Que se passe-t-il quand une femme âgée, souffrant de démence neuro-dégénérative, parle en institution de soin des violences qu’elle a subies au sein de sa famille ?

1 ● L’an dernier, j’ai réalisé un entretien sur l’inceste avec la chercheuse Léonore Le Caisne [1]. Cette dernière a enquêté sur la manière dont les viols répétés d’un père sur sa fille, entraînant six naissances, ont tranquillement pu se produire pendant une vingtaine d’années dans un petit village alors que tout le monde savait, voisinage comme institutions locales. Léonore Le Caisne intitule sa recherche Un inceste ordinaire [2] et, dans Un inceste ordinaire, il ne se passe rien. Ou plutôt, il se passe plein de choses qui montrent comment, collectivement, on en arrive à ce qu’il ne se passe rien quand la violence s’exerce sur une femme au sein de la famille. Les gens ont des avis sur tout mais non, il ne se passe rien. Le père, pas commode mais travailleur. Les enfants, bien nourris et « bien tenus ». Et elle, un peu simplette au final, non ?

2 ● Gina, une amie infirmière en géronto-psychiatrie, conduit sa voiture dans Marseille. Elle m’écoute parler d’Un inceste ordinaire sur le siège passager. Au bout d’un moment elle dit, tu sais dans mon service il y a beaucoup de femmes en fin de vie qui parlent d’inceste, sauf qu’elles sont délirantes alors on sait pas.

3 ● C’est un collage de l’artiste Amélie Laval, réalisé dans le cadre d’un concours d’images destinées à illustrer un livret informatif sur la maladie d’Alzheimer. De vieilles personnes, entièrement nues, barbotent dans l’eau verte et bleue, s’aspergent d’écume blanche, courent vers une cascade au loin. En premier plan, une femme plus jeune, jambes fléchies, recueille dans ses mains en coupe un peu d’eau translucide, un petit crabe, un bébé poisson peut-être. Cette allégorie n’a pas de titre. Je l’appellerais bien La Grande Eau, du nom d’un étrange roman macédonien longtemps oublié [3], du nom de ce qui s’aperçoit à travers le trou d’un mur de l’orphelinat qui emprisonne les enfants de l’histoire : une eau qui « inonde les yeux », qui « brille comme du feu », qui « ouvre le ciel au dessus de leurs têtes » et allume d’« innombrables petites veilleuses » ; une « vague douce » qui d’une voix humaine attire, appelle.

4 ● Je rencontre la psychiatre qui dirige le service de géronto-psychiatrie où travaille Gina. Elle dit que oui, beaucoup de patientes âgées racontent avoir été sexuellement abusées, violées, pendant leur vie. S’il y a davantage de femmes que d’hommes qui parlent de cela, explique-t-elle, c’est parce que statistiquement, les femmes ont une espérance de vie plus longue et qu’elles sont donc plus nombreuses dans les établissements de soin. Épousant un poncif bien connu, elle dit aussi que les femmes ont un rapport à la parole plus extraverti que les hommes. Jamais elle n’évoque le fait, également statistique, que la violence intra-familiale s’exerce avant tout sur les enfants et les femmes.

5 ● Mon train file à travers la campagne bretonne avec un texte de Françoise Collin, la fondatrice des Cahiers du Grif — Groupe de recherche et d’information féministes. Dans cet article, « Un héritage sans testament » [4], elle réfléchit à ce que pourrait être une transmission féministe entre générations, partant du principe — nous sommes en 1986 — que « les femmes ont été jusqu’à ce jour, même et surtout comme mères, exclues de la génération. Elles étaient appelées seulement à assurer les conditions matérielles et morales de la transmission mais ne l’agissaient pas. » Selon Françoise Collin, agir cette transmission ne pourra se faire qu’à partir du moment où une femme sera considérée comme un sujet politique à part entière, qu’à partir du moment où elle pourra se positionner dans un « espace public dans lequel personne n’appartient à personne, où le langage est pris au sérieux comme mode de présence et de présentification, sans être rabattu aussitôt sur son support physique, sans être confondu avec le simple fait d'exister ».

6 ● Ces vieilles dames décrites comme psychotiques âgées, atteintes d’Alzheimer ou d’autres démences neurodégénératives, délirantes, agressives ou mutiques, perdant la mémoire, l’usage des mots, plus ou moins autonomes et placées en institution de soin dans l’attente de la mort, que font-elles en révélant un secret, en racontant une violence vécue jusqu’alors étouffée, en parlant d’inceste, en exposant l’intime de la famille ? La Grande Eau leur permettrait-elle de dire enfin et d’allumer quelques veilleuses ? Leur laisse-t-on seulement une chance de faire quelque chose ?

Rendre la parole vide

1 ● À Marseille, la cheffe du service de géronto-psychiatrie s’interroge : « Que penser de paroles prononcées par un cerveau altéré ? C’est compliqué car il peut y avoir des vérités au milieu de tout un fatras de constructions délirantes. Il est impossible de connaître la part du vrai, du faux, ce qui est affabulation ou non. »

2 ● Quand une personne âgée témoigne de symptômes s’apparentant à un début de maladie d’Alzheimer — perte de mémoire, difficulté à trouver les bons mots — elle peut être amenée, volontairement ou non, à réaliser un bilan de ses aptitudes cognitives. C’est pendant ces « consultations mémoire », finement étudiées par le sociologue Baptiste Brossard, que se joue le devenir médical — le devenir tout court — de cette personne. Si son comportement est évalué comme crédible, alors son langage le sera tout autant que celui du médecin ou de n’importe quelle autre personne considérée normale. « Mais lorsque le comportement du patient n’est pas considéré comme crédible, le contenu du discours est compris comme un symptôme : délire, divagation, altération de la réalité liée au trouble. Les interlocuteurs ne partagent plus le même cadre, car si le patient parle de ses troubles, pour le médecin ses propos témoignent de ses troubles [5]. »

3 ● Pour être jugée crédible pendant la consultation mémoire, la personne doit bien sûr faire preuve de cohérence dans son discours, mais elle doit aussi réussir des exercices standardisés qui, en s’appuyant sur des valeurs productivistes (rapidité, agilité, réactivité) défavorisent de fait les personnes âgées. De surcroît, Baptiste Brossard montre que l’évaluation de la crédibilité repose sur des critères implicites qui se sont pas strictement médicaux. Par exemple, les personnes âgées qui n’ont pas acquis, durant leur vie, le niveau de langage et le socle de connaissances implicitement requis pour réaliser les épreuves de la consultation ont plus de chance d’être jugées non crédibles (donc divagantes, voire délirantes). Autre exemple, le comportement de la personne est considéré crédible si elle se conforme aux attentes sociales projetées sur l’« être vieux » pendant la consultation.

4 ● Être vieux, selon les attentes sociales dominantes, c’est faire preuve de mesure, c’est taire des comportements qui pourraient passer pour excentriques, c’est ne pas adopter d’attitudes trop genrées, « les personnes âgées étant souvent considérées comme des êtres ”asexués” dont la sexualisation relèverait de la perversion ou du ridicule », comme l’observe Baptiste Brossard. C’est être, toujours selon ce dernier, « une personne âgée docile, parfois amusante, renonçant tranquillement aux attributs qui fondaient sa crédibilité passée ». C’est ne pas faire de vagues et éventuellement jouer avec son dentier. De son côté, Thérèse Clerc, militante féministe à l’initiative de la Maison des Babayagas, une maison de retraite autogérée et non-mixte, restitue en ces termes le regard habituellement posé sur les personnes âgées : « Ils [les vieux] sont représentés uniquement sous l’angle de la perte : ils sont impotents, on n’a rien à leur dire et ils n’ont plus rien à dire [6]. »

5 ● Imaginez une vieille femme qui, pour compenser l’angoisse ou l’inquiétude suscitée par un possible diagnostic d’Alzheimer, puise dans des ressources qui pourraient, selon elle, lui conférer une respectabilité de dame apprêtée. Si elle force un peu sur le maquillage tout en sur-jouant la dignité, c’est mal barré.

6 ● La chercheuse Lorraine Ory travaille sur la manière dont les professionnel·les du soin se représentent la sexualité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies en institution de soin. Le questionnement principal des soignant·es concerne la capacité à consentir, lors d’un rapport sexuel, d’un·e malade dont la cognition et le mode d’expression sont troublés. Face aux problèmes éthiques suscités par cette situation, Lorraine Ory observe que les soignant·es font très régulièrement appel à des préjugés reposant sur des « scripts genrés », afin d’interpréter les actes de leurs patient·es — en vue de les protéger au mieux et/ou de se protéger contre des accusations de fautes professionnelles. Au-delà du fait que les relations sexuelles ne concernent, selon les soignant·es, que des personnes de sexe opposé (les rapports homosexuels sont rapportés à titre d’anecdote ou assimilés à des erreurs liées aux troubles neurologiques), les hommes malades sont vus comme de potentiels agresseurs et les femmes malades comme de potentielles abusées mais aussi comme de potentielles affabulatrices. Autrement dit, « à l’homme sont donc attribuées une capacité et une intention, celui-ci pouvant même user de stratagèmes afin de détourner l’attention des professionnels de santé d’après eux, tandis qu’à la femme sont associés l’incapacité et un discrédit sur ses propres dires, posant le problème de la crédibilité de se dire victime [7] ». En situation d’incertitude, me résume Lorraine Ory, l’intentionnalité d’un tiers est évaluée à partir des représentations de l’évaluateur ou de l’évaluatrice, lesquelles correspondent souvent à des catégories toutes faites, à des stéréotypes.

7 ● Jeanne Masson a 95 ans. Elle est amie avec la sociologue Florence Weber, qui analyse en un article la manière dont Jeanne a temporairement été diagnostiquée malade d’Alzheimer [8]. Au début de son texte, la sociologue indique : « L’absence d’autonomie décisionnelle d’un individu — qui à première vue caractérise les troubles de la conscience — est traduite dans la formalisation économique comme une impossibilité à écrire sa ”fonction d’utilité”. » Autrement dit, selon l’économétrie, il n’est plus possible de représenter les préférences de consommation de l’individu en question, ce qui invalide son intégration aux modélisations de la croissance.

8 ● L’« anosognosie », c’est quand une personne malade ne se rend pas compte qu’elle est malade. Ce critère fait partie de la liste des symptômes de la maladie d’Alzheimer et des autres démences neurodégénératives. Dans les manuels de classification des troubles mentaux, l’anosognosie est bien différente de la notion psychanalytique de « déni ». Dans le premier cas, il s’agit de l’expression clinique d’une atteinte cérébrale qui disloquerait la capacité à avoir conscience de soi ; dans le second, la personne aurait recours à l’oubli afin de rendre sa réalité acceptable.

9 ● Quand une personne âgée se présente à une consultation mémoire en disant ou en agissant comme si elle n’avait pas de problème, elle est déjà douteuse : elle souffre peut-être d’anosognosie, elle est donc peut-être démente.

10 ● Alors que Jeanne Masson se débat, malgré des problèmes de santé, pour conserver son autonomie et rester vivre dans sa maison, Florence Weber observe comment un lent processus de « dépossession de soi » est mis en place par ses proches. Ces derniers ne l’estiment plus capable de gérer son chéquier et de se nourrir seule, jusqu’à brandir, sur l’avis de médecins, l’argument massue de l’anosognosie pour que Jeanne soit placée, contre son gré, en institution de soin. Jeanne reste quelques mois dans l’étage Alzheimer avant de s’en faire sortir. Elle se dit heureuse de ne pas être devenue folle entre-temps. Ce que les médecins identifient comme de l’anosognosie, écrit Florence Weber, « ne serait-ce pas plutôt une stratégie pour compenser les difficultés quotidiennes, c’est-à-dire, outre la souffrance directement liée à la maladie, la honte, la perte de la face, l’humiliation, la perte d’autonomie ? »

11 ● Une fois qu’un comportement a été jugé non crédible selon des critères pas forcément ou pas entièrement crédibles et que la personne en question est âgée, donc supposée ou rendue passive, qu’advient-il si elle a quelque chose à dire d’un tant soit peu déroutant ? Au sujet de violences commises au sein de la famille, par exemple ?

Réponse 1 À Paris, je rencontre la psychiatre qui dirige le pôle gériatrie des hôpitaux universitaires de la ville, divisé en plusieurs services et réparti sur trois établissements. Elle affirme que les secrets de famille ne sortent que si l’on est en bonne santé car les troubles cognitifs empêchent de dire : ils biaisent la mémoire, le langage, le jugement. Elle dit que la désinhibition qui peut caractériser le comportement d’un·e dément·e ne peut pas entraîner des révélations sensées. Elle dit que personne n’a jamais prouvé que les délires ont un lien avec la réalité. Elle dit que les gens sont alors complètement à côté de leur histoire et pour preuve, il y a même des jeunes psychotiques qui se prennent pour Jésus Christ. Les secrets s’enterrent avec la maladie, c’est comme ça. Elle dit, elle ne doute pas.

Réponse 2 Gina, après avoir indiqué dans la voiture, tu sais dans mon service il y a beaucoup de femmes en fin de vie qui parlent d’inceste sauf qu’elles sont délirantes alors on sait pas, ajoute : « Parfois, pour ne pas compliquer la vie des familles, on fait comme si de rien n’était. »

Maintenir la parole secrète

1 ● Dans ce grand hôpital gériatrique parisien où je discute avec des soignant·es de différents services entre deux portes, l’une des cadres infirmières de l’unité des soins de suite et de réadaptation (SSR) [9] confirme, sans plus de commentaires, que oui, il y a beaucoup de violences intra-familiales (des viols, des abus sexuels, des détournements d’argent) et que cela concerne davantage les femmes que les hommes. De son côté, en entretien, cette même psychiatre qui pense que les troubles cognitifs contreviennent aux révélations constate que les secrets de famille dévoilés en institution concernent trois domaines principaux : l’inceste, la filiation et les « doubles vies ». Elle prend l’exemple de ce monsieur qui avait deux histoires avec deux femmes différentes, l’une à l’autre cachée, et qui, une fois hospitalisé, ne s’est plus trouvé en mesure de compartimenter les espaces de sa vie. Elle commente : « La maladie provoque des situations qui font éclater les non-dits. Quand ça éclate en présence de la famille, on se rend souvent compte que les gens étaient déjà au courant mais que, puisque ça n’avait jamais été dit, ils faisaient comme si ça n’existait pas. »

2 ● « Un mug et un jardin », c’est le nom d’un blog tenu par une anonyme dont le travail est d’aider des femmes victimes de violences conjugales à sortir de leur situation. Au début d’un texte où l’auteure décrit les ressorts psychologiques et sociaux qui conduisent une victime à accepter l’inacceptable et à endurer en silence, en justifications et en souffrances, les effets de la domination, on peut lire : « Les anglophones ont une expression délicieuse : ”the elephant in the living room”, l’éléphant dans le salon. Elle désigne cet étrange phénomène de truc énorme en train de se passer dans notre vie mais sans que jamais ce ne soit dit, sans même qu’on s’en aperçoive. On tourne autour de l’éléphant dans le salon, on fait comme s’il n’était pas là [10]. » Pas dit, pas vu, pas pris.

3 ● Si le secret n’éclate pas, dans l’hôpital, en présence de la famille, autrement dit si la chose est livrée dans l’oreille d’un·e soignant·e, il est décidé de la maintenir secrète. Si elle concerne des « trucs un peu lourds », le ou la soignant·e pourra en parler lors d’une réunion d’équipe mais, précise la psychiatre parisienne, on ne l’écrit pas dans les dossiers des patient·es : les informations doivent être cachées aux proches.

4 ● À Marseille, la cheffe de service de géronto-psychiatrie explique : « Vous comprenez, les secrets de famille relèvent du secret médical, ils ne sont donc pas notés dans les dossiers. Ou alors, si on les note, on précise qu’ils ne sont pas communicables, pour qu’ils disparaissent quand le dossier est transmis ou consulté, notamment par la famille. » Elle poursuit : « Mais s’il y a des révélations testamentaires à faire, pourquoi les patients ne s’adressent-ils pas directement à la famille ? » Je lui suggère que certaines personnes n’ont peut-être pas la possibilité de dire ou d’être entendue au sein de leurs structures familiales. Silence.

5 ● Toujours à Marseille, la cheffe de service de géronto-psychiatrie se remémore cette vieille femme un peu démente qui un jour raconta qu’elle avait été abusée par son père : « On a fait l’erreur de le dire à son fils, qui s’est tourné vers nous en disant ”Est-ce vrai ? Est-ce vrai ? ”Mais qu’est-ce qu’on en sait, nous ? Et puis, quel est le but de notre travail ? »

6 ● En réponse à la question : « Quel est le but de notre travail ? », Gina émet timidement cette hypothèse : « Apaiser la famille ? Les non-dits, c’est destructeur sur plusieurs générations. » Or la cheffe de service tranche fermement : « Soigner le patient. Ce qui s’est passé, on ne saura jamais. Et puis le passé, c’est le passé. »

7 ● « Nous ne sommes pas des enquêteurs », dit-elle.

8 ● « Les réactions de certaines patientes lors de la toilette intime peuvent éveiller des suspicions de violences passées mais nous, on n’est pas là pour faire des enquêtes, on n’est pas des policiers », dit la psychiatre parisienne.

9 ● « Des histoires sensibles qui remontent, il y en a, mais on ne fait pas d’enquêtes, et puis il n’y a pas de conséquences sur le devenir de la personne », dit un infirmier de l’unité de SSR gériatrique.

10 ● Selon la loi, le secret médical couvre l’ensemble des informations dont la ou le médecin a connaissance au sujet de ses patient·es : les informations qui lui ont été confiées et ce qu’il ou elle a vu, entendu, compris. Néanmoins, il est possible de lever le secret médical si la personne soignée se montre dangereuse pour autrui ou encore si elle révèle ou si l’on se rend compte que des infractions pénales ont été commises à son encontre (violences psychiques, sexuelles ou physiques).

11 ● En gériatrie, on me parle d’enfants qui forcent leurs parents à se lever, à manger, malgré les contre-indications médicales. On me parle d’une fille soupçonnée de battre sa mère à la maison. On me parle de détournements d’argent commis par les proches. Si les doutes sont sérieux, si la violence est saisie sur le vif, s’il y a entrave aux soins, l’hôpital se conforme à la loi et alerte l’Agence régionale de santé, la police, le procureur de la République, qui peuvent diligenter des enquêtes — lesquelles restent, selon la psychiatre parisienne, généralement sans suite.

12 ● Manifestement, pour qu’une institution de soin agisse, il faut que la violence se déroule sous son nez, dans l’hôpital, où proche de son nez, si la violence est exercée à l’encontre d’un·e patient·e qui fréquente l’établissement en ambulatoire. Manifestement, pour qu’une violence soit signalée auprès des autorités sanitaires et judiciaires, il faut qu’elle ait été commise dans le temps présent ou dans un temps proche puisque dans les actes, les violences passées recouvertes par la catégorie « secrets de famille » ne font pas partie des violences que l’on dénonce, ni même, à défaut, des violences que l’on répertorie [11]. Ce sont des violences qui ne laissent pas de traces administratives. Serait-ce parce que les équipes soignantes supposent qu’avec le temps, il y a prescription des crimes ? Serait-ce parce que les équipes soignantes supposent qu’il n’y a pas eu crime ? Serait-ce parce que certaines violences ont vocation à rester en famille ?

13 ● Manifestement, c’est encore plus compliqué : le temps présent ne suffit pas pour faire la violence dénonçable. Je me trouve dans la salle du personnel de l’unité des SSR gériatriques, en pleine pause des six agentes de services hospitaliers (ASH) qui font équipe. Elles racontent cet épisode récent où une vieille dame hospitalisée leur a confié qu’elle était victime de violence de la part de son mari. « Elle n’arrivait pas à donner son accord pour qu’on fasse quelque chose, elle culpabilisait, c’était ambigu. C’était un appel au secours, mais pas jusqu’au bout. Son mari venait la voir tous les jours. Aimable, poli, serviable. On n’avait pas de preuves. Elle est repartie chez elle. » Cette histoire, qui ressemble à toutes les histoires de violences conjugales [12], a-t-elle déclenché une alerte ? A-t-elle alimenté un registre consignant, à tout le moins, les doutes sérieux de violences sur patient·es dans la sphère familiale ? Non.

14 ● On tourne autour de l’éléphant dans le salon, on fait comme s’il n’était pas là.

15 ● Dans un autre texte [13] publié sur le blog « Un mug, un jardin », l’auteure décrit la manière dont les journalistes ont traité l’affaire Jacqueline Sauvage : au conditionnel, par la mise en doute systématique de la véracité de son histoire. Pour sa défense, l’accusée n’aurait pas disposé de suffisamment de preuves attestant du fait qu’elle aurait été victime de violences conjugales pendant quarante-sept ans. Or, rappelle l’auteure du blog : « Les victimes de violences conjugales qui n’ont aucune preuve de leur calvaire sont légion. Pas de certificat médical, pas de témoin, elles n’ont que leur histoire, leur parole. »

16 ● Je ne crois pas m’égarer. Pourquoi, quand une femme parle de la violence intra-familiale qu’elle a subi, s’agirait-il d’un « secret de famille » n’ayant pas vocation à circuler, ayant au contraire vocation à être étouffé par le récipiendaire au nom du secret médical ? Pourquoi, quand une femme dénonce la violence intra-familiale qu’elle est en train de subir, avec toutes les hésitations qui accompagnent la dénonciation d’un proche, le manque de preuves est-il invoqué pour invalider le processus de révélation ? Dans les deux cas, alors que la violence a été dite face à des professionnel·les du soin, il ne se passe rien du tout.

17 ● Je pense à ce que la chercheuse Léonore Le Caisne raconte en entretien : « Je n’ai pas rencontré les policiers, et peu les services sociaux. Mais les policiers ont toujours ramené Lydia à son père lors de ses fugues alors qu’eux aussi connaissaient les relations du père et de la fille. Je ne peux pas en dire beaucoup plus mais cela fait écho à ce que Patrizia Romito observe dans ses analyses de la violence masculine : ” Beaucoup (policiers et magistrats) souscrivent à l’idée que la famille telle qu’elle est, c’est-à-dire idéologiquement patriarcale, représente une institution sociale fondamentale. Ils sont donc réticents à intervenir dans des situations de violences ′domestiques′, craignant que le lien familial soit amené à son point de rupture [14]. ” »

18 ● À Marseille, je quitte le secteur gériatrique pour rencontrer la responsable de l’unité des urgences psychiatriques du complexe hospitalier où je me trouve. Elle dit quatre choses qui m’intéressent. 1/ Que le secret médical a bon dos, qu’il s’agit d’un formidable instrument pour ne rien faire, pour se déresponsabiliser de ce qui relève, selon elle, du soin. 2/ Que sans exposer les patient·es (en gros, sans aller contre leur volonté), il lui semble contre-productif d’invoquer le secret médical pour faire comme s’ils ou elles n’avaient aucune histoire en dehors de l’hôpital, pour faire comme s’ils ou elles n’avaient pas de famille. Et ce d’autant plus en psychiatrie où la structure familiale a souvent un lien important avec les complications psychiques de la personne. Aussi pense-t-elle que soigner un individu, c’est aussi soigner sa famille. Sinon, à quoi sert-on ? À calmer la crise, certes. Et après ? 3/ Elle estime que le rôle des soignant·es n’est pas de transmettre une information sensible qui concerne toute la famille (la violence conjugale, l’inceste) comme on lâcherait une bombe, au risque de n’entraîner que du rejet, de la souffrance en série, voire de tuer. Elle précise qu’il est important de considérer que la structure familiale s’est construite avec ce secret en son sein, qu’elle repose sur ce secret — souvent connu de toutes et tous mais qui, n’ayant jamais été dit, s’est ainsi perpétué, ainsi que ses effets, dans le temps — et que donc, faire éclater le secret peut faire éclater la famille ou faire « éclater » une personne de cette famille (en particulier les victimes) [15]. Elle pense que le rôle des soignant·es est d’accompagner la famille pas à pas dans la révélation, de soigner les liens, dans la mesure du possible, de sécuriser le terrain de la révélation, en somme. 4/ Elle dit qu’elle a une formation en thérapie systémique [16] et que sa position, dans le champ de la psychiatrie et du soin de manière plus générale, est certainement minoritaire.

19 ● Il est des gens qui pensent que les secrets de famille qui portent sur des situations de violences même anciennes con-cernent d’une part les soignant·es, d’autre part la famille. Il est des gens qui ont compris que s’intéresser un minimum à ces situations constitue le meilleur moyen de les enrayer. Ils sont minoritaires.

20 ● Dans son texte sur la transmission, Françoise Collin écrit : « Vouloir durer, c’est aussi pour chacune apprendre à mourir, s’abandonner à une filiation qui donne lieu à l’autre : nommer et être nommée sans la garantie abstraite du lignage patriarcal. » Se faire initiatrice, rompre avec les mécanismes du recommencement.

21 ● Pourtant, vous rappelez-vous de ce qui se passe quand on se livre à un exercice d’intersectionnalité somme toute assez ordinaire ? Quand, en plus d’être une femme, on est âgée, considérée comme démente et que l’on a des choses à dire sur la violence « domestique » ?

Réponse 1

Il est structurellement impossible que le cerveau d’une démente élabore quelque chose de sensé.

Réponse 2

Dans le doute, il ne faut pas embêter la famille.

Réponse 3

On tourne autour de l’éléphant dans le salon, on fait comme s’il n’était pas là.

Interpréter ou entendre ?

1 ● C’est l’histoire d’une machine qui devait, à la manière d’un détecteur de mensonges, trier les dires d’un·e malade d’Alzheimer. Le voyant vert s’allume : la parole a du sens, elle a été dite avec intention. Le voyant rouge s’allume : la parole n’a pas de sens, elle a été dite sans intention. Cette technologie censée faciliter les interactions entre les malades et leurs proches, développée à des fins de commercialisation par une unité de recherche travaillant sur la stimulation cognitive des malades d’Alzheimer, n’a cependant jamais vu le jour : le linguiste qui s’est vu chargé de l’élaboration de critères permettant de déceler une « parole prononcée avec intention » a, sans surprise, échoué. Il m’explique : « Comment définir ce qu’est une ”intention” sans user d’interprétations morales ? Sans confondre ce qui est dit par la personne et ce que l’on estime, de son côté, être vrai, entendable, recevable ? Et puis, je ne crois pas que l’intention soit un concept si central pour aborder le langage entre êtres humains. Je crois qu’on peut dire des choses — on peut révéler une violence, pour aller vers tes préoccupations — sans avoir eu l’intention de le faire mais bien parce qu’une situation, ou le déroulé d’une interlocution, délie la parole à un moment précis. » Si je pousse le raisonnement, on peut donc être dément·es, délirant·es, avoir peu ou pas d’intentions en poche et dire justement les choses.

2 ● Une infirmière raconte qu’une vieille femme atteinte d’une possible maladie d’Alzheimer, qui s’obstinait à ne pas vouloir manger, lui a un jour confié qu’il s’agissait là de la seule manière dont elle disposait pour résister à la manière dont l’institution la traitait.

3 ● Les ASH (Agents des services hospitaliers) rencontrées estiment qu’elles savent reconnaître les moments de lucidité de leurs patient·es dément·es.

4 ● Le linguiste mentionné plus haut, qui travaille sur les mécanis-mes conversationnels des dément·es, explique qu’un·e malade atteint·e de troubles neurodégénératifs entraînant théoriquement un déclin progressif de la mémoire peut néanmoins parvenir en fin de vie avec une mémoire de longue durée intacte. Il dit qu’il n’y a pas de loi.

5 ● Après avoir longuement travaillé auprès de malades d’Alzheimer, la gériatre Geneviève Demourès observe que les paroles délirantes ne partent pas de rien et qu’elles sont au contraire souvent ancrées dans l’histoire des personnes. Elle écrit : « Les malades déments nous parlent, pour peu qu’il existe quelqu’un pour prendre le temps nécessaire à les entendre ; et les éclairs de lucidité qu’on leur prête sont peut-être liés à ceux des soignants. » Restituant des bribes de conversations, elle ajoute : « Ils nous disent leurs souffrances passées, ils nous disent leur maladie et la conscience qu’ils en ont, ils nous disent leur peur de leur avenir ou nous parlent de l’équipe et de l’institution [17]. »

6 ● Alors, ces vieilles dames décrites comme psychotiques âgées, atteintes d’Alzheimer ou d’autres démences neurodégénératives, délirantes, agressives ou mutiques, perdant la mémoire, l’usage des mots, plus ou moins autonomes et placées en institutions de soin dans l’attente de la mort, que font-elles en révélant un secret, en racontant une violence vécue jusqu’alors étouffée, en parlant d’inceste, en exposant l’intime de la famille ? La Grande Eau leur permettrait-elle de dire enfin et d’allumer quelques veilleuses ?

7 ● Encore faudrait-il que quelques oreilles se tendent, que quelques personnes marquent l’arrêt, et que l’éléphant cesse de trôner dans le salon. ▪