La question du maintien en vie de la petite fille de 16 mois, victime d'une infection virale ayant entraîné de graves lésions cérébrales, oppose ses parents et les médecins de l'hôpital de la Timone à Marseille.

Si les experts n'ont pas pu évaluer avec certitude la souffrance de Marwa, ses parents invoquent le droit à la vie et décrivent un bébé capable d'émettre des sons, de pleurer, de bouger la main (photo d'illustration).

La vie de Marwa est entre les mains du Conseil d'État. Il devrait annoncer ce mercredi, vers 15 heures, sa décision concernant ce bébé lourdement handicapé dont les parents demandent le maintien en vie alors que des médecins préconisent l'arrêt des soins, évoquant une «obstination déraisonnable».

Jeudi 2 mars, la plus haute juridiction administrative française s'était penchée sur le cas de cette petite fille de 16 mois victime d'une infection virale foudroyante ayant entraîné de graves lésions cérébrales. L'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) avait contesté devant le Conseil d'État une décision du tribunal administratif de Marseille. Le 7 février dernier, ce dernier avait jugé que la décision d'arrêt des traitements était «prématurée car prise au terme d'un délai qui n'était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l'inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l'état de santé de l'enfant».

Qu'attend l'hôpital du Conseil d'État, un feu vert pour débrancher la petite contre l'avis des parents ? Humainement, c'est indéfendable Me Samia Maktouf

Le juge avait également souligné «l'importance toute particulière» de l'avis des parents. Les experts mandatés par le tribunal avaient conclu que la fillette était «consciente» mais souffrait «d'un déficit moteur majeur», «irréversible» et d'«une atteinte neurologique sévère et définitive». Leur rapport n'avait cependant pas tranché le «dilemme éthique» de la poursuite des traitements.

Le 1er mars, avant l'audience de référé qui s'est tenu à huis clos au Conseil d'État, les parents de Marwa se disaient «confiants dans la justice», selon leur avocate, Me Samia Maktouf. Alors que la nouvelle loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie laisse aux médecins le dernier mot, l'avocate avancait que «l'autorité médicale ne peut se substituer à l'autorité parentale». «Qu'attend l'hôpital du Conseil d'État, un feu vert pour débrancher la petite contre l'avis des parents? interpellait-t-elle. Humainement, c'est indéfendable».

La pétition «Jamais sans Marwa» a recueilli 240.000 signatures

Si les experts n'ont pas pu évaluer avec certitude la souffrance de Marwa, ses parents, Mohamed et Anissa Bouchenafa, invoquent le droit à la vie et décrivent un bébé capable d'émettre des sons, de pleurer, de bouger la main et qui réagit à leur présence ainsi qu'à celle de sa sœur jumelle. Le corps médical parle pour sa part des «réflexes». Le couple Bouchenafa multiplie les appels au soutien sur les réseaux sociaux, vidéos de Marwa dans son lit d'hôpital à l'appui. Le succès de leur pétition en ligne «Jamais sans Marwa», qui a pour l'instant recueilli quelque 240.000 signatures, témoigne de l'immense émotion suscitée par leur histoire.

«C'est une affaire qui soulève beaucoup de questions. Est-ce que le «droit à la vie» qui doit primer? Quel est le sens de la poursuite de la vie quand elle n'est que douleur? Une procédure collégiale peut-elle s'opposer aux parents?», interroge notamment le Pr Régis Aubry, chef du service de soins palliatifs du CHRU de Besançon et ex-président de l'Observatoire national de la fin de vie.

«Selon la loi sur la fin de vie, c'est la parole du médecin qui l'emporte sur celle des parents au terme d'une procédure collégiale qui prend en compte leur avis. En effet, le législateur a souhaité ne pas mettre les parents en situation de devoir porter le poids de la décision de la vie ou de la mort de leur enfant, explique-t-il. Mais si les textes sont explicites sur la procédure à suivre, ils ne disent pas que la réponse doit être l'arrêt ou la poursuite des traitements. Il serait d'ailleurs dangereux que la loi soit considérée comme une réponse à toutes les situations».

Le Conseil d'État avait déjà saisi d'un cas de désaccord sur la fin de vie en 2014, l'affaire Vincent Lambert. La haute juridiction alors avait tranché dans le sens de l'équipe médicale et de la femme de Vincent Lambert en validant l'arrêt des traitements, contre l'avis des parents du jeune homme.