Longtemps parent pauvre du handicap, l’autisme fait l’objet aujourd’hui d’un intérêt particulier de la part des politiques. Mais pas seulement. Il est aussi au cœur d’un marketing et d’un business juteux qui semblent sans limite: Entre de fausses psychologues en méthodes comportementales diverses et variées aux “traitements biomédicaux” les plus farfelus: Les coachs autisme, les nouveaux gourous qui se revendiquent des neurosciences, les pseudo-experts en autisme sur l’emploi, les formations bidon que l’on vend à prix d’or aux parents comme aux professionnels, les hypnothérapeutes ou ostéopathes avec la mention publicitaire “autisme”, l’Equithérapie et la Delphinothérapie. Le Neurofeedback ou encore l’auriculothérapie... L’autisme est devenu en quelques années, un business lucratif qui s’est développé en appauvrissant les familles qui vont d’illusion en désillusion. Malgré de nombreux plans autisme, rien ne semble avancer sur le terrain et dans le quotidien des familles. Et pourtant nous fêterons encore et encore le 2 avril, énième commémoration internationale de l’autisme, alors que les droits fondamentaux de nos enfants ne sont pas respectés. Un constat validé par le dernier rapport de l’ONU!

Moins de 20% seulement des personnes autistes vont à l’école. 2% seulement ont un emploi. Les auxiliaires de vie scolaire manquent à chaque rentrée. Et les personnels concernés: AVS, enseignants...ne sont toujours pas formés et payés correctement. Les centres pour adolescents sont bondés, les lieux de vie pour adultes quasi inexistants dans certaines régions. Il y a trop peu de programmes de Recherche en matière d’autisme, et toujours aucun médecin spécialisé. En effet, l’autisme ayant été rangé pendant des décennies dans la case “psychiatrie et psychanalyse”, aucune “spécialisation ou filière autisme” n’existe dans le corps médical. Aucun “Austimologue” à l’horizon 2019. Pourtant certains médecins, psychiatres ou généralistes, revendiquent cette expertise parce qu’ils ont “soigné” à leurs cabinets quelques personnes autistes. Mais ce n’est pas parce qu’un généraliste soigne des gastro-entérites qu’il devient automatiquement Gastroentérologue!

De plus, ces médecins “pseudo- spécialistes de l’autisme” ne sont qu’une dizaine sur toute la France. Et ils affichent un délai d’attente de plus de 6 mois ou refusent de prendre de nouveaux patients alors qu’ils travaillent dans des hôpitaux publics.

Et comme la nature a horreur du vide, “une médecine parallèle” s’est largement développée en France avec son lot de charlatans. De nouvelles disciplines font sans cesse leur apparition, présentées comme des méthodes “innovantes et révolutionnaires” qui détrôneront les anciennes où créatif rime avec lucratif. Tout cela sans aucun contrôle ni études scientifiques attestant de leur efficacité.

Mais combien coûtent toutes ces séances?

Une séance d’équithérapie, coûte en moyenne 70 euros de l’heure. Pour 5 jours, la Delphinothérapie coûte 1950 euros, voyage compris. Une séance d’hypnothérapie “autisme par skype” environ 110 euros. Une séance d’auriculothérapie-autisme, 50 euros. Une séance de Neurofeedback environ 45 euros.

Concernant les formations, certaines sont valables d’autres pas. Mais comme il n’y a aucun contrôle, leur efficacité reste à prouver. Leurs coûts fluctuent selon le nombre d’heures, et que l’on soit parent ou professionnels, et oscillent entre 500 et 1200 euros.

Une psychologue ABA, TEACH, PECS coûte en moyenne de 50 à 60 euros. Mais si elle est en plus BCBA (plus ABA qu’ABA pour reprendre la blague de Coluche sur la lessive qui lave plus blanc que blanc), alors nous passons à 70 euros; Concernant les diagnostics faits par des cabinets privés de psychologues, il faut compter environ 400 à 500 euros non remboursés par la sécurité sociale. Il y a aussi tous ces petits gadgets ultra-coûteux que l’on peut trouver sur des plateformes de vente en ligne: Petites marionnettes pour représenter les émotions 45 euros, coussins “tout doux” à 40 euros...Un commerce aux profits exponentiels enrobé par un langage Marketing évoquant l’intégration sensorielle, l’inclusion, la diversité, et les neurosciences...Et même si les familles sont heureuses de s’y retrouver, il y a aussi le nouveau concept du “tourisme autisme” avec le salon de l’autisme dont l’entrée est à 24 euros, qui s’est déroulé l’année dernière à Disneyland, et qui aura lieu cette année à Ajaccio entre, plage et handicap.

Mais après tout ça, qu’en est-il de la revendication des familles d’un côté qui réclament une réelle inclusion scolaire, davantage de lieux pour les adolescents et les adultes, et de l’autre celles des Enseignants, des AVS et des éducateurs qui réclament des formations spécifiques, des outils pédagogiques et des salaires en adéquation avec la difficulté de leur travail quotidien?

Même si les titres ont changé, et que les acronymes se multiplient avec l’apparition des “PIAL”, dispositif qui ne fera que donner davantage de travail aux AVS, et qui pénalisera le parcours scolaire de l’enfant étant donné que ces AVS mutualisés passeront d’un enfant et d’un handicap à l’autre, sur quelques heures éparpillées, rien ne change sous le soleil politique français. Toujours les mêmes effets d’annonce dans le seul but d’endormir les masses médiatiques, et faire faire des économies à l’Etat sur le dos des personnes les plus fragiles.

Pourtant le budget alloué au Plan autisme, quatrième du nom, est de 344 millions d’euros sur cinq ans. Mais où sont passées les sommes promises? Et surtout 344 millions sur 5 ans, rapporté aux 650.000 autistes français revient à dire que l’État investit 116 euros par personne autiste par an. Donc juste de quoi se payer une séance d’équithérapie d’une heure 30!

Et comment expliquer ce grand écart entre une vitrine médiatique et financière alléchante et un scandale médical qui perdure toujours dans notre pays en cette énième veille de journée internationale de l’autisme du 2 avril.

Que sommes-nous en mesure de fêter cette année pour cette journée particulière?

L’inclusion scolaire? De nouvelles filières d’apprentissage? De nouveaux contrats d’embauche pour les AVS? De nouveaux centres pour adolescents? Des lieux de vie pour adultes? La prise en charge gratuite et remboursée par la sécurité sociale de tous les frais de santé incombant aux familles: Psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes! Non rien de tout ça. Sinon des appels à projets, dans quelques départements, avec une mise en place hypothétique de plateforme de professionnels (psychologues, psychomotriciens...) qui interviendraient gratuitement auprès des enfants. Mais ces plateformes datent déjà de l’ère Hollande.

Alors va-t-on comme chaque 2 avril, regarder les associations se concurrencer et se partager “le gâteau médiatique” selon l’expression consacrée de certains communicants, spécialisés autisme, ou allumer les bâtiments de bleu et mettre des rubans à nos boutonnières?

Va-t-on organiser une autre montée des marches de l’Elysée au casting bien orchestré en présence du couple présidentiel? Ou voir défiler dans les Médias, Madame la ministre du Handicap, suivie toujours de près par le Premier ministre, afin de nous persuader que “tout va très bien Madame la Marquise”!

A moins que nous fêtions la sortie du nouvel annuaire de l’autisme, gadget inutile, sous couvert d’associations triées sur le volet de la complaisance, et qui a coûté 500.000 euros en fonds privés et publics! Une plateforme qui ne servira à rien puisque la prise en charge reste justement à la charge des familles, que les lieux spécialisés sont bondés, et que les délais pour consulter des spécialistes vont de 6 mois à trois ans! Une plateforme qui fait d’ailleurs son marché de “spécialistes en tout genre” sur les réseaux sociaux, prouvant le peu de crédibilité de cette opération people et marketing. De plus, cet annuaire, qui ne regroupe que quelques associations, ne fera encore une fois, que diviser un peu plus le milieu de l’autisme.

Nous pouvons aussi envoyer des ballons bleus dans le ciel en espérant au moins que quelqu’un là-haut nous entende, à l’attention d’un Dieu qui serait plus à l’écoute que notre Jupiter?

A moins que nous préférions pour les plus téméraires, monter sur des grues, ou descendre dans la rue avec nos 650.000 enfants afin d’enfiler le gilet jaune et bleu de la contestation pour obtenir gain de cause!

Quoi qu’il en soit, bonne journée de l’autisme à tous et à toutes!