Paula no calla. Se puede oír como un quejido constante. A veces es llanto, pero, la mayoría de las veces, Paula es un desgarro.

–¡Me quema, me quema, por favor no me muevas, me duele todo! –le dice con los ojos cerrados a su mamá, María Cecilia Ahumada, mientras ella intenta acomodarla y fijar su cabeza en la almohada.

Durante el día y la noche escucha lo mismo:

–¡Me quema! ¡Ni siquiera puedo abrir los ojos, porque incluso la luz me quema!

Paula Díaz tiene 19 años, pero parece que tuviera menos. Su cuerpo es una masa rígida. Las manos agarrotadas, le duele la garganta y por eso vomita cada cierto tiempo. Las piernas se le doblaron hacia atrás y vive con ellas pegadas a la espalda, por esa razón sus rodillas se dislocaron. No puede sentarse. No puede pararse. No puede estar más de 5 minutos en una misma posición.

Hace cuatro años que Paula no deja de sentir dolor.

Despertar con espasmos

Un día de agosto de 2013, Paula comenzó con fuertes dolores de cabeza. El malestar fue progresivo y, como enfrentada a un aluvión, María Cecilia intentó evitar que el deterioro avanzara. Vio 4 médicos antes que la enfermera del colegio donde estudiaba Paula le dijera que era obvio su malestar. También notó una tos persistente que no la abandonaba.

–La llevé al médico y el doctor dijo que era coqueluche, tos convulsiva. Sin embargo, el deterioro continuó –detalla María Cecilia.

Vanessa, hermana de Paula, dice que su estado de salud cambió cuando le pusieron una vacuna en el colegio, que según el calendario de inmunización debía ser la DTP acelular, que previene la difteria, tétanos y coqueluche.

“A los pocos días mi hermana cayó hospitalizada por coqueluche”, cuenta Vanessa, quien también recuerda qué pasó cuando la dieron de alta: “Empezó con movimientos involuntarios en la casa y comenzó a perder la movilidad. Una de las primeras explicaciones que nos dieron los médicos es que fue una inflamación en las meninges”, relata Vanessa e intenta explicar con palabras simples lo mismo que escuchó entonces: “Nos dijeron que un cuerpo extraño se alojó en su médula y que junto con eso se desencadenó una alteración en su sistema nervioso central”.

–Los médicos se quebraban la cabeza porque trataban de relacionarlo con la meningitis, pero nada cuadraba y los síntomas en su cuerpo seguían avanzando. Es tan tremendo, tan impactante, tener una hija sana y que al otro día no sepas qué le pasa –dice María Cecilia.

María Cecilia cuenta que en menos de un mes la rigidez de su cuerpo y los espasmos entraron con fuerza a la vida de Paula. Y a la suya, porque tuvo que dejar su trabajo como profesora y pidió ayuda donde pudo. Su mamá la recibió en su casa de la Villa Manuel Larraín de Talca, donde lo único que perturba el silencio son los gritos de dolor de Paula, que nunca duerme. No hay una posición que la calme.

Es hora de almuerzo de un día jueves y corren las ollas con humitas y las cestas con pan amasado. Es lo que hace cada día María Cecilia para ayudar a costear la vida de ella, Paula y su otra hija, Vanessa, que estudia Administración Pública en la Universidad de Chile.

La soledad con que María Cecilia levanta, acomoda y escucha a su hija, conmueve. A veces no duerme, a veces no come. Lidia con los 50 kilos de dolor de Paula sin ayuda del Estado y ningún diagnóstico que alivie el futuro.

Mi mamita siempre ha salido adelante, saca fuerzas y sigue adelante por más que sea difícil, pero esto ya no lo puedo soportar, de urgencia pido esa opción de la eutanasia, porque ya no puedo dormir un segundo. Mi piel, mi cuerpo, mis órganos ya no pueden más. No puedo descansar porque me voy a apoyar y mi cadera se sale, mi mandíbula. Y me asusto de tanto que he aprendido a soportar el dolor, es demasiado... Yo solo pido descanso, si no me han podido ayudar, yo lo entiendo, pero quiero descansar -dice Paula entre lágrimas, con el cuerpo tullido, boca abajo, casi colgando de la cama. Es la única posición cómoda que encontró en este minuto para hablar.

Es una casa sencilla, muy limpia. María Cecilia cree que todo eso ayuda para que Paula se mantenga con vida. A la casa pequeña sumaron una ampliación que le permite dormir al lado de su hija, sin pestañear. Acomodaron el radier para que tuviera una pequeña inclinación por donde bajase sin problemas la silla de ruedas de la joven. María Cecilia y su mamá –que sobrepasa los 90 años– construyeron el mejor espacio posible para Paula. En la pared hay una pauta de alimentación que también recuerda otra de las terapias que ha aprendido María Cecilia para mantener en condiciones dignas –pese a su gravedad– a su hija: una dieta nutrigenética. Muchas verduras y batidos.

En las paredes hay papeles que hablan de Jesús y de un adiestrador de perros. Es lo que más le gustaba a Paula antes de caer en cama: jugar con sus perros Olafo y Cliford. Antes de que su cuerpo se convirtiera en una trampa. Antes de cerrar los ojos por incomodidad a la luz.

–Esto es un completo abandono, estoy agotada, cansada, quisiera que esto tenga su fin porque la veo sufrir las 24 horas del día. Yo no soy médico, pero he tenido que prepararme y utilizar todo mi ingenio para poder subsistir. La última esperanza que tenía era la Teletón y ellos bajaron los brazos –expresa María Cecilia, mientras los gritos de Paula se hacen constantes.

María Cecilia corre a ayudarla con un aceite de cannabis que le dio la Fundación Daya. Es lo único que logra calmar por unos minutos a Paula, que se mantiene de la misma forma en la que estaba hace 3 horas: gimiendo, con las piernas dobladas y pegadas a su espalda. Los ojos cerrados.

La muerte

Desde que empezó con los síntomas, el cuerpo de Paula solo se ha degenerado, aunque se mantiene en buenas condiciones gracias a los cuidados de María Cecilia, que le hace pequeños masajes y siempre la cambia de posición, porque Paula tampoco soportó el contacto con una cama antiescaras.

Los diagnósticos han sido variados. Al revisar los certificados de distintas clínicas desde 2013 en adelante, se lee: bronquitis obstructiva, neumonitis, tos irritativa persistente, eritema laríngeo, enterovirus, síndrome depresivo mayor, corea postinfecciosa, hipoacusia, escoliosis, ataxia, síndrome conversivo grave, movimientos involuntarios, dolor generalizado, síndrome vestibular atáxico, meningoencefalitis viral, encefalitis postvacuna, epilepsia tipo no especificado.

De todos, el que más le dolió a María Cecilia fue el de la Teletón de Santiago, porque aseguraron que Paula tenía síndrome conversivo grave. Es decir, un trastorno siquiátrico que le hace simular los síntomas que dice padecer.

–Los diagnósticos son hojas de ruta para los médicos y estuve mucho tiempo detenida en eso. Los doctores que venían se guiaban por él –dice la mamá de Paula–. Hasta que logré llevarla a la Clínica Tabancura y ahí se comprobó el daño neurológico.

No fue posible obtener una versión de la Clínica Tabancura y desde la Teletón de Santiago contestaron que no se refieren a información de los pacientes porque es confidencial.

“En la Teletón estuvieron a punto de internarla en el Psiquiátrico. Esa fue la peor batalla de todas”, cuenta María Cecilia, quien pidió una pensión de gracia enviando una carta a la Presidenta de la República. Desde que ingresó la solicitud, nadie le ha contestado, aunque desde el Departamento de Acción Social de la Subsecretaría del Interior confirmaron a El Mostrador que la pensión fue aceptada y solo faltan las firmas de los ministros de rigor.

No existe ningún médico que atienda a Paula de forma regular. Lo que más han escuchado Vanessa y María Cecilia, es que es mejor llevar a la joven a otro país, porque aquí no hay nada más que hacer por ella.

Paula grita desde su dormitorio. Quiere hablar. ¿Cómo se hace para respetar la privacidad y el dolor de un enfermo que se retuerce en cama y no mostrarlo?

–Yo quiero hablar, no tengo problemas con que sepan lo que vivo –dice Paula, con los ojos cerrados, con ese tono de voz que siempre parece un desgarro y a la vez una súplica.

–Mi mamita siempre ha salido adelante, saca fuerzas y sigue adelante por más que sea difícil, pero esto ya no lo puedo soportar, de urgencia pido esa opción de la eutanasia, porque ya no puedo dormir un segundo. Mi piel, mi cuerpo, mis órganos ya no pueden más. No puedo descansar porque me voy a apoyar y mi cadera se sale, mi mandíbula. Y me asusto de tanto que he aprendido a soportar el dolor, es demasiado... Yo solo pido descanso, si no me han podido ayudar, yo lo entiendo, pero quiero descansar –manifiesta Paula entre lágrimas, con el cuerpo tullido, boca abajo, casi colgando de la cama. Es la única posición cómoda que encontró en ese minuto para hablar.

María Cecilia llora con ella. No es fácil para una mamá escuchar que su hija quiere morir. Incluso para ella que la ve sufrir día a día.

No es primera vez que se habla de la eutanasia, que no es legal en Chile. El último fue el diputado Vlado Mirosevic, quien presentó un proyecto para despenalizarla con el objeto de no criminalizar al equipo médico que la practica, y estableciendo un mecanismo que respete la voluntad del paciente. El proyecto sigue en la Comisión de Salud y Mirosevic intentará revivirlo este año.

“Para mí es un proyecto en favor de la dignidad humana y de respetar la voluntad de un paciente que no quiere más sufrimiento y, por el contrario, busca una muerte digna”, señala el parlamentario.

Paula intenta acomodarse por quinta vez en menos de tres minutos. Usa pañal. Sus manos están dobladas y ahora se hace más difícil acomodarla sobre la almohada.

–Ahora se le puso rígido el cuello –comenta María Cecilia, mientras intenta revertir el dolor con masajes de aceite de cannabis.

Pero el dolor no cesa. Paula gime, vomita y pide que la cambien de posición, aunque no hay ninguna que la calme. Todo le quema la piel, el cuerpo.

Paula sigue con los ojos cerrados. No quiere que la luz la queme si los abre.