「日本の福祉は、制度としても文化としても、世界に誇れると思っていました。今回のことは本当に驚きました」

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）。その患者で、日本ALS協会の副会長でもある岡部宏生さんは、BuzzFeed Newsにそう語る。

岡部さんは、衆院厚生労働委員会で5月10日に開かれた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を述べる予定だった。しかし、与野党の政治的な駆け引きに巻き込まれ、「コミュニケーションに時間を要する」との理由で、出席が取り消された。

岡部さんは国会で、何をどのように伝えたかったのか。