Lægeforening: Nationalt Genom Center vil gemme og dele dit genom - uden du bliver spurgt

Sundhedsministeriet arbejder sammen med politikerne på højtryk for, at deres kommende Nationalt Genom Center kan få lov at lagre og dele danskernes DNA - uden at spørge os om tilladelse til det.

Politikerne på Christiansborg arbejder netop nu på en lovændring, der vil gøre det muligt at samkøre danske borgeres gener med andre sundhedsregistre, der kan bruges til patientbehandling og forskning.

Bliver loven vedtaget, så vil danskernes mest private data kunne blive delt, uden at borgerne bliver spurgt, skriver Anders Beich, formand i Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), og Thomas Birk Kristiansen, lægekonsulent i DSAM og formand for Patientdataforeningen, i en kronik i dagens Politiken.

Den potentielle lovændring vil fjerne borgerens ejerskab over egne gener, hvis man som patient på et tidspunkt får brug for at få lavet en genomsekventering.

Nationalt Genom Center Har som en del af National Strategi for Personlig Medicin til opgave at lagre danskernes DNA, så det er muligt at foretage bedre behandling, der er designet specifikt til den enkelte patient

Er i sin opstart og hyrede i slutningen af april 2017 Gert Sørensen som direktør

Vil ligge midlertidigt på Artillerivej i København sammen med Sundhedsdatastyrelsen og Statens Serum Institut, indtil der er fundet et andet sted

Organisatorisk hjemmehørende i Sundheds- og Ældreministeriet

Har mødt modstand fra både læge-, patient- og it-foreninger, der er nervøse for konsekvenserne af sådan et register

Ville du helst aflevere dine gener eller nøglerne til dit hus?

De to læger sammenligner i kronikken det at udlevere sin DNA med at skulle udlevere nøglerne til sit hus - uden at man blev spurgt eller kunne sige nej. Dit personlige genom er på samme måde som en nøgle noget, der giver adgang til det mest private om dig som person.

»Først når du havde afleveret nøglen, ville du kunne få lov til at bede om begrænsning i brugen af nøglen. Staten lover at passe godt på nøglerne, men siger ikke hvordan. Vi kan naturligvis alle få brug for at låne vores nøgle ud til bestemte formål. Men vi vil alle gerne have kontrol med, præcis hvad nøglen skal bruges til, og hvem der skal bruge den, og efter udlån vil vi gerne have den tilbage igen,« skriver de i indlægget i Politiken.

Problematikken kan i bund og grund koges ned til, om det er staten eller dig selv, der ejer retten til dine egne gener. Hvis loven vedtages, mener lægerne, at vores personlige DNA vil være statens ejendom.

En del af et større projekt

Som Version2 har beskrevet tidligere, er Nationalt Genom Center oprettet som en del af den Nationale Strategi for Personlig Medicin, der har til formål at give danske patienter en mere personlig behandling med mulighed for specifik medicin og specifikke doser, der er rettet direkte mod dit DNA.

Der er allerede lignende løsninger rundt omkring i landets regioner og hospitaler, hvor man i dag genomsekventerer i forbindelse med kræftbehandling. Nationalt Genom Center vil dog samle det hele et samlet sted, hvor der ikke er forskel på sikkerheden, behandlingen eller tilgangen til data.

Samtidig er formålet, at hvis du én gang har fået lavet en sekventering, så behøver du ikke få gjort det igen, hvis du senere får brug for personlig medicin i forbindelse med en anden behandling.

Det skal nævnes, at politiet som udgangspunkt ikke har adgang til registret, men et flertal på Christiansborg vil altid senere kunne ændre den mulighed, når først Nationalt Genom Center er oppe at køre.

En privacy-katastrofe, at gener kan registersammenføres

Formand for IT-Politisk Forening Jesper Lund udtalte sig i sidste uge om Nationalt Genom Center til Version2, hvor han sagde:

»Jeg ser i allerhøjeste grad problemer i det. Min store frygt er, at man bare registrerer de her oplysninger i store databaser, hvor man kan lave registersammenkøring. Det ville være en kæmpe katastrofe, for så står vi med en tikkende bombe – og det er kun et spørgsmål om tid, før informationerne bliver lækket.«

Ifølge kronikken vil Jesper Lunds frygt blive til virkelighed for danskere, der får lavet en genomsekventering. Sundhedsministeriet lægger ikke skjul på, at det er meningen, at genomdata ligger personhenførbart, så det kan bruges på tværs af registre.

Registersammenkøring har historisk rejst en lang række spørgsmål om både privatliv og sikkerhed - og indsamlingen af DNA-data specifikt giver anledning til en række spørgsmål om, hvad det vil kunne betyde for fremtiden i det danske samfund. F.eks. hvis loven om, hvad dataene kan bruges til, bliver ændret.