Mikko Huttunen kokee tulleensa sairauksiensa takia sosiaalihuoltojärjestelmän hylkäämäksi. Hän on itse sitä mieltä, että yhteiskunnan tarjoamista palveluista ei ole löytynyt soveltuvaa pidempiaikaista asumismuotoa: sellaista, jossa ymmärrettäisiin riittävästi hänen sairauksistaan johtuvaa oireilua.

Mikko kokee tulleensa laiminlyödyksi ja usein jopa pilkatuksi lukuisissa paikoissa, joissa asumista on yritetty. Liikkumisen vaikeudet ja pakko-oireet ovat olleet hänen mukaansa henkilökunnalle liian vaikea pala.

Terveydenhuoltojärjestelmässä puolestaan on Mikon mielestä hänen tilanteensa näkökulmasta ainakin yksi suuri ongelma:

– Hoitoni on hajautettua, eikä sitä ole vieläkään keskitetty mihinkään.

Lääkärit tulevat, menevät ja vaihtuvat.

– Kuukausittain minua tutkii monta lääkäriä. Omalääkärikontaktia ei ole.

Yksi syy Mikon vaikeaan tilanteeseen voi olla se, että hänen perussairautensa ei solahda yksioikoisesti mihinkään lokeroon tai hoitopolkuun.

Mikko Huttunen bussissa. Kuva: Janne Järvinen / Yle

Touretten syndrooma on kehityksellinen neuropsykiatrinen häiriö. Se ei kuulu suoraan kehitysvammahuollon tai mielenterveyspalveluiden piiriin – koska ei ole kehitysvamma tai mielenterveyshäiriö.

– Julkisella puolella on neuropsykiatrian poliklinikoita, ne ovat yleensä aika pieniä työryhmiä ja enemmän tutkimus- ja arviointiyksiköitä. Kokonaisvaltaiseen hoitoon erikoistuneita yksiköitä ei juuri ole. Aikamoista tilkkutäkkiä, sirpaleista ja pitää kasata eri palvelutuottajilta, psykiatrian dosentti ja erikoislääkäri Sami Leppämäki sanoo.

Hän ei tunne Mikon tapausta ja kommentoi yleisellä tasolla.

Neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivillä on tavallista korkeampi riski myös erilaisiin mielenterveyden häiriöihin. Leppämäki puhuu JMO:sta: jonkun muun ongelmasta.

Elefantista näkyy helposti vain osa.

– Etenkin silloin, kun on useita ongelmia, jotka eivät aina ole tarkkarajaisia, helposti pallotellaan ja työnnetään jonnekin muualle. Näitä on aika paljon. Ihmiset pitäisi kohdata kokonaisvaltaisesti ja hoito pitäisi keskittää yhden katon alle, Leppämäki sanoo.

Mikon elämäntilanne kiteytyy kahteen monimutkaiseen ja pitkän ajan kuluessa syntyneeseen pattitilanteeseen.

Ensimmäinen liittyy lääketieteelliseen puoleen.

Neuropsykiatriset häiriöt Kehityksellisiä, aivojen toimintaan liittyviä häiriöitä

Yleisimpiä aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö ADHD, Tourette ja autismin kirjon häiriöt kuten Aspergerin oireyhtymä

Tourettea sairastaa Suomessa 5000–10 000 ihmistä, ADHD:ta arviolta yli 200 000

Hankaloittavat usein arjen sujumista ja elämänhallintaa

Lisäävät riskiä mielenterveyden häiriöihin

Touretten syndroomaa tai pakko-oireista häiriötä ei voi lopullisesti parantaa, mutta oireita voidaan helpottaa muun muassa lääkityksellä. Täsmälääkitystä ei ole, vaan hoito saattaa koostua usein eri lääkkeiden yhdistelmistä. Osa näistä ovat antipsykoottisia lääkkeitä. Sopivan lääkityksen löytäminen voi olla hankalaa.

– Niistä tuli hirveät haitat sekä fyysisesti että henkisesti. Lääkitys esti minulta matkustelun, opiskelun, seurustelun, aivan kaiken. Ne eivät vain kaikille sovi, Mikko sanoo.

Lääkkeet aiheuttivat muun muassa levottomuutta, ylivilkkautta ja veto-oireita, jossa silmät kääntyivät pakonomaisesti katsomaan ylöspäin.

– En välillä nähnyt mitään.

Lääkkeiden teho on ainakin ajoittain ollut huono, lukee Omakannassa.

Mikko tarvitsisi kuntoutuakseen terapiaa. Sen saaminen ja lääkäreiden kirjausten mukaan mahdollisesti myös onnistuminen vaatisi sitoutumista lääkehoitoon.

Mikon haaveena olisi kuntoutuminen ja pääsy tuettuun työtoimintaan. Hän on opiskellut datanomiksi, mutta opinnot täytyi keskeyttää oireiden pahennuttua. Mikko Huttunen kävelee kadulla. Kuva: Janne Järvinen / Yle

Palettia sekoittaa vielä se, että Mikolla todettu lääkärinlausuntojen mukaan persoonallisuushäiriön piirteitä ja määrittelemättömiä mielenterveyden häiriöitä. Psykoottiseksi Mikkoa ei kuitenkaan ole diagnosoitu. Hänellä ei ole kirjausten mukaan ”voitu toistuvasti tutkittuna todeta mielisairautta” eli vakavaa mielenterveyden häiriötä.

Ahdistuksen on todettu ruokkivan Mikon pakko-oireita Touretten syndroomallekin epätavallisen voimakkaaksi pakonomaiseksi käyttäytymiseksi. Ainakin takavuosina itsensä satuttamiseen saakka.

Ja nykyinen elämäntilanne kadulla ruokkii ahdistusta.

Tämän kaiken yhdistelmä tekee asumisjärjestelyistä hyvin haastavia.

Sairaalaosastot tai monet hoitopaikat, kuten kehitysvammapsykiatriset yksiköt, eivät ole pysyvää asumista varten.

Tuettu asuminen on epäonnistunut, sillä Mikko on kohtausten aikana hajottanut huonekaluja ja asuntoaan. Muut asukkaat ovat häiriintyneet metelöinnistä ja kovasta huudosta yöaikaan.

Samoin kävi, kun vanhemmat ostivat Mikolle oman asunnon Matinkylästä: hän sai häätöuhkauksen öisen kolinan ja mölyn takia.

Tehostetussa palveluasumisessa asukkaan ainakin pitäisi saada tarvitsemaansa tukea ja apua vuorokauden ympäri. Tätäkin on useaan kertaan kokeiltu – ja kokeilut ovat päättyneet lyhyeen.

Viimeksi näin kävi lokakuussa, kun Mikko sai paikan pääkaupunkiseudulla sijaitsevasta tehostetun palveluasumisen yksiköstä. Se on tarkoitettu kehitysvammaisille aikuisille.