DEBATT. ”Om jag hade vetat att risken var högre att få ett sjukt barn hade jag inte gift mig med min kusin. Varför sa ingen något?”

Det var modern till en av mina patienter på BUP som ställde den frågan under min randning som ST-läkare. Hon och dotterns pappa var första gradens kusiner och äktenskapet hade arrangerats av familjen. Deras barn hade en utvecklingsstörning.

Alla vill vi att våra barn ska vara friska. Därför kan man tycka att information om riskerna med kusinäktenskap borde utgöra en självklar folkhälsofrämjande och samhällsnyttig insats.

Socialstyrelsen blundar för riskgruppen

I nuläget lyser dock sådana rekommendationer med sin frånvaro från myndigheternas sida. Socialstyrelsen skriver i materialet Reproduktiv hälsa ur ett folkhälsoperspektiv: ”Bland förstföderskor över 35 år är det något större risk för fosterdöd, för dålig fostertillväxt och för att barnet föds för tidigt.” Man informerar om risker med äldre mödrar men inte om riskerna med kusinföräldrar.

I en stor studie i Bradford 2013 sökte man svar på varför en oväntat hög andel barn av pakistanskt ursprung dog eller föddes med kongenitala avvikelser. 31 procent av skadorna hos barnen kunde förklaras av att föräldrarna var kusiner. Risken för kongenitala avvikelser var fördubblad om föräldrarna var kusiner (3 procent respektive 6 procent).

40 gånger förhöjd risk

I Enhanced genetic services project i Birmingham 2014 såg man att risken för död födsel och barndöd till följd av autosomalt recessiva defekter var 40 gånger förhöjd för mödrar av pakistanskt ursprung jämfört med för mödrar med europeiskt ursprung.

I Pakistan uppskattas cirka 70 procent av äktenskapen ske inom släkten.

En folkhälso­upplysande strategi kring riskerna med kusingifte skulle bidra till att hindra fort­plantandet av hederskultur i Sverige.

Föräldrar som är första gradens kusiner delar cirka 12,5 procent av sina arvsanlag, men i släkter som praktiserat kusinäktenskap i flera generationer och där traditionen sedan länge är samhällsnorm kan den siffran vara högre och därmed också riskerna.

En del av hederskulturen

Kusingifte är en del av hederskulturen, där giftermål inom släkten anses gynnsamt för familjens rykte och heder. Att gifta sig inom släkten kan vara förväntat och bestämt sedan födseln. Ibland accepteras det av parterna som underkastat sig familjens normer och ibland gör man motstånd. I värsta fall mördas den som vägrar. Ibland går parterna med på något de egentligen inte vill.

Sedan 2014 är det straffbart med upp till fyra års fängelse att utöva äktenskaps­tvång. Antalet domar är få men antalet anmälningar ökar varje år. 2018 anmäldes 131 fall i Sverige.

Jag menar att en folkhälso­upplysande strategi kring riskerna med kusingifte skulle bidra till att hindra fort­plantandet av hederskultur i Sverige. Den som inte vill gifta sig med sin kusin skulle känna mer stöd från samhällets sida i att säga ”nej”. De som inte hotas med våld kunde själva ta fighten med familjen lättare.

Alla förtjänar upplysning

Hederskulturen är ett fenomen där utövare även är offer och det finns ingen uppsida för någon. Alla förtjänar upplysning och att göra välgrundade val när man bildar familj. Annars kan det drabba inte bara barnet utan hela familjen på ett allvarligt sätt. Alla i Sverige förtjänar bättre.

Norska regeringen skriver på sin hemsida: ”It is not against the law for cousins to get married but it is important to note that if the parents are related to each other there is an increased­­ risk of having children who are ill or have congenital deformities and of stillbirths, cot deaths and children with reduced life expectancies.”

Det är orimligt i ett upplyst samhälle att inte informera om riskerna med kusingifte. En väsentlig andel av befolkningen har dessutom ursprung i länder där kusingifte är vanligt. Det är orimligt att vi inte använder oss av den kunskap som finns för att förhindra att barn dör eller blir sjuka och att hederskultur styr människors liv. Jag hoppas att vi framöver ser ändring, för allas väl.

Den här texten publicerades först i tidningen Sjukhusläkaren.

Av Camilla Starck

Överläkare i psykiatri och krönikör i Sjukhusläkaren