Den 48-årige Marianne Højgaard Jensen fra Bogense bliver den første i verden, der indbringer retten til at bruge cannabis som medicin for FN’s Komité for Menneskerettigheder.

Hendes søn dyrker cannabis, som hun indtager som lindring for bl.a. kroniske og ubehandlelige smerter, som følger af en sjælden sygdom, hun har fået efter et fejlindgreb på et sygehus. Cannabisdyrkning er ulovlig, og det er dét, som FN-systemet nu vil blive bedt om at tage stilling til.

Det er forsvars- og menneskeretsadvokat Poul Hauch Fenger fra København, der på Marianne Højgaard Jensens vegne vil argumentere for, at »retten til liv og retten til beskyttelsen af din fysiske og mentale integritet har forrang i forhold til loven om euforiserende stoffer, ifølge hvilken cannabis til medicinske formål er ulovligt«, som han siger.

Poul Hauch Fenger har tidligere arbejdet i FN’s Højkommissariat for Menneskerettigheder, og på baggrund af FN’s konventioner om handikap og om civile og politiske rettigheder samt i et vist omfang også torturkonvention mener han at have »sikre holdepunkter for, at FN med overvejende sandsynlighed vil fremsætte kritik af Danmark«.

Inden for den næste måned vil Poul Hauch Fenger derfor udfylde et ottesiders skema og sende til komiteen, som – hvis de tager sagen op til realitetsbehandling – kan komme med en afgørelse i løbet af 8-10 måneder, altså i bedste fald i begyndelsen af 2017.

Han peger på, at en appeldomstol i Canada i år har vurderet, at staten må overlade et vist herredømme til borgerne over deres egne kroppes skæbne til borgerne, fordi den personlige frihed giver ethvert individ en grad af autonomi i anliggender, der vedrører grundlæggende vigtige personlige spørgsmål. I dommen nævnes udtrykkeligt, at syge enten selv eller via en omsorgsperson skal have mulighed for at producere cannabis til medicinsk anvendelse.

Efter dommen har den canadiske regering undladt at appellere afgørelsen, og på FN’s særlige UNGASS-konference om narkotika i sidste uge bebudede den canadiske sundhedsminister, at cannabis snart vil blive legaliseret.

»Min opfattelse er, at vi i forvejen var juridisk klædt godt på, men det er kun blevet bedre efter, at den canadiske appeldomstol har taget stilling i vores favør,« siger Poul Hauch Fenger.

Asbjørn Sand

Tre fatale stik i armen

Indtil 2006 var Marianne Højgaard Jensen et aktivt menneske, der arbejdede med udsatte børn og unge. En dag skulle hun i narkose på Silkeborg Sygehus for at få fjernet en knude i maven. Knuden viste sig siden bare at være en uskyldig fedtknude, men alligevel blev indgrebet skæbnesvangert.

»Ved dropanlæggelsen, da jeg skulle i narkose, kom en lægestuderende og spurgte, om hun måtte lægge det. Det måtte hun godt, men hun stak fejl to gange,« fortæller Marianne, der i dag tilbringer sine dage i kørestol.

»Sådan en lille nål er skarp som en skalpel, og det gjorde voldsomt ondt. Tredje gang bankede hun den i bund samme sted, så den nervegren, der hedder radialisgrenen, som forbinder de tre første fingre og muliggør pincetgreb, blev skåret over.«

Enden blev, at droppet blev lagt af en anden læge, men da Marianne Højgaard Jensen vågnede fra narkosen, havde hun ondt i tommelfingeren. Og ikke nok med det: Hun kunne ikke styre sine fingre på højre hånd.

Læs også: ’Cannabispillerne har fjernet den sorte sky i mine tanker’

»Jeg havde en dysfunktion inden for den første time. Jeg kunne ikke bruge mine fingre, som jeg plejede. Jeg havde ikke kontrol med de tre første fingre, og jeg fik bevægelser, som jeg ikke havde set før. Og først og fremmest havde jeg meget ondt i hånden og underarmen og forstod ingenting.«

Vent og se tiden an, sagde hendes egen læge, da hun 10 dage senere fik fjernet stingene og klagede over ulidelige smerter i højre underarm og hånd.

Cbd-olie er ikke euforiserende og derfor ikke ulovlig. Det er derimod den cannabis, som Marianne Højgaard Jensen dels indånder dampe fra, dels spiser rå. Før hendes søn begyndte at hjemmedyrke cannabis til sin mor, måtte hun derfor opstøve de miljøer, hvor man kan få den slags. Asbjørn Sand

Hun, der efter eget udsagn knap nok havde haft en Panodil i huset tidligere, begyndte nu at gå oftere og oftere til lægen. Men først da hun halvandet år efter indgrebet kom til en speciallæge i neurologi, blev hun klar over sin virkelige diagnose: refleksdystrofi, CRPS type 2.

På hjemmesiden sundhed.dk beskrives tilstanden klinisk som »en samling symptomer og tegn, som inkluderer smerte, abnorm regulering af blodgennemstrømning og sveden, ødem, bevægeforstyrrelser og trofiske forandringer (hårvækst, neglevækst)«.

For Marianne Højgaard Jensen har konsekvenserne af de tre forkerte stik været næsten uoverskuelige.

Organer lukkede ned

»Jeg har været gennem hele møllen med alle mulige medicinske behandlinger for mine smerter,« fortæller hun og henviser til McGill’s pain index, hvor CRPS ligger i top.

»Det er verdens stærkeste smerter, du kan have i din krop, og det har man ikke kunnet medicinere mig ud af.«

Dertil kom en række allergiske reaktioner, som førte til, at hendes indre organer begyndte at lukke ned.

»Det sker desværre med os, der har diagnosen. Organerne går ned i funktion af sig selv af beskyttelseshensyn. Fordi der gik halvandet år, før man fandt ud af, hvad der var sket, og fordi mit smerteniveau derfor har været højt over en så lang periode, er mine funktioner lukket ned.«

Det betyder bl.a., at hun ud over smerterne også har fået spasmer i underarmen, i halsen, i maven, på ryggen, i hovedet, i benene.

»Lægerne tør ikke lægge mig i narkose, når jeg har den diagnose. Jeg kan risikere at dø, hvis de skærer i mig. Jeg har også haft spasmer i maven, så på tredje år spiser jeg kun mad én gang i døgnet.«

Som følge af spasmerne har Marianne Højgaard Jensen også mistet kontrollen med toiletbesøg. Hun må have ble på og aldrig bevæge sig for langt væk fra et toilet.

I 2010 gjorde Marianne Højgaard Jensens søn hende opmærksom på, at man på nettet kunne læse om cannabis til medicinske formål.

»Jeg havde sagt min stilling op i 2008, og i 2010 var jeg så dårlig, at jeg vidste, at hvis jeg ikke gjorde noget, ville jeg dø. Så jeg gik på nettet for at finde ud af mere om min sygdom, og det har jeg så læst dagligt om lige siden.«

Første gang hun fik fat på noget cannabisolie, røg hun »lige i løvens hule«, som hun siger.

»Det er der, hvor alle nye patienter starter. Jeg fik fat i en olie af ringere kvalitet, men jeg havde ingen indsigt, så jeg hoppede på den.«

Hun blev dårlig af olien, men fandt frem til, at hvis hun røg en joint med tørret cannabis, kunne hun stoppe spasmerne.

»Det stoppede mine spasmer her og nu i løbet af 120 sekunder. Og tidsfaktoren er vigtig, for de spasmer kan føre til hjertestop, det er en kendt faktor i denne diagnose.«

Godt nok har hun som ung prøvet at ryge både pot og hash, f.eks. når hun var til Skanderborg Festival.

»Men jeg har aldrig været sådan en, der drak meget eller gik til den, så det var en helt ny verden, der åbnede sig.«

Mariannes daglige menu

I dag har Marianne Højgaard Jensen fundet frem til den kombination, der giver hende den bedste lindring.

»Jeg har et fast system. Fire gange om dagen indånder jeg damp fra en såkaldt vaporiser, hvor jeg bruger ca. 0,3 gram cannabis, altså knap halvandet gram dagligt. Vaporiseren bruger jeg for at undgå at ryge. Desuden spiser jeg dagligt én rå tørret blomst fra cannabisplanten, og endelig tager jeg også et dagligt kosttilskud med cbd-olie fra hampeplanten.«

Cbd-olie er ikke euforiserende og derfor ikke ulovlig. Det er derimod den cannabis, som Marianne Højgaard Jensen dels indånder dampe fra, dels spiser rå. Før hendes søn begyndte at hjemmedyrke cannabis til sin mor, måtte hun derfor opstøve de miljøer, hvor man kan få den slags.

»Det var meget grænseoverskridende for mig. Men jeg var fuldt bevidst og havde det godt med, at jeg tog ansvar for mig selv. Endelig at mærke lindring efter så mange år med smerter.«

Læs også: Skleroseramte Jack fik nej til cannabisolie

Marianne Højgaard Jensen har brugt »mange penge af min erstatning og min kapitalpension og min opsparing, eller faktisk det hele de sidste fem år, på at købe min egen medicin. Det er meget dyrt, når man skal købe på det sorte marked«.

Marianne Højgaard Jensen har besluttet sig for at stå åbent frem med sin ulovlige medicin.

»Jeg dør alligevel i en yngre alder end forventet. Og hvis jeg ikke får cannabis, går det meget stærkt. Det er aggressivt, og jeg har det i hele kroppen, fordi jeg fik for sen behandling.«

»Set fra mit synspunkt er mine menneskerettigheder krænket hele vejen rundt. Jeg er ufrivilligt bragt i den her situation, og jeg har af egen lomme betalt for min egen medicin, mine hjælpemidler, kørestol og bil. Det eneste, jeg åbenbart kan få lov til af det danske sundhedssystem, er at lægge mig ned og dø, men det vil jeg ikke. Jeg vil have lov til at passe på mig selv. Jeg er voksen og ansvarlig, og når man er så sårbar og skrøbelig, som jeg og andre med den diagnose er, så er man nødt til at have en solid grundindsigt i, hvad det handler om,« siger hun.

Stater må beskytte individet

Sidste forår fik Marianne Højgaard Jensen kontakt til advokat Poul Hauch Fenger. Og efter at have hørt hendes historie og tænkt grundigt over problemstillingerne, besluttede han sig for uden beregning at føre en sag om krænkelse af hendes menneskerettigheder, når hun ikke lovligt kan få adgang til den eneste behandling, der giver hende lindring.

»Selv om jeg godt havde hørt, at nogle stater i USA havde åbnet for anvendelse af cannabis til medicinske formål, var det ikke et felt, jeg vidste særlig meget om, før jeg talte med Marianne,« fortæller Poul Hauch Fenger. Han er ikke i tvivl om, at de har en god sag.

»Det første, en stat er sat i verden for, er at sikre og beskytte borgernes liv. Og navnlig efter, at handikapkonventionen er kommet på plads, er der ingen tvivl om, at et individs krop – ligesom boligen – er ukrænkelig. I dag skal man f.eks. have samtykke til medicinske eksperimenter, og alt skal være frivilligt. Sådan var det ikke tidligere i 1930’erne eller 40’erne, men sådan er det i dag,« siger Poul Hauch Fenger og peger på, at Marianne Højgaard Jensen i en vis forstand er ufrivillig deltager i et medicinsk eksperiment, når det etablerede sundhedsvæsen kun vil tilbyde hende smertelindring f.eks. som metadon eller morfinpræparater, som hun er allergisk over for.

»Det efterlader hende i den vanskelige situation, at hun er nødt til at bryde loven for selv at eksperimentere med at få lindring for sin vanskelige sygdom.«

Han mener ikke, at Marianne Højgaard Jensens sygdomshistorie er for speciel til at blive indbragt for FN-komiteen.

»At hun lider af en sjælden sygdom gør ikke hendes chancer mindre, tværtimod.«

Omvendt tror han heller ikke på, at hvis FN-komiteen ender med at udtale kritik af Danmark i hendes situation, at hendes sygdomshistorie skulle være for speciel til ikke at få betydning for andre.

»Det kan jeg ikke forestille mig, for det ville jo være diskrimination. En kritik af Danmark vil også kunne få stor betydning for patienter i lignende situationer i andre lande, hvor lovgivningen svarer til den danske, altså at cannabis til medicinske formål er forbudt,« siger han og peger på den meget store opbakning, hans klients sag har fået på sociale medier.

Poul Hauch Fenger glæder sig nu til, at FN-komiteen med 18 erfarne juridiske eksperter fra hele verden skal se på sagen.

»Det gør mig tryg, at der f.eks. ikke kun er europæiske jurister i komiteen,« siger Poul Hauch Fenger og peger på, at beskyttelsen af individet ofte er bedre i FN-konventionerne end i dansk lovgivning.