La crise sanitaire du coronavirus appelle à penser aux plus vulnérables, parmi lesquel.le.s les femmes en situation de handicap qui cumulent plusieurs systèmes de domination, en plus de ce qu’on appelle le validisme et qui consiste à tout considérer à travers le prisme des personnes valides.

Shahin Mohammad-Lagneau présente une surdité sévère, elle est oraliste, ce qui signifie qu’elle s'exprime en vocalisant et parle sans difficultés. Elle est également signante, usagère de la langue des signes francophone belge. Depuis samedi dernier, elle est en confinement avec ses enfants et son mari, tous entendants. "Il est difficile de séparer l'effet de crise de Covid-19 de ce qu'on vit au quotidien en tant que personne en situation de handicap. Les effets négatifs sont démultipliés. En tant que personne sourde, c'est surtout le manque d'accessibilité ces dernières semaines qui m'a le plus affectée, ce sentiment intangible de n'être qu'une citoyenne de seconde zone dont les droits sont encore plus bafoués que d'habitude... je ne veux pas me plaindre mais raconter ma réalité !", indique-t-elle.

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Elle fait remarquer : "L’idéologie validiste est présente tout le temps et on la voit encore dans cette crise. Le télétravail pour les personnes en situation de handicap est souvent refusé, à beaucoup de femmes d’ailleurs. Les entreprises disent que cela va contre les besoins de leurs services. On voit que c’est possible, finalement. Cette situation est bien le reflet qu’en temps normal, les valides ne souhaitent pas l’équité. Les razzias sur le gel hydroalcoolique et les masques le montrent aussi : pour certaines personnes en situation de grande dépendance, ce sont des produits à usage quotidien, ce sont des produits qui soulagent un grand nombre de personnes handicapées. Pour les personnes valides, un savon est tout aussi efficace... ".

"J'ai deux mi-temps et je viens d'apprendre que l'un de mes mi-temps m'a mise en chômage économique ce qui est une mesure intelligente car je ne fais pas partie des postes de première ligne et j'attends des nouvelles quant au second mais je continue à télétravailler pour le moment. Pas évident avec deux enfants mais on adapte ses horaires et on fait du mieux qu'on peut ensemble, avec le stress et la fatigue que cela engendre en plus. On a décidé de respecter vraiment les mesures de confinement et de ne pas sortir les enfants outre mesure, ils sont vifs et plein d'énergie et être enfermés n'est pas évident pour eux non plus. Du coup, j'ai pris quelques heures à réaménager la maison pour qu'ils puissent courir et se défouler à l'intérieur...", précise-t-elle.

Sensibiliser le centre de crise

Selon Shahin, il a fallu près de trois semaines pour sensibiliser le centre de crise pour que des vidéos "correctes" en langues des signes soient créées. Les communes proposent quant à elles des services d'informations au public sur des numéros fixes. "Dès lors, comment faire quand on est une personnes sourde signante uniquement pour téléphoner ? J'ai passé des heures à écrire aux élu.e.s pour leur dire de mettre en place des numéros de portables avec possibilité d'envoyer des SMS pour les personnes sourdes", soutient-elle.

En tant que personne sourde, c'est surtout le manque d'accessibilité ces dernières semaines qui m'a le plus affectée

Plusieurs journaux télévisés ont posé des bandeaux d’information par-dessus la traduction en langue des signes, la rendant incompréhensible. "En tant que personne sourde, je ne sais plus regarder les informations à la télévision sans qu'elles soient interprétées ou à minima sous-titrées. Les personnes sourdes profondes ont vraiment besoin de la langue des signes francophone belge (LSFB) pour accéder à une information claire et compréhensible", explique Shahin.

"Proposer une ligne téléphonique d'urgence à des personnes sourdes est un non sens total. Encore aujourd'hui, on ne voit le handicap qu'au travers du pictogramme de la chaise roulante. Or, 80 % des handicaps sont invisibles. Pour les handicaps intellectuels, il faut le FALC (facile à lire et à comprendre) pour que les informations puissent être accessibles et surtout compréhensibles. Je ne le vois pas, ni dans la presse, ni sur internet. Seules les associations pour personnes en situation de handicap intellectuel vulgarisent les infos", s’insurge-t-elle.

"Des personnes relais dans mon entourage"

Fabienne Cauwe, 59 ans, est sourde de naissance et enseignante dans une école pour enfants sourd.e.s. Elle raconte : "J’en suis à mon douzième jour de confinement, j’ai commencé un gros rhume et comme je sors d’un cancer, mon médecin généraliste m’a mise en repos complet à la maison 4 jours avant tout le monde. C’était une mesure de précaution plus qu’une mesure de confinement. Mon rhume est parti et je me sens rétablie mais je vis dans la crainte tous les jours que ce sale virus me tombe dessus. J’ai eu très difficile au début pour me faire à l’idée que je n’allais plus voir ni mes amis, ni mes proches pendant une période indéterminée. J’ai traversé non pas une mais plusieurs crises d’angoisse car je ne savais pas ce que je devais faire si je faisais face au COVID19. J’ai passé quelques nuits blanches avant de pouvoir me rassurer et m’assurer qu’il y aurait des personnes relais dans mes connaissances pour relayer mes messages auprès de services adéquats : 112 ou même le service d’appel téléphonique mis à la disposition des citoyens. Je peux parler et me faire comprendre mais je ne peux pas comprendre ce que l’autre dira de l’autre bout du fil".

80 % des handicaps sont invisibles. Pour les handicaps intellectuels, il faut le FALC (facile à lire et à comprendre) pour que les informations puissent être accessibles et surtout compréhensibles

Femmes en situation de handicap et violences

Outre le validisme, les femmes en situation de handicap sont plus exposées à des risques de violences de leur partenaire et à des violences sexuelles, alors que le risque de violences conjugales augmente avec le confinement. "Que l’on considère les chiffres des violences commises par un partenaire, par quelqu’un d’autre, au cours de l’enfance ou pendant l’âge adulte, les pourcentages de femmes victimes sont supérieurs de 10% chez les femmes porteuses de handicaps que chez les autres", écrit Amnesty Belgique. Une enquête réalisée sur internet par l’Encéphale, en France, a mis en évidence que 88% des femmes autistes de haut niveau interrogées déclarent avoir subi une ou plusieurs violences sexuelles.

"Je me demande comment vont-elles pouvoir faire pour recevoir de l'aide, les femmes sourdes, les femmes sourdes et aveugles (maladie de Usher) ou autres handicaps associés ou non, en couple avec une personne violente et privées de leur famille vu le confinement ?", s’interroge Shahin qui continue : "J'ai découvert avec stupeur que seule existe l'application 112 pour les urgences et la police, mais rien pour les violences conjugales. Il y bien un chat accessible sur le site de violences conjugales mais uniquement trois fois semaine et à des horaires restreints. Sinon, il faut impérativement téléphoner, je leur ai laissé un message d'alerte à ce propos".

Les femmes en situation de handicap confinées avec un conjoint violent sont en grave danger

Actuellement, le chat de la ligne Ecoute violences conjugales (0800 30 030) est effectivement ouvert le mardi de 15h à 17h, le mercredi de 14h à 16h et le jeudi de 11h à 13h. Il est également possible d'écrire à l'équipe via le chat "hors ligne". "Nous recevons et lisons ces messages dans les 3 jours maximum", explique l'équipe. C'est insuffisant pour Shahin : "J'imagine qu'ils sont limités dans leurs moyens financiers mais attendre 3 jours et plus pour avoir une réponse quand on est victimes de violences, comment vous dire..." Il s'agit d'une ligne d'écoute, en cas d'urgence il faut toujours contacter le 112.

"La société validiste ne peut même pas une seconde s'imaginer que ces femmes courent un danger puisqu'on les voit de manière asexuée et c'est une grossière erreur ! Les femmes en situation de handicap confinées avec un conjoint violent sont en grave danger. Je plaide pour qu'à côté de la ligne d'urgence pour violences conjugales, il y ait un SMS d'urgence couplé avec un service d'interprétation en direct. Il y a aussi la situation des personnes en situation de handicap intellectuel, lorsque des femmes doivent téléphoner à la police, elles doivent signaler leur handicap parce que la manière dont elles s'expriment peut porter à confusion, on pourrait penser qu'elles ont bu, alors qu'elles ont besoin d'aide ! Comment peuvent-elles faire pour expliquer que leur compagnon les bat sans qu'on ne pense qu'elles soient sous influence ? ", questionne Shahin.

"Je suis furieuse"

Frédérique Herbigniaux a contracté la maladie de Lyme il y a plusieurs années. Cette maladie, très handicapante, se caractérise notamment par des douleurs dans tout le corps et des problèmes dermatologiques, neurologiques, articulaires, plus rarement cardiaques ou ophtalmiques.

Après des contacts avec des personnes qui revenaient de Chine, elle a très probablement attrapé le coronavirus. Elle explique : "Je dois être environ à une centaine d'infections des voies supérieures respiratoires dans ma vie et je n'avais jamais vu ça. J'ai eu soudainement les symptômes la nuit du mardi 10 mars. J'ai été réveillée par des maux de ventre. Je toussais. A la fin de cette journée, j'étais devenue totalement aphone. J'ai commencé à éternuer et avoir le nez encombré le soir. Je n'y comprenais rien. Ma médecin m'a dit de me confiner pour 14 jours et de prendre du Dafalgan. Et de l'appeler si ça empirait ".

"Le lundi 16 mars, je me suis réveillée dans la nuit en étouffant. Je n'arrivais plus à respirer. J'ai pu joindre ma médecin le lendemain et elle m'a dit que ce n'était toujours pas assez grave pour aller aux urgences et de passer aux aérosols d'Atrovent qui n'était plus disponible en pharmacie car rupture de stock. Il m'en restait d'une ancienne bronchite... j'ai pu me débrouiller car j'avais déjà tout le matériel, dont la machine à aérosols et les masques. Elle m'a dit de me confiner pour trois semaines en tout. Faut-il être à moitié morte pour être soignée et voir un.e médecin ? Je suis furieuse. A ce jour, les aérosols ne font pas grand chose et j'ai toujours des douleurs dans les poumons et une oppression thoracique. Je ne sais absolument pas si je vais m'en sortir. J'accepte ce fait. Je concentre mes forces pour survivre. Et je n'attends plus rien des soins de santé", explique Frédérique.

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"Le sentiment d'abandon par les services de santé pour les femmes malades et précaires n'est pas une illusion. Nous sommes livrées à nous mêmes depuis toujours. Violentées, humiliées et psychiatrisées par le système. Nos douleurs sont tues, ridiculisées, non soignées et non investiguées. La crise actuelle ne fait qu'augmenter l'effet de loupe sur ce que nous connaissons par cœur. L'exclusion, le dénigrement et la solitude. Je dénonce cet état de fait depuis des années et je n'arrêterai pas", poursuit-elle.

"Bienvenue dans notre quotidien"

Elle dresse également le constat du validisme : "Tout est prévu pour les valides. Nous sommes les oubliées de la société alors que nous sommes en première ligne des personnes à risques. Aucune information, ni aucune mesure n'a été prise pour nous. Encore une fois, c'est tristement habituel. Les gens qui découvrent le confinement sont extrêmement horripilants. Bienvenue dans notre quotidien. Et nous, nous ne nous plaignons pas. Nous n'avons pas le choix".

"Je ne peux plus entendre la phrase : "Ça ne touche que les vieux et les malades chroniques". En résumé, les valides vont aller bien donc tout va bien. Nous n'existons pas, nous ne comptons pas. Ni de notre vivant, ni de notre mort. Une faible en moins, il n'y a pas mort d'homme... ce n'est qu'une petite grippe, pas de quoi s'inquiéter. C’est insupportable", souligne-t-elle.

La crise actuelle ne fait qu'augmenter l'effet de loupe sur ce que nous connaissons par cœur. L'exclusion, le dénigrement et la solitude

Le cas du lupus et du sacrifice des femmes

Un "médicament miracle" contre le coronavirus fait le tour des médias depuis quelques jours : le plaquenil. La firme pharmaceutique Sanofi a annoncé sa mise à disposition gratuite pour traiter 300.000 patient.e.s. Problème : ce médicament sert habituellement pour d’autres pathologies, dont le lupus, une maladie auto-immune handicapante qui touche plus souvent les femmes. "Je suis une ancienne technicienne de labo médical et je suis la question du covid-19 de près. Lorsque je suis allée chercher ma boîte de plaquenil, ma pharmacienne m'a parlé d'un soucis d'approvisionnement prochainement donc je me suis interrogée vu le fait qu'on donnait du plaquenil aux patients covid-19. J'ai lu sur la page de l'association Lupus Belgique que c'était généralisé. Cela me choque dans la mesure où nous sommes quand même 5000, essentiellement des femmes, à voir notre santé mise en danger", indique Anna, malade lupique.

J’ai même lu que les femmes devraient sacrifier leur santé, voire leur vie pour certaines lourdement atteintes, pour sauver celles des autres

De nombreuses pharmacies déplorent actuellement des difficultés d’approvisionnement, notamment en France. " Je sors à l'instant de ma pharmacie où la pharmacienne m'explique qu'elle a dû donner son stock de plaquenil à l'hôpital et qu'il n'y a plus de possibilité de le commander", écrit une femme sur la page de l’association Lupus Belgique. "Je comprends bien qu'il s'agisse d'une urgence pour ces patients en soins intensifs mais il ne s'agit pas non plus de mettre en danger la vie de femmes souffrant d'une maladie rare. Je ne suis évidemment pas pour laisser les patients covid mourir mais si on peut offrir 300.000 boîtes, on peut en fournir 5000 aux pharmacies belges. Pour rappel, le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune s'attaquant aux articulations, à la peau et aux organes et le plaquenil est le traitement essentiel pour la majorité d'entre nous. Sans lui, ce seront quelques milliers de femmes qui se retrouveront à leur tour à l'hôpital, le plaquenil étant essentiel pour freiner les poussées de la maladie", précise encore Anna.

"Cela donne une nouvelle fois l'impression que les femmes sont invisibles. J’ai même lu que les femmes devraient sacrifier leur santé, voire leur vie pour certaines lourdement atteintes, pour sauver celles des autres. Je me pose vraiment des questions quant à cette notion de sacrifice de la femme au bénéfice de l'homme", conclut-elle.

Selon les dernières informations, après concertation avec les associations de malades (CLAIR Asbl et Lupus Belgique), Sanofi oblige désormais pour la Belgique à ce que la pathologie, lupus ou polyarthrite rhumatoïde, soit indiquée sur la prescription par les médecins afin d'éviter que l'on donne du plaquenil aux patient.e.s atteint.e.s du Covid-19 hors étude clinique et sans surveillance médicale dans la mesure où le plaquenil peut présenter des effets secondaires lourds au niveau des yeux (rétinopathie) et du cœur (torsade de pointe). Le pharmacien devra s'adresser directement à Sanofi pour obtenir deux boîtes par patient.e.

Reste la situation dans les institutions d'accueil ou les foyers pour personnes en situation de handicap, dans lesquels le personnel doit faire face au même manque de masque que dans l'ensemble du pays.

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Les Grenades-RTBF est un projet soutenu par la Fédération Wallonie-Bruxelles qui propose des contenus d'actualité sous un prisme genre et féministe. Le projet a pour ambition de donner plus de voix aux femmes, sous-représentées dans les médias.