"Просто концлагерь": как на Амуре онкобольных детей годами заражали гепатитом С

В Благовещенске уже полгода продолжается расследование заражения онкобольных детей гепатитом С. Потерпевшими признано более ста человек, инфекция была выявлена после лечения детей в областной детской больнице. Как стало известно Би-би-си, родители годами пытались обратить на это внимание проверяющих, властей региона и даже Владимира Путина — однако их никто не слушал. До тех пор, пока они не объединились.

Фамилии героев изменены с целью защиты медицинской тайны и личных данных несовершеннолетних. Копии медицинских выписок есть в распоряжении редакции.

***

Зимой 2011 года у Анны Голицыной начались острые боли внизу живота. Девочке сделали экстренную операцию, отправили материал на гистологический анализ и через неделю сообщили диагноз: рак. Следующие полгода Анна провела в отделении онкогематологии Амурской областной детской клинической больницы.

В конце весны 2012-го девочку выписали, попросив через месяц приехать на плановое обследование - это обычная схема при лечении онкологических заболеваний. Сейчас девушка вспоминает, что когда она приехала на проверку, "меня стали мучать вопросами: "А ходила ли ты к стоматологу? А вот ты ушки что-то проколола", хотя у меня уши были проколоты с раннего возраста. Потом подобными вопросами стали давить на мать. В общем, мне сообщили, что нашли у меня вирусный хронический гепатит С".

Наталья Окская впервые попала в отделение онкогематологии Амурской областной детской клинической больницы в 2010 году, когда ее ребенку еще не было года - младенцу поставили диагноз "острый лейкоз". По словам Натальи, почти сразу до нее дошли слухи, что "дети инфицируются [гепатитом С]". "Я сама как медработник просто-напросто стала следить за процессом, - вспоминает женщина. - И была в шоке, как собака гавкала". В июне 2013 года у ребенка Натальи была очередная госпитализация на проверку: "И я в выписке увидела, что у нас гепатит тоже положительный".

Ребенок Екатерины Малаховой оказался в онкогематологии в начале 2015 года. "Спустя какое-то время на проверку поступали дети, <начала слышать> "гепатит, гепатит, гепатит, гепатит", - вспоминает женщина. - Как так? Ничего понять не могу". Через несколько месяцев семья получила квоту на лечение в столице в больнице имени Димы Рогачева. Перед госпитализацией в Москве взяли анализы, результаты пришли через неделю: "Вызывает доктор и говорит: "У нас для вас не очень хорошие новости. У вас пришел положительный на гепатит С".

Алина Звенигородская попала в отделение онкогематологии весной 2016-го и безвылазно провела там почти полтора года - девушку как несовершеннолетнюю сироту не имели права куда-либо отпускать. "Я лежала, получается, и всё время, как я лежу, все говорили: "Гепатит, гепатит", - вспоминает Алина. - Я начала спрашивать <лечащего врача>: «А у меня есть?» Она говорит: «Нету». Я до последнего думала, что у меня его нет". О своем новом диагнозе Алина узнала самостоятельно, уже когда ей исполнилось 18: "Выписалась, домой приехала и думаю: «Дай-ка я посмотрю, почитаю выписку». Я читаю, читаю, читаю и смотрю, написано «вирусный гепатит С». И с какого он времени: с декабря 2016-го".

Юлия Волчарова и Ксения Павленко попали со своими детьми в отделение онкогематологии Амурской областной детской клинической больницы осенью 2017-го. "Мы легли в сентябре и до декабря ни на минуту из больницы не выходили - тяжелые были, круглосуточно под капельницами валялись, - вспоминает Юлия. - А в декабре к нам пришла наш врач и сказала: "У вас положительный на гепатит".

"Мы все легли чистые, - это уже Ксения. - Я знала, что только у одного мальчика гепатит, и все. Как узнала? Принесли карты, и я смотрю, одна карта перечеркнута красной линией. Я спрашиваю: почему она красная? - "Это гепатит". На момент выписки в мае 2018 года, говорит женщина: "Большинство, с кем мы параллельно лежали, стали гепатитчиками". Ксения отвела ребенка на анализ уже после выписки по своей инициативе: "И там положительный результат".

Анна, Наталья, Екатерина, Алина, Юлия и Ксения признаны потерпевшими в уголовном деле по факту заражения детей в Благовещенске гепатитом С. Дело возбудили в ноябре 2018 года. Сейчас потерпевших уже более ста человек, аккуратно формулирует источник Би-би-си в Следственном комитете. По личным подсчетам родителей, число инфицированных детей может перевалить за полторы сотни.

"Не исключена возможность заражения"

Гепатит С часто называют "ласковым убийцей". Ласковым - так как болезнь многие годы может развиваться незаметно и бессимптомно. Убийцей - так как вирус, если его не лечить, рано или поздно разрушает печень. Если человек в остальном здоров, не пьет и соблюдает диету, процесс может растянуться на пару десятилетий, однако если гепатит С сочетается с другими заболеваниями и идет на фоне приема лекарств, ситуация может быстро стать непредсказуемой.

Анализ на гепатит С в России стандартно берут перед всеми хирургическими манипуляциями - в момент попадания в больницу, если операция экстренная, или заранее, если плановая. При длительной госпитализации анализ должны повторять - контролировать, чтобы не произошло внутрибольничного распространения инфекции.

Информация о том, что у детей, в разные годы лечившихся от рака в Амурской областной детской клинической больнице, впоследствии диагностировали еще и гепатит С, появилась в СМИ только в декабре 2018 года. Однако, как стало известно Би-би-си, родители обращались в официальные инстанции Амурской области с просьбами найти источник заражения детей долгие годы.

Самый ранний из документов, копии которых имеются в распоряжении Би-би-си, относится к ноябрю 2012 года. Его автор - мама Анны Голицыной: женщина написала заявление в Роспотребнадзор с требованием найти источник инфицирования дочери.

Служба провела расследование: удостоверились, что иных операций у девочки не было, перепроверили доноров крови, взяли анализы на гепатит у родственников и сотрудников больницы, а также подняли медицинские карты других детей. Родственники и доноры оказались здоровы, зато гепатит С нашли у двух палатных медсестер, а главное, сразу у 25 детей, лежавших в онкогематологии - то есть практически у всех. Всего в отделении, по воспоминаниям родителей, в разные годы было от 20 до 25 мест (сейчас на сайте больницы указано, что мест 35).

Комиссия пришла к выводу, что "не исключена возможность заражения в онкогематологическом отделении". При этом, по воспоминаниям Анны, единственным итогом расследования стало, что при последующих обращениях в больницу ее мать регулярно доводили до слез: "Мать обвиняли, на мать огрызались, она каждый раз шла туда с трясущимися руками, как на гильотину".

Следующая документально зафиксированная просьба выяснить, почему у лежащих в отделении онкогематологии детей выявляется гепатит С, относится к декабрю 2015 года - причем она была направлена сразу в электронную приемную президента России Владимира Путина.

Автором на этот раз была Екатерина Малахова. Женщина жаловалась на ряд проблем, в том числе связывая факт заражения гепатитом С ее ребенка с его пребыванием в онкогематологическом отделении, и спрашивала, за чей счет в этом случае должно проводиться лечение. "При этом мой ребенок не единственный <...> я лично знакома с десятком мам, которым в министерстве здравоохранения Амурской области отказывают в лечении, ссылаясь на большую очередь, а ведь это онкобольные детки", - писала она.

Обращение перенаправили в минздрав Амурской области. Женщина утверждает, что не получила какого-либо ответа по существу.

Летом 2016 года мать еще одного ребенка обратилась в Роспотребнадзор. Ответ был короткий, на двух листах: нарушений на момент проверки не обнаружено, однако вероятность внутрибольничного заражения "не исключена".

В июле 2017 Екатерина Малахова еще раз написала Путину: женщина добивалась, чтобы ее ребенку дали положенные по закону бесплатные лекарства. В обращении она снова сообщала о своих предположениях и настаивала на системности проблемы: "С этим диагнозом в этом отделении каждый второй ребенок, и никто не задается вопросом: откуда?"

Обращение также перенаправили из электронной приемной в минздрав Амурской области с рекомендацией выдать ребенку необходимые лекарства. Все остальное оставили без комментариев.

"Медсестры со скандалом меняли перчатки"

Узнать о том, что у человека гепатит С, можно лишь спустя какое-то время после заражения. Прямой анализ позволяет выявить вирус уже через две недели, положительная реакция на антитела проявляется минимум от двух недель (в среднем от трех месяцев) до полугода после инфицирования. "В случае, если антител не было на входе в больницу, а через три месяца они появились, можно предположить, что, скорее всего, есть какая-то связь с этим периодом", - говорит инфекционист и старший научный сотрудник Центрального НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Анастасия Покровская (врач не связана с расследованием уголовного дела).

Гепатит С передается тремя путями: при попадании инфицированной крови в кровь здорового человека, при незащищенном сексе или от матери к ребенку во время беременности и родов. Наиболее активно гепатит С передается именно через кровь. Как уточняет Всемирная организация здравоохранения, это может произойти при "небезопасном осуществлении инъекций, оказании небезопасной медицинской помощи и переливании непроверенной крови".

Вирус гепатита С не живет вне своей среды, для его передачи кровь должна быть незасохшей. Большой объем не нужен - это могут быть следы крови, в принципе не заметные невооруженным глазом. При комнатной температуре вирус способен прожить несколько часов.

По словам инфекциониста Анастасии Покровской, в России гепатит С чаще всего передается при употреблении внутривенных наркотиков. Медицинская передача также теоретически возможна, однако в современном мире она не должна происходить в принципе, объясняет эксперт. Санитарные правила и нормы разработаны так, что даже если в больничной палате рядом с вами окажется человек с гепатитом С или ВИЧ, угрозы заражения не должно быть ни для других пациентов, ни для врачей.

"В случаях, когда передача гепатита С вдруг фиксируется в медицинском учреждении, это всегда следствие какого-то нарушения со стороны медперсонала, - говорит Анастасия Покровская. - Чисто теоретически, передача вируса чаще всего возможна в станционарах, где люди лежат долго, где проводят много манипуляций, и где по ошибке у них может оказаться что-то общее: иглы от капельницы, катетеры, другие инструменты, контактирующие с кровью". Также, хотя и с меньшей вероятностью, возможно заражение общих растворов - лекарства или вещества, которое капают всем людям в отделении.

По сведениям "Коммерсанта", в качестве основной версии инфицирования детей в Благовещенске следствие рассматривает «использование нестерильных медицинских инструментов» и расходных материалов.

Родители, лежавшие в отделении со своими детьми, а также сами дети, с тех пор успевшие стать совершеннолетними, рассказали Би-би-си, что в разные годы наблюдали вещи, которые они считают нарушением санитарных правил.

Анна Голицына обращала внимание, что "физраствор шёл из общей бутылки, из которой всегда торчала уже игла, не было такого, что ее стерильно при мне вкололи в бутылку. И лотки железные, я не знаю, стерилизовали их или нет. Крышки от катетера периферического [то есть из вены - Би-би-си] клались туда. Естественно, они все в крови. Даже если передо мной он был чистый, обрабатывали ли его после меня?"

Оксана Зуева, лежавшая с ребенком в отделении с конца 2012 года, утверждает, что медсестры не меняли перчатки после каждого пациента: "Она их просто протирала: спиртовая ватка была, человек шесть стоит, она протрет перчаточки, и в этих же перчаточках дальше".

"Вены плохие у ребенка. Она <медсестра> в вену не может попасть бабочкой, она эту бабочку кладет в многоразовый железный лоток. Вену щупает, щупает, опять берет эту же бабочку и в вену ребенку", - вспоминает Наталья Окская.

"Я видела кровь на лотках. Не то что лужа прямо, конечно, а кровь, которую ваточкой пытались стереть и до конца не стерли", - утверждает Екатерина Малахова.

"По словам дочери, медсестра могла надеть одни перчатки в процедурном кабинете, поставить укол, потом, не снимая их, выйти из кабинета и пойти в другую палату ставить капельницу", - рассказывала еще одна женщина "Газете.Ru".

Наличие похожих проблем было признано затем и областным Роспотребнадзором по коллективному обращению родителей. В декабре 2018 года семь семей добились возбуждения административного дела по статье 6.3 КоАП ("Нарушение законодательства в области обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения"). Рассмотрение проходило в офисе Роспотребнадзора в Благовещенске.

В акте об административном правонарушении (копия есть у Би-би-си) цитируются показания родителей:

"медицинский персонал (медицинские сестры) перед манипуляциями с катетером не обрабатывали руки кожным антисептиком и не надевали стерильные перчатки, а совершали манипуляции с катетером в уже надетых перчатках, в которых заходили в палату",

"заглушки от катетеров <...> медицинский персонал уносил из палаты до окончания процедуры <...>. Вскрытие стерильной упаковки с заглушкой для катетера при пациентах и их родителях не проводилось. Таким образом, не исключено применение нестерильной или ранее использованной заглушки от катетера. Учитывая отсутствие маркировки на заглушках, не исключен факт использования заглушки другого пациента, инфицированного вирусным гепатитом С",

"при необходимости сдачи клинического анализа крови приходили лаборанты, которые даже при неоднократной просьбе поменять перчатки пытались активно протирать их раствором хлоргексидина. Только после того, как <...> говорила, что ее ребенок не будет сдавать кровь, медсестры со скандалом меняли перчатки. Таких случаев было очень много".

На рассмотрении дела присутствовали главный врач больницы Руслан Белоус, начальник ее юридического отдела Анна Торникова и представитель областного минздрава. Как сообщается в документе, юрист согласилась с тем, что "выявленные нарушения санитарно-эпидемиологических требований имели место быть". При этом она настаивала, что "невозможно установить причинно-следственную часть между допущенными нарушениями и заболеванием детей вирусным гепатитом С".

Вину больницы признали доказанной и приговорили лечебное учреждение к максимальному по этой статье штрафу в двадцать тысяч рублей. На следующий день о нарушениях рассказал радио "Говорит Москва" губернатор области Василий Орлов. А еще через несколько дней главный врач Руслан Белоус дал интервью региональному сайту "Амур.инфо". Чиновник опровергал многократное использование перчаток и катетеров и утверждал, что проверка базировалась на личностных и необъективных данных от родителей. "Эта информация отчасти носит необъективный характер. Мы должны говорить не о заражении, а о выявлении, - цитировало издание слова врача. - Мы работаем согласно определенному регламенту, СанПиН, которые нам позволяют на 99,99 процента это исключить. В медицине нет 100-процентного результата".

"Просто унижение"

Амурская областная детская клиническая больница - единственное место в регионе, где лечатся дети от онкологических заболеваний. "Я ругалась, общалась с заведующей периодически, - говорит Наталья Окская - На что мне было сказано: "Если вас что-то не устраивает, можете лечиться в другом регионе".

Родители утверждают, что они жаловались на нарушения, но делать это постоянно, "пока вытаскиваешь с того света ребенка", не хватало душевных сил. "Все погружаются в стресс и становятся управляемыми людьми", - рассуждает Артем Волчаров, отец одного из детей. Портить отношения с медперсоналом в отделении детской онкологии, признаются родители, было банально страшно: от сотрудников может зависеть скорость обезболивания, своевременная установка капельницы, точность дозировки лекарств. "Родители пытались делать замечания, это все [персонал воспринимал] с агрессией, поэтому в следующий раз боялись сказать лишнее. Это вредило в первую очередь нашим детям", - говорит Екатерина Малахова. К тому же, лечение от онкозаболеваний предполагает поддерживающую терапию на протяжении многих лет - даже после выписки в больницу нужно возвращаться снова и снова.

Родители, чьи дети лежали в онкогематологии в разные годы с 2010-го по 2018-й, сравнивают царившие там распорядки с тюремными. По их рассказам, обыденностью были досмотр личных вещей и разнообразные ограничения.

"Начинается обход, - вспоминает Наталья Окская. - Первым делом открывается наш личный шкафчик, где хранится наше нижнее белье, и начинается перебор. То есть они следили не за санитарным состоянием в отделении, а что у мамы в тумбочке, нет ли запрещенных продуктов. Выйти с ребенком погулять - надо к заведующей идти разрешение просить, потому что нужен ключ от раздевалки в подвале, и найти медсестру, которая все откроет с разрешения заведующей".

"Мы, родители, отпрашивались в магазин через врача. Его надо было поймать, выписать квиточек "разрешаю с 14.00 до 14.30". Потом подходишь к охраннику, показываешь этот листочек, она записывает тебя, записывает время, когда ты вышла, - рассказывает Ксения Павленко - Это было унижение, просто унижение".

В тумбочке, по словам родителей, разрешалось держать одну бутылку питьевой воды. "Бутылки в день не хватает на двоих с ребенком. Где воду хранить? В подвале. Чтобы спуститься в подвал, нужно на колени встать, чтобы тебе ключ дали", - продолжает Ксения Павленко. Пускали туда только в сопровождении медсестры: "Вместе идем. Открывает, стоит ждет. Если кто-то не услышал, с ребенком был занят, и спохватился: "Ой, мне тоже нужно", она кричит: "Я только что там была! Пойдете через час". Мы пару раз так опаздывали, что она спустилась и уже поднялась. Ну и сидишь без воды час. Мы как-то пробовали пятилитровку ставить под кровать. Ты чего, заглянут под кровать, все оттуда вытащат".

Доступ к кипятку появлялся лишь после восьми вечера, утверждают родители. "Чтобы попить чаечка вечером, нужно было дождаться восьми часов, пока медсестра откроет раздатку, - вспоминает Юлия Волчарова. - Медсестра идет: "Мамы, кому нужен кипяток?" И мамы табуном за кипятком". Несколько собеседниц рассказали Би-би-си, что их мужья по утрам перед работой завозили им термосы с чаем.

Ждать обхода с заведующей, по рассказам родителей, дети должны были голыми, и ожидание порой затягивалось. "Заходит, орет: "Раздевайтесь, сейчас осмотр будет". Догола разделись, сидишь полчаса, - вспоминает еще один отец, Евгений В. - Посидим-посидим, оденемся обратно. Она заходит в палату, смотрит, что ребенок одет, разворачивается и уходит. Я говорю: "Вы что, издеваетесь? Я вас полчаса прождал, ребенок замерз".

"Розетки были запрещены в палатах, никаких розеток, только два щитка в коридоре", - вспоминает Анна Голицына. "Четыре розетки на все отделение, - рассказывает Юлия Волчарова, - А у каждого ребенка планшет, потому что ничем другим заняться нечем, игровая практически не работает, телевизора нет. А у каждого ребенка мама, у мамы тоже телефон, мама с ума там сойдет, если не будет хоть что-то читать".

По утверждениям родителей, контролировалось все вплоть до застилания постелей. "Мы лежали девять месяцев, - вспоминает Юлия Волчарова. - У них покрывала, и на них нельзя сидеть, якобы мы их своими попами протрем. Так что мы их снимали, клали под матрас, и девять месяцев они там лежат, пока мы там лежим. А застилаем своим. Потом мы выписываемся, больничное покрывало достается, и кровать застилается".

Заведующей онкогематологическим отделением с 2011 года была Ирина Батурская. В феврале 2019-го женщину сняли с должности заведующей, однако она осталась работать в отделении врачом. От комментариев Би-би-си она отказалась, в том числе не захотела ни подтвердить, ни опровергнуть рассказы родителей о порядках в отделении. Нынешняя заведующая, Татьяна Шаранда, также отказалась от комментариев, добавив, что сейчас распорядок регулируется нормативами отделений для онкобольных: "От себя ничего не придумываем".

Наталья Окская вспоминает, что во время пребывания в отделении "думала, что это тюрьма". В 2014 году женщина устроилась работать в исправительную колонию под Благовещенском. "Так я поняла, что тюрьма - это пионерский лагерь, а у нас просто концлагерь был", - шутит она.

"Что вы сразу так на нашу больницу?"

Родители утверждают, что на все новые и новые случаи выявления гепатита С у онкобольных детей персонал больницы реагировал буднично. Самое популярное объяснение, по словам родителей, звучало так: "все вопросы к станции переливания крови"; "а что вы хотите, вам же кровь переливали".

Главный врач Амурской станции переливания крови Алексей Витер от комментариев Би-би-си отказался, но сами родители сомневаются, что источником заражения годами могла быть донорская кровь, так как у всех детей разные группы и резус-фактор. "У кого-то первая, у кого-то третья, четвертая, не могут же быть все группы крови заражены. Кто тогда сдает ее?" - рассуждает Ксения Павленко. Станция переливания обслуживает 33 лечебных учреждения по всей области - если бы такие объемы крови были зараженными, это неизбежно затронуло бы и другие больницы.

К тому же, гепатит С после лечения в больнице диагностировали и у детей, у которых в принципе не было ни переливаний крови, ни операций, а исключительно химиотерапия. "Вам же переливания делали", - пересказывает свой диалог с медперсоналом Евгений В. - "Не делали" - "Может, это вообще у вас внутриутробно от матери?" По словам мужчины, они оскорбились, но анализы на гепатит сдали - их вообще сдают все родители, у чьих детей выявлен вирус. Результаты оказались отрицательными.

При этом, недоумевает Екатерина Малахова, даже если сотрудники больницы искренне считали, что гепатит С у детей появляется после переливаний крови, это не снимает вопрос, почему они не пыталась прекратить инфицирование детей: "В смысле, кровь переливали? Возьмите донора, проверьте, исключите из базы доноров".

Гепатит С - заболевание настолько серьезное, что по закону о каждом новом случае любое медицинское учреждение в России должно экстренно, в течение 12 часов сообщать в Роспотребнадзор. Надзорная служба, в свою очередь, обязана начать эпидемиологическое расследование и принять меры. Раз в год статистику свежевыявленных случаев гепатита С по всей России публикуют официально.

Родители сомневаются, что больница сообщала обо всех выявленных случаях. Минздрав Амурской области, однако, утверждает, что больница подавала данные точно и в срок. Из ответа министерства на обращение одного из родителей следует, что онкогематологическое отделение сообщило о 9 случаях гепатита С в 2016 году, о 8 в 2017-м и о 14 в 2018-м.

Сличение этих данных со статистикой по Амурской области вызывает вопросы. На сайте государственной статистики России указано, что у детей за те же годы там было впервые выявлено 6, 12 и 19 случаев соответственно.

Получается, что в одном году больница, по словам минздрава, заявила о большем числе случаев, чем показывает статистика по области, а затем два года подряд почти две трети выявлений гепатита С у детей в регионе, где живет почти 800 тысяч человек, были локализованы в одном небольшом отделении детской больницы.

По словам родителей, у детей диагностирован один и тот же генотип вируса - 3a. Как сообщал "Коммерсант", "проведенный анализ позволяет сделать вывод, что 97,4% случаев инфицирования вирусом гепатита С в гематологическом отделении АОДКБ являются эпидемиологически связанными" (молекулярно-генетические экспертизы еще продолжаются).

В числе потерпевших по уголовному делу есть в том числе семьи, чьи дети лечились одновременно с детьми из онкогематологии в других отделениях больницы. Ребенок Аллы Хруновой оказался в реанимации Амурской областной детской клинической больницы в 2017 году с перитонитом. При госпитализации взяли анализы на гепатиты, результат был отрицательным. Алла вспоминает, что вместе с ними в реанимации лежал пациент из онкогематологии, которому удаляли метастазы.

Весной 2019 года Алле позвонили из районной поликлиники и попросили привести ребенка сдать анализ на гепатит С. Результат оказался положительным. "Я не хочу никого голословно обвинять, - рассуждает женщина. - Но объективно за эти два года у меня ребенок один раз сдал кровь из пальца в поликлинике, брали при мне в перчатках. И один раз ему ставили прививку в детском садике. Всё, больше никаких проколов, повреждений кожных покровов не было".

При этом, рассказывает Алла, сотрудники поликлиники нашли в карте, что у ее ребенка в раннем детстве была операция в Москве, и сообщение диагноза начали с вопроса: "Что вы сразу так на нашу больницу? Вот вы же в Москву летали, там и заразились".

"Почему не получалось дораскрыть все эти вещи?"

Когда Артем Волчаров в декабре 2017 года узнал, что у его ребенка помимо онкозаболевания диагностировали еще и гепатит С, он, по его словам, поначалу толком не обратил внимания: "Мы погоревали, но на тот момент реально в очень тяжелом состоянии был ребенок, и нам было абсолютно не до гепатита".

Силы появились после выписки, летом 2018-го. К этому моменту, как утверждают сразу несколько родителей, диагноз выявили у большинства детей, лежавших в онкогематологии с осени 2017 года. По словам Ксении Павленко, им повезло, что родители подобрались "горластые" - одна из матерей наняла адвоката, и семьи, объединившись в группу из двенадцати человек, начали подавать жалобы с требованием найти источник заражения.

У Артема Волчарова было юридическое образование, поэтому он составил шаблоны обращений, куда другие родители могли просто подставлять свои личные данные: "Никто не защитит права детей лучше, чем мы сами. Если я защищаю своего ребенка, почему я не могу поделиться знаниями?"

Первая реакция официальных инстанций, как рассказывает Волчаров, его не удовлетворила. "У меня возникла истерика, - вспоминает мужчина. - Я грубо поговорил с Роспотребнадзором, предложил им самостоятельно отнести все документы и материалы по этому делу в Следственный комитет".

Вскоре после этого Роспотребнадзор провел ряд проверок. Результаты можно найти на сайте Генеральной прокуратуры: в больнице были зафиксированы нарушения в сфере дезинфекции и обеззараживания отходов, в том числе отсутствие контроля стерилизации, а также замечены "живые особи тараканов". В ноябре Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье 236 УК РФ ("Нарушение санитарно-эпидемиологических правил").

Осенью 2018-го состоялась неофициальная встреча родителей с представителями областного минздрава и больницы, которые пообещали в месячный срок провести внутреннее расследование. 21 декабря того же года депутат заксобрания Амурской области от ЛДПР Сергей Труш предложил на сессии заслушать результаты этого расследования и сообщил, что у него имеется список из 26 инфицированных гепатитом С детей. Депутаты предложение отклонили.

В марте 2019-го "Коммерсант" сообщил, что заразилось более ста детей, а не 26, как сообщали местные власти. В тот же день главный врач больницы Руслан Белоус заявил "Интерфаксу", что обилие новых случаев гепатита С связано "с улучшением качества диагностики", и упомянул, что дети "в период, предшествующий заболеванию, проходили курс лечения в медицинских учреждениях городов Москва, Санкт-Петербург и Адлер".

Однако, как незадолго до этого установила проверка Росздравнадзора Амурской области, как раз диагностика в больнице оставляла желать лучшего. В отчете на сайте Генеральной прокуратуры указано, что больницей "не соблюдаются сроки обследования на вирусный гепатит", "не соблюдаются нормативные требования по профилактике вирусного гепатита С", а также "не осуществляется внутренний контроль качества и безопасности медицинской деятельности <...> в части контроля по вопросу диагностики и расследования случаев инфицирования гепатитом С детей онкогематологического отделения".

Была уволена врач, руководившая эпидемиологическим отделением больницы, снята с должности заведующей отделением Ирина Батурская и объявлен выговор замглавврача по лечебной работе. Главный врач больницы Руслан Белоус от комментариев Би-би-си отказался.

В апреле министр здравоохранения Амурской области Андрей Субботин дал интервью "Амур.инфо". Чиновник рассказал, что гепатит С "не представляет для организма смертельной угрозы", и предположил, что "раскачка" может быть выгодна одной из политический партий, которая нарабатывает себе очки на этой ситуации". "Большинство родителей настроено на позитив. Но некоторые имеют особое мнение - что ж, это их право. Не принимают в обществе?! У ВИЧ-инфицированных нет особых проблем с коммуникацией по большому счету. А с гепатитом и подавно", - рассуждал министр. Месяц спустя он ушел в отставку.

Нынешняя и.о. министра Евгения Жарновникова от интервью Би-би-си отказалась, уточнив, что "по завершению объективного и всестороннего расследования и при наличии оснований министерством здравоохранения Амурской области будут приняты все меры по привлечению виновных к ответственности".

В пресс-службе губернатора Амурской области Василия Орлова корреспонденту Би-би-си сообщили, что так как "тема больная", власть по ней общается со СМИ только в режиме пресс-релизов. Последний из пресс-релизов посвящен лечению детей: терапию получат 27 человек.

Еще недавно гепатит С считался неизлечимым заболеванием, однако в 2013 году были изобретены (а позже и сертифицированы в России) препараты прямого противовирусного действия, эффективные и легко переносимые. Есть только два но: стоимость курса доходит до полутора миллионов рублей, а главное, большинство из этих препаратов не зарегистрированы в России для лечения детей. Как объясняет инфекционист Анастасия Покровская, на сегодняшний день возможностей лечить гепатит у детей до 12-14 лет очень мало.

Почти во всех семьях, с которыми общалась корреспондент Би-би-си, инфицированным детям до 12 лет ждать еще долго. При этом в обращении к губернатору Амурской области в мае 2019 года родители указывали, что у нескольких детей уже обнаружен фиброз печени. Есть дети, которым, по словам родителей, из-за гепатита С приходится сдвигать курсы химиотерапии, так как сначала требуется нормализовать показатели печени. У ребенка Ксении Павленко на фоне гепатита С проявился один из генетических синдромов.

В обращении к губернатору (копия есть у Би-би-си) родители сообщали, что "ответы минздрава по поводу лечения детей размыты и неконкретны", и настаивали на необходимости принять региональный закон о медицинской помощи, который включал бы в себя поддерживающую терапию до 12-летнего возраста, лечение препаратами прямого действия за счет бюджета и письменные гарантии правительства Амурской области, выданные на имя каждого ребенка.

"У детей повсеместно проблемы социального характера: к детям не приходят на день рождения, в школе откровенно гнобят, - также сообщается в обращении. - Про стресс, который получают в этой ситуации родители, говорить не приходится".

Весной родители начали массово идти в суд с исками о компенсации морального вреда; всего их подано около тридцати. Ущерб от заражения каждого ребенка истцы оценивают в 10 миллионов рублей. "Мне не деньги важны, мне важно, чтобы их жестче наказали за это, а чем дороже это будет стоить, тем жестче будет наказание" - говорит Екатерина Малахова.

Артем Волчаров объясняет, что такие суммы они потребовали "дополнительно для привлечения внимания":

- Ничего не мешало [властям] посчитать убытки от судебных заседаний, вовлечения кучи народу в это дело и сказать: "Ребята, действительно, мы виноваты, вот вам компенсация, извините тысячу раз, мы больше не будем, - рассуждает мужчина. - Столько лет был факт известен, почему не получалось дораскрыть все эти вещи?"

- А вас не озлобила вообще вся эта история?

- Знаете, мы на Дальнем Востоке здесь все какие-то наивные люди. Бывает, гнев просыпается, но я все-таки верю в справедливость, что мы до конца этот вопрос решим. Я иногда ищу ответ, почему так с нами произошло. Видимо, чтобы с божьей помощью нам удалось вынести все на поверхность, и мы смогли бандой, которая там собралась, беспредел этот остановить.