Matías De Santi tiene 17 años y es autista. Para estar bien necesita, entre otras cosas, tomar todos los días Risperidona. Desde hace algunos meses, su papá, Daniel, la tuvo que empezar a pagar de su bolsillo porque en la farmacia le dijeron que el Estado no está pagando la cobertura. El chofer que lleva al joven al centro de día donde se atiende ya le advirtió a la familia que el servicio está en riesgo porque desde Nación adeudan su paga.

Mariela Valcárcel tiene 20 años y fue diagnosticada con epilepsia refractaria cuando tenía apenas 5 meses. Su vida depende de una medicación llamada Ospolot, que al mes cuesta unos $12.000. Sin estas pastillas no se pueden controlar las convulsiones y puede morir. El Estado no está girando la plata para su mediación y su mamá, María Cristina Díaz, decidió recurrir a la Justicia. A través de un recurso de amparo, viene consiguiendo que, de vez en cuando, le entreguen las cajas. Sino pide plata prestada.

Son sólo dos ejemplos de la situación crítica que atraviesa hoy el sector. Desde noviembre del 2017, el Estado Nacional dejó de pagar las prestaciones que ofrece el propio Gobierno a través del Programa Incluir Salud, destinado a los sectores más vulnerables que no tienen una obra social ni medicina prepaga y que reciben pensiones no contributivas. Este beneficio permite el acceso a terapias, transporte, centros de educación de día, hogares, rehabilitación, integración en colegios, etcétera.

La demora en los pagos pone en riesgo la continuidad en los tratamientos de unas 30.000 personas en toda la Argentina. Incluir Salud le representa al Estado, aproximadamente, $1.300 millones por mes y la deuda a marzó se incrementó a $6.200 millones. “De forma indirecta, se niega la cobertura ya que las personas se encuentran con que hay farmacias o centros médicos que no los atienden porque saben que el Estado no cubrirá el gasto”, aseguró a NOTICIAS el cura Pablo Molero, vocero del Foro Para la Promoción y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad (PRO).

Esta situación límite llevó al Foro PRO, que aglutina a las diferentes organizaciones de todo el país que trabajan en discapacidad, a realizar una serie de acciones públicas para dar a conocer la crisis por la que atraviesan. El mayor riesgo, aseguran, es que estas instituciones tengan que cerrar y que la gente con necesidades especiales quede a la deriva. Después de meses de tocar puertas en distintos ministerios y oficinas públicas, el jueves 3 le entregaron al presidente Macri 3.300 cartas firmadas por las familias para que tome conocimiento de la situación.

Según explicaron a NOTICIAS desde la Casa Rosada, la demora se debe, fundamentalmente, a una cuestión burocrática: el traspaso del programa de la órbita del Ministerio de Salud a la Agencia Nacional de Discapacidad, un ente autárquico creado en septiembre del 2017 y que depende de la Secretaría General de Presidencia, aunque, en los hechos, la vicepresidenta Gabriela Michetti se puso al frente. El cambio de gestión, dijeron, generó problemas administrativos que retrasaron los fondos.

Sin embargo, los referentes en el área insisten con que esta explicación no es suficiente para justificar decisiones que pone en riesgo la vida. “Éste no es un problema administrativo. Este es un problema de derechos humanos porque, por esta demora, la gente está teniendo dificultades para acceder a los tratamientos”, dijo a NOTICIAS Beatriz Pérez, trabajadora social y miembro de la Obra Don Orione.

Pérez y Molero se pusieron al frente del reclamo y son quienes mantienen reuniones con el Gobierno para destrabar la situación. El jueves 26 de abril, las autoridades se comprometieron a generar un plan de pagos que comenzará en mayo para saldar la deuda que ya lleva seis meses. “El problema está en los hechos, en que falta la plata. Nos piden que confiemos pero, hasta que no esté el dinero, no vamos a confiar. Ya nos prometieron mucho”, subrayó el párroco.

El reclamo. En 1997, el Congreso sancionó una ley que posibilitó que todas las personas discapacitadas puedan atenderse de forma gratuita.Aunque, de por sí, el sistema siempre tuvo problemas, en los últimos meses la situación se agravó. “La mayoría de las instituciones son pequeñas. No estamos hablando de grandes emporios de la salud que tienen un resguardo económico que les permite estar seis meses sin cobrar”, contó Pérez y agregó: “Las instituciones están sosteniendo todo pero no están pudiendo pagar los sueldos, las cargas sociales, los proveedores ni las tarifas”.

Pérez indicó que según un estudio que realizó con su equipo de trabajo, el 80% de los gastos en este área se va en sueldos: “Tenés que tener un equipo profesional especializado y auxiliares. No pagar los sueldos es dejar que se derrumbe todo”, explicó.

La actitud actual parece contraponerse con la creación de la Agencia Nacional de Discapacidad, que fue lanzada en 2017 con un importante acto en el que estuvo presente Macri junto a Michetti. En aquel momento se habló de la importancia de la plena inclusión, para lo cual es fundamental el presupuesto.

Insólito. Las instituciones se enfrentan hoy a una paradoja: mientras el Estado Nacional no les gira el dinero adeudado, cada organización debe continuar pagando las cargas sociales de sus empleados en la AFIP. Aunque les ofrecieron la posibilidad de acogerse a una moratoria, les cobran intereses. Es decir, hay que cumplir con un Estado que no cumple. “No tener flujo de dinero te genera una inseguridad enorme porque no sabés hasta dónde poder seguir, pero también te genera una situación de empobrecimiento porque tenés que salir a buscar plata y nadie te la da gratis”, insiste Molero.

Fuentes de la Agencia Nacional de Discapacidad, en diálogo con NOTICIAS, reconocieron el problema y coincidieron en que el reclamo de las organizaciones es lógico. “El reclamo es totalmente genuino. No hay nada que objetar. Hay demoras de los pagos que llegaron a los cinco meses”, dijeron. Sin embargo, consultados por las cargas impositivas y la situación con la AFIP respondieron que “son los perjuicios colaterales de una situación de no cobro”. Como si los “perjuicios” fueran meros papeles y no personas de carne y hueso (ver recuadro).

El traspaso del programa de una cartera a otra y la digitalización de los expedientes (otra de las razones que da el Gobierno para justificar la demora) deja de ser un problema administrativo cuando afecta la vida cotidiana de las personas discapacitadas. “Armo muebles en mi casa porque necesito estar con Matías. No puedo trabajar afuera. Ahora que no me cubren la medicación, no compro las cajas de 60 pastillas, que salen $400, sino que compro las más chicas. La organización donde está Mati me ayudó con un paquetito de veinte, pero se le termina rápido porque toma tres por día”, contó Daniel De Santi. María Cristina, la mamá de Mariela, se indigna. La falta de dinero para la medicación de su hija le da bronca: “Cada vez que tengo que recurrir a un abogado, es más plata. Es una tomada de pelo”, se quejó.