Amis, famille, voisins, élus, ils étaient près de 150 personnes ce dimanche à participer à la marche solidaire organisée à Luzarches (Val-d'Oise) pour soutenir Hugo et Emma. Ces deux enfants âgés de 3 et 1 an sont atteints de la maladie de Sanfilippo de type B qui entraîne la dégénérescence de leur cerveau. Émus par l'histoire de cette famille, les habitants de ce village de 5 000 âmes ont répondu présents à leur appel de détresse.

« On est très satisfaits de voir autant de monde, souffle Julien, le papa. On espère vraiment faire connaître notre combat au niveau national, c'est le seul moyen que l'on a pour réunir l'argent. » Afin de participer à un essai clinique qui pourrait rallonger l'espérance de vie de leurs bambins, les parents d'Emma et Hugo doivent réunir 4 millions d'euros. A ce jour, la cagnotte dépasse les 560 000 euros. 2 000 € de plus ont été collectés lors d'une tombola organisée par les commerçants de Luzarches ce dimanche, en plus des dons mis dans une urne qui seront comptabilisés ce lundi.

Dans les rangs du cortège, des jeunes couples, des personnes plus âgées et surtout beaucoup d'enfants. Nadège et Natacha ont appris l'histoire de cette famille quelques heures plus tôt. « On est mamans nous aussi et on habite à Luzarches donc on se sent forcément concernées, expliquent-elles. C'est dramatique ce qu'ils vivent. »

Reçus au ministère de la Santé

Certains sont même venus de loin pour montrer leur soutien infaillible. C'est le cas de Nathalie et Frédéric qui arrivent de Versailles (Yvelines). Lui, c'est le directeur de l'hôpital d'Aulnay (Seine-Saint-Denis) où travaillent les parents d'Emma et Hugo. « On vit ça avec eux depuis le début, souligne sa femme, Nathalie. Comment ça peut ne pas nous toucher quand il s'agit d'enfants ? »

Laurent et Jessica sont des amis de la famille. Ils n'auraient raté l'événement pour rien au monde. « Il faut rester optimiste, on est tous avec eux et on les soutiendra toujours, lance Laurent avec conviction. Pour l'instant ça va dans le bon sens mais c'est là-haut qu'il faut que ça bouge. » Ce mercredi, Alicia, la maman, et Julien ont été reçus au ministère de la Santé pour partager leur combat quotidien.

Afin de lancer le programme de recherche d'une durée d'un an, préalable à l'essai clinique, 1,250 million d'euros est nécessaire. « Si on leur donnait le traitement maintenant ils n'auraient pas de séquelle ; chaque jour compte », rappelle la tante d'Emma et Hugo, gagnée par l'émotion.

Les larmes de compassion sont d'ailleurs sur beaucoup de visages. Caroline est maman de trois filles dont la plus jeune d'un an. Elle ne connaît pas la famille et est pourtant venue de Taverny pour l'aider. « C'est juste horrible de se dire qu'il existe un traitement qui pourrait les sauver et que le seul frein à cela est financier, lâche-t-elle en sanglots. J'ai participé à la cagnotte mais je donne aussi de mon temps pour être là et je relaye au maximum sur les réseaux sociaux. En tant que parent on se dit que c'est la pire chose qui pourrait nous arriver. »