El miedo a perderse es uno de los más comunes entre los niños. Sin embargo, incluso de grandes, la sensación de estar perdidos resulta extremadamente incómoda y nos pone muy ansiosos. ¿Cuántos de ustedes –al sentirse perdidos mientras conducen– tienden a bajar el volumen de la radio? Este comportamiento es muy común y automático. Nuestro cerebro está tratando de eliminar todas las distracciones para enfocarse en un problema: encontrar el camino. No es raro que nos perdamos en una ciudad extraña o en nuestra primera visita a un nuevo y gran edificio. Sin embargo, el caso de Sharon Roseman se escapa completamente de lo esperado: ella se pierde en su propia casa.

Sharon tenía 5 años cuando se dio cuenta que algo andaba terriblemente mal en su cabeza. Estaba jugando a la gallinita ciega con sus amigos en el jardín de su casa y cuando se quitó la venda de los ojos descubrió con horror que no sabía dónde estaba: no pudo reconocer su calle, ni su jardín, ni su casa. Espantada corrió por todos lados hasta que se encontró con su madre

– “¿Dónde estoy? ¿Qué hacemos aquí? ¿de quién esta casa”.

– “Hija, esta es nuestra casa”

– “Pero todo se ve diferente, no reconozco nada”

– “Nunca le cuentes esto a nadie porque creerán que eres una bruja y te quemarán”

Sharon Roseman creció en un mundo que constantemente cambiaba, sin previo aviso. A veces despertaba y todo en su cuarto le parecía ajeno. Incluso era incapaz de encontrar el camino al baño. Creció además convencida de que estaba loca y con un gran miedo al rechazo del resto. Nunca le contó a nadie su padecimiento. Después de todo ¿cuánta gente conocen que se pierda en su propia casa?

Sharon se casó y tuvo hijos, pero nunca le contó su secreto a su marido. Su mayor temor era cuando sus hijos despertaban llorando en la noche y al levantarse desorientada chocaba con los muros. Tenía que escuchar de dónde venía el llanto para saber hacia donde caminar.

Un día Sharon descubrió por casualidad como hacer que su mundo volviera a la normalidad: cuando todo giraba en su cerebro y el mundo cambiaba, ella se pone a girar en círculos, como la Mujer Maravilla. Si este giro inesperado de su mundo le ocurre en público, ella busca un lugar privado –un baño o un closet– se pone a girar y ¡zaz! el mundo vuelve a la normalidad. A los 29 años y luego de haber crecido con esta enorme carga emocional, Sharon comenzó a ver a un sicólogo, a quien le contó su secreto. El sicólogo le dijo que no estaba loca pero que no podía ayudarle con su problema. En ese momento Sharon decidió buscar ayuda médica, pero sin mucho éxito. Nadie sabía lo que tenía y las especulaciones iban desde epilepsia hasta un tumor cerebral. Sin embargo, nunca se pudo confirmar ninguno de estos diagnósticos.

Un día Sharon estaba en su casa viendo un programa de televisión y mostraron el extraño caso de una persona que de pronto se perdía sin razón aparente. Sharon supo de inmediato que padecía de exactamente el mismo desorden. Gracias a ese programa logró averiguar que se trataba de una extraña condición llamada Desorientación Topográfica del Desarrollo o DTD por sus siglas en ingles (Developmental Topographical Disorientation).

Para orientarnos espacialmente, nuestro cerebro crea mapas mentales que nos permiten navegar, reconocer puntos de referencia y establecer una imagen mental de nuestro mundo. Esto no ocurre en las personas afectadas por DTD o se ve violentamente interrumpido, como en el caso de Sharon. El DTD es un trastorno muy poco común y fue descrito por primera vez por el Dr. Giuseppe Iaria, de la Universidad de Calgary (Canadá) recién el año 2009. Si bien existían reportes previos de personas con una inhabilidad adquirida para orientarse, ésta siempre aparecía luego de alguna lesión cerebral. El caso del 2009 era único, en cuanto se trataba de un trastorno congénito y describía el caso de una mujer que nunca en toda su vida había sido capaz de orientarse.

Aún se sabe poco respecto respecto de esta condición y se desconocen los mecanismos que la producen; como se trata de una condición congénita y no hay lesiones cerebrales evidentes se sospecha que existe un componente genético asociado. Tampoco se sabe por qué Sharon logra volver su mundo a la normalidad cuando se pone a girar.

En cuanto se publicó el artículo el Dr. Iara comenzó a ser contactado por muchas personas que decían padecer de un trastorno similar. Para poder ayudarlos, el Dr. Iara creó un sitio web (www.gettinglost.ca) que reúne una serie de test relevantes para el diagnostico inicial del DTD. Gracias a este sitio, 120 nuevos casos de DTD fueron diagnosticados. Esas personas saben ahora que no están locas sino que padecen de una condición extremadamente rara, para la que desafortunadamente aún no hay una cura. Sin embargo, el solo hecho de saber lo que les pasa los hace sentirse menos perdidos.