Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Med hjelp fra leder Robert Eriksson (Frp) i Arbeids- og sosialkomiteeen på Stortinget håpet Siri Isaksen å få et møte med ansvarlig statsråd Hanne Bjurstrøm for å diskutere den vanskelige situasjonen hun og andre foreldre med alvorlig syke barn opplever. Men arbeidsministeren nekter å møte henne.

Familien med mor, far og to barn bor på Tromøy i Arendal kommune. Helt siden han var baby, har yngstemann Marius (10) hatt store mageproblemer.

- Da han var fire år, ble han diagnostisert med den alvorlige tarmsykdommen Morbus Chron, forteller mamma Siri Isaksen.

Utlagt tarm Tiåringens sykdom har ført til mange sykehusinnleggelser, med korte og lengre innleggelsesperioder.

- Legen forberedte oss på at det kunne bli tider hvor sykdommen ville være vanskelig å kontrollere. Sykdommen er kronisk og livslang. Det er en tøff hverdag for vår lille gutt. I april 2006 fikk han sin første stomi (utlagt tarm). Etter komplikasjoner ble han reoperert og han fikk sin andre stomi i april 2007, forteller Siri Isaksen.

Når Marius er innlagt på sykehus, får mora innvilget pleiepenger av Nav Aust-Agder.

Avslag Men i perioder hvor Marius har vært hjemme, dog med et sterkt pleiebehov, har hun fått avslag på søknad om pleiepenger. På tross av at en overlege ved sykehuset har skrevet legeerklæring som dokumenterer pleiebehovet.

- Det er tydeligvis ikke legen, men en Nav-ansatt som bestemmer dette. Dette er hverdagen for oss foreldre som er så uheldige å ha fått et alvorlig sykt barn, sier den frustrerte mora.

Sønnens sykdom har ført til at Siri Isaksen har gått delvis sykemeldt, 30 prosent av sin faste 80 prosent stilling i Arendal kommune. Situasjonen er nå blitt svært vanskelig fordi hennes arbeidsgiver ikke lenger vil forskuttere lønn når hun kommer med søknad om pleiepenger, siden pengene ikke blir refundert dersom Nav avslår søknaden. I fjor tapte arbeidsgiveren 40000 på dette.

Egenmelding

Marius har vært inn og ut av barneavdelingen det siste året. De siste tre månedene har Siri Isaksen fått innvilget pleiepenger i to omganger.

Da Marius ble bedre etter behandling på sykehus, skulle han prøve seg tilbake på skolen og pleiepengene opphørte. Etter bare tre dager ble han så syk at han måtte legges inn igjen. Etter nok en behandlingsrunde på barneavdelingen, klarte han nye fire dager på skolen før han igjen ble syk.

Dette førte til at mora til sammen måtte bruke 16 dager med egenmelding, fordi pleiepengene i begge tilfellene ikke ble innvilget fra før etter dag åtte.

- Her ser man altså ikke den større sammenhengen. Selv om jeg har utvidet rett til sykedager på grunn av kronisk sykdom, går dagene fort når det blir på denne måten, sier Siri Isaksen.

Nei til møte Siri Isaksen har forståelse for at Nav må handle etter gjeldende regelverk. Hun plasserer ansvaret hos øverste politiske ledelse, og ba Robert Eriksson på Stortinget om å hjelpe henne med å få et møte med arbeidsminister Hanne Bjurstrøm.

Det ble blankt nei.

I sitt svarbrev viser Hanne Bjurstrøm til at innstillingen fra det såkalte Kaasa-utvalget, som foreslår endringer i pleiepenge-, hjelpestønads- og omsorgslønnsordningene, er ute på høring med høringsfrist i midten av august.

- På denne bakgrunnen føler jeg at det er mest hensiktsmessig både for Siri Isaksen og meg, at jeg avventer høringsrunden av Kaasa-utvalget før jeg går i dialog om mulige endringer i pleiepengeordningen, skriver Bjurstrøm.

Departementet opplyser at Hanne Bjurstrøm ikke er tilgjengelig for å kommentere saken.

- Feigt av Bjurstrøm - Det er feigt av statsråden å bruke Kaasa-utvalget som unnskyldning for ikke å gjøre noe med pleiepengeordningen nå, sier Robert Eriksson.

Han viser til at det kan ta opp til flere år før en faktisk lovendring som følge av utvalgets arbeid blir en realitet. Sammen med partikollegene Vigdis Giltun og Laila Marie Reirtsen i Frp har han levert et representantsforslag som Stortinget vil behandle til høsten.

I forslaget tar de til orde for at pårørende med svært alvorlig syke barn automatisk skal få innvilget pleiepenger ved anbefaling fra legespesialist. De ønsker også at retten til pleiepenger beholdes selv om barnet i perioder kan delta i barnehage, skole, eller SFO.

- Forslaget vårt kan betegnes som strakstiltak som vil løse problemene for de aller svakeste av våre barn, sier Robert Eriksson.

- Må følge loven Nav viser til arbeidet i Kaasa-utvalget og synes det er positivt at man ser nærmere på «den beste løsningen for å dekke behovene til denne gruppa».

- Nav må forholde seg til de enhver tid gjeldende lover, som Stortinget har vedtatt. Regelverket på pleiepengeområdet er strengt. Det er ikke alle familier med syke barn som har rett på pleiepenger. Likevel kan de ha krav på andre typer støtte, for eksempel omsorgslønn fra kommunen eller hjelpestønad fra Nav, sier fungerende kontorsjef Hege A. Voldsdal i Arbeids- og velferdsdirektoratet.