Olin 22-vuotias opiskelija, kun kaksi vuotta sitten hakeuduin sairaalan päivystykseen jalkojen turvotuksen takia. En tiennyt yhtään, mikä minulla oli. Jäin sairaalaan yöksi tutkimuksiin. Aamulla lääkäri tuli huoneeseeni, sanoi: "sinulla on syöpä" ja käveli ulos huoneesta. En nähnyt lääkäriä enää koskaan.

Ensimmäinen ennuste oli kamala: "elät muutaman vuoden". Olin shokissa. Sairaala ei ohjannut minua avun piiriin, eikä kukaan kysynyt, miten pärjään taloudellisesti tai miten voin psyykkisesti.

Välillä olen itse joutunut rauhoittelemaan Kelan työntekijöitä. He ovat olleet ahdistuneita kertoessaan huonosta päätöksestä.

Ainoa tuki oli sairaalasta saatu paperilappu, jossa kysyttiin, millaista apua tarvitsen. Rastitin sosiaalityöntekijän ja ravitsemusterapeutin. En saanut kumpaakaan. Kahden sairaalaviikon aikana minua tutkittiin lisää ja äkkiä ennen lähtöä opetettiin pistämään itseeni lääkettä. Lopuksi minut heitettiin ulos.

Syöpädiagnoosin jälkeen ei paljon raha-asioita mieti. Sairauteni aiheutti vaikeita oireita: kaksi sydämeni läppää oli tuhoutunut, ja minulla oli rytmihäiriöitä. Hoidot aiheuttivat ripulia ja kaikenlaisia muita vatsavaivoja. Diagnoosini masensi ja ahdisti. Oli päiviä, joina olin täysin toimintakyvytön.

Minulle tehtiin iso leikkaus, jossa syöpäkasvain poistettiin ohutsuolesta. Opiskelin ammattikorkeassa ja tein ajoittain oman alani töitä, ja olin saanut Kelasta opintotukea. Sairastumisen jälkeen Kela myönsi minulle sairauspäivärahan, jonka turvin porskutin ensimmäisen syksyn.

Sairauspäivärahan päättymisen jälkeen olen joutunut taistelemaan Kelan kanssa rahallisesta tuesta lähes kaksi vuotta. Yhteiskunnan tukijärjestelmä muodostui kohdallani ongelmalliseksi, koska sairauteni – harvinainen endokriininen syöpä – ei missään vaiheessa ole ollut niin akuutti, ettenkö olisi pystynyt opiskelemaan tai tekemään töitä – mutta koko ajan on ollut riski, etten ihan täysillä.

Kela-neuvoja ohjeistaa hakemaan tukia, jotka Kelan lääkäri evää

Ennen syövän löytymistä kävin säännöllisesti nuorille tarkoitetussa psykoterapiassa, jonka Kela korvasi. Syynä olivat lukioiässä alkaneet masennus- ja ahdistusoireet, jotka aiheuttivat muun muassa sosiaalisten tilanteiden pelkoa. Shokeeraavan diagnoosin jälkeen tarvitsin psyykkistä apua entistä enemmän.

Rahavaikeudet alkoivat vuodenvaihteessa 2013–2014, kun Kelan sairauspäiväraha-aika alkoi tulla täyteen. En saanut enää opintotukea, koska olin syövän takia halunnut pitää välivuoden – koin sen todella tarpeelliseksi.

Minulle nimettiin oma "Kela-neuvoja", eli henkilö, jonka pitäisi auttaa tukiasioissa. Ihan kiva, että Kela-neuvojia on olemassa, mutta sellaisen tarve kuvaa hyvin Kelan järjestelmän monimutkaisuutta.

Kela-neuvojani suositteli minulle sairauspäivärahan päättymisen jälkeen kuntoutusrahaa. Kuntoutusrahalla voisin maksaa vuokran ja elämisen, mutta tehdä vointini mukaan välillä myös töitä ja opiskella. Kela-neuvojani opastuksella hain opintoihin perustuvaa ammatillista kuntoutustukea.

Hakemus hylättiin. Kelan oma lääkäri arvioi – toisin kuin minua hoitanut lääkäri – etten ole kykenevä opiskelemaan.

Olin musertunut. Pelkäsin, etten saa mitään rahallista tukea. Ylipäätään oli hassua, että Kelasta suositeltiin minulle etuutta, jota en sitten hakemalla Kelasta saanut.

Samaan aikaan syöpääni hoidettiin jatkuvasti. Olin sairas ja väsynyt, minulla oli paljon oireita, sain sädehoitoa ja tarvitsin tukea. Minua hoiti kolme eri lääkäriä, eikä pysyvää hoitosuhdetta syntynyt yhteenkään. Kamalan ensidiagnoosin jälkeen toinen lääkäri tarkensi ennustettani ja kertoi syöpäni olevan kesympää lajia: sitä ei voida parantaa, mutta se ei tapa. Tuntui hankalalta hoitaa monimutkaisia paperiasioita, miettiä vuokranmaksua ja toimeentuloa yhtä aikaa rankkojen hoitojen kanssa.

Sairauteni heikentää vointiani monin tavoin. Tarvitsen hyvät yöunet ja säännöllisen ruokailun pystyäkseni normaaliin elämään. Syöpä aiheuttaa kurjia "flush-oireita": hengästyn, sydän hakkaa, minulla on yleisesti huono olo, silmäni punottavat. Mikä tahansa saattaa laukaista oireet, mutta jos nukun huonosti, oireita tulee helpommin. Tautini aiheuttaa myös vatsaoireita. En ole sairauteni vuoksi pystynyt aina kovin hyvin liikkumaan.

Tunsin Kelan byrokratian keskellä hämmennystä. Hain Kela-neuvojani avustuksella uutta tukea, nyt jo kadonnutta tukimuotoa, niin kutsuttua vammaisetuutta. Syöpäsairaana tuntui aika kovalta hakea ”vammaistukea”. Se oli pieni raha, vain 250 euroa kuukaudessa, mutta samaan aikaan sain hyviä uutisia: Kela päätti korvata myös psykoterapiani kokonaan. Yksityinen terapia on todella kallista, 1200 euroa kuukaudessa.

Lisäksi sain niin kutsuttua hoitotukea 400 euroa kuukaudessa. Näitä tukia myönnettiin puoli vuotta, ja niillä tulin toimeen. Pystyin opiskelemaan, tekemään satunnaista keikkatyötä ja sain terapiasta apua sairauteni käsittelyyn. Pääsin takaisin jaloilleni.

Kela vaatii täyttämään kymmeniä sivuja hakemuksia ja kirjoittamaan niihin muunneltua totuutta – lopuksi epää tai lopettaa tuet

Vaikein kausi tukiviidakossa alkoi hieman yli vuosi diagnoosini jälkeen, elokuussa 2014. Kela-neuvojani opasti, miten jatkossa saan tukiprosessin onnistuneesti läpi ja terapiakustannukseni korvattua. Käytin valtavasti aikaa ja energiaa: täytin monisivuisia hakemuksia, vastasin Kelan selvityspyyntöihin, hain lääkärinlausuntoja fyysisestä ja psyykkisestä tilastani ja toimitin niitä Kelaan.

Yhtä aikaa paperisodan kanssa kävin sydänleikkauksessa ja sain sädehoitoja. Puhuin puhelimessa kymmenien eri Kelan virkailijoiden kanssa. Raskasta paperityötä kesti kaikkiaan kahdeksan kuukautta, huhtikuuhun 2015.

Rumban puolivälissä, joulukuussa 2014 väsähdin ja pyysin avuksi syöpäsairaalan sosiaalityöntekijää. Samoihin aikoihin vanhempani erosivat, mikä aiheutti lisää surua ja huolta. Tammikuussa 2015 tukeni katkesivat, koska ne oli myönnetty puolen vuoden määräajaksi. Vuokrarästejä kertyi 2500 euroa. Minua uhattiin häädöllä.

Miten tällaista kestäisi ihminen täysin yksin? Joku voi tappaa itsensä.

Vammaisetuuksien saaminen Kelasta on vaikeaa – krooninen syöpäsairaus ei kelpaa perusteeksi. Minun oli Kela-neuvojani ja myöhemmin sosiaalityöntekijäni avustuksella pakko loruilla Kelaan asioita, jotta saisin tukia ja terapiani maksua jatkettaisiin. Sain virkailijoilta suoria neuvoja siihen, mitä hakemuksiin kannattaa kirjoittaa tiettyjä tukia saadakseen.

Kela ei kuntouta työelämään vaan passittaa työhaluisen nuorenmiehen eläkkeelle

Viime huhtikuussa Kela teki lopullisen päätöksensä. Minulle myönnettiin eläke (siis ELÄKE, vaikka minua pitäisi nuorena ihmisenä kuntouttaa ja takaisin työelämään). Eläke-sanassa on todella paha klangi, ja minua on hävettänyt kertoa kavereille nostavani eläkettä.

Samalla Kela hylkäsi hakemukseni terapiani korvaamiseksi. Olin raivoissani. Olin tehnyt Kelan ohjeiden mukaan kahdeksan kuukautta töitä hakemusten eteen. Silti en saanut tukea psyykkiseen kuntoutukseen, joka on syöpäsairaille ensiarvoisen tärkeä.

Tuet eivät kannusta minua työhön tai opiskeluihin, koska eläkkeessäni on tiukat tulorajat: saan tienata töistä vain 600 euroa kuukaudessa, ja kaikesta tehdystä palkkatyöstä pitää raportoida Kelaan. Se taas käynnistää joka kerta uuden päätös- ja takaisinperintäprosessin.

Soitin Kelaan ja kysyin, mistä saisin tukea terapiaan. Sieltä kehotettiin soittamaan kaupungille ja sinne ja tänne. Samaan aikaan kun sain "Euroopan parasta" ja todella kallista lääkärinhoitoa Suomessa, Kela ei ollut valmis jatkamaan terapiaani ja auttamaan minua palaamaan työelämään. Lääkkeeni maksavat 3100 euroa kuukaudessa, ja ne kyllä korvataan. Psyykkistä tukea ei.

Olen tyytyväinen siitä, ettei tautini tämän pahemmin rajoita elämääni. Mutta se vie vapauden tuntua: jos olen kaverilla yötä, tiedän nukkuvani huonosti ja siksi voivani tavallista huonommin. Terapia todellakin auttaisi työstämään myös sitä, etten kykene täysin normaaliin elämään fyysisten ja sinänsä hämmentävien oireiden takia.

Kelan virkailijat pitävät Kelan järjestelmää tyhmänä

Kela-rumban aikana olen kokenut suurta voimattomuutta. Olen purskahtanut itkuun saadessani Kelasta hylkäyskirjeen. En ole itkenyt siksi, etten ole saanut rahaa, vaan siksi, että olen käyttänyt aikaani ja tehnyt valtavasti töitä hakemusten eteen, turhaan.

Jos Janin kaikki Kela-paperit asettaisi jonoon, jono olisi 118 metriä pitkä ja ulottuisi maan pinnalta Tampereen Näsinneulan ravintolan korkeuteen.

Syövän lisäksi olen joutunut taistelemaan laitosta vastaan. Kamppailu on herättänyt voimakkaita tunteita: olen huutanut Kelan virkailijoille ja ollut heille vihainen. Olen saanut tukea vanhemmiltani ja terapeutiltani. Mutta miten tällaista kestäisi ihminen täysin yksin? Joku voi tappaa itsensä.

On surullista, että joskus Kelan työntekijöiltä kysyttyäni ”eikö tämä ole vähän tyhmää”, he myöntävät itsekin järjestelmän tyhmäksi. Minua ei myöskään lohduta yhtään, että Kelan omatkin työntekijät ovat hukassa tukien suhteen.

Työntekijätkin ovat olleet ahdistuneita, kun ovat joutuneet kertomaan minulle huonon päätöksen. Ja kun olen kysynyt, mitä rahattomana ja tuettomana seuraavaksi teen, olen huomannut heidänkin olevan palasina. Välillä olen itse joutunut rauhoittelemaan heitä. Minulla on ollut jänniä tuntemuksia: olen saanut huonon omantunnon huudettuani heille. Tiedän, ettei huono päätös ole heidän vikansa, vaan Kelan sekavan järjestelmän. Mutta tuntuu, ettei ole ketään, joka tietäisi, miten Kelan järjestelmä toimii.

Olin 22-vuotias, kun sain diagnoosin. Sen ikäisenä sitä yrittää itsenäistyä ja rakentaa omaa identiteettiä. Mutta minun kohdallani asiat menivät niin raadollisesti kuin voi. Suomessa ei osata kohdata nuorta aikuista syöpäsairasta, olen väliinputoaja. Psyykkisen tuen pariin pitäisi OHJATA automaattisesti. Kun lääkäri kertoo ”sulla on syöpä" ja kävelee pois, pitäisi tukena olla joku aikuinen, joka rauhoittelee ja auttaa setvimään, mitä seuraavaksi tapahtuu. Jonkun pitäisi heti ottaa koppi susta.

Jokainen tarvitsee syöpädiagnoosin saatuaan psyykkistä tukea, jopa kriisiterapiaa. Diagnoosi on verrattavissa suureen liikennekatastrofiin tai terrori-iskuun, niissäkin uhreille järjestetään tukea HETI.

Psyykkisesti voin tällä hetkellä ailahtelevaisesti. Voin olla iloinen ja reipas, mutta tietyissä tilanteissa pintaan tulee paljon käsittelemättömiä asioita, joita joudun miettimään yksin. Psyykkinen paraneminen alkaa siitä, ettei omia tunteita tarvitse piilotella. Siinä prosessissa olen vielä alussa. Nautin kuitenkin elämästä.

Kesällä ostin pyörän, ja kuntoni on parantunut. Pyörän osto ja se, että ylipäätään jaksoin taas pyöräillä, oli minulle oikeasti iso juttu. Melkein itkin onnesta, kun pyöräilin Arabianrannasta Töölönlahteen katsomaan auringonlaskua.

Enää minulla ei ole omaa Kela-neuvojaa. Vanha Kela-neuvojani ilmoitti, että asiani on hoidettu. Olen ajatellut, että antaa koko asian olla. Minun täytyy vain hyväksyä, etten saa kuntoutumiseeni tukea. Ensi tammikuussa aloitan Kelan kanssa uuden hakemusrumban.

Kelan kommentit: Kuulostaa kauhistuttavalta, virheitä sattunut, ei noin saisi olla, ei asiallista

Kioski esitteli Janin tapauksen pääpiirteet Kelan johtajalle Mikael Forssille. Tapaus kuulostaa Forssista kauhistuttavalta, ja prosessissa on hänen mukaansa varmasti sattunut virheitä.

– Ei noin saisi olla. Meillä on tällaisia asioita ja asiakkaita varten ihan oma käytäntö, henkilökohtainen Kela-neuvoja. En ymmärrä, miksei asiakasta ole ohjattu Kela-neuvojalle, Forss sanoo.

Kun kerron Forssille, että asiakas on kyllä ohjattu Kela-neuvojalle ja lopputulos on silti tämä, Forss sanoo, ettei voi kommentoida yksittäisiä tapauksia. Samalla hän kehottaa asiakasta olemaan Kelaan yhteydessä asiastaan.

Kerron, että asiakas on jo ollut Kelaan yhteydessä kymmeniä kertoja ja antanut palautettakin useasti, mutta turhaan. Tämän jälkeen Forss kehottaa asiakasta lähettämään itselleen kaikki dokumentit.

– Voisimme niitä tutkia ja ottaa opiksemme sekä yrittää korjata, mitä korjattavissa on. Kyllä meidän täytyy tässä parantaa.

Forssin mukaan tällainen paperisota ei ole yleistä Kelan asiakkailla, vaan tapaus on onnettomien yhteensattumien summa. Lisäksi hän ei pidä asiallisena sitä, että Kelan virkailijat ovat kehottaneet Jania satuilemaan hakemuksiin saadakseen tukia.

Mistä tällainen paperisota sitten johtuu?

Forssin mukaan henkilökuntaa ei ole riittävästi koulutettu ottamaan tällaisia asioita haltuun. Lisäksi Kela on hänen mukaansa lainsäädännön vanki ja joutuu soveltamaan monimutkaisia ja keskenään ristiriitaisia lakeja ja pykäliä. Forss kertoo, että muutama vuosi sitten satakomitea yritti yksinkertaistaa Kelan tukijärjestelmää, mutta epäonnistui poliittisista syistä.

Kela ei voi lakipykäliä muuttaa, vaikka se joissain tilanteissa tuntuisi järkevältä, Forss sanoo. Kela kuitenkin pyrkii vaikuttamaan ja kehittämään lainsäädäntöä.

– Saattaa olla, että tämäkin tapaus johtaa siihen, että löydämme jonkin kohdan, jossa lainsäädäntöä pitäisi muuttaa.

Kelan johtaja Mikael Forss halusi toimittajan yhteydenoton jälkeen kaikki Janin asiakirjat itselleen, jotta asia voidaan tutkia tarkkaan.

Juttua varten on haastateltu nuorta miestä, joka terveydentilansa takia esiintyy nimellä Jani. Kaikkiin hänen Kela-asiakirjoihinsa on perehdytty. Taustatiedoksi on haastateltu myös Kelan tuntevaa sosiaalialan asiantuntijaa.