Après un long bras de fer avec la justice et les médecins, les parents britanniques d'un bébé souffrant d'une maladie dégénérative rare ont renoncé lundi à poursuivre son traitement.

La fin de longs mois d'une bataille judiciaire. Les parents de Charlie Gard, un bébé de onze mois atteint d'une maladie génétique rare, ont décidé lundi de renoncer à maintenir leur fils en vie, estimant qu'il était désormais trop tard pour le sauver. "C'est la chose la plus difficile qu'il nous ait été donné de faire" mais "nous avons décidé de laisser partir notre enfant", a déclaré en larmes Connie Yates, la mère du bébé, devant la Haute Cour de Londres.

"Les onze derniers mois ont été les meilleurs et les pires de notre vie. Nous voulions juste lui donner une chance de vivre", a-t-elle ajouté. Elle reproche à la justice et à l'hôpital de ne pas leur avoir permis de l'emmener aux Etats-Unis, où on leur proposait un traitement expérimental de sa maladie génétique neurodégénérative rare.

"Trop de temps a été perdu. On l'a laissé attendre des mois à l'hôpital", a dénoncé son père Chris Gard à la sortie du tribunal, estimant qu'avec ce traitement "il aurait pu vivre".

Mobilisation mondiale

Leur combat judiciaire avait démarré en avril quand l'hôpital londonien de Great Ormond Street avait décidé de couper la ventilation artificielle du bébé, qui souffre d'une maladie dégénérative rare, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration. Saisie, la Haute Cour de Londres avait donné raison aux médecins, une décision ensuite confirmée par la Cour d'appel, la Cour suprême, puis la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) le 27 juin.

Mais après la mobilisation de milieux chrétiens et l'intervention du pape François et du président américain Donald Trump en faveur des parents de Charlie Gard, l'hôpital a réclamé une nouvelle audience devant la Haute Cour pour que les "nouveaux éléments pour un traitement expérimental" proposé par "deux hôpitaux internationaux", l'un aux Etats-Unis, l'autre en Italie, soient examinés.

Un débat sur les conflits parents/médecins

Les médecins londoniens continuaient toutefois de penser que prolonger le traitement serait "injustifié", au regard des souffrances endurées par l'enfant. Réagissant à ces derniers développements, Dominic Wilkinson, professeur d'éthique médicale à l'université d'Oxford, a estimé qu'il fallait "trouver de meilleurs moyens d'éviter que des cas de désaccord entre parents et médecins se retrouvent devant le tribunal". "Nous devons trouver une façon juste et efficace de résoudre les conflits", a-t-il ajouté dans un communiqué.

Le Vatican a de son côté indiqué que le pape François "prie pour Charlie et pour ses parents et se sent particulièrement proche d'eux en ce moment d'immense souffrance".

"Charlie a souffert d'atrophie musculaire"

La Haute Cour de Londres devait décider cette semaine de confirmer ou non sa décision de préconiser la fin du maintien en vie du bébé. "Malheureusement, il est trop tard", a déclaré l'avocat des parents, Grant Armstrong. "Il n'est plus dans l'intérêt de Charlie de poursuivre le traitement", a ajouté l'avocat, soulignant que ses clients avaient pris leur décision au vu des résultats des derniers examens médicaux et scans conduits la semaine dernière.

"Charlie a souffert d'atrophie musculaire grave" et "les dégâts pour ses muscles sont irréversibles", a-t-il expliqué. Le juge Nicholas Francis a rendu hommage aux parents "pour l'amour et l'attention qu'ils ont portés à leur enfant Charlie". "Aucun parent n'aurait pu faire plus pour son enfant", a-t-il ajouté.