Beeld Marthe van de Grift

Patiënten nemen die dubieuze claims vaak over in hun wervingsteksten. Wetenschappers vinden dat de crowdfundsites betrouwbare medische informatie moeten tonen en moeten waarschuwen voor risicovolle en onbewezen therapieën.

Wilt u dit verhaal liever beluisteren? Hieronder staat de door Blendle voorgelezen versie.

Medisch crowdfunden groeit sterk in Nederland, met meer dan een verzesvoudiging in nieuwe wervingsacties sinds 2015. Patiënten die uitbehandeld of ontevreden zijn over de zorg, vinden tegenwoordig makkelijk een buitenlandse kliniek die beweert ze wel te kunnen genezen, maar die niet door de verzekering vergoed wordt. Het gaat vooral om ziektes als kanker, MS en Lyme.

Soms gaat het over wetenschappelijk onderbouwde behandelingen die nog niet in Nederland beschikbaar zijn. Maar vaak wordt geld ingezameld voor klinieken die hun eigen succescijfers presenteren, waarbij het onduidelijk is wat de effectiviteit is en wat de eventuele gevaren zijn. ‘De groei van medische crowdfunding is een gift voor alternatieve geneesheren die zieltjes willen winnen’, waarschuwt Haiko Bloemendal, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO).

Lees verder onder de graphic

‘Wonderbehandelingen’

Uit onderzoek in medisch vakblad JAMA blijkt dat de effectiviteit van behandelingen in crowdfundcampagnes vaak wordt ‘overdreven’ en risico’s juist worden ‘onderbelicht’. Een analyse uit wetenschappelijk vakblad The Lancet toont dat slechts in één procent van de onderzochte campagnes over risico’s werd gesproken. ‘Op een pot pindakaas moet precies staan hoeveel suikers en of er gluten in zit’, zegt Bloemendal. ‘Voor inzamelingsacties is geen enkele keuring. Ik denk dat patiënten minstens zo goed beschermd moeten worden als klanten van een supermarkt.’

Kinderoncoloog en hoogleraar Gertjan Kaspers (Prinses Máxima Centrum en VUmc) wijst bijvoorbeeld op de omstreden hersentumorenkliniek van Dr. Burzynski in Houston, waar ook Nederlanders naartoe gingen. Het is volgens Kaspers ‘volstrekt onduidelijk wat die man precies doet’, terwijl zijn behandeling tonnen kost. Bloemendal begrijpt de moeilijke situatie van uitbehandelde patiënten die op zoek zijn naar een laatste strohalm, maar is bang dat de populariteit van buitenlandse ‘wonderbehandelingen’ leidt tot een toename van ‘patiënten die reguliere, effectieve behandelingen afwijzen’.

MS-behandelaar en hoogleraar Joep Killestein (VUmc) zag in de afgelopen jaren steeds meer MS-patiënten voor stamceltherapie naar het buitenland gaan. In crowdfundcampagnes worden vaak hoge percentages slagingskans genoemd om de aandoening stop te zetten, afkomstig uit landen als Mexico en Rusland. Maar volgens Killestein is de therapie slechts effectief bij een kleine groep patiënten met een heel specifieke vorm van MS.

Lees verder onder de graphic

De hoogleraar vreest het scheve beeld dat zo ontstaat. ‘Na een mislukte behandeling zoeken patiënten de media minder vaak op, waardoor alleen de succesverhalen worden gezien.’ Hij pleit met steun van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) voor disclaimers bij medische crowdfundpagina’s, met daarin de visie van Nederlandse artsen op de effectiviteit van behandelingen. ‘Dat geeft een eerlijk beeld naar donateurs en stimuleert patiënten om zelf kritisch te blijven.’

Hoogleraar kinderoncologie Gertjan Kaspers (VUmc) wil een stap verder gaan: acties moeten volgens hem inhoudelijk getoetst voordat ze online gaan.

Verboden

Maart dit jaar werden inzamelingsacties voor een Duitse kankerkliniek en antivaccinatiecampagnes op het Amerikaanse GoFundMe al verboden. Ook het Nederlandse GetFunded weert antivaxxers sinds deze week en zegt ‘open te staan voor meer disclaimers bij bepaalde behandelingen’.

Robert-Jan Mastenbroek, oprichter van Dream or Donate, ziet het niet als zijn verantwoordelijkheid om medische acties van extra informatie te voorzien. ‘Ik heb dit platform gestart zodat mensen hun dromen kunnen waarmaken’, zegt hij. ‘Crowdfunders kiezen zelf een behandeling en moeten daar eerlijk over zijn naar hun donateurs. Het is niet aan mij om daar allerlei voorwaarden aan te stellen.’

Lees verder onder de graphic

Met medewerking (dataverwerking) van Serena Frijters.