À la mémoire d’André Bouchard

André est installé dans son fauteuil préféré face à la mer qui déferle sur l’écran mural de sa télé. Il surfe sur les vagues de ses souvenirs. On dirait son anniversaire, sa tribu autour de lui, les chips au barbecue, la bière et le vin. Les Bouchard ont commandé une pizza, dernière envie du patriarche de 80 ans qui va les quitter dans moins d’une heure. André, serein, se laisse prendre en photo, sourit aux blagues.

Les quatre petits-enfants, dans la vingtaine, un peu figés, semblent conscients qu’ils s’apprêtent à vivre la mort en direct et non par écran interposé.

André reçoit des tonnes d’amour, mais rien ne le fera reculer. Il a écrasé la cigarette d’un seul geste, il y a 35 ans, et il en ira de même de sa vie ce soir. Il est atteint d’un cancer du poumon métastatique, son heure est arrivée et c’est lui qui l’a choisie. Il a annoncé il y a deux jours à ses enfants, Daniel et Annie, qu’il avait fait une demande d’AMAM, l’aide médicale à mourir. Monique, sa conjointe, est d’accord, prête à laisser s’envoler son bel amour, rencontré il y a sept ans en Floride.

À la maison de soins palliatifs de Boucherville, ce midi, le photographe Jacques Nadeau a demandé à Monique de grimper dans le lit d’André ; un moment émouvant. Nous savions tous que c’était la dernière fois. André a coulé des jours tranquilles durant cinq semaines à La Source bleue, traité aux petits oignons, mais il sent que la fin approche et qu’elle sera pénible. Il ne veut surtout pas assister à sa propre déchéance et préfère mourir chez lui.

Photo: Jacques Nadeau Le Devoir

Nous sommes donc revenus dans sa maison de Beloeil, où il a vécu 45 ans. C’est ici, ce soir, que ce natif de Petite-Rivière-Saint-François a choisi de quitter la vie, dans son salon. « Je n’ai pas peur de mourir. Je ne veux pas qu’on s’acharne sur moi. Pis les enfants sont d’accord », résume celui pour qui la bonne entente s’avère une valeur cardinale. Il leur a même lu son testament pour partir avec l’esprit en paix. « Je veux finir heureux et ne pas faire de peine. Y a jamais eu de chicane chez nous. » Une famille unie qui se rassemble tous les dimanches et connaît le sens du mot « inconditionnel », ça existe encore, j’ai l’adresse.

André demeure stoïque comme un paquebot qui s’apprête à larguer les amarres et tend les papiers mouchoirs à ses enfants. Monique m’impressionne par son calme. Tout est assumé chez elle, la vie, la mort, les rides, l’amour et l’inconnu.

« Le docteur arrive ! » lance une voix. Le vent tourne. Chacun sait que le sablier vient de basculer. La belle-soeur demande qu’on applaudisse André : « Merci d’avoir été là ! » Il n’y a rien de plus irréversible que ce dont nous serons témoins dans quelques instants.

Ce n’est pas tout de mourir, il faut mourir à temps

Le docteur de la dernière chance

Le Dr Claude Rivard débarque vêtu de ses jeans, muni de ses deux trousses qui ressemblent à de petits coffres à pêche, un sourire large comme une porte de grange, l’air d’un cousin éloigné qui s’invite à la dernière minute. « Un beau passe parmi le monde », aurait dit ma grand-mère.

Plus tard, à l’hôpital Pierre-Boucher, où il est revenu rapporter les trousses, le Dr Rivard me confiera que tous les aspirants mourants qui font une demande d’AMAM ressemblent à André : « Ils sont tous pareils ; ils veulent être en contrôle jusqu’à la fin. Ce sont eux qui décident. »

Taillé sur mesure pour ce boulot d’accompagnement psychologique et d’assistance médicale, le Dr Rivard est omnipraticien ; il a dirigé les urgences de cet hôpital et y a pratiqué pendant 13 ans. Ajoutez 12 ans aux soins intensifs pour le surplus d’adrénaline.

« Il y a un peu de soins palliatifs aux soins intensifs. On apprend à négocier avec la mort, avec les familles, et on travaille avec les mêmes molécules. J’ai vu plein de gens mourir intubés. Je les prolongeais dans la souffrance. Ça ne donnait rien. J’aime mieux les voir partir comme ça, à la maison… » Soins intensifs peuvent parfois rimer avec soins agressifs.

Depuis que la Loi sur les soins de fin de vie a été adoptée, en décembre 2015, les demandes montent en flèche, mais les médecins doivent se plier à bien des tracasseries administratives (des formulaires de neuf pages) qui décourageraient les plus convaincus. Notre passé judéo-chrétien nous rattrape toujours et nous devons expier d’une façon ou d’une autre. À genoux de préférence.

Le Dr Rivard pratique en Montérégie, où il est l’un des rares à faire de l’AMAM à domicile, car cela complique la tâche du médecin. Lui-même atteint du cancer il y a deux ans, il est en mesure de comprendre le processus d’apprivoisement face à la mort. « M. Bouchard, avec un cancer métastatique et une occlusion intestinale, serait mort en vomissant ses selles ou étouffé. Il le savait. Aucun scénario n’est plaisant et on ne peut prévoir quelles complications on va rencontrer. Moi, mon rôle, c’est de le libérer avant le temps. »

J’ai tant battu les rues / J’ai tant battu les heures/ Qu’enfin tu es venue comme en mer la lueur

Même pas peur

Le Dr Rivard dépose donc ses trousses et détaille la procédure aux proches d’André réunis pour ces derniers adieux. Il explique comment agira le sédatif, puis un autre médicament qui le plongera dans un coma profond, ralentira son coeur et sa respiration. Une dernière seringue servira d’agent paralysant, à titre de précaution. « Cela va prendre moins de cinq minutes en tout. Il va dormir profondément », rassure le doc.

À plusieurs reprises, le médecin vérifiera avec son patient s’il est toujours partant et conscient. « Oui, je le veux. » Ce seront les dernières paroles prononcées par l’octogénaire qui désire mourir dans son sommeil.

Tandis que le médecin commence les injections, les « Je t’aime » fusent, derniers cris du coeur du clan soudé par l’intensité. Les jeunes sanglotent, en état de choc. Daniel saisit le bras de son papa comme on s’accroche à une bouée : « Tu vas faire les messages en haut ! Dis bonjour à m’man. »

André vient de fermer les yeux et Annie l’encourage : « C’est beau papa. T’es bien. Je suis tellement fière de lui. Yé courageux. J’en reviens pas. »

Un grand silence s’installe, puis un mot, un rire fuse à travers la brume des larmes, le soulagement devient perceptible. André cesse de respirer tout doucement, sans véritable point d’orgue. Monique et Annie sourient en lui tenant la main, en communion : « Mon père, c’est le plus fort, c’est le meilleur. »

Le ciel en est témoin, on peut aimer à mort.

Remercié la famille Bouchard de m’avoir accordé sa confiance et permis d’assister à cet ultime moment d’intimité en sa compagnie, alors qu’elle avait fait ma connaissance quelques heures auparavant. J’ai l’impression d’être un peu plus Bouchard aujourd’hui. André m’a dit qu’il le faisait pour aider les autres, pour « renseigner ». On appelle ça faire oeuvre utile. Pour des chiffres récents sur l’AMAM.

Lu cette lettre du Dr Alain Naud sur les obstructions de la Commission sur les soins de fin de vie qui font fuir les médecins volontaires. Plus de trois Québécois sur quatre étaient pour la loi avant qu’elle ne soit adoptée. Aimé le livre du Dr Atul Gawande, Nous sommes tous mortels. Ce chirurgien américain, très connu pour ses prises de position sur l’acharnement en fin de vie et notre rapport occidental à la mort, signe ici un ouvrage que tous les médecins devraient lire, sans compter les baby-boomers qui formeront bientôt une vague de death-boomers. Le Dr Gawande donne maints exemples de familles qui refusent au malade le droit de partir, alors que la médecine peut désormais prolonger la vie d’un corps sans égard à la déchéance.



Citant une étude sur la qualité de vie des cancéreux en phase terminale, il mentionne que cette qualité de vie de ceux « à qui l’on imposait une ventilation assistée, des défibrillations cardiaques ou des compressions thoraciques, tout comme [la qualité de vie] de ceux qui étaient admis in extremis en réanimation, était largement inférieure au cours de leur dernière semaine de vie à celle des malades à qui l’on épargnait toutes ces interventions. Et six mois après leur mort, ceux qui avaient accompagné les mourants pendant cette période avaient trois fois plus de risques de souffrir de dépression grave Apprécié la réflexion du théologien catholique suisse Hans Küng dans La mort heureuse. « Il ne faut pas jouer la médecine palliative contre l’aide à mourir, et réciproquement. » Il nous explique les raisons morales, religieuses et personnelles qui l’ont poussé à appuyer l’aide à mourir. Un autre point de vue au sein de l’Église.