わたしから見れば、発作を起こしたサムは、まるで一時停止しながら再生される映画のようだ。とつぜん動きが止まり、宙を見つめる。上半身がわずかに前傾し、リズミカルに揺れる。それが終わると、何ごともなかったかのように活動を再開するのだ。発作前、彼が歩いていたならば、（発作後）再び歩き始める。学校の準備をしていたなら、それを再開する。サムに言わせると、彼自身も発作に気づくことがあるという。ただ多くの場合、それに気づくのは、周囲のすべてが少しずつ変わっているのを知ったときだそうだ。

会話もままならないし、学校での勉強となればなおさらだ。スポーツなどはもってのほかで、まだ小さな子どもだというのに、中断することなしには泣けさえしない。膝をすりむいて15秒間泣いたと思ったら、15秒間発作を起こしたあとで再び泣くといった具合だ。以前、DVDで映画を観たときには、盤面が傷だらけだったと文句を言ったことがあるが、実際にはそうではなかった。彼があまりにも多くの発作を起こしたため、途切れているとみえていただけだったのだ。

サムは、大した効果もない抗てんかん薬を試すたびに、副作用に耐えてきた。手の震えやじんましんに苛まれ、ゾンビのようによだれを垂らしたり、皮膚の穴から虫が這いだす幻視などに苦しんだりしたのはその一例でしかない。これまでにわたしはもう、彼の発作を何万回も見てきた。慣れるかと思うかもしれないがそんなことはなく、発作のたびに恐怖を覚える。まるで逆らえない力に彼の体が乗っ取られたかのような感覚で、彼を守るべきわたしは無力なままだ。

サムが11歳になる2012年には、学校に通える程度に発作を抑制する方法は、コルチコステロイドの大量投与ぐらいしか残されていなかった。コルチコステロイドは、体内にある抗炎症性化合物を人工的に合成したもので、1〜2週間の使用であれば命を救うこともあるが、長期的に使用すれば、体はめちゃくちゃになってしまう。

このロンドン往訪前には、コルチコステロイドの一種、プレドニゾンの大量投与を断続的に1年間続けていた。その影響で、体重は13kg以上も増えていた。顔はポンプで空気を注入したかのようにパンパンだった（「ムーンフェイス」と呼ばれる副作用だ）。免疫系もボロボロだった。毎月のように、鼻風邪や咳風邪をひくようになっていた。このまま大量投与を続ければ、発育不全、糖尿病、白内障、高血圧になってしまうだろう。

だから、イギリス行きは最終手段ともいえるものだった。新しい薬が発作を抑制してくれれば、彼はほかの健康な子どもと同じように成長し一人前の幸せな大人になれるはずだ。しかし、医師が知る限りにおいては試せる薬物療法も治療もない。おそらく、1人で生きることすらままならないだろう。