Γράφει η Αντωνία Βαρμάζη, Ιστορικός

Ο αυτισμός είναι μια έμπνευση για πολλούς. Για μένα είναι σίγουρα μια πρωτόγνωρη επαφή με το διαφορετικό μα όχι ξένο. Είναι μια γέφυρα με ανοδική πορεία ώστε να γνωρίσεις έναν άλλο κόσμο μαγικό χάρη σε αυτή την προσωπικότητα που αναδύεται.. Έτσι αποφασίσαμε από κοινού με την Ιφιγένεια να οργανωθούμε και να δημιουργήσουμε μια ομάδα που θα αναδείξει την ειδική αγωγή, τις πραγματικές ανάγκες ,την κρατική αδυναμία να ανταπεξέλθει στην νέα κατάσταση, την γενναία ιδιωτική πρωτοβουλία και όχι φιλανθρωπία και τις καινοτόμες και δημιουργικές δράσεις που οραματιζόμαστε. ΣΤΟΧΟΣ ΕΝΑ ΣΧΟΛΕΙΟ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ!!!!!!!!!

O αυτισμός είναι μια σύνθετη αναπτυξιακή διαταραχή ,που εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των τριών πρώτων χρόνων στη ζωή του ατόμου. ( Αλεξάνδρου Σ., 2010). Ο αυτισμός ερμηνεύτηκε από τον Kanner το 1943 και από τον Αsperger το 1944. Ο δόκιμος όρος για τον αυτισμό προέρχεται από την πρόσφατη έκδοση του Διαγνωστικού Εγχειριδίου DSMV , που ορίστηκε το 2013, αντί του όρου Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές που προϋπήρχε. Ο αυτισμός είναι μια μορφή μειωμένης αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας και μια στερεότυπη συμπεριφορά επαναλαμβανομένη και περιορισμένη κατά την διάρκεια των τριών ετών. (wiki ,2001). Υπάρχει το φάσμα του αυτισμού για να δείξει πως υπάρχουν άτομα με χαμηλή λειτουργικότητα και υψηλή για να επιτευχθεί διάκριση στις διακυμάνσεις τους.Tα βασικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού είναι η σοβαρή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη και επικοινωνία και έτσι γίνεται ασυνήθιστη χρήση των λέξεων χωρίς σύνδεση με την κανονική σημασία της λέξης και η φωνή είναι μονότονη και τυπική. Επιπρόσθετα, υπάρχει σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση κοινωνικών σχέσεων γιατί ένα αυτιστικό παιδί δεν κοιτάζει τον άλλο στα μάτια ,ούτε και θέλει να το αγκαλιάζουν.

Οι ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων είναι ένα επιπλέον γνώρισμα διάμεσου του οποίου το παιδί μπορεί να παρουσιάσει μια αναισθησία σε έναν ήχο ,ή να ενοχληθεί από έναν καθημερινό θόρυβο. Υπάρχουν ακόμα οι ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών, όπως για παράδειγμα σε κάποια μαθήματα τα παιδιά έχουν υψηλή πρόοδο και άλλα εμφανίζουν σημάδια νοητικής καθυστέρησης .Επιπλέον, το αυτιστικό άτομο έχει την τάση να επαναλαμβάνεται κινητικά και γλωσσικά, ακολουθώντας μια ρουτίνα ,η όποια όταν αλλάξει μπορεί να δημιουργηθούν ξεσπάσματα οργής. Τα παιδιά αυτά έχουν τάση στην απομόνωση, στερεοτύπες συμπεριφορές και υπερβολικό φόβο από τα οπτικοαουστικά ερεθίσματα και άλλες φορές είναι υπερκινητικά ή ασταθή ,ή απαθή.(Λασσιθιωτάκη Μ., 1995).

Η Ιφιγένεια Χρυσοπούλου είναι μια σύγχρονη και ελπιδοφόρα οπτική της ειδικής αγωγής. Ας θυμηθούμε πως το όνομα της παραπέμπει στην αρχαιότητα, τότε που η ιδία ήταν σύμβολο θυσίας. Την τελευταία όμως στιγμή η θεά Άρτεμις λυπήθηκε την Ιφιγένεια, την άρπαξε από τον βωμό της θυσίας και έβαλε στη θέση της ένα ελάφι. Μια προσωπική εμπειρία και μια κατάθεση ψυχής για τον αυτισμό αποτυπώνεται από την μοναδική πένα της.



ΑΥΤΙΣΜΟΣ = ΕΑΥΤΟΣ

Η γέννηση ενός παιδιού κάτω από ιδανικές συνθήκες στις νόρμες κάθε κοινωνίας αποτελεί χαρμόσυνο γεγονός, ίσως το σπουδαιότερο στην ζωή ενός ανθρώπου.

Ανεξάρτητα με την σειρά γέννησης ενός παιδιού δεν υπάρχει μέτρο στην πραγμάτωση και την ευτυχία.

Όταν ακούγεται από αρμόδιους επιστήμονες κατά την γέννηση ότι ο τοκετός είχε επιτυχή έκβαση και το νεογνό είναι υγιές, δεν αποζητάς τίποτα άλλο. Σου φτάνει αυτό.

Αρχίζει η ανάπτυξη σωματική – νοητική ως επόμενο επακόλουθο από την φροντίδα της μητέρας και των υπολοίπων μελών της οικογένειας.

Οι μήνες περνούν, το μωρό μεγαλώνει, το χαμόγελο πλαταίνει, μα τι παιδί είναι αυτό ; αναρωτιέσαι!!!

Μα πως είναι δυνατόν να παίζει τόσο ήσυχο;

Να βρίσκει μικροαντικείμενα και να στα παραδίδει στο χέρι;

Τι τάξη έχει στα παιχνίδια του; Πώς τα βάζει έτσι με την σειρά;

Τα πρώτα μας γενέθλιά. Πλήρως αδιάφορο για τους καλεσμένους και τα υπόλοιπα παιδιά.

Δεν σε κοιτάει , δεν κάνει «φου» το κεράκι του και μοιάζει να το καταπίνει η υπερκινητικότητα του.

Δεν υπακούει σε υποδείξεις που είναι το μυστικό εκμάθησης ατομικών και κοινωνικών δεξιοτήτων.

Μια ανησυχία αρχίζει και σε διαπερνά, κυρίως σε συντροφεύει τα βράδια που όλοι κοιμούνται.

Η σιωπή της νύχτας σε βοηθάει να σκεφτείς σιωπηλά, δεν το αντέχεις όμως γιατί δεν θες να γίνεις ακόμα ταξιδιώτης στον μονόδρομο τον μακρύ.

Εκλογικεύεις τις αρνητικές σου σκέψεις: έλα μωρέ θα μου φάνηκε, έτσι είναι η ιδιοσυγκρασία του, είναι λίγο «βαρύς», ίσως και λίγο «τεμπελάκος».

Το φέρνεις σκοπίμως σε επαφή με άλλα νήπια και παρατηρείς αντιδράσεις, λεν «μαμά», «μαμ», προσπαθούν να «μαλλιοτραβηχτούν» και να παίξουν ζωηρά.

Το κάνουν και με το ΔΙΚΟ ΣΟΥ παιδί, με εκείνο είναι πλήρως αδιάφορο και παθητικό δέκτης της μικρής τους επιθετικότητας και αντιζηλίας.

Ο ύπνος πια ζόρικος τα βράδια, σείεται το μυαλό, η καρδιά και όλο σου το είναι.

Κάτι δεν πάει καλά.

Αρχίζεις και το συζητάς με ειδική παιδίατρο αναπτυξιολόγο, στην αρχή δεν υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις ή ίσως η άρνηση παρεμποδίζει τις ορθές περιγραφές της συμπτωματολογίας για να έχει εικόνα.

Φεύγεις ικανοποιημένη!!!!! Μα τι έκανα ;

Όλα καλά θα πάνε.

Κυλάει ο χρόνος και η ανέλιξη σε στοιχειώνει.

Η ομιλία ανύπαρκτη ( εκεί εκλιπαρείς ακόμα και για την ηχολαλία, φτάνει να ακούσεις την φωνή του), η αλληλεπίδραση επίσης, βλεμματική επαφή καμία, αντίδραση σε θορύβους καμία.

Διαβάζεις για τον ΑΥΤΙΣΜΟ, μια λέξη που ήδη μισείς. Πολλά τα χαρακτηριστικά στην καθημερινή ζωή του παιδιού σου.

Έρχεται το στάδιο που θα πάει παιδικό σταθμό, εκεί ελπίζεις ότι ίσως κατορθώσει την κοινωνική αλληλεπίδραση, ίσως σταματήσει η υπερκινητικότητα, ίσως , ίσως, ίσως, ίσως.

ΑΝΕΛΕΗΤΟ ΣΤΑΔΙΟ ΑΡΝΗΣΗΣ/ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ

Παρόλα αυτά απευθύνεσαι σε αναπτυξιολογικά κέντρα μεγαλουπόλεων. Η απάντηση ίδια από όλους : Κυρία μου είναι νωρίς ακόμα να δώσουμε διάγνωση, η αρμονία των χαρακτηριστικών του παιδιού σας δεν μας

επιτρέπει αυτό να το κάνουμε πριν τα 3,5 με 4 έτη.

Ενισχύουν οι απαντήσεις αυτές την άρνηση. Μήπως έκανα λάθος μωρέ. Ολόκληροι επιστήμονες καθηγητές πανεπιστημίων δεν δίνουν διάγνωση, κι εγώ έβγαλα διάγνωση; Και στην τελική ποια είμαι εγώ; Ορίστε μας.

Καθώς οι μέρες περνούν, θυμάσαι την συμβουλή ( στην δική μας περίπτωση την γνώση) ότι η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να αποδεδειχθεί σωτήρια.

Ας μην δίνουν διάγνωση, θα αρχίσω να τον εκπαιδεύω, με ότι προβλέπεται στην περίπτωση του Εργοθεραπεία, Λογοθεραπεία. Ειδική Αγωγή.

Ίσως (πάλι άρνηση) είναι μια απλή καθυστέρηση λόγου.

Το κόστος των συνεδριών τεράστιο εφόσον δεν υπάρχει διάγνωση, ούτε κάλυψη από κάποιων ασφαλιστικό φορέα (Ευτυχώς οι γονείς εργάζονται).

Μιλώντας με παιδιάτρους ξεκινάει μια βασανιστική μια βασανιστική έρευνα κυρίως για το παιδί , που η οικογένεια αντί να πάει ένα βήμα μπροστά, κάνει σαράντα πίσω. Η ταλαιπωρία του παιδιού απίστευτη, ικανή για να σκίζει τα σπλάχνα της μάνας που το γέννησε.

Μαγνητική, ακουόγραμμα, συμβατότητα αίματος μάνας παιδιού ( δεν θυμάμαι τις επιστημονικές ορολογίες )

Οι γονείς προσδοκούν στον εντοπισμό του προβλήματος, με μια ελπίδα ορθής αντιμετώπισης αυτού. Εκεί διαπιστώνεις πως όλα τα παραπάνω γίνονται για ερευνητικούς σκοπούς πανεπιστημιακών παιδιατρικών κλινικών.

Εσύ ξέρεις ως μητέρα ότι το ταξίδι ξεκίνησε. Είναι μακρινό. Ακόμα όμως οι πληγές ρέουν αίμα για να το δεις συναρπαστικό.

Ώσπου επίσημα πλέον δια στόματος παιδοψυχιάτρου και επίσημα ( με την «σκληρότητα» που πρέπει να έχει ένας επαγγελματίας), βαρύγδουπα ακούς αυτό που δεν θες αλλά το ξέρεις : ο γιος σας είναι παιδί με βαρύ αυτισμό, ίσως να μην μιλήσει ποτέ, δεν θα ζήσει μια φυσιολογική ζωή.

Τα συναισθήματα δεν περιγράφονται με λόγια ούτε γραπτώς. Θυμάμαι μόνο ότι σηκώνοντας το παιδί αγκαλιά, έφυγα χωρίς καν να χαιρετήσω. Τον αγκάλιασα σφιχτά, τον φίλησα όπως ασπάζεσαι την ιερότητα και έκλαψα γοερά. Του υποσχέθηκα ότι ακόμα και σέρνοντας, ο αυτισμός του θα ελαφρύνει, δεν θα είναι βαρύς κι τον παρακάλεσα να με αφήσει να εντρυφήσω στον κόσμο του μυστηρίου του για να βοηθηθεί κι εκείνος να πάρει δείγματα από τον δικό μας εγωιστικό κόσμο.

Επίσης του είπα ότι ο ένας θα μαθαίνει από τον άλλο.

Ένα στοίχημα ζωής που σήμερα πλέον στα 15 του χρόνια δείχνει να κερδίζουμε μέρα με την ημέρα.

Δεν είναι όμως καθόλου εύκολο ξέρετε. Ειδικά όταν οι γονείς εργάζονται και κυρίως η μητέρα.

Τα πρώτα θεαματικά αποτελέσματα άρχισαν να φαίνονται όταν στον Νηπιαγωγείο τον ανέλαβε δασκάλα ειδικής αγωγής με εμπειρία στον αυτισμό σε τμήμα ένταξης.

Υπήρξε ένα άτυπο δίκτυο επικοινωνίας εργοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, ειδικού παιδαγωγού και οικογένειας.

Οι παρεμβάσεις των ειδικών γινόταν και εστίαζαν σε δυσκολίες εντοπισμένες με χαρτί και μολύβι. Φτάσαμε σε ένα ικανοποιητικό σημείο αντιδράσεων σε ότι αφορά την ρουτίνα και την σταθερότητα που πρέπει να έχει το πρόγραμμα του.

Το στάδιο όμως ήταν πολύ πρώιμο για να καταφέρουμε πράγματα που θα διευκόλυναν κατά το έπακρον την καθημερινή του ζωή στο σύνολο της στις περιπτώσεις που παρεκκλίναμε από την ρουτίνα.

Επειδή ο αυτισμός είναι μια αόρατη αναπηρία στα πλαίσια της γενικότερης ένταξης του τοποθετήθηκε σε σχολείο γενικής παιδείας με το πρόγραμμα παράλληλης στήριξης. Μακάρι να γύριζε ο χρόνος πίσω και να μην είχε γίνει ποτέ.

Ξέρετε είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει πρώτα ανθρωπιά και έπειτα γνώσεις, στην προκειμένη δεν υπήρχε ούτε το ένα ούτε το άλλο. Κι είναι πολύ δύσκολο και απαράδεκτο η στάση εκπαιδευτικών να δηλώνει σε μια μητέρα που παλεύει για τα δικαιώματα του παιδιού της, ότι το παιδί είναι πρόβλημα για το σχολείο.

Μονόδρομος πλέον το ειδικό δημοτικό σχολείο. Τα αποτελέσματα θεαματικά.

Η ειδική αγωγή κάνει το θαύμα της σε συνδυασμό με την Εργοθεραπεία, Λογοθεραπεία.

Να τονίσω όμως ότι πέρα από την συνδρομή των ειδικών και όλων αυτών που ανέλαβαν την φροντίδα του γιού μου, η περισσότερη δουλειά, έγινε και γίνεται στο σπίτι που είναι το πιο άνετο περιβάλλον .

Σήμερα έχω καταλάβει ως μητέρα του, παραμερίζοντας τον εγωισμό μου, ότι σεβόμενη τις επιθυμίες του και με το τι τον κάνει χαρούμενο και ευχαριστημένο, διατηρούνται εξαιρετικές ισορροπίες.

Απευθυνόμενη σε όλους τους γονείς με ανάλογες περιπτώσεις, θέλω να τονίσω ότι είναι σημαντικό να βλέπεις κατάματα την αλήθεια ΑΥΤΟ που είναι το παιδί σου και όχι αυτό που θα ήθελες να είναι.

Μπορώ τώρα να μιλήσω για μια άριστη επικοινωνία με κώδικες σπασμένους, μια έκφραση συναισθημάτων, ασχέτως κι αν αυτό δεν περιγράφεται με λόγια.

Ημέρες που διαταράσσεται η παθολογική του εικόνα είναι δύσκολες γιατί εκεί δεν μπορεί να διαπιστωθεί τι συμβαίνει οργανικά.

Όπως όλα τα παιδιά έχει κι ΕΚΕΙΝΟΣ τις καλές και κακές του ημέρες στην διάθεση και συμπεριφορά.

Είναι ο ΔΑΣΚΑΛΟΣ μου γιατί ΕΚΕΙΝΟΣ μου έμαθε πώς να διαχειρίζομαι τον ΑΥΤΙΣΜΟ.

Δυστυχώς όμως όλα αυτά τα παιδιά ζουν στην Ελλάδα που στο θέμα ΑΥΤΙΣΜΟ έχει φτωχό περιεχόμενο. Ότι υπάρχει ξεκίνησε από ιδιωτική πρωτοβουλία.

Η νοοτροπία όταν μας χτυπάει την πόρτα, τότε μας αγγίζει πρέπει να «ξεράσει» από την λογική μας.

Θα πρέπει να υπάρξουν Δομές στελεχωμένες σε όλη την επικράτεια (κέντρα ημέρας, Δομές φιλοξενίας για παιδιά με αυτισμό).

Τα παιδιά με αυτισμό είναι ορθώς ενταγμένα έως τα 15 του χρόνια σε ειδικά δημοτικά σχολεία που γίνεται μια σοβαρή δουλειά.

Μετά τα 15 τους προσωπικά ως μητέρα άλλα και ως κοινωνική λειτουργός θεωρώ ότι θα πρέπει να διαχωρίζονται πλήρως και να εκπαιδεύονται με σωστές μεθόδους που ενδείκνυνται για την περίπτωση τους, με εξατομικευμένη παρέμβαση.

Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ είναι ένα τεράστιο φάσμα. Βιωματικά γνωρίζω ότι υπάρχει ο βαρύς αυτισμός με σύνοδα άλλων διαταραχών και ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας (Αsperger).

Σε κάθε περίπτωση οι παρεμβάσεις διαφέρουν και πρέπει να διαφέρουν.

Η ανομοιογένεια θεωρείται άκρως ακατάλληλη για την εξέλιξη των παιδιών.

Η ομοιογένεια που και πάλι το καθένα έχει τον δικό του ρυθμό όπως το κάθε παιδί έχει αποδείξει εκ του αποτελέσματος ότι υπερέχει.

Ελλείψει προδιαγραφών για το μέλλον των παιδιών με την αόρατη αναπηρία που λέγεται αυτισμός, πολλοί γονείς αναγκάζονται να πάρουν τον δρόμο της ξενιτιάς.

Αυτό για μένα δεν είναι λύση.

Εσχάτων θα σχολιάσω και θα πω, ας μην αναμένουμε τον κρατικό μηχανισμό να δράσει μιας και η πλάτη είναι μονίμως γυρισμένη

Τα παιδιά μας, μας έχουν διδάξει τι είναι η δύναμη της θέλησης. Ας πράξουμε τα δέοντα λοιπόν. Ενωμένοι μπορούμε να καταφέρουμε πολλά. Ανεξάρτητα από την κατάσταση και πάθηση του παιδιού με σωματική ή νοητική αναπηρία, πολλά συναισθήματα των γονέων είναι κοινά. Μια μεγάλη έννοια που σιγοκαίει σαν κάρβουνο αναμμένο μέσα στην ψύχη είναι το μετά από εμάς τι ; ποιός ; πώς; Κλείνοντας θέλω να πω πως τα σπουδαιότερα στοιχήματα που μπορεί να κερδίσει κάποιος είναι τα στοιχήματα ζωής, ειδικά όταν το κερδίζει κάποιος και βλέπει μια ανοδική πορεία στην εξέλιξη του παιδιού του.

Το τελευταίο μου μήνυμα : ΔΕΝ ΤΟΝ ΑΛΛΑΖΩ ΜΕ 100 «ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ» παιδιά.



ΙΦΙΓΕΝΕΙΑ ΧΡΥΣΟΠΟΥΛΟΥ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΟΣ

Μητέρα παιδιού με Δ.Α.Δ.



Ο αυτισμός δεν είναι ένα απλό ιατρικό ζήτημα και ως εκ τούτου δεν μπορεί να ειδωθεί μονοδιάστατα. Έχει πολλές διακυμάνσεις και πολλές εκφάνσεις γι αυτό χαρακτηρίζεται και φάσμα. Είναι και ένα ζήτημα κοινωνικό, γιατί γίνεται αντιληπτή και κατανοητή η ψυχοσύνθεση και η συμπεριφορά ενός ατόμου με αυτισμό.

Όταν το άτομο δεχθεί την κατάλληλη ειδική αγωγή και αυτήν που του ταιριάζει ,τότε το άτομο μπορεί να αξιοποιήσει τα ιδιαίτερα ταλέντα που έχει και να αισθανθεί ασφαλής ώστε να τα μοιραστεί με τον κόσμο ,ξεπερνώντας το εμπόδιο της επαφής με του με τον κοινωνικό περίγυρο.