Een grote meerderheid van de kinderartsen die zich vaak bezighouden met ongeneeslijk zieke kinderen, wil dat euthanasie of actieve levensbeëindiging bij jonge kinderen mogelijk wordt. Uit onderzoek blijkt dat 84 procent van gespecialiseerde artsen hier voor is. Het onderzoek is eerder vanavond aangeboden aan de Tweede Kamer. Nu is euthanasie voor kinderen onder de twaalf verboden omdat kinderen tot die leeftijd niet wilsbekwaam zijn, een essentiële voorwaarde voor euthanasie. In de video hieronder zie je hoe artsen en ouders geconfronteerd worden met de situatie waarin een kind ernstig lijdt, maar waarin euthanasie niet is toegestaan.

"Uit het onderzoek blijkt dat artsen nu geen actieve levensbeëindiging toepassen bij jonge kinderen. Ze houden zich dus aan de wet, maar ze worstelen er wel heel erg mee", zegt hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen van het UMCG die het onderzoek leidde. "Artsen hebben nu geen goede instrumenten om hiermee om te gaan."

Wat mag er wel bij kinderen onder de 12 jaar? Pijnbestrijding door middel van palliatieve sedatie, dit gebeurt het vaakst. Ook kunnen artsen en ouders kiezen voor het afzien van verdere behandeling, zoals medicatie. Of nog drastischer: versterven, dat is het stoppen met eten en drinken. Al deze ingrepen kunnen de dood bespoedigen, maar het stervensproces van een kind kan dan nog dagen tot zelfs weken duren.

Van de 1200 kinderartsen in Nederland krijgen er zo'n 60 geregeld te maken met het overlijden van ongeneeslijk zieke kinderen onder de 12 jaar. Van deze artsen deden er 38 mee aan een anonieme enquête. Hierdoor is het onderzoek zeer representatief voor de artsen die ervaring hebben met de laatste levensfase van kinderen. De ondervraagde artsen maakten in de afgelopen vijf jaar opgeteld 359 sterfgevallen mee van een ernstig ziek kind. Over 46 sterfgevallen zeggen de betrokken artsen dat het beter was geweest als actieve levensbeëindiging mogelijk was geweest. De kinderen hebben volgens de artsen tijdens het stervensproces te veel geleden. "Het gaat bijvoorbeeld om kinderen met aangeboren afwijkingen van hersenen, hart of longen. Of kinderen die een stofwisselingsziekte hebben. Uiteindelijk eindigt dat in ingewikkelde situaties met epilepsie en ademhalingsproblemen", zegt Verhagen. "Genezen kunnen we ze niet en de dood afwenden kunnen we ook niet."

“ Ouders noemen het een onwaardig levenseinde. Het overlijden kan soms wel weken duren. Marije Brouwer, onderzoeker

Ook onder ouders is de vraag naar actieve levensbeëindiging prangend, vertelt mede-onderzoeker Marije Brouwer. Zij voerde gesprekken met tientallen ouders van ongeneeslijk zieke kinderen. "Zij vragen: mag dit niet actiever? Waarom moet dit op deze manier? We hebben de technische mogelijkheden om het anders te doen." Ouders vinden het vooral heel erg lastig dat het stervensproces lang kan duren, zegt Brouwer. "Ouders noemen het een onwaardig levenseinde. Ze zien dat kinderen onrust vertonen, ze kunnen naar adem gaan happen, hebben soms heftige epilepsie. En het overlijden kan soms wel weken duren." In Nieuwsuur doen de ouders van Nuria en Dagmar hun verhaal. Ze vertellen over de loodzware beslissing die ze moesten nemen. Omdat euthanasie niet mag van de wet, was 'versterven' voor hen de enige optie om het lijden van hun kinderen te laten eindigen.