Foreldrene ikke varslet

Har forsket systematisk siden 1984

FHI vil granske egen praksis

HER BLE BARN OBDUSERT: Her er én av obduksjonssalene. VG kan i dag avsløre at rettsmedisinerne har fylt flere fryselagre med store mengder oppdelte hjerner og organer fra rettsobduksjoner til forskning - uten samtykke fra pårørende. Foto: Jimmy Linus

Rettsmedisinere tok hjernen til 700 barn:

VG avslører: Forsket uten samtykke i 30 år

Uten foreldrenes samtykke har rettsmedisinere forsket på deler av hjernene og hjertene til rundt 700 døde barn. Praksisen har pågått i 30 år og frem til i dag.

May Linn Gjerding

Terje Helsingeng

Jorunn Stølan

Fredrik Svendsen

Oppdatert 28. mai 2014

Artikkelen er over seks år gammel

DETTE ER FORSKNINGSBANKEN Fryseren og det øvrige lageret som i dag er fylt av materiale fra de 700 obduserte barna heter SIDS-biobanken.

SIDS står for Sudden Infant Death Syndrome, og er en utelukkelsesdiagnose for krybbedød, der alle kjente dødsårsaker skal utelukkes før denne diagnosen kan benyttes.

Ved mistanke om krybbedød blir hjernen og hjertet fiksert.

Fra hjernen tas det ut 10-15 biter. Disse bitene blir innstøpt i parafin, og skåret i veldig tynne skiver.

Fra hjertet tas det vanligvis ut fire til seks biter, som igjen deles opp i biter og lagres.

Det tas også prøver fra lunger, nyrer, lever og andre organer, for å utelukke alle andre dødsårsaker enn krybbedøden. Vis mer

VG kan nå fortelle historien om hvordan rettsmedisinere har hentet ut organene til flere hundre døde norske barn i alderen 0-3 år, og brukt deler av organene til forskning:

** Foreldrene til de små barna er ikke blitt spurt om lov. Forskerne mente det ville være for belastende for de pårørende å bli bedt om samtykke, viser beskrivelsen av forskningsprosjektet som VG har fått tilgang på.

** Delene av organene fra de små barnekroppene er lagt i dypfrysere i avlåste rom ved Rikshospitalet, som tilhører Folkehelseinstituttet. Hjerne- og hjertematerialet lagres imidlertid for seg - i romtemperatur. Nøkkelen ligger på hemmelig sted.

HAR DU TIPS OM DETTE? Kontakt VGs journalister her

Pågått siden 1984

I to måneder har VG gransket forskningsrapporter, søknader om konsesjoner for forskning og andre skriftlige kilder, samt intervjuet en rekke personer med inngående kjennskap til det rettsmedisinske miljøet i Norge.

Dokumentasjon VG har innhentet viser at praksisen ved Norges største rettsmedisinske avdeling har pågått siden 1984, da krybbedød-epidemien herjet som verst. Målet med forskningen var å løse krybbedød-gåten.

Da VG i går kontaktet professor Torleiv Ole Rognum, som står bak den systematiske forskningen, forklarte han dilemmaet fra et vitenskapelig ståsted.

- Har du hørt gråten til foreldrene som mister barna sine, så vil du forstå. Da vi startet opp med prosjektet obduserte vi opptil tre småbarn til dagen, som døde av krybbedød. Drivkraften min har hele tiden vært å finne årsaken til krybbedød.

Les også: Folkehelseinstituttet stanser all obduksjonsforskning

Men forskningen på organdelene som er samlet inn fra rettsobduserte barn er gjort uten en spesifikk lovhjemmel, viser VGs gjennomgang.

De pårørende er heller ikke varslet.

Døde uventet

- Det blir ikke hentet inn samtykke fra pårørende. Det har ikke blitt gjort det i de 30 årene det har blitt drevet med denne undersøkelsen av små barn som har dødd uventet, sier divisjonsdirektør Bjørn Magne Eggen ved Folkehelseinstituttet.

PROFESSOR: Torleiv Ole Rognum. Foto: Espen Braata, VG

Barna som er blitt forsket på, har dødd som følge av sykdommer, krybbedød, ulykker, feilbehandling i helsevesenet eller drap.

Fordi dødsfallet var uventet, har politi- og påtalemyndigheten bedt om en obduksjon.

Begravet uten hjerne og hjerte

Uten at foreldre flest har hatt kjennskap til det, har barnas hjerner blitt løftet ut.

Hjernen og hjertet må fikseres før de kan undersøkes, og prøver kan tas.

Hulrom og tomme hodeskaller blir så fylt med silikon. Etterpå har likene blitt sydd igjen for å se naturlige ut.

Ved landets fem største sykehus foretas rettsmedisinske undersøkelser av små barn som dør uventet.

Men det er bare Folkehelseinstituttet som har tatt materiale fra de døde barnekroppene til systematisk forskning over tid. Her har det også blitt sikret et stort antall prøver, viser et dokument fra Biobankregisteret.

VGs gjennomgang viser at mens sykehusobduksjoner er strengt lovregulert, foregår forskning etter rettsobduksjoner uten en spesifikk lovhjemmel.

Norsk lov regulerer bare samtykke fra pårørende ved sykehusobduksjoner. Loven har ingen slike krav til rettsmedisinske obduksjoner.

Divisjonsdirektør Bjørn Magne Eggen ved FHI bekrefter overfor VG at hjerner er fjernet fra rundt 700 barn. Hjernene er undersøkt, delt opp, og biter lagret i en forskningsbiobank.

- Vi har igangsatt grundige undersøkelser for å avklare om noe av virksomheten er i strid med lovverket og hvilke korrigerende tiltak som eventuelt må iverksettes, sier Eggen til VG.

Rognum forklarer:

- Men det har vært en stor utvikling i hvordan man ser på samtykke fra foreldre, gjennom alle disse årene. I 1984 var det mye lettere å ta prøver til forskning fra rettsmedisinske obduksjoner. Det har blitt strammet inn, og det er fint. Nå håper jeg at forskning på materiale fra rettsobduksjoner blir regulert på linje med sykehusobduksjoner, sier Rognum.

Han påpeker at det gjeldende lovverket som gjelder obduksjon, snart vil bli fullstendig revidert.

Forskningsprosjekter

Deler av hjerner, hjerter og andre organer fra de døde norske barna har i tillegg blitt brukt i en rekke andre forskningsprosjekter, og er planlagt benyttet i studier minst frem til år 2020, med mulighet for forlengelse, viser VGs gjennomgang.

- Har du forståelse for de foreldrene som nå ønsker muligheten til å samtykke eller reservere seg mot forskning på organer på deres døde barn?

- Ja, det har jeg stor forståelse for. Jeg ønsker ikke at vi skal forske på et materiale hvor foreldrene ikke ønsker dette selv. Men jeg har snakket med mange foreldre som har mistet barna sine, og ingen av dem har vært negative til forskning, sier Torleiv Ole Rognum.

Han opplyser at han flere ganger har tatt til orde, for å få en lovregulering på området.

Rognum, som har vært lege i 40 år, opplyser at forskningen på organer fra de døde barna, har bidratt til at antallet krybbedødsfall har sunket radialt i Norge.

- Vi skal ikke ta all æren for det, men arbeidet til barnelege Trond Markestad og funn fra vår forskning, har ført til oppklaringer rundt hva som forårsaker krybbedødsfall, fremholder han.

Publisert: 21.05.14 kl. 03:35 Oppdatert: 28.05.14 kl. 12:28

Mer om Forskningsavsløringen