten möglicherweise erst in einigen Jahrzehnten nutzen. Rückfragen nicht möglich: »Wie genau hat sich die Beweglichkeit nach der OP verbessert oder verschlechtert?«, einen Verstorbenen können wir nicht um Rückmeldung bitten und müssen stattdessen spekulieren. Keine Echtzeitmessungen: Häufig ist es interessant, bei neuen Therapien Daten »live« zu sammeln, um so direkt Anpassungen vornehmen zu können. Gerade bei der Behandlung von Epidemien ist das eine wichtige Komponente, die mit Daten von Verstorbenen wegen der Zeitverzögerung ausgeschlossen ist. Fragliche Übertragbarkeit: Nicht alle Erkenntnisse der Daten von Verstorbenen werden sich auf die Lebenden übertragen lassen. So waren unsere Großeltern (noch) anderen Keimen und Giftstoffen ausgesetzt als wir heutzutage; sie hatten andere Berufe und eine andere Gesundheitsversorgung. Unser Lebensalltag und die Bevölkerungsstruktur verändern sich durch Urbanisierung und Migration ständig und teilweise rasant, sodass ältere Datensätze möglicherweise in vielerlei Hinsicht nicht »mithalten können«. Sind sie repräsentativ? Sollte die posthume Datenspende freiwillig erfolgen, steht zusätzlich die Frage im Raum, ob sich die Spender in bestimmten – vielleicht grundlegenden – Aspekten von der Gesamtbevölkerung unterscheiden und damit ihre Ergebnisse nicht ohne Weiteres übertragbar sind. Wir könnten zwar versuchen, dies über demografische Metadaten zu kontrollieren, stehen aber auch dabei vor der Herausforderung, die Relevanz einzelner Metadaten zu bestimmen.

Soweit die Einschränkungen der Nutzbarkeit. Hinzu kommt, dass wir mit der posthumen Datenspende längst nicht alle Diskriminierungsrisiken eliminieren. Zahlreiche Krankheiten haben eine genetische Komponente, sodass wir von den Symptomen, Diagnosen und der DNA der verstorbenen Spender auch Rückschlüsse auf die Gesundheit von Familienmitgliedern ziehen können.

»Man irrt, wenn man glaubt, dass Schenken eine leichte Sache sei.« – Seneca, römischer Philosoph, ca. 1–65 n. Chr.

Dazu kommen logistische Herausforderungen. Die zu Lebzeiten erhobenen und gespeicherten Daten müssen nach dem Tod in ein zentrales System überführt werden, sodass sie überhaupt miteinander verglichen werden können. Neben der Überführung müssen wichtige Fragen zu Zugängen und Sicherheit geklärt werden.

Immerhin wäre laut Hier findest du die vollständigen Ergebnisse der von Vodafone in Auftrag gegebenen IPSOS-Umfrage (englisch, 2018, PDF) aktueller Umfrageergebnisse des Marktforschungsunternehmens IPSOS 1/3 der Deutschen bereit, schon zu Lebzeiten ihre Daten zur Verfügung zu stellen, wenn sie dadurch bessere Diagnosen erhielten. Vielleicht ist der Umweg über die posthume Datenspende »am Ende« also gar nicht notwendig. Und wir müssen »nur« dafür sorgen, dass die zu Lebzeiten gesammelten Gesundheitsdaten nicht gegen uns oder unsere Angehörigen verwendet werden.

Quelle: Adrian Szymanski copyright

Die Medizin befindet sich an einem besonderen Moment der Geschichte und die kommenden Jahre werden zeigen, inwieweit ihre Vertreter digitale Chancen und analoges Wissen sinnvoll miteinander verknüpfen können. Sie werden zeigen, ob wir in der Lage sind, digitale Infrastrukturen zu entwickeln, die es uns ermöglichen, mit KI (in Echtzeit) Erkenntnisse zu gewinnen, von denen wir noch vor wenigen Jahren nicht zu träumen gewagt hätten – inklusive einer personifizierten Medizin, die auf deiner Vorgeschichte und deinen persönlichen Daten basiert. Dafür brauchen wir allerdings Datenspenden zu Lebzeiten.