Downs syndrom Ekspandér faktaboks Downs syndrom er oppkalt etter engelskmannen John Langdon Down (1828–96), som beskrev tilstanden i 1866.

Tilstanden er en form for medfødt psykisk funksjonshemning og opptrer sammen med en del typiske karaktertrekk.

Den skyldes at kromosom nr. 21 forekommer i tredobbelt utgave (trisomi) slik at pasientene har 47 kromosomer i stedet for som normalt 46.

I gjennomsnitt opptrer Downs syndrom ved én av 700 fødsler.

Tilstanden kan forekomme tilfeldig, men er hyppigere blant barn av eldre mødre. Hos kvinner over 45 år er hyppigheten 16 på 1000 fødsler. Kilde: Store Norske Leksikon

Foreldrenes søknad om å utsette skolegangen ett år for Alva ble avvist av Fylkesmannen i Sør-Trøndelag. Om to uker må seksåringen med Downs syndrom begynne på skole i Trondheim.

– Jeg forstår at jeg ikke kan beskytte henne hele livet, og hun skal gjennom skolesystemet og vi skal hjelpe henne så godt vi kan. Jeg forstår bare ikke hvorfor hun får så dårlig tid, sier moren til Alva, Anne Knutsen.

Hun mener at barnet hennes ikke er klar for å møte skolehverdagen ennå, at hun ikke er utviklet nok sosialt.

Tenk om Alva kan fungere så godt at hun ikke koster samfunnet noe, og at hun kan få et bedre liv Mor til Alva (6)

– Det er ikke sikkert at hun har utviklet de sosiale musklene til neste år heller, men da har hun i alle fall fått sjansen, sier hun.

Utviklingsnivå som en treåring

Opplæringsloven sier at alle barn skal begynne på skolen det året de fyller seks år, men foreldrene har mulighet til å søke om å få utsatt skolegangen.

Fungerende utdanningsdirektør hos Fylkesmannen i Sør-Trøndelag, Jostein Magne Krutvik. Foto: Henriette Louise Krogness / NRK

Utdanningsdirektøren hos Fylkesmannen i Sør-Trøndelag har nå sett på kommunens formelle saksbehandling opp mot foreldrenes syn, og konkludert med at Alva må begynne på skolen om to uker.

– Til slutt er det den sakkyndige instans som ifølge lovgiver er gitt myndighet til å komme med en uttalelse. Uttalelsen konkluderer tydelig i denne saken, sier fungerende utdanningsdirektør hos Fylkesmannen i Sør-Trøndelag, Jostein Magne Krutvik.

Den sakkyndige instansen er i dette tilfellet den pedagogisk- psykiatriske tjenesten i Trondheim kommune. Deres uttalelse sier at Alva må begynne på skolen, på tross av at hun har et utviklingsnivå som en treåring.

– Kan bli et dårlig utgangspunkt

Camilla Schreiber, styreleder i Norsk Nettverk for Downs syndrom, mener foreldrenes vurdering bør veie tyngre enn fagfolkenes.

Hun mener også at problemet gjelder for flere foreldre av barn med Downs syndrom.

Camilla Schreiber mener de fleste foreldre til barn med Downs syndrom ønsker utsatt skolestart. Foto: Picasa

– De aller fleste foreldrene til barn med Downs syndrom som jeg har snakket med ønsker å få utsatt skolestart for barnet sitt, Sier Schreiber.

Hun sier at barn med Downs syndrom ofte utvikles senere enn andre barn, og at de spesielt henger etter i seksårsalderen.

– De har gjerne språkvansker. En annen ting kan være det sosiale, at de trenger å utvikles mer der. I tillegg er de ofte mindre av vekst, sier hun.

Å starte på skolen med disse forutsetningene, kan få konsekvenser for barna sener i livet, mener Schreiber.

– Det kan bli et dårlig utgangspunkt når det er så tydelige forskjeller akkurat når de begynner på skolen.

– Ikke la det gå prestisje i dette

Når NRKs reporter spør om Knutsen har en oppfordring til utdanningsdirektøren, sier hun:

– Vær så snill, ombestem dere. Tenk på Alva. Ikke la det gå prestisje i dette. Tenk om Alva kan fungere så godt at hun ikke koster samfunnet noe, og at hun kan få et bedre liv, sier den gråtkvalte moren.

Opptaket med Knutsens oppfordring spilles av til utdanningsdirektøren.

– Vi har brukt tid og satt oss godt inn i denne saken. Og ut ifra de sakkyndige uttalelsene som foreligger mener vi at barnet kan starte på skolen.

– Vi har sluttbehandlet saken, så den er ferdig fra vår side, sier Krutvik.