Cours de lecture donné par une enseignante spécialisée dans le suivi des collégiens autistes, à Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), en octobre 2019. CHRISTOPHE ARCHAMBAULT / AFP

Pas simple d’avoir une photographie précise du nombre de personnes touchées par l’autisme. Le manque de données était une critique récurrente faite par le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas) de 2016, piloté par Claire Compagnon, aujourd’hui déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, lancée par le gouvernement en avril 2018. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) se caractérisent par des difficultés à communiquer, à avoir des interactions sociales, ainsi que par des comportements ou des intérêts restreints et répétitifs.

Accès insuffisant au diagnostic

Un pas a été fait pour mieux cerner leur prévalence, avec la publication de chiffres, mardi 10 mars, dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de Santé publique France (SPF). « La France se met enfin en mouvement et ce afin de mieux comprendre les déterminants de l’autisme », indique la professeure Amaria Baghdadli, responsable du Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (CEAND du CHU de Montpellier), qui vient d’être lancé, et auteure de l’un des articles du BEH.

Les données soulignent « une augmentation considérable de la prévalence au cours des quinze dernières années ».

Les registres des handicaps de l’enfant, qui couvrent les départements de la Haute-Garonne (RHE31), de l’Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie (RHEOP), recensent une prévalence de 8 à 10/1 000 pour des enfants de 8 ans, nés entre 1995 et 2010 et ayant reçu un diagnostic de TSA au plus tard entre 2003 et 2018. Des prévalences en deçà de celles couramment admises. Pour cette génération ciblée par le registre, il y a probablement une tendance à n’identifier que les cas évidents. Cela illustre aussi l’accès insuffisant au diagnostic. Ces données soulignent toutefois « une augmentation considérable de la prévalence au cours des quinze dernières années ».

Tout comme celles collectées à partir du système national des données de santé (SNDS), qui recense 119 260 personnes souffrant de troubles envahissants du développement. La prévalence aurait doublé, passant de 9,3/1 000 en 2010 à 18,1/1 000 en 2017. Des chiffres qui, de l’avis des auteurs, comportent des limites. En effet, ces données sont extrapolées sur la base de l’attribution à des patients d’une ALD (affection longue durée donnant lieu à une prise en charge à 100 % par l’Assurance-maladie). Or, les enfants, notamment les plus jeunes, ne se voient pas toujours attribuer d’ALD.

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