Que si somos donantes los médicos nos dejarán morir o que la lista de espera por un órgano se maneja por influencias, son algunas de las razones que dan quienes se declaran No Donantes. Mitos producto de la desinformación, que tienen a Chile con una tasa de donantes bajísima.

Chile tiene mucho que celebrar. Este 2017 se han duplicado las donaciones de órganos y trasplantes exitosos en el país, y también el número de donantes, en comparación al 2016.

La Corporación del Trasplante acaba de publicar una infografía que muestra el detalle de este aumento y acredita que la cifra de donantes de órganos (en julio) ya superaba en 80% respecto de del año pasado; y que los trasplantes realizados, superaban en 83%. Esto significa que las listas de espera han disminuido y que hoy, un paciente que es prioridad nacional, tiene muchas más posibilidades de encontrar un donante.

Uno de esos pacientes afortunados es Constanza Denham, una joven periodista chilena de 29 años, que luego de convivir toda su vida con Fibrosis Quística, pasó a ser prioridad nacional de trasplante bipulmonar, una vez que sus pulmones ya dejaron de funcionar por sí solos. Desde ese día, el gran sueño y lucha de ella y sus familiares se convirtió en encontrar un donante para Coni lo antes posible. Sueño que se cumplió el pasado 10 de Julio, cuando llegó una donación anónima de los dos pulmones que ella necesitaba.

En El Definido conversamos con Constanza para que nos compartiera su testimonio de vivir con esta enfermedad, ser prioridad nacional y recibir el mayor regalo de su vida: sus nuevos "pulmones galácticos", como ella los llama.

29 años viviendo con Fibrosis Quística

A los tres meses de nacida a Coni le diagnosticaron Fibrosis Quística, una condición genética que afecta principalmente a los pulmones, hígado y páncreas; lo que produce una serie de trastornos que le impiden absorber los alimentos y sus nutrientes, provocan hígado graso, generan infecciones pulmonares, entre otras consecuencias físicas.

Le pronosticaron máximo 6 años de vida, pero gracias a sus esfuerzos, los de su familia y de un gran equipo médico; pudo torcerle la mano al pronóstico y al destino, viviendo una vida normal, como nos cuenta. "Crecer con la enfermedad para mí es lo normal, nunca me impidió hacer cosas, tuve un periodo de escolaridad totalmente normal, fui al viaje de estudios, a campamentos, a dormir a casas de amigas, pude salir a todas partes… siempre siendo responsable con mis tratamientos y tomándome los medicamentos".

Eso sí, durante sus 29 años ha tenido que ingerir pastillas para nutrirse bien, tomar antibióticos para la infección pulmonar y nebulizarse constantemente, además de someterse a kinesioterapia dos veces al día.

Las grandes lecciones que le ha dejado esta enfermedad

Una de las cosas que más agradece Coni en su vida es el apoyo incondicional de su familia, especialmente sus papás, quienes no la han privado de nada, de ninguna etapa, de ninguna meta autoimpuesta, ni actividad de la que ella quiso ser parte. Pudo viajar, estudiar, pololear, salir a fiestas, y hacer todo lo que la hiciera feliz.

Siempre me exigieron como a una niña normal: buenas notas, cumplir con lo que pedían los doctores y ya, pero siempre estuvieron cuidándome las espaldas y gran parte del éxito del tratamiento y la esperanza de vida se define en los primeros años, porque si tus papás no te cuidan bien, tu pulmón muere antes".

Una de las grandes claves fue que la enfermedad nunca se transformó en el centro de su vida ni en la de su familia, porque de lo contrario, te come, te roba la energía, el amor y la felicidad".

"Todos tenemos un tema que desarrollar, que vencer, trabajar en nuestras debilidades para ser mejores seres humanos, más empáticos y conectados con el mundo real. A mí me tocó la Fibrosis Quística. Mucho tiempo no la quise mirar y la evadí muchísimo, hasta que se hizo presente y tuve que enfrentar mis mayores miedos: como tener que usar oxígeno en la calle, con la gente mirándote… usar biPAP nocturno, gastrostomía para alimentarme y bueno, llegar a ser prioridad nacional para recibir un trasplante bipulmonar".

Otra clave ha sido mantenerse mentalmente tranquila, especialmente durante los períodos en los que se está obligada a permanecer en reposo absoluto. ¿Qué hizo Coni? Aprendió a bordar, pintar mandalas, ver series y documentales, trabajar esporádicamente como periodista, etc.

Convertirse en prioridad nacional para un doble trasplante

A los 25 años comenzaron los cambios. Coni se cansaba demasiado al caminar, tenía más infecciones, y las hospitalizaciones empezaron a ser hasta dos o tres veces por año. Cuando los remedios dejaron de hacer efecto (las bacterias eran muchas y se habían vuelto muy resistentes), tuvo que permanecer internada por períodos constantes de 14 días seguidos, para recibir tratamientos endovenosos.

Finalmente, a pesar de todos los esfuerzos, la enfermedad avanzó y así fue como este 2017 llegó a necesitar el trasplante bipulmonar de forma urgente. Coni empezó a sufrir episodios de ahogo muy grandes y tuvo que internarse en urgencia, entrando automáticamente al listado de prioridad nacional.

Nunca había pensado en que el trasplante sería su única salida, pero decidió entregarse en manos de los doctores, vencer su miedo de que la conectaran a un ventilador mecánico y someterse a una traqueotomía para respirar mejor y poder estar lista para un trasplante.

Desde el año 2014 que Coni entró en la lista de espera nacional de trasplantes, pero tuvo la fortuna de que, una vez que se volvió prioridad nacional debido a su gravedad, sólo pasaron tres días hasta que apareció el tan esperado donante.

La familia y amigos de Coni esperando los resultados del trasplante.

El despertar con nuevos "pulmones galácticos"

Al despertar no sabía si la habían operado o no. Pensó que estaba soñando. Y aunque los cambios no son inmediatos, al segundo día ya estaba sentada en una silla y al tercero empezaba a caminar de nuevo.

Coni no sabe quién es su donante, pero ha decidido honrar a esa persona todos los días que le quedan de vida. En octubre cumple 30 años y dice que sus nuevos pulmones son por lejos el regalo más grande que ha recibido.

"Yo le diría a esa familia que su hijo o hija es un héroe, que un pedacito de esa persona sigue aquí en la tierra, está regalando vida todos los días y que yo voy a hacer que su decisión valga la pena. Todos los días pido por ese ángel que llegó en el momento preciso, de una manera perfecta, preciosa y me hizo florecer nuevamente".

Gracias a este "angelito" como le llama Coni, sus esperanzas de vida aumentaron muchísimo, y le han permitido tener una vida feliz y normal, retomando de a poco todo tipo de actividades a sólo un mes del trasplante.

Coni junto al equipo médico, cuando la dieron de alta.

"Es justamente eso lo que se debería dar a conocer, la donación no sólo le salva la vida a una persona sino que le devuelve su integridad, su independencia, su felicidad, sus proyectos. Es algo tan grande, tan mágico que yo recién lo estoy dimensionando", nos dice.

Para finalizar este testimonio, Coni quiso hacer un llamado a la sociedad chilena a tener mayor consciencia frente a la donación de órganos; señalando que el tema debiese tratarse desde el jardín infantil, estar presente en los debates del colegio y en las conversaciones de sobremesa en la casa, para derribar todos los mitos que hay al respecto. También señala que es necesario mirar la muerte de una manera diferente, y que en lugar de una despedida triste, debiese ser una celebración a lo que fue esa persona en vida.

"Una vez leí en una carta a un diario que alguien escribió por el caso de la familia Cruzat, que perdió a su hijo hace algunos años atrás. Esa persona dijo que Chile necesitaba un trasplante de corazón y creo que lo está teniendo en este momento. Hace muchos años que no se veían cifras tan alentadoras sobre donación efectiva de órganos, hay muchas personas trabajando para que esta cadena de amor siga salvando vidas y creo que todos tenemos que participar ya que todos somos más propensos a necesitar un trasplante que a poder donar órganos".

¿Tú donarías tus órganos o los de tus familiares?