Hvor meget skal man som patient insistere, researche og betale for, hvis man skal have den rigtige behandling, der kan ende med at redde ens liv?

For meget, mener den kendte journalist Arne Notkin. For hvad sker der med alle dem, der ikke kan?

Har du haft problematiske oplevelser med sygehusvæsenet, vil vi meget gerne høre fra dig. Skriv til journalist Cordelia Weber på cweb@bt.dk.

I oktober 2017 fik Arne Notkin konstateret kræft. En diagnose, ingen ønsker, men som Arne Notkin alligevel måtte kæmpe for at få.

Arne Notkin er gift og far til to børn. I sin nye bog, der handler om hans sygdomsforløb, taler han med dem om, hvordan det påvirkede dem, at han fik konstateret kræft. Foto: Thomas Lekfeldt Vis mere Arne Notkin er gift og far til to børn. I sin nye bog, der handler om hans sygdomsforløb, taler han med dem om, hvordan det påvirkede dem, at han fik konstateret kræft. Foto: Thomas Lekfeldt

'Hvis jeg ikke havde haft de mentale og økonomiske ressourcer, som jeg er velsignet med, så ville jeg nok ikke have overlevet,' skriver Arne Notkin i forordet til den bog, han netop har skrevet om sit kræftforløb.

Da Arne Notkin begyndte at få ondt i balle og lår i sommeren 2017, overvejede han ikke, at han var alvorligt syg. Men det stod hurtigt klart for ham, at det ikke var ligetil at få et klart svar på, hvad han fejlede, og hvordan det skulle behandles.

Han påbegyndte et forvirrende og langvarigt udredningsforløb blandt flere forskellige instanser, der skulle klarlægge, hvorfor han havde smerter, og hvordan han slap af med dem.

Allerede dengang begyndte den mangeårige journalist at tage noter om sit sygdomsforløb, fordi han oplevede, at det danske sundhedsvæsen var besværligt og ineffektivt.

Fakta om Arne Notkin ARNE NOTKIN (1954) er cand.mag. i historie og filosofi og har arbejdet som journalist og redaktionel leder på blandt andet Weekendavisen, B.T., TV 2 Lorry, TV-Avisen, Deadline, DR 2, TV 2 News og Kristeligt Dagblad. I 2017 blev han ramt af kræft. I dag arbejder han med presse og kommunikation.

Efter en henvisning og en efterfølgende scanning af Arne Notkins lænd kom en rygkirurg frem til, at han skulle have en operation i ryggen. Kirurgen mente nemlig, at smerterne skyldtes tryk på nervebanerne fra lænderyggen.

Men Arne Notkin var kritisk over for diagnosen. Han syntes ikke, symptomerne passede, og han var betænkelig over for at skulle gennemgå en stor operation, der kunne påvirke hans førlighed. Arne Notkin opsøgte derfor selv en second opinion fra en anden læge. Lægen var også usikker og anbefalede en undersøgelse, der kunne afklare, om rygoperationen ville hjælpe, men den var der lang ventetid på i det offentlige.

For lang, for var det nervebanerne, den var gal med, skulle han opereres hurtigt, så de ikke tog permanent skade. Arne Notkin beskriver, hvordan han systematisk og utrætteligt researchede og ringede frem og tilbage mellem forskellige afdelinger og til et privathospital for at få den afgørende undersøgelse. Til sidst kapitulerede han og betalte selv for at få undersøgelsen privat.

Her kunne han komme til dagen efter. Havde han ikke kunnet betale, var ventetiden otte uger.

Lægerne mente, at Arne Notkin havde ondt i ballen og låret, fordi der var noget, som trykkede på nerverne i ryggen, men det viste sig, at han havde lymfekræft, som havde spredt sig (privatfoto). Vis mere Lægerne mente, at Arne Notkin havde ondt i ballen og låret, fordi der var noget, som trykkede på nerverne i ryggen, men det viste sig, at han havde lymfekræft, som havde spredt sig (privatfoto).

Undersøgelsen viste sig at være afgørende. Arne Notkin havde ikke problemer med nervebanerne, og han fik i stedet scannet hoften. Det havde han egentlig fået en henvisning til to måneder tidligere, men den beslutning var blevet omgjort på hospitalet, der havde valgt kun at scanne lænden.

Hoftescanningen viste en stor kræftsvulst, der altså kunne være blevet opdaget to måneder tidligere, men som formentlig først var blevet fundet langt senere – eller måske alt for sent, hvis ikke Arne Notkin selv havde stillet spørgsmålstegn ved sin diagnose og selv opsøgt en anden vurdering og betalt for supplerende undersøgelser.

'Vores sundhedssystem forstærker den ulighed, der også præger det øvrige samfund, hvor fattige, dårligt uddannede og ældre står i bagerste række,' skriver Arne Notkin, der håber, at han med sin bog kan være med til at sætte fokus på nogle af de problemer, der er i det danske sundhedsvæsen.

Han fik i marts 2018 at vide, han var kræftfri. På tirsdag udkommer hans bog 'Sådan overlevede jeg kræften – og sundhedsvæsenet'.

Den kendte journalist tabte både hår på hovedet og skæg i forløbet, men det generede ham ikke. Til gengæld brød han sig ikke om at miste sin kønsbehåring og have 'hårløse nosser', som han ærligt og bramfrit fortæller om i bogen. Vis mere Den kendte journalist tabte både hår på hovedet og skæg i forløbet, men det generede ham ikke. Til gengæld brød han sig ikke om at miste sin kønsbehåring og have 'hårløse nosser', som han ærligt og bramfrit fortæller om i bogen.

B.T. har bedt Danske Regioner, der driver de danske sygehuse, om at kommentere på Arne Notkins oplevelse af, at den korrekte diagnose og behandling af hans sygdom i høj grad skyldtes, at han havde ressourcer og overskud – både mentalt og økonomisk.

Formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner Karin Friis Bach (R) skriver i en mail til B.T.

'Jeg er helt enig med Arne i, at alle patienter uanset uddannelse og indkomst skal have et godt forløb og behandling af høj kvalitet. I regionerne arbejder vi benhårdt med at mindske uligheden i sundhed, blandt andet ved at inddrage og støtte patienterne i behandlingen, så deres forløb passer til de individuelle behov. Den vej skal vi videre ned ad, og vi er også klar til at sætte ekstra tryk på indsatsen.'

'Uligheden må ikke blive forstærket i den behandling, patienterne får. Men det er vigtigt at forstå, at uligheden opstår i samfundet – ikke i sundhedsvæsenet. Derfor vil jeg blandt andet gerne opfordre til, at vi i fællesskab giver forebyggelsesindsatsen et ordentligt løft, så det bliver lettere for alle at leve sundt og trives mentalt.'

Journalist Arne Notkin måtte insistere, researche og betale for en undersøgelse selv, før han fik den korrekte diagnose. Det viste sig, han havde kræft, som havde nået at sprede sig til flere steder i kroppen. Foto: Thomas Lekfeldt Vis mere Journalist Arne Notkin måtte insistere, researche og betale for en undersøgelse selv, før han fik den korrekte diagnose. Det viste sig, han havde kræft, som havde nået at sprede sig til flere steder i kroppen. Foto: Thomas Lekfeldt

'Når alt det er sagt, er jeg også stolt af, at vi de seneste år har givet kræftbehandlingen et kæmpe løft. I dag overlever historisk mange danskere ligesom Arne deres kræftsygdom, og siden 2004 har vi løftet femårsoverlevelsen for kræft fra 52 til 63 procent. Det er rigtig mange mennesker, for hvem en hurtig og god kræftbehandling har gjort forskellen mellem liv og død.'