900 yötä pahinta kipua – Anu Rullbackan päänsärkyä pidettiin migreeninä yli 30 vuotta – Nyt hän elää kroonisen kivun kanssa

toimitus

Joka yö kohtaus, kerran viikossa sairaalaan. Kun pahin kipu on poissa, jäljelle jää viitostason päänsärky, joka vastaa tavallisen ihmisen migreeniä. Tällaista elämää elää 47-vuotias alajärveläinen Anu Rullbacka, jolla on Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky.

– Mikään kipu ei ole tätä kovempi. Reisiluun katkeaminen, polven sijoiltaan meno tai synnyttäminen on lastenleikkiä tähän verrattuna, hän tiivistää.

Anu Rullbackan ensimmäinen kohtaus tuli hänen ollessaan 13-vuotias, mutta diagnoosin hän sai vasta kolme vuotta sitten 44-vuotiaana. Siihen asti häntä hoidettiin migreenipotilaana.

– Vuonna 2016 kohdalleni sattui lääkäri, joka osasi ajatella, voisiko tämä olla Hortonin syndrooma.

Mistään pienestä päänsärystä ei ole kyse. Anu Rullbackan kohtaukset tulevat kuin kellonlyömällä. Joka yö, joka sunnuntai-ilta.

– Minulla on ollut yöllä kohtaus nyt yli 900 päivää putkeen. Se kestää kolme tuntia ja menee ohi vain kävelemällä.

Joka yö hieman ennen kello yhtä kohtaus tulee. Yöunet jäävät sen vuoksi vähiin.

– Nukun yössä tunnista neljään. Koska Hortonilla on kello, tiedän sunnuntai-iltaisin kuuden aikaan, että pian kohtaus tulee. Ehdin käydä suihkussa, pakata kassin sairaalaa varten ja tunnin kuluttua tulee ambulanssi.

Ambulanssissa aloitetaan kipulääkitys, ja lisää tulee sairaalassa.

Ei sairaus aina ole ollut näin paha, mutta se on vuosien aikana kroonistunut. Totutut hoitokeinot, kuten lisähappi tai yleisimmät lääkkeet, eivät enää riitä.

Hortonin syndroomasta käytetään myös nimitystä itsemurhapäänsärky. Osa potilaista päätyy itsemurhaan, koska se on ainoa keino päästä kivuista eroon.

– Minulla kohtaus on vasemman silmän takana. Siellä tuntuu olevan laavamöykky, josta lähtee sähköiskuja takaraivoa kohti. Siitä lähtee lasinsirpaleita, nauloja ja partakoneenteriä, Anu Rullbacka kuvailee omia kipujaan.

Vaikka järjellä ajatellen ihmisen hampaat eivät putoa päänsäryn vuoksi, joskus hänen on kokeiltava käsin, vieläkö hampaat ovat suussa. Toisinaan taas kipu puuduttaa vasemman puolen jalkaan saakka.

– On minullakin käynyt itsemurha monta kertaa mielessä, mutta en voisi tehdä sitä läheisteni vuoksi, hän vakuuttaa.

Läheisille on tarpeeksi vaikeaa nähdä, miten pahoja kohtaukset ovat. He saattavat tuntea itsensä avuttomiksi, kun eivät pysty mitenkään helpottamaan toisen oloa.

– Kun silloin ei voi edes koskettaa.

Koulutukseltaan Anu Rullbacka on kone- ja tuotantotekniikan insinööri. Hän on toiminut työnjohdollisissa tehtävissä Rautaruukilla, mutta sairautensa vuoksi kokee olevansa invalidi. Työssään hän tekisi päätöksiä, jotka vaikuttavat suureen joukkoon ihmisiä ja väsyneenä hän pelkää tekevänsä vääriä ratkaisuja,

– Kelan mielestä olen työkykyinen, vaikka en aina jaksa tehdä edes kotitöitä, Anu Rullbacka huomauttaa.

Vaikka päivät koostuvat erilaisista kipukohtauksista, ilojakin on. Sitä tuottaa puolen hehtaarin kokoinen puutarha, jossa on tällä hetkellä 285 eri kasvilajia.

Potilaan kannalta ikävää on, että edes lääkärit eivät aina tunne sairautta.

– Tätä ei osata hoitaa, ja lääkäri voi kokea olevansa avuton sairauden edessä. Minua happi ei enää auta. Minuun on pistetty botoxia ja kipupiikkejä. Olen saanut lääkkeitä laidasta laitaan.

On myös käynyt niin, että lääkäri on kieltäytynyt hoitamasta potilasta.

– Minulle sanottiin, että "olemme kyllästyneet sinuun, hoida vaivasi kotona", hän kertoo kokemuksestaan.

– Tein lääkäristä valituksen. Hän ei ole enää siinä terveyskeskuksessa töissä.

Joskus kohtauspotilaita epäillään jopa narkomaaneiksi, jotka teeskentelevät kohtauksen saadakseen lääkkeitä.

– Toivon, että sairaudesta saataisiin lisää tietoa ja jonain päivänä myös parannuskeino. Siihen asti on vain jaksettava ja toivottava, että potilaat otetaan tosissaan, Anu Rullabacka sanoo.

Kirjoittaja: Mervi Pasanen