Iltalehden laajasta selvityksestä käy ilmi, että suuri osa rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden perheistä kokee yhteiskunnan epäonnistuneen tapauksen jälkihoidossa.

Yhteensä 40 narkolepsiaan sairastunutta ja heidän omaistaan vastasi Iltalehden kyselyyn narkolepsian jälkihoidosta.

Suurimmat ongelmat liittyvät perheiden mukaan siihen, ettei kukaan ole kantanut vastuuta seurauksista ja apua on vaikea saada.

Monet perheistä kertoo olevansa liian uupuneita valittamaan viranomaisten päätöksistä, vaikka ovatkin kokeneet ne epäoikeudenmukaisiksi.

IL kohtasi selvitystä tehdessään uskomatonta hätää ja ahdistusta. Valtiovallan koetaan lakaisseen asian maton alle. Kuvituskuva. ALL OVER PRESS

Iltalehti kysyi sähköpostikyselyssä Pandemrix-rokotteen uhreilta ja heidän omaisiltaan laajasti sairastumisen jälkeisistä vuosista, sairastuneiden nykytilasta ja ongelmista liittyen korvauskäsittelyihin ja asianmukaisen hoidon saamiseen.

Yhteensä 40 perhettä vastasi kyselyyn.

Kyselystä selviää, että lähes kaikki perheet kokevat valtion epäonnistuneen rokotteiden seurauksena sairastuneiden jälkihoidossa.

Vastauksista käy ilmi, että suurin osa perheistä koki jääneensä yksin järkyttävässä tilanteessa. Useat sairastuneista ja heidän omaisistaan kertoivat saaneensa tietoa ainoastaan vertaistukiverkostoilta.

Monet perheistä ovat joutuneet myös viimeiset seitsemän vuotta kamppailemaan heille kuuluvista oikeuksista. Yhtenäistä tukihenkilöä sairastuneille ei ole, vaan vastuu on pilkottu niin kunnille, sairaanhoitopiireille, Kelalle ja Lääkevahinkovakuutuspoolille.

- On ollut pitkään jo sellainen tunne, että ihmisiä pompotellaan jatkuvasti Kelan, sairaalan, kunnan tai muiden vastaavien puolesta. Ketään ei kiinnosta. Esimerkiksi Kelassa vammaistukea hakiessa kävimme paikan päällä kysymässä apua ensimmäisen hylkäyksen jälkeen, mutta ainoa tieto, mikä käynniltä jäi ja koski vammaistukea oli se, että lukekaa netistä vammaistuesta, rokotteesta 16-vuotiaana sairastunut nuori mies kertoo.

- En vielä tänäkään päivänä tiedä, minkälaista tukea tai apua sairauteni kanssa olisin oikeutettu saamaan, sillä kukaan ei näistä asioista kerro, narkolepsiaan lapsena sairastunut nuori nainen kuvailee.

Vaikeaa sairautta vähätellään

Monet kokevat, että sairauden haittaa on vähätelty viranomaisten toimesta ja heille ei ole maksettu oikeudenmukaisia korvauksia. Suurin osa Iltalehden kyselyyn vastanneista ei ollut tyytyväisiä esimerkiksi haittaluokkaan, joka heille oli määritelty sairaudesta.

Pandemrixistä aiheutuneita narkolepsiakorvauksia hoitaa Lääkevahinkovakuutuspooli, joka määrittelee sairastuneelle aiheutuneen haittaluokan yhdessä korvauskäsittelijän, juristin ja lääkärin kanssa.

Suurin osa vastaajista kertoi saaneensa määritelmäkseen haittaluokan 4, kun asteikko on 1-20. Myös Lääkevahinkovakuutuspoolista on myönnetty, että suurin osa korvauksen saaneista on määritelty haittaluokkaan 4.

Kyseinen haittaluokka tarkoittaa lievää yleistä toiminnanvajautta, joka vertautuu lain mukaan esimerkiksi " alentuneeseen sorminäppäryyteen " . Kyseisessä haittaluokassa määritellään, että sairauden hoito aiheuttaa vähäistä rasitusta, esimerkiksi " koko kehon ihoon voiteiden käyttöä tai ruokavalion noudattamista " .

Haittaluokkien määrittelyä pidettiin monessa vastauksessa ala-arvoisena.

- Seitsemään vuoteen tyttömme ei ole poistunut kyläilemään, ei perhetuttujen syntymäpäiville tai muihin juhliin. Elää elämäänsä huoneessaan 24/7. Sosiaalisesti täysin syrjäytynyt, syrjitty. 20 000 euroa? Jaapa se lapsen loppuelämäksi, halvalla meni elämä, josta kukaan ei kanna vastuuta, eräs äiti toteaa.

Uupumus estää valittamasta

Vaikka monet vastaajista kertoivat olevansa tyytymättömiä viranomaispäätöksiin, esimerkiksi kuitenkin vain 11 kyselyyn vastannutta perhettä oli tähän mennessä vaatinut tai laatimassa oikaisua Lääkevahinkovakuutuspoolin päätöksiin.

Useat vastaajat kertoivatkin avoimesti, ettei heillä ole voimia lähteä valittamaan päätöksistä, sillä kaikki energia menee arjesta selviytymiseen sairauden kanssa. Osa puolestaan totesi, että he ovat joutuneet ensimmäisenä keskittymään taistelemaan jokapäiväiseen arkeen vaikuttavista asioista, kuten oikeanlaisesta hoidosta tai Kelan tuesta.

Perheet kertovat, että pahimmillaan joidenkin tukien, kuten vammaistuen myöntäminen on vaatinut jopa 3-4 valituskierrosta.

Monet perheistä myös odottavat edelleen lopullisia päätöksiä muun muassa haittaluokista ja ansionmenetyskorvauksista. Lopulliset päätökset esimerkiksi ansiomenetyksistä tehdään, kun sairastunut nuori tulee ikään, jolloin ansiomenetyksiä alkaisi tulla.

12 perheistä kertoi tällä hetkellä harkitsevansa tai olevansa valmis viemään asian viime kädessä oikeuden ratkaistavaksi. Seitsemän perhettä puolestaan totesi suoraan taloudellisten riskien olevan liian suuret.

Rokoteyhteyden paljastuttua osa vanhemmista osallistui ryhmätoimeksiantoon erään lakiasiantoimiston kautta. Asia ei kuitenkaan edennyt oikeuteen asti.

- Saatuamme ensimmäisen laskun ymmärsimme, etteivät rahalliset resurssimme yksinkertaisesti riittäisi lakimiespalveluiden käytön jatkamiseen. Tähän myös pooli selvästi luotti, yksi osallistuneista perheistä kirjoittaa.

Masennus ja yksinäisyys

Pahimmillaan sairastuneilla on kestänyt vuosia saada diagnoosi narkolepsiasta. Vaikka sairaus vaikuttaa yksilöllisesti kuhunkin potilaaseen, monet vastaajista kertoivat kuitenkin diagnoosin saamisen jälkeen ja lääkityksen myötä tilansa vakiintuneen.

Sairastuneiden ja omaisten kertomusten mukaan lääkityksen avulla osa narkoleptikoista pystyy selviytymään jollain tasolla esimerkiksi koulupäivästä, mutta suurin osa vapaa-ajasta menee usein nukkuessa. Osa puolestaan koki, että lääkityksellä on vain pieni vaikutus, mutta suuret haitat.

Usein parhaiten sopivat lääkkeet olivat löytyneet vasta useiden kokeilujen jälkeen.

- Sairaus on pahentunut pikkuhiljaa. Tällä hetkellä on vahva lääkitys, joiden kanssa joutuu pitämään välillä taukoa, ettei toleranssi nouse liian suureksi. Lääkkeet helpottavat elämää melko paljon. Niissä on kuitenkin ikäviä haittavaikutuksia. Ensimmäinen lääkkeistä aiheuttaa minulle sydämentykytyksiä, levottomuutta ja ahdistusta. Toinen taas aiheutti aluksi käsien tärinää, painon pudotusta sekä masentuneisuutta, että ahdistuneisuutta. Toisille se voi olla jopa hengenvaarallinen. Tosille taas toiminut useita vuosia moitteettomasti, yksi nuorista kirjoittaa.

Monet sairastuneista kärsivät narkolepsian lisäksi katapleksiasta, mikä tarkoittaa, että tunnereaktion yhteydessä lihasjänteys voi hävitä äkillisesti. Esimerkiksi nauraessa sairastunut voi kaatua, kun jalat pettävät alta.

Narkolepsia ja katapleksia aiheuttavat omia haasteitaan esimerkiksi itsenäisen liikkumisen kannalta. Osa nuorista kulkee koulukyydillä kouluun. Pyöräily ja uiminen ovat monien kohdalla suljettu täysin pois.

Perheiden kertomuksista käy ilmi, että osa sairastuneista on joutunut kamppailemaan myös masennuksen kanssa. Monilla sosiaalinen elämä on kuihtunut lähes olemattomaksi, sillä lähes kaikki vapaa-aika menee nukkuessa.

Muutama perhe raportoi sairastuneen joutuneen myös koulukiusatuksi.

- Narkolepsian aiheuttamat oireet ja alavireisyys ovat eristäneet lapsen kotiin. Koulussa hän oli helppo kiusaamisen kohde. Häntä kiusattiin usean vuoden ajan ennen kuin asiaan päästiin kunnolla puuttumaan. Lapsi ei halunnut kertoa, ketkä häntä kiusasivat. Sen sijaan hän eristäytyi entisestään. Tunneilla lapsi tapaa luokallaan olevia varhaisnuoria, mutta välitunneilla tai vapaa-ajalla hänellä ei ole yhtään oikeaa kaveria, yksi äideistä kirjoittaa.

Yhteiskunnan lupaukset

Suurin osa vastanneista, 33 vastaajaa koki yhteiskunnan epäonnistuneen jälkihoidossa ja jättäneen kantamatta vastuun sairastuneista. Kolme vastaajaa luonnehti järjestelmän kantaneen pakollisen vähimmäisvastuun, mutta pitivät sitä riittämättömänä.

Syinä pidettiin muun muassa sitä, että kaikista korvauksista ja tuista täytyy taistella. Sairastuneet pitivät epäoikeudenmukaisena myös sitä, että heitä verrataan autokolarissa vammautuneisiin, sillä korvaussummissa käytetään liikevahinkolautakunnan taulukkoa, vaikka vamman on todettu aiheutuneen rokotteesta.

Yli puolet vastaajista koki, että sairaanhoidon taso on ollut vaihtelevaa tai huonoa. Osa on joutunut maksamaan yksityisiä lääkärikäyntejä itse saadakseen asiantuntevaa hoitoa.

Perheet kertovat jääneensä todella yksin sairauden kanssa. Alkuvaiheessa järjestettiin muutamia vertaistapaamisia, mutta nyt perheiden mukaan tapaamisia ei ole ollut moneen vuoteen.

- Yhteiskunta on haudannut sairastuneet lapset, nuoret ja perheet maton alle. Meihin ei kukaan ota yhteyttä, ei ole koskaan ottanut. Kukaan ei soita ja kysy, kuinka voimme ja jaksammeko vielä edes hetkisen. Moni ei jaksa, eivät edes hakea byrokratian rattaiden, virkamiesviidakon tai lomakesodan karkoittamana lapselleen, nuorelleen, itselleen tai perheelleen apua, eräs äiti kuvailee.

Jälkihoidon suurimmaksi ongelmaksi nimettiin se, että kukaan ei ole kantanut vastuuta tilanteesta. Tämä nousi esiin 14 vastauksessa. Toiseksi suurimpana ongelmana pidettiin avun saamisen vaikeutta.

Kolmanneksi eniten mainintoja keräsivät riittämättömät korvaukset. Tukijärjestelmää pidetään monimutkaisena. Samalla lääkkeisiin voi upota useita satoja euroja kuussa. Osa vanhemmista on joutunut jopa luopumaan työpaikastaan hoitaakseen lastaan.

Neljäs iso ongelma on perheiden mukaan se, että narkolepsiaan ei ole olemassa yhtenäistä hoito-ohjeistusta, eikä sairaudesta ole tarpeeksi lääketieteellistä tietoa.

- Yhden kerran lääkäri on sanonut ääneen, että olen jaksanut hoitaa kunnioittavan hyvin sairasta lastani. Sanat jäivät mieleeni ikuisiksi ajoiksi, koska kukaan muu yhteiskunnallisista toimijoista ei ole koskaan sanonut minulle mitään kannustavaa. Yhteiskunta olettaa perheiden jaksavan kantaa yksin tätä taakkaa ja ammentaa meidät pikku hiljaa kuiviin, eräs äideistä toteaa.

Näin kysely tehtiin

Iltalehden kysely jaettiin Pandemrixistä narkolepsiaan sairastuneiden suljetuilla keskustelupalstoilla\. Vastaukset toimitettiin Iltalehteen sähköpostitse 14\.\-27\. helmikuuta\.

32 vastaajista oli saanut Lääkevahinkovakuutuspoolilta myönteisen päätöksen Pandemrix\-rokotteen aiheuttamasta narkolepsiasta\. Viidellä vastaajista tai heidän omaisistaan hakemus oli vielä kesken Lääkevahinkovakuutuspoolissa\.

Kolme vastaajista oli saanut kielteisen päätöksen, sillä oireet oli diagnosoitu yli kaksi vuotta myöhemmin rokotteen saamisesta\. Osa kielteisen päätöksen saaneista kertoo oireiden alkaneen kahden vuoden sisällä, mutta pooli ei ole hyväksynyt todistelua oireista ilman terveydenhuollon henkilökunnan lausuntoa\.

Lääkevahinkovakuutuspooli on myöntänyt Pandemrixin aiheuttaneen 228 narkolepsiatapausta\. Näistä 196 on ollut rokotushetkellä alle 20\-vuotiaita\.

Yhteensä Lääkevahinkovakuutuspoolille on tullut ilmoituksia narkolepsiatapauksista 292\. Näistä 23 on hylätty sillä perusteella, että oireet ovat alkaneet yli kahden vuoden kuluttua rokotteesta\.