Paciente é declarada morta pelo Ministério da Saúde, mas está viva e luta por tratamento

Uma paciente de 29 anos que faz um tratamento caro em São Paulo, pago pelo governo federal, teve os remédios suspensos pela Justiça após ter sido declarada morta pelo ministério da Saúde, apesar de ainda estar viva. Ela possui uma doença rara chamada hemoglobinuria paroxística noturna (HPN), descoberta há 4 anos e que afeta a medula óssea.

Depois de ter sido declarada morta, a Justiça suspendeu a decisão que obrigava o governo a fornecer o remédio a Denise Roque Toledo e o ministério da Saúde mandou encerrar a entrega dos medicamentos na casa dela.

Denise já teve um derrame, tromboses e passou meses internada na UTI, foi até considerada morta pelos médicos, mas está viva e lutando pela saúde.

Por decisão da Justiça, ela recebia até agosto uma medicação de alto custo do Ministério da Justiça, chamada Eculizumab. Cada frasco custa R$ 21 mil e ela precisa de 6 por mês para tomar duas aplicações na veia.

São mais de R$ 130 mil por mês para controlar a doença, que destrói as células vermelhas do sangue, responsáveis por transportar o oxigênio pelo corpo.

Há 6 meses, a Justiça suspendeu o fornecimento do remédio, a pedido do governo federal. Na decisão, a juíza diz que “o remédio é o mais caro do mundo e seu fornecimento, pelo governo, causa grave lesão à saúde pública” e que, apesar de melhorar a qualidade de vida, não cura. A juíza também anotou que ele não é registrado pela Anvisa.

Sem o remédio, Denise sente cansaço, enjoos, não come direito e tem muitas dores. Ela se mantém a base de transfusões de sangue e de morfina.

Denise e a mãe, Ana Maria Roque de Toledo, recorreram, mas a Justiça ainda não decidiu sobre a questão. O Ministério da Saúde disse que ela nunca foi considerada morta pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que houve uma confusão entre a empresa que presta o serviço e o ministério. Essa empresa deveria retirar os frascos do remédio que estivessem sobrando na casa de Denise e, por engano, anotou que ela estava morta.