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C’est, en France, une polémique médicale d’une rare virulence. Un affrontement public entre de prestigieuses institutions officielles et des sociétés savantes habituellement allergiques aux conflits mis sur la place publique.

Au cœur de ce conflit sans précédent, la «maladie de Lyme» et les pathologies qui lui ressemblent. Soit un ensemble d’affections qui ont un point commun: elles sont causées par des bactéries, les borrélies, transmises à l’homme via des morsures de tiques du genre Ixodes.

Ces affections sont sans doute vieilles comme le monde. Mais la découverte des tiques date de deux siècles, celle des bactéries qu’elle transmettent d’un siècle environ. Et la communauté médicale n’a pris la mesure de ces pathologies que depuis quelques décennies. Leur fréquence –illusion ou non– semble aujourd’hui en progression constante: tout se passe comme si les tiques et leurs morsures parvenaient à déborder continuellement de leurs territoires habituels faits d’herbes et de forêt.

Incertitudes sur la phase tertiaire de la maladie

Décrite sous différentes formes en Europe depuis le XIXe siècle la maladie, ou borréliose, de Lyme –la plus connue des affections liées aux tiques– doit son nom à la la ville de Lyme dans le Connecticut (États-Unis), où elle a été identifiée pour la première fois en 1975.

Les premières difficultés commencent avec les symptômes et l’évolution de cette affection. En théorie, celle-ci évolue en trois phases, plus ou moins entrecoupées de poussées et de rémissions.

Quand elle survient, la phase primaire apparaît dans les jours ou le mois qui suivent l'inoculation. Il s’agit d’une manifestation cutanée dénommée érythème migrant. La phase secondaire se manifeste des semaines ou des mois après inoculation, caractérisée par des troubles variables, qui peuvent être de nature neurologique, articulaire, cardiaque ou cutanés.

Quant à la phase tertiaire, qui intervient des mois ou des années après inoculation, elle semble correspondre à une infection persistante et soulève de nombreuses difficultés diagnostiques. Il existe de très nombreuses variantes dans les symptômes, et la situation est grandement compliquée par le nombre des bactéries pathogènes pouvant être impliquées et les incertitudes quant à la fiabilité des examens biologiques utilisés pour établir un diagnostic.

Il faut encore compter, autre sujet de controverse, avec l’existence et la fréquence de formes asymptomatiques, des personnes mordues par des tiques infectées pouvant, semble-t-il, combattre naturellement la bactérie pathogène –sauf à imaginer que l’apparition des symptômes n’est que retardée.

Quelques unes des difficultés rencontrées sont résumées dans un récent éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire de Santé publique France: «La borréliose de Lyme est la principale infection transmise par les tiques en France et en Europe. Bien que son mode de transmission et les principes de sa prévention soient bien établis et sa prise en charge clinique codifiée, elle fait souvent la une de l’actualité avec de nombreux débats et controverses. En particulier, certaines associations de patients et des médecins souhaitent que la “sémiologie persistante polymorphe après morsure de tique (SPPT)” soit reconnue comme une conséquence de l’agent de la maladie de Lyme, et traitée. Ces débats sont largement repris dans les médias».

En France, l’incidence de la maladie de Lyme semblait stable depuis 2009 (55 cas pour 100.000 habitants), avant une soudaine augmentation observée en 2016. Celle-ci, pour certains responsables sanitaires, «pourrait être le reflet de la médiatisation croissante de la maladie auprès du grand public et des professionnels de santé».

L’incidence est plus élevée chez les personnes de 60 à 70 ans, «interprétée comme la conséquence d’une pratique plus fréquente de la randonnée pédestre par les jeunes retraités». On observe également de fortes hétérogénéités géographiques: l’Alsace, le Limousin ou la région Rhône-Alpes sont nettement plus touchées, les tiques se développant de préférence dans des zones humides.

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Avis très attendu de la Haute Autorité de santé

C’est dans ce contexte –et, déjà, dans un contexte de controverses médicales récurrentes– qu’un Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été élaboré en 2016 –précédé dix ans auparavant par une conférence de consensus.

Ce plan national était présenté comme étant «le fruit d’échanges ouverts» avec la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et d’autres associations de patientes et patients, les administrations, les agences de sécurité sanitaire, les agences régionales de santé, mais aussi les professionnelles et professionnels (équipes de recherche, personnel de santé, vétérinaires, personnes chargées de l’entretien des bois et des forêts...).

Tout semblait en place pour qu’une action coordonnée soit mise en œuvre, pour mieux prendre en charge les personnes concernées et progresser dans la compréhension de ce groupe de maladies encore méconnues. C’était sans compter le potentiel polémique de cette entité pathologique.

Il restait à connaître l'avis, très attendu, de la Haute Autorité de santé concernant le le diagnostic et la prise en charge du «syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique» (SPPT), dont l’existence est la plus controversée et dont la reconnaissance est une demande récurrente des associations de patientes et patients, souvent victimes d’errances diagnostiques et thérapeutiques.

À l’inverse, une partie des spécialistes dénoncent les dérives et les dangers de prises en charge médicales «alternatives», caractérisées selon elles et eux «par des tests sérologiques répétés et de multiples cures prolongées d’antibiotiques, dont la logique de prescription n’est fondée sur aucune donnée probante».

«S’il est indispensable d’établir un climat de confiance entre les personnes déclarant souffrir du SPPT et les acteurs sanitaires et sociaux, la prise en charge de ce dernier n’en doit pas moins répondre aux bonnes pratiques cliniques, qui se construisent sur les faits de la science, ce qui constitue tout l’enjeu des futures recommandations de la HAS», prévenaient dans l’éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire François Bourdillon et Jean-Claude Desenclos, respectivement directeur général et directeur scientifique de Santé publique France.

«L’objectif poursuivi aujourd’hui par la HAS est d’apporter une réponse concrète aux professionnels de santé ainsi qu’à chaque malade, en l’état actuel des connaissances scientifiques.» Avis de la HAS du 20 juin

La Haute Autorité de santé a rendu sa copie le 20 juin dernier, intitulée «Lyme et maladies transmissibles par les tiques: dépasser les controverses et proposer une solution à chacun». «Les maladies transmises par les tiques font l’objet de débats au sein de la communauté médicale ainsi que chez les patients, à cause d’un manque de connaissances sur certaines spécificités des agents pathogènes transmis par les tiques ou de difficultés à disposer d’outils diagnostiques satisfaisants. L’objectif poursuivi aujourd’hui par la HAS est d’apporter une réponse concrète aux professionnels de santé ainsi qu’à chaque malade, en l’état actuel des connaissances scientifiques», peut-on y lire.

«C’est dans ce contexte sensible que la Haute Autorité de Santé a co-piloté l’élaboration de recommandations de prise en charge avec la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Élaborées durant dix-huit mois par un groupe de travail pluridisciplinaire (infectiologues, neurologues, immunologistes, médecins généralistes, dermatologues, rhumatologues…) et incluant des associations de patients, ces recommandations ont vocation à être actualisées en fonction des avancées de la science.»

Recommandations décriées de toute part

Cette initiative présentée comme consensuelle a aussitôt été dénoncée avec une étonnante virulence, d’abord par la SPILF et onze autres sociétés savantes, puis par l’Académie nationale de médecine.

Pour la SPILF, certaines des recommandations de la HAS souffrent «globalement d’un manque de clarté, ouvrant la porte à des dérives médicales pouvant être délétères pour les patients».

«Une partie de ces recommandations repose sur des bases scientifiques et propose des prises en charge comparables aux recommandations internationales récentes. Ce n’est pas le cas pour le chapitre 4 concernant la “symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique” qui ne s’appuie sur aucune donnée validée. Une lettre a été adressée à Madame la Présidente de la HAS afin que ce texte ne reste pas en l’état et que les travaux soient poursuivis pour améliorer de façon durable la prise en soins et l’accompagnement des patients», explique-t-elle.

«La HAS reconnaît de fait implicitement l’existence d’une telle pathologie sans la moindre preuve, avec, pour conséquence, des propositions de prise en charge lourde impliquant des investigations nombreuses, coûteuses et souvent inutiles.» Communiqué de l’Académie nationale de médecine

L’Académie nationale de médecine a quant à elle exprimé, publiquement et clairement, «sa profonde déception». «Loin de clarifier la situation, la HAS voulant contenter tout le monde ne satisfait personne. Elle maintient l’ambiguïté, en particulier sur la notion de Lyme chronique, à travers ce qu’elle dénomme “symptomatologie / syndrome persistant(e) polymorphe après piqûre de tique ou SPPT”. La HAS reconnaît de fait implicitement l’existence d’une telle pathologie sans la moindre preuve, avec, pour conséquence, des propositions de prise en charge lourde impliquant des investigations nombreuses, coûteuses et souvent inutiles.

«Quant à vouloir créer des “centres spécialisés des maladies vectorielles à tiques”, l’Académie tient à émettre fermement ses plus extrêmes réserves sur une proposition dispendieuse qui tend à désavouer l’expertise des services de maladies infectieuses et tropicales existants», ajoute l'Académie.

Elle rappelle d’autre part qu’elle avait déjà souhaité, en 2017, «attirer l’attention des autorités et du public sur les dérives et les tromperies concernant la maladie de Lyme». L'institution avait alors «dénoncé avec insistance des assertions empiriques dénuées de toute base scientifique comme l’existence de la maladie de Lyme chronique, l’attribution de nombreux symptômes polymorphes mal définis et subjectifs à cette infection, l’efficacité revendiquée de traitements prolongés associant des antibiotiques et divers médicaments».

Elle souhaitait aussi «solennellement mettre en garde les pouvoirs publics contre la tentation de céder au chantage de groupes de pression en s’écartant des données de la science et condamnait fermement les campagnes de désinformation menées par les prosélytes des doctrines d’une association américaine, l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society)».

De la même manière, enfin, le Collège des généralistes enseignants conseille à tous les médecins de ne pas suivre la «recommandation» de la HAS sur le SPPT. «Cette “recommandation” illustre dans les faits les dérives auxquelles aboutit cette méthode. Ses conclusions incitent à penser que les opinions des groupes de pression poursuivant des intérêts particuliers ont été prises en compte aux dépens des données de la science et de l’approche centrée patient. Elles sont susceptibles d’induire les professionnels en erreur.»

«La définition du SPPT s’inscrit dans l’histoire du refus d’accepter que des troubles somatoformes puissent ne pas faire l’objet d’un diagnostic étiologique précis. Hier syndrome de fatigue chronique ou fibromyalgie, aujourd’hui SPPT possiblement sans aucune preuve de piqûre de tique, ce refus crée la confusion, complique le travail des professionnels et aggrave le sort des patients.»

Troubles somatoformes plutôt que borréliose de Lyme

Sans surprise, la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques cautionne pour sa part la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS. Selon elle, l’état actuel de la science ne permet pas de conclure quant à l’existence de formes chroniques de la maladie –dont elle estime à 10.000 le nombre de cas en France– et à la fiabilité des tests diagnostiques: «Le corps médical doit sortir du déni, rester humble devant la complexité des pathologies possiblement transmises par les tiques, et travailler à mieux comprendre et combattre ces maladies complexes et chroniques».

Le corps médical accusé de déni et de suffisance? On peut voir là une réaction de notre temps devant une médecine pour partie impuissante face à un groupe de pathologies d’une particulière complexité.

Reste que de nombreux spécialistes d’infectiologie l’affirment: il n’existe pas de forme chronique des maladies des tiques. Parmi eux, le Pr Éric Caumes, chef du service de maladies infectieuses au groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière (Paris). À l’appui de ses convictions, une étude présentée lors des 19e Journées nationales de l’infectiologie, organisées à Nantes du 13 au 15 juin, et réalisée auprès de 301 de ses patientes et patients déclarant souffrir de borréliose de Lyme.

Selon le Pr Caumes, cité par Le Monde, moins de 10% de ces personnes souffraient de la maladie (défini sur des critères épidémiologiques, cliniques, biologiques et évolutifs), 28% avaient des problèmes psychologiques, 18% des troubles musculo-squelettiques, et 14% des affections neurologiques. D’autres présentaient des troubles psychologiques liés à des syndrome de stress post-traumatique ou d’épuisement professionnel. Pour le médecin, ce sont là des troubles somatoformes indifférenciés, des «syndromes de non-Lyme».

«Ceux soucieux de rétablir la vérité et le bon sens sont menacés de procès et de manque d’empathie envers les malades, alors qu’ils s’opposent à un réseau international de désinformation.» Pr Marc Gentilini

Il faudrait ajouter, pour être complet, les cas de contentieux opposant –parfois devant la justice– différents acteurs de ce dossier, ou encore le rôle peu banal, côté victimes, joué par le Pr Christian Perronne (hôpital Raymond Poincaré de Garches).

Face à lui, le Pr Marc Gentilini, éminent spécialiste de la lutte contre les maladies infectieuses et tropicales, écrivait l'année dernière: «Les décideurs politiques sont ici sommés de modifier les recommandations existantes au risque d’être accusés de manquer d’objectivité et de courage. Ceux qui, soucieux de rétablir la vérité et le bon sens, s’élèvent contre ces affirmations sont menacés de procès et de manque d’empathie envers les malades, alors qu’ils s’opposent à un réseau international de désinformation. Tel est le montage malsain où l’argent et le narcissisme tiennent une place importante; montage amplifié par des associations de “défense des malades” animées par des naturopathes ou autres mages qui réclament, au nom du droit des malades, la prescription de thérapeutiques incohérentes, dangereuses et sur une longue durée».

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Prévenir plutôt que guérir

Un an plus tard, ce constat est toujours d’actualité. Et loin de s’être purgé, l’abcès polémique n’a cessé de gonfler.

Reste les vertus de la prévention à mettre en œuvre avant de fréquenter les bois, les herbes hautes, les parcs et jardins proches de la nature et/ou visités par des animaux porteurs de tiques (cervidés, rongeurs, oiseaux, bovins, ovins, chiens et chats):