– Jeg glemmer aldri det skriket, sier Arnt Kåre Rolland, om lyden som kom fra barnerommet den morgenen.

Minnene er fortsatt sterke.

Søndagen startet stille og rolig hos familien på fem i den bygda Tysvær på Vestlandet. Arnt Kåre og de to guttene, Arvid og Bjarte, på seks og fire år syslet med sitt.

Ingen undret seg over at minstemann i flokken fortsatt sov.

Lillesøster Anita hadde et godt sovehjerte. Det var ikke uvanlig at hun sov tolv-tretten timer i ett strekk. Anita var et rolig og stille barn.

Da moren våknet, oppdaget hun at babyen ikke var sammen med de andre i stuen, og gikk inn på barnerommet.

– Jeg forstod med en gang at det hadde skjedd noe fryktelig galt, sier Åse-Berit Rolland.

Dynen lå slik den var lagt kvelden før.

– Jeg tok henne opp og skrek høyt, sier hun.

Det er dette skriket som har brent seg fast hos Arnt Kåre.

Panikkartet stemning

Hvert år på 1980-tallet døde over 100 barn plutselig og uventet. Tallene økte år for år.

Det var panikk blant foreldrene. Teoriene om årsaken til krybbedød sprikte i alle retninger. Blant annet mente fagfolk at babyene døde av gass fra gamle skumplastmadrasser.

Arnt Kåre og Åse Berit Rolland ved gravsteinen til Anita. Foto: Privat

Småbarnsforeldre visste ikke hva de skulle gjøre eller tro på. De var redde.

På et kjøkken i Trondheim kom ideen om en egen forening for foreldre som hadde mistet de kjæreste de hadde. Over hele landet strømmet etterhvert nye medlemmer til Landsforeningen til støtte ved krybbedød.

– «Hva har vi gjort galt», spurte mange foreldre seg. Det var skyldfølelse og fortvilelse, sier Trond Mathiesen, leder for Landsforeningen uventet barnedød (LUB), som foreningen heter i dag.

Tallet på babydødsfall fortsatte å stige. I 1989 toppet det seg. 145 dødsfall.

Legene kalte det en epidemi.

Ingen koblet de mange dødsfallene opp mot en trend fra USA.

Spedbarn hadde blitt lagt på ryggen eller siden i tusenvis av år. Men fra 1970-årene kom det nye anbefalinger.

Trond Mathiesen er generalsekretær for Landsforeningen uventet barnedød, som foreningen heter i dag. Foto: Thomas Ystrøm / NRK

– Legg babyene på magen var rådet fra helsemyndighetene. De mente at babyene utviklet seg bedre. De fikk sterkere nakke og rygg. I tillegg kunne babyene unngå å bli kvalt av sitt eget oppkast.

Sunn fornuft

Leger, sykepleiere, helsesøstre og fysioterapeuter gav alle samme beskjed til foreldre over hele verden.

– Rådet var hentet fra USA. Og den amerikanske professoren og barnelegen Benjamin Spock spilte en rolle, sier Mathiesen.

Spock utga bestselgeren «Barnet – sunn fornuft i barnestell og oppdragelse» i 1946. Den ble en bibel for fagfolk og foreldre i flere tiår framover.

I boken gikk han inn for at spedbarn ikke skulle legges på ryggen når de sov. Han mente at de ville bli kvalt dersom de kastet opp.

Etter hvert toppet Norge statistikken i verden på antall tilfeller av krybbedød.

Rådet fra USA viste seg å få fatale konsekvenser.

– En katastrofe, sier professor Torleiv O. Rognum ved Rettsmedisinsk institutt.

Han begynte i jobben som rettsmedisiner midt under krybbedødsepidemien. Etter den tid har han forsket på krybbedød i over 30 år. Han har gjennomført 700 obduksjoner av spedbarn som mistet livet altfor tidlig.

– En dag kom det inn tre døde spedbarn på en gang. «Hvor skal dette ende?», tenkte jeg, sier Rognum.

Forskere over hele verden jobbet på spreng for å finne årsaken. Barna ble obdusert. Det ble tatt vevsprøver av alle organene. Forskerne studerte prøvene i mikroskop.

Samtidig fortsatte dødstallene å stige. Til sammen 1200 barn led krybbedøden i Norge fra 1977 til 1989. I Norden toppet Norge listen over antall dødsfall.

Til sammen 1200 barn led krybbedøden fra 1977 til 1989. Av disse kunne minst 700 vært reddet hvis de ikke hadde ligget på magen, mener professor Torleiv Rognum ved Rettsmedisinsk institutt. Foto: Thomas Ystrøm / NRK

Forsøkte gjenopplivning

– Det var grusomt. Det kan ikke beskrives, sier Åse-Berit Rolland.

Den morgenen for mange år siden hadde hun startet gjenoppliving av åtte måneder gamle Anita. Åse-Berit forsto at hun ikke hadde en sjanse, men fortsatte likevel.

Arnt Kåre ringte ambulansen. Hele tiden drev de på med hjertekompresjon mens de hadde kontakt med ambulansen. Ambulanseteamet overtok gjenopplivingen da de ankom, men ekteparet så på mimikken deres at det ikke nyttet.

Åse-Berit ble med i ambulansen til sykehuset, mens Arnt Kåre kjørte etter. På svingete veier, flere mil til sykehuset i Haugesund.

– Jeg har aldri kjørt så fort før. Jeg ringte politiet etterpå og forklarte saken. Noen kunne jo ha meldt inn råkjøringen.

På sykehuset ble Anita erklært død. Hun ble åtte måneder.

Brødrene Arvid og Bjarte var glad i å leke med lillesøsteren sin. Foto: Privat

Over 30 år etter sitter skrekken fortsatt i hos foreldrene.

– Vi var i sjokk. Det kom som lyn fra klar himmel. Kvelden før satt Anita oppreist i sengen – alene for første gang – med en bok på fanget.

Det var da de tok bildet. Det som skulle vise seg å bli det siste.

– Du legger en frisk unge om kvelden, neste morgen er alt over, sier Arnt Kåre.

– Det var så vanvittig vond og ufattelig at det kunne skje. Men så hadde det skjedd, legger moren til.

Landsforeningen til støtte ved krybbedød vokste seg stor over hele landet. Flere startet lokale sorggrupper. Foreningens kontaktpersoner hadde selv mistet et barn i krybbedød.

Sorggruppen ble til uvurderlig hjelp for småbarnsforeldrene i Rogaland.

– Hadde det ikke vært for sorggruppen vet jeg ikke helt hvordan det hadde gått, sier Åse-Berit.

I tillegg satte foreningen i gang med innsamlingsaksjoner. I løpet av de neste årene samlet de inn millionbeløp. Pengene ble gitt videre til forskning.

Den fatale trekant

Etter hvert kom legene på sporet.

Torleiv Rognum og kollega Ola Didrik Saugstad fant i 1988 ut at barna hadde en opphopning av det biokjemiske stoffet hypoxanthin i øyevæsken. Opphopingen av dette stoffet skyldes oksygenmangel.

– De lå på et mykt underlag, og pustet inn sin egen pust. Organene sviktet litt etter litt, før de sovnet inn i døden, sier Rognum.

Det er flere ting som skjer samtidig, og Rognum kaller det «den fatale trekant».

– Et sårbart utviklingstrinn i sentralnervesystemet og immunsystemet, en medfødt disposisjon og en trigger starter en ond sirkel som ender med koma og død.

Men den gang koblet ikke forskerparet mageleie opp mot dødsfallene den gang.

Det var en barnelege i Bergen som kom på den tanken.

Snuoperasjonens far

– Det var et mareritt for både nybakte foreldre, men også for oss i helsevesenet var det en svært tung tid.

Professor og barnelege Trond Markestad jobbet på barneavdelingen på Haukeland sykehus i Bergen på 1980-tallet.

Stadig kom det inn barn som har dødd i krybbedød. Om lag 25 hvert år. Flest på vinteren. Flest om morgenen.

– Situasjonen skapte utrygge foreldre. De var oppe hele natten og fulgte med på barna, forteller legen.

Foreldre kjøpte blant annet alarmer som skulle overvåke barna.

– Alarmene var falske. De fanget ikke opp hjerterytmen, kun bevegelser.

Etter hvert kom han på tanken om at årsaken til babydødsfallene kunne skyldes at de lå på magen.

Professor og barnelege Trond Markestad fikk Meltzerprisen i 2015 for «snuoperasjonen» han gjorde i 1990. Foto: Thor Brødreskift/UiB THOR BRODRESKIFT

Det var en artikkel i medisintidsskriftet Lancet som satte Markestad på ideen. I Hongkong sov alle spedbarn på ryggen og det var ingen tilfeller av krybbedød.

Markestad begynte å samle opplysninger om barna som døde i Norge.

– Av et 20-talls barn som ble undersøkt fant vi ut at alle – unntatt ett – ble funnet på magen med ansiktet ned i madrassen eller puta, sier Markestad.

Videre studier viste at i fylker hvor man hadde gitt rådet om å legge barna på magen, økte dødeligheten markant fra det tidspunktet.

En enkel løsning

I 1990 gikk han offentlig ut og ga rådet som har reddet tusener av barn fra krybbedød.

– Legg barnet på ryggen, var det enkle, men svært så virkningsfulle rådet, sier Rognum.

Oppfordringen kom første gang på et møte i regi av Landsforeningen til støtte ved krybbedød i Trondheim. Det var forskere fra hele Norden og Australia til stede.

– Markestad var modig. Mange hadde gjort seg tanken, men ville vente til det var vitenskapelig bevist, sier Rognum.

Markestad er ikke enig at han gikk ut med en advarsel uten forskningsmessig dekning.

– Det var ikke mulig å få et bedre grunnlag. Ingen forskning kunne vise en slik direkte sammenheng som jeg, mener han.

Han mener at en snuoperasjon måtte bygge på observasjoner og statistikk, og viser til studien fra norske fylker.

– Dette er en type problemstilling som aldri kan løses med kontrollerte studier, mener Markestad.

Han får støtte fra LUB, som mener det ville vært uforsvarlig å vente da det var såpass tydelige tegn på at mageleie var farlig.

Året etter var antall døde barn i krybbedød i Norge halvert.

I USA gikk det enda flere år før forskere gikk ut og advarte mot mageleie. En ledende forsker advarte mot forhastede konklusjoner.

– Han har senere fortalt meg at han angret på det, sier Rognum.

Men hvordan kunne det skje at helsemyndighetene kunne gi råd som ikke var vitenskapelig bevist?

– Det kan være velment. Alt skulle bli bedre, men for mange endte det med død. Krybbedød er et grelt eksempel på det, sier Markestad.

I 1990 gir Trond Markestad rådet som har reddet tusener av barn fra krybbedød. Året etter er antall barn som døde i krybbedød halvert. Du trenger javascript for å se video. I 1990 gir Trond Markestad rådet som har reddet tusener av barn fra krybbedød. Året etter er antall barn som døde i krybbedød halvert.

Å snu spedbarna tilbake på rygg ble først møtt med skepsis. Men foreningen til støtte ved krybbedød ble en viktig aktør når det gjaldt å spre budskapet.

– Vi reiste rundt på alle landets fødeavdelinger for å fortelle om denne snuoperasjonen, og at dette var viktig å gjøre, sier Trine Giving Kalstad, fagsjef i Landsforeningen uventet barnedød (LUB)

Etter hvert startet de kampanjen «Denne siden opp». Foreningen delte ut 900 000 bodyer, og bidro til å redusere antall dødsfall.

Advarer mot samsoving

30 år senere er tallet på krybbedød sunket med 90 prosent. I fjor døde kun sju barn i krybbedød. Men det er fortsatt sju barn for mye.

Nå blir det undersøkt om samsoving er en grunn til at tallene på krybbedød ikke går ytterligere ned.

– Det er et viktig spørsmål for oss, sier Kalstad.

Samsoving har blitt stadig mer populært. I 2018 praktiserte nær 70 prosent samsoving. Til sammenligning sov 40 prosent av barn i samme seng som foreldrene sine for femten år siden.

En studie over mange år viser at av barn under to måneder som døde i krybbedød, lå nær ni av ti i samme seng som foreldrene.

Professoren er tydelig på at spedbarn bør sove i egen seng.

– Sitt gjerne i sengen og gi det bryst så lenge du er våken selv, men når du skal sove, legg barnet i en liten seng eller kurv ved siden av din seng.

Spesielt advarer han mot samsoving i sofa og stol.

– Det er fare for at den voksnes kropp dekker noe av babyens ansikt, sier Rognum.

Også Trond Markestad er konsekvent i sitt råd og anbefaler å legge barnet i egen seng.

Mange foreldre velger å sove i samme seng som barna sine. I 2018 praktiserer nær 70 prosent samsoving. I 2004 sov 40 prosent av barna i samme seng som foreldrene sine. Foto: Støtteforeningen uventet barnedød

Landsforeningen uventet barnedød (LUB) mener at det er viktig å forstå mer, før de generelt advarer mot samsoving. Derfor har de tatt initiativet til enda en studie. Der blir norske spedbarns sovemiljø kartlagt for å få bedre svar.

Studien er snart ferdig og ventet publisert i begynnelsen av 2020.

Men vil foreldre samsove har foreningen gode råd. Det er viktig at sengen er bred nok og har god plass til alle. I tillegg er det viktig med en fast madrass, og at barnet har egen dyne.

– Så skal man holde seg unna røyking, alkohol og andre medikamenter, poengterer Mathiesen i LUB.

For det er de samme risikofaktorene som gjelder her som ved krybbedød.

– Det er godt dokumentert at mageleie, overoppheting og røyking øker risikoen for krybbedød, sier Rognum.

Men hvorfor det er slik, vet ikke forskerne.

De har lansert en tretrinnsmodell som kan forklare tilstanden.

– Det vi vet er at det er tre faktorer som spiller inn. Barnet er på et sårbart utviklingstrinn og har en arvelig disposisjon. I tillegg kommer en ytre trigger (mageleie, røyking, forkjølelse) inn i bildet. Disse tre faktorene gjør at barnet puster dårligere og dårligere, ifølge Rognum.

Han tror ikke det finnes én årsak til krybbedød, men flere. En rekke uheldige omstendigheter må slå til samtidig for at spedbarn skal død i krybbedød.

Vet ikke årsaken

30 år etter obduserer Rognum fortsatt barn i søken etter svar.

– Det er ikke tilfredsstillende for en diagnostiker at vi ikke finner svar, så vi har hele tiden lett etter dødsårsaker på disse barna. Jeg har mange medarbeidere her som har tatt doktorgrader, og publisert artikler og samarbeidet internasjonalt for å prøve å finne hva som virkelig ligger til grunn for disse uforklarlige dødsfallene.

Målet er å finne ut av dette.

– Vi er på sporet når det gjelder hvilke barn som er arvelig belastet. Når vi vet mer om dette, kan vi forebygge, sier Rognum.

På kontorveggen har han bilder av barn som har dødd i krybbedød. Bildene har han fått av foreldrene, flere har han jobbet tett med. Det er her han har satt i timevis ved mikroskopet for å finne årsaken til krybbedød.

– Når det blir ekstra tungt, ser jeg bort på bildene. Og da tenker jeg: nei, jeg kan ikke gi meg før jeg har funnet ut av dette. Jeg har et håp om å få oppleve det, sier han.

Rognum viser frem bildene på kontoret av barna som mistet livet av krybbedød. Foto: Thomas Ystrøm / NRK

LUB mener det er viktig å holde fokuset oppe, selv om langt færre i dag dør i krybbedød.

– Vi får ukentlig henvendelser fra nybakte foreldre som stiller spørsmål rundt dette, så frykten er der fortsatt, sier Kalstad.

Fikk en datter året etter

Som mange av de andre barna, ble åtte måneder gamle Anita obdusert. Men legene fant ingenting.

– Krybbedød er en utelukkelse-diagnose, sier Rognum.

Hun var et offer for krybbedød. Som mange i hennes tid.

Alle tre barna i Rolland-familien ble lagt på magen da de skulle sove.

– Vi gjorde som vi ble fortalt, sier ekteparet Rolland.

De stod tilbake med de to guttene sine.

– Det ble redningsplanken, sier Åse-Berit.

Sønnene tvang foreldrene tilbake til livet med normale aktiviteter, som barnehage og fritidsaktiviteter.

– De var nervemedisin på to bein, sier Arnt Kåre.

Året etter at Anita døde fikk ekteparet Rolland en ny datter. «Skal Birte også dø?», spurte de to sønnene.

Men det gikk fint. Birte vokste opp som minstejenta i familien.

– Vi håper at løsningen på krybbedødsgåten blir funnet. Det vil ikke gi noen av oss tilbake de vi har mistet, men det kan forhåpentligvis redusere antall døde, sier Åse-Berit.

Hjemme i stuen har foreldrene dekket opp et minnebord. Her ligger små sko, kosedyr og bilder fra tiden Anita levde.

Men det er ikke bare hennes minner som ligger der. Her ligger også minner fra Birte som vokste opp. Små dikt og tegninger fra årene i Tysvær.

Birte har blitt 30 år. Hun har valgt å ikke få barn.