Lieve Pumpkin,

Ik was even een paar daagjes uit de running. Jij hebt dat helaas in de afgelopen jaren vaak mee moeten maken dat mama even buiten gebruik werd gesteld. En meestal was dat op een ongelukkig gekozen moment zoals een examenweek, of ander belangrijk moment in jullie leventje.

Misschien is het eens even goed om even aan je lezers te vertellen hoe het zo gekomen is, en hoe wij er mee omgaan. Veel mensen hebben de afgelopen jaren meegeleefd en gevraagd hoe het met mij ging. Maar ook hebben heel veel mensen gespeculeerd over wat er met mij aan de hand was zonder iets te vragen. Dat levert typische situaties op. Maar dat zal ik je een andere keer eens schrijven. Eenmalig blijk ik met jou terug in de tijd om in een notendop te vertellen wat er de laatste jaren is gebeurd met mijn hoofd. Één keer, en dan zijn we daar wel klaar mee. Want ik ben dan misschien wel ziek, maar niet zielig!

Medio juli 2015 was de pakweg achtste antibioticakuur in drie jaar tijd in de mik. Geen gedraal met ziek thuis zitten, nee hoor, gewoon doorbikkelen. “Je hebt geen honger, je hebt trek”, (overblijfsel van de oorlogstrauma’s van de grootouders) en mijn versie daarvan: “Je bent niet ziek, je bent hooguit niet lekker”, waren standaard mijn devies op het kantoor waar ik merendeel van mijn tijd versleet.

Door omstandigheden werkte ik de vakanties drie jaar door, was kerst beperkt tot hooguit twee dagen thuis, en vooral doorgaan. Maar als je hard genoeg aan een elastiekje blijft trekken, gaat ook die een keer stuk. Rek eruit, en in het vervelendste geval knapt het stiekje. In de genoemde maand juli was bij mij de rek er echt uit. De maanden ervoor waren nooit echt koortsvrij verlopen, maar in die eerste week van de toch best warme maand, snakte ik naar jaeger ondergoed en wollen broeken. Even bijtanken dan maar en toch nog maar eens naar de huisarts. Die was het toch wel met me eens dat er een wellicht professionelere blik op de holtes mocht worden geworpen.

De KNO afdeling van het ziekenhuis in Apeldoorn had ik al eerder bezocht, vanwege een aantal gehoorontstekingen, die op papier en in praktijk al chronisch werden genoemd. De hinderlijke snotneus bleek een zelfde ontsteking te zijn. Ook chronisch. Alleen een boertje ervan, sinusitis. Na ettelijke, en etterlijke behandelingen, werd er besloten dat ik in oktober zou worden geopereerd. Inmiddels was duidelijk dat ik in ieder geval tot na het herstel van de operatie niet aan het werk kwam. Het gevoel van vakantie vieren was al echt wel over en de verveling begon enigszins toe te slaan. Maar aangezien wandelen tot mijn hobby’s behoorde, kwam ik de dag wel door. Het feit dat ik achteraf in een boshuisje woonde was rustgevend en vertrouwd.

Aan de vooravond van de operatie wordt er tegenwoordig een soort intake houden, waar je voorbereid wordt op de ingreep. Aangezien ik me hier eigenlijk helemaal niet druk om maakte, voorzag ik niet echt een probleem. Ondertussen was er door de huisarts wel geconstateerd dat mijn bloeddruk aan de hoge kant was, maar dat hoefde geen hinder te zijn. Gewoon beetje kalm aan doen. Ook liep ik al eens bij de oogarts naar binnen, aangezien mijn zicht niet altijd even goed was, terwijl geen grote lensafwijkingen had.

Bij het pre-operatieve gedeelte ging het dus mis. De eerste keer mis. Vele malen zouden nog volgen. Mijn bloeddruk was tot grote hoogte gerezen! Zo hoog, dat opereren absoluut geen optie was. Ze zitten dan te bikkelen in aders in je neus en andere precaire plekken, daar schijnt niemand blij van te worden. Maar ook na een paar uur, met redelijke paardemiddelen kregen ze de bloeddruk niet omlaag. Lang verhaal kort; opgenomen, vijf dagen onophoudelijk gemeten en veel bezorgde gezichten. Intussen was een internist zich met mijn leverwaarden gaan bemoeien. Later bleek ik een leverontsteking te hebben opgelopen door de laatste antibioticakuur. Doorgezaagd over mijn grootverbruik van alcohol en mijn andere stuitende levensstijlen waarmee ik mijn lever zelf naar zijn grootje zou hebben geholpen, konden naar het land der fabelen, waren helaas wel dagelijkse kruisverhoren voor nodig, waarbij je zelfvertrouwen behoorlijk negatief wordt beïnvloed.

Dit alles deed mijn bloeddruk nou ook niet erg goed. Na dag vijf herinnerde ik mij dat ik nog een afspraak bij de oogarts had staan. Ik wist niet of ik het mij verbeelde, maar soms dacht ik wat minder te kunnen zien. Aangezien men vond dat ik bedrust moest houden, transporteerde men mij met een rolstoel naar de oogarts. Op het moment dat ik vertelde dat ik de spreekkamer er wel erg zonnig uit vond zien, ging er een alarmbel af bij de oogarts. Hoezo? Nou, een spreekkamer ziet er van alles uit, behalve zonnig. Het harde witte licht doet eerder koud aan, maar ik vond dat het behoorlijk oranje was daar binnen. Voor de oogarts reden om te gaan bellen, en hoogst zorgelijk te kijken, net iets erger dan de artsen de dagen ervoor.

Voor ik het wist, raceten verplegers mij in de rolstoel terug naar mijn kamer, waar mijn inmiddels op knappen staande zwangere schoondochter mij opwachtte. Ze wilde net vertellen dat mijn eerste kleinkind binnen een paar daagjes zou worden geboren, maar haar verhaal moest even wachten, want met alle toeters en bellen ging ik de operatiekamer in. Later bleek dat er een ontsteking, zo groot als een sinaasappel, was verwijderd ergens in de holte achter mijn voorhoofd. De operatie geslaagd, de complicatie die overbleef was een rechteroog waar geen zicht meer in zat. Vervelend, maar niet onoverkomelijk om weer snel op de been en aan het werk te komen, vond ik, dacht ik.

De weken na de operatie waren vooral de voortdurende leverontsteking en de teruggekomen holteontstekingen een teken van zorg bij mijn artsen. Zelf vond ik het allemaal wel lang genoeg geduurd hebben. Daarbij, ik was oma geworden van mijn prachtige kleindochter, die ik bijna zelf heb opgehaald, of in ieder geval heb ik mijn schoondochter toegejuicht en aangespoord. Een week na de operatie stond ik gewoon een lange wedstrijd van een uurtje of zeven te coachen naast het bed, om vervolgens vanaf minuut één te gaan genieten van dat mooie nieuwe wezen. Zij speelde ook een grote rol in mijn mentale herstel, terwijl er fysiek totaal geen vooruitgang was.

Operatie 2 werd ingepland. De volgende operatie zou niet meer in Apeldoorn kunnen plaatsvinden, aangezien er dan geavanceerde apparatuur bij zou komen kijken. Over Amsterdam werd gesproken, maar die straf werd nog even afgewend, toen bleek dat er wellicht een arts in Deventer was die het zou aankunnen. Waarom ik Amsterdam een straf vond, en uiteindelijk ook vind, kan ik niet goed uitleggen, maar waar ik nooit opzag tegen de operaties, was het idee voor mij om in het AMC terecht te komen een regelrechte crime.

De volgende drie operaties, met een totale tijd van bijna 25 uur narcose binnen 8 maanden, waren pittig. Mijn artsen geduldig en meelevend, maar uiteindelijk concluderend dat het niet afdoende was. Er was van alles verwijderd en weer teruggeplaatst, gedraineerd en geprobeerd de krakers op zolder, zoals we de bacteriën in mijn hoofd hadden genoemd, die zich telkens opnieuw ongevraagd nestelden, met zware medicatie te bestrijden.

De gevreesde middelen hadden hun uit- en bijwerken niet gemist; mijn haar was weg, en de kilo’s vlogen er aan. Kun je nog net zo positief ingesteld zijn, maar dat doet toch echt wel even iets met je. En dan komt het moment dat het woord ‘Amsterdam’ dan toch weer valt. Want ook de superarts in Deventer moet zijn meerdere erkennen in zijn leermeester die hij had in het AMC. Hij liet me gaan met een zwaar hart, want hij wist wat ik daar zou gaan beleven. Er bij gezegd dat het mijn persoonlijke ervaring is en geen standaard voor het ziekenhuis an sich. Mag ik hopen. Maar voor een mens zoals ik, was de onpersoonlijke benadering een straf.

Een indrukwekkende professor nam de taak op zich om een totale gevelreiniging te doen, waarbij mijn voorhoofd er uit ging, schoongemaakt en teruggeplaatst. Helaas moest een gedeelte van mijn voorhoofd vervangen worden door een chirurgisch stalen plaat, waardoor ik nu letterlijk een plaat voor mijn kop heb. In sommige gevallen erg prettig om dit te hebben in figuurlijke zin, maar in de praktijk niet altijd even handig.

Dan zijn er nog wat rest schades, zoals geen reuk van buitenaf en wat ik wel ruik, houdt het midden tussen stinkend asfalt en rottend vlees, en nee dat is niet echt lekker. Mijn smaak wordt hierdoor ook bepaald en doet mij het meest denken aan een tv-programma uit jaren zeventig, waarbij Ome Willem vraagt aan de kinderen: “lust jij ook een broodje poep?”. De medische benaming is ‘kakosmie’, maar daar kan ook niemand iets mee, want oplossen kun je het niet. Oorsuizingen, evenwichtsstoornissen, botontkalkingen met de daarbijbehorende kans op breukjes, ik krimp met de jaren net iets sneller dan gemiddeld, en jawel hoor, de ontstekingen zijn er nog steeds, en dus slikken we zo nu en dan, af en toe maar weer wat extra antibiotica en prednison.

Dat heet dus chronisch ziek, en ondertussen al 3 jaar vervroegd pensionada. Dat klinkt leuker dan afgekeurd. En zo ervaar ik het ook. We hebben de stap genomen om ons mooie boshuisje met heel veel grond en dito werk, te verruilen voor een prachtige woning in een rustige woonwijk, maar waar ik wel mensen zie, en midden in de maatschappij kan blijven functioneren. Genieten van de dagen dat de kindjes of jij, of jullie allemaal hier komen eten, waar ik naar hartelust mee bezig kan zijn, en ik tot nieuwe hobby C.q. uitdaging heb gemaakt. Koken zonder geur en smaak is wel een kunstig dingetje, maar gaat me steeds beter af. Gelukkig bestaan er ook brandmelders die er voor zorgen dat ik hoor wanneer er iets aanbrandt.

Als je beperkt wordt in handelen of denken. Wanneer het leven je klappen heeft gegeven. Doordat je lief of leven bent verloren. Soms tot moedeloosheid bent gedreven. Je hebt medelijden gekend, en mededogen getoond. Veel medeleven gekregen en door de medemens beloond. Geschud, geaaid, gestreeld, een arm om je heen. Maar uiteindelijk zo liederlijk alleen. In stilte verdrietig en zo verloren. Rechtop naar buiten, er gewoon bij willen horen. Het gemis, gerouw of wat ik geniet.



Ik wil maar een ding zeggen: ZIELIG ben ik niet.

Wil je meer verhalen van mama lezen? Kijk dan eens onder het kopje ‘Lieve Pumpkin‘. Iedere zaterdag plaatst mama hier een nieuw verhaal over wat haar bezig houdt. Heb je een vraag aan mama? Stuur dan een mail naar mama@ggblog.nl

