Des patients atteints d’une maladie grave, comme le cancer, veulent qu'Ottawa allonge la durée de l’assurance-emploi qui leur est versée.

Pour le moment, ils ont droit à seulement 15 semaines d'assurance-emploi. C'est bien en dessous de la durée moyenne des traitements qu'ils doivent subir.

Leya, âgée seulement de 3 ans et demi, est une survivante du cancer. Elle a passé les huit premiers mois de sa vie à l'hôpital Sainte-Justine pour lutter contre la leucémie et a subi une greffe de moelle osseuse qui l'a sauvée.

Ses parents ont dû s'absenter du travail pour en prendre soin et ont eu droit au programme fédéral pour proches aidants d'enfants, c'est-à-dire à un total de 35 semaines d'assurance-emploi. Ils croyaient que ce serait suffisant. Comble de malheur, la mère de Leya, une éducatrice spécialisée, a reçu à son tour en août 2016 un diagnostic de cancer du sein au stade 4, métastasé aux os.

Depuis ce temps, elle doit suivre des traitements et prendre de la chimiothérapie en comprimé. Les deux dernières années ont été très difficiles.

«À un point où tu te demandes "je vais-tu être capable de continuer de payer mon loyer?"», illustre-t-elle.

Elle a eu droit à seulement 15 semaines d'assurance-emploi. Une chance que la famille et les amis étaient là pour les aider.

«C'est les soupers spaghetti, les GoFundMe; ma soeur nous a organisé deux bingos Tupperware», raconte Mme Simard.

On estime qu'un Canadien sur deux sera touché par le cancer au cours de sa vie, et les traitements durent beaucoup plus que 15 semaines.

Marianne Simard a décidé de partir en croisade et a sensibilisé son député fédéral, qui monte au front pour faire modifier la loi sur l'assurance-emploi pour les personnes malades. Cette loi date de 1971.

«Un enfant est malade, un conjoint malade, on a accès à notre assurance-emploi pour presque un an. Mais quand on est malade, ça s'arrête à 15 semaines. C'est tout à fait injuste», soulève Pierre Nantel, député de Longueuil-Saint-Hubert.

Marie-Hélène Dubé, survivante de trois cancers, se bat depuis 2009. Elle a fait signer une pétition de 600 000 noms.

«On parle beaucoup de mourir dans la dignité, mais il faudrait vraiment pouvoir se soigner dans la dignité», déclare-t-elle. «On parlait autour de 500 millions $. On parle d'argent qui est souvent déjà dans la caisse de l'assurance-emploi.»

«Les coûts médicaux deviennent encore plus importants que ce que ça coûterait», avance Mme Simard.

Le gouvernement fédéral ne semble pas entendre ce message pour le moment.

-D’après le reportage d’Harold Gagné