Kjemper for å gi Zarah (1) behandling med cannabis-olje

KOPERVIK/OSLO (VG) Zarah Angelica Museus Pedersen (1) lider av et sjeldent syndrom som gir henne daglige epilepsi-anfall. Nå føler foreldrene seg tvunget til å bryte loven for å gi datteren behandlingen hun trenger.

Oppdatert 11. mai 2017

Artikkelen er over tre år gammel

Det er langfredag og påskepyntet i stuen til familien Pedersen/Larsen, nær sentrum av Kopervik på Karmøy ved Haugesund. På gulvet ligger Zarah som naturlig midtpunkt; hun er ett år i dag.

Hennes første år har vært en lang ferd mellom sykehus i Haugesund, Haukeland, Ullevål, Statens senter for epilepsi i Sandvika og Rikshospitalet.

Zarah har nemlig Aicardi-syndrom, en medfødt og alvorlig misdannelse i hjernen som gir epilepsi og forsinket utvikling. Bare sju i Norge og 4000 i verden har syndromet.

TRYGG PÅ ARMEN: Pappa Carl Fredrik Pedersen og mamma Bergljot Vea Larsen har dratt til sverige og handlet CBD-olje, som er lov i EU men ikke i Norge. Det fikk ned antall anfall hos Zarah Angelica. Foto: Carina Johansen VG

SOLSTRÅLE: Zarah Angelica er familiens yngste og en mye etterlengtet attpåklatt. Foto: Privat VG

Kjøpte stoppeklokker

De første månedene var legene usikre på diagnosen. Den vesle kroppen ble ridd av spasmer og epileptiske anfall.

– Hun fikk flere typer epilepsimedisiner uten effekt. Anfallene ble hyppigere. Vi var så fortvilte at vi kjøpte stoppeklokker og loggførte hvert eneste anfall. Hun fikk 14 serieanfall daglig som varte opp mot 30 minutter. Det kan være livsfarlig, så vi har måtte bruke medisin for å «knocke» henne ut, forteller pappa Carl Fredrik Pedersen (34).

– Medisinene gjorde henne bevisstløs?

– Ja, bare en kort periode for å stanse de tyngste serieanfallene.

Familien sov på skift, og endte opp med å kjøpe sovesofa til stuen.

– Hun måtte konstant observeres. Vi var helt utmattet og fortvilet over å ikke vite hvorfor hun hadde disse anfallene. Vår kjære mormor og Moffa var konstant og hjalp til. Uten dem hadde vi aldri klart dette, forteller mamma Bergljot Vea Larsen (38).

Leste du? Vil tilby cannabis til anorektikere (krever innlogging)

ALVORLIG SYK: Zarah Angelica er født med Aicardi-syndrom og flere andre diagnoser. Blant annet har hun en leversykdom. Foreldrene Carl Fredrik Pedersen og mamma Bergljot Vea Larsen forteller om en desperat kamp for sin syke datter. Foto: Privat VG

Fikk påvist sjelden diagnose

En leverundersøkelse på Rikshospitalet i august endte med innleggelse på nevrologisk avdeling. Her kjente en overlege igjen sykdomsbildet og konkluderte med Aicardi-syndrom. Medisinene Zarah fikk reduserte spasmene, men bivirkningene var voldsomme.

– Hun fikk så mye medisiner at bivirkningene holdt på å ta livet av henne. I oktober jobbet fire overleger fra ulike avdelinger på Rikshospitalet sammen, da det stod på som verst. De var helt fantastiske og reddet livet hennes, for andre gang, sier han, og henviser til leveroperasjonen da hun var 3 uker.

Les også: Slik skader cannabis

HARD KAMP: Lille Zarah Angelica har vært mye inn og ut av sykehus i løpet av sitt første år. Hun ble ett år 14. april. Foto: Privat VG

Hva er CBD-olje? ** CBD er også kjent som cannabidiol. Den har medisinsk effekt, men inneholder ikke psykoaktive stoffer som gjør deg ruset. Cannabisolje er ikke det samme som hempolje, som inneholder veldig små mengder CBD. **CBD-Oljen er ikke lovlig i Norge, men i mange land i Europa. Det er fordi andre land har høyere THC-grense enn oss. Oljen selges også fra nettbutikker i Sverige, og Legemiddelverket i landet undersøker nå om det er lov. ** CBD-olje inneholder 0,2 prosent THC., stoffet i cannabis som gjør deg ruset. ** 26. november 2016 kom det nye retningslinjer for medisinsk cannabis i Norge. Det er kun spesialister på sykehus som kan søke om medisinsk cannabis, ifølge Legemiddelverket. Det er ikke laget noen utfyllende liste over hvilke pasienter som er aktuelle for slik behandling. ** På verdensbasis brukes CBD-oljen av flere epileptikere, slik som Zarah Angelica, ifølge cannabisforsker Amir Englund. Vis mer

– Hun ble behandlet med stereoider som blåste opp kroppen hennes. Hun gråt når vi løftet henne. Det var ulidelig å se henne lide slik. Hun har smilt til oss hver dag siden hun ble født, men de fem ukene i oktober, smilte hun aldri, sier mamma Bergljot.

Visste du? Stadig flere godtar cannabis

– Søkte på nettet

Foreldrene søkte på nett etter alternativer.

– Vi leste at CBD-olje hadde god effekt. Det er faktisk blitt bevist at det kan redusere anfall med 67 prosent, sier pappa Carl Fredrik.

CBD er også kjent som cannabidiol. Uavhengig forsking viser at stoffet har medisinsk effekt, og det ikke inneholder psykoaktive stoffer som gjør deg ruset. Cannabisolje (CBD) er ikke det samme som hempolje, som inneholder veldig små mengder CBD og ikke har medisinsk effekt.

– Det er ikke godkjent i Norge, fordi det inneholder 0,2 prosent THC – det narkotiske stoffet i cannabis. Men det vi leste gjorde at vi ville forsøke. Jeg kjøpte det på nettet fra et svensk selskap. Siden har vi fått en slik flaske tilsendt i posten en gang i måneden, sier faren og viser oss en nesesprayliknende flaske.

Les også: Tollvesenet mistenker organiserte cannabisturer til utlandet

Foreldrene mener virkningen kom umiddelbart.

– Antall anfall gikk ned og hun ble mye mer aktiv. Det var som om hun kom ut av en dvale, sier pappaen.

PRØVD ALT: Mamma Bergljot Vea Larsen sier hun og mannen Carl Fredrik har prøvd alle medisiner mot epilepsianfall lovlig i Norge, men at ingen funker. Fremdeles hadde hun 3-5 serier med anfallsspasmer hver dag. – Etter at vi begynte å gi henne CBD-olje, har hun hatt perioder på både 4 og 5 døgn, helt uten anfall, sier moren. Foto: Carina Johansen VG

Legemiddelverket: Mener pasienter må få bruke CBD

VG har vært i kontakt med familiens kontaktlege på Sykehuset i Haugesund, som ikke ønsker å kommentere saken.

– Dette er ikke en behandling som er gitt i regi av sykehuset og jeg vil derfor ikke kommentere. Vi kan ikke ta ansvar for denne behandlingen, opplyser legen.

Sigurd Hortemo i Statens legemiddelverk sier imidlertid til VG at de vil forsøke å finne en løsning som sikrer at pasienter med alvorlig sykdom kan får CBD.

– Det er urimelig at alvorlig syke pasienter ikke skal få tilgang til CBD når legen anbefaler det. Mengden THC er ubetydelig i de reneste CBD-produktene – så dette er bare narkotiske stoffer på papiret – ikke i realiteten, sier Hortemo til VG.

Han uttaler seg på generelt grunnlag. Statens Legemiddelverk har satt ned en arbeidsgruppe som skal gjennomgå regelverket i Norge. Samtidig undersøker Legemiddelverket i Sverige om firmaer som Scandinavian Hemp har lov til å selge CBD-olje av den typen som Zarah Angelica bruker.

Regelverket er uklart, ifølge cannabisforsker ved Kings College London, svenske Amir Englund.

– Det er uklart hvor lenge disse produktene har blitt solgt i Sverige, da det ikke foreligger en tillatelse. CBD selges ikke på apotekene ettersom det ikke har legemiddelgodkjennelse, sier hun.

Fikk politiet på døra

Inntil regelverket endres, er familiens egenbehandling av Zarah ulovlig. For noen uker siden kom to politimenn i uniform og banket på med en kjennelse fra Haugland tingrett: en rettslig godkjenning for å ransake huset.

Forsker: – CBD har vist seg å være lovende – CBD har vist seg å være veldig lovende for behandlingsresistente epilepsiformer, sier cannabisforsker ved Kings College London, Amir Englund. Han forteller om mye interessant forskning på feltet. Blant annet er et firma som heter GW Pharma i fase tre av en studie på et legemiddel som heter Epiolex. Det inneholder 100 mg CBD per ml og har gitt gode resultater. Innen noen år forventer Englund at dette produktet vil bli registrert som legemiddel i Europa. Vis mer

– En narkohund ved svenskegrensen hadde markert på en pakke. Den var vår. Jeg viste dem inn på rommet, hvor alle medisinene stod. De tok med seg hampoljeflaskene, forteller Pedersen.

Operasjonsleder ved Sør-Vest politidistrikt, André Skram Hansen, bekrefter ransakingen.

– Det er gjort et narkotikarelaterte beslag. Jeg kan ikke uttale meg noe mer om saken, da den fremdeles er under etterforskning, sier Hansen til VG.

Etter politibeslaget tok familien kontakt med organisasjonen Normal Norge, som jobber for legalisering av cannabis.

– Vi trengte at noen andre enn oss kunne fortelle politiet at det kan være farlig for datteren vår å kutte hampoljen så brått. Bruken må trappes ned over tid, sier pappa Carl Fredrik.

OMSTRIDT: Her gir pappa Carl Fredrik CBD-olje til datteren. Tirsdag i påsken banket politiet på døren og beslagla oljen, som han sier gir ettåringen et bedre liv. Foto: Carina Johansen VG

Utfordrer politikerne

Pasientkontakt Christoffer Hauge Rørtveit i Normal Norge bekrefter at han har bistått familien.

– Jeg kontaktet lensmannskontoret på Karmøy og informerte om situasjonen. Jeg mener det er uansvarlig at en slik behandling skal avsluttes brått, uten oppfølging fra helsevesen eller lege, sier pasientkontakt Christoffer Hauge Rørtveit, som har bistått familien.

Familien fikk senere tilbake en flaske fra politet. De vil nå utfordre både politikerne og Statens legemiddelverk.

– Vi vet vi har gjort noe ulovlig, men mener hensynet til vår syke datter er viktigere. Når Sverige, Danmark og EU tillater inntil 0,2 prosent THC i hampoljen, så bør Norge kunne gjøre det også.

Les også: Rogaland Ap vil utrede salg av cannabis

OPPTUR: Zarah Angelica Museus Pedersen får vitamintilskudd og medisin hver dag, sammen med fruktyogurt og barnemat. Det har gitt henne et bedre liv, sier foreldrene. Foto: Carina Johansen VG

Publisert: 03.05.17 kl. 17:01 Oppdatert: 11.05.17 kl. 17:51

Les også

Mer om Helse Kropp