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Sie hatte fast alles: entzündete Ohren, Fieber, Grippe, kribbelnde Beine, Anfälle von extremer Müdigkeit, Verdauungsprobleme. Dazu kam der Nebel im Kopf: Wenn er da war, bekam Thilde Jensen keinen Satz mehr zusammen.

Wochenlang hielten die Symptome an – ohne dass sie oder ein Arzt erklären konnte, was mit ihr los war. „Ich fühlte mich vergiftet“, sagt die 39-Jährige, „so etwas hatte ich noch nie erlebt.“

Erst als sie in New York im Stau feststeckt und von den Abgasen des Autos vor ihr Halsschmerzen, tränende Augen und Kopfschmerzen bekommt, kam ihr der Gedanke, dass Abgase und Chemikalien sie krank machen könnten.

Allergisch auf Shampoos, Parfüms und auf die Chemikalien

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Die Fotografin nahm ab, reagierte allergisch auf Shampoos, Parfüms und auf die Chemikalien, mit denen sie ihre Fotos entwickelte. Die Krankheit, an der die Dänin leidet, nennt sich Multiple Chemikalienunverträglichkeit (MCS, multiple chemical sensitivity).

Seit Ende der 60er-Jahre ist die Krankheit bekannt. Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland daran, so der Berufsverband der Umweltmediziner. „Die Anfragen werden stetig mehr. Insgesamt ist ein Anstieg der Krankheit zu beobachten“, sagt Silvia Müller, Leiterin des Chemical Sensitivity Networks in Kirschweiler.

„Es gibt heute mehr schwere Fälle.“ Und das, obwohl in Deutschland laut einer Studie des Umweltbundesamtes die Belastung mit Blei, Arsen, Cadmium und Quecksilber zurückgegangen ist und viele andere Chemikalien nur noch in geringen Dosen eingesetzt werden dürfen. Auch die Konzentration von Schwefel- und Stickstoffverbindungen in der Luft hat dramatisch abgenommen.

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Thilde Jensen und Silvia Müller treffen häufig auf Unverständnis, wenn sie über die Krankheit sprechen. Das liegt daran, dass sich Mediziner bis heute schwer tun, die Krankheit eindeutig zu klassifizieren. Zu unterschiedlich sind die Symptome.

„Es fehlen messbare Kriterien für eine objektive Diagnose“, sagt Robert Haley, Professor für Innere Medizin an der Universität Texas in Dallas. Er forscht seit den 70er-Jahren an MCS.

Damals berichteten Vietnam-Heimkehrer über Symptome, die sie auf den Einsatz von Chemikalien wie Agent Orange zurückführten. Obwohl hier die ersten Fälle dokumentiert wurden, ist die Chemikalienunverträglichkeit in den USA bis heute kein anerkanntes Leiden.

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Deutschland war das erste Land, das MCS im Sinne der Krankheitsklassifikationen der Weltgesundheitsorganisation anerkannte, Österreich, Japan und Luxemburg folgten. Trotzdem streiten sich die Betroffenen mit Arbeitgebern, Krankenkassen und Vermietern, werden als „Spinner“ und „Psychos“ abgetan.

Thilde Jensen verließ New York, für ein paar Monate, wie sie damals dachte. „Stattdessen habe ich sieben Jahre mit einem Mundschutz gelebt, in der Wildnis“, sagt sie. „Es war ein Leben der Vermeidung, weg von allem.“

Bei der Suche nach Informationen über ihre Krankheit lernte sie andere Betroffene kennen, in den USA, in Deutschland, in Frankreich. Sie traf sie, machte Fotos von ihnen und ihrem Leben mit und ohne Chemikalien.

„Viele, die MCS haben, ziehen in die Natur, in den Südwesten der USA“, sagt Jensen. Aus all den Bildern soll ein Buch werden, mit dem sie auf das Schicksal der Kranken aufmerksam machen will.

Vor wenigen Wochen berichteten die „New York Times“ und der britische „Observer“ über das Fotoprojekt, „ich habe viel Zustimmung und Unterstützung erfahren“, sagt sie. Ein Teil der MCS-Community, die sich in Foren trifft, lehnt die Zurschaustellung der Krankheit aber ab.

„Wir müssen uns immer wieder anhören, dass wir in Wahrheit psychische, nicht physische Probleme haben“, sagt Alison Johnson, die Gründerin der Chemical Sensitivity-Stiftung in den USA. „Die Fotos verstärken den Eindruck, dass wir Psychos sind.“

Auch in Deutschland werden MCS-Patienten oft nicht für voll genommen. „Immer wieder wird berichtet, dass ein Gutachter die Erkrankung als Persönlichkeitsstörung oder sonstige psychische Krankheit deklariert“, sagt Silvia Müller vom Chemical Sensitivity Network. Ähnliches geschieht bei Versorgungsämtern und Krankenkassen.

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Bis heute ist MCS keine anerkannte Berufskrankheit. „Es gibt aber auffällig viele Erkrankte in schadstoffbelasteten Gebäuden, Schulen und im Umfeld bestimmter Fabriken“, sagt Müller. Über 50 lokale MCS-Gruppen gibt es in Deutschland. „Es gibt bei etwa 15 Prozent der Bevölkerung in Deutschland leichte Irritationen beim Kontakt mit Chemikalien.“

Bei zwei Prozent entstünde im Zusammenspiel verschiedener Chemikalien eine sogenannte Hypersensibilisierung. Dann reagiert ein Erkrankter nicht nur auf eine Chemikalie, sondern auf mehrere: auf Autoabgase, Raumsprays oder Parfüms. „Duftstoffe bestehen aus Chemikaliengemischen.

Für die MCS-Patienten sind sie Barrieren wie steile Treppen für Rollstuhlfahrer“, sagt Müller und erzählt von einer Frau, die in Berlin am Bahnhof eine öffentliche Toilette benutzte und mit heftigen allergischen Symptomen auf das Raumspray reagierte, das dort versprüht wurde.

Viele MCS-Kranke verlassen ihr Haus nicht mehr

Chemikalien sind heute fast überall, und so können viele MCS-Kranke ab einem gewissen Stadium nicht mehr das Haus verlassen. „Die Therapie besteht in erster Linie aus Vermeidung. Chemikaliensensible müssen dafür sorgen, dass ihr Wohnraum und ihre Nahrung frei von Chemikalien sind“, sagt Müller. Julianna Martin, eine 33-jährige Amerikanerin, ließ dafür auch im Winter ihre Fenster geöffnet, schlief im Zelt und trug einen Mundschutz. „Ich habe meinen Körper von Grund auf gereinigt“, sagt sie.

Leider gebe es nicht die eine Lösung, sagt Pall. Auch Jahre, nachdem erste Symptome aufgetreten sind, könne es noch neue allergische Reaktionen geben. Schon wegen der Vielfalt der Symptome könne es keine Einheitstherapie geben. „Menschen mit MCS werden ihr Leben lang extrem sensibel auf Chemikalien reagieren“, sagt Alison Johnson.

Während Entgiftungstherapien inzwischen von vielen Ärzten verschrieben werden, gibt es auch eine Menge Wunderheiler und obskure Methoden. „Das schadet natürlich dem Image der Krankheit und der Betroffenen“, sagt Johnson, „und drängt uns in die Spinnerrolle.“

Die Agaplesion-Klinik in Hamburg hat seit wenigen Monaten zwei Zimmer für Menschen mit Allergien und MCS, in Aix-en-Provence in Frankreich gibt es bald eine Klinik für MCS-Patienten.

In Hamburg werden keine Putzmittel mit Chemikalien verwendet, elektromagnetische Felder werden mit sogenannten „Power Circuit Breakers“ gedämpft, auch die Möbel und die Wandfarbe enthalten weniger Chemikalien. „Leider gibt es in Deutschland noch keine Umweltklinik, die den Bedürfnissen der schwerer an MCS-Erkrankten gerecht würde“, sagt Silvia Müller.

Betroffene werden nicht ernst genommen

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Neben den Symptomen sind es vor allem die Reaktionen von anderen, unter denen die MCS-Kranken leiden: „Ich musste mir immer wieder anhören, ich wolle doch nur Aufmerksamkeit“, sagt Julianna Martin. „Dabei weiß ich, wie ich Aufmerksamkeit generiere, mit einem Push-up, mit Stöckelschuhen – aber bestimmt nicht, indem ich freiwillig mit einem Atemschutz rumlaufe.“

Sie meidet seither Bars, Restaurants, Clubs; all die Orte, wo früher ihr Sozialleben stattgefunden hatte. „Ich habe die ganzen Dämpfe und Düfte nicht mehr ausgehalten“, sagt sie.

Auch in Deutschland halten viele die Patienten für „Psychos“: „Sie werden so gut wie immer als psychisch krank eingestuft, obwohl es sich um keine psychische, psychosomatische oder psychiatrische Krankheit handelt“, sagt Kurt Müller, Mitglied des Vorstands des Berufsverbands der Umweltmediziner.

Einige MCS-Kranke können nach einer gewissen Zeit an ihren Arbeitsplatz zurückehren. Thilde Jensen fotografiert heute wieder. Juliannas Arbeitgeber reagierte zwar entgegenkommend, als sie ihre Kolleginnen bat, kein Parfüm mehr zu tragen, verbot ihr aber, im Winter das Fenster weit zu öffnen. Die Amerikanerin machte sich daraufhin selbstständig. Seit sechs Jahren hat sie eine Firma, die Häuser für Allergiker baut.

Die drei Frauen kämpfen nicht nur gegen ihre Krankheit, sondern auch gegen eine von ihnen als übermächtig empfundene Chemie-Industrie. Die reagiert jedoch gar nicht auf die Anwürfe der MCS-Kranken.

Chemische Industrie investiert Geld, um die Opfer zu diskreditieren

Der Verband der chemischen Industrie in Deutschland hat keine eigene Position, sondern schließt sich einer Stellungnahme des Sachverständigenrates für Umweltfragen aus dem Jahr 1999 an. „In den USA haben die chemische Industrie und die Bauindustrie Tausende Dollar investiert, um die Opfer ihrer Produkte zu diskreditieren“, sagt Thilde Jensen.

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Zumindest die Verbraucher scheinen die Gefahr von zu vielen Chemikalien erkannt zu haben, so wächst beispielsweise der Absatz von Bioprodukten seit Jahren, im Jahr 2010 um acht Prozent.

Auch die EU reagiert, wenn auch zögerlich: Sie verbot im Sommer die Verwendung von Bisphenol A in Babyflaschen, weil die Chemikalie im Verdacht steht, den Hormonhaushalt bei Kleinkindern aus dem Gleichgewicht zu bringen.

„Wir sind umgeben von Chemikalien, die wir nicht sehen“, sagt Thilde Jensen. „Es sollte viel mehr von diesen Verboten geben.“ Sie hat die schlimmste Zeit ihrer Krankheit inzwischen überwunden. Auch den Mundschutz hat sie abgelegt.