Patientforening om samling af sundhedsdata: Danskerne mangler at blive spurgt

Både Dansk Selskab for Almen Medicin og Patientdataforeningen mener, det giver god mening at samle det danske sundhedsvæsen i et nationalt indeks, men begge parter peger på, at danskerne fortjener at blive spurgt, inden hele sektoren får adgang til vores personlige aftaler.

Når Nationalt Patientindeks gøres klar til at samle alle danskernes aftaler med sundhedsvæsenet i ét system, savner både Patientdataforeningen og Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), at Sundhedsdatastyrelsen lige spørger danskerne, før man begynder at samle deres informationer i et samlet register.

»Problemet er, at man indsamler følsomme data om folks sundhedsaftaler uden at spørge folk om lov. Der er intet galt i at samle det, men folk skal spørges,« siger Thomas Birk Kristiansen, formand i Patientdataforeningen.

Samme ønske lyder fra Anders Beich, der er formand i DSAM:

»Vi vil gerne støtte, at man samler data ind til forskellige formål, hvis bare man er åben omkring formålet, og man kan argumentere for, hvorfor det er nødvendigt med de data. Det handler om gennemsigtighed.«

Forstå NPI på et minut: NPI er kort for det Nationalt Patientindeks

NPI har til formål at forbedre sammenhængen på tværs af sundhedssektoren

Er tiltænkt multisyge patienter, der oplever problemer med kommunikationen på tværs af forskellige afdelinger

NPI er et metadataregister, der i sig selv fra start ikke indeholder andet end dine aftaler med sundhedsvæsenet. For at få adgang til mere specifikke sundhedsdata skal en behandler bede om adgang, hvorefter det logges, hvad vedkommende har set

Vil give borgeren mulighed for at frasige sig, at specifikke aftaler er synlige for sundhedspersonale – en såkaldt opt-out-løsning.

Blev vedtaget af et enigt folketing i 2012.

»Man skal betale med sit privatliv«

Alle med adgang til NPI – og det er over 100.000 ansatte i sundhedssektoren – vil kunne slå folk op og se deres aftaler. Reglerne på området dikterer, at man skal have en behandlingsmæssig grund til at lave opslaget, men det er ikke nok, mener Anders Beich fra DSAM.

»Prisen for at komme i kontakt med sundhedsvæsenet bliver, at man skal betale med sit privatliv. Det er der slet ingen diskussion om, og det har f.eks. sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen fra Socialdemokraterne jo været ude at sige åbent,« siger Anders Beich, der fortsætter:

»Det er helt uhørt, at der ikke er en eller anden form for beskyttelse af de her mange data. Der er også emner som fortrolighed og tavshedspligt, der bliver fuldstændigt glemt i den her debat. Lige pludseligt kan alle mulige embedsmænd og forskere følge med, og det ved folk ikke.«

Den kritik kan Flemming Christiansen, vicedirektør i Sundhedsdatastyrelsen (der har ansvaret for NPI), dog ikke helt forstå.

Anders Beich ønsker, at danskerne bliver spurgt, før deres sundhedsaftaler samles i et nationalt register Illustration: Dansk Selskab for Almen Medicin

»Det er ikke et forsøg på at overtræde borgerens rettigheder – faktisk tværtimod. Vi gør det samme, som man kan med den nuværende lov; vi gør det bare lettere, så fokus kan ligge på behandlingen,« siger han.

Der skal være fortrolighed mellem patient og lægen

Anders Beich er bange for, at et centralt register i sidste ende kan betyde, at patienter bliver nervøse for at åbne op overfor deres praktiserende læge, hvis det betyder, at deres private sager bliver synlige for hele det danske sundhedsvæsen.

»Når det går op for folk, hvor deres data havner - uden at de overhovedet er blevet spurgt, så bliver de sandsynligvis mere sparsomme med oplysningerne. Og så kommer de praktiserende lægers job pludselig i fare, da vi har en afhængighed af tillid, og af at patienten stoler på, at det, de siger i et lukket rum til en læge, bliver mellem dem,« siger han.

Netop den problematik gælder ikke blot de praktiserende læger, men på tværs af hele sektoren, mener Thomas Birk Kristiansen:

»Vi kan jo alle sammen have forskellige grænser for vores privatliv – og privatlivets beskyttelse, det er en menneskeret,« siger han og tilføjer:

»Selv en enkelt aftale kunne være problematisk. Man kunne forestille sig, at der var aftaler, man ikke ønskede andre fik indblik i. Det kunne være, man gik til psykiater, og ikke havde behov for, at andre vidste det.«

Flemming Christiansen fra Sundhedsdatastyrelsen mener dog, at NPI ikke vil gøre sundhedsdata mere tilgængeligt, men faktisk giver borgeren et bedre overblik og bedre muligheder for at blokere aftaler, end der er i dag.

»Vi gør det ikke alene lettere for borgeren at følge med i, hvem der kan se deres data, men vi gør det også lettere for borgeren at frabede sig, at data bliver delt. Du skal selv frabede dig, at dine sundhedsdata bliver delt. Det er loven i dag,« siger han.

Efterspørger et metasamtykke

At begrænsningen er en såkaldt opt-out, hvor du kan frabede dig, at dine data tilgås, efter de er indsamlet, mener både Thomas Birk Kristiansen og Anders Beich er alt for sent i processen. De savner, at danskerne bliver spurgt om et metasamtykke, før deres sundhedsaftaler samles i en database.

Forskellen på et metasamtykke og et informeret samtykke er, at et metasamtykke ikke forholder sig til hver eneste gang, din data tilgås, men at du i stedet fra start vælger, hvad der må deles med hvem (f.eks. hvem der kan tilgå dine data, eller om det må udleveres til forskning).

NPI er bygget på en præmis om, at data bliver samlet, og så er det op til den enkelte borger at vælge, hvad der ikke må tilgås. Det er ikke unikt for NPI, men blot en forlængelse af, hvordan det generelt fungerer i den danske sundhedssektor.

»Der er en løbende diskussion i sundhedsvæsenet om, hvem der kan tilgå data, der ikke kun gælder NPI, men er mere generelt. Det kan jo være, at den udvikler sig i forhold til nuværende udgangspunkt,« siger Flemming Christiansen.

Selv hvis man i dag vælger at mørklægge en aftale, så vil sundhedspersonalet stadig kunne se, at den eksisterer, og hvis der er en god grund, er det faktisk stadig muligt at tvinge sig adgang til den.

»En læge kan lave en ’break the glass’-adgang, hvis du står i en behandlingskritisk situation. Så kan de få samtykke fra dig til at slå op i dine oplysninger eller notere i journalen, at de har slået op, f.eks. hvis du er bevidstløs, og det vil selvfølgelig blive logget,« forklarer Flemming Christiansen.

Et flertal af danskere har intet imod at deres sundhedsdata deles

En undersøgelse fra KMD viser, at 79 pct. af danskerne godt kan acceptere, at der deles sundhedsdata med sundhedspersonale, men selvom det tal kunne forstås som en umiddelbar godkendelse af, at NPI samler danskernes sundhedsdata, så tænker Thomas Birk Kristiansen, at det faktisk understreger hans pointe:

»De danskere er jo netop blevet spurgt. Jeg er overbevist om, at de fleste danskere ikke har noget problem, hvis bare de bliver spurgt om det her,« siger han.

En løsning kunne i hans øjne være, at danskerne individuelt blev bedt om tage stilling til, hvad der skal ske med deres sundhedsdata første gang, de kommer i forbindelse med sundhedsvæsenet.