De fleste forældre til døvfødte børn takker ja til en operation, der giver barnet hørelsen tilbage. Dem, der siger nej, føler sig klemt i systemet.

Hvert år bliver 65 danske børn født med så stort et høretab, at de betegnes som døve. De bliver alle tilbudt en operation, hvor de får indopereret et såkaldt cochlear-implantat (CI) – et avanceret høreapparat, som gør dem i stand til at høre.

Langt de fleste familier siger ja, men efter en længere diskussion valgte treårige Markus’ forældre at takke nej.

Deres holdning er, at Markus ikke er syg – han kan bare ikke høre.

- Som mor havde jeg svært ved, at vi skulle skære i et sundt barn. Det kunne jeg ikke. Og hvad nu, hvis der skete komplikationer? Der er altid risici. På et tidspunkt, når han bliver større, kan han selv vælge, mener Markus’ mor Kristi Butivchenko.

Hun og Markus’ far er selv døve, og interviewet foregår derfor gennem en tegnsprogstolk.

Parret venter i øjeblikket endnu et barn, og skulle dette barn også blive født døvt, vil familien igen takke nej til en cochlear-operation og vente, til barnet selv er gammelt nok til at tage stilling.

Men en CI-operation skal helst foretages inden for barnets første leveår.

- Det er vigtigt, fordi vores hjerne skal lære at høre på bestemte tidspunkter i livet, og hvis ikke vi har lært det, inden vi bliver to-fire år, vil vores sprogcenter ikke udvikle sig normalt, siger Jes Olsen, der er direktør i Oticon Medical, der udvikler cochlear-apparaterne.

Samme konklusion fremgår af en rapport fra Center for Børnesprog på Syddansk Universitet.

Følte sig tvunget til at flytte til Sverige

Familien Butivchenkos beslutning om at trodse flertallet har skabt så mange problemer, at de nu - efter eget udsagn - er flygtet til Sverige.

- Vi følte os tvunget til at flytte, for der ikke var nogen andre tilbud i Danmark, og fordi de hele tiden pressede os til at tage den her CI-operation. Der var overhovedet ingen hjælp til, hvad vi kunne gøre, når vi nu sagde nej, siger Kristi Butivchenko.

I Malmø kan Markus gå i børnehave med døve og cochlear-opererede børn og lære tegnsprog. En mulighed der ikke findes i Danmark, fordi der i dag er så få døve børn tilbage.

Hos Københavns Kommune understreger centerchef Mikala Jørgensen fra Børne- og Ungdomsforvaltningen, at kommunen ikke anbefaler forældre at tage operationen eller ej.

- Vi kan fortælle forældrene, hvad konsekvenserne vil være for det pædagogiske tilbud, hvis de fravælger cochlear implant, og der er det klart, at man som forældre vil opleve, at der er forskel, siger Mikala Jørgensen.

Hvis forældrene fravælger operationen, forsøger man at skræddersy et tilbud til det enkelte barn, eksempelvis med en tegnsprogspædagog.

Familiens beslutning har skabt så mange problemer, at de nu - efter eget udsagn - er flygtet til Sverige. Posted by TV 2 NYHEDERNE on Monday, August 22, 2016

Efterlyser valgmuligheder

Hos Danske Døves Landsforbund har man set flere eksempler på forældre, der føler sig presset til en operation.

- Vi er ikke imod CI-operationer, men forældrene skal have nogle valgmuligheder, og i dag er der reelt ikke et valg i Danmark, siger Cathrine Mejdal, der er kommunikationsansvarlig i døveforbundet.

Hun henviser til en rapport fra Institut for Menneskerettigheder fra 2015, der indeholder en række anbefalinger for, hvordan man skal varetage behovet hos børn med høretab.

I rapporten kritiseres den danske stat for at gøre det vanskeligt for forældrene, der vælger anderledes end flertallet. Rapporten sætter blandt andet spørgsmålstegn ved, om det døve barn møder den retmæssige respekt for sine udviklingsmuligheder og til at bevare sin identitet.

Kristi Butivchenko fortryder ikke sit valg. Markus vil sagtens kunne få et godt liv som døv, mener hun.

- Det har jeg selv haft, og det kan jo også gøre en person stærk. Når jeg ser på Markus, så er han glad og vil meget gerne i børnehave, og han føler sig tryg, siger hun.