© AA / Murat Kaynak ALS,SMA,MS ve DMD hastalarının sorunlarının çözümü için meclis komisyonu kuruluyor

Annesi Türk olan ve İsveç’te yaşayan kas hastası bir çocuk, tedavisi için gerekli olan ilacın İsveç Hükümeti tarafından karşılanmaması nedeniyle doktorunun aracılığıyla Türkiye’ye başvurdu. Türkiye’ye gelen ve TC kimliği çıkarılan çocuğun ihtiyaç duyduğu ilaç SGK tarafından temin edildi ve tedavisine başlandı.

Haccettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, Türkiye’de birçok ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına aldığını ve bu konuda başarılı bir ülke olduğunu belirtti.

İsveç vatandaşı olan ve 'Duchenne Muscular Distrofi' (DMD) hastası olan 7 yaşlarında bir hastasının, annesinin Türk olması nedeniyle Türk vatandaşlığına geçerek tedavisine başladığını belirten Prof. Dr. Topaloğlu, "İsveç ki zengin bir ülke, nüfusu da az ancak bu ilacı geçen haftaya kadar tanımıyordu" dedi.

'MECLİS ARAŞTIRMA KOMİSYONU’NDA KONUŞTU'

Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırması Komisyonu'nda konuştu.

'Nöromusküler Hastalıklar ve Bu Hastalıklarda Gelişen Tedavi Yöntemleri' başlıklı sunum yapan Topaloğlu, bu tür hastalıklarda veya nadir görülen durumlarda piyasaya sürülen ilaçların bir faydası olduğunun tespit edilmesi halinde Türkiye'nin bu ilaçları hemen tanıdığını ve geri ödeme kapsamına aldığını kaydetti. Topaloğlu, zengin ülkelerde dahi bu tür hastalıkların ilaçlarının devlet tarafından karşılanmadığını ya da belli bir yaşa kadar geri ödeme kapsamına alındığını bildirerek birçok ülkede bu ilaçların çok pahalı olduğunu söyledi.

'İSVEÇ'TE ALAMIYORDU, TÜRK OLARAK ALIYOR'

Topaloğlu, İsveç’in dünyanın en zengin ülkeleri arasında olduğunu, buna rağmen genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olan 'Duchenne Muscular Distrofi' (DMD) ilacını geçtiğimiz haftaya kadar karşılamadığını kaydetti.

Topaloğlu, bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilacın pahalı olduğunu, 6-7 yaşındaki bir çocuk için ayda 20 bin Euro ödeme yapılması gerektiğini vurgulayarak, "Şimdi, Türkiye bunu karşılıyor, bu çok güzel bir şey. Türkiye dünyada bu ilacı tanıyan 2’nci veya 3’üncü ülkeydi. İsveç zengin bir ülke, nüfusu da az ancak bu ilacı geçen haftaya kadar tanımıyordu. Bana İsveçli bir doktor arkadaşımdan telefon geldi; 'Burada bir çocuk var, babası İsveçli, annesi Türk. Biz bu ilacı veremiyoruz, sen verebilir misin?' Ben de 'Türkiye Cumhuriyeti kimliği varsa veririz' dedim. Aile Türkiye'ye geldi, bir ay içinde kimliği çıktı ve çocuk ilacı alıyor Türk vatandaşı olarak. Ama İsveçli olarak alamıyordu bu ilacı" diye konuştu.