E 8 dimineața și telefonul îmi sună. Iar. Nu știu dacă de data asta e tânărul din Ferentari care îmi tot cere ajutorul să intre într-un program de tratament substitutiv cu metadonă sau vreo pacientă internată deja, care nu știe dacă astăzi va mai primi sau nu medicamentele pentru HIV. Sunt pacienți cu care lucrez de ani de zile. Pe unii îi știu de 14 ani, de când am început să voluntariez la Asociația Română Anti SIDA (ARAS) și de când am fondat ONG-ul Sens Pozitiv, în speranța de a crește calitatea vieții celor din medii defavorizate și cu risc de îmbolnăvire.

Lucrăm cu consumatori de droguri injectabile, pe heroină, legale sau combinate. Fiecare trăiește un mixt de vulnerabilități - HIV, hepatita C, hepatita B, tuberculoză. Unii sunt persoane fără adăpost, alții sunt de etnie romă. Unii dintre ei le au pe toate. Oameni cu nevoi pe care eu și echipa din care fac parte nu le putem întotdeauna acoperi. Pe teren, mă iau de mână, îmi cer ajutorul. Îmi strigă că vor să se lase. Că vor metadonă. Că au fost la unul dintre centrele de stat și s-au înscris pe lista de așteptare. Dar nu i-a sunat nimeni.

Foto de Aino Väänänen. Alina Dumitriu, într-o stație de metrou din București, după o zi de muncă în Ferentari.

Ziua de marți este cea mai grea. Mă întâlnesc cu restul echipei de teren, la centrul nostru ARAS din Titan, unde pregătim ambulanța. Facem curat în mașină, o echipăm cu materiale sterile, seringi, prezervative, tampoane cu alcool, medicamente, trusele medicale ale medicului, vaccinurile pentru hepatitele A și B.

În Ferentari, ne așteaptă în jur de 200 de beneficiari. Noi le spunem „clienți”. Clienți ai unor servicii de care le depinde viața. Pe ambulanță, rolul meu este să dau kiturile sterile de injectare fiecărui client care vine la mașină, dar mai schimbăm rolurile între noi. La laptop nu îmi place să stau, urăsc cifrele.

Clienții știu ora la care venim și este de ajuns să ne vadă unul dintre ei, că dă sfoară pe Aleea Livezilor și vin toți, buluc. În ultima perioadă, mă uit cum vin spre ambulanță și îmi aduc aminte de clipul Thriller al lui Michael Jackson. Sunt bolnavi, slăbiți, unii își târăsc picioarele, umflate sau ajunse nefuncționale de la injectările repetate. Se duc la ambulanța în care medicul echipei oferă asistență medicală primară, le dă medicamente, comprese și fașe sterile. Coada este interminabilă. Toată lumea se grăbește. Toți se plâng de dureri. Medicul îi sfătuiește să meargă la spital, dar ei spun „nu mă primește, domnu’ doctor”. Eu mă ofer să le chem salvarea. Nu vor.

Foto de Aino Väänänen. Seringile folosite sunt colectate în schimbul celor sterile.

„Stigma este un fenomen monstruos în România”

Le dăm seringi noi în schimbul celor folosite, pe care le colectăm în recipiente speciale și le ducem la incinerat. Sunt un pericol nu numai pentru consumatorii de droguri, ci și pentru cei mai inocenți.

Nu cred că voi uita prea curând povestea lui Mihăiță, un băiețel de 5 ani din Ferentari, care și-a pierdut mama din cauza consumului injectabil de droguri și bolilor pe care le-a luat așa. Printre altele, mama lui Mihăiță avea și HIV. Testul băiatului a ieșit negativ în mai 2017. După moartea mamei, a continuat să locuiască în Ferentari, împreună cu tatăl său. Șapte luni mai târziu, l-am dus din nou la testare HIV la Spitalul Victor Babeș. De data asta, a ieșit pozitiv. A căzut cerul pe mine. Cel mai probabil s-a înțepat într-o seringă folosită.

Mihăiță a făcut Crăciunul trecut la Babeș, unde, două zile pe săptămână, mediez relația dintre pacienți, mulți dintre ei din zona Ferentari, și medici. Îi liniștesc pe pacienți, îi încurajez să nu se enerveze și să arate respect și răbdare în relația cu medicul curant, care va fi una de lungă durată. Îi învăț cum să comunice cu personalul medical sau o fac în locul lor.

Mihăiță mă aștepta în fiecare zi în spital să desenăm și să ne jucăm cu jucăriile pe care i le dusesem cadou, de la mai mulți oameni cu suflet mare, donate după un apel pe Facebook. A fost o perioadă grea pentru tot personalul medical care interacționa cu el. Ia tratament pediatric anti-HIV și acum este stabil, merge la grădiniță și duce o viață relativ normală. Dar nu o să îi fie ușor în viață, cu acest diagnostic. Nu din punct de vedere fizic, pentru că tratamentul este performant, cu efecte adverse din ce în ce mai ușoare. Însă stigma este un fenomen monstruos în România. Populația generală nu știe că HIV nu se mai transmite de la mamă la făt și nici pe cale sexuală dacă tratamentul este luat cum trebuie. Gândirea oamenilor a rămas în urmă, undeva în anii 80, când nu exista tratament, pacienții erau infecțioși și cei care trăiau cu HIV-SIDA erau condamnați la moarte, practic. Potrivit studiilor, acum speranța de viață a unei persoane care trăiește cu HIV este de 86 de ani la femei și 81 la bărbați, mai mult decât la populația generală, care nu își face analizele odată la 3 sau 6 luni, așa cum le este recomandat pacienților cu HIV.

Foto de Aino Väänänen Seringile pentru injectare de droguri trebuie să fie pentru uz intravenos. Cele pentru intramuscular se rup ușor, găsești greu vena și riști să-ți faci răni.

Asta dacă au acces la tratament.

În 2010, la Conferința Internațională SIDA de la Viena, m-am ridicat în picioare când l-am auzit pe un medic spunând la microfon că uite ce bine stăm, că nici măcar în Africa nu mai sunt probleme de acces la tratament. Asta în timp ce în unele spitale din România lipseau medicamentele pentru HIV de câteva luni. Le-am spus că sănătatea și viața oamenilor cu care lucrăm sunt în pericol. Că tinerii care au fost infectați pe cale nozocomială, în spitalele comuniste între ‘89 și ‘92, care iau ultimele medicamente disponibile pentru ei pentru că sunt rezistenți la toate celelalte, vor muri. Că gravidele vor da naștere unor copii seropozitivi HIV, deși asta nu se mai întâmplă aproape nicăieri în lume. Am ridicat mâna și am arătat cu degetul spre toată lumea din sală, le-am spus că alături de autoritățile române vor fi și ei responsabili, dacă au medicamente pe care le pot trimite în România și nu o fac. Dacă pot influența un factor de decizie și nu o fac. Apoi am dat un comunicat de presă despre lipsa tratamentului, pe care l-a preluat inclusiv The Guardian.

Au trecut opt ani și în spitalele din România accesul la tratamentul aniti-HIV încă are mari sincope. Când sunt crizele de medicamente HIV în spitale, mi-e greu să le spun pacienților că nu am cu ce să îi ajut, pentru că știu cât de speriați sunt când rămân fără tratamentul de care atârnă viața lor. Nici în Africa nu mai sunt probleme de acces la tratament, însă la noi sunt frecvente, încă din 2010, indiferent de cine a fost la guvernare. Tot atunci m-am apucat să fac „trafic cu tratament”. Este o exprimare nefericită, ținând cont că unii chiar fac asta în România. Pe bani. Nu este cazul meu, eu primesc și ofer medicamentele gratis. Am început să primesc din afară donații de tratament și să le distribui în toată țara, atunci când pacienții sau medicii din spitalele de infecțioase îmi cereau. Am dus cutii pline de medicamente la secțiile de boli infecțioase, pe furiș, medicilor cu care colaborez îndeaproape de ani de zile, fără să știe managerii. Chiar recent am trimis donații către doi pacienți din Piatra Neamț și unul din Sibiu. Nu tot ce aveau nevoie, pentru că nu găsim mereu toate medicamentele.

Foto de Aino Väänänen. Momente de liniște la ambulanța ARAS sunt doar târziu în noapte.

„Când m-a văzut în ambulanță, m-a luat de mână și nu mi-a mai dat drumul”

Când ies pe teren cu ambulanța, niciodată nu știu cum o să se termine ziua.

Țin minte când acum doi ani, Ileana, însărcinată în ultimele luni, mi-a spus că o doare burta de două zile. Nu se ducea la medic pentru că nu avea bani de șpagă. Din cauza epilepsiei, avea nevoie de cezariană. Știa de la primul copil că dacă nu dă ceva la medic, se poartă urât cu ea. Așa că l-a ascultat pe soțul ei și și-a injectat niște heroină, ca să nu mai simtă durerea. I-am explicat că durerile sunt de fapt contracții și că este în travaliu. A acceptat, într-un final, până la urmă să îi chem o ambulanță. Când a revenit în Ferentari, mi-a spus că personalul medical a tratat-o urât, așa cum se aștepta.

De multe ori emitem pronosticuri în echipă, cu durere în suflet. „Pe Marin nu cred că îl mai prindem viu până săptămâna viitoare.” Uneori se duc pacienții terminali, la care mă așteptam, alteori mă surprinde vestea despre decesul cuiva despre care chiar credeam că va trece hopul. Lunile de iarnă sunt crâncene. Și pentru noi, dar mai ales pentru ei. Frigul îi omoară pe mulți. În spitale, se moare indiferent de anotimp.

Atunci când nu mai pot și vor să se interneze, vin la ambulanță și mă roagă să îi ajut. Nu de puține ori am auzit cadre medicale care îmi reproșau că „le aduc toți drogații”. Le-am explicat că nu sunt ai mei și că toată lumea are dreptul la servicii de sănătate.

Foto de Aino Väänänen. Lucrătoarele sexuale primesc prezervative. Ca să nu ia sau dea HIV.

Acum un an am dus-o pe Mirela, o femeie de 39 de ani, bolnavă de TBC multi rezistent la medicamente, la patru spitale de boli pneumoftiziologie, și toate o refuzau. Că nu are card de sănătate, că nu aparține de ei, că nu au locuri și alte motive, unele inventate. Când am ajuns la Spitalul de Pneumoftiziologie „Sfântul Ștefan”, doctorița de gardă a devenit isterică când a văzut cine era pacienta pe care o însoțeam. Insista că nu are tuberculoză, deși eu aveam hârtiile cu istoricul ei medical în mână. Mi-a luat hârtiile, să se uite pe ele, la insistențele mele calme și respectuoase. Am vrut să le iau înapoi când am văzut că încă refuză internarea, dar medicul m-a apucat de păr. Am filmat totul, voiam să depun plângere la Consiliul Național pentru Combatarea Discriminării în numele pacientei. Aș fi putut să îi fac plângere penală doctoriței, dar după ce m-am detașat puțin, vârsta și obrajii ei brăzdați de abuzul de alcool m-au oprit.

Mirela este bine acum. Dar până să termine tratamentul antituberculos, a mai recăzut de trei ori. A oprit tratamentul sau l-a luat doar parțial, din cauza efectelor adverse. A părăsit sanatoriul în care stătea, a fost internată la un sanatoriu de boli psihice și a revenit inclusiv pe stradă, de unde am recuperat-o din nou. Deși nu îi mai dădea nimeni nici o șansă, a terminat tratamentul. Zice că i-am salvat viața, așa cum zic și alți pacienți pe care i-am ajutat.

Foto de Aino Väänänen. Pentru dependenți, nu contează ce urme lasă acul, atâta timp cât își face treaba și drogul intră în venă.

„Nu am mai primit mesajele lui dimineața. Apoi am aflat că murise”

Mă hrănesc cu „cazurile de reușită” la fel de mult cum mă dărâmă decesele celor care mor cu zile, din cauza sistemului de sănătate aflat pe butuci.

Pe Bogdan l-am cunoscut în Spitalul Victor Babeș. Echipa pe care o coordonam la Sens Pozitiv lucrase cu el în trecut. Avea HIV, hepatita C, tuberculoză și endocardită, o infecție la endocard și valvele inimii, care dacă este diagnosticată prea târziu sau pacientul nu se ține de tratament, devine letală.

Se certase cu medicul lui curant și nu voia să stea în spital. L-am convins să rămână.

Apoi l-am transferat la un sanatoriu de pneumoftiziologie, de unde îmi trimitea mesaje în fiecare dimineață, ca să îmi ureze o zi bună.

După o perioadă, a ajuns din nou pe străzi. Cândva prin iunie 2017, nu am mai primit mesajele lui dimineața. Mult timp nu am mai știut nimic de el. Apoi, în octombrie, am aflat de la un coleg că murise, în iulie. SIDA, endocardita, tuberculoza și legalele îi veniseră de hac. Și ignoranța autorităților. Vestea m-a împietrit pentru câteva ore, apoi am plâns trei zile. Colegul mi-a spus că trebuie să fiu tare și să nu las să mă afecteze veștile rele. I-am spus că sunt mulțumită că reacționez autentic și manifest tristețe dacă vestea este tristă.

Iar acum trei luni eram la Bruxelles, la o conferință. Mi-au spus colegii din țară că am pierdut două paciente. Colegii mei activiști și medici din delegație m-au întrebat ce am. Le-am povestit cazurile și am aflat că unii dintre ei nu văzuseră niciodată un pacient în stadiul SIDA. Aceasta este diferența dintre țările cu servicii normale și țara noastră. Dacă accesul la tratament și servicii medicale HIV este continuu, nu se mai ajunge la SIDA.

Țin minte noaptea în care o foto-jurnalistă din străinătate a ieșit cu noi pe teren. Era noaptea în care mergeam la lucrătorii de sex comercial. Maria, cu care abia mă văzusem în spital cu câteva zile înainte, se întorsese pe stradă și la prostituție, singura ei modalitate de a face bani, în acel moment. Când m-a văzut în ambulanță, m-a luat de mână și nu mi-a mai dat drumul timp de 20 de minute. În ambulanță s-a așternut o liniște mormântală. Niciunul dintre colegi nu a întrerupt momentul, chiar dacă era noapte și mai aveam de acoperit trei zone. Maria bagă și heroină, la venă. Asta o face să nu fie foarte aderentă la tratamentul anti-HIV. Adică ba și-l ia, ba nu. Ba merge la vizitele medicale, ba uită de ele sau le sare pur și simplu. Ar vrea metadonă, vrea să se lase. Dar la întreg nivelul capitalei sunt doar circa o mie de locuri, la toate centrele care oferă tratamentul substitutiv. 1 300 pentru aproximativ 16 mii de consumatori (nota redacției - cifra publicată de Agenția Națională Antidrog este de nouă mii, dar oamenii din teren vorbesc de cifre anuale mult mai mari).

Toți vor să se lase, iar eu m-am săturat să le spun că nu îi pot ajuta, că tot ce pot face este să sune la unul dintre centrele de tratament substitutiv și să ceară să fie trecuți pe lista de așteptare. Când aud despre aceste liste sunt întotdeauna descurajați. La noi, la ARAS, lista are și peste o sută de consumatori de droguri în așteptare, câteodată. Dacă se pun pe listele de așteptare ale Agenției Naționale Antidrog (ANA), de cele mai multe ori nu sunt sunați niciodată, pentru a începe tratamentul. Știu și ei că ANA e degeaba, au trăit-o pe pielea lor, de mai multe ori.

Foto de Aino Väänänen. Înțepăturile repetate în același loc, distrug venele și lasă în urmă cratere.

„Lucrez cu oameni care mor cu zile”

Cea mai mare frică a mea, atunci când mi-am sunat șefa să îi spun că am nevoie de pauză, a fost că nu o să mă mai pot întoarce în stradă, pe ambulanță și la spital. A fost extrem de greu să iau decizia să mă opresc și extrem de trist. Viața mea în ultimii 14 ani a fost, în paralel cu viața de familie, asta pe care acum am pus-o pe pauză. În primele zile oamenii cu care lucrez sunau să îmi ceară ajutorul. Le-am spus că nu mai pot, că sunt epuizată, și i-am îndrumat către colegii mei. Acum mă sună din ce în ce rar. S-a dus vestea că sunt în concediu medical, epuizată emoțional, așa cum se duce vestea decesului unuia dintre ei.

Munca cu oameni de care nimănui nu-i pasă m-a dărâmat. Lucrez de 14 ani cu oameni pe care, nu de puține ori, i-am văzut murind din cauza lipsei serviciilor psiho-medico-sociale. Oameni care au murit și mor cu zile, ceea ce în alte țări nu se întâmplă.

Sunt în concediu medical. Mă simt de parcă aș mai avea doar 10% baterii. Nu o iau drept un eșec sau o slăbiciune, chiar mi se pare firesc că am ajuns în situația asta. Trist, dar firesc.

Nu știu ce îmi rezervă viitorul, dacă o să mai am capacitatea să lucrez cu oameni care se sinucid lent, cu droguri în venă, în lipsa accesului la tratamentul substitutiv cu metadonă. În acest moment nu mai pot să văd oameni bolnavi sau care mor, din cauza ignoranței autorităților. Nu știu dacă o să mai pot lucra cu acești oameni invizibili pentru restul societății.

Numele pacienților menționați în acest articol nu sunt cele reale, pentru protejarea identității lor.