Meu nome é Lívia Teles! Nasci em 23 de outubro de 2018 e, aos 4 meses de idade, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uns dos tipos mais agressivos dessa doença genética degenerativa. Desde então eu e minha família temos feito uma verdadeira peregrinação com médicos e várias terapias. Atualmente eu faço tratamento com o medicamente Spinraza que reduz os efeitos da doença, que atinge principalmente a capacidade de deglutição (levando a dificuldades na de alimentação), insuficiência respiratória e perda dos neurônios motores inferiores que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e penas. O Spinraza precisa ser aplicado a cada 4 meses e por toda a vida.

Em maio de 2019 foi aprovado um novo medicamento – o Zolgensma – nos Estados Unidos que, através de uma única aplicação cura essa doença. Trata-se de uma terapia gênica que faz com que o cromossoma ausente do código genético passe a ser produzido. Este medicamento, no entendo, não foi aprovado ainda no Brasil e, por isso, não pode ser requisitado via judicial ou mesmo comprado. A única opção, no momento, é sua compra e aplicação em outro país em que já tenha sido aprovado, preferencialmente nos Estados Unidos. O custo do medicamento (sem contar outras despesas médicas, hospitalares, de transporte e permanência nos Estados Unidos) é o principal obstáculo. Ele custa, aproximadamente, 2,5 milhões de dólares (9 milhões de reais).

Confiantes de que, apesar de ser um grande desafio, através da solidariedade é possível superar os obstáculos e ter a possibilidade de fazer o tratamento que garantirá qualidade de vida, lançamos uma campanha para arrecadar o valor de 9 milhões para aquisição do medicamento. Essa vakinha é uma das maneiras que encontramos para facilitar as doações e garantir a transparência da campanha. Por isso, pedimos a sua ajuda com o valor que puder doar e divulgando a campanha para outras pessoas.

A aplicação do Zolgensma precisa ser feita antes de eu completar 2 anos de idade. Estamos numa corrida contra o tempo e a sua ajuda é fundamental para que o nosso sonho siga vivo.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀