Ogni qualvolta si rinfocola il dibattito sull’eutanasia prendendo spunto da un dramma personale, c’è un rischio che si corre. È quello di veicolare presso l’opinione pubblica l’idea per cui una vita in condizioni altamente debilitanti, non sia degna di essere vissuta. C’è il rischio, per parafrasare Papa Francesco, che venga incentivata quella “cultura dello scarto” che espelle i disabili da un meccanismo che deve essere efficiente a tutti i costi. Esistono però esperienze in cui a trionfare è piuttosto una cultura della vita, malgrado le difficoltà. Ne è interprete Marco Pedde, 48enne padre di famiglia, nuorese, che da sette anni è costretto su un letto a causa della sclerosi laterale amiotrofica, la famigerata Sla. Ha bisogno di un ventilatore per respirare. Ma bastano il suo cuore e i suoi occhi profondi per provare e dimostrare l’amore e l’affetto che prova per la sua famiglia e per i suoi amici. Definisce la malattia un “bagaglio pesante” con il quale è costretto a viaggiare dal 2010. Ma ci sono altri bagagli, che anziché pesare alleggeriscono l’anima, con cui Marco viaggia ogni giorno. Sono le sue passioni, come lo sport e la scrittura.

Da qualche giorno ha modo di nutrire quest’ultima curando una rubrica, una sorta di diario personale per AgenSir, organo d’informazione della Conferenza episcopale italiana, dal nome “Scrivere con gli occhi”. Ed è proprio “scrivendo con gli occhi” che Marco ha rilasciato l’intervista che segue ad InTerris. Nei giorni in cui i media italiani danno ampio risalto alla vicenda di Fabiano Antoniani, meglio conosciuto come Dj Fabo, il ragazzo italiano cieco e tetraplegico a causa di un incidente, andato in Svizzera per morire con il suicidio assistito, Marco Pedde racconta la sua filosofia di “celebrare la vita”.

Quali sono stati i primi segnali della malattia?

“Le prime avvisaglie le ho avuto un anno prima della diagnosi. La mia mano destra poco a poco perdeva la sua forza. Inizialmente non feci caso, ma col passare del tempo la muscolatura subiva una piccola metamorfosi. Gli impegni quotidiani non mi permettevano di focalizzare l’attenzione su ciò che stava accadendo. Ero distratto da altre cose, ma contestualmente dentro il mio corpo qualcosa cambiava. Lentamente, giorno dopo giorno, settimana dopo settimana, le mie forze muscolari diminuivano, inizialmente con l’arto superiore destro per poi arrivare a quello sinistro. A quel punto dovevo capire cosa mi stava succedendo e dopo diverse visite specialistiche e un ricovero in ospedale, ecco che arriva la grande sorpresa”.

Come ha reagito a quella che definisce “la grande sorpresa”, alla diagnosi della malattia?

“Era il febbraio 2010, la diagnosi avvenne durante un ricovero di circa una settimana. Ricordo benissimo il giorno in cui l’equipe medica, presentandosi davanti al mio letto, mi diagnosticò la malattia del primo e secondo motoneurone. Detta in questo modo, la notizia non sembra così drammatica, ma quando scopri che si tratta della Sla allora tutto cambia. Rimasi, per qualche minuto, interdetto, disteso su quel letto. Il mio primo pensiero andò a mio figlio, poiché lui viene prima di tutto. All’epoca aveva poco più di 5 anni. Nonostante la sua giovanissima età pensai a come avrebbe reagito a tale notizia; a come sarebbe stata la vita da quel momento in poi. Devo dire che c’è stato un faticoso lavoro psicologico, affinché lui affrontasse con più serenità la nuova situazione che si stava delineando. Oggi posso dire che io e la sua mamma siamo riusciti nell’intento”.

Ma la malattia ha influito in qualche modo nel rapporto con i suoi cari, specie con suo figlio?

“Nulla è cambiato nelle mie relazioni sia familiari che di amicizia. Vede, la mia famiglia è molto numerosa e, nonostante le diverse opinioni e visioni del mondo, si compatta di fronte alle più estreme difficoltà. Nel corso di questi anni credo che mi figlio abbia metabolizzato la situazione in cui si è venuto a trovare suo malgrado. Lui per me è la cosa più importante. Il suo benessere viene prima di tutto e di tutti. Ogni mia azione è finalizzata a questo. Pur con le mie difficoltà di movimento cerco di mostrare tutto l’affetto possibile. È vero, fisicamente non posso abbracciarlo, non posso dargli quelle carezze che un genitore ama fare, ma è sufficiente un sorriso, uno sguardo dolce per dimostrargli quanto lo amo. Un amore profondo, sano e incondizionato”.

Come valuta l’informazione che si fa in Italia riguardo alla Sla?

“In questi ultimi anni i casi di persone affette da questa patologia sono, purtroppo, in aumento. L’associazione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), di cui faccio parte, da anni sta intensificando il lavoro di informazione su tutto il territorio nazionale. Per quanto riguarda la realtà sarda, c’è una discreta sinergia tra le istituzioni, politiche e sanitarie, e le famiglie che vivono quotidianamente questa problematica. Esiste un progetto chiamato “Ritornare a casa”, il cui fine è quello di favorire la permanenza nella propria abitazione di persone in situazioni di grave non autosufficienza, come la Sla. La Sardegna è l’unica Regione in Italia ad avere istituito questa forma di assistenza. Vi assicuro che vivere la propria disabilità all’interno del proprio nucleo familiare, rende più serena l’esistenza”.

Nella sua neonata rubrica sull’AgenSir – “Scrivere con gli occhi” – lei ha testimoniato che “la vita è bella e acquista un senso anche nella malattia”. In che modo, attraverso quali canali la felicità trova spazio nella sua vita?

“Quando decisi di accettare la tracheotomia lo feci con la consapevolezza che sarebbe stata una vita un po’ particolare. Trascorrere due mesi in terapia intensiva non è per niente piacevole, il mio unico desiderio era quello di rivedere mio figlio. Quando ritornai a casa fu una grande festa. Immaginate la mia emozione nel vedere tutta la famiglia sul pianerottolo di casa a ricevermi. La cosa che più mi ha commosso è stato l’abbraccio di mio figlio. Entrambi siamo scoppiati a piangere. Essere felici non è complicato. Tutto dipende da cosa ci aspettiamo dalla vita. Più alte sono le aspettative, più è difficile raggiungere la felicità. Per me ricevere quotidianamente da mio figlio un bacio, un abbraccio, essere partecipe delle sue attività quotidiane, siano esse scolastiche o sportive, mi rende entusiasta. A questo aggiungiamo il mio carattere socievole e allegro, et voilà, tutto ha un senso”.

Che idea si è fatto delle polemiche e delle strumentalizzazioni politiche che ha suscitato la tragica fine di Dj Fabo?

“Questo episodio ha sicuramente smosso le coscienze di ognuno di noi. Era inevitabile che avrebbe procurato un acceso dibattito nella società civile. Per quanto mi riguarda considerare una tragedia l’episodio di Dj Fabo è un po’ azzardato. Per me la tragedia è ciò che sta accadendo in Siria e in tante altre parti del mondo, dove la morte arriva improvvisamente contro la propria volontà. È un tema molto delicato. Il confine tra strumentalizzare un evento per chissà quali interessi di parte e il portare avanti una seria battaglia, che può essere o meno condivisa, è molto labile”.

Ha seguito il dibattito sul testamento biologico attualmente all’esame del Parlamento?

“Come sempre in Italia ci si muove a fatto compiuto, in tutte le cose. Credo che si pecchi di una visione lungimirante, anche su questioni come il testamento biologico. Ogni qualvolta si presenta il caso specifico, puntualmente si riapre un’accesa discussione e allo stesso tempo si rimanda alla stagione successiva. Viviamo in una società nella quale il pensiero è in continua evoluzione. Lo Stato, attraverso il suo organo legislativo, rappresentativo del popolo, ha il dovere, se non l’obbligo, di recepire e regolare le istanze che provengono dalla società, soprattutto quando queste sono improcrastinabili. È da anni che si parla del testamento biologico come forma di espressione anticipata della volontà di decidere della propria vita, qualora si verificasse la condizione per la quale una persona non sia in grado di manifestare lucidamente le proprie intenzioni, ma ad oggi non vi è stata nessuna risposta. Ognuno di noi è artefice del proprio destino. Spero vivamente che si arrivi ad una efficace soluzione”.

C’è l’impressione che faccia più notizia un malato che chiede di morire piuttosto di uno che afferma che la vita è bella a prescindere dalla malattia. È d’accordo?

“Decidere di morire richiede una complessa e soggettiva introspezione. Non è per niente facile assumersi tale responsabilità, soprattutto per chi si trova in determinate condizioni di salute. Questo tipo di decisione rappresenta un gesto estremo, e come tale cattura l’attenzione dei media, perché morire è diventata una cosa straordinaria, mentre vivere è la normalità. Io ribalto questa concezione. Però ogni disabilità ha le sue peculiarità che condizionano la propria vita e quella dei cari che ti stanno accanto. Io ho un grande rispetto per chi esercita lucidamente la propria volontà, anche nel prendere decisioni così estreme. Per quanto mi riguarda, la mia filosofia è celebrare la vita”.

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