Os pais da bebé Matilde, a quem na terça-feira foi administrado o medicamento Zolgensma, publicaram uma mensagem nas redes sociais a esclarecer a polémica novamente gerada com os donativos dados pelos portugueses para ajudar a menina.

No texto, começam por afirmar que terça-feira foi "um dia muito feliz e muito importante", uma vez que "a nossa bebé tomou a medicação que para nós a pode curar". "Nós como pais e assim como os pais da Natália, Andrea Silva e Fernando Silva temos os pés assentes na terra, mas acreditamos que as nossas meninas vão superar as expectativas e as limitações, acreditamos que as suas vidas vão mudar", ressalvam.

Depois, escrevem que "logo hoje [terça-feira]", tentaram tornar "o dia negro mudando o foco" para os donativos: "Meus queridos, os donativos continuam na conta da Matilde, esta conta foi aprovada pelo MAI e a sua utilização é monitorizada, ainda não sabemos quanto vamos precisar para a Matilde agora nem no futuro... mas ainda assim e em sofrimento começámos a contactar outras mães e começámos ajudar", esclarecem.

Os pais da bebé que gerou uma onda de apoio e solidariedade que se estendeu a todo o país dizem ainda que, desde 7 de julho, iniciaram "esta missão de ajudar outros bebés com a mesma doença da nossa Matilde, e quis o destino que ajudássemos também outros bebés e crianças também especiais com diferentes doenças".

A família refere que ainda aguarda confirmação para avançar com ajudas a duas famílias e que vai começar a ajudar crianças com Atrofia Muscular Espinhal tipo II: "Cada criança tem necessidades diferentes, cada família tem necessidades diferentes, nunca demos as escolher entre as necessidades (terapias e equipamentos), não se trata de ajudar mais ou menos ninguém, são as mães que nos dizem o que precisam… Como sempre dissemos, estamos ajudar e vamos continuar ajudar".

Revelam ainda que é com "tristeza" que num dia "tão feliz" ouvem “falsos testemunhos e notícias" por "falta de informação": "Lamentamos muito que para algumas pessoas o dinheiro seja mais importante que a vida destes bebés, continuamos a ser as mesmas pessoas e a fazer a nossa vida humilde para poder proporcionar à Matilde o melhor para ajudá-lá a recuperar e ter uma vida normal".

Recorde-se que a bebé Matilde e a bebé Natália receberam o ‘medicamento mais caro do mundo’ na terça-feira. Durante essa tarde, a equipa clínica do Hospital de Santa Maria disse, em conferência de imprensa, que tudo "correu muitíssimo bem". As bebés ficaram em vigilância tendo, entretanto, ambas tido alta.

De acordo com a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa neuromuscular, que não afeta a função cognitiva, sendo a principal causa genética de morte.

A doença pode levar à morte (ou à dependência de ventilação 24 horas por dia) de uma criança antes dos dois anos quando os sintomas se manifestam antes dos seis meses, e aos quais estão associados a diminuição da força muscular, as dificuldades no controlo da cabeça e na deglutição e a insuficiência respiratória precoce.

[Última atualização às 8h30 de dia 29/08/2019]

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