さいたま市に住む猪瀬智美さん（30）は全身の筋肉が徐々に衰えていく筋ジストロフィーがあり、障害者総合支援法に基づく「重度訪問介護」を受けながら、一人暮らしをしている。

「重度訪問介護」はALSや筋ジストロフィーなど生活の多くに介助が必要な重度の障害者がヘルパーを長時間派遣してもらうことができる公的な障害福祉制度だ。



猪瀬さんは小学生の頃から暮らしていた病院から23歳の時に自立生活に踏み出し、不動産会社の契約社員として、午前中に3時間、午後に4時間半、在宅で勤務している。

わずかに動く指先でパソコン入力をしているが、困るのは勤務時間中はヘルパーを利用できないことだ。腕を自分の力で持ち上げることができず、水も飲むことができず、トイレにも行けない。寒くても暑くても、上着を脱ぎ着することもできない。

「勤務中に体調を崩して近所に住むヘルパーさんに助けを求めたこともありました。たまたま休みで家にいたから駆けつけてくれましたが、来てもらえなかったらどうなっていたか......。トイレや水分補給は仕事そのものではなく日常動作なのに、なぜ介助が受けられないのでしょう。そこが制限されると命がけで働かなくてはならなくなるのです」

さいたま市に要望書を提出 国を動かそうとしたが......

この現状をなんとかできないかと、猪瀬さんはさいたま市に2017年7月、「勤務時間中もヘルパーサービスを使えるようにしてほしい」と、要望書を提出した。

同市はまず国の制度を動かそうと2018年6月、地方分権改革の自治体提案として、「常に介護が必要な重度障害者が在宅勤務している場合、勤務時間中に重度訪問介護を利用可能とすること」を厚労省に提案した。

だが、厚労省は、「就労中の障害者の支援については、就労で恩恵を受ける企業自身が支援を行うべき」「個人の経済活動に対して障害福祉施策として公費負担で支援を行うことについては、個々の障害特性に応じた職場環境の整備（ヘルパーの配置等）などの支援の後退を招くおそれがある」などと認めない回答をした。

提案を検討した専門部会は「提案の趣旨は、在宅就労している重度障害者の業務支援ではなく、日常生活の支援であるから、企業が支援するのではなく、福祉サービスとして支援すべきではないか」などと再度提案を検討するように促した。

それでも厚労省は「就業時間中のトイレや水分補給等は労働（経済活動）の一環であると捉えられる」「障害福祉サービスに係る財政負担に大きな影響を与えることが懸念される」などとして、2021 年度の障害福祉サービス等報酬改定まで結論を先送りした。

こうした国の反応に業を煮やして、さいたま市は今年度から、約300万円の予算を計上して、重度障害者向けに独自の就労支援制度を全国で初めて作った。就労時間中のヘルパー代を全額補助する。現在、女性を含めた二人が利用しているという。

同市障害支援課の担当者はこう話す。

「労働時間と生活時間を切り分けるのは確かに難しい。しかし、重度の障害がある人を働きやすくすることは、生きがいを持って生活するために必要な支援です。この制度を使って生き生きと働く重度障害者の姿を見ることで、他の人も就労意欲を持っていただける。国の制度として広がることを願っています」

仕事や学業では受けられない障害福祉サービス

ところで、なぜ、国は勤務中のヘルパー利用を認めていないのだろうか？

重度訪問介護の利用要件を定めている厚生労働省告示では、「通勤、営業活動等の経済活動に係る外出、通年かつ長期にわたる外出及び社会通念上適当でない外出を除く」という制限を設けている。

この規定により、報酬が発生する仕事中や通勤・通学、学業などでは、重度訪問介護は使えないことになっているのだ。