La Corte de Apelaciones de Santiago acogió el recurso de protección en favor de Fabían Ibarra, joven de 17 años que padece el Síndrome de Morquio, debido a que la isapre Cruz Blanca declinó financiar su tratamiento.

En el fallo se indica que la isapre deberá entregar el medicamento Elosufalsa Alfa - Vimizim, bajo la modalidad de Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas.

El abogado de la familia, Esteban Barra, explicó que "este fallo marca un precedente muy importante para las enfermedades raras en cuanto de él se desprende la plausibilidad de suministrar un medicamento sin previo registro, pero con autorización expresa del ISP y que, a su vez, no existe norma especial que haga modificar esa conclusión para el caso de la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC)".

María del Pilar Peña Gajardo, madre del adolescente, comentó a El Diario de Cooperativa que "era algo que esperábamos con harta fe y confianza".

"Este remedio favorece a mi hijo para que lleve una mejor calidad de vida", aportó Gajardo quien añadió: "Nadie está libre de pasar por algo de esta naturaleza. Mi hijo no nació con la enfermedad, se le produjo al tiempo después y ojalá las isapres pusieran su aporte como corresponde porque para eso nosotros pagamos para esto y todos tenemos derecho a llevar una vida mejor".

La terapia que necesita el joven fue aprobada en Estados Unidos por la FDA y en Europa por la EMA, mientras que su internación en Chile fue autorizada por el ISP, y ya se está aplicando en pacientes chilenos.

El Síndrome de Morquio se relaciona con la ausencia o producción insuficiente de una enzima que el cuerpo necesita para descomponer una larga cadena de moléculas de azúcar de keratán sulfato, lo que genera la acumulación de cantidades anormales de glucosaminoglicanos en el cuerpo, causando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal del tórax y estatura baja.