私がＡＬＳの告知を受けたのは２００８年、４１歳のときでした。落ち込む私に、妻は「１０年で治ろう」と気丈に言ってくれました。それ以来、治ることが我が家の目標になっています。発病して既に９年が経ち、１０年計画は雲行きが怪しくなってきましたが、それでもいつか治ると信じ続けています。

そんなとき、「せりか基金」のニュースが飛び込んできました。力強く背中を押された気がしました。私たちＡＬＳ患者には、こんなに真剣に応援してくれる人たちがいる。治癒を信じることは決して夢物語ではない。信念を持ち続ければ何かを達成できる。そう思えました。

この病気がＡＬＳと命名されて１５０年になりますが、近年まで一切打つ手なしでした。ところが、最近になって、原因遺伝子の特定、iPS細胞の出現、複数の治療薬候補の発見など、治療研究は目覚ましく進歩しています。希望の実現まであと一歩のところまで来ていると感じます。研究者にとって壁の一つとなっている研究資金不足に光が当たれば、一層研究は進展するはずです。期待はどんどん膨らみます。

治ったら何をするか、よく考えます。せっかく身体の動きを取り戻せたら特別なことをしたいような気もしますが、やはり一番したいことは家族や友達とおいしいものを食べながら語り合い、思い切り笑うことです。そんな当たり前の生活を再び手に入れることを願っています。

せりか基金を作ってくださった方、支援してくださる方々に、深く感謝いたします。皆様のご厚意に応えるべく、できることに最大限の努力をしながら毎日を大切に生きていくつもりです。その日が来るまで。

ALS患者 嶋守恵之