Pendant longtemps, Laurence Martin n’a rien dit. Une malade silencieuse. Effacée, passive et qui, face à un médecin, se sentait « toute petite », n’osant plus rien dire. Une femme en souffrance et qui mettait toute son énergie pour « tenir debout et rester en vie ». Et puis, un soir où elle n’arrivait pas à dormir, Laurence Martin a décidé de ne plus se taire.

C’était il y a dix ans environ. Ne plus se taire face au discours « sécuritaire » sur la psychiatrie. Ne plus laisser passer les clichés touchant cette maladie si particulière. Alors, cette libraire, qui vit en Belgique, a décidé d’ouvrir un blog (1) et d’écrire. Sous le pseudonyme de Lana.

Écrire pour que « les gens comprennent ce qu’il y a dans la tête d’une schizophrène »

Pour parler de sa vie avec la schizophrénie. De l’hôpital et des soignants pas toujours bienveillants. Écrire pour apporter sa « petite contribution » à la lutte contre les idées fausses. Et surtout pour que « les gens comprennent ce qu’il y a dans la tête d’une schizophrène ». « Qu’ils comprennent la souffrance, la folie, qu’ils voient que le danger est dans celui de perdre la vie plus que de donner la mort à quelqu’un d’autre. Je voulais qu’ils me rejoignent dans mon monde, moi qui me sentais seule sur l’autre rive. » (2)

C’est une sorte de lame de fond : depuis quelques années, on assiste à une libération sans précédent de la parole des personnes vivant avec une schizophrénie. « Il y a de plus en plus de témoignages et de récits de vie sur des blogs, sur Face­book ou dans des forums. C’est un véritable fait social », estime Aude Caria, directrice du site spécialisé Psycom. Un phénomène qui, selon elle, présente une certaine analogie avec les « romans d’asile » de la seconde moitié du XIXe siècle. « Ces livres dénonçaient les conditions inhumaines des traitements psychiatriques. Et ils ont permis une prise de conscience du public et des politiques, ce qui a entraîné une remise en cause de la loi de 1838 sur l’internement », poursuit Aude Caria.

« Cela fait tellement d’années que tout le monde parle à la place des malades »

Des malades qui se confient dans des blogs… L’événement pourrait sembler banal à une époque où tant de gens racontent sur le Net leur moindre petit souci de santé. Mais pour la psychiatrie, c’est presque un séisme. « Cela fait tellement d’années que tout le monde parle à la place des malades. Les soignants, les professionnels, les familles. Avec une parole dont je ne remets pas en cause l’intérêt, ni la légitimité. Mais qui n’est pas la parole des personnes directement concernées », souligne Tim Greacen, directeur du laboratoire de recherche de l’établissement public de santé mentale Maison-Blanche à Paris.

C’est comme si ces malades avaient retrouvé une parole jusque-là discréditée par l’institution psychiatrique ou éteinte par le poids des tabous véhiculés par la société. « Il y a une très forte infantilisation des patients en psychiatrie. Les médecins pensent que vous n’êtes pas capable de savoir ce qui est bien pour vous. Et donc encore moins de le dire », souligne Laurence Martin.

« Ce très long silence des malades s’explique aussi par les représentations sociales de la folie et le discrédit quasi naturel de la parole du fou. Avec cette idée qu’on ne peut pas faire confiance ou juste entendre la parole d’une personne dont la raison dysfonctionne. Pendant longtemps, la parole du fou n’a été considérée comme audible que dans le cadre d’une relation duale avec un professionnel », indique Emmanuelle Jouet, chercheuse en sciences de l’éducation à Maison-Blanche.

Besoin très fort d’extériorisation

« Dans ces blogs, il y a souvent un petit côté narcissique », explique Agathe Martin, qui pendant plusieurs mois a tenu un feuilleton sur le blog Comme des fous. « Mais cela vient du fait que les personnes ont été tellement niées ou”formatées” par le système psychiatrique qu’elles ont un besoin très fort d’extériorisation, ajoute-t-elle. Pour dire qui elles sont et qu’elles existent. » Un blog pour exister.

Enfin. « On ne vous dit jamais à quel point vous êtes malade. On vous dit seulement que vous avez perdu la boule. Que vous êtes fou, que vous n’êtes plus là. Mais moi, je le sais que je suis là », dit Erica, une jeune Québécoise dans une vidéo intitulée Une journée dans ma tête postée début 2017 sur YouTube.

Une fenêtre ouverte sur l’extérieur

Une parole libérée sous une forme parfois originale. En octobre 2016, « Bouclette » a ouvert un blog pour raconter la schizophrénie en bandes dessinées. Pour « dédramatiser » la maladie, elle a décidé de lui donner le nom de Boris. Tout naturellement, elle a donc appelé son blog « Ta gueule Boris ». Un espace à l’humour souvent doux et amer. Pour raconter aux « copains » et aux « copines » le quotidien avec la maladie. « T’expliquer le pourquoi du comment. Pour t’informer, si tu n’es pas malade, ou te donner des astuces de survie si toi aussi tu es en coloc avec un Boris », écrit Bouclette.

Sur son blog, Bouclette raconte en dessins son quotidien avec sa schizophrénie, incarnée par un personnage, Boris. / ta gueule Boris

Un blog aussi pour se sentir « moins coupée du monde », explique la jeune femme. Une fenêtre ouverte sur l’extérieur. Comme un rempart face la solitude. Si forte. « À cause de ma maladie, j’ai perdu plein de gens de mon entourage. Ils sont partis parce qu’ils ne voulaient pas s’associer à moi. Parce que les gens pensent que je suis dangereuse. Il n’y a rien de plus blessant que de se faire abandonner par les gens qu’on aime », dit Erica dans sa vidéo. Alors, parfois, le réconfort vient de ces amis du Web, à qui on peut confier ce qui reste impossible à dire aux proches ou à un médecin. Ou dans les murs d’un hôpital où on se retrouve, parfois, interné sans son consentement.

Une caisse de résonance qui peut finir par faire plus de mal que de bien

Une communauté virtuelle comme une deuxième famille. Avec, parfois, le risque que les réseaux sociaux et leur caisse de résonance finissent par faire plus de mal que de bien. En avril, Bouclette a ainsi décidé de faire « une petite pause ». « Coucou les copains, je vous le dis direct, je ne vais pas très bien. Le stress engendré par le pic de visibilité du blog a eu raison de moi. Je ne l’avais pas vu venir. Malgré mon traitement, mes symptômes sont revenus en force et c’est l’enfer », écrivait alors la blogueuse en BD. « Je vais donc m’absenter des réseaux sociaux et faire une pause pour me requinquer », ajoutait-elle.

Dix ans après avoir ouvert son blog, Laurence Martin, elle, continue d’écrire. Peut-être parce que son état de santé est stabilisé depuis des années. « Grâce à mon blog, j’ai rencontré des gens dans la vie réelle, je suis allée à des conférences, dit-elle. Moi, la jeune fille muette, je suis devenue une femme qui parle, s’exprime, est écoutée » (2).

Laurence Martin dit aussi qu’écrire l’a « sans doute sauvée » et a pu servir à d’autres. « Cela m’a aidée, le jour où j’ai parlé de ma maladie à tout le monde, d’avoir ce blog. Je savais que les gens pouvaient bien réagir, que j’avais une parole à porter, que tout ça n’était pas vain. Alors je pouvais me présenter comme schizophrène. Pas pour me réduire à une maladie, mais pour dire à mon entourage : voilà une schizophrène, c’est votre amie, votre collègue, n’ayez pas peur, laissez tomber vos préjugés, c’est juste moi. »

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Repères

La schizophrénie en France

■ Des symptômes variés. La maladie se manifeste par différents symptômes. « Les plus impressionnants sont les délires et les hallucinations, mais les plus invalidants sont le retrait social et les difficultés cognitives. Aujourd’hui, une prise en charge adaptée permet d’obtenir une rémission durable chez un tiers des patients », souligne l’Inserm.

■ L’incidence. La schi­zo­phré­nie se déclare le plus souvent entre 15 et 25 ans. Elle concerne 600 000 personnes en France. Elle est à l’origine de 52 % des hospitalisations de longue durée en psychiatrie.