Udruga za sindrom Down – Rijeka 21 prije nekoliko mjeseci pokrenula je proces i zakladu »Vidimo sE« u okviru čega je sinoć u Kastvu održana modna revija. Riječ je bila u osnovi o »najobičnijoj« modnoj reviji, točnije reviji frizura i šminke koju je realizirala Udruga »Zdola neba kastavskega«. No, ono što ju čini drugačijom, što će ju definitivno upisati u hrvatsku povijest je činjenica da je to revija na kojoj je po prvi puta u Hrvatskoj model na reviji bila djevojka sa sindromom Down. Riječ je o Isabelli Hujić, zanimljivoj djevojci koja je jedna od najznačajnijih karika u pomicanju granica naše konzervativnosti i ljudske dvoličnosti. Isabella je zahvaljujući svojoj elokventnosti i sposobnosti do sada participirala u nekoliko značajnih akcija u kojima je pokazala kako je Down najčešće ipak samo limit u našim preduvjerenjima i manjkavim zakonskim aktima.

Medijski, ali i u neposrednom kontaktu s posjetiteljima HNK Ivana pl. Zajca Isabella je, zajedno s kolegama Goranom Galogažom i Leom Kovačevićem, pokazala kako namijenjeni im posao biljetera itekako mogu obavljati. Svakako, u tom procesu važno je istaknuti i ulogu kazališta, posebice Ana Buneta, producentica Opere u HNK-u, koje je iako u svom radu vrlo precizno organizirana ustanova, bilo spremno »otvoriti um« prema prijeko potrebnim pomacima u društvu. Dakako, a zar je trebalo ni dvojiti, Down ekipa je posao odradila besprijekorno.

Vratimo li se našoj mankenki Isabelli, ona je nedavno bila i hrvatska – europarlamentarka. Na svjetski dan osoba s Downom, a to je jedini mogući – 21. 3. – jer Down i imaju zbog upravo takve konfiguracije kromosoma, boravila u Bruxellesu gdje joj je pak domaćin bila Marijana Petir. Isabella je u tom neslužbenom glavnom gradu EU šarmirala kako svoje kolege iz čitave Europe, tako i vodeće ljude tog parlamenta. Participirala je u nekoliko radionica, sobom u Rijeku odnijela je pregršt dobrih utisaka, ali ostavila je – tužnu Petir. Kako je naša europarlamentarka kasnije sama istaknula, s Isabellom je uspostavila prijateljske odnose, pronašla mnoštvo zajedničkih interesa, Isabella ju je naučila plesati zumbu, dok poziv da posjeti riječko kazalište upravo na nekoj od predstava na kojima ona radi kao biljeterka, još uvijek nije ostvarila.

Ma koliko je za sve nas, a posebno dakako za osobe s Downom važno stalno zaposlenje, s druge je strane to je i potencijalno veliki problem. Tržište rada naime nije stabilna kategorija, posao se danas lako gubi. I dok je nam »običnima« možda i moguće relativno brzo pronaći drugi i drugačiji posao, osobama s Downom to je u današnjim kondicijama – nemoguće. Ili da skratimo, zakoni bi se morali mijenjati, dodatno, u smjeru da ljudi s posebnim potrebama lakše dolaze do posla, no da u tom slučaju ne gube dodatak. On može biti unekoliko, postotno modificiran ali ne – izbrisan. Jer ma što mi mislili i radili njihove »posebne potrebe« nikad neće nestati.

A upravo je tih dana, u ožujku, došlo i do zanimljivih pomaka koji će sasvim sigurno permanentno pa i drastično utjecati na percepciju osoba s Down sindromom, nadamo se iskreno i u onom dijelu koji se odnosi na modifikaciju zakona napisanih zbog takvih osoba. Osnovana je naime zaklada »Vidimo sE« čiji je cilj »obrazovanje osoba sa poteškoćama u razvoju čime bi se postigla inkluzija u smislu razvoja tjelesnih, emocionalnih, društvenih i drugih sposobnosti kojima će se potaknuti otvaranje mogućnosti raznih edukativnih programa za osobe s teškoćama, unutar i izvan školskoga sustava, a kojima bi se omogućila bolja kvaliteta življenja te time i otvorila mogućnost samostalnog privređivanja«. Potpisnice ovog teksta, kojeg u nekim elementima slobodno možemo nazvati i manifestom, su magistra teologije zaposlena u osnovnoj školi kao učiteljica Karolina Hauptfeld, inače jedna od iskusnijih aktivistica kad je Down u Hrvatskoj u pitanju, te psihologinja Petra Anić, zaposlena na Odsjeku za psihologiju Filozofskog fakulteta u Rijeci kao i Milica Czerny Urban, vanjski suradnik na Odsjeku za filozofiju Filozofskoga fakulteta u Rijeci, inače zaposlena na Akademiji primijenjenih umjetnosti riječkog sveučilišta.

Okvir boljeg svijeta

Uz to što su iznimno uspješne na svojim poslovima, po svemu sudeći one su i osobe koje baš nikako ne priznaju kako se neki »opće poznati« stavovi pa i procesi »ne mogu mijenjati«. Sasvim suprotno, one drže kako se primjenom multidisciplinarnih saznanja sve može mijenjati. U ovom slučaju percepcija osoba s Downom, još i više otvaranje sustava mogućnosti unutar kojeg bi i oni postali dio radno aktivnog stanovništva.

– Nedavno je do mene došla jedna moja studentica koja mi je rekla kao na mojim fotografijama, na izložbi na kojoj su glavni akteri bile osobe s Down sindromom, uočila kako ni jedna od njih nije potpisana i kako joj je ta činjenica posebno zanimljiva. Bilo mi je dakao drago što je to uočila jer uistinu svojevrsni autori tih fotografija i te izložbe bili su upravo oni, moji dragi prijatelji, ne ja, ili ne samo ja. S druge strane, ma koliko je sada to još uvijek potrebno, želim participirati u pomacima koji će stvoriti svijet, i medije, kojima činjenica da djevojka s Down sindromom nastupa na modnoj reviji – nije vijest. Jer jedina relevantna činjenica jeste da Isabella u svemu tome uživa i da to dobro radi. To je cilj, da ih ne doživljavamo kao drugačije, ma koliko oni to jesu, već kao dio nas, kao dio procesa ili pojedinih poslova u kojima je samo jedno bitno – koliko im to pričinjava zadovoljstva.

Iako je dakle nisam majka djeteta s Downom, smatram da uključenjem u rad udruge jako mnogo pomažem i svoj »običnoj« djeci. Naprosto mi koji smo trenutno aktivni moramo stvoriti pomake i okvire boljeg svijeta, svijeta u kojem će i našoj djeci kao i onoj koja tek dolaze biti ljepše, jednostavnije, ugodnije živjeti, istaknula je Milica Czerny Urban.

A istaknula je i još nešto, nešto što je poznato svima onima koji su se ma na koji način, nesebično se dajući, uključili u neki oblik pomoći drugima.

– Osjećaj koji vas preplavljuje nakon što uspješno odradite neki od ovakvih poslova, pa tako i sinoćnju reviju, je nešto što se ne može opisati. Ispunjeni ste naprosto pozitivnim emocijama koje su očito uslijed materijalizma u kojem živimo potisnute duboko u pozadinu naše svijesti, koje su uzmake pred našom svakodnevnom materijalističkom borbom. Osjećaj je beskrajno dobar pa stoga i moja preporuka svima: uključite se u rad za opće dobro, pomognite onima koji ne mogu bez vas. Za to nećete dobiti novac, ali hoćete nešto što se njime ne može kupiti, istaknula je Czerny Urban.

Poruka i cilj

Mora se također priznati kako su putem »Vidimo sE« projekta već u jednoj dobroj mjeri uspjele u senzibilizaciji i inkluziji što im je trenutno itekako važni cilj, posebno stoga što je i sama vizualna strana tog procesa vrlo sugestivna. Kako i same ističu, projekt »Vidimo sE« ima u svom vizualu zapravo poruku koja nosi cilj njega samog – vidimo se u školi, na poslu, u kazalištu, na igralištu…. dok je na slovu »E« stavljena »četvrta crtica« koja aludira na višak kromosoma koju imaju osobe s Downom.

– Imamo postavljene ciljeve za desetogodišnji projekt, a započeli smo naše putovanje u ožujku 2017. godine. Nakon izložbe uslijedila je čajanka u riječkoj kavani Samovar, odnosno »Vidimo sE na čaju« gdje su štićenici udruge posluživali čaj. I sada revija frizura i make up-a. Naravno, nastavak slijedi, završila je Czerny Urban.

A slijedi i u onom dijelu koji se zove utjecaj na zakonske promjene sustava. O njemu najbolje znaju oni koji ga žive. Jedna od njih je svakako i Isabellina mama Sandra Hujić.

– Ono što mi je u ovom trenutku najvažnije je to da je moja Isabella istinski uživala u ovoj reviji. Pripreme za nju, probna šminkanja… rijetko sam ju vidjela tako sretnu. Stoga mi je jako drago da su pomaci koje čine organizatori ovog događanja svrsishodni. Možda stoga i ovo nije trenutak u kojem se treba pričati o »teškim temama«, no one su tu ma koliko Isabella sada bila sretna. Najvažniji pomak koji bi se morao dogoditi, osim dakako senzibilizacije društva u smjeru prihvaćanje činjenice da ma koliko smo drugačiji svi smo mi zapravo isti, je otvaranje mogućnosti za ulazak u zonu ravnopravnog zapošljavanja. No, čim se pojavi ma kakva naznaka samostalnog privređivanja, ukida se dodatak koji takve osobe dobivaju. Eto, upravo je to moment o kojem bi se moralo raspravljati i stvoriti mogućnosti za zakonske promjene, ističe Hujić.

OK. Kako je istaknula i Sandra Hujić – Isabella je u čitavoj priči o modnoj reviji, u svim segmentima njezinog nastajanja, beskrajno uživala. Svima nam je to i najvažnije. A ono što je napravila je još jedan povijesni iskorak u smjeru u kojem aktivnosti osoba s Downom više neće biti čuđenje u svijetu. U kojima neće biti – novinska vijest. Mada, moramo priznati, pisati o pomacima koje ostvaruju sebi i nama – nemalo je zadovoljstvo. Stoga, teško da ćemo odustati od pisanja o njihovim malim ili većim – životnim pobjedama. Ma što nakon toga o medijima mislili.