Krista Lahtisella on useita sairauksia, joiden hoidosta vallitsee Suomessa erimielisyyttä potilaiden ja lääkäreiden välillä. Nuori nainen ei ole ainoa, joka taistelee hoitonsa puolesta. Iltalehti selvitti, mistä kiistassa on kyse.

Krista Lahtinen sairastaa POTS-syndroomaa sekä kroonista väsymysoireyhtymää, joiden hoitoon ei ole Suomessa virallisia hoitosuosituksia

Moni potilas on kokenut hyötyvänsä IVIG-hoidoista, mutta julkinen terveydenhuolto ei sitä heille tarjoa.

Neurologian ylilääkärin mukaan hoidon tehosta ei ole riittävää näyttöä, vaan oireiden lievittymisen epäillään johtuvan plasebo-vaikutuksesta.

Krista Lahtinen tarvitsee hoitoa ja omaisten apua ympäri vuorokauden. Kuva vuodelta 2018. Juha Rahkonen

Pahoinvointia, ripulia, kouristuksia, valonarkuutta. Mikään ei pysy sisällä, ei edes vesi.

Näin kuvailee vointiaan harvinaista POTS-oireyhtymää sairastava nurmijärveläinen Krista Lahtinen, 21, jonka taistelu hoidosta on kestänyt jo vuosia. Viimeiset kolme kuukautta nuori nainen kertoo maanneensa pimeässä huoneessa.

Iltalehti uutisoi Lahtisesta ensimmäisen kerran vuonna 2017 ja seurasi hänen tilannettaan myös viime vuonna. Lahtinen kertoo joutuvansa sinnittelemään edelleen kotona vuodepotilaana ja lähiomaisten hoitamana vuorokauden ympäri. Helsingin Meilahden sairaala ja Nurmijärven kotisairaala eivät ole päässeet yhteisymmärrykseen siitä, kenen Lahtista kuuluisi hoitaa.

– Kukaan ei siis tällä hetkellä ole kärryillä hoidostani eikä halua ottaa vastuuta tapauksestani. Joka päivä vain väännetään samoista asioista eli lähinnä siitä, miten saan nestettä suoneen, että selviän hengissä, Lahtinen kertoo.

Nuori nainen sanoo pelkäävänsä jopa kuolevansa. Olo on niin huono, eikä hän ole saanut syötyä juuri mitään kuukauteen. Lahtinen on tehnyt aiheesta laajalle levinneen hätähuutopäivityksen sosiaaliseen mediaan.

– Mitä voimme enää tehdä, että pysyn hengissä? Toiseksi, miksi minun ja läheisteni pitäisi jaksaa tapella henkiin jäämisestä? Minun voimani ovat nyt totaalisen loppu. Toivon, että joku voisi auttaa, Lahtinen kirjoittaa päivityksessä.

Lahtisella on diagnosoitu POTS:n lisäksi krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS, allerginen astma, keliakia, ortostaattinen hypotensio ja migreeni.

Krista Lahtinen ei ole vuosiin voinut elää normaalia elämää. Krista Lahtisen kotialbumi

Kiistelty diagnoosi

Posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä eli POTS määritellään Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen sivuilla ortostaattisen intoleranssin oireina, johon liittyy sydämen sykkeen nousu selinmakuulta pystyasentoon noustessa. Yleisimpiä oireita ovat väsymys, sekavuus, huimaus ja sydämentykytys. Äkillisiä tajunnanmenetyksiä tai tajuttomuuskohtauksia kokevat yli puolet sairastuneista.

Koko oireyhtymä on lääketieteen parissa kiistelty. Lääketieteellinen yhteisö ei yksiselitteisesti kiistä oireyhtymän olemassaoloa, mutta sen ilmenemismuodoista, aiheuttajasta ja hoidoista on erimielisyyksiä.

HUSin ylilääkäri ja neurologian psykiatrian erikoislääkäri Risto Vataja on mukana toiminnallisten häiriöiden hoidon suunnittelussa, johon myös POTS Suomen lääketieteellisen määritelmän mukaan kuuluu.

– Kukaan ei tarkkaan ottaen tiedä, mistä siinä on kyse, mutta usein oireisto liittynee keskushermoston krooniseen stressitilaan. POTS:ssa tahdosta riippumaton hermosto toimii huonosti, Vataja sanoo.

Kukaan ei tarkkaan ottaen tiedä, mistä siinä on kyse, mutta usein oireisto liittynee keskushermoston krooniseen stressitilaan.

Vaikka Suomessa ME/CFS:n ja POTS luokitellaan toiminnallisiksi häiriöiksi, monissa muissa maissa ne luetaan itsenäisiksi sairauksiksi. Luokittelu on erittäin olennainen seikka potilaan hoidon kannalta.

Maailman terveysjärjestö WHO on määritellyt ME/CFS:n neurologisten sairauksien joukkoon hermoston sairaudeksi jo vuodesta 1969 lähtien.

– Kyllä Suomenkin asiantuntijat pitävät kroonista väsymysoireyhtymää omana vaikeana fyysisenä tautinaan. Suomessa kroonisen väsymysoireyhtymän tunnistaminen ja hoito suunnitellaan keskitettäväksi monialallisten niin sanottujen toiminnallisten yksiköiden tehtäväksi, infektiotautien erikoislääkäri, dosentti Jukka Lumio kertoo Iltalehdelle.

Lumion mukaan käsite ”toiminnalliset sairaudet” on kokoelma tauteja, joiden syntymekanismi on tuntematon. Iltalehti on uutisoinut terveydenhuollossa erittäin ajankohtaisesta ilmiöstä aiemminkin.

– Parhaiten soveltuva diagnoosinumero otetaan neurologisten sairauksien joukosta, vaikka tauti ei varmuudella olekaan neurologinen. Tärkeintä on se, ettei se joudu psykiatristen tautien, kuten masennus- ja ahdistuneisuustautien, joukkoon, Lumio painottaa.

Infektiotautien erikoislääkärin Jukka Lumion mukaan POTS:n ja ME/CFS:n hoitoon ei ole Suomessa tällä hetkellä virallisia hoitosuosituksia. Raimo Iso-Ettala

Harvinainen sairaus

Vatajan mukaan on jotain tutkimusnäyttöä siitä, että pienellä osalla POTS-oireyhtymää sairastavista voi olla taustalla myös immunologisia sairauksia. Monella potilaalla saattaa olla muita toiminnallisia häiriöitä, kuten krooninen väsymysoireyhtymä tai krooninen kipuoireyhtymä, kuten fibromyalgia.

– On suhteellisen paljon ihmisiä, joilla on POTS:n kaltaisia oireita, mutta onko se sitten POTS vai joku laajempi ongelma, sitä on vaikea sanoa.

Tyksin sairaalajohtaja Petri Virolainen on samoilla linjoilla. Hänen mukaansa POTS-oireyhtymä on hyvin moninainen tila. Oireista kärsiviä potilaita on lähes kaikilla erikoisaloilla, ja toiminnalliset oireet kuuluvat osaan tavallistenkin tautien oirekirjoa.

– Toiminnallisten häiriöiden tunnistaminen ja erottaminen toisistaan on vaikeaa, Virolainen sanoo.

Vataja arvioi, että POTS:n kaltaisia oireita potevia on Suomessa ehkä prosentin verran, mutta suuri osa pärjää sen kanssa. Krista Lahtisen kaltaiset ääritapaukset ovat melko harvinaisia.

– HUSin alueella on muutamia tällaisia potilaita, jotka POTS:n takia ovat suurimman osan ajasta sängyssä, Vataja arvioi.

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin johtajaylilääkärin Mikko Pietilän mukaan POTS-potilaiden määrää on vaikea arvioida.

– Sydänkeskuksesta tiedusteltuani todettiin potilaita olevan kovin vähän.

Vuonna 2015 Krista Lahtinen tavoitteli vielä unelmiaan Suomen maajoukkueessa pyöräsuunnistuksen EM-kisoissa. Nyt hän viettää päivänsä makuuasennossa. Elina Erkkilä

Auttaako IVIG-hoito?

Lahtinen kertoo saaneensa sairauteensa paljon apua IVIG-hoidosta, mutta se maksaa tuhansia euroja. IVIG-hoito on immuuniglobuliinihoito, jossa verenluovuttajan veriplasmasta eristetään kantasoluja ja annetaan hoidettavalle.

Meilahden sairaala ei Lahtisen mukaan voi hänelle hoitoja kuitenkaan antaa, koska niistä ei ole todistettua näyttöä sairauden hoidossa.

– Kyseessä on mielestäni sellainen ongelma, että sairauteeni ei ole vielä Käypä hoito -suositusta ja lääkärit eivät tällöin halua ottaa vastuuta tai edes yrittää auttaa, Lahtinen tuskailee.

Vataja vahvistaa, ettei IVIG-hoidon tehosta tosiaan ole tieteellistä näyttöä, ja lääkärit uskovat hoidon tehojen perustuvan hyvin pitkälti plaseboon eli lumevaikutukseen.

– Tämä on tietenkin sellainen asia, mistä potilaat ovat usein erimielisiä ja mikä heitä turhauttaa. Mikäli hoidoista olisi tutkittua näyttöä, niiden käytössä ei pihdattaisi. Missään nimessä en halua kuitenkaan väittää, että POTS-potilas feikkaisi oireensa, vaan varmasti hän todella kärsii ja on tuskissaan. Oireet ovat aitoja.

Lumio puolestaan kertoo, että IVIG-hoidon tehosta on jo julkaistu suotuisia raportteja.

– Taudin vakavimmassa muodossa nuorikin ihminen voi olla vuoteeseen ja pyörätuoliin sidottu. Minusta silloin tulisi voida kokeilla sellaisia hoitoja, joista yksittäiset potilaat ovat kokeneet hyötyvänsä, Lumio linjaa.

Taudin vakavimmassa muodossa nuorikin ihminen voi olla vuoteeseen ja pyörätuoliin sidottu. Minusta silloin tulisi voida kokeilla sellaisia hoitoja, joista yksittäiset potilaat ovat kokeneet hyötyvänsä.

Tällöin hoidon riskit suhteutetaan Lumion mukaan sen mahdollisesti tuomiin hyötyihin.

– Vastaavia ei-todistettuja hoitoja käytetään perinteisesti muissakin vakavissa tilanteissa.

100 000 euroa hoitoihin

Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen varapuheenjohtaja Tuulia Tiihonen, 29, sairastui vuosia sitten krooniseen väsymysoireyhtymään ME/CFS:ään ja POTS:in. Hän sai IVIG-hoitoja yli vuoden ajan yksityisellä klinikalla ja kokee nykyään voivansa paremmin, vaikka ei täysin terve olekaan.

– Jossain vaiheessa tilanteeni oli todella huono. Makasin sängyn pohjalla ja minulla oli jatkuvasti kuumetta. IVIG-hoidot paransivat POTS:n, ja aloin voida paremmin jo kolmannen hoitokerran jälkeen, Tiihonen kertoo.

Tiihosen mukaan ihmiset hänen ympärillään huomasivat hoitojen tehon välittömästi. Myös muut hoitoa saanet ME-potilaat alkoivat pikkuhiljaa tulla parempaan kuntoon.

Kaikki hoidot Tiihonen joutui kustantamaan itse, koska julkisella puolella hänelle sanottiin heti, ettei osata auttaa millään tavalla.

– Vanhemmiltani meni noin 100 000 euroa IVIG-hoitoihini, Tiihonen kertoo.

Vanhemmiltani meni noin 100 000 euroa IVIG-hoitoihini.

Koska ME/CFS ja POTS määritellään Suomessa toiminnallisiksi häiriöksi eikä neurologisiksi sairauksiksi, potilaat jäävät Tiihosen mukaan kategorisoimatta ja vaille oikeanlaista hoitoa.

– Tässä on valtava ristiriita Suomen virallisen linjauksen ja potilaiden tarvitseman hoidon välillä. Tilanne on kaikin puolin kaamea, Tiihonen sanoo.

Iltalehti on aiemmin kertonut Tiihosen tarinan.

Näkymättömät potilaat

Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen hallituksen puheenjohtajan Lars Hasselin mukaan Suomessa voi olla useampi sata vaikeasti sairasta ME/CFS/SEID-potilasta omaisten hoidettavana. Hasselin oma poika on niin ikään vakavasti sairas vuodepotilas, joka tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa.

– Potilaat jäävät usein terveydenhuollon ulkopuolelle, näkymättömiksi ilman hoitoa, vaikean sairauden murtamina, Hassel sanoo.

Norjan ME-potilasyhdistys teetti viime vuonna kartoituksen vaikeasti sairaiden potilaiden tilanteesta, ja se on Hasselin mukaan ainoa laatuaan. Raportissa painotetaan sairauden taakkaa ja rasitusta, kokemuksia saadusta avusta sekä omaisten panosta ja roolia.

Selvityksen pääasiallisen sanoman mukaan vakavasti sairaat ME-potilaat ovat erittäin haavoittuva ryhmä, jolla virhemarginaalit ovat minimaaliset, eli pienetkin virhearviot voivat johtaa sairauden pitkäaikaiseen ja vakavaan pahenemiseen. Kaikki hoito tulisi suunnitella ja toteuttaa yhteistyössä potilaan ja omaisen kanssa.

Selvityksen mukaan julkisen terveydenhuollon panos ei norjalaisten ME-potilaiden mielestä ole riittävä, ja on tilanteita, missä terveydenhuollon tai muiden interventio huonontaa potilaan vointia.

– Ulkopuolisen on vaikea ymmärtää ME-potilaan elämää ja sitä, mitä pienikin rasitus voi maksaa, Hassel painottaa.

Ei virallista hoito-ohjelmaa

Ylilääkäri Vataja myöntää, ettei Suomessa tällä hetkellä ole mitään virallista hoitosuositusohjelmaa POTS:n hoitoon. Erikoislääkäri Lumio vahvistaa näkemyksen.

HUS on hiljattain avannut toiminnallisten häiriöiden hoitoon keskittyvän oman poliklinikan. Lisäksi HUSilla ja suomalaisella lääkäriseuralla Duodecimilla on vireillä työryhmä, jonka tehtävänä on selvittää ja linjata, miten kroonista väsymysoireyhtymää pitäisi Suomessa hoitaa. Vataja uskoo sen selkiyttävän mahdollisesti myös POTS-oireyhtymän hoitoa, sillä se kulkee usein käsikädessä kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa. Myös Tyksissä on perustettu työryhmä, jonka tehtävänä on selvittää toiminnallisista oireista kärsivien potilaiden diagnostiikkaa ja hoitoa.

Kysymys on iso, sillä arviolta jo joka neljäs lääkärikäynti liittyy toiminnallisiin oireisiin, ja esimerkiksi Isossa-Britanniassa on laskettu, että toiminnallisten häiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvat kustannukset ovat jo suuremmat kuin masennuksen tai alkoholisairauksien hoidon vastaavat kustannukset.

– Tarkoituksena on yhdenmukaistaa kriteereitä sekä hoitokäytäntöjä ja tuottaa uutta tutkimustietoa, jotta potilaita voitaisiin hoitaa nykyistä paremmin, Virolainen sanoo.

Iltalehti uutisoi jo 2,5 vuotta sitten, että Suomen Lastenneurologinen yhdistys on perustanut työryhmän pohtimaan, miten POTS-, PANS- ja CFS-oireyhtymät määritellään.