CES AFFAIRES QUI ONT CHANGÉ LA SOCIÉTÉ (4/4) - Le décès de Vincent Humbert a marqué un véritable tournant dans le débat sur la fin de vie. Sa demande de droit à mourir a fait naître la loi Leonetti de 2005. Selon le député, «le malade incurable doit pouvoir décider de ne pas être prolongé en vie».

«Mon fils me demande de l'aider à mourir.» Edith Deyris, déléguée nationale de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, se souvient parfaitement de sa rencontre avec Marie Humbert. Elle raconte au Figaro: «Lorsque je suis allée voir Vincent, il était comme coulé dans du béton. Seuls son pouce et son cerveau fonctionnaient. J'ai mis ma main sous son doigt. Je lui ai demandé s'il était sûr de son choix. Un coup pour ‘oui', deux coups pour ‘non'. Il n'a tapé sur ma main qu'une seule fois.»

Le 24 septembre 2000, Vincent Humbert est au volant de sa voiture lorsque l'un des pneus éclate dans un virage. Son véhicule est propulsé contre une camionnette. Le jeune pompier n'a alors que 19 ans. Il est hospitalisé au CHU de Rouen puis à l'hôpital Hélio-Marin, de Berck. Lorsqu'il émerge de son coma, six mois plus tard, le jeune homme est tétraplégique, aveugle, muet… mais toujours lucide.

Marie Humbert, interviewée dans l'émission «Mots croisés» en janvier 2004. JOEL SAGET/AFP

Après deux ans de combat, les médecins lui annoncent que son corps ne peut se rétablir. Vincent Humbert décide alors qu'il est temps de partir. Avec l'aide de sa mère, qui lui épelle l'alphabet, il écrit au président Jacques Chirac. «Je vous demande le droit de mourir», l'implore-t-il sans succès. Jacques Chirac ne peut rien pour lui, il «n'en a pas le droit», lui répond-il. Dans ce cas, sa mère, Marie Humbert, l'aidera. C'est ce qu'elle annonce dans l'émission Sept à Huit, le 21 septembre 2003.

Tu m'as donné la vie, tu me donneras la mort. Vincent Humbert à sa mère Marie Humbert.

«Tu m'as donné la vie, tu me donneras la mort», lui supplie son fils. Trois jours plus tard, elle passe à l'acte et lui injecte d'importantes doses de pentobarbital de sodium. Elle parvient à le plonger dans un profond coma. Son

Le Dr Frédéric Chaussoy, le 5 février 2004, au palais de justice de Boulogne-sur-mer PHILIPPE HUGUEN/AFP

fils intègre alors le service de réanimation du Dr Frédéric Chaussoy. «Alors que la mère de Vincent est emmenée en garde à vue, j'organise une réunion collégiale. Par humanité et compassion, il fallait arrêter la réanimation», raconte-t-il en 2014. Pendant son agonie, Vincent Humbert est victime de «gasps». «Cela ressemble à un poisson que l'on sort de l'eau», explique le médecin. Il prend alors une lourde décision et lui administre du potassium pour «abréger ses souffrances». Il est 16h45, le 26 septembre 2003. Marie Humbert ne regrette pas son geste. Ce serait «trahir Vincent».

Le médecin et la mère sont mis en examen pour «empoisonnement avec préméditation». L'instruction est «lourde et douloureuse» mais la juge d'instruction, Anne Morvant, décide finalement un non-lieu général le 27 février 2006. Un soulagement pour le médecin mais une déception pour Marie Humbert, qui souhaite un procès «pour débattre, pour que tout le monde se rende compte qu'il faut changer la loi».

Plus de 2000 euthanasies clandestines par an

Avant l'affaire Vincent Humbert et la loi Leonetti, les euthanasies clandestines sont très fréquentes dans le milieu hospitalier. L'Association du droit à mourir dans la dignité (ADMD) en comptabilise environ 2000 chaque année. «Des cocktails lytiques sont utilisés pour endormir puis mettre fin à la vie des patients», raconte au Figaro le Pr Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). La société ne se sent pas concernée et préfère laisser la médecine trancher. Le sujet sort peu à peu du tabou dans les années 1990. Au moment où le SIDA se répand, «les médecins renoncent à administrer ces cocktails. C'est à ce moment-là que la société s'est réveillée, scandalisée que l'on puisse laisser des malades agoniser», se souvient Didier Sicard.

La vie n'appartient pas aux politiques. On ne peut pas légiférer pour des situations si spécifiques. Jean-Pierre Raffarin, premier ministre en 2003, au Figaro.

Neuf années plus tard, les membres du CCNE décident finalement de «sortir du pour et du contre» afin d'empêcher les pratiques d'euthanasie clandestines. Ils publient alors un avis dans lequel ils déclarent qu'une «sorte d'exception d'euthanasie pourrait être prévue par la loi» dans des cas précis et limités. Cette demande d'euthanasie ou d'accompagnement reste même «l'ultime espace de liberté auquel a droit l'homme», précise le Comité. Le document, jugé «détaillé» et «non hypocrite» par les médias provoque un tollé dans une partie de la population, qui s'y oppose.

À lire aussi : Que signifie «mourir dans la dignité»?

Ce n'est qu'à partir de 2001 que les Français sont appelés à donner leur avis à travers un sondage Ifop. À la question «la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin à la vie de ces personnes qui demandent l'euthanasie», 88% des sondés répondent favorablement. Mais le gouvernement de Jean-Pierre Raffarin préfère clore le débat. Le premier ministre estime dans LeFigaro que «la vie n'appartient pas aux politiques. On ne peut pas gouverner ou légiférer pour des situations si spécifiques». La même année, le cas du jeune Vincent Humbert, hypermédiatisé, marque un véritable tournant sur le sujet. Jean Leonetti, député de droite des Alpes-Maritimes, est chargé d'une mission sur la fin de vie. «Le malade incurable doit pouvoir décider de ne pas être prolongé en vie», affirme-t-il.

Une loi pour les médecins, une autre pour les patients

Cette affaire est «emblématique», pour le Pr Didier Sicard. La loi Leonetti qui en a découlé a modifié le Code de santé publique le 22 avril 2005. Cette loi s'appuie sur celles de Bernard Kouchner (1999 et 2002) concernant l'accès aux soins palliatifs. Elle garantit la lutte contre l'acharnement thérapeutique et autorise l'arrêt des soins - y compris l'alimentation et l'hydratation - lorsqu'ils apparaissent inutiles. Le malade peut également désigner une personne de confiance et rédiger ses directives anticipées s'il n'est pas en état de les faire connaître le

Jean Leonetti, à l'origine des lois de 2005 et 2016 sur la fin de vie. GEORGES GOBET/AFP

moment venu. Le médecin doit alors suivre les dernières volontés du patient tout en soulageant ses souffrances et en sauvegardant sa dignité.

La loi Leonetti a «donné davantage la parole aux patients. C'est essentiel car les médecins avaient souvent le dernier mot et les patients méritent de se faire entendre concernant leurs dernières volontés», commente au Figaro Edith Deyris, déléguée nationale de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Cette loi «a été considérée comme très équilibrée, surtout à l'étranger. Mais elle a été mal comprise. La société a retenu qu'il ne fallait pas s'acharner. Les médecins ont retenu de la réflexion éthique qu'il ne fallait pas donner la mort. Un véritable No man's land», explique Didier Sicard

Le 2 février 2016, la loi Leonetti est approfondie et devient la loi Leonetti-Claeys. Elle ouvre la possibilité à une «sédation profonde». Désormais, des sédatifs peuvent être administrés à un patient en phase terminale et en souffrance extrême. Ceux-ci ont vocation à l'endormir jusqu'à sa mort. La loi précise également les directives anticipées qui s'imposent au médecin avec la création d'un formulaire.

«On a souvent dit que la loi de 2005 était une loi pour les médecins, et celle de 2016 une loi pour les patients. À mes yeux, il s'agissait de précisions et non d'une révolution. Pourtant, la population a davantage pris conscience de ses droits», raconte au Figaro Jean Leonetti. Depuis, le député est interpellé dans la rue et reçoit des lettres de personnes ayant vécu cette situation: «Elles me confient que tout s'est bien passé et que leur proche est parti apaisé.»

Il voyage pour se faire euthanasier - Regarder sur Figaro Live

«Se donner la mort est un droit, non une liberté»

Insuffisant pour les pro-euthanasie qui estiment que la loi n'est pas adaptée à tous. Ces groupes désirent plus: la légalisation de la pratique. Une exception d'euthanasie est-elle possible? Peut-on modifier le Code pénal et rendre légitime l'acte de donner la mort dans des cas précis?

« Il ne s'agit pas de tuer mais d'apporter à une personne en fin de vie ou qui souffre, la possibilité de partir apaisée ». Edith Deyris, secrétaire générale de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.

Instaurer une loi dans le Code pénal «est une protection sur le respect d'un choix, assure Edith Deyris. Je dis souvent aux membres de l'association ‘la loi va vous sécuriser'». Pour l'ADMD, «il ne s'agit pas de tuer mais d'apporter à une personne en fin de vie ou qui souffre, la possibilité de partir apaisée».

«Comment peut-on définir qui a le droit de mourir? On laisse partir les personnes dont la mort est imminente», précise Jean Leonetti. Donner la mort à quelqu'un en souffrance qui la réclame mais qui n'est pas sur le point de mourir relèverait du suicide assisté. Or, «se donner la mort est une liberté et non un droit», souligne le député.

Les membres de l'ADMD manifestent pour le droit de mourir dans la dignité. BORIS HORVAT/AFP

Selon lui, l'acte d'euthanasier doit rester pénalement répréhensible. «La société se doit de redonner goût à la vie à une personne en souffrance et non lui proposer la mort comme alternative.»

Un avis partagé par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), pour qui une autre réponse existe. «Les affaires ultramédiatisées comme celle de Vincent Humbert soulèvent de vraies questions mais génèrent de fausses bonnes réponses, estime le Dr Alain Derniaux, ancien vice-président de la Sfap. C'est très dangereux d'imaginer légaliser l'euthanasie. Il faut plutôt développer l'écoute, la présence, la tendresse envers les patients qui souffrent et soulager en urgence leurs douleurs. La majorité des malades admis en soins palliatifs ne réclament plus la mort lorsqu'on parvient à les soulager».

À lire aussi : En France, 1700 anonymes sont dans l'état de Vincent Lambert

Les noms de Hervé Pierra, Chantal Sébire, Rémy Salvat, Paulette Druais et Vincent Lambert sont également ceux du débat sur la fin de vie qui dure depuis près de 30 ans. Autant de cas face auxquels la justice n'a pu réagir. Des situations qui n'ont parfois pas pu être résolues. Aujourd'hui, la loi considère toujours le suicide assisté et l'euthanasie comme un meurtre. Le débat sur la fin de vie n'a jamais pris fin. Il reste brûlant.