“Nonostante la deroga concessa il 1° febbraio scorso dal Ministero della Salute alle Regioni in disequilibrio finanziario come la Puglia, autorizzate ad erogare i farmaci insostituibili ed indispensabili per i malati rari, anche se in fascia C e dunque extra Lea, il Governo Emiliano non assicura tali farmaci, con grave danno per i malati e per le loro famiglie. Per questo ho indirizzato un’interrogazione urgente al presidente-assessore alla Sanità, affinché si dia immediato riscontro alle richieste dei pazienti affetti da patologie gravissime e invalidanti, come la Epidermolisi Bollosa”. Così Domenico Damascelli, consigliere regionale di Forza Italia.

“Questa malattia, nota anche come ‘sindrome dei bambini farfalla’ – aggiunge – causa bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. Orfana di cure, provoca ferite croniche che determinano dolore acuto e cicatrici, i cui effetti sono lenibili solo con medicamenti specifici (garze sterili, disinfettanti, antibiotici, creme, integratori e colliri) prescritti nei piani terapeutici che le Asl hanno prima autorizzato e poi sospeso”.

“Da gennaio scorso – spiega Damascelli nella sua interrogazione – ai pazienti affetti da malattie rare viene negato il diritto a cure salvavita, per le quali non c’è alternativa terapeutica. Cure costose, ora a totale carico delle famiglie dei malati, costretti inoltre a sottoporsi a ripetuti interventi di chirurgia ricostruttiva per separare le dita che si accartocciano e si saldano fra loro. Per giunta il decorso post operatorio prevede l’utilizzo di protesi ortopediche rigide, dette ‘splint’, molto costose e difficilmente reperibili, che non vengono ancora fornite dalle Asl”.

“Le Aziende Sanitarie Locali pugliesi – continua – hanno bloccato i piani terapeutici che esse stesse avevano autorizzato: una situazione insostenibile per i casi particolarmente gravi, come quello di una giovane paziente del Distretto Socio Sanitario n. 3 dell’Asl Bari. Ogni giorno questa ‘ragazza farfalla’ è costretta ad assumere 17 farmaci infungibili, per una spesa mensile non di poco conto, che fino a dicembre 2018 era coperta dalla Regione Puglia. La famiglia della giovane, non riuscendo a sostenere l’onere di questi presìdi farmaceutici insostituibili, ha fatto appello al Ministero della Salute, al presidente-assessore Emiliano e al direttore generale dell’Asl Bari. Ma dal 31 gennaio non ha avuto alcuna risposta”.

“Incalzerò Emiliano e la Asl affinché si occupino del caso dei ‘ragazzi farfalla’ – afferma il consigliere Fi – perché è emblematico della condizione di particolare sofferenza e fragilità subìta dai pazienti pugliesi affetti da malattie rare. Con la mia interrogazione urgente sollecito il Governo regionale ad assicurare in tempi rapidi a questi malati le terapie farmacologiche di cui non possono fare a meno, e a provvedere alla fornitura delle protesi necessarie per garantire a queste persone, colpite da una malattia tanto invalidante, l’ausilio indispensabile per evitare gravi e nefaste conseguenze”.

“Questi cittadini e le loro famiglie, provate da un quotidiano compito di cura delicato e doloroso, non possono essere lasciati soli”, conclude Damascelli.