En ambulanse kommer kjørende i vintermørket og parkerer utenfor huset i Moss. Det er ikke første gang det skjer, men denne gang er det ingen blålys, ingen sirener. Ambulansen er bestilt for å transportere Marianne Fjeld. Hun får hjelp med koffertene.

Marianne holder sin syv år gamle datter Lykke i hånden. Forteller at det ligger en pakke under puta hennes. Så klemmer de. Hardt og lenge.

Hun vet ikke om hun kommer til å være i stand til å klemme datteren neste gang de sees.

– Jeg elsker deg, sier hun og setter seg i ambulansen som kjører mot flyplassen på Gardermoen.

I hagen står datteren og ektemannen igjen.

Hvis hun ikke hadde hatt datteren Lykke å leve for, ville Marianne ha gitt opp for lenge siden. Foto: Sebastian Nordli / NRK

Makspuls av ingenting

Marianne var politikvinnen som tålte en støyt. Hun har avslørt narkotikanettverk og etterforsket overgrepssaker. Nå står hun midt i sitt livs mest krevende gransking:

Finne ut hva som er galt med hennes egen kropp.

Det er fem år siden fikk hun kink i nakken. Først ble hun operert for prolaps, men det hjalp ikke stort. I stedet ble hun dårligere. Helt vanlige arbeidsoppgaver i huset gjorde henne utslitt. Hun kunne ikke gå på butikken. Et kafébesøk med en venninne kunne slå henne ut i en uke.

I lange perioder ble hun sengeliggende med store smerter. Tre leger mente hun hadde ME.

Marianne brukte 150.000 kroner på en eksperimentell ME-medisin. Hun merket ingen bedring.

De to siste årene har Marianne tilbrakt nesten all tid liggende. Foto: Sebastian Nordli / NRK

Det var særlig én plage som skilte seg ut.

– Hver gang jeg reiste meg, fikk jeg smerter. Hjertet mitt gikk helt bananas, forklarer hun.

Pulsen har blitt målt til 170 slag i minuttet uten at hun har anstrengt seg. Kunne hun ha noe annet enn ME?

Hun kjøpte utstyr så hun selv kunne følge med på oksyngenopptak, blodtrykk og puls. Så begynte politikvinnen å lete etter nye spor på internett.

En sjelden diagnose

Marianne spurte, Google svarte. Fra sykesenga skrev hun inn symptomene sine. Leste, søkte igjen. Leste mer, og søkte enda en gang.

Plutselig fant hun et treff.

– Da jeg kom over POTS, klaffet alt, sier hun.

POTS står for Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, og betyr akkurat det Marianne opplevde: Høy hjertefrekvens i stående stilling.

Hun kontaktet flere leger for å finne ut om det kunne stemme at det var dette som plaget henne. Fastlegen hadde aldri hørt om diagnosen, men to eksperter, en kardiolog og en nevrolog, utførte «vippetesten» på henne.

De bandt henne fast i en seng for å se hva som skjedde med kroppen når hun ble løftet til stående stilling. De målte endringer i pulsen og blodtrykket.

Ja, det var POTS, mente ekspertene.

For Marianne var det likevel ett stort problem: Legene fant ingen feil med kroppen hennes.

De ante ikke hvorfor hun fikk POTS.

Marianne og ektemannen Kjetil Sarpebakken har hatt mange samtaler om døden. Foto: Sebastian Nordli / NRK

Råtne på soverommet

– POTS er en samling med symptomer. Men for de fleste som oppfyller kriteriene og får denne merkelappen, finner vi ingen forklaring, sier Kristian Bernhard Nilsen.

Han leder seksjon for klinisk nevrofysiologi ved Oslo universitetssykehus. Han er en av mange leger som har vært med i undersøkelsene av Marianne, men han kan ikke uttale seg om enkeltsaker. Derfor er vi enige om at vi intervjuer ham uten at vi forteller hvilke av hans tidligere pasienter det handler om.

Nilsen legger ikke skjul på at POTS er krevende – både for pasientene og for legene.

– Pasientene havner ofte mellom flere stoler. Hjertelegene har ikke noen god forklaring på dette, og heller ikke nevrologene har en god behandling, sier han.

Det finnes noe som hjelper. Kanskje. Som å gå med støttestrømper og ta betablokker. Google foreslo en amerikansk metode for å sprøyte saltvann inn i blodet. Så Marianne prøvde det. Etter en stund kollapset blodårene. Ingenting fungerte i lengden.

– Man blir sinna når man ikke får hjelp. Fremtiden min i Norge var at jeg skulle ligge inne på soverommet og råtne, sier Marianne.

Hun bestemte seg for å lete etter svarene norsk helsevesen ikke kunne gi henne. Svaret på hva som gjorde at kroppen ikke fungerte.

Til London for super-bilder

Marianne trålet nettet en gang til. Gravde og gravde. Facebook pekte i retning London, og etter å ha googlet mer ble hun overbevist om å dra dit.

For kanskje var det noe med nakken?

Marianne var undersøkt med MR tidligere. Bildene viste ingen feil. Men alle MR-maskinene i Norge tar bilder når pasienten ligger. Men Mariannes problem har aldri vært å ligge. Kanskje skjer det noe når hun står?

Det var da hun kom over sittende MR. Hun dro til London og fikk bilder som viste noe oppsiktsvekkende.

MR-bildene fra London ble tatt mens Marianne satt i oppreist stilling. De viser andre resultater enn MR-bildene som ble tatt liggende i Norge gjorde. Foto: Sebastian Nordli / NRK

– De så at lillehjernen min synker nedover og presser på hjernestammen min. Det er det som gjør at hjertet mitt går bananas, sier hun.

Nakkeproblemer, som det ikke var antydning til på MR-bildene i Norge, lyste mot henne på skjermen hos den britiske legen. Han bekreftet at Marianne ikke hadde ME, men POTS og hypermobile ledd.

Men kunne det løses?

For tredje gang valgte Marianne å ty til Internett for å få svaret på en helsegåte.

Bak tastaturet er hun i godt selskap. Nettet er i ferd med å forandre både leger og pasienter.

Googling som TV-underholdning

Publikum i TV-studio klapper på kommando når vignetten spilles og programleder Kjetil Røthing Askeland dukker opp i bildet. Kameraet sveiper over en liksom-stue og et liksom-legekontor.

Tre leger i hvite frakker står klare. I NRK-serien «Hva feiler det deg?» konkurrerer de mot et lag helt uten medisinsk utdannelse i å stille diagnoser på pasienter – mens flere hundre tusen TV-seere følger med.

Det høres ut som rått parti, men laget uten leger har et fryktelig effektivt våpen som ikke legene får bruke: Google.

– Hvis du googler i fem minutter, finner du ut masse jeg ikke vet, sier en av legene, Elisabeth Holmboe Eggen.

Elisabeth Holmboe Eggen (t.v.), Wasim Zahid og Astrid Nylander Almaas utgjør det faste legelaget i NRK-programmet «Hva feiler det deg?» Hvem kan stille riktig diagnose? Leger og vanlige folk konkurrerer mot hverandre i NRK-serien «Hva feiler det deg?». Foto: SAGENE FOTO

En gang for ikke veldig lenge siden, var legen orakelet. Den som hadde slukt bøker og forskningsartikler som folk flest aldri så snurten av.

Så kom Google. Plutselig kunne pasientene navnet på sjeldne sykdommer. Og de kjente symptomene. De hadde lest om forskning som legen kanskje ikke hadde hørt om. Og de hadde lest diskusjonstråder om nye behandlingsformer.

Internett har endret legehverdagen mye.

– Jeg sier ofte til pasientene mine: «Per 2019 er det dette vi vet og anbefaler». Jeg er bevisst på dette, for ting forandrer seg fort, sier Eggen.

Hun mener den enorme tilgangen på informasjon forandrer måten legen og pasienten kommuniserer på.

– Vi er ferdige med den tiden der jeg hadde kunnskap, mens det har ikke pasientene. Samtidig må vi være ærlige på hva vi vet og ikke vet, sier hun.

Når informasjonen på nettet blir brukt riktig, kan den føre legene og pasientene raskt nærme et svar. Men det er også utfordringer. For hva når pasienten finner informasjon legene ikke kan noe om? Eller ønsker behandling legene ikke anbefaler?

Det siste skjedde med Marianne. Etter å ha etterforsket sykdommen sin ferdig på nettet, valgte hun å ta en stor sjanse: En nakkeoperasjon i utlandet.

Det var det ingen norske leger som anbefalte.

«Til helvete og tilbake»

Med gule svamper blir den nakne kroppen skrubbet grundig på Centro Médico Tekno i Barcelona. Den tidligere godt trente politikvinnen er 163 centimeter høy, men veier godt under 50 kilo.

Utenfor badet står en rullestol. Hun er helt avhengig av den for å bevege seg rundt på sykehuset. Å gå selv gir henne ulidelige smerter.

Den desinfiserende såpen Marianne må bruke kvelden før operasjonen lukter som neglelakkfjerner. Foto: Sara Vilde Solås / NRK

– Jeg er ikke en brøkdel av hva jeg var. Jeg har ikke levd på to år, sier Marianne.

På nattbordet ligger det norske passet sammen med en dukke, en tiara og et norsk flagg. Tiaraen skal hun bruke når hun våkner etter operasjon.

Nå er det alvor.

– Jeg skal en tur til helvete og tilbake igjen, sier hun.

Det spanske sykehuset har stadig norske pasienter med liknende nakkeproblemer som Marianne. Alt virker proft.

– Jeg er ikke redd, jeg gleder meg bare til å komme i gang. Alternativet er å bli liggende i senga hjemme i Norge. Det er ikke noen vei utenom dette her.

De blonde lokkene faller på gulvet når en sykepleier barberer bakhodet hennes. Det siste hun husker før hun sovner, er at sengen hun ligger i blir skjøvet gjennom en metalluke i veggen.

Operasjonen varer i åtte timer. Ti fagfolk står rundt. De tar ingen sjanser når de skal operere like ved nervene som går gjennom nakken.

Kirurgene tar ut biter av hennes egne ribbein og plasserer dem i nakken for å gjøre den stivere. Drømmen er at POTS-symptomene skal forsvinne.

Men faren for at Marianne kan bli lam er reell. Hun er forberedt på at hun kanskje aldri våkner etter narkosen.

Kirurgene skar først ut to 15 centimeter lange deler av Mariannes ribbein, før de plasserte dem i hennes egen nakke. Foto: Sebastian Nordli / NRK

Forvirringen

Hun kommer ut av den samme metalluken i veggen. To sykepleiere ruller sengen, mens anestesilegen kledd i operasjonsklær klemmer på en pumpe med jevn hastighet. Den sørger for at Marianne ikke stopper å puste.

– Operasjonen var vellykket. Vi fant ut at alle leddene var løse. Det var økt mobilitet i nakken, forteller kirurg Vicenc Gilete.

Det blinker konstant fra skjermene som viser Mariannes puls, blodtrykk og oksygenopptak. Røde, gule og grønne ledninger er koblet til henne. Det tar et døgn før hun våkner fra narkosen.

Marianne er forvirret og har sterke smerter.

– Det føles ut som jeg dør, sier hun.

Hun får mer smertestillende og poserer med tomlene opp og et smil, så de som venter hjemme kan få et bilde.

Marianne vil ikke gi de som venter hjemme unødige bekymringer – hun er i live og operasjonen var vellykket. Foto: Sebastian Nordli / NRK

Så sovner hun igjen.

Hvorfor ta sjansen?

Operasjonen kostet over 700.000 kroner, og Marianne måtte betale selv. Norske myndigheter betaler bare for operasjon i utlandet hvis man kunne tatt en lik eller tilsvarende operasjon på et offentlig sykehus i Norge.

1445 ganger i fjor fikk nordmenn betalt hele eller deler av behandlingen i utlandet. Som oftest var det ikke planlagte operasjoner.

Ingen vet hvor mange som har gått utenom norske myndigheter og tatt regninga selv slik som Marianne.

Hun har møtt mye skepsis.

Som at private klinikker i utlandet kanskje lurer henne for penger. Eller at hun utsetter seg for risiko.

Lege Kristian Bernhard Nilsen ved Oslo universitetssykehus sier det er ekstra vanskelig siden POTS er en tilstand man ikke forstår.

– Da bør man også være skeptisk til behandling med potensielt svært alvorlige bivirkninger, sier han.

Legen understreker at han uttaler seg på generelt grunnlag uten å vite hva som ble gjort med Marianne eller hvorfor operasjonen ble utført.

– Vi har et svært bra helsevesen i Norge, med særdeles gode ordninger for å sikre at vi tilbyr riktig behandling til alle som trenger det. Jeg er helt trygg på at hvis det kommer en kur for POTS, så vil pasienten få tilbud om dette i Norge, sier Nilsen.

For Marianne var imidlertid livskvaliteten så laber hjemme i sykesenga at hun syntes det var verdt å ta en sjanse.

– Jeg vet ikke hvor mye bedring jeg får eller hvilke symptomer som blir borte. Eller hvor godt funksjonsnivå jeg får, men jeg tenker at det ikke kan bli noe verre enn det har vært. Den sjansen er jeg villig til å ta, for det er ikke et liv å ligge inne på soverommet 24 timer i døgnet, sier hun.

Spørsmålet er likevel: Blir hun frisk?

Fornøyd med en brøkdel

– Så lang tid de bruker på bagasjen!

Familie og venner venter spent med norske flagg og blomsterbuketter i ankomsthallen på Gardermoen. Det er fire uker siden Marianne dro til Barcelona. Nå venter de på at hun skal komme hjem.

Rullestolen er det første de ser komme trillende ut gjennom slusen som skiller ankomsthallen fra venteområdet på Gardermoen. Men det er ingen som sitter i rullestolen. Det er Marianne selv som triller den.

Flere POTS-pasienter og andre som har fulgt Mariannes helsereise på Facebook har møtt opp på Gardermoen for å ta henne imot. Foto: Sara Vilde Solås / NRK

Ved siden av kommer datteren Lykke og mannen Kjetil. De reiste til Barcelona da Marianne hadde vært der i to uker.

Det er umulig å se på henne hva hun har vært gjennom. Bare rullestolen og nakkekragen som ligger i den røper at Marianne er helseflyktning.

– Hvis jeg får igjen en brøkdel av det livet jeg hadde, så skal jeg være fornøyd, sier hun.

Selv om hun går for egen maskin og smiler, er hun fortsatt preget etter operasjonen. Samtidig merker hun en bedring. Ingen POTS-anfall etter operasjonen, og hun har mer utholdenhet til å delta i samtaler.

Likevel er det for tidlig å si om all googlingen har betalt seg. Om hun fant behandlingen som ingen norske leger fant, og som kan gjøre henne bedre.

– Jeg blir kanskje aldri frisk. Men hvis operasjonen gir meg mulighet til å kunne fungere sosialt, se Lykke spille fotball og kanskje lage middag, uten å bli sengeliggende i ukevis etterpå, så var det verdt det.