Twee patiënten op de IC. De eerste een 53-jarige vrouw die plots onder de douche onwel is geworden en vlak daarna comateus op de badkamervloer werd gevonden door haar 15-jarige zoon. Toen de ambulance kwam moest zij, vanwege onvoldoende ademhaling, worden geïntubeerd (een beademingsbuis in haar luchtpijp worden ingebracht) en aangesloten worden op een beademingsapparaat. Met spoed werd zij naar het ziekenhuis gereden. Op de de gemaakte CT-scan van haar hersenen bleek het catastrofale van de bloeding uit een aneurysma (uitstulping van een slagader) van de slagader die over de hersenstam loopt. Zij werd op onze intensive care opgenomen. Haar 54-jarige man, haar 15-jarige zoon en 17-jarige dochter zitten aangeslagen naast haar bed. Wij hebben geen goed nieuws te brengen. Hoogst waarschijnlijk is de bloeding fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in op verbetering. De zoon van de vrouw schuift met zijn afgesleten Nike’s over het ziekenhuis marmoleum. De dochter zit met haar iPhone in haar hand met rooddoorlopen ogen naar het bed van haar moeder en houdt haar reactieloze hand vast.

De andere patiënt is een 19-jarige jongen. Samen met twee vrienden was hij wezen stappen en rond 01.00 uur met zijn Volkswagen Golf uit de bocht gevlogen en over de kop geslagen. Eén van de vrienden was ter plekke overleden, de andere vriend was er met een gebroken onderbeen vanaf gekomen, maar de 19-jarige jongen had een ernstig schedelhersenletsel en een ingeklapte long. Het MMT-team had hem ter plaatste geïntubeerd en gestabiliseerd. Op de CT-scan van de hersenen die na aankomst in ons ziekenhuis werd gemaakt was diffuse zwelling van de hersenen en waren meerdere grote contusiehaarden (kwetsuren van het hersenweefsel), onder andere bij de hersenstam, zichtbaar. Wij namen hem op de intensive care op. Inmiddels waren zijn ouders en jongere zusje aangekomen in het ziekenhuis. Wij hebben geen goed nieuws te brengen. Hoogst waarschijnlijk is het letsel fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in op verbetering. De moeder huilt onophoudelijk. De vader is kwaad, vooral op zichzelf en maakt zichzelf verwijten over de aankoop van de Volkswagen. Het zusje snapt het allemaal niet en kijkt glazig voor haar uit. Ze App’te net naar haar beste vriendin dat haar broertje aan het doodgaan is. De vriendin dacht dat ze een ongepaste grap maakte.

Twee typische potentieel-hersendode donoren. Zo zien we er een aantal per jaar, niet veel, en steeds minder door effectieve preventie en behandeling. Hersendood is een ongewenste uitkomst van intensive care en het lukt ons goed om deze uitkomst te voorkomen. Dat is een groot goed, maar is wel dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan. Orgaandonoren zijn er daarom steeds minder.

Een dag later is het helaas, ondanks alle inspanningen, duidelijk dat beide patiënten hoogst waarschijnlijk hersendood zijn. Alle hersenstamreflexen zijn uitgevallen, er is een diep coma, en geen spontane ademhaling meer. Alleen aanvullend onderzoek, een elektro-encefalogram, moet de hersendood nog bevestigen. We kijken in het donorregister of en hoe zij geregistreerd staan. In alle gevallen gaan we in gesprek gaan met de familieleden. Staat de patiënt met een ‘nee’ geregistreerd, dan zullen we aan de familieleden mededelen dat wij vanwege het catastrofale letsel de behandeling zouden staken, de dood als gevolg. Bij een ‘ja’-registratie zullen we dit meenemen in het gesprek over toestemming tot orgaandonatie. Laat de patiënt het over aan zijn naasten of staat hij/zij niet geregistreerd dan zullen we in een gesprek, na uitvoerige uitleg over hersendood en het proces van orgaandonatie, de naasten vragen om toestemming voor orgaanuitname.

Wij hebben in het donorregister gekeken en beide patiënten staan niet als potentiële orgaandonor geregistreerd. De vraag om orgaandonatie is alleen dan succesvol te noemen, los van wel- of geen toestemming, als de naasten het gevoel hebben dat de artsen en verpleegkundigen empathisch en betrokken bij het intense leed dat de veelal jonge naasten doormaken het gesprek ingaan. Zonder belangen. Sommige van de naasten van deze patiënten kunnen het niet aan, begrijpen het intense leed dat hun lief en hen plots treft niet, kunnen er niet meer bij hebben, willen verdere beschadiging van het lichaam van hun lief voorkomen en zeggen verscheurd ‘nee’ tegen orgaandonatie. Wij, als behandelaars, laten het dan zo. Respecteren dat. En zo hoort dat. Orgaandonatie is niet zo vanzelfsprekend als de mensen ‘die het spel niet spelen’ (lees politici) veelal denken. In de laatste 36 jaar heb ik vele van deze families gezien. Het leed is vrijwel altijd hetzelfde. En het is altijd godverlaten intens. De potentiële orgaandonoren zijn vrijwel altijd mensen in het begin of in de bloei van hun leven die plots uit een onbeschaduwd bestaan worden weggerukt. Hier past geen zakelijkheid, dat is totaal ongepast. Hier past alleen oprechte compassie en empathie.

Gisteren is in de tweede kamer besloten tot een soort van automatisch donorschap. De onaflatende queeste van D66 Pia Dijkstra heeft succes gehad. Met één stem verschil is het er door heen gekomen. Nu de eerste kamer nog. Als je je, volgens dit voorgestelde systeem, niet als bezwaarhebbend laat registreren wordt je als ‘als geen bezwaar hebbend’ geregistreerd en zouden artsen in principe kunnen overgaan tot orgaanuitname na vaststelling van de hersendood of na een gecontroleerde hartstilstand. Wij zouden in het gesprek met de verscheurde naasten hen moeten mededelen dat hun lief als ‘geen bezwaar hebbend’ geregistreerd staat en daarom donor kan worden. Zij kunnen dan nog wel tot uitname van de organen weigeren. Maar ‘geen bezwaar’ is helemaal niet wat de betrokken patiënt heeft laten registreren! Die heeft namelijk niets laten vastleggen, zeker niet bewust ‘geen bezwaar’ geuit. Dat is slechts invulling! Maar, hij/zij heeft de kans gehad dat te doen, zullen de voorstanders van dit zakelijke systeem zeggen. Voorbijgaand aan de redenen en achtergronden voor deze ‘laksheid’ of weerwil. Die er zeker zijn. Ik vind dit daarom een zakelijk systeem. Altijd al gevonden.

Bij een catastrofaal drama dat voorafgaat aan de potentiele orgaandonatie, een plotse desastreuze bloeding rond de hersenen of een onverwacht vreselijk ongeval resulterend in de hersendood, past absoluut geen ‘zakelijkheid’, en zeker geen invulling van een veronderstelde mening.

Daarom snap ik weinig van het grote enthousiasme dat gisteren de media ineens beheerste. Een ‘overwinning’ werd het genoemd; ‘eindelijk is het leed voor de wachtenden op orgaan over!’. Pia Dijkstra zat met tranen in haar ogen: ‘Ik moet maar denken aan al die patiënten’ zei zij met emotie in haar stem. Een deel van de patiënten dan wel, alleen de ontvangers, in de illusie dat door haar systeem iedereen op de wachtlijsten getransplanteerd zou kunnen worden. Haar systeem brengt echter helaas een ongewenste zakelijkheid in het groteske leed dat artsen en verpleegkundigen op de intensive care afdelingen meemaken. En zakelijkheid is daar zeer ongepast. Haar systeem benadrukt dan ook het standpunt dat we mensen zouden kunnen gebruiken als middel en niet (meer) als doel in zichzelf. Een middel in het voordeel van anderen buiten de patiënten en diens door intens leed verscheurde naasten. Dat is het dehumaniseren van stervende patiënten tot een verzameling van bruikbare organen waar we gewoon over kunnen beschikken. Verbijsterend vind ik dit en ik weet echt wel waar ik over praat. Ik heb tegenover honderden van deze kapotgeslagen mensen gezeten terwijl wij de hersendood uitlegden en vroegen om toestemming voor uitname van de organen.Mensen hebben hele valide redenen om nee te zeggen en voor anderen gaat het ons gewoon niet aan waarom ze nee zeggen.

Er is leed aan twee kanten van de medaille, aan de kant van de wachtenden op een donororgaan én aan de kant van de potentiële orgaandonor op de intensive care. Nederlanders laten zich niet zo graag de les lezen. Waar ik bang voor ben is, hoewel dit kristallen bol kijken is, dat er misschien wel eens meer nee-zeggers zich gaan registeren. En daar zijn de wachtenden op een donororgaan echt niet mee gebaat. En in de praktijk? Ik denk dat de meeste artsen en verpleegkundigen in geval van een ‘geen bezwaar’ potentiële orgaandonor nog steeds het gesprek aangaan met de naasten over hun lief. Empatisch, met compassie, zoals het hoort. Laten we gewoon blijven praten met elkaar en elkaar respecteren om onze argumenten en deze niet gaan invullen voor elkaar. Orgaandonatie is een groot goed, dit systeem gaat dat, vrees ik, niet beter maken. En dat is een verlies!