Se dormirá mientras habla?

Espero que no...



¿Cómo sucede?

Cada mañana me levanto cansado. Todo el día. En algún momento del día noto un calorcito que me sube a la cabeza, visión borrosa y...



Se duerme.

Sí, vivo con la narcolepsia a cuestas. Padezco esa somnolencia constante y ataques de sueño súbitos. Estoy aprendiendo a controlarlos: me muevo, bebo un vaso de agua...



¿Tiene cura?

No. "Apenas sabemos nada sobre la narcolepsia", me dice mi médico.



¿Son muchos los narcolépticos?

Se estima que somos unos 25.000 afectados en España, pero quién sabe...



Tengo un amigo que siempre se duerme en las sobremesas...

Quizá sea narcoléptico. Antes del ataque de sueño te invade una somnolencia como de no haber dormido... ¡entre 48 y 72 horas!



¿Qué situaciones son más propicias al ataque de sueño?

En mi caso, viajar en metro, taxi, coche... Pero todo empezó en un aula cuando tenía 12años: me dormí en clase de matemáticas.



Normal.

Luego me dormí en otra clase, y luego en otra... Me dormía en cada hora de clase. Una compañera de pupitre me propinaba un bofetón cada vez que me veía dormido.



¿Consensuado?

No. Yo no sabía si agradecérselo... o devolvérselo. Horrible. ¡No quiero que nadie lo pase tan mal como lo pasé en esa época!



¿Y qué hizo?

Mis padres me llevaron a psicólogos, médicos... Un psicólogo dijo que yo quería evadirme de la realidad: qué tontería.



¿Y los médicos?

Los neurólogos ven en el hipotálamo del narcoléptico déficit de hipocretina, hormona reguladora del metabolismo del sueño.



¿Qué pudo causar ese déficit?

Quizá una disfunción autoinmune, en mi caso quizá después de una gripe...



¿Hay en la narcolepsia otros síntomas, además de la somnolencia?

Sí, a veces hay cataplexia, parálisis del sueño, alucinaciones hipnagógicas...



¿Cata..? ¿Me lo explica?

Cataplexia: cualquier emoción intensa te causa una flojera muscular y puedes caerte al suelo. A mí, cuando algo me da risa, las piernas me tiemblan como un flan, ¡tengo que sentarme o me desplomo!



Qué cosas...

Más desagradable es la parálisis del sueño: me despierto por la mañana, consciente de estar despierto... ¡pero no puedo abrir los párpados, ni mover un dedo!



Uf, qué pánico.

Pero mi síntoma más frecuente y perturbador son las alucinaciones hipnagógicas...



Ay.

Sucede en el umbral del sueño, o al despertar: ves, oyes y palpas cosas que parecen reales, pero son creaciones del cerebro.



¿Qué tipo de cosas?

Alguien que te susurra o te mira... Un amigo mío disfrutó una noche de charla con su abuelo muerto: eso estuvo bien. Lo malo es cuando sientes que alguien, un animal, un monstruo, te ataca, te quiere dañar o matar.



¿Como una pesadilla?

Mucho más vívido, con tacto, olor, sonido..., ¡igual que la realidad de la vigilia, igual!: no hay modo de distinguir las dos realidades. A veces, con una opresión en el pecho: te ahogas, como si alguien se te sentase encima.



Parece una enfermedad mental.

No lo es. Una visión así por la mañana... afecta a tu estado de ánimo el resto del día. Yo vivo dos vidas. Pero estoy aprendiendo a no hacer caso a las visiones, dejarlas de lado...



Es duro, supongo.

Para estos síntomas colaterales de la narcolepsia sí hay medicaciones, pero lo malo son sus efectos secundarios en la salud.



¿Cómo encara su vida con todo esto?

Con toda la alegría posible. Quiero ayudar a los adolescentes con narcolepsia para que no se sientan solos e incomprendidos.



¿Y qué puede hacer?

Enseñar a los profesores a detectarlos, y a protegerlos debidamente. Permitirles pequeñas siestas, por ejemplo. Y enseñar a todos a respetarlos, a no discriminarlos.



¿Padecen discriminación?

Una narcoléptica de 40 años me decía el otro día: "Mi madre aún piensa que me lo invento". Por eso el narcoléptico acaba siendo un poco derrotista, victimista.



¿Y qué les aconseja?

¡Haz de tu debilidad tu arma más poderosa! Confiésala, de entrada. Y adáptate a ella.



¿Cómo?

Yo no he de dejado de estudiar... aunque me haya costado un año más culminar la carrera. ¿Y qué? Si salgo de noche, me retiro antes. Y madrugo, me hace sentir más activo.



¿Qué ataque de sueño ha sido el más chocante?



Me dormí caminando en una excursión.



¿Tiene la narcolepsia algo bueno?

Es útil en el cine: si la película es floja, ¡yo caigo, ja, ja! Y me enseña a vivir más intensamente: ¡yo sé lo que vale cada minuto despierto!, y lo valoro y disfruto más que nadie.