Ibland upptäcks den först när man tittar närmre på varför man har svårt att bli gravid. Endometrios är nämligen en av de vanligaste orsakerna till ofrivillig barnlöshet.

Att känna trötthet, yrsel, smärta i övriga kroppen, ha vallningar, svullen mage eller känna sig illamående är vanliga symptom. Man kan även ha endometrios utan att känna några besvär alls.

Symptomen kan beskrivas som kraftiga menssmärtor men kan se väldigt olika ut från person till person. Man kan till exempel känna mer eller mindre svåra smärtor vid menstruation, samlag och toalettbesök.

Det är ungefär sju gånger ökad risk att utveckla endometrios om mamman, syskon eller en morförälder har sjukdomen.

Sjukdomen innebär en slags omvänd menstruation och uppstår då blod och vävnad som liknar livmoderslemhinnan letar sig upp i kroppen i stället för att åka ut med mensen. Det kan då börja växa på bukhinnan samt på eller i olika organ eller vävnader, då bildas endometrioshärdar och blodfyllda cystor.

Endometrios är en kronisk, gynekologisk sjukdom som drabbar var tionde person med livmoder i fertil ålder.

Therese Fransson, 24, sitter på en buss och är på väg till sitt nya jobb som servitris när vi rings. Utanför fönstret blänker Klarälven i den starka solen. Det är drygt åtta veckor sedan hon fick sin diagnos och sedan dess har hon inte hört av sin läkare, tills denna morgon.

– Hon ringde i morse efter att ha varit på semester. Jag kommer påbörja behandlingen nu, men det känns fortfarande oklart alltihop.

Therese var 13 år när hon fick sin första mens. Sedan dess har hon haft komplikationer och har de tre senaste åren sökt hjälp hos vården.

– Jag har känt trötthet, yrsel och ont vid mens men det trodde jag var normalt och så har jag haft problem med magen, men de har sagt att jag haft stressmage.

"Sluta slösa vårdens tid"

Therese har gjort flera ultraljud, både vaginalt och utanpå buken, och en gastroskopi. Inget fel påträffades någon av gångerna. Till slut tjatade hon till sig en titthålsoperation.

– Det tror jag att jag har vunnit på, det hade inte blivit av annars. Gynekologen sa till slut "vi kan göra en titthålsoperation så får du se att det inte är något fel på dig, så kan du sluta slösa på vårdens tid".

Vid operationen hittades endometrioshärdar i hela magområdet. En härd i slidan satt fysiskt i vägen och togs bort direkt. Läkaren lovade sedan att höra av sig följande dag.

– Hon hörde aldrig av sig. Jag fick veta att hon var på semester så då jagade jag den som opererade mig men utan resultat. Jag lyckades inte få tag på någon läkare över huvudtaget.

Det hörs att Therese är påläst, hon har fått hitta information om sin diagnos helt på egen hand. Efter att varje dag i två veckor försökt nå en gynekolog utan resultat gjorde Therese en anmälan hos Patientnämnden.

– Det är helt galet att bli hemskickad med en diagnos och vetskapen om att man har någonting som växer i kroppen och sen inte höra något mer! Speciellt eftersom smärtorna blir mer intensiva för varje dag som går. Jag känner yrsel och vissa dagar kan jag knappt stå på benen.

Dålig kunskap

Kunskapen om endometrios är dålig, både hos allmänheten och samhällets olika instanser. Matts Olovsson, professor i gynekologi och obstetrik och överläkare på Endometrioscentrum i Uppsala, har en teori om varför:

– Det är speciellt vanligt när yngre kvinnor söker hjälp för sin smärta att de får höra av äldre kvinnor och vårdpersonal att “så var det när jag var ung också". Man förringar ofta kvinnors smärta.

I relation till hur vanlig sjukdomen är det forskats lite om endometrios.

– Hade män haft den här typen av problematik hade vi kommit mycket längre tror jag. Det är svårare att få forskningsmedel till kvinnosjukdomar och definitivt svårt att få till just endometrios även globalt, säger Matts Olovsson.

Det är inte ovanligt att endometriosdrabbade känner sig nedstämda eller deprimerade.

Patienter som inte får hjälp i tid riskerar att bli långtidssjukskrivna eller till och med förtidspensionerade, påpekar Matts Olovsson.

Påverkar arbetet

Trots sina besvär sjukskriver sig Therese Fransson sällan - kanske mer sällan än vad hon borde, inser hon.

– Jag är ingen som sjukskriver mig. Jag måste ligga på marken och inte kunna ta mig upp för att göra det.

Att ha ett så praktiskt jobb som servitris upplever hon inte som ett hinder i första hand.

- Det är ganska skönt att få göra saker fysiskt, det är distraherande när jag har ont. Men när jag har riktigt ont är det jobbigt och påverkar arbetet mycket, då hänger jag inte med på samma sätt i huvudet.

Medicinen som Therese tar mot endometrios. Foto: Tomas Ohlsson

Det finns inget botemedel mot endometrios. Behandlingen inriktar sig i stället på smärtlindring, hormonell behandling och stöd. En endometriosdrabbad bör undvika menstruation, därför äter många hormoner i form av till exempel p-piller. Det finns även mediciner som gör att patienten försätts i ett kemiskt klimakterium.

Det enda läkemedlet som tagits fram specifikt för endometrios är Visanne, en dyr medicin som inte ingår i högkostnadsskyddet. Matts Olovsson menar att det skapar ojämlikhet i vården.

– En enkel dos Visanne kostar ungefär 500 kronor i månaden, men många måste ta dubbel dos. Är man ensamstående mamma eller redan sjukskriven, då funkar det ju inte.

Therese Fransson har just påbörjat hormonbehandling med Visanne. Det kommer kosta 1 400 kronor per kvartal.

– Som tur är har jag ett heltidsjobb, jag hade inte klarat det om jag var student, säger hon.

LÄS OCKSÅ: 19 berättelser om livmodersjukdomen.