Stel: er is een nieuw medicijn op de markt. Het is veelbelovend voor mensen met een levensbedreigende ziekte die jij ook hebt. Het is alleen zo duur – 170.000 euro per patiënt – dat de minister zelf met de farmaceut Vertex over de prijs onderhandelt. Dan vraag je je als patiënt tegen wil en dank af: ben ik dit wel waard?

Masterstudente arbeid, organisatie en gezondheid Robin Kok (25) uit Utrecht staat voor dat dilemma. Ze heeft taaislijmziekte, schreef ze deze krant in een brief. Het medicijn Orkambi kan haar leven verbeteren, maar komt voorlopig nog niet in het basispakket. Prijsonderhandelingen tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en producent Vertex Pharmaceuticals liepen stuk. Eerst moet de producent meer inzicht bieden in het kostenplaatje van het medicijn, pas dan wil de minister weer om de tafel gaan zitten met de farmaceut.

„Daar gaat mijn perspectief op een beter leven, dacht ik. Het voelde als een vonnis: ik ga dood”, schreef Robin Kok. „Als dit zo blijft, zal ik ergens tussen mijn vijfendertigste en veertigste levensjaar komen te overlijden.”

Dit is geen discussie alleen voor mij

Taaislijmziekte, cystische fibrose, is tergend, vertelt ze dinsdag in haar studentenhuis. Ze woont daar met twee van haar beste vriendinnen, en gaat zo nog even liggen voordat ze aanschuift bij het praatprogramma van Jeroen Pauw. Haar energie moet ze zorgvuldig doseren – haar longfunctie is 58 procent – en ze moet ook sporten om het taaie slijm los te maken. „Keer op keer moet ik afscheid nemen van hobby’s, vrienden of een deel van het leven. Het is alsof je telkens een stukje van je identiteit inlevert.”

Lees hier de brief die Robin Kok naar de krant stuurde: ‘Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers’.

Gekmakende gedachte

In 2014 werd ze ernstig ziek en woonde ze tijdelijk bij haar ouders: te moe om voor zichzelf te zorgen. „Ik voelde me meer een omhulsel dat verzorgd moest worden, dan een mens met een leven.” Vorig jaar zat ze acht en een halve maand aan de antibiotica. Momenteel krijgt Robin Kok een ‘onderhoudskuur’, die er voor moet zorgen dat haar longen zo goed mogelijk blijven totdat het nieuwe medicijn beschikbaar komt. „En dan sta je op het station en lees je plots dat het hele feestje niet doorgaat.”

Terwijl het medicijn al twee jaar beschikbaar is. „Vlakbij! Nog geen zeven kilometer verderop! Het ligt in de kast bij het UMC.” En daarom schreef ze de krant. „Wie kan zo’n gekmakende gedachte verdragen? Ik moet afstand bewaren, want als ik denk: ‘Het is er en ik heb het niet’, dan kan ik alleen maar wanhopig en woest worden.”

Toch toont Robin Kok begrip voor het beleid van de demissionair minister en dat valt op. Dat beleid is in haar ogen heel verklaarbaar. „Er is een richtlijn van 80.000 euro per levensjaar van een mens en dat vind ik een mooi bedrag. Ook omdat ze daar soepel mee omgaan. Ik zou graag in een utopie leven waarin we niet prijsjes aan levens moeten hangen, maar dit vind ik wel een mooie manier. Nu vergelijk je geen groepen mensen of ziektes met elkaar, maar kijk je naar het levensjaar van die ene patiënt.”

Robin Kok zit in het jongerenpanel ‘Zorg én Perspectief’. Ze praat daar met achttien jongeren onder de 25 jaar met allerlei verschillende aandoeningen: van haar taaislijmziekte, tot cerebrale parese, de ziekte van Crohn en tegenwoordig ook kanker. De zorgeuro kan je maar een keer uitgeven, beseft ze ook, en tegelijkertijd lopen alle panelleden tegen dezelfde problemen aan: gebrek aan energie, perspectief op leven en – voor haar – medicatie die niet in het pakket komt.

Producent Vertex: eisen leiden tot ‘onmogelijke positie’

Vertex benadrukt dat het aanbod aan de Nederlandse regering vergelijkbaar is met wat het andere landen in Europa aangeboden heeft. „De eisen die aan Vertex gesteld worden, plaatsen ons in een onmogelijke positie”, mailt een woordvoerder. „Deze onderwaarderen de effecten van Orkambi sterk en brengen de investeringen die nodig zijn voor klinische testen in gevaar.” „We zijn bereid de minister of haar opvolger te ontmoeten: op elk tijdstip, en op iedere plek in de hoop op een positieve uitkomst voor patiënten en hun families. Vijftien jaar aan arbeid, het testen van 400.000 moleculen, de toewijding van honderden mensen en miljarden dollars maken Orkambi een realiteit voor CF-patiënten.” Het bedrijf zegt de laatste vijf jaar 86 procent van de omzet te herinvesteren in onderzoek en ontwikkeling.

„Ik kan nu wel heel hard roepen: ‘Ik wil dit, ik wil dit, ik wil dit! Kom op regering, betaal gewoon!’ Maar dan is er op een gegeven moment iemand anders de klos. Dit is geen discussie alleen voor mij. Er moet een oplossing komen die duurzaam houdbaar is.” Maar doet ze zichzelf hiermee niet tekort? „Misschien wel, maar ik heb ook niet zo veel meer te verliezen. Behalve het geloof dat we allemaal gelijk zijn en evenveel recht hebben op gezondheid.”

Wat hoopt Robin Kok met haar noodkreet te bereiken? „In het vragenuurtje zei [minister] Schippers dat wanneer er inzicht is in de kosten, en die logisch te verklaren zijn, dat bekostiging dan een ander verhaal is. Dan wil ze weer om tafel gaan met de farmaceut.” En als producent kan je niet meer geld vragen en tegelijkertijd geen openheid van zaken geven over de kosten.

Discussie over de prijs van het medicijn is zinloos, tot dat er meer duidelijkheid is. Zelf zei minister Schippers hierover tegen de Tweede Kamer: „Als ik nu kijk naar wat er niet alleen verdiend wordt, maar ook wat er voor omzetten gedraaid worden, dan kunnen we allemaal op onze vingers natellen dat daar veel lucht tussen zit of dat geld verdwijnt waar we dat liever niet zouden zien.”

Lees ook dit opiniestuk van Matthijs Versteegh over de vergoeding van medicijnen: ‘Vaar niet op deernis voor enkelen bij duur medicijn’.

De brief van Vertex aan Robin Kok.

Robin Kok hoopt dat Vertex zo snel mogelijk óf inzicht biedt in de prijs, óf akkoord gaat met het laatste bod van de minister aan de onderhandelingstafel. „Vertex moet zijn verantwoordelijkheid nemen in deze discussie. De verantwoordelijkheid ligt niet bij de regering.”

Woensdag ontving Robin Kok onverwacht een reactie van de farmaceut. Ze wil de inhoud nog niet delen. Eerst wil ze toestemming voor het openbaar maken krijgen, omdat de brief aan haar persoonlijk is gericht. Wel vindt ze het belangrijk dat de discussie zo snel mogelijk wordt gevoerd: „Wij kunnen niet nog één of twee jaar wachten. Er zijn families die heel dicht bij de dood zijn.”

Update 11:30, 19/10: Robin Kok heeft de brief die ze gekregen heeft van Vertex gepubliceerd. Haar reactie op de brief staat op haar Facebook-pagina:



Medicijn Orkambi: 170.000 euro per patiënt per jaar

Orkambi biedt patiënten met cystische fibrose een kans op een langer en normaler leven. Als het medicijn aanslaat – en dat doet het bij 60 procent van de patiënten – neemt de longfunctie minder snel af en stijgt de levensverwachting met zo’n vijf jaar. Daartegenover staan de kosten: 170.000 euro per patiënt per jaar. Demissionair minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport, VVD) onderhandelt al een jaar over die prijs met producent Vertex: het medicijn moet 82 procent goedkoper om kosteneffectief te zijn, adviseerde het Zorginstituut. Minister Schippers ging tot 63 procent. Producent Vertex ging daar niet mee akkoord waardoor het middel niet wordt opgenomen in het basispakket.

Een versie van dit artikel verscheen ook in NRC Handelsblad van 19 oktober 2017