Taco van der EbVrijwilliger en psychologiestudent Anouck Schippers: 'Soms denk ik ineens: ze gaan ook écht overlijden.'

Marleen van Wesel

Bij sommigen is het geen kwestie van jaren en niet eens van maanden. Mare ging langs bij Xenia, de eerste en enige jongerenhospice in Nederland. ‘Ik wil wel een béétje in het harnas sterven.’

Woensdagmiddag 18 november. ‘Ik ben geen vijftien, hoewel ik er misschien zo uitzie. Ik ben achttien. Straks, als het weer kan, laat ik mijn haar groeien, en een stoppelbaard. Dan zie je het wel.’ Robbie zit in de woonkamer van Xenia, een hospice voor jongeren van 16 tot 35 jaar met een beperkte levensverwachting. Hij heeft een vorm van botkanker. ‘Ik ben ook niet zo groot, mijn ene been is nog tien centimeter korter dan het andere, maar dat zie je niet, omdat ik in een rolstoel zit.’

Het is rustig in het grote huis aan de Leidse Kloosterpoort. Xenia heeft, naast Robbie, momenteel nog twee gasten. Linda is met haar scootmobiel de stad in, zoals haast elke middag. En de vijftienjarige Daan zit boven op zijn kamer, die versierd is met NAC-vlaggetjes en andere zwart-gele memorabilia.

Er is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig, maar verder draait Xenia grotendeels op vrijwilligers. De meesten draaien één dienst per week. ‘En in een week kan veel gebeuren’, zegt zorgvrijwilliger en psychologiestudent Anouck Schippers, als ze aan haar middagdienst begint.

Ze gaat bij Daan kijken. ‘Hé! Heb je je haar gedaan? Zit je een film te kijken? Wat wil je eten vanavond? Ga je mee boodschappen doen?’

Daan, die een spierziekte heeft, lijkt nauwelijks te reageren op Schippers’ vragen, maar ze weet opmerkelijk veel op te maken uit zijn lach, die soms wegtrekt, en zijn trage knikbewegingen. ‘Met drie oktober zijn we samen de stad in geweest’, vertelt ze. ‘Ook Kerst en Oud en Nieuw zijn hier een feestje.’

Daans gezicht licht elke keer op als Schippers een verhaaltje tegen hem vertelt, of een grapje maakt.

Zelf zit hij ook vol grapjes, non-verbaal dan. Na een toiletbezoek, waarbij Schippers hem helpt, wil ze de beugel voor zijn benen weer aan zijn rolstoel bevestigen. Maar telkens als ze daarvoor bukt, rijdt hij zijn elektrische rolstoel snel een stukje naar achter.

‘Over ziektes praten we eigenlijk niet veel. Meer over alledaagse zaken’, vertelt Schippers. Maar die ziekte ís er wel, altijd. ‘Ik heb nog maar één keer meegemaakt dat een meisje hier overleed. Ze was hier net, ik had haar nog maar één middag gezien. Soms denk ik ineens: wow, Daan zal ook écht overlijden.’

Tegen de tijd dat het eten klaar is, is Linda er ook. Ze komt uit Rijnsburg, vertelt ze. ‘Ik kreeg steeds meer klachten, toen bleek dat mijn hart werd verdrukt door mijn long. Ik ben uitbehandeld. Het zou geen kwestie van jaren meer zijn. Niet eens van maanden.’

Inmiddels woont ze hier toch twee maanden. Eten kost steeds meer moeite. ‘Eerdaags zal het niet meer lukken. Maar om nu te verhongeren... Ik wil wel een béétje in het harnas sterven.’

Daan is verdwenen naar de badkamer, om zijn handen te wassen. De kraan staat een hele poos open. Linda pakt haar haakwerk erbij. Ze maakt mutsen, die op de kerstmarkt verkocht worden in het Xenia-kraampje.

Tegen zevenen wordt Schippers afgelost. Uit de badkamer klinkt nog steeds stromend water. Ergens gaat een zoemer. De volgende zorgvrijwilliger gaat er meteen op af. Al snel komt hij terug met een klets water over zich heen. Daan rolt grijnzend achter hem aan.

‘Kerst en Oud en Nieuw zijn hier een feestje’, zegt vrijwilliger Anouck Schippers. Foto Taco van der Eb

Zondagavond 6 december. ‘Ooohhh, mooi, er wordt eindelijk opgeruimd!’ klinkt het door de woonkamer als Schippers de vaatwasser inruimt. Daan heeft de tekst ingetypt op zijn tablet, die fungeert als spraakcomputer. Schippers, die vandaag avonddienst heeft, steekt achter het aanrecht dreigend een nat schuursponsje in de lucht.

‘Bluf!’ roept de verpleegkundige, die naast Daan zit. Even later vliegt het sponsje door de keuken, gevolgd door een vaatdoek. Daan grijnst.

Robbie is inmiddels terug naar huis, in Zuid-Limburg. Linda maakt nog trouw haar scootmobieltochten. Op tafel staan soesjes die ze van de markt meebracht. Laatst was ze een keer aan de late kant terug en werd ze opgewacht door een bezorgde zorgvrijwilliger. ‘Daar ben je dan 48 voor’, glimlacht ze.

Onder haar kleding ruist iets. ‘Dat is mijn morfinepomp.’

Ook onder de mouwen van Daans shirt piepen nu morfinepleisters uit. Via zijn tablet zit hij te kletsen met Dennis, die hier eens in de twee weken een weekend logeert om zijn moeder te ontlasten. Hij is 22 en heeft een ernstige vorm van de huidziekte EB, ook wel bekend als de vlinderziekte. Tot zijn nek zit hij in het verband.

Aan tafel schrijft psychologiestudent Lotte Hoozemans in een boekje wat iedereen heeft gegeten. Om de twee weken is ze kookvrijwilliger. ‘En sinds kort draai ik diensten als zorgvrijwilliger.’ Ze zit ook in het Xeniateam dat deelneemt aan de Leidse marathon. ‘Maar dan de tien kilometer. We laten ons sponsoren door vrienden. Eigenlijk loop ik nooit hard, dus dat is een mooi voornemen voor 2016.’ Vandaag is er geen zorgvrijwilliger voor de middag ingeroosterd. ‘Dat is niet héél erg’, zegt Schippers. ‘De ochtend- en avonddienst zijn het drukst.’ Dat blijkt. Als Hoozemans weggaat, tegen achten, is het alweer tijd om Dennis te vragen hoe laat hij in gedachten had om naar bed te gaan. ‘Nou, nu?’ zegt hij.

Terwijl Schippers met Dennis en de verpleegkundige naar boven gaat, kijkt Daan in de woonkamer een James Bondfilm. Linda’s mutsen zijn af. Nu haakt ze babyschoentjes. Ze is al een heel eind als ze alles weer moet uitrafelen, door een telfout. Ook Daan heeft z’n dag niet, of eigenlijk zelfs z’n week niet, sinds hij dinsdag grieperig werd. ‘Hij kan natuurlijk ook helemaal niet goed aangeven dat hij zich niet lekker voelt’, zegt Schippers, die na een uur weer terug is. Dat valt nog mee. ‘Morgenochtend is Dennis’ bandwissel’, vertelt ze. ‘Drie keer per week moet zijn verband gewisseld worden. Daarvoor komt een heel team, dat daar de hele ochtend mee bezig is.’

Dat hij liever James Bond blijft kijken kan Daan trouwens wél prima aangeven, maar toch is het om kwart voor tien ook voor hem bedtijd. Drie kwartier later is Schippers weer beneden.

‘Dit was het echte werk!’, zegt ze tegen elven. ‘Avonddiensten zijn wel drukker, maar eigenlijk weet ik nooit wat ik hier ga doen, én hoe ik weer wegga. Maar soms zeg ik: vólgende keer gaan we weer gezellig kletsen hoor.’

Liever zo dan tussen de vier- en tachtigjarigen

‘Voor ernstig zieke jongeren was er nog geen plek.’ Dat signaleerde Xenia-directeur Jacqueline Bouts zelf als verpleegkundige. ‘Wel voor kinderen en voor ouderen, maar daartussen zit een gat.’ In april 2014 opende ze daarom jongerenhospice Xenia. Het is de eerste en vooralsnog enige jongerenhospice in Nederland, centraal en toch enigszins verscholen gelegen achter de Hooigracht. ‘Belangrijk is dat het midden in de stad is, en dus in het leven. Ook veel van onze medewerkers zijn nog jong.’

Deze week schonk Minerva een deel van de opbrengst van hun 24-uursborrel, een roeimarathon en andere activiteiten van de Goede Doelen Commissie, aan Xenia.

‘Dat is niet de eerste studentenactie. Zij staan in leeftijd heel dicht bij onze doelgroep. We hebben ook veel studerende vrijwilligers, ik denk zo’n tien, vijftien.’

Jonge vrijwilligers hebben één onhandige eigenschap: ‘Het verloop is groot.’ Nieuwe zorgvrijwilligers, die eens in de week vier uur willen helpen, zijn dan ook erg welkom. De verpleegkundigen zijn in dienst bij de thuiszorg. ‘Artsen worden zo nodig ingevlogen. Maar we krijgen geen overheidssubsidie, zoals reguliere hospices. Het huis, de huur, de inrichting en ook de coördinatie en de scholing van de vrijwilligers worden betaald van donaties. Er komen veel kleine beetjes uit veel verschillende hoeken. Ook de televisies en de keukenapparatuur zijn gedoneerd door lokale winkels.’ En sinds enkele dagen staat er weer een kerstboom, van de Gamma.

‘Wat Xenia biedt is breder dan terminale zorg. Niet al onze gasten zitten in de laatste fase, maar er is geen genezing meer mogelijk, of geen behandeling meer gewenst.’ De leeftijdsgrens wordt bij logeerzorg wat strenger toegepast dan bij terminale zorg. ‘Daan zou in een kinderhospice tussen de vierjarigen zitten, en Linda tussen mensen van tachtig. We kijken vooraf goed naar iemands situatie.’ Sommige mensen halen Xenia vervolgens niet.

‘Soms is het te laat. Het kan ineens snel gaan.’

Zeven gasten zijn er sinds april 2014 overleden. Begin deze maand ook Sander Tichler, Xenia-ambassadeur van het eerste uur. ‘Tussen zijn ziekenhuisopnames door verbleef hij hier vaak, maar op het laatst was hij thuis. Dat is ook mooi: als we nu en dan kunnen helpen met het ontlasten van de ouders, zodat iemand het uiteindelijk thuis langer kan volhouden, tot het allerlaatste stukje.’

Op uitdrukkelijk verzoek van Xenia is de naam van Daan gefingeerd.