問題の言葉は、4月12日午後3時半頃、吉川市の障がい福祉課の職員3人が介護の必要度がどれほどなのか確認するため、訪問調査をした時に発せられた。

一人の職員が「今、寝返りはご自身でできますか？」という問いに対して、高田さんが文字盤を使って「できない」と答えた直後に、こう発言した。

「時間稼ぎですか？」「できないように見せているのでは？」

立ち会っていた弁護士がすぐさま抗議したが、3人は特に謝罪や反省する言葉もなく、そのまま調査を進めたという。

高田さんは、これまで再三、介護時間の増加を申請してきたにもかかわらず、1ヶ月50時間、つまり1日1時間余りの介護時間しか認められてこなかった。



気管切開による人工呼吸器をつける必要性が主治医に言われるまで病状が進行したため、介護時間の申請に詳しい弁護団をつけて今年1月24日、1日24時間、月間744時間の介護時間を申請。

4月19日に審査会が開かれるのを前に、障がい福祉課の職員が実態調査に訪れて、この発言があった。

障害に理解がない対応は死の選択に追い詰めること

ALSの人は、将来への不安や家族の負担などを重荷にして、8割の人が人工呼吸器をつけずに亡くなっている現状がある。だが、意識は病によって侵されないため、適切な支援があれば、外で活動したり、旅行したりしながら暮らしていくことができる。

人工呼吸器をつけて生活するには、度重なるたんの吸引や常時の見守りが必要となり、24時間の介護時間が認められることが必須となるが、これまで、なかなか吉川市役所は介護時間の変更申請に応じてこなかった。

今回の訪問調査でも、訪れた3人の職員は当初、家族やヘルパー中心に質問をしようとし、高田さん本人に尋ねようとさえしていなかった。

代理人弁護士の一人で、同様の壁に阻まれる障害者の介護時間申請の支援を全国で行なっている「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット」代表でもある藤岡毅さんはこう批判した。

「担当ケースワーカーで一番、障害を理解して寄り添わないといけない人、どういう支援が必要かを調査する人が文字盤によるコミュニケーション支援に理解がなく、わざと障害が重いように見せかけていると発言するのは、全国のコミュニケーション障害を持つ人への侮辱ですし、障害者虐待防止法で言う心理的虐待。それぐらい酷い人権侵害行為だと思います」

審査会は、この訪問調査で事務局である役所の職員が作成した資料によって審査するといい、障害に理解のない職員が基礎資料を作ることに対して、こう危機感をあらわにした。

「24時間の介護が保障されていないと気管切開の決断もできない。気管切開をしないということは死を選ぶというところまで来ている」

「コミュニケーション支援にこれほど無理解な市町村の場合、死の選択に追い詰められざるを得ない状況であるということをご理解いただければと思います」

謝罪や発言の撤回、そして職員教育を求め、回答がない場合は法的な措置も辞さないとした。

「ただ、ただ悔しかった」

高田さんは会見で実際に文字盤を使って、「福祉課だから許せない」「ただただ、悔しかった」と話した。