Publié le 6 janv. 2020 à 6:35

Entre un demi et un million de dollars. C'est le devis que le Boston Children's Hospital communique un soir d'août dernier à Niccole et Sean Connally pour opérer le coeur de leur fils Noah. Au début de l'année, la famille, qui vit près de Los Angeles, a été envoyée par le cardiologue de leur fils vers cet établissement, l'un des deux seuls aux Etats-Unis à offrir une procédure de pointe créant deux ventricules fonctionnels. « Noah est né avec un ventricule gauche défectueux et les autres hôpitaux font assumer au ventricule droit la totalité de la circulation. Cela l'affaiblit et oblige ensuite le patient à prendre des médicaments qui abîment son foie et ses reins », raconte Niccole Connally.

L'hôpital de la côte Est leur indique au printemps que le garçon de quatre ans est un « candidat parfait » pour l'opération et fixe la date de celle-ci au mois d'août. Mais, un jour avant le départ, le couple reçoit un coup de fil de leur assurance-santé leur indiquant qu'elle ne couvrira pas le coût de l'opération car l'hôpital est hors de son réseau d'établissements. « Ni notre hôpital en Californie ni le Boston Children's Hospital n'ont jamais questionné le fait que notre assurance couvrirait la procédure. Ils ne nous ont jamais dit de les contacter. Ce n'était donc pas une inquiétude pour nous », raconte Niccole Connally.

Le couple fait appel, les médecins font pression, mais l'assurance ne veut rien entendre. Le Boston Children's Hospital les invite alors à payer l'opération de leur poche - 500.000 dollars pour la première étape puis le double si une deuxième est nécessaire. Comme la majorité des Américains, les Connally n'ont quasiment pas d'épargne : « J'ai 2.000 dollars d'économies et avec nos salaires d'instituteurs dans des écoles publiques, nous finissons chaque mois avec quelques dollars sur notre compte en banque. Nous vivons dans la maison de mes parents avec nos cinq enfants. Notre seul bien est une voiture », raconte la mère.

Sa tante décide alors de créer une page sur le site GoFundMe pour récolter des fonds. Elle mobilise proches et membres de leur église pour bombarder les médias de messages. Les chaînes de télévision locales ainsi que le quotidien régional dépêchent des journalistes pour raconter leur histoire. En 24 heures, la famille reçoit 117.000 dollars de dons de milliers d'inconnus. Le lendemain, l'hôpital procède à une journée de tests puis décide que l'opération est trop risquée… mais facture tout de même 88.000 dollars aux Connally pour les dix heures d'examens et les consultations avec les médecins.

GoFundMe regorge de milliers d'histoires similaires où les proches de malades font appel à la générosité de leurs amis et d'inconnus sur Internet pour éviter la ruine après une facture médicale. Selon une étude publiée en février dans l'« American Journal of Public Health », 66 % des banqueroutes aux Etats-Unis sont liées à des problèmes de santé. Le recours au site est devenu tellement courant que les candidats à la primaire démocrate Bernie Sanders et Elizabeth Warren le mentionnent régulièrement comme preuve de l'urgence à adopter une couverture universelle gérée par le gouvernement.

« Les moments importants de la vie »

Quand Brad Damphouse et Andy Ballester créent GoFundMe en 2008, Indiegogo vient de se lancer pour aider les entrepreneurs et les artistes à réaliser leurs projets. Les deux startuppeurs veulent créer un équivalent pour « les moments importants de la vie » de M. et Mme Tout-le-Monde : une cérémonie de remise de diplômes, une lune de miel, une compétition sportive… Rapidement cependant, la plate-forme sert à lever de l'argent pour des épisodes plus sombres comme une catastrophe naturelle ou une perte d'emploi. Surtout, les frais médicaux deviennent la première catégorie du site, avec près d'un tiers des campagnes.

« Cela a été une grosse surprise pour moi quand j'ai pris le poste », raconte Rob Solomon, un ancien dirigeant de Groupon nommé à la tête de la société en 2015. En polo et jeans, le cinquantenaire à la carrure imposante nous reçoit au siège de l'entreprise, à Redwood City, au sud de San Francisco. « La catégorie médicale est aussi la première dans des pays avec des systèmes de santé beaucoup plus évolués que les Etats-Unis, comme le Canada, le Royaume-Uni, la France et l'Italie », insiste le dirigeant, accoudé à la table de la salle de conférences Eliza - le nom d'une petite fille souffrant d'une maladie neurologique dont le père a levé 2 millions de dollars sur GoFundMe. « L'accès à des traitements de pointe et les frais annexes, un époux quittant son emploi pour prendre soin de l'autre, par exemple, sont universels », poursuit-il.

Le recours à la plate-forme est cependant plus fréquent aux Etats-Unis qu'ailleurs. Ici, aucune loi fédérale n'oblige les employeurs à fournir des congés maladie payés à leurs salariés. Il existe donc de grandes disparités en fonction des législations des Etats et des politiques des entreprises. Surtout, « ce qui est unique ici, c'est combien les personnes s'appuient sur GoFundMe parce qu'elles n'ont pas de couverture santé ou sont sous-couvertes », raconte Nora Kenworthy, professeure d'anthropologie à l'université de Washington, qui enquête sur le crowdfunding médical depuis 2014.

« Obamacare a fait passer le pourcentage d'Américains non assurés de 20 % à 10 % de la population », indique Gerard Anderson, le directeur du Center for Hospital Finance and Management de l'université John-Hopkins. Mais 27 millions de résidents, dont 75 % d'Américains, n'ont toujours aucune couverture santé. L'une des raisons est le refus de 14 Etats républicains d'appliquer l'une des provisions majeures de la loi : l'extension aux adultes sans enfants de Medicaid, le programme gouvernemental pour les plus pauvres. Une conséquence visible dans l'échantillon de 200 campagnes médicales GoFundMe étudiées par Nora Kenworthy et sa collègue Lauren Berliner en 2016 : plus de la moitié de leurs bénéficiaires habitent dans ces Etats, un pourcentage disproportionné par rapport à la taille de leur population.

Les personnes couvertes par une assurance sont également nombreuses à se tourner vers la plate-forme de la Silicon Valley. D'abord car elles doivent parfois recevoir des soins hors de leur réseau agréé. C'est le cas de Noah Connally mais aussi de Tomo, une étudiante de vingt-deux ans vivant à San Francisco. Après s'être fracturé le crâne lors d'un concours de skate le 11 juillet dernier, l'ambulance la transporte au Zuckerberg San Francisco General Hospital, le seul établissement de la région avec un centre de traumatisme crânien de haut niveau… qui n'a de partenariats avec aucune assurance ! « Alors qu'elle s'apprêtait à quitter l'hôpital, les responsables lui ont indiqué que c'était 27.000 dollars la journée d'hospitalisation. Elle a dû rester presque un mois, ils lui ont donc facturé près d'un million de dollars », raconte Sabrina, une amie qui a créé une page GoFundMe pour l'aider. Le conseil prodigué par l'hôpital à la jeune fille ? Abandonner son site de vente d'accessoires de skate pour réduire ses revenus et être ainsi éligible à Medicaid.

Car le prix facturé par les hôpitaux varie en fonction de la couverture du patient. Les programmes gouvernementaux comme Medicaid (pour les plus pauvres) imposent des limites. Certaines assurances puissantes arrivent à négocier des tarifs au rabais. Au final, ce sont les patients sans assurance ou soignés hors de son périmètre qui acquittent des montants astronomiques. Seuls 5 % finissent par payer le montant total, selon le porte-parole de la Healthcare Financial Management Association. Les autres subissent une dégradation de leur « credit score » - un critère de solvabilité essentiel pour ouvrir une ligne de téléphone, louer un appartement ou obtenir un prêt. « Mais le petit nombre qui paie la totalité suffit pour que ça vaille le coup de réclamer ces prix très élevés », raconte Gerard Anderson. Les collectes de fonds sur GoFundMe confortent d'ailleurs les hôpitaux dans leur capacité à réclamer ces tarifs astronomiques, estime le professeur. La connaissance par le Boston Children's Hospital du montant levé par les Connally a ainsi rendu la négociation de leur facture plus compliquée. Les infirmières du San Francisco General Hospital ont, elles, glissé un conseil à la famille de Tomo : ne pas mentionner l'existence du crowdfunding.

« Une question de popularité »

Même quand ils restent dans le réseau de leur assurance, les patients peuvent se retrouver avec de lourdes factures car ils ont une franchise et un reste à charge pour chaque consultation. C'est le niveau élevé de sa franchise qui a conduit Sarafina Nance, une doctorante en astrophysique à Berkeley, à se tourner vers GoFundMe en juin. Après un test génétique lui indiquant un risque de cancer du sein de 85 %, elle décide de recourir à une mastectomie préventive. Elle paie 4.100 dollars de sa poche, sans compter les frais de kinésithérapie, non couverts par son assurance. Et reçoit également une facture séparée pour l'anesthésiste, en raison d'une pratique répandue consistant à faire appel à des professionnels hors du réseau sans prévenir le patient. « Imaginez [que] si vous achetiez un billet d'avion et qu'ensuite vous receviez des factures séparées et insondables de la compagnie aérienne, du pilote et des hôtesses de l'air. C'est comme ça que le marché de la santé fonctionne ici », décrypte Elisabeth Rosenthal, auteure de livres sur le système de santé américain.

La scientifique fixe un objectif de 8.000 dollars et atteint son but en quatre jours grâce à sa communauté de plus de 15.000 followers sur Twitter. « C'est une question de popularité. Si vous êtes une personne normale avec juste une famille et un groupe d'amis, ça rend la levée de fonds beaucoup plus difficile », se désole-t-elle, évoquant la difficulté pour son père, atteint d'un cancer de la prostate, à payer les « dizaines de milliers de dollars » de traitements non couverts par son assurance. « Je suis tellement en colère qu'il doive se préoccuper de trouver de l'argent alors qu'il est en train de mourir », raconte-t-elle.

Pour convaincre ses followers, elle partage son quotidien en vidéo dans les moindres détails. « C'est un travail à plein temps », admet-elle. La soeur de Tomo, célèbre dans la communauté des skateurs avec 5.800 followers sur Instagram pour son compte personnel et 27.000 pour sa société, n'a, elle, pas hésité à publier des photos de son crâne fracturé. L'aide de son amie Sabrina, fine connaisseuse des levées de fonds pour start-up sur Kickstarter et Indiegogo, a été essentielle. « J'ai appliqué les mêmes recettes que les entreprises pour lesquelles j'ai travaillé. Je sais comment faire pour qu'une campagne soit partagée et devienne virale », raconte cette spécialiste en marketing numérique.

Pour les malades moins doués avec les réseaux sociaux et n'ayant pas les connexions pour les aider, les résultats sont moins concluants. Sur l'échantillon de 200 campagnes étudiées par les deux professeurs de l'université de Washington en 2016, 90 % n'ont pas atteint leur but. « Votre capacité à lever des fonds dépend de qui vous êtes, du niveau de vie des gens que vous connaissez et des hiérarchies préexistantes sur le mérite de chaque catégorie sociale », estime Nora Kenworthy. « Vous pouvez tirer toutes les conclusions que vous voulez d'un échantillon de données », rétorque Rob Solomon, qui assure que « beaucoup de patients viennent du bas de l'échelle socio-économique ».

Les diagnostics chroniques, complexes, ainsi que « les affections associées à de mauvais comportements », comme le sida, collectent également peu de fonds, indique Nora Kenworthy. A l'opposé, des campagnes pour des remèdes expérimentaux non validés par la communauté scientifique, comme les traitements à base de cellules-souches, peuvent lever des sommes impressionnantes. A tel point que ces cliniques incitent désormais leurs patients à recourir à GoFundMe.