Muutama vuosi sitten olin kutsuttuna puhujana opetusalan pohjoismaisessa kokouksessa. Minua pyydettiin pohtimaan niitä eettisiä edellytyksiä, joilla peruskouluopetuksessa voitaisiin hyödyntää geenitestejä erityisopetusta tarvitsevien oppilaiden löytämiseksi. Kasvatustieteen tutkijat olivat muiden alojen tapaan innostuneet geenitiedon hyödyntämisestä ja tiedossa oli jo useita oppimiseen vaikuttavia geenejä.

Sipilän hallitus on hallitusohjelmansa mukaisesti pyrkinyt parantamaan yritysten toimintaedellytyksiä. Sote-paketin rinnalla on kehitetty lainsäädäntöä, jolla sote-tieto saataisiin ”hyötykäyttöön”. Lakiesityksen mukaan henkilöä koskevat arkaluontoiset sosiaali- ja terveystiedot annetaan ensin yhden tahon hallintaan, joka taho sitten voi luovuttaa noita tietoja ”tietoturvallisesti” yritysten käyttöön.

Arkaluonteisilla terveydentilatiedoilla on taloudellista arvoa. Oman sairaanhoitopiirini teettämässä tietoturva-auditoinnissa selvitimme laajasti potilastiedoilla harrastettavaa rikollista toimintaa. Anonyymisti toimivassa Tor-verkossa käydään kauppaa paitsi huumeilla ja aseilla, myös luvattomasti hankituilla tiedoilla. Yhdysvaltain länsirannikon sairaaloiden nimetyn henkilön potilaskertomuksen tiedot voi sieltä ostaa n. 20 000 USD:n hinnalla. Tällä laskentatavalla esimerkiksi HUS:n tietojärjestelmien n. 1 miljoonan hengen potilastietojen myyntiarvo olisi 20 miljardia USD. HUS:n potilastietoja ei Tor-verkosta kuitenkaan löytynyt.

Potilaiden hoidon lisäksi potilastiedoilla on muitakin käyttötapoja. Niiden avulla henkilö voidaan esim. tunnistaa. Hammaskarttaa on vuosien ajan käytetty vainajien tunnistamisessa, mutta kun henkilön perimä tunnetaan, on myös helppo valmistaa biotunnisteeseen sopivia DNA-pätkiä. Potilastietoja voidaan käyttää myös henkilön käyttäytymisen arvioinnissa, oli sitten kyse suurvallan presidentistä taikka neuvotteluihin matkaavasta suomalaisesta yritysjohtajasta. Yrityksillä on suuri halu käyttää potilas- ja geenitietoja henkilön profiloinnissa. Jos olet alttiina ylipainolle, olet houkutteleva kohde laihdutustuotteita markkinoivalle yritykselle. Jos lihaksesi ja kokosi sopivat jääkiekkoon, olet otollinen kohde alan ”erityisopetukselle”, josta kasvatustieteilijät pohjoismaisessa kokouksessaan jo haaveilivat tosin ajatuksenaan heikkolahjaisten oppilaiden tukeminen. On pelottavaa ajatella, että geenitietoja hyödyntävä tekoäly tulevaisuudessa valitsee lasten puolesta, mitä heidän kannattaa tehdä ja mille alalle he sopivat. Tietojen käyttö ei varmasti rajoitu sairauksien ehkäisyyn, sillä ihmiskunnan historiassa tällaisia keksintöjä on aina käytetty myös muihin tarkoituksiin, joihin ne alun perin oli tarkoitettu.

Sipilän hallituksen valmistelema laki antaisi suomalaisten henkilöiden potilas- ja geenitietoja kansainvälisten yritysten käyttöön. Näitä tietoja toki hyödynnetään jo nyt lääketieteellisessä tutkimuksessa. Kansainväliset ihmisoikeussopimukset rajaavat kuitenkin tällaisen käytön tilanteeseen, jossa henkilö on antanut tietoisen suostumuksen tutkimustoimintaan osallistumiseen ja hankkeelle on tehty riippumaton eettinen arvio. Tietosuojaa koskevat sopimukset ja Euroopan unionin yleinen tietosuoja-asetus taas kieltävät henkilön profiloinnin esimerkiksi hänen perimänsä perusteella. Tieto liikkuu – kuten TOR-verkossa – kuitenkin ilman rajoja. Islantilaisten parikymmentä vuotta sitten perustama koko kansan geenitiedot sisältävät biopankki tietoineen on nykyään kiinalaisten omistuksessa. Kiinassa ei yksittäisen henkilön tietosuojaa paljoa valvota.

Jotta terveys- ja geenitietojen käyttöön liittyvät riskit olisivat hallinnassa, pitäisi luovutettavien tietojen salaus hoitaa niin, että ne eivät olisi yhdistettävissä yksittäiseen henkilöön ja esimerkiksi tämän netinkäytön tietoihin. Googlehan on jo nyt varsin aktiivinen toimija myös geenitietojen hyödyntäjänä. Sipilän hallitus on kuitenkin hoitanut hankkeensa tietoturvan lähinnä kirjoittamalla sanan ”tietoturvallinen” lakihankkeen esittelykalvoihin ilman, että mitään konkreettista salausjärjestelmää on arkaluonteisille potilastiedoille hankittu. Ulkomainen teollisuus toki mielellään ottaisi suomalaisten potilastiedot haltuunsa halvalla ja salaamatta, sillä samalla selviäisivät myös terveysalan tuotteiden mahdolliset käyttäjät. Jos näille tiedoille taas laitetaan korkea myyntihinta, eivät tutkimusrahoituksen varassa toimivat tutkijat taikka pienet yritykset pysty tietoja ollenkaan käyttämään. Olisi varmasti kansallisen ja kansalaisten edun kannalta turvallisempaa rahoittaa kotimaista lääketieteellistä tutkimusta, kun luovuttaa meidän kaikkien potilas- ja geenitietoja ulkomaisille yrityksille, joiden hallusta noita tietoja ei koskaan saa poistetuksi.