I fire år var Emilie Helmstedts liv sat på standby. Fire år, hvor hun, i stedet for at blive rask efter en operation, blev ved med at være syg. Fire år, hvor skiftende læger overså årsagen til, hvorfor hun havde det dårligt. Og i sidste ende blev Emilie drevet så langt ud, at hun overvejede, om hendes liv var værd at leve.

Det hele begynder, da Emilie som 20-årig finder ud af, at hendes ene nyre ikke virker, som den skal. Urinen har svært ved løbe ned til blæren, og det får afløbet fra nyren til at hæve op og skaber infektion i hendes krop.

På Frederiksberg Hospital forsøger lægerne at redde hendes nyre, men efter flere forsøg må de give op, og Emilie bliver indlagt på Rigshospitalet, hvor hun får den syge nyre fjernet.

P1 Dokumentar Lyt til hele P1-dokumentaren "Hvad er der galt med Emilie?" her.

Emilie får at vide, at hun er heldig at være ung og frisk, og hun har fuld tillid til, at lægerne gør det, der er bedst for hende.

- Jeg var bare sådan, jamen, selvfølgelig skal det gå fint, de er jo dygtige og de ved, hvad de gør. De har gjort det her mange gange, så jeg har overhovedet ingen grund til at bekymre mig, fortæller Emilie Helmstedt i P1 Dokumentaren "Hvad er der galt med Emilie?".

- Som om et eller andet er kortsluttet

Når man har fået fjernet en nyre, er det normalt, at man oplever et lavere energiniveau i to til tre måneder efter operationen. Men i stedet for at mærke en gradvis bedring, oplever Emilie at blive mere og mere udmattet.

Hun har mindre energi, og skærer derfor ned på det sociale liv. Hun må to gange droppe ud af en uddannelse, har mærkelige symptomer på svimmelhed, og så har hun svært ved at få varmen i hænder og fødder og må sove med elektriske varmepuder til fødderne.

- Det var som om, et eller andet var kortsluttet inden i mig, det var ligesom bare stået af, og det vænnede jeg mig til. Så gik der et år eller halvandet, hvor jeg vænnede mig til det, og så blev jeg endnu mere syg.

Emilie føler ikke, at lægerne tager hende seriøst, når hun fortæller om den daglige udmattelse, der har forfulgt hende siden operationen, og til hendes store frustration bliver hun gang på gang mødt af en ny læge på Urologisk Klinik på Rigshospitalet.

Antibiotika hjalp kun kortvarigt

Hun forsøger at bede om at se den samme læge, men uden held.

- Det har været rigtig forvirrende, at man næsten hver gang har fået en ny læge, som ikke vidste særlig meget om ens forløb, og som skulle spørge ind til, hvad der var galt igen og igen. Men når man har spurgt to gange, og får at vide, at det ikke kan lade sig gøre, så spørger man bare heller ikke igen.

Emilie spørger også, om hun ikke kan få en CT-scanning, men lægerne afviser det og siger, at det ikke er nødvendigt.

Lige så snart jeg var stoppet med antibiotika, så gik der to tre dage, og så fik jeg det forfærdeligt dårligt igen. Emilie Helmstedt

En CT-scanning er en avanceret røntgenundersøgelse, der tager detaljerede billeder af kroppens organer og som kan bruges til at forklare tilbagevendende infektion.

I stedet sendes Emilie igen og igen hjem med en antibiotikakur mod den infektion, som hele tiden vender tilbage. Men medicinen dulmer kun symptomerne midlertidigt.

- Den har gjort, at jeg er gået fra at have det forfærdeligt, til at have det nogenlunde dårligt. Men lige så snart jeg var stoppet med antibiotika, så gik der to tre dage, og så fik jeg det forfærdeligt dårligt igen, fortæller Emilie.

Burde have haft én læge - i stedet for 11

Overlæge Ulrik Tage-Jensen, der har arbejdet med mave-tarm-sygdomme i det danske hospitalsvæsen i næsten 45 år, mener, at lægerne burde have reageret anderledes, når en ung og i øvrigt frisk patient ikke får det bedre efter nogle måneder.

Emilie burde have haft én læge, der tog ansvar for hendes behandlingsforløb på Rigshospitalet, mener han.

- Når man kommer hen et år efter operationen, og der er tilbagevendende problemer, ville det have været helt logisk at man fik etableret et enstrenget læge-patient-forhold.

Men i stedet møder hun 11 læger på fire år.

- Møder man en ny læge næsten hver gang, så er det jo, som at starte forfra. Altså der mangler kontinuitet, fordi det er en stor opgave at læse op på et langvarigt forløb. Det er langt nemmere jo færre læger, der er involveret - og helst kun en.

Den unge pige, som tidligere har været rask og sund og frisk, bliver påvirket med voldsom træthed, næsten invalideret, kan ikke passe et studieforløb – det, synes jeg jo helt klart, skærper opmærksomheden for, at der er noget mere galt end bare simpel blærebetændelse. Overlæge Ulrik Tage-Jensen

Læger mistænker Emilies psyke

Det undrer ham også, at man ud fra lægejournalerne kan se, at lægerne bliver ved med at behandle Emilie for blærebetændelse. Han mener, at lægerne burde have taget Emilies symptomer mere alvorligt og foretage en CT-scanning på et langt tidligere tidspunkt, end de vælger at gøre.

- Den unge pige, som tidligere har været rask og sund og frisk, bliver påvirket med voldsom træthed, næsten invalideret, kan ikke passe et studieforløb – det, synes jeg jo helt klart, skærper opmærksomheden for, at der er noget mere galt end bare simpel blærebetændelse.

På et tidspunkt er der en læge, der foreslår, at Emilies symptomer måske kan skyldes noget psykisk.

Den mistanke har Emilie også mærket fra andre læger og fra sine omgivelser, så hun tager det alvorligt.

- Der er altid en mulighed for, at et menneske kan gå hen og blive psykisk syg eller have nogle vrangforestillinger. Jeg opsøgte en psykolog, og jeg prøvede at være meget i kontakt med min egen krop og hvad, der skete indeni.

Må have madras med på studiet

Emilie vinder troen på sig selv og sit psykiske helbred tilbage, men infektioner og udmattelse påvirker alt i hendes hverdag.

Da hun til sin store glæde bliver optaget på sin drømmeuddannelse på Kunstakademiets designuddannelse, får hun kortvarigt håb om, at sygdommen måske kan træde lidt i baggrunden.

Blå bog Emilie Emilie Helmstedt, 26 år Studerer design på Det Kongelige Danske Kunstakademis Designskole i København.

Udpeget af modemagasinet Vogue som en af fire danske tøjdesignere, man skal holde øje med i 2018.

Fik meget omtale til Copenhagen Fashion Week i august '18, hvor hun præsenterede sin første tøjkollektion til sit eget modeshow.

Håbet svinder dog hurtigt, for hun bliver så udmattet i løbet af dagene på studiet, at hun efter kort tid må installere en madras under sit skrivebord, hvor hun sover minimum en time hver dag.

Da første år på studiet er ved at være omme, er Emilie så langt bagefter med eksamener, at hun frygter, at hun vil blive smidt ud.

Hun har fået en kæreste, som hun er rigtig glad for, men alt i deres forhold bliver påvirket af hendes sygdom, og der er meget, hun ikke kan sammen med ham.

Der var jeg bare sådan: Shit, nu ramler det, nu har jeg gjort ALT, hvad jeg overhovedet kan, nu har jeg ikke lyst til at leve mere, hvis det skal være sådan her, jeg skal leve. Emilie Helmstedt

Sammen med følelsen af, at også uddannelsen hang i en tynd tråd, fik det hende til næsten at give op.

- Der var jeg bare sådan: Shit, nu ramler det, nu har jeg gjort ALT, hvad jeg overhovedet kan, nu har jeg ikke lyst til at leve mere, hvis det skal være sådan her, jeg skal leve. Det var bare soleklart for mig.

Får endelig tilbudt scanning

I august 2017 bliver Emilie indlagt på skadestuen på grund af akutte mavesmerter og til hendes overraskelse imødekommer lægerne hendes ønske om en CT-scanning.

Men de finder ikke noget bemærkelsesværdigt, så hun får den sædvanlige antibiotikakur og besked om at møde til konsultation på Urologisk klinik halvanden måned senere.

Da hun møder op til denne konsultation sker der noget uventet, fortæller Emilie.

Lægen åbner computeren for at se på scanningsbillederne, der er taget på skadestuen. Og i modsætning til lægerne dér, kan hun tydeligvis se noget.

- Hun kigger på dem, og så kigger hun på mig, og så kigger hun på dem, og så kan jeg bare se, at der er noget galt. Og så siger jeg, “Hvad foregår der?”,“Jamen, jeg kan se, at der ligger et JJ-kateter her.”

Den rest af et JJ-kateter, som lægen pludselig får øje på inde i Emilie, har ingen kendt til før nu, hverken lægerne eller Emilie. Men faktisk er den svaret på det hele.

Det var denne kateter-rest, der måtte opereres ud af Emilie, 4 år og 3 måneder efter hun havde fået fjernet sin nyre.

For denne kateter-rest blev glemt inde i Emilie, da lægerne fjernede hendes nyre mere end fire år forinden. Og lige siden er det denne plastik-rest, som har siddet inde i Emilie og skabt infektionen i hendes krop.

Bryder sammen

Lægen spørger, om hun vil have det opereret ud med det samme, og så bryder Emilie sammen.

- Jeg går derfra i sådan en kæmpe frustration og spørgsmålstegn, men også lettelse.

- Jeg er glad over, at jeg har fundet noget, der er galt, og at min intuition og mine symptomer og min tillid til mig selv var rigtige og holdt stik.

Næste dag opereres det 10 cm lange plastik-stykke, som har siddet og skabt infektion inde i Emilie i næsten 4 år og 3 måneder, ud af hende.

I den periode har hun i løbet af 15 besøg på Urologisk Klinik haft 11 forskellige læger, og hun har været på minimum 26 antibiotikakure ordineret fra Rigshospitalet, Bispebjerg Hospital og egen praktiserende læge.

I mere end fire år har et plastikstykke gjort Emilie så syg at hun har måttet droppe ud af to uddannelser, hun har måttet opgive et normalt ungdomsliv og har været så ensom og frustreret, at hun ikke har haft lyst til at leve mere.

- Altså jeg tror, at hvis jeg havde haft en læge, der havde fulgt mig gennem årene, så er jeg sikker på, at der ikke var gået fire år, før de fandt ud af det.

- Én læge ville have stoppet op

Overlæge Ulrik Tage-Jensen, der har set på Emilies forløb, er ligesom Emilie overbevist om, at lægerne ville have opdaget den glemte kateter-rest langt tidligere, hvis Emilie havde haft én fast kontaktperson og ikke var blevet tilset af en ny læge ved næsten hver eneste konsultation på Urologisk Klinik.

- De mange kontakter fører for mig at se til, at der ikke er en gennemgående person, der stopper op og siger, “her er der altså et eller andet, der ikke passer, her er vi nødt til at prøve og lave nogle mere avancerede undersøgelser for at se, om der er en kilde til de her tilbagevendende urinvejsinfektioner.”

Emilie har modtaget en personlig undskyldning fra den læge, som glemte kateter-resten under operationen. Men hun har aldrig fået en forklaring på, hvorfor der skulle gå over fire år, før de fandt fremmedlegemet i hendes krop.

Kontaktpersonordningen