La muerte de Justina Lo Cane conmovió al país el año pasado. La nena de 12 años pasó cuatro meses internada en la Fundación Favaloro a la espera de un trasplante de corazón que necesitaba para seguir viviendo. Ese corazón nunca llegó. Cuando entró en la lista de espera, la nena le pidió a su papá que ayudara a encontrar más donantes, no para ella, sino para todos los que lo necesitaran. En la Argentina hay unas 11.000 personas en lista de espera para un trasplante.

Tras la muerte de Justina, su familia siguió con la campaña Multiplicatex7 por la donación de órganos. De hecho, en 2017 hubo récord histórico de inscripciones al registro de donantes.

Ahora, junto al senador Juan Carlos Marino (UCR), la familia de Justina presentó el proyecto de "Ley Justina", que buscará modificar la ley 24.193 de donación de órganos, cambiando algunos aspectos en torno al donante presunto. De aprobarse, el país pasará a tener una postura más estricta, convirtiendo a todos los mayores de 18 años en donantes, salvo que hayan expresado en vida su voluntad de no donar.

La presentación del proyecto, este miércoles en El Senado.

La iniciativa, que primero deberá ser debatida en la Comisión de Salud, considera a todo mayor de 18 años como donante de órganos, excepto que haya dejado una constancia escrita en contrario. “Buscamos que nadie deba salir a buscar donantes, sino que quien no quiere donar sea el que tenga que hacer el esfuerzo por dejarlo asentado”, explicó a Clarín Ezequiel Lo Cane, papá de Justina.

En su artículo 3°, el proyecto modifica el artículo 19 bis de la ley actual con el siguiente texto: “La ablación podrá efectuarse respecto de toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos, la que será respetada cualquiera sea la forma en la que se hubiere manifestado”. Para ello, continúa el artículo, antes se deberá “examinar la documentación (DNI, registro de conducir) que el difunto llevaba consigo para constatar en primera instancia su voluntad manifiesta”. También se deberá “investigar si el donante hizo tácita su voluntad” en los registros del Incucai.

El proyecto contempla que una persona pueda inscribirse como donante de determinados órganos. También podría condicionar la ablación a la donación de órganos o con fines de estudio o investigación.

El proyecto también deroga el artículo 21 de la ley 24.193, que establece que, si el difunto no expresó su voluntad en vida, se consulte cuál era la última voluntad del difunto a sus familiares, y fija un orden de familiares a quienes consultar en esas situaciones.

Otro de los ejes de la norma será la asignación de un 20% del Fondo Nacional de Trasplante para la formación y capacitación específica en todo el proceso de donación para procuradores, enfermeros y médicos. El objetivo es contar con más recursos humanos capacitados para detectar donantes y poder llevar a cabo el proceso.

Ezequiel Lo Cane y su esposa, en su casa de Benavídez. (Foto: Silvana Boemo)

Según Lo Cane, esta ley busca terminar con dos situaciones que, dice, hacen que se pierdan muchos potenciales donantes. “Una es que, cuando muere una persona, para ser donante tiene que estar registrada. Esto implica que a esa persona le tiene que haber nacido ser donante. También implica un esfuerzo comunicacional (de campañas) para que la gente se inscriba. El otro momento es cuando una persona muere y no está registrada, que se le va a preguntar al familiar, que puede decir que no. Normalmente, para la persona que se entera de que un ser querido murió, es muy duro pensar en la donación en ese momento. La tasa de negativa está entre 30 y 40%”. De aprobarse el cambio, si la persona no dejó asentada su negación, un familiar no podría negarse a la ablación.

“Que quien tenga que hacer un trámite sea el que no quiere ser donante”, enfatiza Lo Cane, y asegura que, para el proyecto, fueron asesorados por profesionales del mundo del trasplante, fundaciones, personas trasplantadas y familiares de personas que murieron.

Desde el Incucai informaron a Clarín que emitirán una opinión técnica sobre el proyecto cuando tomen conocimiento del mismo de manera formal, dando participación a los diferentes actores involucrados en la temática.

Opinión de expertos

Clarín consultó con especialistas para saber su opinión sobre la iniciativa. “El proyecto toma el modelo austriaco, donde hay una cultura diferente. España, país de referencia en donación de órganos, no tiene este tipo de ley. Es una idea a la que muchos le ponen el ‘pero’ y España le puso el ‘pero’. Habrá que debatirlo y requerirá el apoyo de expertos en el tema. No me parece mal que se considere, porque puede mejorar otros aspectos de la ley”, dice el doctor Alejandro Bertolotti, jefe de trasplantes de la Fundación Favaloro.

Otro cambio que introduce la iniciativa es que los padres, al momento del nacimiento del hijo, pueden inscribirlos como donantes en el mismo Registro Civil. Esa inscripción tendrá validez hasta los 18 años.

La abogada Ursula Basset, de la Maestría en Derecho Civil de la Universidad Austral, rescata que una familia, desde el dolor de la pérdida de su hija, tenga una iniciativa como esta. Pero destaca algunos puntos para analizar en detalle.

Por un lado, el hecho del consentimiento tácito. "Si esto queda así, hay que asegurarse de que la sociedad va a estar debidamente informada de lo que implica no tomar una posición a favor o en contra de la donación de órganos. En eso tal vez se puede implementar una campaña, desde el Estado, para que todos los ciudadanos entiendan en qué consiste ese consentimiento tácito", dice la letrada experta en familia.

Por otro lado, la inscripción de los recién nacidos. "Es delicado, porque va por encima de la autonomía gradual de los niños", dice. Y agrega que un chico, a los 13 años ya podría estar en condiciones de saber y decidir por sí mismo en este sentido. Y aún más a los 16.

“Hay que sentarse a hablar seriamente. Nosotros no fuimos consultados como sociedad científica. Me parece que en algunos casos se producen estas iniciativas espasmódicas. El problema (de la falta de donantes en Argentina) tiene que ver más con el personal de salud, adecuar los procesos y que los recursos sean distribuidos como corresponde”, opina el doctor Carlos Díaz, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes.

“El consentimiento presunto duro, que no informa ni consulta, se da en países como Austria, donde hay una larga tradición médica acerca de necropsias y autopsias, y hay hospitales donde, ocurrida la muerte, se desarrolla la investigación anatopatológica. En esos países, las leyes de presunción son asumidas por médicos, hospitales y los ciudadanos desde la cultura. Que no es la nuestra. Acá hay una presencia familiar importante”, dice el doctor Carlos Soratti, quien fue titular del Incucai cuando se sancionó la ley de donante presunto.

“A la sociedad hay que dejarla en paz, no responsabilizarla por la falta de donantes. Hay que trabajar muy fuerte hacia el interior del sistema de salud. Hay probablemente muchos que expresaron su voluntad de donar y terminan muriendo en una terapia intensiva donde nadie pregunta si es donante”, añade.

La ley actual se aprobó en 2005 y fue la que introdujo la figura de donante presunto. "Ese proyecto pretendía depositar en cada ciudadano la decisión sobre la donación. Y liberar a la familia de la necesidad de elaborar decisiones racionales en momentos en los que cualquier familia, al recibir una noticia así, entra en crisis y la racionalidad no puede prosperar", explica Soratti. Ese proyecto fue impulsado por el Ministerio de Salud en 2003 y llevó dos años de un largo debate. El nuevo debate acaba de iniciarse.