La primera pregunta que me hizo el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos fue: "¿Qué sientes al estar aquí?" –"Pánico", pensé, y creo que lo dije en voz alta. Hoy miro para atrás y me doy cuenta de que, a pesar de todo, fui afortunada de que alguien desde el sistema de salud se preocupara por lo que sentía.

Mi hija Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs a los tres años. Nos explicaron que iría progresivamente entrando en un estado que la paralizaría hasta convertirla casi en un vegetal, que experimentaría crisis epilépticas, que dejaría de hablar, de ver, de comer y un día, de respirar. Y que no llegaría a los seis años. Una condena que se cumplió paso a paso.

La paternidad está por definición enfocada al futuro. Pero, ¿cómo se plantea la crianza de un hijo para el que no hay futuro? No existen fórmulas mágicas ni lugares a los que acudir cuando una enfermedad es letal. El anhelo de un gran avance científico que salve a tu hijo es una utopía a cumplir para generaciones futuras. La única forma de caminar por el infierno y salir de él de una pieza, está en extraer algo de sabiduría de las duras lecciones aprendidas al ver a un hijo desvanecerse, forjadas a través del dolor y la impotencia, capaces de dotarnos de un profundo entendimiento de la experiencia humana y de un amor comprometido que trasciende el hecho de ser padre o madre, que nos enseña a ser mejores personas.

He visto repetida mi historia en cada una de las familias que se han acercado a ACTAYS, la asociación de pacientes que fundé cuando supe que perder a mi hija sería algo inevitable, pero que al menos estaba en mi mano dedicar el esfuerzo de mi trabajo diario a ayudar a otras familias y a buscar una cura. Es la fórmula personal que encontré para honrar su corta pero remarcable vida.

Pero cuidar a un hijo condenado a una muerte prematura es como naufragar en un océano sin límites. No me imagino cómo hubiera podido transitar los últimos meses de Isabel sin el equipo de Paliativos Pediátricos a mi lado. Lo que me pareció un despliegue de lujo al principio, lo acabé entiendo como una necesidad imperiosa para evitarle sufrimiento en la última etapa de su vida. Nos entrenaron, nos enseñaron a entender cómo funcionaba la destrucción de su cuerpo y nos dieron contención para que ello no supusiera un avance moral sobre nuestras conciencias. Pero esto es algo que no está al alcance de la mayoría de las familias afectadas. ¿Qué clase de sociedad permite este abandono?

Hace casi dos décadas se elaboró en España el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, pero ha sido hace poco cuando se ha reconocido que esta estrategia tiene un punto crítico: los recursos destinados a pacientes pediátricos son prácticamente inexistentes. La transformación del sistema sanitario sobre la base de un sistema que es bueno, no es inalcanzable. Solo depende de voluntades políticas que doten al sistema de recursos e igualdad entre autonomías.

Cada año entre 7.000 y 10.000 niños necesitan cuidados paliativos, asistencia que apenas obtienen 1.000 de ellos. Las estadísticas empeoran cuando nos enfrentamos con la desigualdad territorial del sistema español; solamente hay unidades móviles especializadas en Madrid y Barcelona. En otras ciudades como Sevilla, Murcia o Valencia disponen de servicios pediátricos integrados en otras unidades cuya subsistencia depende de recursos escasos o mal distribuidos.

En España presumimos de un sistema sanitario sólido y con vocación universal. Sin embargo cuando nos adentramos en el campo de lo excepcional las carencias son enormes. Si nos atenemos a la definición de la Unión Europea, ni siquiera contamos con una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos como tal, ya que ni los hospitales más especializados cuentan con estructura. Lo que se necesita para proveer los cuidados necesarios no es tanto, porque el ideal de las familias afectadas es la hospitalización domiciliaria: posibilitar que una familia organice la vida del niño en su casa implicaría recursos mejor empleados de lo que requeriría esa misma internación en una UCI pediátrica.

La experiencia de perder a un hijo es extrema, no existe consuelo posible. ¿Entonces, qué se debe hacer desde las instituciones? Proveer las herramientas necesarias para que unos padres puedan atravesar esa experiencia sin ser consumidos por ella. Asistir a un niño para que tenga calidad de vida, favorece que esa familia no esté centrada en su muerte, sino en que cada día a su lado sea pleno. Y que aspiren, por qué no, a que aunque ese niño se vaya antes de tiempo, sea feliz.

No parece mucho pedir. Los niños que se mueren son un pequeño porcentaje, un número insignificante, así que a ningún gestor público le escuece demasiado, ajenos desde sus despachos, a una realidad asfixiante. Los padres afectados no salimos a quemar el ministerio de Sanidad, ni organizamos grandes protestas, porque estamos demasiado cansados. No hay conciencia de invertir en un niño que está condenado. Pero es necesario que alcemos nuestra voz, porque si no seremos cómplices de construir la sociedad que permite ese abandono. La humildad de nuestro colectivo radica en que no pedimos milagros; tan solo recursos para hacer más fácil la travesía de acompañar a un hijo hasta su muerte.