Binnen twee jaar gaan ‘alle Nederlanders’ hun medische gegevens zelf online beheren, als het aan het ministerie van VWS ligt. Ruim een half miljard zorggeld wordt ingezet voor deze Persoonlijke Gezondheidsomgeving, maar waarschijnlijk zal slechts een kleine groep chronisch zieken er gebruik van maken.

Opeens bleek Sanne kanker te hebben. Sinds die diagnose volgt ze haar ziekteverloop nauwgezet. Dat kan via het ‘patiëntenportaal’ van haar ziekenhuis, een website waar ze haar gegevens kan inzien. ‘Op een dinsdagavond kreeg ik een melding dat de uitslag van een onderzoek online stond’, vertelt ze. Met behulp van Google kon ze de medische termen in het onderzoek ontcijferen: er bleken afwijkingen gevonden die kunnen wijzen op een nieuwe vorm van kanker. ‘Zo’n patiëntenportaal vermeldt er niet bij dat het in mijn geval heel onwaarschijnlijk was dat het hier opnieuw om kanker ging. Dus de volgende dag heb ik meteen in paniek de huisarts gebeld.’ Enkele weken later zag ze weer iets waar ze enorm van schrok: in een brief tussen artsen onderling werd gesproken over een mogelijke amputatie. Pas na enkele dagen had ze een gesprek met haar arts waarin die haar gerust wist te stellen. ‘Maar de notificaties voor de online inzage heb ik daarna uitgezet.’

Bijna de helft van alle Nederlandse ziekenhuizen heeft een online patiëntenportaal. Het is het begin van een grootschalige ontwikkeling. Vanaf 2020 krijgt iedereen het recht om online zijn medisch dossier in te zien bij huisarts, apotheker en psycholoog. Maar dat is nog niet alles, beloofde minister van Medische Zorg Bruno Bruins dit voorjaar in een interview in de Volkskrant. Iedereen moet deze gegevens gratis kunnen verzamelen op één online plek. Die plek is de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (pgo), een virtueel kluisje op internet. We kunnen er ook onze hartslagmeter op aansluiten, berichten versturen naar zorgverleners, en mensen die we kennen uitnodigen om mee te kijken hoe het met ons gaat. En er valt straks te kiezen tussen verschillende online omgevingen, want het ministerie laat het ontwikkelen ervan over aan de markt.

Als die nieuwe digitale omgeving er komt, is dit een overwinning voor de Patiëntenfederatie. Al zeker vijftien jaar strijdt de belangenorganisatie voor het recht van patiënten om evenveel over hun medische situatie te weten als hun artsen. In 2015 schetste ze haar toekomstideaal in een filmpje over de fictieve patiënt Stef, die vanwege een chronische ziekte veel verschillende hulpverleners bezoekt, maar steeds opnieuw zijn verhaal moet doen omdat die hulpverleners elkaars gegevens niet hebben en Stef ook niet. ‘Dat kan en moet anders!’ In een eigen online dossier verzamelt Stef al zijn gegevens, waardoor hij een ‘volledig overzicht’ heeft. Ook de dokters hebben dat ‘volledige overzicht’, ‘omdat Stef zijn dokters de complete en laatste informatie geeft uit zijn dossier’. ‘De Patiëntenfederatie wil voor iedereen een persoonlijk gezondheidsdossier!’ zo eindigt het filmpje.

Anno 2018 is een compleet dossier verzamelen nog steeds onbegonnen werk, óók voor artsen zelf. ict-systemen van zorginstellingen sluiten niet op elkaar aan, waardoor patiëntgegevens nog regelmatig per fax of met de post worden verstuurd. Een chaotische en zelfs potentieel gevaarlijke situatie, volgens veel artsen. Sommigen hopen dat de Persoonlijke Gezondheidsomgeving daar verandering in kan brengen.

Het ministerie van vws en de zorgverzekeraars hopen daarnaast dat het plan een besparing oplevert. Nederland vergrijst en als we niets doen kunnen we de zorgkosten straks niet meer dragen. De pgo moet uitkomst bieden. Het gebruik zou op termijn jaarlijks wel 4,6 miljard euro kunnen opleveren, zegt de minister met verwijzing naar een financiële verantwoording van onderzoeksbureau Gupta. Mensen die met het nieuwe systeem aan online gezondheidsmanagement doen, zouden minder vaak naar de huisarts hoeven en zelfs minder gebruik maken van kostbare arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.

Beheren we werkelijk allemaal over twee jaar ons volledige medische dossier? Dat is al te optimistisch, blijkt uit het onderzoek dat platform voor onderzoeksjournalistiek Investico de afgelopen maanden met zorgverlenersvereniging VvAA deed voor De Groene Amsterdammer, Trouw en vakblad Medisch Contact. Dat geldt ook zeker voor de verwachte kostenbesparing. In het beste geval levert deze opvolger van het mislukte landelijke Elektronisch Patiëntendossier een handig hulpmiddel voor een deel van de chronisch zieken. Maar dat kost wel meer dan een half miljard euro’s, die vooral in de zakken van groteict-leveranciers verdwijnen. Het ministerie tuigt een markt op die draait op publiek geld, waar duizend bloemen bloeien. En de zorgverleners? Voor hen blijkt de nieuwe online omgeving helemaal niet bedoeld.

Ontvang dagelijks De Groene nieuwsbrief Onafhankelijk en onbevreesd. Sinds 1877.

‘Een tegenvaller’, noemt Marcel Heldoorn van de Patiëntenfederatie de mislukking van het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (epd). ‘Het is heel belangrijk dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek is.’ Dat zou het epd regelen. Met deze landelijke ict-infrastructuur zouden zorgverleners veilig informatie over hun patiënten kunnen uitwisselen. Artsen op de spoedeisende hulp die levensreddende informatie per fax opvragen, patiënten die voor een bezoek aan een specialist zelf bij de apotheek een medicatieoverzicht laten uitprinten – dat soort praktijken zou tot het verleden behoren. Maar het wetsvoorstel strandde in 2011 in de Eerste Kamer vanwege zorgen over privacy. Bovendien vonden de senatoren dat er te weinig rekening was gehouden met de patiënt.

Het was een afgang voor het ministerie van Volksgezondheid, dat jaren had gewerkt aan het wetsvoorstel en meer dan driehonderd miljoen euro had uitgegeven aan ict-voorbereidingen. Getraumatiseerd trok het ministerie zijn handen af van de elektronische uitwisseling van medische gegevens.

Bij de Patiëntenfederatie werd niet lang getreurd. Een dag na de stemming kwamen Heldoorn en zijn collega’s bijeen. Nu was het tijd voor een echt patiëntendossier. De patiënt moest de regisseur worden over zijn medische gegevens, de ceo van zijn eigen gezondheid. De Patiëntenfederatie ging aan de slag met het project ‘van epd naar pgd’ (Persoonlijk Gezondheidsdossier). Visiedocumenten werden geschreven, proefprojecten opgezet en verdienmodellen verkend. Tijdens een bijeenkomst in Madurodam in 2015 presenteerde Heldoorn de bevindingen op een landkaart. Ondanks een ‘woestijn van businessmodellen’ zou in 2020 iedereen in Nederland die dat wil over een Persoonlijk Gezondheidsdossier moeten kunnen beschikken. Of liever, over een Persoonlijke Gezondheidsomgeving – een naamswissel om van de door het epd besmette term ‘dossier’ af te komen en te benadrukken dat een pgo meer biedt dan alleen inzage.

‘Voor elke zorgverlener moet je opnieuw inloggen met DigiD. Daar word je knettergek van’

Op het ministerie van Volksgezondheid was na jaren van huiver inmiddels weer ruimte voor gesprek, vertelt Heldoorn. Het ministerie omhelsde het initiatief van de Patiëntenfederatie. Ze waren het erover eens dat het van bovenaf regelen van een landelijk systeem (zoals Zweden, Estland en Frankrijk hebben gedaan) voor Nederland onhaalbaar en onwenselijk is. In plaats daarvan besloten ze tot een ‘hybride model’, een typisch Nederlandse polderoplossing waarin marktpartijen de digitale omgevingen ontwikkelen en de overheid stuurt via subsidies en regels.

Om ervoor te zorgen dat die marktpartijen onze medische gegevens veilig in de pgo’s kunnen krijgen, bedacht de Patiëntenfederatie in 2016 een programma met de naam ‘MedMij’, dat regels en standaarden maakt. Bij overleggen over die regels zitten alle mogelijke partijen aan tafel: ict-leveranciers, patiëntenorganisaties, zorginstellingen, het ministerie, de zorgverzekeraars. Over de details wordt stevig gediscussieerd, maar iedereen lijkt vastbesloten de Persoonlijke Gezondheidsomgeving tot een succes te maken. Sinds deze zomer ligt er een conceptversie van de afspraken.

Flip Slik uit Winschoten heeft diabetes type 2, maar hij is er de man niet naar om die diagnose stilzwijgend te accepteren. Slik doet mee aan wetenschappelijk onderzoek naar zijn ziekte en staat altijd open voor nieuwe ontwikkelingen in de zorgtechnologie. Sinds 2016 meet hij dagelijks zijn bloeddruk, hartslag en bloedsuikerspiegel. Deze gegevens zet hij in zijn Persoonlijke Gezondheidsomgeving, genaamd Zodos. ‘Hiermee kan ik precies zien hoe mijn bloedsuikerspiegel zich ontwikkelt’, vertelt hij enthousiast. Maandelijks stuurt hij zijn gegevens naar de praktijkondersteuner van zijn huisarts, wat een hoop onnodige bezoekjes scheelt. Onlangs is Slik een dieet begonnen in de hoop van zijn diabetes af te komen. ‘In drieënhalve week ben ik al bijna vier kilo kwijtgeraakt. Het is heel motiverend om die ontwikkeling te zien. Het werkt erg makkelijk en overzichtelijk met kleurtjes en grafieken.’

Toch voldoet Zodos nog niet aan het ideaal van de Patiëntenfederatie. Sliks huisarts kan nog geen gegevens uploaden. Zijn andere medische gegevens liggen bij specialisten in twee verschillende ziekenhuizen; ook deze kan hij via Zodos nog niet opvragen. Voordat hij al zijn gegevens kan inzien, moeten MedMij en de ict-sector nog veel werk verrichten. Dit begint ermee dat verschillende zorgverleners niet dezelfde termen gebruiken voor dezelfde zaken. Dat iemand zich ‘kan wassen’, betekent in het ziekenhuis met handige douche iets anders dan thuis, waar iemand misschien een trap op moet. Over alle termen en codes worden nu afspraken gemaakt. Deze afspraken moeten dan ook nog door alle verschillende ict-leveranciers in alle verschillende systemen worden aangepast. De ict-directeur van het ministerie liet Kamerleden weten dat alleen al het standaardiseren van labwaarden zo’n vijf jaar kost.

De technische problemen zijn groot, maar vooral een kwestie van tijd en geld. Een fundamenteler probleem voor het slagen van de pgo’s is de betrokkenheid van zorgverleners. Dit is ook waar de oprichter van Zodos, Wilfred de Jonge, zich vooral zorgen over maakt. Hij begrijpt het namelijk heel goed als bijvoorbeeld huisartsen niet staan te springen om deze nieuwe digitale ontwikkeling. ‘Het wordt op hun bordje geschoven, terwijl het organiseren van zelfmanagement hun feitelijk niets oplevert.’

Zonder medewerking van artsen zijn pgo’s niet meer dan veredelde gezondheidsapps. En wellicht nog belangrijker: als zij hun patiënten niet wijzen op het nut ervan is de kans groot dat die er helemaal geen gebruik van maken. In Frankrijk was dit precies wat er misging met het ‘persoonlijk medisch dossier’. In december 2015, vijf jaar na aanvang, had slechts anderhalf procent van de beoogde populatie een dossier, iets meer dan een half miljoen mensen in totaal. Bovendien was bijna de helft van die dossiers leeg, er stond geen medische informatie in. Ondertussen kostte het wel zeker 210 miljoen euro. Een van de belangrijkste redenen voor de mislukking: de patiënt moest de huisarts vragen een dossier aan te maken, terwijl het gros van de huisartsen het nut er niet van inzag.

De arts is het ondergeschoven kindje in de nieuwe plannen. Zij is vooral degene die de medische gegevens beschikbaar moet gaan stellen via ict-leveranciers. De voordelen daarvan zijn niet voor alle zorgverleners even evident. Een deel van de artsen hoopt dat MedMij en de gezondheidsomgevingen iets gaan doen aan hun problemen met onderlinge uitwisseling van gegevens, maar dat is een illusie. ‘Dat hoor ik vaak van zorgverleners’, zegt Marcel Heldoorn van de Patiëntenfederatie. ‘Mijn antwoord is dan altijd: nee. Je kunt er nooit op rekenen dat iedere patiënt een Persoonlijke Gezondheidsomgeving heeft en jouw probleem gaat oplossen.’

Organisaties als de Landelijke Huisartsenvereniging en GGZ Nederland hebben zich uitgesproken vóór de online omgeving, maar hun achterban twijfelt. Dat blijkt uit een peiling van Investico via zorgverlenersorganisatie VvAA onder 561 zorgverleners – van huisartsen tot medisch specialisten en van psychologen tot fysiotherapeuten. In ons onderzoek is 75 procent van de ondervraagde zorgverleners in principe vóór online inzage door patiënten. In de praktijk zien zij echter veel bezwaren. Allereerst maakt 72 procent van de respondenten zich zorgen over de veiligheid van zo’n online omgeving waarin veel medische informatie samenkomt. Ook is 69 procent bang voor extra administratieve lasten. Bovendien vinden ze het maar niks dat de patiënt in zijn online omgeving kan beslissen wie welke gegevens mag zien, terwijl zorgverleners zélf geen compleet overzicht hebben. In de peiling benadrukt zorgverlener na zorgverlener dat veel informatie alleen onder begeleiding kan worden doorgenomen, anders begrijpen mensen het niet en raken ze onnodig overstuur. ‘Ik twijfel of het inzien tot inzicht leidt’, zegt een geriater. ‘Inzage zonder uitleg geeft misverstanden.’ Zoals bij Sanne, die de notificaties van online inzage uit zette nadat ze twee keer verontrustende informatie had gezien. ‘De geringste afwijking resulteert in paniek’, zegt een 57-jarige radioloog. Andere artsen wier ziekenhuis een patiëntenportaal heeft, bevestigen deze praktijkervaring. Zij geven aan dat ongeruste telefoontjes van patiënten hun sindsdien veel tijd kosten. Ondanks deze bezwaren laat het ministerie van vws ons weten voorlopig geen plannen te hebben om zorgverleners te enthousiasmeren voor de nieuwe online omgeving.

Investeerder Jan van der Beek heeft er zin in. In de jaren tachtig werkte hij als marketing- en salesmanager in de auto-industrie, maar daarna is hij helemaal overgestapt naar de zorg. Hij raakt maar niet uitgepraat over zorginnovaties, van kunstlevers tot zijn ict-bedrijf Carepoint. Met Carepoint kocht hij een licentie om het Britse Patients Know Best naar Nederland te brengen, een gezondheidsomgeving opgezet door arts en chronisch patiënt Mohammad Al-Ubaydli. Als je inlogt zie je icoontjes voor onder meer je behandelingen, discussies met zorgverleners, aangesloten gezondheidsapps en de mensen in je netwerk. Deze gezondheidsomgeving combineert volgens Van der Beek alle hedendaagse zorgthema’s: e-health, kostenbesparing en patient-empowerment.

Dat je in potentie aan pgo’s kunt verdienen, blijkt volgens Van der Beek uit het succes van Patients Know Best in Engeland (momenteel 1,4 miljoen gebruikers) en uit de berekeningen van onderzoeksbureau Gupta dat er 4,6 miljard aan zorgkosten mee te besparen valt. De sleutel tot succes, meent de investeerder, is samenwerken met gemotiveerde regionale zorginstellingen. Zoals dr. Al-Ubaydli zelf zegt: ‘It’s not the website that will cure you.’ Zorgverleners die hun patiënten aanmoedigen zijn noodzakelijk.

‘Ik vraag of ze de afspraak opschrijven. Normaal stuurt de fysio een mail, maar ik ben niet goed met die dingen’

Van der Beeks eerste samenwerkingspartner is Reumazorg Zuid West Nederland. Reumapatiënten zijn een ideale doelgroep: net als mensen met diabetes houden zij vaak hun gezondheid nauwgezet in de gaten. Reumazorg verwacht echter niet dat al haar patiënten gebruik gaan maken van de online omgeving. Ze zijn relatief wat ouder, vaker laaggeletterd en minder digitaal vaardig – op termijn hoopt Reumazorg de helft over te halen. In de praktijk kan zelfs dat al optimistisch zijn. Wereldwijd is het enthousiasme voor de gezondheidsomgeving namelijk gering. Zelfs op de alom geprezen landelijke systemen van Zweden en Estland ligt het maandelijkse percentage gebruikers dat inlogt slechts rond de drie. En Patients Know Best? Daar logt tien procent van de gebruikers maandelijks in, een getal waar Al-Ubaydli – die de internationale cijfers kent – al erg trots op is.

Het lage gebruik in het buitenland en de bezwaren van Nederlandse zorgverleners maken het onwaarschijnlijk dat pgo’s hier veel gebruikt zullen worden. Dit legt een bom onder de financiële verantwoording van het gehele project. Onderzoeksbureau Gupta, dat zijn opdracht kreeg van de Patiëntenfederatie, baseert twee miljard van de verwachte besparing op de aanname dat het massaal online in de gaten houden van de eigen gezondheid leidt tot een sterke afname in ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Deze opvallende claim durft het onderzoeksbureau in een eigen ‘conservatieve’ berekening vanwege gebrek aan bewijs niet mee te nemen. In die tweede berekening blijft een besparing van achthonderd miljoen euro over. En ook dat lukt alleen als maar liefst zes miljoen Nederlanders – zo’n zeventig procent van alle chronische patiënten – de gezondheidsomgeving actief gaan gebruiken. Zelfs de Patiëntenfederatie moet toegeven dat die inschatting ‘wel heel positief’ is.

De financiële prijs die overheid en zorgverzekeraars – en daarmee: wij allemaal – betalen opdat we straks bij onze medische gegevens kunnen, is hoog. Meer dan een half miljard euro in totaal, berekende Gupta. Het merendeel van dat geld gaat naar de leveranciers van de ziekenhuis-, apotheek- en huisartssystemen waar alle patiëntgegevens opgeslagen liggen. Zij moeten ervoor zorgen dat die gegevens elektronisch bij de patiënt kunnen komen. De ziekenhuizen kregen hiervoor van het ministerie tot nu toe in totaal 180 miljoen, huisartsen 75, de revalidatiecentra en zelfstandige klinieken 60, de ouderenzorg 90, en de ggz 50 miljoen.

Een deel van de subsidies werd echter al uitgegeven voordat het MedMij-programma alle regels en standaarden af had, dus voor de conceptversie van deze zomer. In 2016 kregen de ziekenhuizen 105 miljoen euro om patiënten online inzage te geven in hun gegevens. Ziekenhuizen lieten elk een eigen patiëntenportaal bouwen, waardoor een patiënt die behandeld wordt in drie ziekenhuizen drie verschillende portalen heeft die onderling niet te koppelen zijn. Om de patiëntgegevens via de MedMij-regels naar een pgo te kunnen sturen, kregen de ziekenhuizen er later nog eens 75 miljoen bij. ‘Er wordt met geld gesmeten’, zegt investeerder Jan van der Beek. Die geldverspilling komt rechtstreeks voort uit het feit dat het ministerie niet eerst een visie heeft uitgewerkt hoe mensen hun medische gegevens het best in beheer kunnen krijgen, maar hapsnapbeleid voert.

Dan moeten de pgo’s de medische gegevens nog volgens de afgesproken standaarden kunnen binnenhalen. Ook daar zijn publieke investeringen voor nodig, omdat er voor een gratis gezondheidsomgeving geen commercieel verdienmodel is, zoals de Patiëntenfederatie in Madurodam vaststelde. Patiënten hoeven niet te betalen en volgens Europese regelgeving mogen bedrijven de data niet verkopen. Daarom besloot het ministerie in juli om de pgo-leveranciers met totaal vier miljoen euro te subsidiëren. Die vier miljoen zal niet toereikend zijn; daarmee kan maar een deel van de medische gegevens worden uitgewisseld. En als alles gereed is, kost het ook geld om de pgo – die immers een levenslang hulpmiddel is – in de lucht te houden. Naar schatting 55 miljoen euro per jaar als je uitgaat van tien gezondheidsomgevingen, aldus Gupta.

Hoeveel pgo’s er echt gaan komen, is totaal onduidelijk. Op dit moment krioelt het van de ict-bedrijfjes die graag een gezondheidswebsite willen lanceren. Van Drimpy tot Zorgdoc – bij de Patiëntenfederatie hebben zich al vijftig pgo-bouwers aangemeld voor subsidie. Maar de onzekerheid binnen een markt zonder verdienmodel is groot. Een grote speler in het veld, Patiënt1, ging een dag voor de bekendmaking van de subsidieregeling failliet. Andere aanbieders maken zich zorgen. Wilfred de Jonge van Zodos: ‘De eerste subsidie is voor nu interessant genoeg, maar ik weet niet hoe het verder gaat. Er is nog helemaal niets bekend over financiering op de lange termijn.’ Jan van der Beek van Patients Know Best: ‘Zoals het er nu uitziet is de gebruiksvriendelijkheid bij het inloggen zo laag dat weinig mensen het zullen gaan gebruiken. Voor elke zorgverlener moet je opnieuw inloggen met DigiD. Daar word je knettergek van. Ik hoop dat we hier tijdens de besprekingen een alternatief voor vinden.’

In de schaduw onder een boom bij het Amsterdamse BovenIJ Ziekenhuis zit mevrouw Huisman op haar rollator. Vorig jaar brak ze haar schouder en inmiddels bezoekt ze twee keer per week een fysiotherapeut. ‘Ik vraag altijd of ze de afspraak op mijn kaart willen schrijven’, zegt de 72-jarige. ‘Normaal stuurt de fysio een mail, maar ik ben niet goed met die dingen.’ Ook het patiëntenportaal van het BovenIJ heeft ze nog nooit gebruikt. ‘Waarom zou ik? Vooral mijn huisarts heeft mijn gegevens nodig.’ Ze blijkt niet de enige. Andere patiënten die staan te wachten, vertellen dat ze thuis geen computer hebben. Ze hebben geen zin in online gedoe of ze hebben het geld niet, zoals een patiënt in de schuldsanering, die moet rondkomen van 85 euro in de maand.

De bezoekers van het BovenIJ Ziekenhuis vormen geen uitzondering. Niet iedereen kan mee in de digitale ontwikkelingen. Er zijn in Nederland 2,5 miljoen laaggeletterden en een miljoen digibeten voor wie het versturen van een e-mail al ingewikkeld is. ‘Onze informatiesamenleving lijkt hen te vergeten, er ontstaat een digitale kloof’, waarschuwde het Sociaal en Cultureel Planbureau vorig jaar. Als we straks allemaal online over onze eigen medische gegevens kunnen beschikken, dreigt die kloof nog groter te worden. De actieve patiënt heeft dan een machtsmiddel in handen dat anderen niet hebben. Zoals een orthopedisch chirurg in onze peiling zei: ‘Ik denk dat alleen die mensen die hun leven op orde hebben ook hun pgo op orde hebben. Juist de mensen die dit niet hebben, zijn bij uitstek degenen die veel zorg nodig hebben.’

Voor wie niet in staat zijn zelf hun pgo te bedienen, is er een oplossing: zij kunnen iemand uitnodigen deze voor hen te beheren. De mogelijkheden om anderen mee te laten kijken zijn groot, van onze partner tot onze huisarts en van onze fysiotherapeut tot een wetenschapper die onze data wil onderzoeken. De zorgverleners in onze peiling zijn hier echter niet gerust op: voor artsen geldt het beroepsgeheim, maar de patiënt kan met zijn gegevens doen wat hij wil, inclusief ze uit handen geven. De kans op misbruik is dan niet denkbeeldig. Een vader die in het account van zijn dochter wil om haar anticonceptiegebruik te bekijken en dreigt anders haar zakgeld stop te zetten, daar is geen pgo tegen opgewassen.

Zo is de situatie: het ministerie van vwsis sinds het falen van het landelijk epd bang bij te veel sturing nog eens het deksel op de neus te krijgen; nu ondersteunt ze een markt waar tientallen ict-bedrijfjes een zeer vergelijkbaar product maken. Een product dat in potentie een prachtig hulpmiddel is, maar wel vrijwel uitsluitend voor chronisch zieken en mensen met meerdere aandoeningen – voorzover zij digitaal vaardig genoeg zijn. Dat is precies de achterban van de Patiëntenfederatie, die het hele plan van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving heeft bedacht. De pgo is wel expliciet gepresenteerd als ‘voor iedereen’ – in het interview van minister Bruins, in filmpjes van de Patiëntenfederatie en van MedMij – maar niemand die wij spreken gelooft dat alle Nederlanders er gebruik van gaan maken. Dat zou ook een waanbeeld zijn, gezien de lage gebruikscijfers in het buitenland.

En ondertussen is het oorspronkelijke probleem waarom ooit werd begonnen aan het landelijk epd – de uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners – nog altijd niet opgelost. Dit tot ergernis van veel patiënten. Zo moest kankerpatiënt Sanne tot twee keer toe zelf een cd-rom met beelden ophalen en meenemen naar een nieuw ziekenhuis. ‘Zij konden dat niet opvragen. Ik was nog goed ter been, maar hoe moet dat als je bedlegerig bent?’

Kamerleden beginnen nu ook door te krijgen dat zorgverleners niet geholpen zijn met een pgo. Begin juni riepen de vvd en d66 de minister met een motie op om de gegevensuitwisseling tussen zorgverleners directer te gaan aansturen. Heldoorn trekt zijn wenkbrauwen erbij op: ‘De geschiedenis herhaalt zich. In 2006 was er ook letterlijk een motie van d66 dat de minister meer regie moest nemen. Toen vonden partijen het ook niet snel genoeg gaan.’ Die haast leidde vijf jaar later tot de mislukte poging van het ministerie om het landelijk epd door te drukken.

Het ministerie zit muurvast, aan de ene kant wil en kan het geen regie nemen, aan de andere kant wil het wel de problemen van gegevensuitwisseling en hoge zorgkosten oplossen. Het ‘hybride model’ waarin de overheid de markt financiert en MedMij probeert agent en keurmerk te spelen, is het warrige compromis. Binnen dat hybride model stroomt zeker een half miljard (en waarschijnlijk meer) ‘zorggeld’ naar ict-leveranciers.

MedMij heeft de regie ook niet. Zij hopen dat de beste initiatieven komen bovendrijven. Dat volgend jaar, of in elk geval in 2020, iets beschikbaar is wat ‘de potentie heeft tot opschaling’, zoals programmamanager Mark Elstgeest in juni dit jaar zei tegen een congreszaal vol kritische zorgverleners die vraag na vraag op hem afvuurden. ‘We hopen dat de markt het straks oppakt’, zei hij, met enige aarzeling. ‘We hopen dat het dan gaat gebeuren.’ ‘Wat als 2020 niet gehaald wordt?’ vroeg iemand. ‘Dat weet ik niet’, antwoordde Elstgeest. ‘Het is net als bij je vrouw. Sommige vragen stel je niet, want je wil het antwoord niet weten.’