Onze Security Officer Jacques Schuurman heeft een column in de AutomatiseringGids. Deze column verscheen op 15 december 2012.

Het opgelaaide rumoer over het elektronisch patiëntendossier (EPD) nieuwe stijl is het opvallendste nieuws deze week voor Jacques Schuurman, Security Officer van XS4ALL.

Het Elektronisch PatiëntenDossier (EPD) is weer in opspraak. Nadat eerdere voorstellen, inclusief een al vrijwel geheel afgeronde implementatie door de Eerste Kamer alsnog naar de prullenbak werden verwezen, is de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie (VZVZ) sinds dit jaar de verantwoordelijke voor de uitrol van een opvolger, of vervanger zo u wil, van het oude EPD.

In deze VZVZ werken zorgverleners samen om een infrastructuur te beheren en te onderhouden die de uitwisseling van patiëntengegevens faciliteert. Doet uw zorgverlener mee? Ik heb eens gecheckt of die van mij meedoet. En jawel, mijn huisarts (in een verenigde praktijkgroep) doet “gewoon” mee. Kijk zelf op de VZVZ-site voor informatie over uw eigen zorgverlener(s).

Het EPD in een fleurig nieuw jasje gestoken dus, in handen van een particulier samenwerkingsverband waar ongetwijfeld veel kennis over zorg aanwezig is, maar waar wellicht de ICT-expertise niet past bij de omvang en het belang van de beheerde gegevens.

Voordelen overschaduwen de risico’s

De behoefte van zorgverleners om medische dossiers uit te kunnen wisselen van patiënten die zij niet uit de eigen praktijk kennen, is goed te billijken. Maar zoals altijd overschaduwt de vanzelfsprekendheid van de voordelen de risico’s die aan een centrale infrastructuur voor gegevensuitwisseling verbonden zijn. Er zijn nu ruim 7,5 miljoen burgers aangesloten op deze nieuwe vorm van EPD en er zijn inmiddels meer dan 10 miljoen dossiers beschikbaar (cijfers september 2012, bron: VZVZ)

Ik vind dat raar. De nieuwe situatie voorziet namelijk in een zogenaamde ‘opt-in’: individuele gegevens mogen niet worden ingebracht tenzij de betrokkene daarvoor nadrukkelijk toestemming heeft verleend.

Als patiënt heb ik nog nooit deze vraag kunnen beantwoorden: de vraag is mij eenvoudigweg niet gesteld. Ook van de mensen om mij heen bij wie ik dat heb nagevraagd hetzelfde resultaat.

Patiënt mag adequate informatievoorziening verwachten

Van de VZVZ, waarbij de laatste Z staat voor zorgcommunicatie, zou ik bij uitstek verwachten dat ik over dit voor zorgverleners kennelijk zo belangrijke punt adequaat word geïnformeerd. Het enige dat ik nu heb kunnen waarnemen is dat de overheid haar handen van het EPD heeft afgetrokken, en dat zorgverzekeraars, die logischerwijs andere belangen hebben dan patiënten, proberen om ontsluiting via deze infrastructuur te verplichten (of op zijn minst ernstig te bevorderen).

Maar ik heb als patiënt nog steeds niets gehoord over mijn rol in deze ICT-opera. Het wordt tijd om ook die belanghebbende op een transparante wijze voor te lichten over de huidige situatie en de toekomstplannen.

Jacques Schuurman