Clouée à son lit d’hôpital depuis six semaines, une femme s’est tournée vers Facebook pour trouver pourquoi son corps produit jusqu’à deux livres d’eau par jour, laissant ses médecins à court d’explications.

«J’ai peur de ce qu’on va trouver et si ça va arrêter», laisse tomber Geneviève Comtois, malgré tout souriante sur son lit d’hôpital.

La femme de 29 ans s’est réveillée le 28 septembre avec le visage anormalement enflé et avec 10 livres de plus.

La secrétaire scolaire de Joliette a d’abord pensé que sa glande thyroïde lui jouait des tours et s’est rendue chez un médecin. Malgré des médicaments, elle a continué de prendre du poids.

Rapidement, la femme de 145 livres a pris 50 livres. «J’étais tellement enflée de partout que je n’arrivais même plus à me pencher pour mettre mes bas», raconte-t-elle, sans compter que ses vêtements ne lui faisaient plus. Photo courtoisie

Hospitalisée d’urgence

C’est au téléphone avec Info-Santé qu’elle a réalisé qu’elle avait de l’eau partout, à des endroits comme les jambes, les bras et le visage.

Elle a été hospitalisée d’urgence à Joliette le 18 octobre, où elle a subi toute une batterie de tests pour savoir d’où venait cette eau.

«Toutes les maladies de base possibles ont été éliminées. Ça risque d’être une maladie rare et je ne sais même pas s’il existera un médicament», indique-t-elle.

Au moins, les médecins ont pu évacuer l’eau de son corps, mais celle-ci risque de revenir sans un traitement. Un drain a aussi dû être installé, car elle en a beaucoup autour du cœur, ce qui peut être mortel.

Après une semaine à l’Institut de cardiologie de Montréal, elle a atterri à l’hôpital Saint-Luc à la veille de Noël, où les médecins cherchent toujours.

Depuis, elle a publié son récit sur Facebook à la recherche d’une réponse à ses questions, qui a été partagé plus de 4300 fois.

«J’essaie de prendre ça au jour le jour, car ça fait peur d’être devant l’inconnu», dit la femme qui a parfois l’impression de servir de «cobaye».

«Ça fonctionne par essai et erreur, mais au moins, je sais qu’il n’y a rien d’autre qui cloche dans mon corps», dit-elle, ajoutant qu’elle n’est pas déçue des soins reçus jusqu’à maintenant. Photo courtoisie

Maladies rares

La généticienne et fondatrice du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Gail Ouellette, soutient qu’il existe pas moins de 7000 maladies rares répertoriées.

«On peut ne jamais trouver la cause précise malheureusement», dit celle qui milite pour davantage de fonds dans la recherche justement.

L’important, dit-elle, est de ne jamais baisser les bras et, surtout, de continuer d’offrir du soutien et des soins aux personnes malades.