“La capacità degli operatori sanitari di porsi in modo equilibrato ed efficace nell’ascolto e nell’osservazione di ciò che il paziente può comunicare e di dialogare in maniera altrettanto efficace sia con i pazienti che con colleghi e collaboratori, è un’abilità, spesso sottovalutata, che deve essere adeguatamente promossa in ogni contesto di cura”. (2015, Ministero della Salute, Direzione Generale della programmazione sanitaria, “Comunicazione e performance professionale: metodi e strumenti”, Ufficio III)

La situazione

Il giorno 19 maggio 2017 è stato approvato il Decreto legislativo che obbligherà i genitori di tutta Italia a vaccinare i propri figli per diverse patologie pena il non inserimento a scuola (già dall’anno scolastico 2017/2018) e già a partire dal nido oltre che la segnalazione diretta da parte dell’ASL al Tribunale dei Minori per l’avvio al procedimento della sospensione della responsabilità genitoriale. [Edit] Mi è stato fatto notare che questo passaggio è inesatto e quindi lo specifico: attualmente il decreto prevede l’interdizione dei bambini non vaccinati da asili nido e scuole dell’infanzia mentre per la scuola dell’obbligo è previsto il pagamento di un’ammenda. Per la responsabilità genitoriale si parla invece di sospensione temporanea.

Ecco l’elenco di queste patologie, assieme alla copertura ufficiale registrata nel 2015:

antipoliomielitica (93,4%)

anti-difterica (93,35%)

anti-tetanica (93,56%)

anti-epatite B (93,2 %)

anti-pertosse (93,3 %)

anti Haemophilus Influenzae tipo B (93,03 %)

anti-meningococcica B (anti-meningococcica età pediatrica 88,73%)

anti-meningococcica C (76,62 %)

anti-morbillo (85,29%

anti-rosolia (85,22%)

anti-parotite (85,23%)

anti-varicella (30,73%)

Il livello ottimale per la copertura vaccinale per garantire la cosiddetta immunità di gregge è del 95%. Per tutte le malattie, siamo sotto tale soglia e il trend è in diminuzione. Nel 2011, per esempio, in Italia eravamo oltre il 96%.

Di seguito l’andamento vaccinale per la Poliomielite (Istituto Superiore di Sanità):

Cos’è successo dopo il 2012? Cosa ha portato i genitori italiani a vaccinare sempre meno nonostante, secondo i dati ufficiali, gli effetti collaterali gravi dei vaccini abbiano un’incidenza infinitamente inferiore rispetto ai danni gravi provocati dalle malattie per cui si vaccinano i bambini?

Sono andata a spulciare gli studi publicati dall’Istituto Superiore di Sanità e ne ho trovati due entrambi davvero molto validi ed interessanti in italiano: uno svolto su territorio veneto (2009 poi ridiscusso nel 2013 in occasione della giornata delle vaccinazioni) e uno in Emilia Romagna (studio statistico tra i bambini nati tra il 2007 e il 2011), oltre i numerosi articoli esteri molto accurati sia sulla cosiddetta vaccine hesitancy, sia a livello di misurazione, sia a livello di proposta strategica per farvi fronte. Non ho trovato pubblicazioni online di studi a livello nazionale se non in inglese, che vi segnalo in bibliografia e su cui baso alcune delle mie osservazioni.

La prima risposta alla domanda “cosa è avvenuto?” che leggendo i dati viene da dare sul decremento vaccinale, è la mala informazione che riceve un forte impulso dalla diffusione dell’utilizzo di Internet e dei social network. Questa è aiutata dalla tendenza di alcuni genitori ad affidarsi a frotte di comunicatori, spesso titolati, che hanno fatto proselitismo, in buona o in cattiva fede, con notizie false o inesatte, talvolta sensazionalistiche e spesso fuorvianti, accogliendo ed ascoltando persone dubbiose e spaventate. Viene voglia di pensare quindi che i genitori che scelgono di non vaccinare i propri figli, siano una manica di ignoranti da etichettare come persone senza senso civico, ostili alle regole della buona convivenza comune. Entrambi gli studi italiani smentiscono questa visione così come gli studi stranieri.

In Italia genitore dubbioso tipico è un genitore o sotto i 25 anni o sopra i 35, di estrazione culturale medio alta, informatizzato e molto interessato al tema vaccinale. Il primo dato che emerge dallo studio veneto inoltre è che 4300 famiglie hanno partecipato allo studio, un numero molto elevato rispetto alla popolazione regionale, dandoci la certezza che per tutti i genitori quello delle vaccinazioni è un tema caldo. I dati di tale studio indicano che solo l’85% dei vaccinatori prosegue senza apparentemente essere scalfito dal dubbio: i restanti genitori pur avendo iniziato le vaccinazioni si mantengono molto incerti e una parte è pronta all’abbandono. Per quanto piccoli percentualmente, quest’ultimi sono una quota numerosa, in grado di creare allarme sulle coperture vaccinali. I più mobili sono i vaccinatori parziali, dove un 28% si dichiara orientato al calendario completo e il 42% ci sta pensando. Ma anche i “non vaccinanti” si presentano meno granitici dell’atteso: un terzo è indeciso, un altro terzo possibilista su qualche vaccinazione (un dato interessante è che tra i più favorevoli ai vaccini, ci sono gli stranieri). Colpisce il fatto che in momenti in cui non vi è un vero e proprio allarme legato alla diffusione di una malattia, la percezione del pericolo legato alla malattia stessa sia attutita a fronte della paura degli eventi avversi immediati più di quelli a lungo termine delle vaccinazioni che da quella malattia proteggono.

La mala informazione non passa però solo da coloro che diffondono notizie false o inesatte: l’aria di sfiducia nel Sistema Sanitario Nazionale che aleggia tra i dubbiosi dipinge una sanità che viene percepita dall’utenza come poco trasparente, poco dialogante e poco attenta al paziente. In fatto di vaccinazioni, dato che si tratta di una azione preventiva, tale sentore può avere effetti molto più incidenti sul comportamento e sull’allontanamento da tale prassi, soprattutto in un momento storico che si avvicina all’emergenza ma che ancora non lo è, in cui gli effetti gravi delle malattie per cui ci si vaccina, non sono ancora così diffusi.

Ma dove si informano i genitori?

Il pediatra di famiglia è la fonte informativa per il 72% dei genitori, indipendentemente dalle scelte vaccinali. Ma il vissuto delle informazioni sugli effetti collaterali non è uniforme: ben l’86% dei vaccinatori dichiara di esserne stato informato dal pediatra, ma tra i non vaccinatori questa percentuale crolla a un terzo. Difficile dire se per effetto dell’atteggiamento di partenza del genitore o dell’approccio scelto dal medico. Le fonti alternative non ufficiali, come internet, passaparola e associazioni contrarie alle vaccinazioni hanno una posizione dominante tra i “non vaccinati”. (Valsecchi, 2009)

I genitori che vaccinano sempre meno o procrastinano sono in diversi casi genitori in preda a paure ed ansie difficili da gestire e che talvolta non trovano lo spazio di ascolto e di informazione adeguato nelle sedi appropriate. Negli studi presi in considerazione, viene illustrato come i genitori esitanti siano un fenomeno complesso che non può essere affrontato con un’unica strategia e all’interno delle strategie che hanno il maggior successo, ci sono quelle improntate al dialogo e all’informazione. Il colloquio pre-vaccinale, per esempio, è promosso dallo studio pubblicato dall’ISS come prassi estremamente incidente sulla presa di decisione finale.

Veniamo ora alle strategie che riguardano le vaccinazioni obbligatorie. Dallo stesso studio sopra citato, emerge che la sospensione dell’obbligo non abbia modificato le adesioni. In occasione della ridiscussione nel 2013 durante la Giornata delle Vaccinazioni, il dott. Leonardo Speri, uno degli autori del documento che analizza l’adesione nella Regione Veneto, sostiene che anche in Alto Adige è prevista una sanzione per il rifiuto, ma questo non sembra modificare la scelta già indirizzata di una famiglia.

È infatti cresciuto anche il numero di medici che accolgono le preoccupazioni di alcune famiglie programmando calendari vaccinali completi ma alternativi.

Quando si ha una popolazione che segue una scelta vaccinale fluida e in trasformazione indipendentemente dall’obbligo, non si può ragionare semplificando.

Il complesso fenomeno dell’esitazione vaccinale non è solo italiano ed è diventato talmente importante e preoccupante che il WHO (World Health Organization) ha costituito un gruppo di studio, il “SAGE (Strategic Advisory Group of Experts) working group on vaccine hesitancy”, con lo scopo di analizzarlo e di dare indicazioni utili su come affrontare questo problema. Nel documento prodotto da questo gruppo di esperti viene ribadito che è fondamentale che ciascun Paese proceda prima all’analisi del fenomeno al proprio interno proprio perché le cause del rifiuto vaccinale possono essere diverse e possono cambiare a seconda dei periodi e delle differenti realtà geografiche. Da questa conoscenza deriva poi l’adozione delle politiche più adeguate al proprio territorio.

… L’Italia l’ha fatto prima di proporre 12 vaccini obbligatori pena il non inserimento nella scuola dell’obbligo?

La comunicazione ai tempi del burionismo

Uno scenario sconfortante per chi, come me, insegna comunicazione in ambito sanitario, è osservare sui social network l’erigersi di barricate in cui le persone si auto-etichettano o vengono etichettate con i più fantasiosi epiteti (da “servi del potere” a “zecche ignoranti” a “pro-vax” o “anti-vax” ecc ecc) ingaggiando sterili conflitti che le portano a essere a favore o contro i vaccini, conflitti durante i quali sono sistematicamente ignorati gli interessi evidenti e comuni a tutti: la salute propria, dei propri cari e della collettività.

Ancora più sconfortante è osservare come professionisti della medicina alimentino tale polarizzazione non facendo altro che rafforzare le posizioni di chi è male informato.

La mia attenzione, negli ultimi mesi, è planata sulla pagina FB del Prof. Burioni. Il professore che comunica contenuti scientificamente accreditati e scientificamente impeccabili, usa una modalità di comunicazione che vizia il controproducente fenomeno sociale della polarizzazione delle posizioni e dell’etichettamento delle persone. Se si presenta un dubbio, questo non viene accolto, analizzato ed eventualmente contestato ma spesso messo a tacere con azioni verbali aggressive indirizzate alla qualità della persona e non al fatto in questione, cosa che invece meriterebbe spazio e tempo.

La cosa che mi porta ad essere ancora più critica nei confronti di tale tipo di comunicazione è il fatto che questa sia distante dai principi e dai valori di incertezza ed apertura di cui il pensiero scientifico è costituzionalmente permeo. “La scienza non è democratica” (cit. Burioni, da commento in pagina FB) è una profonda inesattezza. La scienza è per sua primaria natura in evoluzione e in divenire e questo tipo di comunicazione aggressiva è controproducente per il pensiero scientifico stesso oltre che distante dai principi del rinnovato Codice Deontologico dei medici che pone l’accento sulla necessità di adeguare la professionalità alla realtà sociale in evoluzione. Il pensiero scientifico e soprattutto la prassi medica non hanno lo scopo di polarizzare o domandare ragione bensì valorizzare la distinzione di competenze per favorire l’affidamento ed è proprio nel cosiddetto “burnout” del professionista della medicina che si annida il pericolo della depersonalizzazione cioè di quel distacco del professionista della cura dall’utente e che lo porta a disinteressarsi alla qualità o problematica umana del proprio interlocutore.

Il nostro amico burnout

Secondo il sindacato ANAAO, molti medici e operatori sanitari sono a rischio burnout. Diverse le cause percepite dagli stessi medici intervistati: eccessivo condizionamento della politica nei confronti della professione e della carriera, carichi di lavoro pesanti, mancanza di personale, l’aumento dei contenziosi. Il burnout è una sindrome da esaurimento emotivo molto diffusa, soprattutto tra chi ha nella relazione con un’utenza il focus del proprio lavoro. In una delle sue manifestazioni più evidenti, il burnout porta il professionista a depersonalizzare la relazione con i propri interlocutori (spesso i pazienti ma a volte anche colleghi e collaboratori), perdendo completamente l’interesse nei confronti della relazione con loro. Gestire il burnout in medicina non è semplice ma è possibile in quanto una famiglia dubbiosa non è “parte di una percentuale di persone che non capiscono” ma ha una sua propria storia, sempre diversa. Far fronte alle paure dell’utenza dubbiosa è possibile: serve informazione, formazione, trasparenza e ascolto oltre che studi approfonditi e riferiti alla vaccine hesitancy locale, in modo da avere strumenti per farvi fronte.

Immaginatevi la scena

Vesto i panni della psicodrammatista e vi invito ad immaginarvi una scena che potrebbe essere molto comune: una famiglia è convocata in ambulatorio vaccinale per la prima volta ma è molto titubante e anche un po’ spaventata: essendo una famiglia interessata alla salute e ai metodi di cura, ha letto molti articoli online e si è imbattuta anche in alcuni articoli che parlano degli effetti avversi dei vaccini, ha guardato video dove medici immunologi citano ricerche pubblicate che parlano delle impurità dannose che sono contenute nei vaccini in commercio, per cui ha il timore che il vaccino che sta per somministrare al figlio potrebbe compromettere seriamente la sua salute. Il figlio dei vicini di casa, poco dopo la vaccinazione è stato malissimo. Però quando hanno riferito la cosa, sono stati liquidati con un frettoloso: “Non può essere stata la vaccinazione”. Hanno anche saputo che forse i vaccini provocano l’autismo anche se poi quello studio è stato invalidato ma “chissà quante pressioni che ci saranno state”, sicuramente “le case farmaceutiche avranno fatto di tutto per affossare la verità”. Del resto, “regalano viaggi ai medici!” Proprio quei medici che oggi incontrano. La famiglia viene invitata a firmare un foglio dove dichiarano che il bambino non è allergico a determinate sostanze (ma loro non lo sanno in quanto il bambino ha 3 mesi) e che la famiglia stessa si prende la responsabilità di ogni effetto avverso. La famiglia mostra il proprio scetticismo ai medici e agli operatori dell’ambulatorio che, ormai esauriti da attacchi alla loro professionalità, frustrati e screditati, rispondono risentiti con tecnicismi e si mostrano ostili. Il conflitto si apre e si cristallizza sulle posizioni invece che sugli interessi comuni (il benessere del bambino) quindi la famiglia torna a casa arrabbiata, senza aver vaccinato il bambino, più confusa di prima e trova accoglienza e comprensione da parte di chi promuove alternative alle vaccinazioni.

Chi ha fatto mala informazione in questo caso? Servono operatori sanitari non solo preparati tecnicamente ma anche formati alla comunicazione oltre che tutelati a livello emotivo. Serve tempo e competenza per spiegare, raccontare, illustrare, placare ansie, accogliere perché è la medicina che deve tornare ad essere depositaria di fiducia, proprio perché dimostra di mettersi costantemente in discussione come effettivamente fa, in qualità di disciplina scientifica e solo con la trasparenza si può parlare di messa in discussione. Perché la competenza e la coscienziosità professionale sono attitudini sia scientifiche sia democratiche e in questo, coloro che hanno un dubbio, devono tornare ad avere fiducia. Serve che qualcuno aiuti i medici a gestire la frustrazione e a rispondere a questa con una gestione appropriata delle proprie emozioni e del conseguente comportamento di ruolo adeguato e qualcuno che guidi i genitori verso una scelta consapevole.

Coercizione

In quest’ottica… a quanto servirà quindi questo obbligo di 12 vaccinazioni pena l’esclusione dalla scuola (dell’obbligo) [edit] (anche qui devo specificare: alla scuola dell’obbligo si accede ma se non si è vaccinati si paga un’ammenda) e il sollevamento dalla responsabilità genitoriale [edit] temporanea, per favorire la cultura della prevenzione? Se stiamo ai numeri delle ricerche precedenti, poco. Se dovessimo promuovere l’ottica della trasparenza, ancora meno. La coercizione è un atto di chiusura del dialogo tra istituzione e cittadini, specchio di uno Stato che riconosce di non avere le risorse per prendere provvedimenti in direzione educativa e di promozione della salute, oltre a decretare il fallimento della comunicazione in medicina operatore-paziente nell’ambito delle vaccinazioni e della prevenzione.

Il clima di fiducia in seno al quale nasce e si sviluppa il senso civico, prevede onestà, sempre, anche quando la sincerità è difficile da mostrare e la cultura della prevenzione e il rispetto delle istituzioni è ciò che a tutti i cittadini dovrebbe permeare da uno Stato rispettoso, depositario di fiducia e attento ai cambiamenti sociali.

Il nostro Stato, oggi, sarebbe capace di ciò?

Art. 20 Relazione di cura La relazione tra medico e paziente è costituita sulla libertà di scelta e sull’individuazione e condivisione delle rispettive autonomie e responsabilità. Il medico nella relazione persegue l’alleanza di cura fondata sulla reciproca fiducia e sul mutuo rispetto dei valori e dei diritti e su un’informazione comprensibile e completa, considerando il tempo della comunicazione quale tempo di cura. (Codice di Deontologia medica)

Bibliografia

Burgess D. C., Burgess M. A., & Leask J. (2006). “The MMR vaccination and autism controversy in United Kingdom 1998–2005: Inevitable community outrage or a failure of risk communication?”. Vaccine, 24(18), 3921-3928.

Casiday R., Cresswell T., Wilson D., & Panter-Brick, C. (2006). “A survey of UK parental attitudes to the MMR vaccine and trust in medical authority”. Vaccine, 24(2), 177-184.