Margriet Hunfeld is moeder van Sofie, die na vele behandelingen aan een hersentumor in 1998 overleed.

Mijn dochtertje Sofie schreef gedichten. Behalve een goed gevoel voor taal, had ze een goede intelligentie met een IQ van 128. Ze was ad rem, sprankelend, sportief en geestig. Dat laatste vooral.

Ze vertelde graag moppen, speciaal aan de artsen die haar behandelden. Haar favoriete mop was: dokter, wat zijn de vier lievelingsdieren van een vrouw? Zodat ze schaterend kon zeggen: een nerts voor aan de kapstok, een Jaguar voor voor de deur, een tijger voor in bed en een ezel die alles betaalt.

Maar het ging haar niet om de clou, die ze eigenlijk nauwelijks snapte. Het ging haar erom dat de onthutste dokter dan in lachen zou uitbarsten, zodat ze hem hopelijk gunstig kon stemmen om niet meer behandeld te hoeven worden.

Dat laatste doet me denken aan de twaalfjarige David die nu door een rechter in het gelijk is gesteld om niet meer doorbehandeld te worden.

Mijn dochter Sofie had ook een hersentumor, een zogeheten craniofaryngioom, dicht bij de hersenstam, goedaardig, maar evenals bij hem op een gevaarlijke plek. Het betekende dat neurochirurgen de tumor diep in de hersenen operatief moesten attaqueren. Een ingreep die uitzonderlijk ingewikkeld en bedreigend was.

Sofie heeft vier van deze twaalf tot veertien uur durende operaties moeten ondergaan, evenals meerdere bestralingsbehandelingen, omdat de chirurgen de tumor niet helemaal wegkregen. Bovendien deden zich na de ingreep onverwachte complicaties voor met cystes rond de hersenstam die op vitale organen drukten. Haar geheugen, intelligentie, concentratie, spraak, evenwicht en motoriek gingen achteruit, ze had substitutie nodig voor haar hormoonhuishouding, drains om het hersenvocht af te voeren en prikken om te groeien. Op het laatst werd ze blind.

Sofie is zestien jaar geworden. Ze overleed in 1998.

De prijs die zij moest betalen

Haar enorme lijdensweg, het verlies van alles wat haar tot Sofie maakte, haar ontzettende angst, haar wanhopige smeken om niet wéér naar het ziekenhuis te hoeven, haar groeiende verzet – ik heb dat allemaal niet gewild. Of laat ik het nuanceren, ik wilde haar behouden (natuurlijk, ik hield zielsveel van haar!), maar tegelijk wilde en kon ik dat niet langer tegen zo’n gruwelijk hoge prijs. Die zij dus moest betalen.

Zodat ik na ruim zes jaar van zware behandeltrajecten ten slotte aan de bel heb getrokken met de vraag of doorbehandelen nog zin had, omdat ik als moeder geen antwoorden meer had voor Sofie, die ik steeds vaker uit moest leggen waarom ze weer geopereerd of weer bestraald moest worden. Want zij begreep het niet meer, gezien het resultaat.

In 1997 bracht Margriet Oostveen een paar dagen met Sofie en haar moeder door. Lees dat verhaal voor NRC hier: Hoeveel geneeskunst kunnen kinderen verdragen? Sofie móet leven

En vooral om die reden raakt de berichtgeving over de zieke David me diep, maar verbijstert me minstens zo hevig.

Nu een rechter zijn wens om niet te worden doorbehandeld heeft ingewilligd, komen allerlei deskundologen met kritiek, die volgens mij weinig genuanceerd is.

Waarom stelt bijvoorbeeld Anita Witzier „die heel, hele rare uitspraak van de rechter” aan de kaak in Pauw met de dwingende tip van de presentator er bovenop om „als de wiedeweerga in hoger beroep te gaan tegen dit vonnis”?

Zou het dan de bedoeling zijn – mocht David alsnog verliezen – dat de politie hem vervolgens uit huis komt sleuren? Of wordt hij vastgebonden en moeten de chemopillen hem door de strot worden geduwd?

Gegoochel met overlevingskansen

Dat zijn slechts de praktische vragen. Ook de meer inhoudelijke vragen of kanttekeningen die mij als moeder van een ernstig ziek kind zouden bezighouden, heb ik helaas in de berichtgeving gemist.

Want wat me na twintig jaar weer opvalt, is het gegoochel met overlevingskansen. Bij David zou sprake zijn van „80 procent overlevingskans” als hij zijn (chemo)behandeling voortzet. Zo niet, dan neemt die kans af tot 50 procent.

Mij lijkt echter belangrijk hoe die 30 procent meer overlevingkans na chemo er precies uitziet. En of dit ook een levenskwaliteitsverbetering van 30 procent inhoudt?

Zoals ook de publieke discussie over de wilsbekwaamheid van David me raakt. Zijn angst dat hij na bijna blind te zijn geworden, nu ook het gevoel in zijn vingertoppen kwijt dreigt te raken door de chemo, zodat hij geen braille meer kan leren, lijkt me reëel.

Dat hij hierin wellicht door zijn moeder wordt gesouffleerd, doet wat mij betreft niets af aan zijn twijfels en bange voorgevoelens. Tenslotte heeft David na de eerste dertig bestralingsbehandelingen zelf de rekening al aardig op kunnen maken.

Zoals ook mijn dochter Sofie dit intuïtief deed, ook al was zij inmiddels wel wilsonbekwaam verklaard ten gevolge van alle ingrepen.

Je kunt je dan afvragen of de beslissingen daarom niet beter aan de artsen kunnen worden overgelaten. Maar mijn ervaring is dat die, hoe goedbedoeld ook, altijd de hoop hoog zullen houden op „het winnen van de strijd” met een kans op herstel. Waarmee ze ook mij indertijd over de streep trokken.

Een wijze rechter

Zelfs toen Sofie tot het laatst probeerde haar behandelingen tegen te houden door steeds verwarder uit te roepen: „Ddokter, mmmag ik u een mmop vertellen?”

Waarop de anesthesist welwillend ‘Ja hoor’ knikte, intussen worstelend met het aanprikken van haar bloedvaten om de lijnen aan te kunnen koppelen. Zodat ze zenuwachtig weer begon: „Wwat zijn de vier lllievelingsdieren vvan een vvrouw?” En terwijl wij – de spelleidster, verpleegkundige en ik – haar steeds hardhandiger moesten vasthouden, probeerde ze wanhopig de volgorde van haar mop goed te krijgen. Dat lukte haar niet meer, zodat ze me uiteindelijk verslagen aankeek.

Die mop heb ik toen van haar overgenomen.

Maar ik heb haar niet kunnen beschermen.

Goed dat een wijze rechter de wens van David heeft ingewilligd.

Lees ook: David denkt zonder chemo ook te overleven

Een versie van dit artikel verscheen ook in NRC Handelsblad van 17 mei 2017