L’adoption de la loi fédérale interdisant aux assureurs l’accès aux données génétiques de leurs clients est applaudie par le milieu médical. Mais celui-ci rappelle que la bataille pour maintenir les informations médicales à l’abri des regards indiscrets n’est jamais terminée.

Yves Robert, le secrétaire du Collège des médecins du Québec, salue l’adoption récente du projet de loi S-201 qui interdit à quiconque d’imposer un test génétique ou la communication de résultats de tests déjà effectués comme condition pour conclure un contrat d’assurance. Mais il ne peut s’empêcher de noter que le législateur a fait tout un cas avec une catégorie de tests médicaux alors que d’autres, beaucoup plus révélateurs, ne sont pas protégés.

« Cela ne vous fait-il pas penser à un autre test qui a eu son heure de gloire au milieu des années 1980, le test [de dépistage du] VIH ? lance Dr Robert au téléphone. Des jeunes mourraient avec des montants d’assurance-vie importants et les assureurs voyaient fondre leurs profits. Ils souhaitaient donc soumettre les jeunes adultes à ce test pour savoir s’ils ne prenaient pas un risque additionnel. Ça a longtemps été sujet à débat ! Les tests génétiques ne sont pas différents de ceux-là ! »

Le Dr Réjean Thomas, de la clinique l’Actuel, abonde. Certes, les tests génétiques ont ceci de particulier qu’ils mesurent non pas une condition, mais une prédisposition qui ne se matérialisera peut-être jamais. Mais il en était de même pour le VIH. « On ne savait pas si tous les gens qui avaient le VIH allaient développer le sida. À l’époque on croyait que non, comme dans le cas de l’hépatite B où il y a seulement 5 à 10 % des gens qui vont développer l’hépatite chronique. On pensait que ce serait la même chose avec le sida. »

Pour la petite histoire, Dr Thomas raconte qu’une secrétaire médicale avait confié à son collègue « qu’une compagnie d’assurance X lui avait offert un gros montant d’argent pour avoir la liste des patients porteurs du VIH. C’était à la fin des années 1980, début 1990. » C’est dire l’appétit des assureurs pour ce genre d’informations.

La présidente de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, Diane Francoeur, se réjouit de l’adoption de la loi. « C’est une bonne nouvelle, il faut le dire. » Car selon elle, les assureurs ont « le bras trop long et font des conclusions hâtives pour couper des privilèges et exclure des gens ». Elle donne l’exemple de femmes qui reçoivent un résultat anormal d’un test Pap et qui du coup ne sont plus assurées « pour tout ce qui touche l’utérus ou la vessie alors que ç’a n’a aucun rapport ». Les contestations et contre-expertises médicales qu’elle a rédigées n’ont souvent pas changé l’avis de l’assureur. « Il y a eu de l’abus dans les exclusions et c’est pour cela qu’on est contents. »

La crainte était d’autant plus grande avec les tests génétiques que plusieurs sont commandés directement par le patient sur Internet et ne sont pas nécessairement interprétables d’un point de vue médical.

Expurger le dossier médical

Ni au Collège des médecins ni à la Fédération des médecins spécialistes n’envisage-t-on de difficulté à expurger les dossiers médicaux de résultats génétiques avant qu’ils ne soient soumis aux assureurs qui en feront la demande. « La première chose qu’on fera est d’aviser nos membres dans le détail », dit Dr Francoeur qui affirme que les médecins procèdent déjà à un élagage du dossier pour n’en faire parvenir que l’essentiel à l’assureur.

Étienne Crevier, le président-directeur général de BiogéniQ, une entreprise québécoise qui offre des tests génétiques dont un sur le cancer du sein, n’est pour sa part pas aussi candide. « Quand la patiente est déclarée positive, on lui recommande de passer une résonance magnétique et une échographie mammaire tous les six mois, par alternance, pour découvrir l’apparition de masse. C’est sûr que si l’assureur voit tous ces tests, il va se dire qu’il se passe quelque chose. »