“Ya gorda, ándale mamacita Vamos gordita ¿Ya Yuyis? Yuuuuyis, Yuuuuyis, Vamos gorda, ¿ya? Vamos mamacita. Ya madrecita ándale. Vamos Yuyis. Ái va, ái va. Vamos gorda tú puedes. Dile adiós al espasmo, dile ‘bye espasmo, adiós espasmo, adiós…’”.

La voz suena contundente, imperativa, pero angustiada, detrás de la puerta que dice “Inicial1” en el primer nivel de una casona de la calla Bolivia 150, en la colonia Vista Hermosa de Monterrey. El colegio de Graciela Elizalde Benavides. Es la hora de entrada a terapia en el Centro Regiomontano de Educación Especial, (Cree), A.C. y a Grace ya le vino el primer espasmo de la mañana.

El primero de 400, cuando el día es bueno, o de los más de 450, cuando el día no es tan bueno, que tiene a diario, eso sin contar los que le dan en las noches, mientras duerme.

Dicen que son como toques, una corriente eléctrica que va de un lado a otro del cerebro de Grace.

Le llaman el síndrome de Lennox Gastaut, un tipo de epilepsia difícil de controlar por ser resistente a los fármacos, al menos a los más de 19 que Grace ha tomado desde que se lo detectaron, cuando tenía unos cuatro o cinco años. Grace tiene ocho años, pero lo mejor para ella está por venir.

Apenas el pasado lunes, se anunció la llegada a México del cannabidiol, un derivado de la mariguana, tratamiento con el que se espera disminuir sus crisis epilépticas y con ello mejorar en su calidad de vida.

Cabe destacar que Grace abrió la puerta en México al debate en México sobre el uso medicinal de la mariguana. Las autoridades de Salud de México se oponían al tratamiento, bajo el argumento de que no existe evidencia científica definitiva sobre sus efectos. Al final, la niña venció todos los obstáculos y sigue luchando.

Una niña feliz

“Es una niña feliz, que conozco desde que tenía siete meses, una niña que convive en el seno de una familia integrada, creo que esa parte está muy bien cubierta. Sin embargo la calidad de vida de la niña, al tener tantos eventos convulsivos se ha mermado”, me dijo Saúl Garza, el neurólogo de cabecera de Grace, una mañana que platicamos por teléfono, él desde su despacho del Instituto Nacional de Perinatología.

La maestra de Grace, Dora Elia Cruz Ávila, dice que la de ahorita es una crisis suave, de tres espasmos, suaves, pero que igual dejarán a la niña agotada, cansada cuando se vayan.