Jono Eeva-Liisan Peltosen takana piteni. Hän haki ruokaa seurakunnan maksusitoumuksella helsinkiläisestä K-kaupasta. Maksusitoumus ei riittänyt ostoksiin. Tuossa kaupassa ei maksusitoumuksella saanut plussaetuja, joten ostokset maksoivat enemmän, kuin hän oli laskenut.

Kassa perui ostoksia ja korotti ääntään. Peltosella ei ollut taskun pohjalla niitä muutamia euroja, joita olisi tarvittu maksusitoumuksen lisäksi.

Hän häpesi.

Harvinaissairaus-diagnooseja tuli toinen toisensa perään

Kemiläinen Eeva-Liisa Peltonen muutti Helsinkiin vuonna 1996 työn perässä. Sitä ennen hän oli ollut au pairina Yhdysvalloissa ja euroneuvojakoulutuksessa Brysselissä. Punkkarityttö oli haaveillut toimittajan, näyttelijän tai valokuvaajan ammateista, mutta merkonomin tutkintokin tuntui hyvältä: Elämä oli 26-vuotiaalle täynnä mahdollisuuksia, tai niin hän luuli.

Ei kulunut kauaa, kun Peltonen sai ensimmäisen diagnoosin. Epämääräiset oireet alkoivat syksyn kylmetessä: esimerkiksi lämpöilynä ja väsymyksenä. Lisäksi yksi sormi muuttui valkoiseksi, ikään kuin veri ei olisi kiertänyt siinä kunnolla.

Lääkäri kertoi, että minulla on harvinainen reumasairauksiin kuuluva sidekudossairaus, Peltonen kertoo.

Ensimmäisinä vuosina sairaus ei juuri haitannut elämää. Lääkkeet auttoivat hyvin.

Kului joitakin vuosia ja eräänä aamuna Peltonen heräsi siihen, että hänen rintaansa painoi.

– Kuin päälle olisi sidottu remmillä sementtisäkki, hän kuvailee. Sattui niin, enkä voinut hengittää. Keuhkot romahtivat, Peltonen sanoo.

Tutkimusten jälkeen lääkäri kertoi, että sidekudossairauden kylkiäisenä nuorella naisella oli toinen harvinainen tauti eli keuhkovaltimoiden verenpainetauti. Siihen ei ollut parantavaa lääkitystä. Pahimmillaan omilla keuhkoilla ja sydämellä pärjäisi vain muutaman vuoden. Sitten pitäisi tehdä sydän-keuhkosiirto. Tuolloin Eeva-Liisa oli 31-vuotias.

“Ei pompoteltu luukulta toiselle, kun ei löytynyt edes yhtä luukkua”

Sairastelu tuli kalliiksi ja työhönpaluut jäivät lyhytaikaisiksi yrityksiksi. Lääkekulut, osastohoidot, poliklinikkakäynnit ja matkakulut piti maksaa. Eivätkä ne tavallisetkaan laskut, vuokrat ja sähkölaskut, lakkaa tulemasta.

Peltosen silloisen avopuolison tulojen vuoksi sosiaalitoimistosta ei saanut apua.

– Kaikki olisi pitänyt pystyä maksamaan Kelan sairauspäivärahalla ja sitten myöhemmin kuntoutustuella – ensin toki ootat, että saat aikanaan Kelasta päätökset näistä rahoista, Eeva-Liisa kertoo.

Hän höyläsi luottokortteja. Kunnes ei enää ollut mitään höylättävää.

"Haluan kokemustoimijana luoda toivoa muille sairastuneille ja toisaalta auttaa ammatti-ihmisIä näkemään ihmisen sairauden takana", Eeva-Liisa sanoo. Jutta Huovinen / Yle

Peltonen kokee pudonneensa korkealta. Hän arvelee, jälkikäteen mietittynä, että jos viimeistään toisen diagnoosin jälkeen sosiaalityöntekijä olisi auttanut kartoittamaan tilannetta ja käynyt läpi tukiasioita, olisi pudotus ollut loivempi.

Vasta kun naapuripedin potilas kertoi tuista ja siitä, että osastolla kiertävän sosiaalityöntekijän tehtävä on auttaa, Peltonen sai apua. Tukimahdollisuudet kartoitettiin ja vammaistukihakemus pantiin vireille, mutta kokonaiskartoitusta ei tehty.

Liian usein oletetaan, että ihminen osaa kysyä, mutta miten voi kysyä, jos ei tiedä, mitä pitäisi kysyä.

– Moititaan, että ihmisiä pompotellaan luukulta luukulle, mutta entäpä jos ihmiselle ei meinaa löytyä edes sitä ensimmäistä luukkua. Silloin kun ihminen on heikoimmillaan, hänen pitäisi olla vahvimmillaan pitämään puoliaan, Peltonen sanoo ja irvistää.

Potilaiden hoitoajat sairaaloissa ovat lyhentyneet ja potilaiden vaihtuvuus on suurta. Sisään ja ulos kulkevista potilaista pitäisi tunnistaa juuri ne ihmiset, jotka tarvitsevat sosiaalityöntekijän apua, sanoo terveyssosiaalityötä tutkinut Tampereen yliopiston sosiaalityön lehtori Anna Metteri.

Ihmisen elämäntilanteet edellyttävät usein monenlaisten asioiden ja tekijöiden arviointia, myös palvelujärjestelmän ja sosiaaliturvan mahdollisuuksien selvittämistä. Se ei ole vain yleisiä ohjeita tai neuvontaa.

Anna Metteri ehdottaakin, että sairauteen liittyvä sosiaaliturva pitäisi velvoittaa merkitsemään potilasasiakirjoihin – samalla vakavuudella kuin lääkitys. Tällä hetkellä sosiaalityöntekijän arvion saaminen riippuu useimmiten siitä, miten hoitajat ja lääkärit tunnistavat ne tilanteet, joIssa sosiaalityötä tarvitaan.

"Vuosien saatossa minun on ollut pakko olla paljon sekä kotona että sairaalassa. Kirjat vievät minut pois nykyhetkestä toiseen maailmaan", Eeva-Liisa sanoo. Jutta Huovinen / Yle

Pahimmillaan Eeva-Liisa Peltonen oli niin huonossa kunnossa, että matka makuuhuoneesta olohuoneeseen oli liian pitkä. Niinpä hän muutti asumaan olohuoneeseen. TV:n ostoskanava tuli tutuksi.

– Elämää katsoi minuutin eteenpäin, enempää ei jaksanu, ja kivutkaan ei antanu myöten, Eeva-Liisa kertoo.

Peltosen sairauksien oireisiin kuuluu, että ääreisverenkierto toimii huonosti. Ensimmäisen kerran sormea amputointiin vuonna 2005. Sen jälkeen niitä on Peltoselle tehty useita: Nyt melkein kaikista sormista on otettu paloja pois. Lähikuukausina amputoidaan todennäköisesti oikean käden peukaloa.

“Lensin pää edellä jyrkänteeltä alas” – työelämästä velkakierteeseen

Taloudelliset ongelmat alkoivat heti toisen diagnoosin jälkeen.

– Monta vuotta menin mustassa sumussa, josta en edes muista kovin paljon, Eeva-Liisa Peltonen sanoo.

Vielä työkyvyttömyyseläkkeelle jouduttuaan hän yritti maksaa luottokorttivelkoja pois. Hän ei onnistunut. Edessä oli vuosien taloudellinen piina.

Vanhemmat auttoivat yhden velan maksussa ja yksittäisissä lääkelaskuissa: keuhkosairauteen oli tullut uusi lääke, joka toimi Peltosella niin hyvin, että elinsiirron uhka siirtyi kauemmaksi. Mutta lääke oli kallis. Ensimmäinen ostokerta kerrytti jo lääkkeiden maksukaton täyteen.

Vanhemmilleen hän ei kertonut sitä, kuinka paha hänen taloudellinen tilanteensa kaikkinensa oli.

– Olin häpeissäni. Olen oppinut, että itte pitää pärjätä. Asenne voi olla tuhoon vievä, mutta voi se olla voimavarakin, Peltonen sanoo.

Toimeentulotukihakemusta viedessään hän katsoi usein Helsingin Myllypurossa pitkää, harmaata, käärmemäistä ihmisnauhaa, joka värjötteli tuulessa ja sateessa. Ajattelin silloin, että voi kun minun ei ikinä tarvitsisi olla tuon jonon jatkona, Peltonen sanoo.

Eikä hän Myllypurossa käynytkään koskaan. Ei pystynyt, vaikka jälkikäteen ajateltuna se olisi voinut helpottaa tilannetta.

– Leipäjono oli minulle liian suuri kynnys ylitettäväksi. Ylpeys ja häpeä estivät minua menemästä. Koin, että olen itse itseni tähän saattanu ja itse siitä pitää myös selvitä. Ihmiset, jotka hakevat ruokaa leipäjonossa ovat rohkeampia kuin minä, Eeva-Liisa sanoo.

Ei Suomessa aina ole ollut leipäjonoja

Leipäjonot syntyivät Suomeen 1990-luvun lamavuosina. Talouslaman ja politiikan muutoksen seurauksena hallitus leikkasi ja jäädytti perusturvaetuuksia, moni menetti työnsä tai päätyi konkurssiin. Ruokajakelujen kävijämäärät lisääntyivät räjähdysmäisesti.

Leipäjonoista väitellyt hyvinvointitutkija Tuomo Laihiala Tampereen yliopistosta sanoo, että jonot eivät ratkaise köyhyysongelmaa. Ne pikemminkin kertovat eriarvoisuuden kasvusta. Nyt leipäjonossa joutuvat seisomaan monet eläkeläiset ja työttömät. Apua tarvitsevat myös pienituloiset työssäkäyvät, lapsiperheet ja opiskelijat.

Tuomo Laihiala sanoo, että hyväntekeväisyysapu auttaa ihmisiä selviytymään arjesta, mutta se ei ratkaise toimeentulo- ja terveysongelmia. Pitäisi kohtuullista pienituloisten lääke- ja terveysmenoja. Myös perusturvan tasoa pitäisi parantaa ja kaupungeissa pitäisi olla kohtuuhintaisia vuokra-asuntoja.

Ongelman ratkaisut eivät siis ole uusia. Samoja ratkaisuja on ehdotettu jo vuosia, mutta niissä ei ole onnistuttu.

– Perusturva saattaisi riittää, jos elämänhallinnassa tai terveydentilassa ei ole minkäänlaista ongelmaa. Näin monen apua tarvitsevan kohdalla ei ole. Köyhyys ei useinkaan ole yksilön vika, vaan taustalla on esimerkiksi sairautta, velkaantumista ja myös huonoa onnea, Tuomo Laihiala muistuttaa.

Eeva-Liisalla on Sanoisinko sairasta -blogi, jossa hän kertoo pitkäaikaissairaan elämänmakuisesta elämästä. Jutta Huovinen / Yle

Kenenkään ei pitäisi tässä maassa joutua jonottamaan ulkona ruokaa. Vantaan ja Vantaan seurakuntien aloittamasta Yhteisen pöydän mallista on saatu hyviä kokemuksia. Siinä ruoka-avun toimijat sitoutuvat kehittämään ruoka-avun jakamisen tapoja esimerkiksi vähentämällä jonoja ja luomalla yhteisiä ruokailuja.

Yhteinen pöytä -mallilla vähennetään hävikkiruokaa, työllistetään pitkäaikaistyöttömiä ja tuodaan ihmisiä yhteiseen pöytään. Yhteinen ruokailu voi vähentää yksinäisyyttä ja lisätä ihmisen tunnetta siitä, että hän kuuluu johonkin.

Peltonen sanoo väistelleensä ihmisiä ja tilanteita, joissa tarvittiin rahaa. Kun ihminen tippuu tavallisesta elämästä pois, jää helposti yksin. Ei ole työpaikkaa eikä sairaana pysty tai ole rahaa lähteä mihinkään. Mahdollisuus esimerkiksi yhteiseen ruokailuun on tärkeä olla olemassa, Eeva-Liisa sanoo.

Toimeentulotuen hakeminen hävetti

Eeva Liisa Peltonen yritti sinnitellä ilman apua. Kerran hän päätyi hakemaan seurakunnalta apua.

Hän kuitenkin koki, että se ei ollut oikein. Eeva-Liisan mielestä moni muu oli vielä pahemmassa tilanteessa kuin hän. Itse kun hän olisi voinut koska tahansa soittaa vanhemmilleen, jotka olisivat pyydettäessä tulleet avuksi ja maksaneet velat.

Sananmukaisesti Eeva-Liisa kiristi vyötä. Vuosikausia päivittäinen ruoka koostui ruisleivästä, kananmunista, kahvista ja kaurapuurosta. Hän käytti ruokaan vain muutaman euron päivässä.

"Koirat pakottavat minut nousemaan sängystä. En voi vajota yksinäisyyteen vaan minun on lähdettävä ulos", Eeva-Liisa sanoo. Jutta Huovinen / Yle

Toimeentulotukianomuksen vieminen ei koskaan onnistunut ilman valtavaa häpeää. Hän muistaa tiputtaneensa kirjekuoren sosiaaliviraston luukusta pälyillen ympärilleen, että kukaan ei olisi vain huomannut.

Velkaa Peltosella ei ollut kymmeniä tuhansia euroja. Kyse oli noin kuuden tuhannen euron summasta. Silti velkaantuminen ja työstä poisjääminen tekivät elämästä vaikeakulkuisen viidakon reiluksi kymmeneksi vuodeksi.

Eeva-Liisalle velkaantumisen seuraukset suhteessa velkamäärään olivat kohtuuttomat

– Sairastuminen ja työkyvyn menetys teki minusta ylivelkaantuneen, ei se, että olisin käyttänyt holtittomasti luottokortteja: Yritin vain pärjätä arjessa.

Työstä oli tosi vaikea luopua

Ennen sairastumista ja työn menettämistä Eeva-Liisan minäkuva rakentui työn tekemisen ympärille. Vielä toisen diagnoosin jälkeen hän yritti palata muutaman kerran töihin. Se ei onnistunut.

Tarve olla taloudellisesti riippumaton oli vahva. Päätös, jonka mukaan työkyvyttömyyseläkkeellä saa ansaita vähän, on Peltosesta parasta ikinä.

Tosin työn löytäminen oli miltei mahdotonta. Se, että on pitkäaikaissairas, yli nelikymppinen ja useamman vuoden työelämästä pois ollut tarkoittaa Peltosen mukaan sitä, että ei pääse edes työhaastatteluun.

Paitsi, että yksi työnantaja löytyi. Peltonen oli kesätöissä viitenä kesänä. Kuudetta ei enää tullut, koska sairaus teki sen mahdottomaksi.

"Minulla on vain yksi elämä ja olen itselleni velkaa sen, että elän sen niin hyvin kuin osaan", Eeva-Liisa sanoo. Jutta Huovinen / Yle

– Työnantaja katsoi sairaushistoriani sijaan työhistoriaani. Ensimmäisen kesän kuuntelin kahvitaukojuttuja nauttien: mulla oli työkavereita, me käytiin kahvitauolla, ja ihmiset kerto asioita, mitkä kuuluvat ihan tavalliseen elämään. Mää kuuluin johonkin, mikä tunne, Eeva-Liisa kertoo.

Kun hän pahoitteli sormien amputaation takia varsin erikoista kymmensormijärjestelmäänsä, työnantajan vastaus oli: Ei meillä tyyliä katota miten teet, vaan sitä, että teet. Kesätyörupeaman jälkeen hän saattoi mennä ruokakauppaan laskematta jokaista senttiä. Ja maksamaan osuutensa sairauskuluista. Peltonen osti itselleen myös kalliit kengät.

– Olin ne mielestäni ansainnut. Noina kesinä sain ihmisarvoni takaisin, Eeva-Liisa sanoo.

Vähillä tuloilla tulee toimeen

Peltonen tekee edelleen satunnaisesti vähän palkkatyötä potilasnäyttelijänä ja Hengitysliiton kokemustoimijana.

Kärsimyksestä ja vaikeista kokemuksista on tullut hänelle työkalu. Hän toivoo, että kertomalla omista kokemuksistaan, hän voi auttaa päättäjiä ymmärtämään, missä todellisuudessa ihmiset elävät. Toisaalta hän voi antaa toivoa niille, jotka kamppailevat sairauden mukanaan tuomien vaikeuksien kanssa.

"Illan pimetestä ikkunastani näkyvä Veitsiluodon paperitehtaan valomeri vie minut mielikuvissani Manhattanille, jonne tuskin pääsen", Eeva-Liisa sanoo. Jutta Huovinen / Yle

Peltonen on maksanut velkansa - kiitos Helsingin kaupungin sosiaalisen luoton. Velat laitettiin yhteen ja niiden lyhentämiseen meni 5 vuotta.

– Olen kantanut syyllisyyttä vuosia siitä, että sairastuin ja menetin työn. Itsekunnioitukselleni on ollut todella tärkeää, että pystyin maksamaan velkani itse. Monen voi olla tätä vaikea ymmärtää, mutta niin se on, Peltonen sanoo.

Tällä hetkellä hän tulee vähillä tuloillaan toimeen. Kaurapuuroa hän syö edelleenkin usein. Käytössä on läjäpäin lääkkeitä ja vuosittainen maksukatto täytyy edelleenkin alkuvuodesta yhdellä ostokerralla.

Koska Peltonen oli tottunut vuosia säästämään ruuasta syömällä vain muutamia ruokia, hänen on ollut vaikea oppia taas syömään normaalisti.

– Kello soi, kun jotain pitäisi laittaa suuhun, Eeva-Liisa kertoo.

Elämä on tässä – tulevaisuudesta ei tiedä

Joitakin vuosia sitten Eeva-Liisa Peltonen sai kolmannen harvinaisen keuhkosairausdiagnoosin. Siihenkään ei ole parantavaa lääkitystä.

– Selvitäkseni olen tarvinnut yhteiskunnan apua, omaa “itte pittää pärjätä asennetta” ja läheisteni tukea, hän sanoo.

Elinsiirtoihin joutuminen tykyttää jossakin takaraivossa, mutta sairauksien etenemisestä ei tiedä. Hän sanoo, ettei koskaan uskonut elävänsä viisikymppiseksi. Nyt siihen on vain muutama vuosi.

– En ollenkaan tiedä, mitä sen jälkeen tapahtuu. Se on ollut rajapyykki jonka yli en osaa ajatella. En myöskään uskalla suunnitella juhlia: minulla ei ole niihin varaa ja mitä tahansa voi tapahtua.

Eeva-Liisa sanoo, ei kadu tekemiään ratkaisuja, koska kaikki se, mitä hän on elämässään kokenut on tehnyt hänestä sen ihmisen, joka hän on nyt. Hän katsoo tyynesti menneisyyteen ja uteliaasti tulevaisuuteen.

Hän tiedostaa hyvin myös sen, että on ollut ja on yhteiskunnalle kallis. Eikä vain yhteiskunnalle, vaan myös itselleen.

– Enkä nyt tarkoita niitä kenkiä, joita kesätyörahoilla ostin. Olen tehnyt ratkaisuja, joita voi ihmetellä ja arvostella. Mutta ei tämä huono elämä ole ollut. Tämä on minun pieni, suuri elämäni. Täydellisen epätäydellinen, eikä koskaan valmis, Eeva-Liisa sanoo.

Lue myös:

Ruoka-avun tarve kasvaa ja leipäjonot pitenevät – Tutkija vaatii nostamaan perusturvaa: "Ihmiset sinnittelevät hyväntekeväisyysavulla vuodesta toiseen"