Dal tunnel di Stamina alla luce del nuovo farmaco che promette di arrestare il decorso della Sma. Una malattia rara e subdola, che distrugge le cellule nervose del midollo fino ad azzerare la forza muscolare, compresa quella che serve a deglutire e respirare. È la storia di Davide, papà del piccolo Mirko (entrambi i nomi sono di fantasia), che in Vannoni aveva riposto le sue speranze e che ora confida: «nel futuro vedo solo il progresso della medicina».

Quando inizia la vostra odissea?

«A soli due mesi viene diagnosticata a Mirko la Sma 1 di tipo 1, la forma peggiore della malattia. Per noi si apre il baratro della disperazione, anche se mia moglie non si arrende, cerca di informarsi su qualsiasi eventuale terapia».

E approdate a Stamina.

«Non subito, perché prima troviamo il conforto del Centro Sapre di Milano, pubblico e gratuito, dove si insegna ai genitori come trattare i propri piccoli affetti da malattie neuromuscolari gravissime, come la Sma. Ma li nessuno propone cure che non esistono, mentre stampa e tv iniziano a parlare del metodo Vannoni e del caso della piccola Celeste in trattamento. Contattiamo il dottor Andolina del groppo Stamina, ma per far entrare Mirko nella sperimentazione ci rivolgiamo al Tribunale, che ordina la somministrazione delle infusioni come cure compassionevoli. Non volevamo finire sotto i riflettori dei media, ma abbiamo affrontato anche questo per il nostro bambino».

Non vi insospettiva il fatto che tutte le autorità scientifiche bocciassero il metodo?

«Non è che pensassimo di aver trovato la cura definitiva o credessimo nei miracoli. In mancanza di alternative abbiamo deciso di fare un tentativo. E poi ci sentivamo sicuri, perché Mirko veniva trattato con le infusioni Stamina dentro un grande ospedale pubblico come gli Spedali Civili di Brescia, anche se li i medici erano titubanti».

Poi cosa succede?

«All’inizio qualche piccolo miglioramento nei movimenti lo vedevamo. Dopo quattro infusioni, non ne abbiamo più visti e le autorità hanno bloccato tutto».

Qualcuno per proseguire con Stamina vi ha chiesto soldi?

«No. A Brescia nessuno ci ha più contattato».

Avrete sentito crollarvi il mondo addosso…

«Fortunatamente abbiamo avuto il sostegno di “Famiglie Sma” e del Sapre, dove nessuno ti illude, ma ti insegnano come alimentare e trattare tuo figlio attaccato a un ventilatore».

Poi avete saputo del nuovo farmaco.

«E’ cambiato il mondo. Sappiamo che Mirko non può guarire, ma migliorare si. Qualche segno positivo nei movimenti dopo le prime tre infusioni c’è».

Come vede il suo futuro e quello di Mirko?

«Nel progresso della medicina, quella che non dispensa illusioni, ma passo dopo passo una cura arriva a offrirla».