Klinisch psycholoog Dirk Nuyens stuurde begin dit jaar een brief aan al zijn patiënten. Hij is, zo schreef hij, net als andere psychologen en psychiaters per 2017 verplicht om de uitkomsten van vragenlijsten uit patiëntendossiers te delen met de zogeheten Stichting Benchmark GGZ (SBG). Ondanks deze plicht stelde Nuyens zijn patiënten voor een keuze: wilt u dit, of niet? „Geen enkele patiënt stemde in”, vertelt Nuyens.

Over deze vragenlijsten is de afgelopen maanden een rel ontstaan in de geestelijke gezondheidszorg. Een actiegroep van psychologen stond donderdag in de rechtbank van Utrecht tegenover de SGB: een ‘onafhankelijk kenniscentrum’ van patiënten, zorgaanbieders én ook zorgverzekeraars.

Op de zogeheten ROM-lijsten, die patiënten per e-mail krijgen, staan vragen als ‘hoe zou u over het algemeen uw psychische gezondheid noemen?’ en ‘heeft uw behandelaar genoeg tijd voor u?’. De uitkomsten zijn bedoeld om te meten hoe effectief behandelingen zijn – en om deze uiteindelijk te verbeteren.

Maar zorgverzekeraars krijgen een analyse van deze enquêteresultaten ook te zien, tegen de zin van veel psychologen. Die kennis over effectieve zorg zou de verzekeraars voordeel geven bij onderhandelingen over zorginkoop, volgens de Algemene Rekenkamer. Om hoeveel doorgestuurde ROM-gegevens het gaat, is niet bekend; er worden jaarlijks een miljoen mensen behandeld in de geestelijke gezondheidszorg.

Direct stoppen

In het kort geding eisten de psychologen dat het doorsturen van de vragenlijsten aan verzekeraars per direct moet stoppen vanwege de privacy van patiënten. Maar volgens stichting SBG worden de vragenlijsten dusdanig met software bewerkt dat persoonsgegevens niet meer herleidbaar zijn.

Volgens de psychologen blijft er nog genoeg informatie – zoals geslacht, ziektebeeld, leeftijd – over om iemand ook zonder naam te kunnen identificeren. Inmiddels hebben bijna zevenduizend mensen een petitie tegen het delen van de gegevens ondertekend.

Los van het privacyvraagstuk is ereen ander belangrijk pijnpunt. „Ons hoofdbezwaar is dat we het ontzettend onwetenschappelijk vinden om zorg te vergelijken door het afnemen van vragenlijsten, deels ingevuld door de behandelaar zelf”, zegt Menno Oosterhoff, psychiater en initiatiefnemer van de actiegroep.

Bovendien vermoedt een deel van de psychologen dat verzekeraars de scores gebruiken om te kunnen bezuinigen op zorgvergoedingen. Vanaf januari 2018 krijgen psychologen geen behandelingen betaald van verzekeraars als ze geen ROM-gegevens doorgeven.

Verslaafde hoogopgeleide

Er is ook discussie over de betrouwbaarheid van de enquêtes. De Algemene Rekenkamer waarschuwde eerder dat conclusies over welke zorg wél werkt en welke niet, met ROM-scores niet zomaar te trekken zijn. Het maakt „waarschijnlijk veel uit of een behandelaar werkt met een aan cocaïne verslaafde hoogopgeleide werkende persoon, of met een aan drugs verslaafde dakloze”, schreef de Rekenkamer destijds. Kortom: het is appels met peren vergelijken in de zorg.

„Deze psychologen willen niet dat er met scores gemeten wordt, dat is hun belang bij deze rechtszaak”, beten de advocaten van de SBG de aanklagers toe. De SBG nam afgelopen tijd al extra maatregelen om aan de privacybezwaren tegemoet te komen. De kortgedingrechter oordeelt over drie weken of het doorgeven van ROM-data aan verzekeraars tegen de privacywetgeving indruist.

Na kritische Kamervragen schreef demissionair minister Schippers (Volksgezondheid, VVD) afgelopen maart nog dat expliciete toestemming van de patiënt nodig is voor het delen van de ROM-gegevens. Daarbij verwees zij naar een uitspraak van privacytoezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens over een andere, vergelijkbare zaak.

Sindsdien is er veel onrust en onduidelijkheid ontstaan. Want psychologen moesten van verzekeraars de gegevens per 2017 juist ook zónder toestemming van patiënten delen. Brancheorganisatie GGZ Nederland adviseerde de behandelaars wel „door te gaan met ROM’en”, maar voorlopig te stoppen met het afstaan van de gegevens.

Naar schatting van de SBG is eenderde van de behandelaars de gegevens gewoon blijven doorsturen aan de stichting. Psycholoog Marco Kleen stopte wél na de uitspraak van Schippers en is blij met de aandacht, „want persoonlijke gegevens delen druist rechtstreeks in tegen het medisch beroepsgeheim.” Psycholoog Nuyens weigert en verzamelt negatieve verklaringen van patiënten om zich in te dekken. „Als een patiënt het niet wil, gaat dat voor.”

Een versie van dit artikel verscheen ook in NRC Handelsblad van 14 juli 2017