Aos 36 anos, o sociólogo Amiel Modesto Vieira tem dificuldades de se encarar no espelho. "Eu não me sinto muito conectado a este corpo. Eu sempre entendi que esse é um corpo construído pela medicina, um corpo sem forma, que não é meu", diz.

Mas essa história começa bem antes, na sala de parto, naquela clássica cena em que o médico recebe a criança nos braços e informa à família "é menino" ou "é menina". No caso de Amiel, os pais o acolheram com ansiedade e um ponto de interrogação.

Amiel nasceu com uma condição rara, chamada de síndrome de insensibilidade parcial androgênica, quando o corpo é incapaz de responder à testosterona, que resulta em uma má formação do órgão sexual. Ele tinha uma genitália ambígua, e os médicos não podiam dizer se o que viam era um clitóris maior do que o comum ou um pênis que não estava completamente desenvolvido. Não era possível dizer o sexo do bebê. Nascia ali uma criança intersexo.

A condição pode ter causas genéticas ou ambientais. Isso significa que pode ser resultado de uma alteração cromossômica ou de problemas no desenvolvimento do feto durante a gestação, com a maior exposição da mãe a hormônios nesse período.

"A gente não entende a intersexualidade como uma doença, mas como um conjunto de distúrbios de desenvolvimento do sexo" diz o médico endocrinologista Magnus Regios Dias da Silva, professor da Escola Paulista de Medicina, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).

Órgãos e identidades

A medicina já mapeou mais de 40 estados intersexos. Eles são caracterizados, por exemplo, por incompatibilidades entre órgãos e cromossomos sexuais, alterações hormonais e, em menor número, ambiguidades sexuais.

Em todo o mundo, estima-se que 1% da população apresente alguma dessas variações. Como comparação, essa é mais ou menos a porcentagem de pessoas ruivas na população geral. Mas apenas em casos raros, aproximadamente um em cada mil crianças, não é possível determinar a olho nu se o aparelho reprodutor é de um menino ou de uma menina. Foi o que aconteceu com Amiel.

Amiel foi criado como menino nos primeiros meses e depois registrado como Anamaria Imagem: Bruna Prado/UOL

Como a identificação do sexo é obrigatória na certidão de nascimento, a família registrou-o como um menino, porque assim o haviam esperado durante toda a gestação. E nos sete primeiros meses de vida foi dessa forma que Amiel foi tratado pela família. Tudo mudou depois que ele foi submetido, ainda bebê, a uma cirurgia para criar uma vagina no lugar do pênis que não se desenvolveu completamente.

Aos sete meses, ele virou então Anamaria. Seu registro foi corrigido, as fotos das primeiras semanas de vida foram queimadas e a família foi aconselhada a nunca mais tocar no assunto. "Os médicos diziam que o silêncio era para não produzir danos psicológicos, só que eles não levaram em consideração que todo esse processo causaria danos quase que irreversíveis", diz Amiel, que é estudante de doutorado na UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro) e ativista intersexo.

Duas cirurgias

Apesar de socializado como uma menina, Amiel sempre sentiu que havia algo errado com o seu corpo. Não estava confortável com as roupas, com os brinquedos, com os comportamentos considerados femininos. Nunca se sentiu uma menina.

Na pré-adolescência, as mudanças da puberdade começaram a fazer parte das rodas de conversa na escola. Anamaria, que não tinha ovários nem via crescer os seios como as demais garotas, foi aconselhada pelos pais a dizer que já tinha passado pela primeira menstruação. "Só que eu não tinha ideia do que era isso", diz Amiel.

Com o passar dos anos, começaram os tratamentos hormonais até que chegou a hora da última cirurgia: com a previsão de uma vida sexual, seria necessária uma intervenção para ampliar o canal vaginal criado no primeiro ano de vida. "Eu fui mutilado aos 7 meses e aos 20 anos de idade", diz.

Amiel considera que foi mutilado e não se adaptou a criação como menina Imagem: Bruna Prado/UOL

Na época, ele acreditava que o procedimento teria a capacidade de, enfim, fazê-lo se sentir em um corpo de mulher. Isso não só não aconteceu, como acabou gerando outros problemas.

"Não fui eu que tomei a decisão [de ser criado como uma mulher]. Quando meus pais, junto com os médicos, chegaram à conclusão de que era melhor fazer uma vagina, não houve consentimento algum da minha parte", diz.

"Na última cirurgia, eu ainda tive que aguentar, por um mês, os médicos residentes colocarem a mão na minha vagina todos os dias para ver se estava no tamanho correto. Eu não fui respeitado em nenhum momento."

Amiel Vieira, sociólogo intersexo

O incômodo só começou a ser quebrado quando Anamaria disse aos pais que era uma mulher lésbica, e decidiu sair de casa. Mas não era apenas uma questão de orientação sexual. Havia algo errado com o seu corpo.

A verdade só começou a aparecer quando, por volta dos 30 anos, Anamaria passou a se identificar como Amiel, um homem trans. Nessa época, ele encontrou alguns registros médicos da infância, foi atrás de informações detalhadas sobre a síndrome citada nos documentos e entrour em contato com alguns ativistas intersexo.

"A cirurgia não me transformou em uma mulher. Só me deu uma parte genital, mas que não era minha. Eu era só um buraco penetrável", diz. "O poder médico trabalha com o segredo e o silêncio, o que não dá possibilidade desse assunto ser discutido em sociedade. Então a intersexualidade nasce e morre dentro da sala de cirurgia".

Os médicos e a ambivalência

A necessidade de uma intervenção cirúrgica precoce em crianças com ambiguidade sexual é um dos principais embates entre o movimento intersexo e parte da comunidade médica. De um lado, pessoas adultas que foram submetidas à cirurgia, como Amiel, dizem que são grandes os prejuízos tanto do procedimento quanto do silêncio em torno dele.

Do outro, estão médicos guiados por uma recomendação do Conselho Federal de Medicina, que em 2003 regulamentou os procedimentos que devem ser adotados nesses casos. De acordo com o texto, "pacientes com anomalia de diferenciação sexual devem ter assegurada uma conduta de investigação precoce com vistas a uma definição adequada do gênero e tratamento em tempo hábil".

O CFM recomenda que, para a adoção final do sexo, o caso deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar. A família deve receber apoio e ser informada sobre o problema e suas implicações, e o paciente, sempre que possível, deve participar ativamente do processo.

Para Amiel, os médicos querem resolver o problema rápido, sem levar em conta da psicologia do intersexo Imagem: Bruna Prado/UOL

Na prática, no entanto, não há participação alguma dos principais interessados, já que a maior parte das cirurgias é feita na primeira infância, sob o argumento de facilitar a socialização da criança e de minimizar os danos de crescer com uma genitália incomum.

"O médico quer resolver o problema o mais rápido possível, e não dá tempo da família se preparar. Meus pais não tinham informação nenhuma. Esperavam um filho homem, nasce uma criança que o médico não diz se é menino ou menina, então imagina como ficou a cabeça deles", diz Amiel.

Nos últimos anos, os próprios intersexos passaram a questionar a necessidade da intervenção, já que, na maioria dos casos, a operação é uma questão de saúde, mas sim estética, pois não há comprometimento da capacidade urinária.

Mutilação e trauma

"Essas cirurgias na maioria das vezes incorrem em erros, porque vão normalizar essas pessoas para um gênero a qual não se identificam, o que gera traumas ligados a essa mutilação, como acontece com a maior parte da comunidade intersexo. Uma parte da sua vida é retirada", afirma o produtor de audiovisual Alex Bonotto, ativista intersexo submetido a sete cirurgias ao longo da vida.

Sociabilizado como uma menina, Alex diz que sempre se sentiu incomodado com o próprio corpo. "Eu só me lembro de querer fazer coisas que as pessoas não me deixavam fazer, eu queria ser um menino, mas tinha que agir como uma menina".

Sempre soube que tinha algo diferente, mas só aos 21 anos, quando decidiu investigar a sua própria história, descobriu que havia nascido com uma ambiguidade genital. "O sentimento, naquele momento, foi de bastante rancor, de frustração. Mas com o tempo eu percebi que muitas famílias são pegas de surpresa e não têm ferramentas para questionar os médicos", diz Alex, que nunca falou abertamente com os pais sobre o assunto.

Alex Bonotto é ativista intersexo em Porto Alegre e passou por sete cirurgias Imagem: Tiago Coelho/UOL

Histórias parecidas são contadas quase diariamente no ambulatório dirigido pelo professor Magnus Regios, na Unifesp. A maioria das pessoas, diz, realizaram entre cinco e sete cirurgias genitais, que acabam resultando em experiências traumáticas, sentimento de culpa, ideações suicidas, revolta contra a família e problemas sexuais na vida adulta.

"A gente entende o intersexo como uma variação da natureza, não como uma anomalia. Essas pessoas têm o direito de viver com uma genitália atípica e decidir pela cirurgia quando julgar necessário", diz. "Isso não quer dizer elas não precisem assistência".

Ele é um dos poucos no Brasil que defendem o acompanhamento da família e da criança por uma equipe multidisciplinar, como já é previsto pela recomendação do CFM, e o respeito pelo tempo de cada pessoa para a designação sexual.

"Eu me baseio no princípio da alteridade, em escutar a parte mais legítima no processo, que é a criança, o movimento intersexo. É ela quem vai dizer, não o médico", diz.

A ONU (Organização das Nações Unidas) recomenda que os países proíbam cirurgias e procedimentos médicos desnecessários em crianças intersexuais. Isso porque, segundo a organização, há riscos de infertilidade permanente, dor, incontinência, perda da sensibilidade sexual e sofrimento mental ao longo da vida. A medida, no entanto, foi adotada por poucos países, como Chile e Malta.

Não é só XX e XY

O que os ativistas intersexos questionam são os parâmetros de normalidade da genitália, dos hormônios e dos cromossomos atribuídos aos sexos feminino e masculino. Isso porque há casos em que o órgão possui características atribuídas a um sexo, mas o mapeamento cromossômico indica o contrário. Por exemplo, quando uma pessoa que tem uma vagina, mas os exames indicam que é XY (e não XX, como se esperava).

Além disso, há pessoas que que nascem com alterações cromossômicas e, no lugar de XX (feminino) e do XY (masculino), são XXY.

Essas variações podem causar, além de alterações no órgão sexual e no aparelho reprodutivo, mudanças hormonais, o que gera um grande debate, especialmente no esporte competitivo.

A judoca Edinanci Silva teve de fazer teste de feminilidade durante a Olimpíada de 1996, em Atlanta (EUA) Imagem: Ormuzd Alves/Folha Imagem

Em 1996, por exemplo, a judoca brasileira Edinanci Silva foi submetida a um teste de feminilidade antes de participar dos Jogos Olímpicos de Atlanta, nos Estados Unidos. Intersexo, ela havia passado por um procedimento cirúrgico pouco antes da competição e teve que provar ao comitê que tinha características de uma mulher.

Em maio deste ano, foi a vez do Tribunal Arbitral do Esporte determinar que a atleta sul-africana e intersexo Caster Semenya, 28, use medicamentos para reduzir os seus níveis de testosterona para competir na categoria feminina.

"A gente nota aí um caso de intersexofobia. Eu, por exemplo, não tenho testosterona. Eu sou um nada, eu sou um bug no sistema", diz Amiel.

Uma criança que não existe

Quando estava com 26 semanas de gestação, uma ressonância fetal mostrou que o bebê que Thais Emília de Campos tinha microcefalia e um problema grave de coração. Além disso, ele apresentava uma ambiguidade sexual. "Os médicos falaram que era uma aberração congênita, sugeriram que eu interrompesse a gestação", conta a psicopedagoga e educadora sexual.

Mesmo com 70% de risco de morte ao nascer, ela decidiu manter a gravidez e ficar acordada durante todo o parto. "Quando ele nasceu, chorou normalmente e me deu um grande alívio", conta.

Jacob tinha um pênis bem pequeno, mas não apresentava testículos, tinha uma ambiguidade sexual. "A nossa maior preocupação era a sua saúde. Ele tinha uma síndrome rara e congênita, que afetava o desenvolvimento de vários órgãos e podia causar morte súbita. Então, a gente nem ligou para a questão sexual", diz a mãe.

Thais com o marido e seu filho Jacob em foto publicado no Instagram Imagem: Arquivo pessoal

Só que os médicos tinham pressa em definir o sexo da criança e sugeriram a realização de uma cirurgia já nas primeiras semanas de vida. "Eles falaram que seria mais fácil fazer um órgão genital feminino, por conta da cirurgia e da adequação por hormônio no futuro", diz Thaís. A família, no entanto, recusou a cirurgia.

Foi aí que começou a dor de cabeça. Como havia uma ambiguidade sexual, o hospital se recusou a emitir e Declaração de Nascido Vivo, documento indispensável para a certidão de nascimento. "Na época, eu procurei promotor, advogado, ninguém sabia o que fazer", diz. Sem o registro, o bebê não tinha cartão SUS, não tinha acesso ao plano de saúde e Thaís nem podia solicitar a licença-maternidade. Era como se ele não existisse.

O documento só foi liberado mais de dois meses depois do nascimento, quando saiu o resultado dos exames genéticos, que apontaram que ele tinha cromossomos XY, associados ao sexo masculino.

A dor de cabeça da família de Jacob, no entanto, poderia ter sido evitada se o hospital tivesse respeitado os manuais de preenchimento da Declaração de Nascido Vivo, onde são registrados dados da mãe, do parto e do bebê.

A declaração, de competência do Ministério da Saúde, possui um campo específico e obrigatório sobre o sexo do recém-nascido. Acontece que, além das opções "masculino" e "feminino", é possível registrar o sexo como "ignorado", quando a criança é intersexo. Nesse caso, os profissionais da saúde devem marcá-lo e descrever a "anomalia congênita" no campo correspondente.

Além do feminino e masculino

"O grande medo dos médicos de fazer esse xis no 'ignorado' é que não há uma lei no Brasil que assegure o sexo para além do feminino ou masculino", afirma Rachel Rocha, advogada especialista em gênero e sexualidade. "Só que aguardar até que saia o resultado do exame, como foi o caso do Jacob, é algo muito demorado, coloca a criança em um limbo em que ele não é cidadão, ele não existe. Por isso é urgente que esse tema seja debatido".

Segundo a Anoreg (Associação dos Notários e Registradores do Brasil), a declaração, mesmo preenchida dessa forma, é suficiente para a emissão de certidão de nascimento no cartório. "Para os casos de intersexualidade, em que na DNV conste o sexo como 'ignorado', o oficial do cartório de registro civil das pessoas naturais irá respeitar a definição médica e irá realizar o registro do nascimento da criança com o sexo como 'ignorado'", disse em nota.

Retrato de Alex Bonotto, ativista intersexo do Rio Grande do Sul Imagem: Tiago Coelho/UOL

Ainda de acordo com associação, o documento poderá ser retificado diretamente no cartório, e sem a necessidade de ação judicial, após a definição do sexo. E não há prazo para que isso seja feito.

O problema é que há muita desinformação e parte das famílias não sabe da existência dessa recomendação, além da insegurança jurídica, que poderia ser resolvida com uma lei específica sobre o assunto.

Foi exatamente para acabar com esse tipo de problema que a Alemanha tornou oficial, no fim de 2018, a existência de um "terceiro gênero" nas certidões de nascimento.

As frentes de batalha

No Brasil, o movimento organizado de pessoas intersexo é recente e tem demandas especialmente nos campos da medicina e do direito. "Uma das nossas principais bandeiras é a despatologização dos nossos corpos", diz Amiel, que é diretor acadêmico da recém-criada Abrai (Associação Brasileira de Intersexos). Para ampliar ainda mais o debate, ele decidiu também pesquisar o tema no doutorado.

O mesmo aconteceu com Thais Campos, que recentemente organizou um livro sobre o tema e passou a investigar intervenções médicas em crianças intersexos no doutorado em psicologia na Unesp (Universidade Estadual Paulista). "Não existe luta por um direito sem tornar visível, então resolvi tornar pública a minha história", diz.

Jacob faleceu um ano e meio depois do nascimento por conta dos problemas cardíacos que tinha, e acabou transformando para sempre a vida de Thais. O contato com ativistas e a experiência com o filho Jacob fizeram ela virar uma das referências para famílias que acabam descobrindo o filho intersexo.

"Quando eu tive o Jacob, quis conhecer pessoas adultas intersexo, e todas elas falaram emocionadas: 'se a minha mãe tivesse respeitado o meu corpo, eu não me sentiria mutilado´", conta Thais.