Une femme sur 10 serait atteinte du syndrome des ovaires polykystiques (ou SOPK). Ce dérèglement hormonal provoque acné, dépression et risque d’infertilité. Enquête sur un mal des règles méconnu et rarement bien pris en charge.

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“Un jour, je me suis réveillée, j’avais des poignées de cheveux qui partaient. À cause d’un excès de testostérone, je développais une calvitie, comme un homme de 40 ans”, raconte Zora. La jeune trentenaire n’est pas atteinte d’endométriose, mais d’un trouble hormonal plus méconnu: le syndrome des ovaires polykystiques (ou SOPK). En France, il concernerait 10% de femmes. “Il y a plusieurs critères déterminants pour définir qu’une femme en est atteinte: l’irrégularité de cycles, une acné jusqu’à l’âge adulte, de l’hyperpilosité, et parfois de l’obésité”, explique la gynécologue et blogueuse Mam Gynéco, alias Odile Bagot, spécialiste en gynéco-obstétrique et autrice du récent ouvrage Vagin & cie, on vous dit tout!. Dans le best-seller Les Joies d’en bas, la docteure norvégienne Nina Brochmann et l’étudiante Ellen Stokken Dahl présentent le SOPK comme “le trouble endocrinien le plus répandu chez les femmes en âge de procréer.”

Apprivoiser son corps hors des normes

Pourtant, peu de femmes le connaissent encore, ou reçoivent un diagnostic médical précoce. Zora a erré pendant près de 20 ans: “J’ai eu les premiers symptômes du SOPK très tôt, mais ils n’ont jamais été repérés comme tels par les médecins.” Elle présente pourtant des signes manifestes, avec de l’acné et une hyperandrogénie. “Quand j’étais plus jeune, j’étais gaulée comme un petit mec. Je n’avais pas de poitrine, j’avais les épaules carrées. Les médecins me disaient: ‘Mais qu’est-ce que vous êtes poilue!’”, raconte Zora. Ils lui font aussi des remarques sur son poids. “On me disait que j’étais trop grosse, j’ai fait beaucoup de régimes yo-yo, j’ai eu des troubles du comportement alimentaire”, poursuit-elle. Elle regrette aujourd’hui d’avoir eu des traitements cloisonnés. “D’un côté, on me soignait pour mon acné, de l’autre pour mon poids…” Alors même que tous ces symptômes étaient reliés au SOPK. Avec ce syndrome, c’est en effet tout l’équilibre du corps qui est perturbé. “En moyenne, j’avais mes règles une fois tous les deux mois, avec des symptômes proches de la grossesse: des nausées, des vomissements…”, raconte Laura, 24 ans.

Mais peu de médecins sont formés à détecter ces signes. Beaucoup de femmes l’apprennent tardivement, au moment où elles peinent à être enceintes. Dans le doute, elles peuvent alors faire une prise de sang et une échographie. “Si une femme est atteinte de SOPK, on voit à l’échographie de nombreux microkystes sur les ovaires”, explique Mam Gynéco. Le diagnostic posé peut être un soulagement en même temps qu’une source d’inquiétude. Aurore, 26 ans, a été marquée par le commentaire du radiologue, en consultant son échographie: “Il m’a dit ‘vu l’état de vos ovaires, il va falloir que vous vous dépêchiez d’avoir des enfants!’.” Finalement, sa gynéco lui confirmera plus tard qu’elle peut avoir un enfant sans trop de difficultés. “Il existe des solutions qui permettent d’être enceinte avec un SOPK, parfois même sans recourir à la PMA. On découvre par exemple en ce moment le myo-inositol, qui permet d’améliorer la fertilité”, rassure Mam Gynéco.

Des traitements invasifs

Au-delà de ces risques pour les grossesses, le SOPK a un impact sur d’autres parties du corps. Selon les médecins Nina Brochmann et Ellen Stokken Dahl, “ça cloche aussi dans le pancréas, le système digestif et l’hypophyse, la petite glande du cerveau”. À cause du dérèglement hormonal, les femmes atteintes du SOPK doivent gérer des pulsions. “J’avais des envies de manger des choses étranges à des heures étranges, comme du saucisson à trois heures du matin”, raconte Laura. Pour tenter de contrecarrer ces effets, les médecins prescrivent des traitements hormonaux comme l’Androcur (utilisé notamment par les femmes trans’ et les femmes ménopausées). Très forts, ces derniers permettent de réduire l’action invasive des hormones mâles en freinant l’acné, la pilosité ou la chute de cheveux. Mais le dosage provoque des effets secondaires lourds, avec des prises de poids et des pertes de sensations. “Depuis que j’ai mon traitement, je n’ai plus de libido”, regrette Aurore, qui ne peut se résoudre à l’arrêter tant les douleurs sont fortes. Sans solution, elle est coincée entre la possibilité de gérer sereinement son quotidien et celle d’avoir une vie sexuelle épanouissante. Pour l’heure, la médecine ne connaît pas encore les causes exactes du SOPK: “On ne peut que traiter les conséquences”, remarque Mam Gynéco. Alors, chacune se débrouille comme elle peut. “J’ai beaucoup consulté Internet, je me suis bidouillé mon propre traitement. J’ai été voir une médecin qui était dans une démarche féministe. On a mis en place un traitement à base d’hormones et de Metformyl”, raconte Zora, soulagée. En Angleterre et aux États-Unis, les ressources sont plus nombreuses sur ce qu’on appelle là-bas le PCOS. Mais, peu à peu, on trouve des porte-parole en France comme les YouTubeuses Golden Wendy ou SweetHoney . Zora aussi a raconté son parcours sur la chaîne YouTube de l’initiative féministe pour la réappropriation des savoirs gynécologiques Les Flux. En attendant que les ressources médicales se développent, chacune puise dans le témoignage de l’autre des pistes de traitements.

Manon Walquan