1. Zespół Ekspertów Konferencji Episkopatu Polski ds. Bioetycznych w jedności z Ojcem św. Franciszkiem, z rodzicami dziecka i z wieloma ludźmi dobrej woli w naszej Ojczyźnie i poza jej granicami, występuje w obronie fundamentalnego prawa do życia Alfiego Evansa. Jednocześnie solidaryzujemy się z rodzicami małego pacjenta, którzy stają się ofiarami bezdusznej normy prawnej.

I. Aspekt bioetyczny

2. Stanowisko Zespołu opiera się na uniwersalnych wartościach ludzkich, pośród których naczelne miejsce zajmuje godność osobowa każdego bez wyjątku człowieka oraz świętość ludzkiego życia oparta na racjach, zarówno teologicznych, jak i humanistycznych. Racje te odbijają się wzmożonym echem w ludzkich sumieniach, kiedy chodzi o godność i życie istot najmniejszych i najsłabszych, zwłaszcza bezsilnego dziecka, które nie jest zdolne do upominania się o zagwarantowanie mu należnego miejsca w życiu społeczności. Również w tym przypadku międzyludzka solidarność zdaje egzamin z moralnej wrażliwości będącej afirmacją bezinteresownej miłości, szacunku i uznania każdego człowieka za brata. Powyższy fundament życia społecznego i praw Alfiego Evansa podkreślają wszystkie ważne akty prawa międzynarodowego, takie jak Powszechna Deklaracja Praw Człowieka (10.12.1948), Konwencja praw dziecka (20.11.1989) czy Europejska Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie (4.04.1997). W obronie takich pacjentów regularnie występuje również Kościół katolicki.

3. Z powyższych przesłanek wynika bezwzględny obowiązek troski o życie Alfiego i pacjentów w podobnym stanie zdrowia. Odłączenie go od aparatury wspomagającej pracę płuc było z punktu widzenia przewidywalnego skutku aktem zabójstwa dziecka, nie zaś dopuszczalnym moralnie i prawnie odstąpieniem od terapii uporczywej. W każdym jednym przypadku było aktem pogwałcenia jego fundamentalnego prawa do życia.

4. Zgodnie ze stanowiskiem bioetyki szanującej świętość życia ludzkiego troska o pacjenta w wymiarze normalnej, nawet minimalnej opieki, stanowi obowiązek moralny. W zakres tej opieki we współczesnej medycynie wchodzi nie tylko nawadnianie i odżywianie, ale także wentylacja, jak długo organizm pacjenta jest zdolny do życia, a zatem do czasu, gdy właściwe mu procesy nie są wyłącznie efektem wymuszania za pomocą zabiegów medycznych. Ma to miejsce w przypadku śmierci mózgowej lub osiągnięcia przez organizm swego naturalnego kresu (stany terminalne w efekcie starości, choroby, skutków wypadku). Stan Alfiego Evansa w żadnym przypadku nie jest porównywalny z tymi sytuacjami.

II. Aspekt medyczny

5. Troska o dobro chłopca wymaga poszukiwania przyczyn jego choroby i metod leczenia. Jest to również zasadne dla dobra innych dzieci, które są lub w przyszłości znajdą się w podobnym stanie.

6. W przypadku braku precyzyjnej diagnozy i braku wiedzy o etiologii schorzenia nie można w sposób kompetentny wypowiadać się o prognozie rozwoju choroby. Rokowanie jest jeszcze bardziej nieprzewidywalne, gdy dotyczy młodego, rozwijającego się organizmu. Należy zawsze rozważyć, czy poszerzenie konsylium lekarskiego o dodatkowe specjalizacje nie zwiększy szansy na pozyskanie diagnozy i sformułowanie dalszego postępowania terapeutycznego.

7. Brak rozpoznania przyczyny choroby Alfiego Evansa nie zwalnia służby zdrowia z obowiązku opieki lekarskiej wobec niego. Zgodnie z zasadami bioetyki, stan zdrowia Alfiego upoważnia ponadto do tego, aby za zgodą rodziców, poszukiwać alternatywnych rozwiązań terapeutycznych, nawet jeżeli miałyby one tylko charakter eksperymentalny, a więc z trudnym do przewidzenia skutkiem.

III. Aspekt prawny

8. W obszarze ochrony życia i zdrowia człowieka system prawny jest zobowiązany do bezwzględnego rozpoznania i poszanowania godności człowieka jako kategorii fundamentalnej dla systemu prawnego, wrodzonej i niezbywalnej. Oznacza to m.in. obowiązek ratowania życia i podejmowania działań terapeutycznych, o ile nie sprzeciwi się temu pacjent. Tam, gdzie cel ten nie może być zrealizowany, pojawia się obowiązek prawny do podejmowania działań minimalizujących ból, dyskomfort fizyczny i psychiczny, oraz do zapewnienia warunków odpowiadających godnemu traktowaniu osoby ludzkiej. W przypadkach tzw. terapii uporczywej, a zatem wtedy, gdy możliwe jest technicznie podtrzymywanie czynności narządów nieprzynoszące korzyści pacjentowi w postaci poprawy stanu zdrowia, odstąpienie od działań terapeutycznych jest dopuszczalne prawnie jedynie wówczas, gdyby wiązały się one z nadmiernymi, nieproporcjonalnymi dolegliwościami dla pacjenta lub gdy nie można by ich ocenić jako czynności ratujących życie wobec tego, że przedłużają one jedynie stan agonalny. W sytuacjach skrajnych przewidziane prawem poszanowanie godności człowieka oznacza, że w miejsce obowiązku ratowania życia wstępuje obowiązek odstąpienia od podejmowania tego rodzaju zabiegów leczniczych, które ze względu na podtrzymywanie funkcji życiowych bez jakichkolwiek medycznie uzasadnionych nadziei na ich przywrócenie prowadzą do przedmiotowego traktowania pacjenta. Obowiązek ten powstaje niezależnie od poglądu rodziny, a w przypadku małoletnich – jego rodziców lub opiekunów prawnych. Niemniej, odstąpienie od działań terapeutycznych lub asystujących nie może nastąpić w sposób powodujący cierpienie pacjenta.

9. W wyroku sądu w sprawie Alfiego Evansa (Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust v. Evans [2018] EWHC 308) zastosowano odmienne, uznawane w orzecznictwie sądów brytyjskich zasady. Zgodnie z nimi ocena, czy dalsza terapia jest w interesie pacjenta, wymaga odniesienia się nie tylko do aspektu medycznego, ale również społecznego i psychologicznego. Wymaga zbadania prawdopodobieństwa skuteczności terapeutycznej podjętych działań i prawdopodobieństwa osiągnięcia poprawy stanu zdrowia pacjenta, a także ustalenia rzeczywistej lub prawdopodobnej woli pacjenta odnośnie do dalszego postępowania leczniczego (sprawa Aintree University Hospital NHS Trust v. James [2013] UKSC 67). Do kryteriów, które bierze się pod ocenę określając, czy w interesie dziecka jest dalsza terapia należy to, czy możliwe będzie uczestniczenie przez nie w relacjach z otoczeniem, w tym dzięki zmysłom, oraz czy prawdopodobne jest reagowanie na bodźce zewnętrzne, dzięki czemu dziecko będzie czerpać satysfakcję lub poczucie komfortu z relacji z otoczeniem. Ważne jest to, czy będzie mogło odczuwać miłość swoich rodziców i innych bliskich oraz ją odwzajemniać. W szczególności rozstrzygające jest to, czy pacjent będzie zdolny odczuwać podstawowe dobrodziejstwa, jakie przynosi życie, w tym doświadczać miłości, posiadać świadomość własnej tożsamości, czy zachować zdolności poznawcze (sprawa Kings College Hospital Foundation Trust v Haastrup [2018] EWHC 127). Ocena, czy w interesie pacjenta będącego dzieckiem jest zaprzestanie terapii w brytyjskim systemie prawnym rozstrzyga o dalszym postępowaniu z dzieckiem, niezależnie od poglądu rodziców co do zasadności dalszej opieki medycznej nad tym pacjentem (sprawa Yates and Gard v Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust [2017] EWCA Civ 410).

10. Zespół Ekspertów podkreśla, że tak rozumiane normy prawne nie dają się pogodzić z obowiązkiem poszanowania godności osoby ludzkiej. Zakładają bowiem rozróżnienie życia, które jest wartościowe, a zatem pozostające w interesie pacjenta, od tego, które takim nie jest, bowiem pozbawiono je podstawowego wymiaru relacyjnego, jakim jest samoświadomość, zdolność do interakcji i pozostałych przejawów udziału w otaczającej rzeczywistości. Legalność decydowania o tym, czy dalsza terapia danego pacjenta jest w jego interesie ze względu na zdolność tego pacjenta do konkretnego sposobu przeżywania świata jest wysoce wątpliwa moralnie i wynika ze ściśle arbitralnego rozstrzygnięcia co do norm regulujących życie społeczne. Pozbawienie życia pacjenta w takich okolicznościach prawidłowo powinno być pojmowane jako eutanazja lub zabójstwo.

11. W przypadku Alfiego Evansa decyzja o zaprzestaniu wspomagania oddychania, odżywiania i nawadniana nastąpiła z uzasadnieniem, że jego mózg z nieustalonych przyczyn uległ uszkodzeniu, w wyniku czego pacjent nie może samodzielnie oddychać, pić i jeść, jak też, że nie ma nadziei na poprawę jego stanu ani dalszych sensownych metod diagnostycznych. Obecnie już wiadomo, że część twierdzeń lekarzy, jak choćby to, że dziecko jest w pełni zależne od mechanicznej wentylacji, okazała się mylna. Akcentowano, że jakość życia Alfiego jest niska – nie ma on odruchów spontanicznych, nie potrafi się komunikować i ma powracające epizody padaczkowe. W ocenie Zespołu Ekspertów, w takich warunkach system prawny rzeczywiście uwzględniający zasadę ochrony godności osoby ludzkiej wymaga podjęcia działań ratujących życie człowieka do czasu, gdy jednoznacznie sprzeciwia się temu prawidłowo pojęte dobro osoby ludzkiej. Ma to miejsce wyłącznie wtedy, gdy podejmowane środki są jaskrawie nieproporcjonalne do ich efektów, przedłużają cierpienie pacjenta i gdy to nie one są powodem jego śmierci.

Bp Józef Wróbel SCJ

za Zespół Ekspertów KEP ds. Bioetycznych

Warszawa, 27 kwietnia 2018 r.