Daglig behandler jeg alvorlig syke barn. Barn jeg trodde ville dø for mange år siden, lever fortsatt.

Alvorlig syke barn som trenger hverdagsliv rundt seg.

Søsken som drar på fotballtrening og kommer hjem og forteller sin syke søster hva de har opplevd. Naboer som stikker innom. Livet slik det er.

Det er politisk bestemt at barn og unge med funksjonshemninger skal få sine habiliteringstilbud nær hjemmet. Like naturlig er det at døende barn kan få avslutte livet blant sine nærmeste.

Sykehus over hele landet forbedrer nå sine opplegg for disse barna.

Ikke opprett barnehospice

Men med forslag om såkalt barnehospice, begynner politikerne plutselig å tenke annerledes. Dette er egne institusjoner hvor barn og familier skal få bo i korte eller litt lengre perioder. De skal gi et tilbud til pasienter i livets sluttfase.

Barna skal bort fra hjemmet. Jeg mener det er feil.

I Dagens Medisin skriver folkehelseminister Sylvi Listhaug at hun sitter igjen med sterke inntrykk etter besøk i barnehospice i Danmark og i Sverige. Jeg tror hun ville fått sterke inntrykk på enhver norsk barneavdeling, hjem eller barnebolig som yter palliasjon.

Vi har slike hospice for voksne, men barns død skiller seg fra voksnes død.

Helsedirektoratet har laget en retningslinje for barnepalliasjon, altså omsorg for alvorlig syke og døende barn. Denne anbefaler å opprette tverrfaglige team for å lindre smertene til alvorlig syke barn i spesialisthelsetjenesten.

Teamene skal bidra til at barn kan få dø trygt hjemme eller på lokalsykehus. Vi har allerede tverrfaglig kompetanse, fagpersoner som familien og barnet kjenner, som kan gi støtte i en krisesituasjon.

Tilknytning til lokalsykehuset er viktig.

Regionalt Palliativt team for barn og unge i Helse Sør-Øst hadde nylig sitt første møte med engasjerte sykehusansatte. Nå etableres det tverrfaglige team på hver eneste barne- og ungdomsavdeling i denne regionen.

Teamet ved Oslo universitetssykehus søker om å bli knutepunkt for et nasjonalt kompetansenettverk.

Sett fra hjemmet

Som pårørende og onkel til Anders på elleve måneder fikk jeg for snart 30 år siden delta i dødsprosessen han gikk gjennom.

Han var alvorlig syk gjennom hele sitt liv. Anders ble for første gang transportert med pustemaskin hjem fra nyfødtintensiv på Rikshospitalet, nettopp for å kunne avslutte livet hos familien.

Kjente og trygge fagfolk fulgte med.

Barna skal bort fra hjemmet. Jeg mener det er feil.

Jeg fikk holde min døde nevø i armene, endelig hjemme der familien bodde. Dette har skapt en forsoning om døden, og stedet det skjedde på, som har gitt sterke opplevelser og bånd for oss i storfamilien.

Anders var på respirator, men ble likevel transportert hjem. Det viser hvor langt helsepersonell kan strekke seg.

Barnas beste

I regjeringserklæringen fra Granavolden står det nå at man skal etablere barnehospice som en naturlig del av helsetjenesten i Norge.

Har dere spurt barna om dette? Tenker dere på barnets beste? Hva med alle pårørendeorganisasjoner som ikke ønsker dette?

De som skal dø er så få at det ikke kan lages institusjoner lokalt. Det betyr at barn og familier må reise vekk mot livets slutt.

Vi har slike hospice for voksne, men barns død skiller seg fra voksnes død.

Jeg fikk holde min døde nevø i armene, endelig hjemme der familien bodde.

I NOU 2017:16 «På liv og død» blir barnehospice frarådet, og i Helsedirektoratets retningslinje som er bygget på forskning, er ikke hospice engang nevnt.

Jeg har gjennom tjue år i barnenevrologifeltet fulgt foreldre når barnet deres dør. Det er vonde og tunge opplevelser.

Å si hvor mange levedøgn som er igjen, er umulig. Ventetiden er smertefull og kan være lang. Barn jeg trodde ville dø for mange år siden, lever fortsatt, men kanskje med lavere livskvalitet.

Det vil være svært uheldig om barn skal sendes hjemmefra for å bo på et barnehospice langt hjemmefra, når livet går mot slutten.

Når skal man søke om plass? Når er det riktig å ta søsken ut av skolen for å være med til barnehospice sammen med sin døende bror eller søster? Hvor lenge?

Én uke, flere måneder? Hva om det beste for lillebroren til den syke er å få spille fotballkampene han har gledet seg til? Eller for storesøster å oppleve omsorgen fra klassevennene?

Det vi gjør fungerer

Vi i spesialisthelsetjenesten samarbeider tett med institusjoner som legger til rette for at et barn kan avslutte livet blant sine nærmeste, og slippe å være i et fremmed sykehusmiljø.

Mange av de syke barna bor i barneboliger eller avlastningsboliger, eller hjemme.

Alvorlig syke barn trenger hverdagsliv rundt seg.

Barnelegeforeningen, barnesykepleierforbundet og flere pårørendeforeninger mener at å opprette et barnehospice er uheldig for barna og deres familier. Barna skal være nær hjemmet.

Å opprette et barnehospice nå, mens Helsedirektoratets retningslinje settes ut i livet, vil være med å undergrave faglig funderte planer om lokale pleietilbud for barn som snart skal dø. Det haster med å opprette barnepalliative team over hele landet, slik myndighetene krever.

Det haster med å få et nasjonalt kompetansenettverk for alle regionsykehus. Det vil kunne ivareta forskning og utvikling på feltet.

Styrk fagmiljøet. La offentlige midler gå til dette arbeidet som alt er i gang – ikke til et barnehospice langt unna i et ukjent miljø.

La alvorlig syke barn få dø hjemme og i sitt nærmiljø!