Sortant à l’instant de l’hôpital parisien Sainte-Anne, spécialisé en psychiatrie, neurologie et addictologie, elle est paisible et souriante. Et pourtant, les difficultés, la souffrance, le désarroi, les drames…, Bérénice Staedel s’y confronte depuis qu’elle a 20 ans, âge de son activité bénévole dans l’association Sol en si (Solidarité enfants sida), alors qu’elle était encore étudiante en littérature et civilisation anglaises, puis en sciences de l’éducation.

Depuis 2013, elle est l’animatrice (chargée de mission) sur le programme « médiateurs de santé/pairs » conduit par le Centre collaborateur français de l’Organisation mondiale de la santé pour la recherche et la formation en santé mentale (CCOMS).

Entre le professionnalisme et l’expérience personnelle

Cette nouvelle expérience professionnelle, dans l’univers de la psychiatrie, est particulièrement engageante, pour Bérénice Staedel, dont l’enfant a été diagnostiqué, il y a quatre ans, sujet à un « trouble envahissant du développement » (TED), c’est-à-dire, en termes courants, « autiste ». Il y a, dans cette synergie entre le professionnalisme et l’expérience personnelle, une adéquation évidente avec l’originalité de la mission des médiateurs de santé mentale.

L’idée fondamentale est en effet de mobiliser, au service des patients et des équipes soignantes, leurs « savoirs d’expérience », bien entendu « liés à la maladie et au rétablissement », mais aussi ceux que les médiateurs ont souvent acquis « dans leurs activités professionnelles ou bénévoles antérieures ».

Bérénice Staedel insiste sur « le paradigme du rétablissement », qu’elle distingue de « la notion de guérison ». Le rétablissement intègre l’idée de transformation, d’équilibre négocié avec soi-même et avec l’environnement proche et social, de travail sur soi à continuer sans cesse.

Les médiateurs de santé au plus près des patients

Cette distinction a été établie, entre autres, par l’illustre psychiatre Jean-Luc Roelandt, directeur du CCOMS. Cet initiateur du programme « médiateurs de santé/pairs » est aussi le promoteur d’un service de psychiatrie complètement intégré dans la cité – la « psychiatrie citoyenne » – dans la banlieue orientale de Lille, et un lutteur infatigable contre la stigmatisation et les discriminations touchant les personnes en souffrance mentale.

Aujourd’hui, sur les 29 médiateurs formés de janvier à novembre 2012 à l’université Paris 8, puis embauchés dans 16 services de psychiatrie et de santé mentale répartis dans trois régions (Île-de-France, Nord-Pas-de-Calais-Picardie, Provence-Alpes-Côte d’Azur), 15 sont toujours en fonction, dont cinq ont même vu leurs CDD transformés en CDI. À Lille, Paris, Marseille, Nice…, tous se démènent pour établir la discussion empathique avec les patients.

Ils aident ceux-ci à accomplir leurs démarches administratives et thérapeutiques, encouragent à la prise des médicaments, animent des groupes d’échange d’expérience, accompagnent des sorties, juste pour un café à la terrasse d’un bistrot parisien ou pour des randonnées dans les calanques de Cassis, affirment surtout que le rétablissement est possible, qu’il n’est pas vain d’espérer.

Un défaut de reconnaissance institutionnelle

À l’unité de soins psychosociaux de l’hôpital Sainte-Anne, Philippe Maugiron, 51 ans, exerce cette mission depuis le 16 janvier 2012. Après une première cure de sevrage en 1990, trois autres ont été nécessaires, jusqu’en 2007, pour qu’il puisse se considérer comme « rétabli », c’est-à-dire comme étant en mesure de se « définir comme citoyen ordinaire, ayant à nouveau des amis, du travail, des congés et même de l’amour ».

Aujourd’hui, grâce à son emploi en tant que médiateur de santé mentale, travaillant avec des personnes majoritairement schizophrènes, Philippe Maugiron dit avoir trouvé « un nouveau sens à (sa) vie », notamment parce qu’il se sent « utile » au sein d’une équipe de soignants qui l’a bien intégré. Il se plaint, cependant, d’une rémunération très insuffisante (tout juste au-dessus du smic) qui manifeste, selon lui, le défaut de reconnaissance institutionnelle de sa fonction.

La première gratification que Philippe Maugiron trouve dans la médiation est de constater combien l’exemple d’un ancien patient s’étant rétabli au point de pouvoir à nouveau travailler « donne de l’espoir, encourage au changement, insuffle de l’énergie et même du désir » chez celles et ceux qui souffrent et se croient souvent condamnés à vie à la maladie.

« L’effet de notre simple présence est difficilement quantifiable, explique-t-il, comme celui de tout geste solidaire et altruiste. » Mais il estime que « les médiateurs sont aujourd’hui sous-utilisés dans les hôpitaux publics », alors que le secteur privé de la santé commence à manifester un vif intérêt pour cette formule.

« La possibilité de me rendre utile était très importante pour moi »

Dans une ville du sud de la France, Louis (1) raconte comment il s’est sorti de « six ans de désastre maniaco-dépressif, de multiples hospitalisations, d’erreurs de diagnostic » grâce à un traitement continu par le lithium et à une psychothérapie qui a duré huit ans. Enfin « stabilisé », le jeune homme a repris ses études de droit public.

S’engageant maintenant dans un doctorat, il s’est lui aussi dirigé vers la médiation de santé mentale. « Bien sûr, il s’agissait d’abord de trouver du travail, mais la possibilité de me rendre utile était très importante pour moi. Le don aux autres fait partie de mon éducation. Je me dis, chaque jour : “Si je peux aider”… » Au-delà de lui-même, Louis témoigne que sa collègue médiatrice – ils travaillent en binôme – est aussi animée par « cette idée d’aide ».

Cependant, Louis, comme Philippe Maugiron, considère qu’il n’est pas assez reconnu par l’institution et que son salaire est, en conséquence, « désastreux ». Sa consœur Corinne Noël, 52 ans, en poste au pôle 59G21 des établissements publics de santé mentale (EPSM) de Lille-Métropole (Nord), ne dit pas autrement : « C’est tout de même problématique d’être payée au smic ad vitam æternam. Cela donne une impression de mépris… »

« Croire au rétablissement »

Il n’empêche. Elle aussi s’en est sortie, après avoir sombré dans la dépression, en 2005, trouvant le salut par ses seuls moyens : inscription dans un club de sport, en 2007 ; bénévolat, en 2008, dans une épicerie solidaire d’Emmaüs ; passage d’un baccalauréat littéraire en juillet 2011 ; finalement, diplôme universitaire à Paris 8, en 2012, avant d’être embauchée comme médiatrice de santé/pair près de Béthune (Pas-de-Calais), puis à Lille.

Depuis, Corinne Noël a pour devise : « Tout ce qui peut être fait doit être fait au mieux. » Elle se félicite de l’effet thérapeutique de son action particulière sur certains patients, « des personnes qui ne reviennent plus au centre médico-psychologique, qui ont même retrouvé un travail, qui vont bien alors qu’elles étaient détruites ».

Essayant de résumer ce qu’elle pense apporter à celles et ceux qui, grâce à ses paroles et à ses gestes, peuvent « croire au rétablissement », Corinne Noël conclut : « J’offre aux autres ce que j’aurais aimé recevoir moi-même il y a dix ans. »

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► Une idée américaine

Le terme « médiateur de santé/pair » a été créé, en 2012, lors du lancement du programme du même nom par le Centre collaborateur français de l’Organisation mondiale de la santé (CCOMS) pour la recherche et la formation en santé mentale.

Dans les années 1980, un important mouvement d’entraide mutuelle s’était déjà organisé aux États-Unis. Un réseau de santé communautaire avait même été mis en œuvre, souvent autogéré par d’anciens usagers de la psychiatrie.

En 1989, l’Association nationale des directeurs de programmes d’États pour la santé mentale (NASMHPD) reconnut outre-Atlantique la « contribution unique des usagers pour l’amélioration des services psychiatriques ». Elle accepta même de financer des embauches d’usagers en tant que travailleurs « pairs-aidants ».

Dès lors, cette fonction a été expérimentée, selon des formules variées, au Québec, au Royaume-Uni, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Italie et, finalement, en France.