”Emme avaa kipupoliklinikalle hoitojaksoa ennen kuin Panacod-lääkitys on purettu pois.”

”Opioidihoito täytyisi purkaa potilaalta ensin pois ennen kuin kipupoliklinikka voisi ottaa kantaa kipulääkehoitoon.”

”Tällä erää nyt hoito kipupoliklinikalla päätetään. Lääkityksestä vastaa oma terveyskeskuslääkäri. Kipupoliklinikalla palaamme asiaan tarvittaessa uudella lähetteellä, mutta tuolloin tulee opioidilääkitys olla poispurettu.”

”Vahvoja opioideja ei voida käyttää kroonisen kivun hoidossa tai myöskään niiden akutisoitumisessa. Kroonisen kivun yhteydessä esiintyvät pahenemisvaiheet täytyisi hoitaa lääkkeettömin keinoin.”

Sitaatit ovat eri henkilöiden potilaskertomuksista Kanta-palvelussa. Tekstit on kirjoitettu Tampereen yliopistollisen sairaalan kipupoliklinikalla.

Kipupoliklinikoita on eri puolella Suomea. Niihin ohjautuvat kaikkein haasteellisimmat ja vaikeimmat kipupotilaat, joita muu terveydenhuolto ei ole pystynyt auttamaan.

Monien kipupotilaiden mielestä Tampereen kipupoliklinikka on erityisen opioidivastainen. Potilaat ihmettelevät, miksi opioideista täytyy luopua, jotta pääsee poliklinikalle hoitoon. Pelkona on, ettei kipupoliklinikalla löydy keinoja kivun lievittämiseen eikä potilas enää sen jälkeen saa opioidireseptiä. Tuolloin ainoa kipuun auttava asia on viety pois, eikä mitään anneta tilalle.

Kipupotilaita hämmästyttää myös se, että kivun kroonisuus on perustelu opioidien käyttämättä jättämiselle. Osa kokee, että nimenomaan kauan kärsineiden tulisi saada kaikki mahdollinen kivunlievitys.

Muuallakin Suomessa kipupotilaiden keskuudessa on ollut huolta lisääntyneestä opioidivastaisuudesta. He kertovat tarinoita lääkäreistä, jotka eivät suhtaudu potilaan kipuun vakavasti ja vievät pois ainoat toimiviksi osoittautuneet lääkkeet.

Kärjistäen näyttää siltä, että ennen kipupotilaat halusivat päästä kipupoliklinikalle, mutta nyt osa potilaista jopa välttelee ja pelkää joidenkin paikkakuntien kipupoliklinikoita.

Psykologi Sirpa Tahko kirjoitti kolumneja Potilaan Lääkärilehteen kolmisen vuotta. Hän kirjoitti vaikeista kivuista kärsivien elämästä ja hoidosta.

”Sain tuolloin paljon yhteydenottoja kipupotilailta. He kertoivat, miten heitä on hoidettu tai ei ole hoidettu, ja he kysyivät apua”, Tahko sanoo.

”Jo silloin sain ihmisiltä viestejä, etteivät he jaksa enää elää. He kysyivät vielä niin sanotusti viimeistä neuvoa. Että onko vielä jotain mitä voisi keksiä.”

Tahko on itse ollut kipupotilas 11 vuotta. Hän kertoo saaneensa aina erittäin hyvää kivunhoitoa siihen erikoistuneelta neurologilta. Omat hyvät kokemukset julkisesta terveydenhuollosta eivät kuitenkaan vastanneet monien muiden kokemuksia.

”Kun viestejä kerääntyi riittävästi, aloin ymmärtää, ettei kivunhoito toimi Suomessa tasapuolisesti. Jossain päin se toimii, jossain ei ollenkaan. Tarinat olivat niin traagisia, että rupesin miettimään, että jonkun pitäisi tehdä asialle jotain.”

Tahko alkoi kirjoittaa kivunhoidosta kirjaa, jonka olisi itse halunnut lukea silloin, kun tuli kipukroonikoksi. Kirjan nimeksi tuli Kipukapina.

Loppuvuodesta 2018 hän perusti Kipukapina-nimisen Facebook-sivun.

”Sinne alkoi tulla tuhat ihmistä kuukaudessa. Aloin tekemään sinne joka päivä julkaisuja ja huomasin, että niille on valtava tarve.”

Julkaisuissa Tahko käsittelee muun muassa kipupotilaan oikeuksia ja ottaa kantaa ajankohtaisiin kipupotilaita koskeviin aiheisiin.

Facebook-sivun perustamisen jälkeen yhteydenottojen määrä kasvoi voimakkaasti. Tahko kertoo saavansa niitä joka päivä 20–30 kappaletta, ja ne vievät aikaa kirjan kirjoittamiselta.

”Minulle tulee sellaisia viestejä, etten tiedä, itkisinkö vai raivoaisinko. Haluan auttaa ihmisiä, joten yritän keksiä ratkaisuja heidän ongelmiinsa. Selvitän heidän hoitoonsa liittyviä epäkohtia ja otan yhteyttä eri tahoihin.”

Tahko jakaa kroonisesta kivusta kärsivät karkeasti kahteen ryhmään.

”Jotkut selviävät ottamalla silloin tällöin Buranaa tai Panadolia ja käyttämällä lääkkeettömiä menetelmiä. Siitä ryhmästä ei tule hätähuutoja.”

Jotkut kärsivät niin voimakkaista kivuista, että ne voivat jopa invalidisoida ihmisen. Tahkoon yhteyttä ottavat ovat tästä ryhmästä. Osa kokee, että opioidit ovat heille välttämättömiä. Muistakin hoidoista voi olla heille hyötyä, mutta säilyttääkseen toimintakykynsä tai elämänhalunsa he katsovat tarvitsevansa myös opioideja.

Tahkon mukaan ainakin parituhatta ihmistä on kertonut hänelle kokemuksistaan kivunhoidosta sen jälkeen, kun hän perusti Facebook-sivun. Lisäksi hän on selvittänyt kipupoliklinikoiden eroja noin 500 vastausta keränneen kyselyn avulla.

Joistain kipupoliklinikoista vastaajat kertoivat Tahkon mukaan lähes yksinomaan positiivisia asioita. Niissä potilaat tunsivat saavansa yksilöllistä hoitoa, hoitohenkilökunta suhtautui potilaiden kipuihin vakavasti, ja kipuja lievitettiin tarvittaessa riittävän vahvoilla lääkkeillä.

Joistain kipupoliklinikoista vastaajilla oli runsaasti negatiivisia kokemuksia. Lääkäri oli esimerkiksi saattanut tehdä potilaalle selväksi, ettei uskonut tämän kipuihin tai sairauksiin. Lääkäri oli voinut leimata potilaan päihdeongelmaiseksi tälle määrättyjen lääkkeiden perusteella.

Toisaalta lääkäri oli saattanut myöntää potilaan sairaudet ja kivut todellisiksi, mutta potilas ei ollut saanut kärsimyksiinsä lievitystä.

Näiden kahden ääripään väliin jäi esimerkiksi Helsingin kipuklinikka.

”Helsingistä tuli kahdenlaisia vastauksia. Osa ihmisistä oli tyytyväisiä ja osa oli hyvin tyytymättömiä. Riippui selvästi siitä, kenellä lääkärillä potilas on käynyt”, Tahko sanoo.

Suomen Kuvalehti seurasi kaksi kuukautta keskustelua Kipukapinan Facebook-sivulla ja suljetussa Kipukapinan vertaistukiryhmässä. Varsinkin suljetussa ryhmässä ihmiset kertovat paljon kokemuksistaan kipupoliklinikoista ja tietyistä lääkäreistä.

Lisäksi joukko kipupotilaita kertoi kokemuksistaan suoraan SK:lle. He eivät halua esiintyä julkisuudessa tunnistettavasti, sillä he pelkäävät, että henkilöllisyyden paljastuminen voisi vaikuttaa heidän saamaansa hoitoon.

Yleinen huoli potilaiden keskuudessa on lääkäreiden yhä nihkeämpi suhtautuminen opioideihin. Vaikeasti sairaan ja kovissa tuskissa olevan ihmisen voi olla mahdotonta ymmärtää, miksi lääkäri ei suostu määräämään kipua lievittäviä lääkkeitä, vaikka sellaisia on olemassa.

Potilaiden kritiikki esimerkiksi Helsingin kipuklinikkaa kohtaan kumpuaa juuri tästä.

”Opioidilääkitys vaatii aina huolellisen potilaskohtaisen harkinnan”, sanoo ylilääkäri Katri Hamunen Helsingin yliopistollisen keskussairaalan kipuklinikalta.

”Mitään rutiininomaisia yleislinjauksia ei ole. Potilaskohtainen harkinta perustuu tutkimustietoon sekä kotimaisiin ja kansainvälisin hoitosuosituksiin.”

Kipuklinikalle tullaan lääkärin lähetteellä. Hamusen mukaan hoitoonpääsy arvioidaan tapauskohtaisesti. Arviointi tehdään muun muassa lähetetietojen ja kivun Käypä hoito -suosituksen mukaisesti.

Vuonna 2015 julkaistun kivun Käypä hoito -suosituksen mukaan lääkkeettömät hoidot ovat kivun hoidon perusta, ja niitä tulee käyttää aina, kun se on mahdollista. Opioideja voidaan käyttää niiden rinnalla.

Opioidit jaetaan mietoihin ja vahvoihin. Hoitosuosituksen mukaan vahvoja opioideja käytetään vain erityistilanteissa.

Joidenkin kivunhoitoon erikoistuneiden lääkärien mukaan vahvoja opioideja kuten oksikodonia ja fentanyyliä tulisi käyttää vain syöpäkivun hoidossa. Käypä hoito -suosituksessa toisaalta todetaan, että ne ovat tehokkaita myös muuhun kuin syöpään liittyvän pitkäaikaisen kivun hoidossa.

Tahkon kyselyn perusteella Suomessa on kaksi kipupoliklinikkaa, joihin potilaat ovat erityisen tyytymättömiä. Tampereen kipupoliklinikka on näistä toinen, ja syy tyytymättömyyteen on opioidivastaisuus.

”Lääkkeettömät hoidot ja erilaiset kuntoutukselliset keinot ovat meillä aivan oleellinen osa kroonisen kivun hoitoa”, sanoo vastuuhenkilö, neurologi Petteri Maunu.

Maunun mukaan kipupoliklinikka ei ole tyystin luopunut eikä luopumassa opioidien käytöstä.

”Jos aloitamme opiodihoidon potilaalle, tulee kiputilan syyn olla selvä, kattavat muut hoidot läpikäytynä ja kiputilan tulee olla vaikea. Hoidon tavoitteena tulee olla toimintakyvyn kohoaminen. Pelkkä kärsimyksen lievitys ei riitä, toisin kuin syöpäkivussa.”

Tietyt syyt voivat olla esteenä opioidihoidon aloittamiselle.

”Voimme harkita opioidihoitoa, jos potilaalla ei ole ollut tai ole ajankohtaista merkittävää riippuvuusongelmaa, sosiaalinen tila on vakaa, potilaalla ei ole hoitamatonta psykiatrista haittaa ja potilas on yhteistyökykyinen.”

Maunun mukaan opioideilla on kauaskantoisia haittoja pitkäaikaiskäytössä, ja mahdollinen riippuvuus on vain yksi niistä.

”Opioidit voivat pitkäaikaiskäytössä kääntyä potilasta vastaan alkamalla ylläpitää kroonisen kivun tilaa. Opioideilla on haitallisia vaikutuksia psyykeen, ja ne vaikuttavat puolustusjärjestelmään ja aineenvaihduntaan.”

Maunu myöntää, että joissain tilanteissa potilasta ei oteta hoitoon Tampereen kipupoliklinikalle ennen kuin hän on luopunut opioidilääkityksestään.

”Jos lähetteestä käy ilmi, että potilaalla on epäasianmukainen opioidilääkitys, silloin palautamme lähetteen ja neuvomme ensin purkamaan lääkityksen pois. Lääkevieroitukset eivät kuulu kipupoliklinikkamme tehtäviin.”

Maunu luettelee esimerkkejä epäasianmukaisesta opioidilääkityksestä.

”Opioidiannokset ovat nousseet huiman korkeiksi. Potilaalla on useita eri opioideja käytössä yhtä aikaa. Potilaalla on käytössä lyhytvaikutteinen vahva opioidi, jonka käyttöaihe kotihoidossa on ainoastaan syövän läpilyöntikipu. Opioidi on aloitettu kiputilaan, johon se ei lainkaan kuulu.”

Kroonisen kivun hoito on Tampereella moniammatillista ja keskeisesti lääkkeetöntä. Maunun mukaan tämä johtuu siitä, ettei kroonista kipua yleensä saada hoidettua pois.

”Lääkkeetön kivunhoito tuo potilaalle keinoja sopeutua tilanteeseen ja lähteä kuntoutumisen tielle. Lääkkeettömiä hoitoja ovat fysioterapia erikoisterapioineen, psykologiset kivunhallintakeinot, toimintaterapia ja erilaiset kivunhallintakurssit.”

Maunu perustelee kipupoliklinikan linjauksia tutkimustuloksilla. Marraskuussa 2017 hän kertoi Radio Dein Rukousklinikka-ohjelmassa, että on itse parantunut kroonisesta kivusta rukouksen avulla. Hän ei näe ristiriitaa henkilökohtaisen kokemuksensa ja työnsä välillä.

”Tuolla asialla ei ole mitään tekemistä työni kannalta. Olen täällä uskontoneutraali. Minulla on hengellinen vakaumus, johon minulla on lain suoma vapaus.”

Maunu painottaa, ettei kyse ollut uskomushoidosta, vaan uskonnon harjoittamisesta.

Kertomuksia lääkärien asiattomaksi koetusta käytöksestä on kaikkialta Suomesta, ja potilaiden kertomukset ovat tietenkin subjektiivisia. Lääkärin näkemys tapaamisesta saattaa olla tyystin erilainen.

Erityisen paljon närää potilaiden keskuudessa näyttää kuitenkin herättävän Porin kipupoliklinikka. Tahko kertoo saaneensa kymmeniä yhteydenottoja yhden lääkärin, Satakunnan sairaanhoitopiirin fysiatrian ylilääkärin Hannu Heikkilän takia.

”Useat Porin seudun potilaat ovat kertoneet lääkärin vähätelleen heitä, nauraneen päin naamaa, kieltäytyneen määräämästä lääkkeitä ja kehottaneen potilaan läheisiä puhaltamaan kipukohtauksen aikana pilliin, jolloin kivusta oppisi pois. Sellainen vie ihmisarvon”, Tahko sanoo.

Potilaiden kriittisissä kertomuksissa toistuvat tietyt asiat. Lääkäri ei esimerkiksi usko tiettyjen sairauksien olemassaoloon, väittää yksinkertaisten mielikuvaharjoitusten vievän kivut pois, pitää potilasta lääkeriippuvaisena eikä halua ohjata jatkotutkimuksiin.

Kertomuksen mukaan potilasta on ohjeistettu mielessään ”siirtämään kipu rusinaan ja heittämään se pois”.

Useat potilaat sanovat, että kyseisen lääkärin mukaan esimerkiksi CRPS on ”korvienvälisairaus”, eli sitä ei ole oikeasti olemassa. Lyhenne tulee sanoista complex regional pain syndrome. Se on monimuotoinen kipuoireyhtymä, jonka voi laukaista kudosvaurio.

Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin mukaan CRPS:llä on suuri negatiivinen vaikutus elämänlaatuun, ja jos tehokas kipulääkehoito ja fysioterapia eivät parissa viikossa tuota tulosta, potilas kannattaa ohjata pikaisesti kipupoliklinikalle.

Suomen Kuvalehti tavoitti ylilääkäri Heikkilän sähköpostitse.

”Aikani menee nyt Kipukapina-ryhmän valitusten vastaamiseen ja oman henkilöni suojelemiseen”, hän ilmoitti.

Kipukapinan perustaja Sirpa Tahko kertoo huolestuneensa Satakunnan tilanteesta niin paljon, että otti yhteyttä Ihmisoikeuskeskukseen. Sieltä häntä neuvottiin soittamaan eduskunnan oikeusasiamiehen terveyspuolen juristeille.

Ohjeeksi annettiin muistutuksen tekeminen ensin sairaalan johdolle, ja kun siihen on tullut vastaus, tulee tehdä kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle. Tahko välitti ohjeen häneen yhteyttä ottaneille potilaille.

Keväällä 2019 joukko CRPS-potilaita teki lääkäristä joukkokantelun sairaalan johdolle ja sairaanhoitopiirin hallinnolle. Kantelun kohde eli lääkäri Heikkilä selvitti kantelun sisältöä SK:lle seuraavasti:

”Muutama Porin seudun niin sanottu CRPS-potilas on suuttunut siitä, että en kirjoita heille vahvoja opiaatteja. Nuo seitsemän niin sanottua CRPS-yhdistyspotilasta eivät ole meidän hoidossamme, mutta heillä on vaikeuksia löytää mikään taho, joka kirjoittaa heille vahvoja opiaatteja.”

Suomen CRPS-yhdistyksen mukaan kantelussa oli kyse jostain ihan muusta.

”Kanteluun otti osaa toistakymmentä alueen potilasta, joiden hoito on ollut vajaata tai heidän kipusairauttaan pidettiin mielikuvituksen tuotteena”, kertoo yhdistyksen puheenjohtaja Kai Lehtimäki.

Toimitus sai joukkokantelun nähtäväksi. Siinä potilaat toivovat muun muassa fysioterapiaa, toimintaterapiaa ja kipupsykologin apua, jotta heidän ei tarvitsisi turvautua riippuvuutta aiheuttaviin lääkkeisiin. Kantelun mukaan kuntoutuksen esteenä ovat Heikkilän asenteet. Jollain toisella paikkakunnalla potilaat olisivat näkemyksensä mukaan päässeet kuntoutuksen piiriin.

SK kysyi Heikkilältä joukkokantelun sisällön ja hänen siitä antaman lausunnon ristiriidasta.

”Olen tehnyt rikosilmoituksen kunnianloukkauksesta ja kaikki loukkaavat kirjoitukset arvioidaan sitten rikosoikeudellisesti. Säästän myöskin sinun provosoivat väitökset vastaisuuden varalta”, Heikkilä kirjoitti.

Vuonna 2016 yli 64 000 yhdysvaltalaista kuoli lääke- tai huumeyliannostukseen. Määrä oli suurempi kuin koskaan aiemmin. Ylivoimaisesti suurin osa kuoli opioideihin. Opioidipohjaiset kipulääkkeet aiheuttivat merkittävän osan kuolemista. Lisäksi kipulääkkeillä oli välillinen vaikutus, sillä esimerkiksi heroiinin kuolleista 80 prosenttia oli aloittanut niiden käytöllä.

Julkisuudessa alettiin puhua Yhdysvaltain opioidikriisistä, joka jatkuu yhä. Vuonna 2017 jo noin 72 000 amerikkalaista kuoli yliannostukseen.

Tahkon mukaan Yhdysvaltain opioidikriisi on vaikuttanut suomalaisiin lääkäreihin. Hänen saamiensa yhteydenottojen perusteella lääkärit määräävät nyt opioideja varovaisemmin.

”Yhdysvalloissa lääkkeiden jakelu on bisnestä, toisin kuin meillä. Täällä lääkärit voivat esimerkiksi seurata potilaiden lääkkeiden käyttöä Kanta-palvelusta”, Tahko sanoo.

Kesäkuussa 2019 julkaistun Euroopan huumeraportin mukaan EU-maissa tapahtui vuonna 2018 noin 8 200 yliannostuskuolemaa. Näistä 78 prosenttia johtui opioideista, ja opioidikuolemista 80 prosenttia heroiinista.

Vastuulääkäri Maunu kertoo, että Tampereen kipupoliklinikan kanta opioideihin on Yhdysvaltain opioidikriisiä vanhempaa perua.

”Vallitseva käytäntö opioidihoidossa on meillä ollut jo toistakymmentä vuotta, ja kriittisyytemme opioidihoitoon on vain lisääntymään päin.”

Toukokuussa 2019 Kela lähetti 7 000 suomalaislääkärille palautekirjeen, jossa huomautettiin, että lääkärien tulisi harkita tarkoin vahvojen opioidien määräämistä pitkäaikaiseen käyttöön.

Kirjeestä uutisoitiin laajasti. Kelan mukaan tarkoitus ei ollut lopettaa jo olemassa olevia lääkityksiä. Tahkon mukaan niin kuitenkin kävi monessa tapauksessa, ja uutisoinnin takia kirje vaikutti myös niihin lääkäreihin, jotka eivät olleet saaneet sitä.

”Kun kirjeestä uutisoitiin, heti tuli useita yhteydenottoja siitä, että opioidit on ajettu potilailla alas. Lääkärit ovat sanoneet, että Kela valvoo heitä niin tarkasti, etteivät he voi määrätä opioideja.”

Tahkon mukaan monet vaikeista ja invalidisoivista kivuista kärsineet potilaat ovat käyttäneet lääkkeitä ongelmitta vuosia, ja nyt niitä ei enää yhtäkkiä kirjoitetakaan.

”Yhdysvaltain opioidiongelmien päivitteleminen on vaikuttanut jo pitkään kipupotilaita leimaavasti, mutta Kelan paimenkirje oli piste iin päälle, vaikka sillä ei ollutkaan tarkoitus puuttua tämän erityisryhmän hoitoon.”