- Det står om livet mitt

Siv Tove Pedersen (39) får ikke stå i kø for å få nye lunger, fordi hun går på metadon.

Publisert Publisert 17. mars 2013

KJEMPER VIDERE: Siv Tove Pedersen klarer 20 meter på rullatoren, så må hun sette seg ned. 24 timer i døgnet får hun ekstra oksygen. - Dette er ikke noe liv. Jeg bare eksisterer. Men jeg gir ikke opp, sier 39-åringen. Foto: Håvard Bjelland

Denne artikkelen er over syv år gammel

- Jeg skulle så gjerne ha skrudd klokken tilbake og gjort noe med fortiden. Men jeg kan ikke det. Og nå trenger jeg faktisk hjelp. Ellers dør jeg, sier Pedersen.

Bergens Tidende møter en kvinne som kjemper for livet. Hun klarer knapt å gå uten hjelp av rullator. For lengre avstander må hun sitte i rullestol. Med bare 12 prosent lungefunksjon trenger hun oksygen 24 timer i døgnet. Etter 20 meter med rullatoren ved bo— og omsorgssenteret Røysumtunet i Gran kommune, er hun helt ferdig.

- Det føles som om jeg puster gjennom et tynt sugerør, forteller Siv Tove Pedersen fra Bergen.

Jeg har et håp om at det skjer et mirakel. Det er en menneskerett å leve, og jeg synes jeg fortjener en sjanse

Hun har både KOLS grad 4, respirasjonssvikt type 2 og granulomatose.

De siste fem årene har hun bodd på institusjon og vært pleiepasient det meste av tiden.

En tøff kamp

Livet hennes har vært preget av en veldig vanskelig oppvekst, og Pedersen mener mange sviktet henne underveis. Da hun fant moren død bare 14 år gammel, ble hun alene i verden. Rus ble trøsten.

- Jeg har ikke kjent på gleden ved å leve gjennom mine 39 år. Jeg må lete i hodet for å finne de lykkelige stund­ene. Nå vil jeg ikke gi meg før jeg har fått kjenne på livsgleden, sier hun.

Les også - Metadonbruk ikke nok til å avvise henne

I 2006-2007 droppet hun dopet. I syv år har Pedersen levd et ordnet liv og gått på metadon. Om— trent sam­­­tidig med at hun sluttet med rusen, fikk hun problemer med lungene. Lungekollaps førte henne til lange sykehusopphold, deretter institusjoner.

- Da jeg kom til Røysumtunet mente fagfolk at jeg bare hadde et halvt år igjen å leve.

Fikk avslag

Fordi hun går på metadon mener Rikshospitalet at Siv Tove Pedersen ikke kan stå i køen for lungetransplantasjon.

Det første avslaget fikk hun i en konvolutt mens hun satt alene i omsorgsboligen på Gran. Her kunne hun lese at forventet levetid for folk i hennes situasjon er 12-24 måneder. Det siste og endelige avslaget kom fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus i februar. De skriver: «... saken er komplisert, fordi den reiser vanskelige etiske, juridiske og medisinske spørsmål».

Kopi av siv tove 8_2.jpg

Men det førte ikke til at de snudde i klagesaken.- Det føles som om jeg er dømt til døden på grunn av fortiden min. Jeg gråter meg i søvn hver kveld, forteller hun.

«Pasienter som inkluderes i LAR (Legemiddelassistert rehabilitering) forsetter å ha en nokså betydelig risiko for både stoffmisbruk og store psykososiale problemer», står det i brevet som Rikshospitalet har sendt til Fylkesmannen.

- At jeg skal sprekke etter å ha fått livet tilbake i gave høres for dumt ut. Da hadde jeg vel sprukket for lenge siden, sier Pedersen, som også har sin egen blogg www.jeg-vil-leve.com.

Vil slutte med metadon

Hun har kuttet røyken for lengst, og sagt seg villig til å slutte med metadon. Men legene er redde for at det blir for tøft for kroppen hennes. Da må hun i så fall gjennom et langt nedtrappingsprogram.

- Tiden vil renne ut for meg med vanlig nedtrapping, sier Pedersen.

Det finnes en metode i Spania som renser kroppen for metadon i løpet av få dager. Dette koster rundt 100.000 kroner og kan spare henne for viktig tid. Men det er penger hun ikke har.

Les også - Rusavhengige blir forskjellsbehandlet

Nekter å gi opp

Den landsdekkende brukerorganisasjonen LAR-Nett Norge reagerer på avslaget om livsnødvendig lungetransplantasjon.

- Det er aldeles hårreisende hvis det er slik at vi ikke har rett på den samme medisinske behandlingen som andre mennesker. Da blir vi behandlet som B-mennesker, sier Karen L. Følling i LAR-Nett Norge.

Hun er brukerrepresentant i Helsedirektoratet, der hun så fort som mulig vil ta opp saken til Siv Tove Pedersen.

Pedersen selv har tatt kontakt med advokat som skal se på saken. Hun mener det står om livet.

- Jeg har et håp om at det skjer et mirakel. Det er en menneskerett å leve, og jeg synes jeg fortjener en sjanse.

Fakta Fakta I dag står 48 personer på venteliste i Norge for å få nye lunger.Årlig er det rundt 30 personer som er så heldige å få transplantert friske lunger.Tallene viser 80 prosents overlevelse etter ett år.Fem år etter transplanta­sjonen er 70 prosent av pasientene fortsatt i live. Les mer

Publisert Publisert: 17. mars 2013 11:04 Oppdatert: 3. mars 2015 09:59