E antes disso?

Eu já frequentava a Casa dos Marcos, como mãe. Sou mãe de uma menina rara que faz aqui diariamente tratamentos, e as oportunidades que tive de a ver foram quando vinha com a minha filha às terapias. Ou a via a entrar ou a sair. Nunca conversámos. Aconteceu simplesmente uma situação: penso que era o aniversário dela, andava a circular pela Casa a tirar selfies com as pessoas. Eu estava a falar com um terapeuta e com outra mãe, ela colocou-se ao nosso lado e também tirou uma selfie. Foi a única interação que tivemos e nem sequer falámos, foram segundos.

Não sentiu necessidade disso quando tomou posse? Houve até uma questão relativa a uns dossiers ou caixas que ela teria levado. Conseguiu perceber o que continham, o que eram?

Não, não, não. Nunca consegui perceber, nunca me debrucei também para perceber. Tendo em conta todo o contexto e a polémica e todos os trâmites legais que estavam a decorrer não me pareceu necessário falar com a Paula Costa. Realmente há muita informação que não conseguimos encontrar, mas não faço ideia a que dossiers é que se refere. Lá está, não estava cá, não vi, não sei.

Que tipo de informação é que não conseguem encontrar? Nos levantamentos que têm feito, o que é que falta?

Os levantamentos que estamos a fazer agora são mais a nível do histórico, perceber as atas das Assembleias, tudo o que está para trás, porque tal como a Paula Costa saiu, também outros membros da direção saíram. No fundo estamos só a tentar recuperar esse histórico para podermos dar continuidade aos trabalhos e às situações que estavam em cima da mesa. Relativamente ao que foi levado — ou não foi — não faço ideia.

Referiu os membros que saíram. Houve também membros da anterior direção que ficaram. Isso foi uma questão muito falada no dia da eleição da lista que a Margarida encabeçava. O que aconteceu realmente? Esperavam que eles saíssem e eles não quiseram sair?

Nós viemos integrar as vagas que ficaram em aberto num corpo diretivo, viemos integrar um mandato que está em curso e termina em 2019. Logo, houve a continuidade dos cargos e das pessoas que estavam e que não saíram nessa altura…

E que poderiam ter saído voluntariamente ou não…

Poderiam ter saído voluntariamente ou não. O que aconteceu nessa altura, aquando da apresentação da nossa lista, foi que nós, de uma maneira muito aberta e transparente, falámos com esses quatro elementos que transitaram da anterior direção e perguntámos-lhes se tinham a disponibilidade e a energia para continuarem connosco a defender a causa da Raríssimas, ao que eles responderam que sim. Não se identificando também com a polémica, continuavam com o mesmo empenho e pronto, fazem parte da direção.

Como é que está a ser feita a ligação entre os novos e os velhos membros?

É um caminho que estamos a construir; nós chegámos de novo, ainda temos muita coisa para aprender e para perceber; e eles acabaram por passar por uma fase muito delicada e muito complicada, e também tiveram de estar aqui a segurar o barco.

Na altura da tomada de posse li que eles não a congratularam pela vitória. Foi mesmo assim? Houve esse mal-estar?

Não, não houve mal-estar. Acho que estamos a construir um caminho, eles passaram por uma situação muito complicada, o que faz com que no fundo acabem por questionar mais — o que é bom, ainda bem, e é legítimo depois de tudo o que passaram –; e nós estamos a fazer um trabalho de equipa com eles, de decisões concertadas e partilhadas. Por exemplo, uma das coisas que não existia era um comité de direção, que se reunisse com regularidade semanal e em que os membros da direção trabalhassem e tomassem decisões em conjunto, e neste momento é o que acontece, entre os novos e os anteriores. Criámos ainda uma comissão coordenadora, que é uma equipa de cinco profissionais — o responsável pelo centro de desenvolvimento e reabilitação, a diretora clínica, o enfermeiro-chefe da unidade de cuidados continuados, o responsável pelos projetos de internacionalização e uma financeira — que dão resposta à gestão operacional e corrente do dia a dia.

Antigamente tudo tinha de passar pela presidente?

Pelo que percebi da cultura, sim. Era a prática da casa. Era altamente centralizado e é uma das coisas que estamos a tentar mudar no modelo de gestão. Todas as semanas se reúnem para discutirem todos os assuntos e concertadamente tomarem as decisões. Tudo o que for de um foro mais financeiro ou mais complexo terá de vir à direção, mas eles fazem uma filtragem e são mais eficazes e eficientes a dar resposta aos problemas que vão surgindo, não estando dependentes de uma só pessoa.

O que aconteceu à questão dos mecenas? Qual foi o valor dos apoios que perderam?

A Raríssimas tem várias respostas sociais aos utentes que chegam através do Estado, existem contratualizações com a tutela, neste caso da Saúde e da Segurança Social, para darmos determinadas respostas e nesse sentido apoiar estes utentes. Por outro lado, temos toda uma estrutura a funcionar à volta, com outros serviços e respostas, desde áreas de apoio, como por exemplo uma Linha Rara, que não são as ditas áreas produtivas diretamente mas que também precisam de um financiamento para funcionarem. É aí que a parte dos donativos é importante. De uma forma aproximada, no nosso plano e no nosso orçamento, o contributo dos mecenas representa 30%, o que é um peso grande.

No Relatório e Contas de 2016 lê-se que a Raríssimas recebeu 50 mil euros de mecenas e de entidades públicas 890 mil euros, mais os pagamentos diretos dos utentes, que esses, sim, serão a maior fatia…

Não sei de cabeça… nós aqui quando falamos em donativos, falamos donativos financeiros, sim, mas também em donativos de tratamentos, que também são financeiros mas dirigidos só a tratamentos especificamente. Temos um programa que é o Olha por Mim, que é um género de um programa de apadrinhamento em que qualquer pessoa individual ou empresa pode financiar o tratamento de uma criança rara. Estes donativos relativamente a 2016 não sei, não estava cá e não me vou pronunciar, sei que neste momento o último orçamento que temos, que foi feito com a anterior direção e está a ser também auditado, diz que os donativos tinham uma componente de aproximadamente 30%.

E o que está a acontecer é que não atingem esse montante?

Não.

Por quanto?

Ainda estamos em fevereiro, não sabemos. Tivemos várias situações: há mecenas que continuam a apoiar-nos, como sempre e independentemente da polémica; há mecenas dos quais não conseguimos obter qualquer resposta, estamos a tentar reunir com eles para perceber qual é a posição deles perante tudo o que se passou; e temos mecenas que nos disseram que dada toda a situação e a polémica não iriam continuar a ajudar-nos. Estamos junto dos que não nos respondem a tentar perceber porquê e junto daqueles que não nos apoiam a dar a cara e a apresentar-nos como nova direção. Sabendo que também precisamos de tempo para dar provas e para as pessoas e para a sociedade confiarem em nós.

Tem ideia de quantas entidades ou pessoas vos disseram diretamente que não?

Não foram muitos, mas muitos não responderam, o que me deixa preocupada. Já tivemos algumas reuniões, e de facto percebemos que houve uma quebra de confiança com tudo o que se passou. No entanto são entidades que acreditam na causa e estão até certo ponto a dar-nos um voto de confiança. Se calhar não nos financiam diretamente, mas ajudam-nos de outra maneira, através de donativos em géneros. Isto também ajuda. Sim, precisamos de dinheiro para manter a estrutura toda a funcionar, mas ao fazerem donativos de comida nós já estamos a reduzir custos.

Tendo em conta tudo o que aconteceu, como ficaram os outros projetos da Raríssimas? As delegações continuam abertas?

As delegações continuam todas a funcionar, mantemos exatamente os mesmos serviços, com a mesma qualidade e o mesmo profissionalismo. Aliás, tem sido uma das prioridades da direção os nossos utentes não serem afetados por nada do que se está a passar.

O número de utentes não foi afetado?

Não, não foi.

E os projetos em curso — a Casa dos Marquinhos, por exemplo, tinha até um terreno atribuído — continuam a decorrer?

Para já, não. O nosso foco neste momento está muito em salvar e manter a Raríssimas, ajudar a Raríssimas a criar uma base sustentável que lhe permita ser durável ao longo do tempo e criar parcerias, através de projetos, que nos tragam mais conhecimento na área das doenças raras e também inovação dentro deste domínio. Não estamos muito focados nesses projetos todos paralelos que existiam. O nosso único foco neste momento é dar a volta à situação, recuperar a imagem, recuperar a confiança, para voltar a ter alguma estabilidade financeira e adaptar o modelo e o orçamento à situação real financeira para que continuemos a ser sustentáveis no futuro.

Depois da “consulta de choque” a vida mudou

Nas paredes da Casa dos Marcos, maior projeto da Raríssimas, fundada em 2002 e reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social de utilidade pública no ano seguinte, há inúmeras fotografias de momentos-chave da história da instituição. Como o dia de 2014 em que o caminho de Letizia, rainha de Espanha, se cruzou com o de Paula Brito e Costa, ou os vários momentos que a ex-primeira dama Maria Cavaco Silva, madrinha da instituição desde 2006, partilhou com a então presidente da IPSS.

Margarida Laygue prefere chamar a atenção para as imagens dos “meninos e meninas raras” que ornamentam as inúmeras portas do labiríntico edifício com grandes jardins. Também ela já se encontrou com a ex-primeira dama que, apesar do escândalo, continua a dar a cara pela causa da Raríssimas. “Já tive oportunidade de ter um momento de partilha com ela, de falar um bocadinho sobre este desafio que eu abracei, tal como os outros elementos da direção — o doutor António Veiga esteve comigo nessa reunião. E ela também fez a partilha connosco de vários momentos e histórias que partilhou com a associação e os meninos raros, também para nos ajudar a conhecer melhor a instituição”, conta a atual presidente da associação.

Desde que tomou posse, tem passado os dias a ler documentos e em reuniões — mas com Vieira da Silva, ministro do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social, ainda não se encontrou. Em compensação, já esteve com Marcelo Rebelo de Sousa e com Cláudia Joaquim, secretária de Estado da Segurança Social. “Já passei aqui cinco horas, já passei doze. Depende de como consigo organizar as coisas com a Ema, se tenho alguém para ficar com ela ou não. Tenho tido muito apoio dos meus amigos e da minha família.”

Formada em Sociologia, Margarida Laygue está há três anos longe do trabalho, na área dos recursos humanos — quando saiu era funcionária da Axa, hoje a empresa chama-se Ageas. “Estou com uma licença para assistência a filho com doença crónica ou deficiência, o que me permitiu desde o nascimento da Ema parar a minha atividade profissional para a acompanhar em todos os tratamentos e terapias. Mas no fundo ainda sou trabalhadora da empresa.”