Le regroupement Parents jusqu'au bout, qui représente 2000 familles d'enfants lourdement handicapés au Québec, laisse un mois au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, pour leur apporter de l'aide. « Sinon, nous nous tournerons vers le premier ministre [...] Le dossier traîne depuis très longtemps. On veut des propositions concrètes d'ici le 15 avril. On veut des résultats. On ne veut pas se faire avoir », affirme la porte-parole du regroupement, Geneviève Dion.

Depuis sa fondation il y a un an, Parents jusqu'au bout dénonce les conditions financières et les injustices avec lesquelles doivent vivre les parents d'enfants lourdement handicapés. Alors qu'une famille d'accueil accueillant cette clientèle reçoit 37 000 $ par année, les familles biologiques ne reçoivent que 4200 $ par année. « La situation nous pousse à être au bout du rouleau. Certains envisagent de placer leur enfant, même s'ils ne veulent pas », explique Mme Dion.

Marilyne Picard est maman d'une fillette de 4 ans souffrant d'un syndrome génétique rare. Sa fille doit être gavée, est souvent hospitalisée et porte encore des couches. Mme Picard, qui s'occupe aussi de quatre autres enfants avec son mari, a dû arrêter de travailler. « On est dans un étau », dit-elle.

Parents jusqu'au bout propose notamment que les parents d'enfants lourdement handicapés puissent bénéficier du même statut que les « familles d'accueil de proximité », qui reçoivent une subvention plus avantageuse du gouvernement.

Rencontre avec le ministre

Dimanche, Parents jusqu'au bout était à l'émission Tout le monde en parle. Présent également sur le plateau, le ministre Barrette avait promis de rencontrer l'organisme dès le lendemain, ce qui a été fait.

« Nous ne sommes pas satisfaites, mais pas complètement déçues de cette rencontre. Le ministre n'a pas pris d'engagement, mais il nous a demandé de lui faire confiance. Ça fait longtemps que le dossier traîne. On veut des actions d'ici un mois », conclut Mme Dion.

Le comité ministériel mis sur pieds par la ministre responsable de la Protection de la jeunesse, Lucie Charlebois, et chargé de trouver des solutions pour ces familles doit rendre ses conclusions en juin.