Mistä on kyse? Hengitysliiton mukaan on ongelma, ettei lasten ja nuorten sisäilmaoireita hoideta kokonaisuutena

Sisäilmasairaiden perheiden kanssa työskentelevän vertaisohjaajan tiedossa on useita tapauksia, joissa pitkittynyt oireilu on johtanut vaikeaan ongelmavyyhtiin ja jopa syrjäytymiseen

Kouvolassa asuva perhe sai lapselleen oikean diagnoosin vasta liki 10 vuoden tutkimusten jälkeen

Lapsen peruskoulu on jatkuvien poissaolojen vuoksi yhä kesken

Kaisan lapsi alkoi sairastella viisivuotiaana. Oli flunssaa, nuhaa ja rykimistä. Kouvolassa asuva perhe kuljetti lasta jatkuvasti lääkärissä. Oireita pidettiin pitkään flunssana, mutta sitten oireilu paheni.

– Lapsen koulussa todettiin sisäilmaongelma, jonka vuoksi opettaja ja koko luokka lähtivät puoleksi vuodeksi evakkoon. Lapsen sairastelu helpotti siksi aikaa, Kaisa kertoo.

Oireilua ei kuitenkaan yhdistetty sisäilmaongelmaan, vaan lääkärissä ravaaminen jatkui. Tuli astmadiagnoosi, joka peruttiin myöhemmin.

Migreeni-diagnoosi

Viidennellä luokalla lapsi alkoi kärsiä pahoista päänsäryistä, jotka pahenivat keväisin. Oireita tutkittiin Kymenlaakson keskussairaalassa Kotkassa. Päänsärky diagnosoitiin ensin migreeniksi.

– Pojalle syötettiin kipulääkkeitä ja verenpainelääkettä migreenin estoon. Hankimme hänelle migreenilasit, kävimme fysioterapiassa, akupunktiossa, hampaiden purenta tarkistettiin. Kokeilimme kaikkea.

Päänsärky jatkui. Lapsi joutui olemaan paljon pois koulusta. Kun lääkkeet eivät auttaneet, oireilua alettiin pitää henkisenä.

Ei otettu allergiakokeita vaan syötettiin kaksi kevättä jumalaton määrä verenpaine- ja kipulääkkeitä. Kaisa

Siitepölyallergia

Vanhemmat kokivat, ettei diagnoosi ollut oikea ja vaativat lähetettä Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä epäiltiin, että lapsella on siitepölyallergia. Diagnoosi varmistui lastenpolilla Kouvolassa.

– Kotkassa ei otettu allergiakokeita vaan syötettiin kaksi kevättä jumalaton määrä verenpaine- ja kipulääkkeitä.

Lapsi siirtyi seuraavana syksynä yläkouluun, jolloin sairastelu muutti muotoaan. Urheilua harrastava lapsi nukahteli autoon tullessaan harjoituksista.

– Hän hikoili öisin, oli huono olo, lämpöä, sydän hakkasi. Jatkuvasti väsytti. Lastenpolilla kehotettiin syömään mustikoita ja antioksidantteja sekä lopettamaan urheilu. Päänsärky kuulemma loppuisi elämänmuutoksella.

Kaisa vei lapsen yksityiselle allergialääkärille, jonka antamilla ohjeilla oireet saatiin loppumaan päänsärkyä lukuun ottamatta. Se talttui kortisonikuureilla, mutta oireilu alkoi niiden jälkeen uudestaan.

Keuhkoklamydia

Lapsi sairastui sitkeään keuhkoklamydiaan. Kaisa pyysi koululta apua, jotta lapsi pystyisi jatkamaan opintojaan kotona. Hän ehdotti, että opettaja voisi auttaa läksyissä.

– Rehtorin mukaan opettajilla ei ollut siihen aikaa. Lapsi kyseli kavereiltaan, mitä koulussa tapahtuu ja mitä läksyjä on tullut. Koulu järjesti koepäiviä, mutta hän ei voinut kipeänä mennä.

Kaisa yritti järjestää lapsensa opetusta kotiin. Hän ehdotti, että tuttu opettaja voisi valvoa kokeita kesäisin.

– Se ei sopinut. Minulle sanottiin, että kokeita voisi valvoa vain oman koulun opettaja. Vasta kun otin yhteyttä opetushallitukseen selvisi, ettei tämä pitänyt paikkaansa.

Ympärillämme pyöri hoitajia kuin vartioimassa meitä. Kaisa

Kaisalle sanottiin, että lapsen pitäisi mennä sairaalakouluun nuorisopsykiatrian osastolle.

– Pakotin hänet kouluun 38 asteen kuumeessa näyttääkseni, että oireilu ei ollut psyykkistä. Pyysin häneltä myöhemmin itkien anteeksi.

Homesairaus selvisi vihdoin

Poissaolojen vuoksi lapsesta tehtiin myös lastensuojeluilmoituksia. Kaisa vei hänet ensimmäiseen lastensuojelun tapaamiseen kuumeisena.

– En uskaltanut vastustaa heitä. Mielestäni lastensuojelun työntekijöiden olisi pitänyt passittaa kipeä lapsi kotiin. En ole kertaakaan kokenut että he olisivat suojelleet lastani tai valvoneet, että hänen oikeutensa toteutuvat.

Kun lapsi oli 14-vuotias, selvisi, että hänen toisessa kodissaan oli sisäilmaongelma. Myös lääkäriltä saatiin varmistus homesairaudelle. Tässä vaiheessa lasta oli tutkittu yhdeksän vuotta.

Lapsi oli jäänyt koulussa pahasti muista jälkeen. Lapsen tilannetta selviteltiin palaverissa, jossa oli Kaisan lisäksi paikalla lastensuojelun, koulutoimen ja nuorisopsykiatrian väkeä. Kaisan mukaan se ei mennyt hyvin. Hän koki, että suhtautuminen oli syyllistävää.

Psykoottinen masennusepäily

Parin viikon kuluttua tilanne kärjistyi niin, että 14-vuotias päätettiin viedä nuorisopsykiatrian lääkärin vastaanotolta ambulanssilla psykiatriseen hoitoon. Kaisan mukaan poika kutsuttiin akuuttikäynnille äidille kertomatta. Lapsi soitti itse äidin paikalle.

Sairauskertomuksen mukaan potilas vaikutti vastaanotolla apealta ja tuskaiselta, minkä vuoksi hänestä tehtiin tarkkailulähete nuorisopsykiatrian osastolle kotiin eristäytymisen ja psykoottisen masennusepäilyn vuoksi.

Kun tarkkailulähete tehdään, se on lääkärin ammattitaidon ja tietämyksen perusteella ainoa vaihtoehto. Jukka Rajala

– Tottakai häntä ahdisti, kun häntä painostettiin osastohoitoon. Lääkäri oli kirjoittanut lähetteen valmiiksi. Ympärillämme pyöri hoitajia kuin vartioimassa meitä. Olisin vienyt poikani pois poliklinikalta, mutta hän ei uskaltanut lähteä. Halusin puhua lääkärin kanssa. Hänellä ei ollut aikaa. Lapsi vietiin suljetulle osastolle.

Kaisa vaati, että lapsi päästettäisiin pois. Tähän suostuttiin viikonlopun jälkeen.

– Piti odottaa viikonlopun yli pätevää lääkäriä. Sain hoitopalaveriin mukaan sisäilmasairaiden tukihenkilön. Palaverissa todettiin, ettei psykiatrisen hoidon tarvetta ole.

Sairaala: Ambulanssikyyti normaali käytäntö

Carean Kymenlaakson psykiatrisesta sairaalasta kerrotaan, että potilaan lähettäminen tahdosta riippumattoman hoidon arvioon on aina lääkärin päätös. Vanhempien vastustus ei vaikuta päätökseen, koska lain mukaan kaikilla suomalaisilla on oikeus psykiatriseen hoitoon.

– Kun tarkkailulähete tehdään, se on lääkärin ammattitaidon ja tietämyksen perusteella ainoa vaihtoehto, muistuttaa nuorisopsykiatrian osastonylilääkäri Jukka Rajala.

Tarkkailulähete on seitsemän sivua pitkä. Sairaalan mukaan lähetettä ei koskaan tehdä ennen potilaan tutkimista, mutta sitä voidaan täyttää joiltakin osin ajan säästämiseksi.

– Missä tahansa lääkärin asiakirjassa voi olla esitietoja valmiiksi täytettynä, mutta ajankohtaiset havainnot tehdään vasta henkilökohtaisessa tapaamisessa. Tämä on lääkärin normaali käytäntö, Rajala toteaa.

Potilas, josta on laadittu tarkkailulähete, kuljetetaan psykiatriseen sairaalaan aina ambulanssilla hänen oman turvallisuutensa takaamiseksi. Sairaalasta kerrotaan, että psykiatrisesti oireileva potilas on jopa joskus karannut liikkuvasta taksista vaarantaen itsensä.

Eräässä perheessä nyt jo täysi-ikäinen lapsi on koulusta putoamisen vuoksi täysin syrjäytynyt. Taina Laurinaho

– Sairaalassa päätöksen tarkkailuun ottamisesta tekee toinen lääkäri tutkittuaan potilaan. Tahdosta riippumattomaan hoitoon määrääminen taas tapahtuu tarkkailuajan jälkeen yksikön vastaavan lääkärin päätöksellä.

Tarkkailu kestää maksimissaan viisi päivää. Sairaalan mukaan lääkäri haastattelee tarkkailun aikana potilaan päivittäin, myös viikonloppuisin.

Kaisan mukaan sairaala myönsi virheensä.

– Yhteispeli nuorisopsykiatrian kanssa on sujunut loistavasti sen jälkeen.

Kaisan lapsen sisäilmaoireilun selvittämiseen liittyviä asiapapereita on kertynyt vuosien mittaan liki 40 sentin paksuinen pino. Petri Niemi / Yle

Koulu yhä kesken

Koulun kanssa ongelmat kuitenkin jatkuivat. Kaisan mukaan lapselle tarjottiin kouluvaihtoa, mutta kaikissa muissakin lähikouluissa oli sisäilmaongelma. Hän kysyi, saisiko hän valvoa lapsen kokeita kotona. Koulutoimi suostui siihen, että lastensuojelu valvoisi kokeita. Lastensuojelulle se ei kuitenkaan sopinut.

– Koulutoimi antoi minulle luvan valvoa kokeita vasta, kun olin kirjoittanut kirjeen koulutoimenjohtajalle. Sinä vaiheessa lapsi oli jäänyt toivottoman paljon muista jälkeen. Opinnot olivat jo täysin kuralla.

Lapsen olisi pitänyt saada peruskoulun päättötodistus tänä keväänä, mutta koulu on edelleen kesken. Kaisa ei ymmärrä, miksei lapsen opetusta voida järjestää kotona.

Lapsi oli jäänyt toivottoman paljon muista jälkeen. Opinnot olivat jo täysin kuralla. Kaisa

– Tällä hetkellä kaupunki haluaa sijoittaa lapseni johonkin perhekotiin, jossa järjestetään opetus. Sijoituksen kustannuksilla lapselleni pystyttäisiin maksamaan kotiopetus moneen kertaan.

Kouvolan kaupungin erityisen tuen päällikkö Pirjo Piiroinen ei halua kommentoida yksittäistapausta vaan kertoo sairaita oppilaita koskevista käytännöistä yleisellä tasolla.

– Yritämme järjestää olosuhteet, joissa koulunkäynti onnistuisi sairaudesta huolimatta. Lähetämme tehtäviä kotiin ja on mahdollista tehdä lyhyempää päivää, tai vaihtaa koulua. Jos sairaus on pitkäaikainen, on mahdollista käydä sairaalakoulua, Piiroinen sanoo.

Kotiopetuksessa ei aina jouston varaa

Kotiopetusta aletaan järjestää, kun koulu saa pitkäkestoisesta sairaudesta lääkärintodistuksen eikä koulunkäynti muuten onnistu. Kouvolassa käytäntönä on antaa kotiopetusta neljä tuntia viikossa ja mahdollisesti koulunkäynninohjaajan tukea. Lisäksi voidaan antaa tehtäviä, joita oppilas suorittaa itsenäisesti.

– Opinnoissa edetään oppilaan kunnon mukaan. Jos opiskelu ei sairauden vuoksi onnistu joka viikko, tunteja voidaan siirtää parempaan ajankohtaan.

Vaikeuksia saattaa tulla, jos oppilaan kunto vaihtelee nopeasti. Opetusta on vaikea järjestää kotiin nopealla aikataululla.

– Jos kotoa tulee aamulla soitto, emme pysty järjestämään opetusta sinne samana päivänä. Kotiopetus vaatii suunnittelua, koska opettajilla on koulussa omat velvollisuutensa.

Väsymys, pahoinvointi ja päänsärky yhdistetään nuorilla ennemmin liikaan valvomiseen. Eila Hämäläinen

Piiroisen kokeiden järjestämiskäytännöt vaihtelevat kuntien ja koulujen välillä.

– Joissakin kunnissa se on hyvin tiukkaa. Nyrkkisääntö on, että kokeen vastaanottavan henkilön pitää olla luotettava. Opettajan pitää joka tapauksessa varmistua siitä, että osaaminen on vaaditulla tasolla.

Lastensuojeluilmoitusten teko on Piiroisen mukaan normaali käytäntö, jos oppilas on paljon poissa koulusta.

– Oppivelvollisuuden toteutumisen valvonta ja opintojen edistymisen seuranta on koulun velvollisuus. Lastensuojeluilmoitus on avunpyyntö, silloin oppilaan tueksi tarvitaan apujoukkoja.

Oma luukku puuttuu

Hengitysliiton alueyhdistyksessä vertaisohjaajana toimiva Taina Laurinaho kertoo, ettei Kaisan perheen tilanne ole yksittäistapaus. Hän toimii parhaillaan tukihenkilönä kymmenelle muulle perheelle vastaavassa tilanteessa eri puolilla Suomea. Lisäksi hän saa paljon yksittäisiä yhteydenottoja.

– Eräässä perheessä on viisi lasta, joista kolme on sairastunut. Heistä yksi on täysi-ikäinen, ja koulusta putoamisen vuoksi hän on nyt täysin syrjäytynyt. Sisäilmaoireet alkoivat jo alakoulussa.

Laurinaho kertoo, ettei lapsen tai nuoren toimittaminen tahdosta riippumattoman hoidontarpeen arvioonkaan ole epätavallista.

– Tapauksia on useita. Itselläni on tiedossa viisi tapausta, joista on tehty lähete tutkimuksiin psykoottisen masennusepäilyn vuoksi.

Laurinahon mukaan ongelma on siinä, ettei sisäilmasairaille ole terveydenhuoltojärjestelmässä omaa "luukkua". Ensimmäinen sisäilmasairaiden lasten ja nuorten vertaisryhmä perustettiin jo kymmenen vuotta sitten.

– Asia on nostettu julkisuudessa esiin jo silloin, eikä yhteiskunnassa ole vieläkään tehty sen eteen toimenpiteitä. Kierre voi kestää kymmenen vuotta, ja lapsi herkistyy koko ajan pahemmin. Jos asiaan puututtaisiin ajoissa, lapsilla olisi toivoa tavallisen koulun jatkamisesta. Sen sijaan heitä pompotellaan lääkäriltä toiselle.

Tässä on töpeksitty niin pahasti. Mitä haittaa siitä aiheutuu lapselle tulevaisuudessa? Kaisa

"Yksikin sairas koulu on liikaa"

Hengitysliittoon kuuluvan Sisäilmakeskuksen tutkimuspäällikkö Eila Hämäläinen kaipaa ongelmien tunnistukseen tiukempaa otetta.

– Ongelmia kyllä selvitellään eri puolilla, mutta esimerkiksi oireilun laajuudesta ei ole olemassa koottua tietoa. Yksikin sairas koulu on liikaa, sillä siellä voi olla satoja lapsia, Hämäläinen toteaa.

Pitkään jatkuva sisäilmaoireilu laskee potilaan vastustuskykyä. Silloin flunssat ja infektiot kestävät tavallista pidempään. Hämäläisen mukaan vastustuskyvyn tasoa voidaan selvittää verikokeella, mutta syy-yhteyden osoittaminen on vaikeaa.

– Näiden asioiden tunnistaminen vaatii tosi vankkaa osaamista lääkäriltä. Väsymys, pahoinvointi ja päänsärky yhdistetään ennemmin nuorten kohdalla esimerkiksi liikaan valvomiseen.

Tarvitaan lisää tutkimustietoa

Hengitysliiton mukaan on paljon lääkäreitä, jotka näkevät ongelmat aitoina ja todellisina. Ongelma on se, ettei oireita hoideta kokonaisuutena.

– Hengitystieoireita ei ehkä diagnosoida sisäilman aiheuttamiksi vaan pidetään astmana tai nuhana. Oireille on diagnoosikoodi, mutta se on perustuu oireisiin eikä sen perusteella ole esimerkiksi oikeutta sosiaaliturvaan. Ihmiset eivät koe sitä kovin hyväksi, toteaa Hengitysliiton sisäilmasuunnittelija Sari Mäki.

– Tutkimustietoa pitäisi saada paljon lisää.

Kaisan lapsen asiat ovat nyt paremmin, mutta äiti pelkää lapsensa tulevaisuuden puolesta.

– Tässä on töpeksitty niin pahasti. Mitä haittaa lapselle aiheutuu siitä, että oireilu on diagnosoitu henkiseksi ja hän on ollut suljetulla osastolla ilman perusteita? Miten kaikki lastensuojelun merkinnät vaikuttavat? Rekistereissä on paljon puutteellisia, virheellisiä ja vajavaisia tietoja.

Sisäilmaoireista kärsivien lasten vanhemmat järjestävät tiistaina mielenosoituksen terveen sisäilman puolesta Helsingissä. Mielenilmaus alkaa Kansalaistorilla kello 18.

Kaisa ei esiinny jutussa omalla nimellään lapsensa yksityisyyden suojaamiseksi.