La plateforme participative ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP a annoncé ce lundi le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose. On vous explique en quoi ça consiste.

Mené par l’AP-HP au sujet des maladies chroniques telles que le diabète ou l’hypertension, le projet ComPaRe - pour Communauté de Patients pour la Recherche- est une plateforme participative qui rassemble des médecins, des chercheurs et plus de 8000 patients et patientes. Créé pour faire avancer la recherche, ComPaRe va désormais s’intéresser à l’endométriose, maladie gynécologique chronique méconnue qui touche pourtant au moins une femme sur dix. La plateforme a en effet annoncé le lancement de la cohorte ComPaRe Endométriose.

“Les chercheurs ont notamment besoin de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable”, indique ComPaRe dans un communiqué.

10 à 20 minutes par mois pour constituer une grande base de données sur l’endométriose

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose peuvent s’inscrire en ligne, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles peuvent ainsi indiquer leurs traitements et chirurgies éventuelles, et répondre à des questionnaires au sujet de l’impact de l’endométriose sur leur quotidien et leur qualité de vie, de leurs symptômes, de leurs vécus etc. Une collaboration qui ne leur prendra que 10 à 20 minutes par mois mais qui pourra constituer à terme une véritable base de données et d’informations pour les chercheurs.

L’objectif de cette première étude d’envergure dédiée à l’endométriose est de rassembler 5 000 patientes, en métropole comme en outre-mer, pour “disposer d’une très grande diversité de profils”, précise ComPaRe. De quoi permettre aux scientifiques d’étudier l’évolution de la maladie, les facteurs influençant cette évolution, les éventuelles causes, et son impact sur la vie des femmes atteintes.

Notons qu’une émission entièrement consacrée à l’endométriose a évoqué cette étude ce lundi 29/10 sur France Inter. Elle est disponible en replay ici.

Sources : communiqué ; Endofrance ; Endomind