Stamina e il paradosso del benefattore al contrario

Dicembre 2013 / Scienza e razionalità Pubblicato: 27 Novembre 2013 PDF Scritto da Silvia Bencivelli

Albert Bruce Sabin fu l’inventore di uno dei farmaci più importanti di tutti i tempi, il vaccino contro la poliomielite, ma non volle mai brevettare la sua idea. La vicenda Stamina ci propone invece una modalità opposta e inquietante di cercare di passare alla storia come benefattore.

“È il mio regalo a tutti i bambini del mondo”: uno zuccherino con dentro il vaccino contro la poliomielite. Albert Bruce Sabin fu l’inventore di uno dei farmaci più importanti di tutti i tempi, ma non volle mai brevettare la sua idea e rinunciò da subito al suo sfruttamento commerciale. In questo modo il prezzo del vaccino poté essere contenuto al minimo e in pochi anni il suo zuccherino si sciolse nella bocca di milioni di bambini di tutto il mondo, da allora e per sempre protetti dalla malattia.

Certo, Sabin aveva uno stipendio da professore universitario, e poteva permetterselo. E i brevetti non sono il male assoluto, anzi. Servono per incentivare l’innovazione, perché garantiscono una specie di risarcimento a chi ha impiegato tempo (e risorse!) nella ricerca della soluzione di un grande problema, come lo sviluppo di un farmaco. Non solo: garantiscono anche la collettività, perché durano solo per un certo (limitato) periodo di tempo ma evitano che l’inventore preferisca rifugiarsi per sempre nel segreto industriale. E prima o poi scadono, assegnando all’intera umanità il diritto di usare l’invenzione senza doverne più pagare l’autore. Comunque, Sabin non lo fece, non brevettò: aveva l’arma contro una delle più terribile malattie del tempo e preferì regalarla ai bambini del mondo. Come? Rendendola pubblica. Ed è così che se oggi accostate il nome di Sabin alla parola benefattore e aggiungete dell’umanità, tutti sono sostanzialmente d’accordo.

La vicenda Stamina ci propone invece una modalità opposta di cercare di passare alla storia come benefattore. In questo caso, infatti, abbiamo un presunto rimedio per alcune terribili malattie dell’infanzia (e non solo) che si è cercato di brevettare, ma non si è mai reso pubblico. Esattamente il contrario di quello che farebbe un Sabin delle staminali. Eppure nessun malato protesta sotto la sede della Stamina Foundation. Mentre sotto Montecitorio continua a esserci una tenda da campeggio, avamposto rumoroso di una frangia di fautori del cosiddetto metodo a base di staminali mesenchimali che nessuno ha mai letto su una rivista scientifica. Dopo un periodo di calma apparente, l’avamposto ha scelto la protesta eclatante e un paio di giorni fa ha sparso il proprio sangue sulle foto del presidente della Repubblica: di nuovo, il Sabin sbagliato. Questo succede da ormai da tempo: il paradosso del benefattore che ha la cura per tutto ma la tiene per sé, si sta consumando da più di un anno. Così come il paradosso di quelli che la cura la chiedono alle persone sbagliate o a chi, come il Ministro della Salute, ha avuto il privilegio straordinario di vederla per scritto e ha già pronunciato un sereno no, grazie.

Intanto, l’ultimo colpo di coda dei giudici italiani arriva da Roma, dove con un’ordinanza si è ammessa alle terapie compassionevoli di Stamina una signora affetta da una grave forma di sclerosi multipla. Questo a scavalcare il decreto Balduzzi, che in primavera stabiliva il blocco degli accessi alle cure di Stamina per i pazienti che non fossero già in corso di trattamento. Va detto che anche questi ultimi erano stati affidati alla Stamina Foundation per decisione di giudici, per cui quello romano è solo l’ultimo di una lunga serie. Dall’altra parte si registra che il coordinamento abruzzese delle associazioni dei disabili ha bacchettato la politica locale in procinto di considerare la possibilità di offrire la terapia Stamina a spese della Regione . E non è la prima volta che sono i malati a prendere la parola dalla parte della cosiddetta scienza ufficiale. Anche perché l’incredibile storia del nostro Sabin al contrario forse sta davvero cominciando a vacillare. Per di più, viene il dubbio che persino le platee televisive stiano cominciando a stufarsi.

Intanto la storia delle cartelle cliniche. Va avanti ormai da un paio di mesi. A un perentorio, ma nodale, cosa diavolo state iniettando a questi bambini? Si è risposto con un felice, ma poco utile, alcuni di loro hanno mostrato lievi segni di miglioramento. E a un allora mostrateci questi segni di miglioramento si è risposto con qualche frammento di video, e con nessun documento attendibile. Questi video sono stati mostrati in televisione e si trovano su Facebook e hanno ovviamente molto emozionato le platee. Si tratta di bambini gravemente malati che muovono un piedino, o di persone allettate che nell’inquadratura successiva sono state messe a sedere su una sedia. Video ad alto contenuto emotivo, ma purtroppo di nessun valore scientifico. E comunque, video che non possono essere la risposta alla domanda fondamentale: che cosa c’è in quelle fiale?

Ma passiamo oltre. Il 24 ottobre scorso è stata convocata una conferenza stampa a due passi dalla tenda da campeggio di cui sopra e si è detto che sarebbe stata l’occasione per mostrare ai giornalisti le cartelle cliniche dei pazienti curati con le staminali di Stamina. E, invece, per la delusione degli astanti le tre ore di conferenza stampa si sono concluse con quella che i più acuti osservatori hanno definito una infinita supercazzola. Le cartelle, infatti, se di cartelle si trattava, sono state mostrate a gran velocità, mescolando pazienti e malattie, e non sono mai state consegnate (nonostante le ripetute richieste e le ripetute promesse) a nessuno di quelli che ne avevano fatto richiesta. Poi è stato detto che sono in questo momento al Tar del Lazio e che, di conseguenza, non possono essere date ai giornalisti. E ancora oggi se ne parla ma nessuno le ha.

In conferenza stampa, oltre a Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, e a Marino Andolina, pediatra e vicepresidente, era presente il “medico indipendente” Massimo Sher, medico legale, sessuologo, con un interessante precedente legale. Il quale ha redatto una relazione per conto delle associazioni pro-Stamina (quindi indipendente nel senso di freelance che in quel momento ha come cliente le associazioni). La relazione di Sher è stata declamata facendo ripetuti riferimenti a un torpedone che avrebbe potuto contenere i tanti altri medici disposti a certificare la bontà della terapia, purtroppo in quel momento assenti, e con numerosi riferimenti in latinorum a una poco chiara prassi medica. In compenso, alcuni certificati medici sono stati pubblicati su Facebook.

Ora, Facebook è una sede decisamente irrituale per il confronto scientifico. In più i certificati di cui stiamo parlando presentavano un’anomalia non da poco. Cioè riportavano il nome del certificato (peraltro minorenne) ma non del certificatore. Alcuni osservatori particolarmente pedanti notavano anche la forma poco professionale della scrittura e perfino l’impaginazione artigianale. Ma sono cose che girano su Facebook e lì, si sa, non si va tanto per il sottile. Alcune cartelle cliniche, o schede di dimissione ospedaliera, sono state mostrate in tv (altra sede irrituale…). Anche qui parti di cartella clinica sono volate rapidissimamente sullo schermo, con rari effetti di luce a sottolineare qualche parola qua e là. Chi ha fatto un fermo immagine ha però letto anche il resto, e non è riuscito a confermare la tesi del servizio televisivo, cioè quella del miglioramento. Per cui anche sulle cartelle cliniche pare che adesso la temperie sia quella di sorvolare. Adesso all’obiezione mostrateci questi segni di miglioramento si dà una nuova, sorprendente, risposta: li ha visti anche il Papa.

E che cosa vuoi dirgli, al Papa? Non puoi nemmeno far notare che è perito chimico, perché l’upgrade a Papa rende irrilevanti i titoli precedenti. Comunque anche su quello che è successo davvero col Papa le letture sono divergenti. Non è mai stato confermata dalla sala stampa vaticana, per esempio, l’intenzione del Papa di telefonare al nostro Ministro della Salute per chiedere la terapia per i bambini i cui genitori ne stanno facendo richiesta (in fondo, per lui, è il ministro di uno Stato estero). Quello che si è visto in tv è invece un Papa sicuramente colpito dalle condizioni della povera bambina e attento ai discorsi del padre, ma chiuso in un laconico vedremo che cosa sarà possibile fare. Intanto: prego per voi. Del resto, da un Papa ci si aspetta più una preghiera che una flebo.

E del resto, viene da chiedersi come si potrebbe conciliare la pietà religiosa con un’evidenza drammatica: la bambina portata a visita in Vaticano è una. Ma là fuori i malati sono tanti. E se davvero qui siamo di fronte a un anomalo Sabin convinto di non dover rendere pubblico niente per difendere i bambini, prima o poi un Papa medio dovrà fargli notare quella che oggi, ai più, appare ormai ovvio: finché questo metodo rimane oscuro, non solo non può essere verificato e messo alla prova, ma eventualmente non può nemmeno essere impiegato per il bene dell’umanità.

Eventualmente, perché ormai, dopo tanti tira e molla, tante frittate rigirate, tante attese e tanti servizi televisivi, tanti video voyeuristici, tanti like su Facebook e tante parole disattese, il sospetto è che anche un Papa medio consideri più volentieri l’esempio di San Tommaso che la figura di un anti-Sabin tutto italiano.