Élaine Simard insiste : il faut donner un accès à l'aide médicale à mourir aux personnes ayant la maladie d'Alzheimer.

Atteinte de la maladie d'Alzheimer, Jocelyne Lizotte, 60 ans, n'était plus que l'ombre d'elle-même. Elle ne parlait plus, ne bougeait plus et peinait à se nourrir. Lundi, son conjoint Michel Cadotte aurait «craqué» et l'aurait tuée. Elle avait demandé l'aide médicale à mourir, qui lui avait été refusée. Une situation que dénoncent plusieurs proches des personnes atteintes d'Alzheimer. Des intervenants plaident plutôt pour des soins améliorés et des ressources augmentées.

«Ma mère était très vive, aimait voyager, aimait la culture, suivait l'actualité, raconte Élaine Simard, de Saint-Bruno. Les premiers signes de la maladie sont apparus en 2014, mais depuis l'automne, son état s'est grandement détérioré. Elle est en CHSLD. Maintenant, elle ne réagit plus à rien, ne reconnaît plus personne, ne sourit plus. Une absence totale, avec une espérance de vie qui peut aller jusqu'à deux ans. Mon père est incapable de faire le deuil de la femme qu'il a connue, il vit une grande détresse. Jamais je ne voudrais finir ma vie comme ça, c'est dégradant. Je voudrais mourir avant.»

Mme Simard insiste : il faut donner un accès à l'aide médicale à mourir aux personnes ayant la maladie d'Alzheimer. Au Québec, 141 000 personnes en souffrent. On estime que ce sera le double dans 20 ans.

«On comprend bien que c'est complexe, mais le drame qui s'est produit au CHSLD Émilie-Gamelin doit sonner l'alarme. La maladie est évolutive, différente pour chacun, il va falloir un encadrement très précis. Mais il faut dès maintenant mettre un processus en place.»

«Je ne comprends pas pourquoi la maladie d'Alzheimer ne peut pas être considérée pour l'aide médicale à mourir, elle conduit invariablement à la mort. Il faut avoir vécu la mort lente d'un proche pour saisir l'ampleur de la maladie, de la souffrance», dit Martine Gagnon.

Sa mère, atteinte d'Alzheimer précoce, est morte à 68 ans. «La personne atteinte, en début de maladie, vit très consciemment sa mort et devrait pouvoir décider avant qu'il ne soit trop tard. On refuse l'aide médicale à mourir parce que la mort peut survenir après plus d'un an? C'est totalement inhumain.»

La mère de Diane Nolet, d'Iberville, est morte à 86 ans. Elle avait la maladie d'Alzheimer. «Ça n'a pas de sens de refuser l'aide à mourir aux personnes aptes, mais pas assez atteintes, et de leur refuser une fois qu'elles sont trop atteintes. Je suis amère. En tant que société, on n'est même pas capables d'offrir des soins appropriés, humains et respectueux à nos personnes âgées. On maintient des personnes en vie, parfois contre leur gré, mais on n'est même pas capables de s'en occuper comme il faut. Il va falloir réviser nos positions.»

Un manque de ressources adéquates?

«Il faut gratter et voir ce qui se cache derrière cette volonté de mourir, derrière la détresse des proches, dit Nicole Poirier, directrice de Carpe Diem - Centre de ressources Alzheimer, à Trois-Rivières. Cet homme [M. Cadotte] semblait seul, épuisé. Quelle forme d'accompagnement a-t-il eu? Aidons les proches, soutenons-les.»

Selon elle, le débat a glissé trop rapidement vers l'aide médicale à mourir. «On évacue les remises en question sur les conditions dans lesquelles on laisse les proches, et sur les conditions de vie des personnes avec la maladie. Une personne peut vouloir mourir parce qu'au CHSLD, elle est attachée dans son lit. Si on la détache, peut-être qu'elle ne voudra plus mourir. Une personne peut vouloir mourir parce qu'on la fait manger en cinq minutes, qu'elle s'étouffe et qu'elle a toujours mal au ventre. Si elle a du temps pour manger à son rythme, peut-être qu'elle ne voudra plus mourir.»

«Au-delà de l'aide médicale à mourir, on a un gros travail de société à faire pour accompagner adéquatement les personnes avec l'Alzheimer», affirme Mme Poirier.

«Notre mission est d'aider les personnes atteintes et les proches aidants jusqu'au bout de la vie en assurant les meilleurs soins possible, indique pour sa part Marie-Claude Pageau, porte-parole de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer. Les proches aidants sont de très grandes victimes de ce fléau qu'est l'Alzheimer, et on tend à l'oublier. On estime que, pour chaque personne atteinte, il y a des répercussions directes sur deux ou trois proches aidants. Il n'y aura jamais assez de ressources, mais il faut trouver des moyens pour les aider davantage.»