Kun joulukuussa 2012 sain ALS-diagnoosin, asia ei tullut yllätyksenä. Oireet olivat alkaneet pari vuotta aiemmin viattomina, toimistotyöntekijän elämäntapoihin hyvin sopivina vasemman käden hiirikyynärpäätä muistuttavina vaivoina. Kesällä 2011 alkoi tilanne näyttää pahemmalta, ja puoli vuotta myöhemmin asioita selviteltyäni pidin todennäköisenä, että ALS se taitaa olla.

Aloin seurata netin ALS-aiheisia keskustelufoorumeita, ja kaava kävi selväksi: mitään apua ei sairauden hidastamiseksi ole tarjolla, ja keskimäärin se vie hengen 3-5 vuodessa. Olin aiemmin ollut myös käsityksessä että tauti olisi harvinainen, mutta kyseessä paljastui olevan tilastoharha: n. 150 tapausta vuodessa on samaa luokkaa kuin liikenneonnettomuuksissa kuolleet yhteensä, ja yli puolet siitä mitä huomattavasti enemmän huomiota saavaan MS-tautiin sairastutaan. Syy harhaan on karu: tauti vie hengen niin nopeasti, että sitä sairastavia on samanaikaisesti hengissä vähän, ja näistäkin enin osa niin heikossa kunnossa ettei heistä juuri ole huomion herättäjiksi.

Diagnoosin saadessani olin 38-vuotias, yhteiskunnan kalliisti korkeakouluttama ja vasta saavuttanut sen osaamisen, jolla oma osuuteni kansakunnan elinkustannuksista olisi pitänyt voida maksaa. Nyt, reilua vuotta myöhemmin, olen työkykyinen pelkästään, koska työnantaja on mahdollistanut täysipäiväisen etätyön kotoa käsin ja työ on mahdollista tietokoneella silmänseurantalaitetta käyttäen. Suurin osa vastaavassa tilassa (puhekyvytön neliraajahalvautunut) olevista on jo pysyvästi pois nettoveronmaksajien kirjoista.

Miksi näin? Miksi parhaassa työiässä olevia terveitä kansalaisia kolmen hengen viikkotahdilla tappavaa tautia ei panna kuriin? AIDS-tutkimukseen syydetään monin verroin rahaa, vaikka sen diagnoosi on kehittyneissä maissa jo lakannut olemasta kuolemantuomio.

Omat vastaukseni:

1. Tauti tappaa nopeasti. Sairastavien joukko on vähälukuinen ja pääosin hiljainen – ja liikuntakyvyttömäksi halvautuneina nöyrä kuuntelemaan lääkärikunnan suosituksia antaa kuoleman korjata kun hengityshalvaus tulee. Uskon tämän tulevan muuttumaan lähitulevaisuudessa, kun tämä käyttöön saamani silmänseurantateknologia tulee laajemmin potilaille tutuksi. Silmäpeli hakkaa käytettävyydessä ja kirjoitusnopeudessa kosketusnäytöllisen tabletin mennen tullen. Ja yhä nuorempien ikäluokkien päätyessä tähän tilaan tietokoneen käyttömahdollisuus tulee ylläpitämään yhä useamman ALS-potilaan elämänhalua. Mitä useampi vaatii hengityshalvausvaiheessa hoidon jatkamista, sitä suurempi taloudellinen paine yhteiskunnalla on suunnata tutkimuspanostusta taudin parantamiseen.

2. Systeemiautomaation ongelmaa yritetään ratkoa lääketieteen perinteisin keinoin. ALSissa on pohjimmiltaan kysymys ohjelmabugista, joka saa keskushermoston biokemialliset prosessit sekaisin. Erilaisia taudin syntyyn eri reittejä pitkin vaikuttavia geenejä tunnetaan kymmenittäin, ja radaltaan suistuneita keskushermoston prosesseja on epälukuinen määrä. Lääketieteen tutkimus on kuitenkin niin erikoistunutta ja julkaisupaine niin kova, että poikkitieteelliseen kokonaiskuvan hakuun esim. systeemianalyysin keinoin ei ole ryhdytty. Kukin tutkii vain omaa geeniään omassa laboratoriossa julkaisu- ja apurahanoidankehän estäessä asioiden kokonaisvaltaisemman tutkimisen.

3. Tavoitteena on löytää taikapilleri. Se, että rilutsoli saatiin 20 vuotta sitten näyttämään muutaman prosentin eliniän lisäys (=joitakin viikkoja) mahdollisti patentin haltijalle sumeilemattoman vakuutusyhtiöiden rahastuksen. Patenttioikeuksien umpeuduttua viime kesänä markkinat ovat auki seuraavalle miljardipillerille. Tämä lottovoiton metsästäminen jättää erilaisten lääkekombinaatioiden etsimisen vähäiselle painoarvolle huomion keskittyessä yhden patentoitavissa olevan, elämää muutamalla viikolla jatkavan molekyylin etsimiseen. Kuitenkin cocktailit olivat aikanaan se tapa, jolla AIDS kesytettiin. Vielä suurempi vahinko on patenttioikeutensa jo menettäneiden, johonkin muuhun sairauteen käytettyjen lääkkeiden tutkimuksen jääminen kokonaan tekemättä. Kantasolujen monistamiseen perustuvat uudet lääkeseulontamenetelmät mahdollistanevat tulevaisuudessa testaamisen tehostamisen, mutta ennen kuin ratkaisu löytyy sieltä, nykyisin ALSia sairastavista ei moni enää ole hengissä.

Minulla on toki pienen tytön isänä oma lehmä ojassa yrittäessäni innostaa ihmisiä aikaisempaa ennakkoluulottomampaan ja tavoitehakuisempaan ALS-tutkimukseen, mutta mikäli – kuten uskon – meistä yhä useampi alkaa tulevaisuudessa pullikoida kiltisti kuolemista vastaan taudin viedessä keuhkot, oikein toimiminen on myös kylmän taloudellisessa mielessä yhteiskunnan edun mukaista. Kuka ikinä julkisen tutkimusrahoituksen suuntaamisesta jatkossa päättääkin, soisi ottavan edellä mainitut umpikujamekanismit huomioon. Älkääkä nyt ainakaan Herran tähden käyttäkö taudin alhaista esiintyvyyttä perusteena priorisoida sitä alemmas – 100 % varmuudella tappavan taudin esiintyvyyshän kasvaa kun siihen löytyy elämää pidentävä hoito!

P.S. Tuolla enemmän esimerkkejä, mitä silmäpelillä voi saada aikaan: http://alsanesthetics.org/research/ . Vielä on elämänhalua jäljellä.