Certaines histoires méritent toute notre attention et celle d’Emmanuelle Amar, directrice générale du Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera), en fait incontestablement partie. Elle est exemplaire à plusieurs titres. D’abord parce qu’elle montre que la politique de droite extrême conduite par Laurent Wauquiez à la tête de la région Auvergne-Rhône-Alpes est plus soucieuse des intérêts particuliers que du bien public. Ensuite parce qu’elle suggère que, pour punir un lanceur d’alerte un peu trop bruyant, les autorités sanitaires peuvent ne pas hésiter à faire le sacrifice d’un instrument majeur au service de la santé publique.

Un registre est une sorte d’inventaire accumulant, au fil du temps, des données sur la fréquence d’une maladie ou d’une catégorie de maladies, sur un territoire donné. Le Remera est spécialisé dans les malformations : il recueille toutes sortes d’informations sur ces troubles dans quatre départements (Rhône, Loire, Isère et Ain). Lorsqu’une anomalie est constatée, les salariés du registre inventorient les traitements médicamenteux reçus par la mère au cours de sa grossesse, son lieu de vie et son environnement – la présence d’un incinérateur, d’une usine, d’une exploitation agricole utilisant tels ou tels intrants. De ces données surgissent des informations parfois capitales.

Au seuil de la cessation d’activité

Le Remera est sur le point de s’éteindre. Aussi surprenant que cela semble, il n’existe que grâce à une fragile association de loi 1901 vivant des subventions de la région Auvergne-Rhône-Alpes, de l’agence Santé publique France (SpF), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Or ces sources de financement se tarissent ; cela n’émeut personne.

En 2017, la région Auvergne-Rhône-Alpes a annoncé qu’elle mettait fin à sa contribution annuelle de 100 000 euros, soit environ la moitié du budget de l’association. Sans doute fallait-il trouver quelque part les centaines de milliers d’euros de subventions supplémentaires que le conseil régional présidé par M. Wauquiez a allouées aux associations de chasseurs locaux. Dans le même temps, l’Inserm annonçait la fin de son financement de 23 000 euros annuels et, de son côté, SpF dit s’interroger sur la poursuite de son soutien. Avec une perte de plus de la moitié de son budget, et sans doute plus encore à l’avenir, le registre est donc au seuil de la cessation d’activité.

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Les Hospices civils de Lyon, qui assurent de manière momentanée le paiement des salaires des six salariés de Remera, ont écrit au printemps à la direction générale de la santé (DGS) pour connaître les intentions du ministère : pas de réponse. L’ancien député de la Haute-Garonne et médecin Gérard Bapt a également écrit à la ministre de la santé pour plaider la cause du Remera : sans succès. Fin août, une vingtaine de praticiens hospitaliers et de chefs de service lyonnais ont à leur tour pris la plume pour défendre le registre auprès de la DGS. Là encore, pas de réponse.

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