Nuoruustyypin diabetes kehittyy, kun haima lakkaa tuottamasta insuliinia. Tämä alkaa usein lapsuudessa, eikä rokotetta tai parantavaa hoitoa tunneta. Insuliinin korvaushoito on vaikea, sillä insuliinin tarve on yksilöllinen ja vaihtelee minuutista toiseen. Hoitomuotoina ovat insuliinin pistokset ihon alle useita kertoja päivässä tai jatkuva insuliinipumppuhoito. Verensokeria mitataan useita kertoja päivässä verenpisarasta sormenpäästä, ja viime vuosina kudosglukoosin anturit (sensorit) ovat helpottaneet glukoositason seurantaa. Hoidon tavoitteet ovat tiukat, sillä liian matala verensokeri (hypoglykemia) voi olla hengenvarallinen jo muutamassa minuutissa, toisaalta jatkuvasti tai toistuvasti liian korkea verensokeri johtaa verisuonten vaurioihin ja vakaviin elinkomplikaatioihin.

Insuliinin annostelun automaatisaatio eli keinohaima pyrkii pitämään verensokerin lähellä terveen ihmisen tasoa. Se vähentää toistuvien verensokerin mittausten ja laskelmien taakkaa ja pienentää hypoglykemian riskiä. Keinohaima seuraa potilaan glukoositason vaihtelua, laskee insuliinin tarvetta ja ohjaa langattomasti insuliinipumppua noin 5 minuutin välein.

Viime vuosina laiteteollisuus on tuonut markkinoille insuliinipumppuja, jotka kykenevät pysäyttämään insuliinin infuusiota hypoglykemia-tilanteissa. Sen sijaan verensokerin nousua on edelleen hoidettava annostelemalla manuaalisesti insuliinia oman arvion mukaan. Vain yksi kaupallinen ”keinohaimajärjestelmä” on ollut markkinoilla USA:ssa vuodesta 2017. Useita keinohaimajärjestelmiä kehitettään aktiivisesti ja niiden tehoa ja turvallisuutta tutkitaan. Valtavat investoinnit vaikuttavat laitteiden tulevaan hintaan.

Yhdysvaltalainen Dana Lewis sairastaa diabetesta ja päätti kehittää oma algoritminsa, joka laskee glukoosisensorin tulosten avulla hänen insuliinin tarvettaan muutaman minuutin välein. Kun insuliinipumppujen langaton ohjaus oli saatu mahdolliseksi syntyi vuonna 2014 sovellus nimeltä ”OpenAPS” (Open-source Artificial Pancreas System). Kehitysympäristönä oli tuolloin Raspberry Pi, mutta myöhemmin siirryttiin Intel Edison -moduuliin pienen koon ja virrankulutuksen vuoksi.

Vuodesta 2015 lähtien kansanvälisen kehittäjien yhteistyönä OpenAPS on kehittynyt erittäin monipuoliseksi sovelluspaketiksi, joka hyödyntää monia muita open-source projekteja. Nightscout mahdollistaa keinohaimajärjestelmän visualisoinnin reaaliajassa nettisivuna tai älykellolla, ja sallii myös keinohaiman ohjauksen. Xdrip ja Spike (Android/iOS) kykenevät siirtämään erilaisten glukoosisensoreiden mittaustulokset Nightscoutiin ja helpottavat diabeteksen hallintaa hälytystoiminnoillaan.

OpenAPS:in rinnalle on syntynyt muita open-source keinohaima-järjestelmiä (AndroidAPS, iOS Loop), jotka hyödyntävät älypuhelinten laskentakapasiteettia. Vaikka vertailuja ei ole tehty, OpenAPS on niistä monipuolisin ja eniten käytetty (noin 1000 potilasta maailamassa, Suomessa noin 10). Itseraportoidut tulokset ovat hämmästyttävän hyviä, mutta epäonnistumisista tiedetään varsin vähän.

Päätin vuonna 2016 yrittää rakentaa erilaisia versioita OpenAPS-järjestelmästä ja kerroin niistä potilailleni. Heidän kanssaan toteutimme sekä Raspberry Pi:lla että Intel Edisonilla keinohaimajärjestelmiä. Kaikilla potilailla hoitotasapaino parani huomattavasti, samoin elämänlaatu.

Prospektiivisia OpenAPS:in tutkimuksia ei ole tehty tai julkaistu. Päätin hakea apurahoja ja laitevalmistajilta tutkimuslaitteita sekä rekrytoida suomalaisia potilaita tutkimushankkeeseen. Aion opettaa henkilökohtaisesti OpenAPS-laitteiston rakentamista, sovelluksen asentamista, säätöä ja ylläpitoa 12:lle aikuispotilalle, ja raportoida heidän hoitotuloksiaan 12 kuukauden kestävän tutkimuksen päätyttyä. Tutkimus tehdään Lappeenrannassa, mutta potilaat käyttävä keinohaimaa lähes 24/7 kotona, töissä, ja vapaa-ajalla.

Tavoitteeni on osoittaa että potilasyhteisön omin voimin ja ilman rahoitusta kehittämä sovellus auttaa potilaita parantamaan elämälaatuaan ja hoitotuloksiaan erittäin edullisesti. Toivon myös, että tämä keinohaiman tutkimus antaisi toivoa ja motivaatiota jokaiselle, joka joutuu toistaiseksi insuliinia pistämään.