On palmusunnuntai 2005. Harri Seppälä tulee kotiin yöllä ystävänsä syntymäpäiväjuhlista. Hän kömpii sohvalle, koska parisängyssä näkyy olevan tänä yönä ruuhkaa. Siellä he nukkuvat, kaikki hänen rakkaansa. Vaimo Johanna, 3-vuotias Eino ja tämän 1-vuotias pikkusisko Edla.

Johanna käy kertomassa ottaneensa lapset viereensä, koska he ovat kipeitä. Nuoremmalla on flunssa ja Eino puolestaan on yöllä herännyt ja valittanut, että päähän koskee. Eino on myös oksentanut. Johanna on antanut hänelle lääkettä ja ottanut viereensä. Pääsärkyä ja oksennustauti, äiti arvelee. Pienet lapsethan sairastuvat. Johanna ei osaa huolestua, ei osaa Harrikaan.

Aamulla Johanna herää. Eino vaikuttaa olevan umpiunessa, vaikka hän on laskenut alleen. Niin ei ole käynyt pitkiin aikoihin. Lapsi makaa märässä vaaleansinisessä flanelliyöpaidassa eikä nouse ylös, vaikka Johanna kuinka yrittää. Lapsi ei puhu vaan sammaltaa.

Johanna herättää Harrin, jonka väsymys katoaa hetkessä. Hän tajuaa, että jotain on pahasti vialla. Eino on ihan veltto, jalat eivät ota maahan. Harri katsoo Einon pupilleja ja pyytää heti Johannaa soittamaan ambulanssin.

Eino pikkusiskonsa Edlan kanssa, kun kaikki oli vielä hyvin.­

Tuosta hetkestä alkaa Einon vanhempien painajainen, joka päättyy yli kaksi kuukautta myöhemmin Einon kuolemaan Lastenklinikalla, siskonpedissä lattialla vanhempiensa välissä. Mutta sitä ennen lapsi kituu viikkokausia. Ja siksi Harri haluaa kertoa nyt tämän tarinan. Harri ja Johanna kannattavat eutanasiaa, tai millä nimellä sitä halutaankaan kutsua. Heille se tarkoittaa toivottomassa tilanteessa olevan ihmisen auttamista kuolemaan. Harri haluaa haastaa käsityksen, että on itseisarvo, että ihminen on elossa.

– Oleellista on se, onko hän kykenevä elämään.

Tuon yön jälkeen Eino ei enää sitä ollut. Sen jälkeen kun Eino lähti kotoaan viimeisen kerran, hän ei enää koskaan sanonut mitään eikä ottanut kontaktia vanhempiinsa.

– Poikani elämä päättyi kaksi kuukautta ennen hänen kuolemaansa.

Eino kiidätetään ensiapuun Lastenklinikalle. Ambulanssissa poika kouristelee. Sairaalassa selviää syy Einon tilaan: hän on saanut äkillisen aivoverenvuodon. Vuoto on niin iso, ettei mitään olisi ollut tehtävissä, vaikka se olisi sattunut keskellä päivää ja Eino olisi saatu heti lääkäriin.

Tutkimuksissa paljastuu, että Einon aivoissa on ollut synnynnäinen verisuoni­epämuodostuma, AV-malformaatio. Se, että se on alkanut nyt vuotaa, on tämänikäisellä erittäin harvinaista. Tauti on kavala. Se ei ilmoita itsestään – kunnes jonain kohtalokkaana päivänä pää onkin täynnä verta.

Eino on leikattava, hänet viedään Töölön sairaalaan. Leikkaus päätetään tehdä seuraavana päivänä. Shokissa olevat Harri ja Johanna menevät kahville sairaalan kanttiiniin. Kun he palaavat, Eino onkin jo viety leikkaussaliin. Lapsen vointi on dramaattisesti heikentynyt, ja hänet on ollut pakko leikata heti, jotta henki säästyy. Neurokirurgi käy kertomassa tilanteesta ja vastaa ”kyllä” vanhempien kysymykseen siitä, voiko Eino kuolla. Myöhemmin Harri lukee leikkauskertomusta, joka karusti kertoo, miten vakava tilanne oli.

” Jokainen voisi miettiä, mitä haluaisi itselleen vastaavassa tilanteessa tehtävän. Tai omalle lapselleen.

– Aivot olivat turvonneet niin, että kun kallo ja aivoja ympäröivä kova aivokalvo avattiin, sieltä oli pursunnut aivoa ulos.

Vanhemmat odottavat eristyshuoneessa tietoa siitä, miten käy.

– Ne olivat pitkiä tunteja venata ja tuijottaa kelloa, Harri kertoo.

Lopulta leikkauksen suorittanut kirurgi tulee kertomaan, että lapsi on yhä hengissä, mutta tilanne on vakava. Seuraavana päivänä Eino leikataan toisen kerran: hänet operoi yksi maailman parhaista tämän alan kirurgeista. Viallinen verisuoni saadaan poistettua. Se on hyvä uutinen. Toivo herää: selvitäänkö tästä sittenkin? Mutta ilo kestää vain hetken. Aivopaineet alkavat nousta. Edessä on kolmas leikkaus. Toiseltakin puolelta päätä on pakko poistaa iso alue kalloa, että aivot pääsevät laajenemaan.

Eino selviää hengissä kaikista kolmesta leikkauksesta, mutta aivopaineet jatkavat nousuaan. Leikkauksella ei asiaa voida enää auttaa, mutta tilaa yritetään kohentaa lääkkeillä ja suolaboluksilla. Eino makaa sairaalavuoteella avuttomana: hengityskone hengittää, nenämahaletkusta tulee ruoka ja pissaa varten on pussi. Aivojen päällä on osin enää ihoa, ei enää kalloa.

Harrilla on epätodellinen olo. Eihän tuossa voi olla hänen lapsensa. Ei se herttainen ja iloinen esikoispoika, joka teki hänestä isän ja hänen vaimostaan äidin. Ei se jonka maailmaan tulo oli niin ihmeellinen onni, että Harrista tuntui, että kesti kuukausia lapsen syntymän jälkeen ennen kuin ”bootsien pohjat taas ottivat kiinni katuun”. Ei se dinosauruksia rakastava pieni poika, joka oli vain muutama päivä sitten täysin terve ja höpötti omia juttujaan. Eihän tällaista voi sattua heidän perheelleen. Näinhän käy vain jossain elokuvissa. Tällaisista lukee lehdistä, mutta eihän tämä voi olla todellista.

Eino leikattiin kolme kertaa.­

Ja silti he ovat nyt tässä, sairaalavuoteen vieressä, katsomassa poikaa, jonka vaalea tukka on kadonnut ja sen tilalla on vain kaksi pitkää, verenpunaista arpea.

Joka kerta kun Harri astuu Einon huoneeseen, hän vilkaisee pelottavaa mittaristoa, joka kertoo aivopaineen tilasta. Lääkärinä hän tavaa tarkasti kaikki paperit, joissa Einon tilasta kerrotaan. Mikään niistä ei kerro hyvää.

Aivopaineet nousevat. Lukeman pitäisi olla alle 30, jotta se olisi hyvä. Einolla se on 40. Sitten 50. Ja pitkänäperjantaina yli 65. Ja silloin sairaalassa uskotaan, että se on nyt tässä: Eino kuolee hetkenä minä hyvänsä. Seuraavana päivänä, lankalauantaina koko suku tulee hyvästelemään Einon.

Eino kuitenkin säilyy hiuksenhienosti hengissä ja aivopaineet alkavat laskea. Välitön kuolemanvaara väistyy ainakin hetkeksi. Mutta mikä on aivojen tilanne?

Pääsiäisen jälkeen Einon aivoista otetaan tietokonekuva. Sen viesti on karmea.

– Einon isot aivot olivat käytännössä tuhoutuneet kokonaan.

” Einolla oli muutoin terve pienen pojan elimistö, mutta aivot täysin pois pelistä.

Einon aivoverenvuoto ja sitä seurannut aivojen turvotus oli niin tuhoisa, että aikuisen kohdalla hoidosta olisi jo luovuttu. Lapsen kohdalla haluttiin kuitenkin tehdä kaikki mahdollinen. Lääkärit halusivat pelastaa pienen pojan hengen ja Harri on hoidosta hyvin kiitollinen. Kun taistelu oli vielä käynnissä, pitikin yrittää täysillä. Mutta kun henki säilyi, oltiin yhtäkkiä pattitilanteessa. Mitä nyt?

– Einolla oli muutoin terve pienen pojan elimistö, mutta aivot täysin pois pelistä.

Lääkärin mukaan aivoissa ei ole mitään elämää. Ei yhtään mitään. Johanna ei pysty jatkamaan keskustelua lääkärin kanssa. Harri ottaa ohjat. Hän kysyy, mitä nyt sitten tehdään. Mutta siihen lääkäri ei osaa vastata. Päätetään ottaa vielä uusi kuva, magneettikuva, seuraavana päivänä.

Sieltä tulee yllätys. Sen mukaan vauriot ovat todella pahoja, mutta veri kuitenkin näyttäisi kiertävän aivoissa. Hoitoa päätetäänkin jatkaa ja ennuste muuttuu. Myös Einosta jo tehty DNR-päätös – että lasta ei elvytetä – puretaan. ”Lapsilla on hämmästyttävä kyky toipua vaikeistakin tilanteista”, lääkäri perustelee.

Toivo herää vanhemmissa. He alkavat kuvitella, että Eino voisi ehkä vielä palata kotiin.

Harri vaientaa sisällään olevan lääkärin, koska isä hänessä toivoo niin kipeästi. Jospa kuitenkin. Jospa Eino voisi elää. Ehkä vammautuneena, mahdollisesti hyvinkin vaikeasti vammautuneena, mutta silti.

– Tartuimme siihen korttiin kaksi käsin. Että saisimme Einon takaisin. Oli kuitenkin selvää, ettei vanha Eino enää palaisi.

Einon vuoteen vierellä usko horjuu. Ne silmät: ne katsovat – ei mihinkään.

Eino kolme päivää ennen kuolemaansa.­

– Jos hän olisikin ollut koomassa. Mutta hän oli hereillä, niin hereillä kuin niillä aivoilla pystyi olemaan.

Einon aivoverenvuodosta on kulunut kolme viikkoa, kun hänet siirretään Töölön sairaalasta Lastenklinikalle. Vanhemmat uskovat, että nyt aloitetaan Einon kuntoutus. Vaan ei. Käy ilmi, että mitään oikeita toipumismahdollisuuksia ei todellisuudessa olekaan. Lääkärit toteavat sen hyvin selkeästi. Se hauras toivonsäie, johon vanhemmat ovat Töölössä takertuneet, katkeaa. He ymmärtävät, että vastuu Einon kohtalosta onkin nyt vain siirtynyt seuraavalle laitokselle.

Harrille ja Johannalle kerrotaan, että oikein hyvällä tuurilla Einon nieleminen voisi palautua. Käsi saattaisi joskus liikahtaa. Ehkä.

Puhetta ei tule enää koskaan, ei koskaan enää yhtään askelta, ei ylipäänsä mitään inhimillistä elämää. Fysioterapiaa ei aloiteta, koska siitä ei ole mitään hyötyä. Kun aivot ovat tuhoutuneet, ne ovat tuhoutuneet.

Alkaa kuuden viikon kärsimysnäytelmä, joka ajaa vanhemmat henkisesti ja fyysisesti äärirajoille – ja joka on Einolle kivulias. Sillä vaikka lapsi ei mitään ymmärräkään, niin hän reagoi kaikkeen käsittelyyn: asennon muuttaminen, testit, toimenpiteet. Itkuilme nousee tuolloin lapsen kasvoille ja pieni vartalo yrittää taipua kaarelle.

Harri käy seuraavien viikkojen aikana kollegojensa kanssa useita keskusteluja kipulääkkeistä. Niitä kyllä annetaan, mutta lääkärit pohtivat, mikä on lääkityksen oikea taso. Ettei vain anneta liikaa. ”Eihän me haluta ylilääkitä poikaa, eihän”, eräs lääkäri toteaa.

” Olisi ollut vain yksi ainoa sopiva lääkityksen taso: hemmetin paljon. Jokainen kivulias irvistys oli turha sen jälkeen, kun mitään toivoa ei enää ollut.

– Ylilääkitä?

Muisto saa Harrin yhä surulliseksi.

– Olisi ollut vain yksi ainoa sopiva taso: hemmetin paljon. Jokainen kivulias irvistys oli turha sen jälkeen, kun mitään toivoa ei enää ollut.

On sydäntä raastavaa katsoa, kun Einolta imetään limaa muoviletkulla, joka työnnetään kurkussa olevasta kanyylista henkitorveen. Eino ei pysty itkemään eikä hänestä lähde mitään ääntä, mutta hän yskii voimakkaasti, silmät pullistuvat päästä ja imun jälkeen kasvoilla on tuskainen ilme.

Lastenklinikan viidennen päivän aamuna tulee soitto: Einolla on pahoja hengitysvaikeuksia, ehkä keuhkokuume. Johanna ja Harri rientävät sairaalaan.

– Soitettiin, että näyttää siltä, että kuolema tulee juuri nyt. Kun ehdimme paikalle, poika tempoi ihan kaikin voimin henkeä, rintalasta kuopalla. Se oli kamalan näköistä.

Koska kuolema on tulossa, hoidosta karsitaan kaikki turha pois. Nenämahaletku, jota pitkin Eino oli saanut ruokaa, poistetaan ja hänen annetaan hengittää itse. Jäljelle jää vain suoneen menevä kipulääkitys ja pieni määrä nestettä. Vanhemmat hyvästelevät lastaan – jälleen – koko päivän. Mutta Eino ei kuolekaan. Hengitys alkaa vähitellen tasaantua ja helpottuu päivien kuluessa. Vahva, pieni ruumis taistelee jälleen elämään.

” Piikkiä emme toivoneet, koska siihen ei ollut – eikä vieläkään ole – mahdollisuutta. Toivoimme Einon kärsimyksen päättyvän mahdollisimman nopeasti käytettävissä olevin keinoin. Jos piikki olisi ollut vaihtoehtona, niin kyllä kiitos.

Kuluu viikko. Vanhemmat käyvät keskenään perusteellisen keskustelun siitä, mitä haluaisivat nyt tehtävän ja esittävät toiveensa palaverissa lääkärien kanssa: lopetetaan vähäinenkin nesteytys ja annetaan lapselle vain kipulääkettä. Annetaan Einon kuolla. Mutta lääkärit ovat eri mieltä. He myöntävät, että mitään toivoa ei enää ole. Eino ei koskaan toivu ja kuolema on väistämättä edessä. Lääkärit eivät kuitenkaan suostu noudattamaan vanhempien toivetta kaiken elämää ylläpitävän hoidon lopettamisesta. ”Te ehkä toivoisitte, että hänelle voitaisiin antaa sellainen piikki, että hän kuolisi, mutta niinhän me emme voi tehdä”, vanhemmille sanotaan.

– Piikkiä emme toivoneet, koska siihen ei ollut – eikä vieläkään ole – mahdollisuutta. Toivoimme Einon kärsimyksen päättyvän mahdollisimman nopeasti käytettävissä olevin keinoin. Jos piikki olisi ollut vaihtoehtona, niin kyllä kiitos.

Lääkärit päättävät, että nenämahaletku laitetaan takaisin ja sitä pitkin Eino saa lääkkeet ja pienen määrän nestettä. Ruokaa tai Einon kokoisen lapsen yleensä tarvitsemaa nestemäärää ei suunnitelmaan kuulunut. Valittiin kuolema hyvin hitaasti hiipumalla. Pienelläkin nestemäärällä Eino saattaisi elää vielä kuukausia.

Hetken ajatuksia koottuaan hämmentyneet vanhemmat pyytävät heti uutta palaveria, joka pidetään seuraavana päivänä. Samat asiat sanotaan ja lopputulos on sama.

Harri kokee, että perhe jätettiin äärimmäisen tuskallisessa tilanteessa yksin. Hänen on vaikea ymmärtää tapahtunutta isänä ja lääkärinä.

– Eino olisi kuollut palmusunnuntaina muutamassa tunnissa ilman modernia lääketiedettä. Ensimmäinen taistelu voitettiin mutta sota hävittiin. Lopputuloksena oli umpikuja. Tässä kohtaa lääketiede nosti kädet pystyyn ja toivotti hyvää loppuelämää. Kuolema oli tulossa, mutta se tapahtuisi joissain muualla eikä kenenkään lääkärin omalla vahtivuorolla. Nopea kuolema oli vaihtunut hitaaseen kiduttavaan kuolemiseen. Me kaksi täyspäistä vanhempaa esitimme toiveemme raskain sydämin, mutta rauhallisesti ja asiaa huolella harkittuamme, mutta lääkärit päättivät toisin.

Einolle aletaan miettiä jatkohoitopaikkaa, jossa hän voisi menehtyä. Ehkä kymmenien kilometrien päässä sijaitsevaa Rinnekotia. Vanhemmat ovat epäuskoisia: taasko vastuu siirretään uudelle laitokselle, kun päätöksiä ei uskalleta tehdä.

– Seuraavat kaksi viikkoa olivat minulle erityisen raskaita. Olin tyrmistynyt, vihainen ja epätoivoinen. Lapsen menettämisen aiheuttaman surun kestämisen lisäksi jouduimme kamppailemaan kuoleman puolesta.

Harri Seppälä Hietaniemen hautausmaan Kuusilehdossa. Einon tuhka on siroteltu tänne.­

Katsoessaan tuskaista lastaan Harri pohtii vakavasti, että hän lopettaa Einon kärsimykset itse. Hankkii jostain – lääkärinä se onnistuu – riittävästi lääkkeitä, että Eino pääsee rauhaan. Harri pohtii, että Eino otetaan kotiin ja hän saa kuolla siellä, tutussa ympäristössä, omassa sängyssään, omien lelujensa keskellä, vaikka lapsi itse ei enää siitä mitään ymmärräkään. Mutta sitten hän ajattelee muuta perhettään. Vaimoa ja pientä tytärtä. Tulisiko siitä murhasyyte? Mitä heille kaikille tapahtuisi? Estäisikö sairaala tai ehkä lastensuojelu ottamasta Einon kotiin vai mitä tapahtuisi?

Eino on hereillä ja reagoi kaikkiin hoitotoimenpiteisiin. Tuskaiset irvistykset ovat refleksinomaisia heijastuksia – vai ovatko ne sittenkään? Entä jos noiden tyhjien harittavien silmien takana jossain syvällä vielä onkin pieni poika, joka huutaa isiä ja äitiä? Ja isi ei auta. Se on kylmäävä ajatus. Se repii Harria syvältä.

– Metallican biisi One kertoo synkän tarinan sotilaasta, joka astuttuaan maamiinaan menettää kaikki raajansa, aistinsa ja kykynsä kommunikoida ulkomaailman kanssa, mutta ei tietoisuuttaan. Tämä kauhutarina saattoikin yhtäkkiä olla totta. Olimme joutuneet tilanteeseen, jota olin pitänyt pahimpana vaihtoehtona. Kaiken järjen mukaan Eino ei enää ajatellut tai tietoisesti tuntenut mitään, mutta ajatus vainosi minua.

– Vanhempien pitäisi pystyä suojelemaan lapsiaan. Koin, etten pystynyt. Eino oli jonkinlaisessa kamalassa limbotilassa, enkä voinut mitenkään auttaa. Hän ei pystynyt elämään, mutta hänen ei annettu kuolla. Tuntui, että hoitosysteemi oli kidnapannut meidän lapsemme. Jos ei olisi tarvinnut ajatella muuta perhettä, olisin ollut valmis auttamaan Einoa ja menemään vaikka vankilaan. Olisin mennyt sinne puhtaalla omallatunnolla, vaikka se olisi yhteiskunnan silmissä näyttänyt miltä.

Harri ei ymmärrä, miksi ihmisen annetaan toivottomassa tilanteessa kärsiä, mutta eläimen kärsimykset ymmärretään lopettaa.

– Entä jos kodin lattialla makaisi päivätolkulla tuskissaan, vaikeasti vammautuneena rakas lemmikkikoira, joka laskisi alleen, ei pystyisi liikkumaan, ei syömään, ei kommunikoimaan mitenkään ja silmät katsoisivat eri suuntiin niin kuin Einolla? Kuinka moni sanoisi, että on oikein vain odottaa, että koira jossain vaiheessa kuolee? Eikö se olisi eläinrääkkäystä? Harri kysyy.

– Ihmisillä on jo olemassa taito ajatella, mikä on toiselle elävälle olennolle hyvä kuolema. Tätä taitoa pitäisi käyttää myös suhteessa toisiin ihmisiin.

Raskas tilanne kiristää jo lopen uupuneiden vanhempien välejä. He ovat jättäneet Einolle jo niin monet jäähyväiset. Kotona on 1-vuotias, joka tarvitsee vanhempiaan, sairaalassa 3-vuotias, joka kärsii ja joka on elossa, mutta ei kuitenkaan ole.

Einon elämän viimeiset viikot olivat äärettömän raskaita kaikille osapuolille.­

He eivät enää jaksa. Harrin ja Johannan välille puhkeaa riita siitä, mitä nyt. He taistelevat siitä, pitäisikö pyytää lääkäreitä aloittamaan Einon ruokinta uudelleen, kun Eino elää nyt vain pelkällä nesteytyksellä. Johanna äitinä ei kestä, että Eino on ilman ruokaa: halu ruokkia omaa lasta on syvällä jokaisen äidin sisällä. Harri isänä ja lääkärinä ei voi mitenkään suostua: hän ymmärtää, että letkuruokinnalla ei Einon tilanne parane mihinkään suuntaan.

– Se olisi tiennyt vain lisää kärsimyksiä Einolle.

Vanhemmat pyytävät uutta palaveria Lastenklinikan lääkärien kanssa, kaksi viikkoa edellisestä kokouksesta. Taas lääkärit alkavat puhua jatkohoitopaikasta. Harrille tämä keskustelu ei enää kelpaa. Lääkäritiimin yksi lääkäri on vaihtunut ja tämä kokenut lääkäri pitääkin nesteytyksen lopettamista mahdollisena.

Juuri tätä vanhemmat toivoivat. Ettei Einon tarvitsisi enää kärsiä pitkään. Harri kysyy, ketä kulunut kaksi viikkoa on palvellut. Eräs tiimin seniorilääkäri toteaa, että ainakin häntä: hän ei olisi kahta viikkoa aiemmin kyennyt tekemään tällaista päätöstä.

– Kunnioitan sitä, että hän sanoi tämän rehellisesti ääneen. Hinnan lääkäreiden rohkeuden keräämiseen tarvitusta ajasta kuitenkin maksoi Eino. Ja olisiko uusi hoitolinjaus edelleenkään ollut mahdollinen ilman lääkäreiden vaihtumista?

Harri kävi muutama vuosi sitten kertomassa Einon tarinan loppuosan Töölön neurokirurgeille. Paikalla oli monta Einoa hoitanutta lääkäriä. Tilaisuudesta jäi molemmin puolin hyvä mieli. Muutoin hän ei ole puhunut tapahtuneesta julkisuudessa. Hänen puolisonsa Johanna Ervast, joka on pappi ja psykoterapeutti, on antanut haastatteluja ja kirjoittanut kirjan Jäähyväiset Einolle, koska on toivonut sen auttavan muita surevia.

Harrille julkisuuteen astuminen ei ole helppoa ja kaiken palauttaminen yksityiskohtaisesti mieleen tuo kauhut jälleen lähelle. Mutta Harri haluaa silti kertoa, koska hänellä on siihen painava syy: parhaillaan vireillä oleva kansalaisaloite ja keskustelu eutanasian sallimiseksi.

” Eutanasia on rakkauden teko. Elämää kunnioittava teko.

– Vaimoni on tehnyt ison työn. Ehkä minunkin olisi pitänyt jo aiemmin tehdä jotain. Ehkä olen odottanut oikeaa hetkeä. Se on nyt. En ole kertomassa tätä tarinaa oman alani lehdessä, koska eutanasia-asiaa ei voi eikä saa jättää lääkäreiden päätettäväksi. Lääkärit ovat sairauksien asiantuntijoita, eivät elämän ja kuoleman herroja. Tarvitaan laajempi yhteiskunnallinen keskustelu. Kuoleman edessä kaikki ihmiset ovat tasa-arvoisia. Suomalaisten täytyy yhdessä päättää, haluammeko sallia eutanasian.

Harrin suuri toive on, että Einon tarina voisi havahduttaa ihmisiä miettimään hyvää kuolemaa. Hänelle eutanasia on hyvä teko toivottomassa tilanteessa, jossa pelastusta ole.

– Se on rakkauden teko. Elämää kunnioittava teko.

Harri haluaisi, että Einon tapauksesta opittaisiin. Ettei kenenkään toisen tarvitsisi enää jatkossa kokea samaa.

– Hoitojärjestelmässämme pitää olla selkeä yhdessä sovittu koodi, miten toimia, kun eteen tulee seuraava Eino, lapsi tai aikuinen. Kaikki Einoa hoitaneet lääkärit varmasti halusivat hyvää ja tekivät päätöksiä, jotka olivat lainsäädännön ja heidän oman etiikkansa mukaan oikeita. Olin kuitenkin yllättynyt, miten vaikea kokeneidenkin lääkäreiden oli kohdata kuolema. Potilaan hoito tällaisessa tilanteessa ei saa jäädä yksittäisten lääkäreiden henkilökohtaisten arvojen varaan. Tarvitsemme muutoksia lainsäädäntöön ja lisää keskustelua toiminnasta elämän loppuhetkillä.

Harri kannattaa vireillä olevaa eutanasia-aloitetta. Se on toki hänen näkökulmastaan muotoiltu siten, ettei edes se olisi Einoa auttanut.

Aloitteen mukaan nimittäin potilaan täytyisi olla täysi-ikäinen ja pyytää itse toistuvasti kuolinapua ymmärtäen, mistä on kyse. Eino oli pieni lapsi, joka ei pystynyt sanomaan yhtään mitään. Harri pyytää ihmisiä pohtimaan, keneltä rakkaan auttaminen kuolemaan on pois, jos sekä vanhemmat että lääkärit ovat sitä mieltä, että tilanne on toivoton.

Kun nesteytys lopetetaan, Eino alkaa hiipua. ”Pieni kummituspoika”, Johanna ja Harri kutsuvat hellästi esikoistaan, jonka posket kapenevat, kallon avanteet painuvat kuopalle ja varjot ilmestyvät silmien alle. Nyt Eino saa tukevasti lääkkeitä. Joka päivä Harri ja Johanna pitävät Einoa sylissä vuorotellen. Eino elää vielä 11 vuorokautta. 11 pitkää vuorokautta, jolloin Harri ja Johanna eivät voi tehdä muuta kuin odottaa oman lapsensa kuolemaa.

Viimeiset päivänsä Eino eli vanhempiensa sylissä ja vierellä.­

– Muistan keskustelun, jonka kävin tiimin uuden lääkärin kanssa Einon kipulääkityksestä nesteiden lopettamisen aikaan. Hän mietti kipulaastarien käyttöä. Laastareiden vahvuutta piti nostaa vähitellen, koska liian vahva opioidilaastari saattaisi pysäyttää Einon hengityksen. Ymmärsin tietysti, ettei tällaista armahtavaa lappua saanut Einon iholle liimata. Mutta sinällään aika absurdi keskustelu kuolevan pojan sängyn äärellä. Parasta mitä sairaalalla oli tarjota Einolle ulospääsyksi tilanteesta oli kuolema kuivumalla.

Ja sitten tulee se yö. Tuona iltana Johanna ja Harri paneutuvat jälleen nukkumaan lapsensa viereen, lattialla oleville patjoille, joihin sairaala on tehnyt perheelle pedin. Aamuyöllä Harri havahtuu. Einon hengitystä ei enää kuulu. Hän kokeilee lastaan. Pojan ruumis on jäykistynyt ja alkanut jo viiletä.

On sunnuntai, heleä kevätaamu, 22. toukokuuta. Eino on kuollut.

Harri hymähtää niille, jotka korostavat, että ihmisen täytyy antaa kuolla luonnollisesti.

– Mitä se luonnollinen on? Onko hengityskone luonnollinen? Onko nenämahaletku luonnollinen? Kun lääketiede koko ajan kehittyy, me voimme pidentää sellaisten ihmisten elämää, jotka muuten luonnollisesti kuolisivat. Einon ”luonnollinen” kuolema olisi tapahtunut heti ensimmäisenä päivänä. Mielestäni lääketiede ottaa vastuuta ihmisen elämästä manipuloimalla sairausprosesseja. Mikä kuoleman avustamisesta sitten tekee luonnotonta? Onhan sekin lääketieteellinen toimenpide.

Harri ymmärtää kyllä ja hyväksyykin, että on ihmisiä, jotka vastustavat eutanasiaa. Mutta hänellä on toive näille ihmisille: älkää kieltäkö sitä muilta.

Harri uskoo, että moni eutanasian vastustaja ei ole koskaan joutunut sen tyyppiseen tilanteeseen, joka hänen ja hänen vaimonsa oli pakko kohdata.

– Jokainen voisi miettiä, mitä haluaisi itselleen vastaavassa tilanteessa tehtävän. Tai omalle lapselleen. Mitä olisin Einolle toivonut: Kaiken elämää ylläpitävän hoidon lopettamista rohkeasti heti, kun tilanne oli todettu täysin toivottomaksi. Ja tämän jälkeen elämän aktiivista lopettamista lääkkeiden avulla.

– Eutanasiakeskustelussa tapaavat nousta esiin 30-luvun Saksa, ”epäkelpojen” yksilöiden eliminointi ja ihmiset, jotka kertovat omaavansa tarkkaa tietoa jumalansa tahtotilasta. Ei tällaisia asioita miettinyt yhtään, kun seisoi siinä Einon sängyn vieressä. Sitä vain ajatteli, miksi kärsimystä ei voida lopettaa näin karmivassa tilanteessa. Natsien tekemisten miettiminen tai teologiset pohdinnat olivat aika kaukana.

” Lääkärin tehtäväksi katsotaan usein yksiselitteisesti elämän pidentäminen. Ajattelen itse asian siten, että lääkärin tulee suojella ja edesauttaa hyvän elämän jatkumista.

– Tietenkin pelisääntöjen pitäisi olla hyvin tarkat ja niitä täytyisi noudattaa: missä tilanteissa kuolinavun antaminen olisi mahdollista ja millaisten prosessien ja protokollan kautta. Kai meillä on sen verran luottoa oikeusvaltioomme ja suomalaisten viisauteen, ettemme heti ajattele homman automaattisesti karkaavan käsistä.

Harri ei näe myöskään mitään ristiriitaa siinä, että on lääkäri ja kannattaa eutanasiaa. Moni Harrin kollegakin ajattelee samoin.

– Lääkärin tehtäväksi katsotaan usein yksiselitteisesti elämän pidentäminen, mutta minusta se on kummallinen ajatus: ajattelen itse asian siten, että lääkärin tulee suojella ja edesauttaa hyvän elämän jatkumista.

Elämä on jatkunut Harrin ja Johannan perheessäkin. Einon kuoleman jälkeen heille on syntynyt vielä kolme lasta lisää: ensin yksi tyttö ja sitten kaksoset, tyttö ja poika. Juuri sitä Harri ja Johanna ovat aina halunneet: ison perheen. Eino ei saanut siinä perheessä elää, mutta hän kulkee kuitenkin koko ajan mukana. Lasten iltasuukkojen aikaan Harri nostaa käden huulilleen ja lähettää lentosuukon myös esikoispojalleen.

Harri palaa hetkeen, jolloin hän näkee Einon viimeisen kerran. Eino on avoimessa arkussa Lastenklinikan kappelissa. Siellä läheiset – äiti ja isä, isovanhemmat ja Harrin ja Johannan sisarukset – silittävät ja suukottavat häntä, kun vielä voivat. Kun muut lähtevät, Harri jää. Hän haluaa olla se, joka saattaa lapsen viimeiselle matkalle. Isi ja poika. Ja tästä Harrin on vaikea puhua. Vaikka tuosta hetkestä on jo 11 vuotta, muisto viiltää syvältä.

– Halusin jutella hänen kanssaan vielä yhden kerran. Vähän niin kuin mies miehelle, Harri saa sanottua ja ääni murtuu.

Kyyneleet valuvat pitkin miehen poskea.

Eino on opettanut Harrille paljon. Kuten, että mitä tahansa voi tapahtua kenelle tahansa koska tahansa. Ja että kaikki kuolevat, se on vain aikataulukysymys.

Harrin elämänjanoa tapahtunut ei ole sammuttanut. Hän toivoo viettävänsä joskus 80-vuotispäiviään lastenlastensa ympäröimänä. Mutta jos Harri menehtyy sitä ennen, hän hyväksyy sen. Hän ei enää pelkää kuolemaa.

– Minun pieni poikani on jo kulkenut Tuonelan portista, joten eiköhän se isolta mieheltäkin onnistu.

Eino 23.11.2001–22.5.2005.­

Jos kannatat kansalaisaloitetta eutanasian laillistamisesta, pääset allekirjoittamaan aloitteen tästä linkistä.