Kun hämeenlinnalainen Anneli Suusaari talsi uupuneena ruokakassien kanssa muistisairaan äitinsä luokse, hän tunsi miten kuminauha kiskoi häntä vastakkaiseen suuntaan. Äiti oli hoidettava, mutta vuosi vuoden jälkeen työstä oli tullut yhä raskaampaa.

Enää hän ei muistanut sitä hetkeä, jolloin terve äiti "katosi". Painajaisunissa toistuivat oksennukset, lentäminen ja maailmanloppu. Hän oli väsynyt ja kyllästynyt ja päätti, että jonain päivänä hän vielä kirjoittaa kaiken omaishoitajan huolesta, peloista ja lohduttomuudesta.

Nyt äidin kuolemasta on kulunut kymmenen vuotta, kirja on valmis ja äitienpäivänä tytär avaa varmasti laatikon, jossa on tallessa äidin ompelemia 80-luvun vaatteita: glitteriä, toppauksia ja tietysti pikkuruisia kukkia.

– Kirjassani valas symboloi koko muistisairauden mustaa möykkyä. Se läiski äidin töpöaskeleet hajalle ja murskasi kuristavan velvollisuudentunteen ja vastuun. Olinhan joutunut laittamaan oman elämäni sivuun 13 vuodeksi.

Hassutteleva äiti katosi hetkessä

Anneli Suusaaren äiti sairastui vuonna 1997. Äiti oli 70, tytär 43-vuotias. Puolisosta tuli omaishoitaja.

Paria päivää ennen aivoinfarktia äiti oli valitellut sanojen muodostamisen vaikeutta. Ulospäin ei kuitenkaan huomattu mitään. Vasta kun äiti putosi ja sanat puuroutuivat, tilanne paljastui, ja ambulanssi kuljetti hänet sairaalaan.

– Se oli meille suuri järkytys. Äidin liikuntakyky ja puhe palautuivat kyllä hitaasti, mutta kun hän tuli kotiin ja katsoi keittiössä ympärilleen hämmentyneen näköisenä, järkytyin enemmän. Sairaalasta oli kehotettu jatkamaan entisiä arkiaskareita, mutta äiti pesi samaa perunaa uudelleen ja uudelleen. Minun oli vaikea katsoa. Hassutteleva, kaikesta huolehtiva äitini oli hetkessä kadonnut.

Kuvassa onnellinen pikkutyttö Anneli ja äiti. Tiina Kokko / Yle

Suusaari on kiertänyt nyt useissa muistisairaustilaisuuksissa kertomassa kokemuksistaan. Ihmisillä on paljon kysymyksiä. Suomessa erilaisiin muistisairauksiin on sairastunut noin 200 000 ihmistä, vuosittain heitä ilmaantuu 15 000.

Suusaaren äidin tapauksessa on kyseessä niin sanottu vaskulaarinen verenkiertoperäinen muistisairaus, kun aivoinfarktissa tuhoutui lähimuisti lähes kokonaan. Alzheimerissa oireet tulevat hitaammin.

– Kolmannen kerran järkytyin silloin, kun äiti sai muistitestissä enää vain yhden pisteen. Hän muisti, että on kesä. Minulle nousee yhä pala kurkkuun, siinä ei ollut enää mitään jäljellä omasta äidistä. Kun kerroin tätä viimeksi Valkeakoskella, salissa oli täysin hiljaista.

Muistisairasta ei tarvitse hävetä

Äidin mekkokaavat, nuppineulat ja sakset olivat yhteinen muisto. Äidin kanssa käytiin kaupassa, hypisteltiin kankaita ja suunniteltiin mitä ommellaan seuraavaksi.

Enää ei ollut yhteistä historiaa josta puhua. Äiti ei osannut kirjoittaa kuin oman nimensä. Käsi vispasi käsilaukussa: pastillirasia, osoitekortti, kampa, kangasnenäliina ja kukkaro. Ja jälleen edestakaisin.

Raadollista arkea omaishoitajalle on, kun äidin peppua alkaa kutittaa ja sinne pitää katsoa ensimmäisen kerran, tai kun hän tulee aina ulos vessasta housut nilkoissa.

– Äitini halusi yhä tehdä tuttuja asioita, käydä uimassa, siivota, mutta hän ei osannut. Tuli riitaa. Ymmärrän hyvin, miksi muistisairastuneen luona käyntejä välttelee. Minäkin halusin tehdä niin; keksin tekosyitä, jos oli nenä tukossa tai oli mahatautia. Olin jatkuvassa hälytystilassa ja tunteet oli laitettava säilytykseen.

Äitini halusi yhä tehdä tuttuja asioita, käydä uimassa, siivota, mutta hän ei osannut. Anneli Suusaari

Muistisairaan omaisia kuristavat huolenaiheet, voiko jättää edes hetkeksi yksin. Jos katoaa, onko varmasti puhelinnumero jokaisessa takissa ja rannekkeessa. Omantunnon kolkutukset, syyllisyydet ja suru äidin kohtalosta. Pakotietä ei ollut.

Oma ja isän uupuminen kasvattivat ahdistavia lonkeroita. Äiti myös pompotti helposti, kun kaikkien tavoite oli, että elämä olisi turvallista ja rakastettua.

– Sen olen oppinut, ettei muistisairasta tarvitse hävetä. Ei ihminen itsellensä mitään voi. Se on sairaus siinä kuin muukin. Sitä ei tarvitse peitellä ja hyssytellä. Ja tästä olen aivan varma.

"Kun vesi peittää varpaat äiti kikattaa. Minä olen jäätä. Kahlaamme. Äidin ilme muuttuu kummastuneeksi. Oudolta tuntuva vesielementti pysäyttää hänet. En anna periksi, silti minua pelottaa. Sisälläni vellova raivo ei päästä minua. Nyt uidaan helvetti." ( Ote kirjasta Ei sinne yllä myrskysää, Karisto 2018.)

PikkuNallet toivat ilon

Anneli Suusaaren ääni muuttuu. Hän alkaa kertoa pulppuavasti pikkunalleista. Hän näyttää kuvia kamerastaan. PikkuNalleilla on nimet. Yksi pehmoleluista on iso orava.

Nalleista tuli symboli ilon vaalimiselle. Isä oli ostanut torilta nallen, "Rengon metsistä Hiittaankankaan pikkunallepopulaatiosta" ja toi sen kotiin. Sitten niitä ilmaantui lisää. Vähitellen nallet alkoivat keskustella ja äitiä nauratti.

Maarit Piri-Lahti / Yle

– Tajusin vasta myöhemmin, että olimme keksineet isän kanssa itsellemme terapiakeinon, hassuttelimme niiden avulla, hauskat repliikit jekuista saivat äidinkin iloiseksi. Nallet ovat minulle nykyään rakkaita ja äidillä oli niitä hoitolaitoksessa ihan loppuun saakka.

Ilot löytyivät pienistä asioista, jos äiti pystyi pistämään lusikan suuhunsa tai sai osan vaatteista puettua. Myöhemmin riitti, että äiti voi hyvin ja tunsi olonsa turvalliseksi.

Äiti rukoili polvillaan, ettei tarvitse lähteä

Vuodet vierivät, kotisairaanhoitaja kävi pari kertaa kuussa, siivooja myös. Anneli Suusaari hoiti ruuan ja juoksevat asiat ja tietysti hänellä oli oma työnsä.

Kuuden vuoden omaishoidon jälkeen isä ja tytär löysivät Kanta-Hämeen dementiayhdistyksen ja kävivät kurssin. Sieltä löytyi myös "kotimies", ja isä pääsi välillä hengähtämään. Lopulta äiti oli intervallijaksoilla kahden viikon välein, mutta vähitellen paluut sinne olivat yhä vaikeampia.

– Äiti rukoili polvillaan, että hänen tarvitse lähteä. Se oli kamalaa. Itkimme kaikki.

Tuntui pahalta laittaa paperit kuntoon salaa äidiltä, nousta toisen tahdon yläpuolelle. Anneli Suusaari

Sitten diabetesta sairastavan isän oma kunto huononi, eivätkä vanhemmat pärjänneet enää kahdestaan. Suusaari kuvailee helpotusta, kun sai äidin turvaan, laitokseen. Samalla helpottui myös isän elämä.

– Hakemus äidin pysyvästä hoitopaikasta oli tehty heti kotimiehen tultua elämäämme. Tuntui pahalta laittaa paperit kuntoon salaa äidiltä, nousta toisen tahdon yläpuolelle. Se oli kuitenkin tehtävä. Ja onneksi teimme sen ajoissa.

Kuolema oli valtava helpotus

Monen on vaikea tunnustaa, että toivoo vanhempansa kuolemaa. Kuoleman toivominen on tabu, josta ei keskustella. Suusaari myöntää, että toivoi loppua. Kun äiti vihdoin kuoli hänen syliinsä, hän ei itkenyt eikä surrut.

– Tunsin vain niin äärimmäisen valtavaa helpotusta. Pystyin hengittämään.

Oma terve äiti palasi takaisin, vasta kun Anneli Suursaari kirjoitti äidin nuoruudesta 1950-luvulla. Ajasta, jolloin äidillä oli vispipuuron värinen kävelypuku ja hän tanssi isän kanssa.

Kun tytär eläytyi menneisyyden muistoihin, Hämeenlinnan maisemiin, kortteleihin, Vanajaveden laineisiin, hän kirjoitti samalla äitinsä takaisin, paikalleen. Hyviä yhteisiä vuosia oli kuitenkin ollut lähes viisikymmentä.

Anneli Suusaari katsoo ikkunasta ulos. Hän haluaa kertoa toivosta. Vaikka muistisairaan äidin seuraaminen kohti kuolemaa on lohduton matka, elämässä mikään ei kestä ikuisesti. Hän tuntee voimaantuneensa, kun saa kertoa niille, jotka haluavat tietää ja kenties pelkäävät.

– Elämä itsessään ei ole lohdutonta, siinä on aina toivo.