„Stell dir vor, du bist krank. Du hast eine Grippe und fühlst dich schwach. Sehr schwach. Stell dir vor, jede Bewegung verschlimmert diese Symptome. Und jetzt stell dir vor, diese Krankheit bleibt. Es vergehen Monate. Es vergehen Jahre. Und nichts ändert sich zum Positiven.“

So beschreibt Dennis Scheffel seine Erkrankung. Davon erzählen kann er nicht mehr, dafür fehlt ihm die Kraft. Die Unterhaltung mit dem 22-Jährigen findet über Whatsapp statt. Sein Status auf dem Messenger-Dienst: „Februar 1997 bis Oktober 2017 – schön war’s“. Die Zeit, bevor Dennis’ Leben eine drastische Wendung nahm.

Dennis hat ME/CFS. Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS). Eine Krankheit, die bislang so unerforscht ist, dass sogar die Meinungen über eine korrekte Bezeichnung auseinandergehen. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, einer Patient*innenorganisation, leiden weltweit circa 17 Millionen Menschen an ME/CFS. Viele Betroffene lehnen den Ausdruck Chronische Erschöpfung ab, weil der Begriff Erschöpfung ihrer Meinung nach die Schwere der Krankheit verharmlost. „Das ist so passend, als würde man ein Krebsgeschwür Pickel nennen“, schreibt Dennis.

Die zunehmende Erschöpfung, die sich mit Fortschreiten der Krankheit zum Dauerzustand entwickelt, ist das Hauptsymptom von ME/CFS. Den Patient*innen hilft selbst die strengste Bettruhe kaum: Wie bei einem kaputten Akku, so lautet eine von Betroffenen häufig verwendete Metapher, können sie ihre Vorräte nicht mehr aufladen, egal, wie viel sie schlafen. Bislang weiß niemand, was genau diese Fehlfunktion im Energiehaushalt der Erkrankten auslöst.

Dennis ist so schwer betroffen, dass er seit einem Jahr nicht mehr sprechen kann, geschweige denn sein Bett verlassen. Genauso lange hat er auch seine Freund*innen nicht mehr gesehen, weil ihm die Kraft dazu fehlt. Auch das belastet ihn: „Ich habe Angst, vergessen zu werden“, schreibt er.

Dennis’ Haut ist ganz bleich geworden, zu lange war er nicht mehr in der Sonne. Er liegt im Dachzimmer seines Elternhauses und starrt die Decke an – der Blick leer, die Hände über dem Bauch gefaltet. Neben seinem Kopfkissen steht ein Teller, darauf zwei Brötchen, die er kaum angerührt hat. Auch Essen ist für Dennis sehr anstrengend.

An seinem Kopfende steckt ein Nagel in der Wand. Für die Infusion, die der 22-Jährige alle zwei Wochen bekommt. Darin sind Immunglobuline, also Antikörper, die Dennis’ Abwehr entlasten sollen. Die Energie, die dadurch eingespart wird, kann sein Körper für andere Funktionen nutzen. Für ein paar Tage hat Dennis dann etwas mehr Kraft.

Im Alltag ist er auf seine Mutter angewiesen, die ihn versorgt. Mit ihr kommuniziert er meist nur über WhatsApp. „Manchmal ist es schon zu anstrengend für Dennis, mir zu schreiben – dann schickt er mir morgens nur einen Punkt, damit ich weiß, dass ich ihm sein Essen bringen kann“, erzählt Heike Scheffel.

Ärzt*innen nehmen Dennis’ Beschwerden nicht ernst

Studien zufolge gehört ME/CFS zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. In Deutschland sind davon schätzungsweise 240.000 Menschen betroffen, die Dunkelziffer liegt vermutlich deutlich höher. Doch bislang ist ME/CFS unter Ärzt*innen so wenig bekannt, dass Betroffene häufig für psychisch krank gehalten und unangemessen behandelt werden – oft mit der Folge, dass sich ihr Zustand verschlechtert.

Ich war auf dem besten Weg, das Leben zu erreichen, das ich mir wünschte. Dennis Scheffel

So auch bei Dennis. Schon in der siebten Klasse hat er ständig Infekte. Sein Kinderarzt hält die Symptome für psychisch bedingt. Erst später stellt sich heraus: Dennis hat Pfeiffersches Drüsenfieber – das er aber nie richtig auskuriert. Er geht weiter zur Schule, macht Abitur und beginnt, Wirtschaftsinformatik zu studieren. Beim Sport merkt er immer häufiger, dass seine Kondition nachlässt. Trotzdem schreibt er gute Noten und arbeitet bei Siemens als Werkstudent. Er gibt Nachhilfe und engagiert sich politisch, spielt Fußball und macht Kraftsport. „Ich war auf dem besten Weg, das Leben zu erreichen, das ich mir wünschte“, schreibt er heute über diese Zeit. Dennis’ damalige Pläne: Mit seiner Freundin zusammenziehen, einen guten Studienabschluss erreichen und so schnell wie möglich finanziell unabhängig werden. Damals beschäftigt er sich unter anderem mit dem Thema Geldanlage und investiert den Großteil seines Verdienstes in Unternehmensanteile.

Doch im Herbst 2017 kommt der Einschnitt. Dennis hat plötzlich so starke Halsschmerzen, dass selbst das Atmen weh tut. Trotz Antibiotika gehen die Schmerzen nicht weg. Immer häufiger bricht Dennis vor Erschöpfung zusammen, nur mit der Hilfe seiner Mutter schafft er es noch zu Arztterminen.

Bis er die Diagnose ME/CFS erhält, vergeht ein halbes Jahr. Eine Zeit, in der er eine Vielzahl von Ärzt*innen aufsucht. Viele von ihnen können sich Dennis’ Symptome nicht erklären, sein Hausarzt hält Dennis für einen Hypochonder. Die Behandlungsempfehlung: Psychotherapie und Bewegung. Dennis vertraut auf den ärztlichen Rat. Mit der Folge, dass es ihm zunehmend schlechter geht.

Man fühlt sich so hilflos, es ist grausam. Heike Scheffel, Dennis’ Mutter

„Bei einem Arzttermin war Dennis so schwach, dass er es nicht mehr alleine aus dem Auto geschafft hat“, erzählt Dennis’ Mutter. Die Reaktion des Hausarztes: „Wer ins Auto reinkommt, kommt auch wieder raus.“ Da habe Dennis seine letzte Kraft zusammengenommen und es schließlich mit der Hilfe seiner Mutter und des Arztes aus dem Auto geschafft.

„Wenn wir von solchen Arztterminen zurückkamen, mussten wir oft fünfzehn Minuten warten, bis Dennis die Kraft hatte, mit meiner Hilfe aus dem Auto zu steigen“, sagt Heike Scheffel. Auch in der Notaufnahme einer Klinik hätte man Dennis nicht helfen können – dort erhielt er den Rat: „Lutschen Sie ein Bonbon, ruhen Sie sich aus, das wird wieder.“ Die Ignoranz der Ärzt*innen lässt Heike Scheffel bis heute verzweifeln: „Man fühlt sich so hilflos, es ist grausam.“

Dennis probiert viele Therapien aus – auch mit schweren Folgen

Das Tückische an ME/CFS: Bislang lässt sich die Erkrankung nicht eindeutig diagnostizieren. Die standardmäßig erhobenen Blutwerte der Betroffenen sind meist nicht auffällig, sodass viele Ärzt*innen eine psychische Erkrankung vermuten (PDF). Dass diese Diagnose nicht zutrifft, haben US-amerikanische Wissenschaftler*innen vor Kurzem in einer Studie belegt: Mit einem Bluttest ist es ihnen zum ersten Mal gelungen, Proben von ME/CFS-Patient*innen von gesunden zu unterscheiden. Was aber noch fehlt, ist ein Test, mit dem das chronische Erschöpfungssyndrom von anderen Krankheiten unterschieden werden kann. Bislang können Ärzt*innen die Krankheit nur im Ausschlussverfahren diagnostizieren.

Als ich zum ersten Mal von der Krankheit gelesen habe, wollte ich lieber Krebs haben. Dennis Scheffel

Weil sich Dennis von keinem*r Ärzt*in ernstgenommen fühlte, begann er zu recherchieren – und stellte sich schließlich selbst die Diagnose auf ME/CFS. „Als ich zum ersten Mal von der Krankheit gelesen habe, wollte ich lieber Krebs haben“, erinnert er sich heute. Bei Krebs hätte er größere Hoffnung, wieder gesund werden zu können.

Erst vier Monate nach Dennis’ Eigendiagnose äußern auch Tübinger Ärzt*innen den Verdacht, dass Dennis an chronischer Erschöpfung erkrankt sei. Sie verweisen ihn an die Berliner Charité. Dort ist eine der zwei Spezialambulanzen in Deutschland, die ME/CFS-Patient*innen behandelt. Doch die Ambulanz ist so überlaufen, dass nur Betroffene aus Berlin und Brandenburg einen Termin bekommen können. Dennis lebt aber in Baden-Württemberg. Über einen Bekannten erhalten die Scheffels dann zwar Behandlungsempfehlungen aus Berlin, doch auch die helfen nicht: „Das hatten wir alles schon“, winkt Heike Scheffel ab.

Im März vergangenen Jahres begibt sich Dennis schließlich bei dem Privatarzt Dr. Michael Matuschin in Behandlung. Dr. Matuschin behandelt schon seit einigen Jahren ME/CFS-Patient*innen. Er ist der erste Arzt, der Dennis’ Symptome ernst nimmt. „Dennis hat vermutlich jahrelang über seine Belastungsgrenze hinaus gelebt, ohne die Chance gehabt zu haben, durch körperliche Schonung auf die Symptome zu reagieren“, so der Arzt. ME/CFS sei eine noch wenig bekannte Krankheit, die sich schleichend entwickle und bei der verschiedene Symptome auftreten könnten, die sich auch mit anderen Erkrankungen in Zusammenhang bringen ließen. „Erst im fortgeschrittenen Stadium kristallisiert sich das CFS heraus“, sagt Dr. Matuschin. „Die Betroffenen haben deshalb keine Chance, durch rechtzeitige, bewusste Schonung, eventuell den Schweregrad der heraufziehenden Erkrankung zu beeinflussen.“

Dr. Matuschins Ansatz besteht darin, Dennis’ Organismus ganzheitlich zu betrachten. Das Rüstzeug dafür bietet die Labormedizin. Regelmäßig untersucht Dr. Matuschin Blutproben von Dennis, um herauszufinden, ob und inwiefern er auf verschiedene Therapien anspricht.

Ich lag tagelang nur noch mit geschlossenen Augen und offenem Mund da und habe gegen den Tod gekämpft. Dennis Scheffel

Dennis bleibt nichts anderes übrig, als verschiedene Therapien auszuprobieren. Im Juli 2017 startet er eine Kortison-Therapie – mit schweren Folgen. Sein Zustand verschlechtert sich drastisch. „1 Prozent – bald sterbe ich“, notiert Dennis damals in seinem Handy. Heute schreibt er darüber: „Ich lag tagelang nur noch mit geschlossenen Augen und offenem Mund da und habe gegen den Tod gekämpft.“ Ein Antibiotikum verhindert das Schlimmste. Und mehr noch: Innerhalb weniger Tage verbessert sich Dennis’ Zustand so deutlich, dass er meint, wieder gesund zu werden. Für jeden Tag setzt er sich neue Ziele, die er zunächst auch erreicht – es gelingt ihm sogar, 20 Meter zu laufen. Doch darauf folgt wieder ein Rückschlag.

Es ist wie Treibsand. Je mehr man sich bewegt, desto schlimmer wird die Situation. Dennis Scheffel

Auch mit dieser Erfahrung ist Dennis unter den ME/CFS-Patienten nicht allein. Neben der sogenannten Fatigue – also einer ausgeprägten Erschöpfung – ist ein weiteres typisches Symptom der Erkrankung die sogenannte postexertionelle Malaise, wie verschiedene Studien belegen (PDF). Anhand dieses Symptoms lässt sich ME/CFS von der Fatigue unterscheiden, die im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auftritt. Vielen Krebspatient*innen etwa hilft körperliche Aktivität, bei ME/CFS-Patient*innen tritt die gegenteilige Wirkung ein: Schon die kleinste geistige oder körperliche Anstrengung, sei es nur Zähneputzen oder Duschen, kann zu einer Verstärkung aller Symptome führen. „Es ist wie Treibsand“, schreibt Dennis. „Je mehr man sich bewegt, desto schlimmer wird die Situation“. Zu sogenannten Crashs kommt es bei ihm insbesondere dann, wenn er sich vergleichsweise kräftiger fühlt und seine Möglichkeiten überschätzt.

Dennis wollte mit seiner Freundin zusammenziehen – das ist jetzt undenkbar

Dennis’ Körper verbrauche den Großteil seiner Energie für die grundlegenden Lebenserhaltungsprozesse, so Dr. Matuschin. „Jede Aktivität, die die verfügbare Energie überschreitet, kann nur durch eine erhöhte Adrenalinausschüttung im Sinne einer Notmaßnahme aufgebracht werden“, erklärt der Arzt. Dadurch würde der Stoffwechsel vorübergehend aus der Bahn geraten, was der Grund für den nachfolgenden Zusammenbruch sei. „Ich muss diesen Energiekredit dann mit circa 200 Prozent Zinsen zurückzahlen“, beschreibt es Dennis.

Meistens überlastet er sich, wenn ihn seine Freundin Nele am Wochenende besucht – zum Beispiel, indem er zu viel mit ihr flüstert. „Ich möchte ihr noch was bieten und denke immer, das pack’ ich schon“, schreibt Dennis. „Ich ruhe mich die ganze Woche für die paar Stunden mit Nele aus.“

Manchmal fühlt es sich so an, als wäre er gar nicht krank. Aber wenn er sich dann überanstrengt und einen Crash hat, bringt einen das wieder zurück in die Realität. Nele, Dennis’ Freundin

Die beiden sind seit vier Jahren ein Paar. Durch Dennis’ Krankheit hat sich die Beziehung stark verändert. „Was sich aber nicht verändert hat, ist, dass ich immer noch gerne bei ihm bin“, sagt Nele. „Manchmal fühlt es sich so an, als wäre er gar nicht krank. Aber wenn er sich dann überanstrengt und einen Crash hat, bringt einen das wieder zurück in die Realität“, so die 21-Jährige. Das junge Paar hatte geplant, nach Dennis’ Bachelor zusammenzuziehen. Das ist jetzt undenkbar. Die beiden können sich meist nur für ein paar Stunden am Stück sehen, für mehr reicht Dennis’ Kraft nicht. Doch Nele hält an ihm fest. „Ich kann ihn ja nicht einfach im Stich lassen“, sagt sie. Den Ausgleich zu der hohen psychischen Belastung findet sie in ihrem Studium.

Neben der ausgeprägten körperlichen Schwäche hat Dennis noch viele weitere Symptome – so viele, dass er damit vermutlich ein DINA4- Blatt füllen könnte, schreibt er. Dazu gehören ein starkes Grippegefühl, außerdem Migräne und mehrere Entzündungen. Viele Nahrungsmittel verträgt der 22-Jährige nicht mehr, auf Sinnesreize reagiert er teilweise überempfindlich. „An schlechten Tagen kann schon das Knarzen der Treppe zu viel sein“, sagt seine Mutter.

Derzeit fördert das BMBF kein Forschungsvorhaben zum Thema ME/CFS

Bisher konnte kein wirksames Medikament für die Behandlung von ME/CFS gefunden werden, deshalb übernehmen Krankenkassen keine Kosten. Weil Dennis zu Hause lebt und ihn seine Mutter und Nele versorgen, bekommt die Familie immerhin Pflegegeld.

Obwohl die Weltgesundheitsorganisation schon 1969 ME/CFS in ihren Internationalen Katalog für Krankheiten aufgenommen hat, wird vergleichsweise wenig dazu geforscht. In Deutschland wird Gesundheitsforschung durch die Bundesregierung hauptsächlich vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert. Derzeit fördert das BMBF kein Forschungsvorhaben zum Thema ME/CFS. Um das zu ändern, hat Dennis einen Brief an den Gesundheitsminister Jens Spahn verfasst.

In seiner Antwort gibt Spahn zwar zu, dass „ein vorrangiger Handlungsbedarf in der Intensivierung der Forschung“ hinsichtlich ME/CFS bestehe. Dann appelliert er aber an die Wissenschaftler*innen, die für entsprechende Forschungsvorhaben Fördermittel beim BMBF beantragen könnten.

„Das haben wir schon versucht, doch bislang ohne Erfolg“, berichtet Bhupesh Prusty, Virologe an der Julius-Maximilians-Universität in Würzburg. Seiner Ansicht nach fehle für die Forschung an ME/CFS nicht nur Geld. Für einen erfolgreichen Antrag auf Fördermittel müsse ein*e Wissenschaftler*in nachweisen, dass er*sie ein Labor und Team hätte, das ihn*sie bei dem Projekt unterstützen würde. Doch die etablierten Professor*innen seien nicht bereit, ihre Einrichtungen für die Forschung an ME/CFS zu Verfügung stellen, weil sie kein Interesse an einer Krankheit hätten, deren Erforschung sich als so mühselig darstellt.

Ich habe das Gefühl, dass das Engagement des NIH hinsichtlich der Forschung an ME/CFS international für mehr Offenheit gegenüber der Erkrankung gesorgt hat. Uta Behrends, Ärztin

In den USA hingegen wird die wissenschaftliche Arbeit zu ME/CFS vom Staat unterstützt: Hier hat das National Institute of Health (NIH) die Fördermittel für entsprechende Forschungsprojekte inzwischen deutlich erhöht – mit Auswirkungen auf andere Länder, wie die deutsche Ärztin Uta Behrends berichtet: „Ich habe das Gefühl, dass das Engagement des NIH hinsichtlich der Forschung an ME/CFS international für mehr Offenheit gegenüber der Erkrankung gesorgt hat.“

Behrends betreibt an der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München die zweite Spezialambulanz für ME/CFS in Deutschland. „Ich denke, es wird jetzt durch den Aufschlag des NIH einfacher werden, dass Anträge auf Fördermittel vom Bundesministerium für Bildung und Forschung bewilligt werden“, so ihre Prognose.

Doch so lange kann und will Dennis nicht warten. Er hat weiter recherchiert. Und eine Operation gefunden, von der er glaubt, dass sie ihm helfen könnte. Laut Dennis’ Recherche hat sich der Zustand von bislang fünf ME/CFS-Patienten durch diese Operation stark verbessert. Klinische Studien gibt es dazu allerdings noch nicht. Ein weiteres Problem: Europaweit gebe es nur einen Spezialisten, der diese Operation an ME/CFS-Patienten durchführt – und der praktiziere in Barcelona, an einer Privatklinik, schreibt Dennis.

Das heißt: Es wird teuer. Dennis rechnet mit einer Gesamtsumme von über 100.000 Euro – für Voruntersuchungen, den Eingriff selbst und die Kosten für den Klinikaufenthalt. Von einem Anwalt und anderen Patient*innen wisse er, dass die Krankenkassen sich nicht an den Kosten beteiligen – trotzdem will er pro Forma einen Antrag stellen, um im Falle einer Ablehnung Klage einreichen zu können.

Dennis geht davon aus, dass sich seine Familie einen Transporter anschaffen muss, mit dem er liegend nach Spanien gefahren werden kann. Um Geld für Dennis zu sammeln, haben Freund*innen von Dennis ein Benefizkonzert veranstaltet und eine Spendenkampagne gestartet.

Dr. Matuschin könne ihm momentan nur dabei helfen, dass sich Dennis’ Zustand nicht noch weiter verschlechtert. „Zumindest, bis wir einen Weg gefunden haben, wie wir die Krankheit behandeln können“, so der Arzt. Bis dahin wird es wohl noch eine Weile dauern. Was Dennis aber helfen kann: „Wenn sich gesunde Menschen für uns einsetzen würden“, schreibt er. Zum Beispiel, indem sie an Patient*innenorganisationen spenden, Petitionen unterschreiben oder schlicht: indem sie anderen von ME/CFS erzählen.