Les autorités tentent-elles d'étouffer un scandale sanitaire, comme le dit l'épidémiologiste Emmanuelle Amar? Pas si simple.

Ce sont des enfants dont la vie a basculé à l'heure même de leur naissance. Ryan est né sans main droite, Sacha et Charlotte sans avant-bras gauche. Pour leurs parents, ce qui devait être un jour de fête est devenu un cauchemar. Des existences foudroyées par une malformation incurable qui frappe chaque année 150 nourrissons en France.

Et comme si ce drame humain ne suffisait pas, les autorités tenteraient "d'étouffer un scandale sanitaire". C'est en tout cas la conviction d'Emmanuelle Amar. Depuis le début des années 2010, cette épidémiologiste lyonnaise tempête, alerte, dénonce. Les chiffres ne sont-ils pas impressionnants ? Dans le département de l'Ain, sept bébés ont été victimes cette maladie rarissime dans un rayon de 18 kilomètres entre 2009 et 2014. Comment croire au hasard ? "Les cas observés sont 58 fois supérieurs au nombre de cas attendus !", résume-t-elle. A priori, elle est bien placée pour le savoir : c'est elle qui dirige le REgistre des Malformations En Rhône-Alpes, le Remera. A priori seulement car son analyse est intégralement réfutée par d'autres scientifiques tandis que sa personnalité suscite, pour le dire gentiment, d'innombrables critiques.

"Plusieurs veaux malformés dans la région"

Tout commence en 2010, avec le signalement d'un médecin généraliste de l'Ain : parmi sa clientèle, deux mamans ont donné naissance à des nourrissons privés d'une partie de leurs bras. Et un troisième cas a été repéré à proximité. L'antenne régionale de l'institut de veille sanitaire saisit aussitôt le Remera. Une première enquête est déclenchée, mais les recherches sont bientôt interrompues, "faute d'écho des autorités sanitaires", regrette aujourd'hui Emmanuelle Amar.

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L'affaire rebondit en 2014, lorsqu'une concentration de malformations du même type est identifiée en Loire-Atlantique. Le Remera relance les investigations dans l'Ain et trouve quatre nouveaux enfants concernés, ce qui porte le total à sept. Les familles sont interrogées, ce qui permet d'éliminer un certain nombre d'hypothèses : infection virale, tabac, alcool, drogue, etc. En revanche, aucune piste d'investigation particulière ne se dégage. Ce qui n'empêche pas Emmanuelle Amar d'en privilégier une : "Le seul point commun entre toutes ces femmes est de résider en milieu rural à dominante agricole. C'est pourquoi j'ai pensé à une substance utilisée en agriculture ou en médecine vétérinaire, d'autant que plusieurs veaux malformés sont nés à Chalamont au cours des dernières années, l'épicentre du cluster [excès de cas] humain". Elle réclame donc des investigations complémentaires, mais celles-ci lui sont refusées. En l'absence d'hypothèse précise, chercher tous azimuts reviendrait à dilapider l'argent public, lui explique-t-on.

Bientôt, l'affaire dérape. Selon l'épidémiologiste, non seulement les autorités sanitaires ne l'ont jamais appuyée, mais elles se seraient organisées pour la faire taire. Une réunion houleuse a lieu en 2016, au siège de Santé publique France, sous les frondaisons du bois de Vincennes. L'agence, qui a pris la suite de l'Institut de Veille sanitaire, a vérifié les chiffres du Remera, et les réfute en tout point. Les deux parties se quittent sur un constat de désaccord. Brutal. "Santé publique France a proposé que les statisticiens échangent leurs données, raconte un participant. Emmanuelle Amar a refusé de transmettre les siennes et est partie en vrille. C'était très étonnant."

"Ils n'ont pas envie de chercher car ils n'ont pas envie de trouver"

La tension monte encore d'un cran avec le retrait de deux des principaux financeurs de l'association d'Emmanuelle Amar : le Conseil régional d'Auvergne-Rhône-Alpes, en 2017, puis l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), en 2018. "Il n'y aura plus de registre à la fin de l'année, résume l'épidémiologiste, donc plus de surveillance, donc plus d'alerte." L'explication, à l'entendre, est évidente. "Les responsables de Santé publique France n'ont pas envie de chercher car ils n'ont pas envie de trouver. Car si l'on trouve quelque chose, cela prouvera qu'ils ont eu tort de ne pas m'écouter quand je les ai alertés dès 2010."

Ces événements rappellent de très mauvais souvenirs au Dr Elisabeth Gnansia, qui a révélé dès 1982 les effets nocifs de la Dépakine, un médicament responsable de centaines de malformations congénitales. Une affaire dans laquelle il aura fallu attendre... 2015 pour que l'Etat réagisse. Or Elisabeth Gnansia et Emmanuelle Amar se connaissent très bien. La première a recruté la seconde lorsqu'elle dirigeait le registre des malformations de la région Centre- Est. "Quand celui-ci a fermé, en 2006, raconte-t-elle, Emmanuelle a repris le flambeau en créant le Remera. Puis elle m'a proposé de présider son conseil scientifique."

"Je suis l'héritière du scandale de la Dépakine"

Les deux femmes sont restées très proches et partagent aujourd'hui le même sentiment. "L'histoire se répète, assure Elisabeth Gnansia. Les autorités sanitaires sont défaillantes et font payer à Emmanuelle sa désobéissance." "Je suis l'héritière du scandale de la Dépakine, confirme Emmanuelle Amar. Il y a eu un déni il y a trente-six ans, il s'en produit un autre aujourd'hui et l'erreur se répète, à l'identique !" D'où, dit-elle, le dilemme auquel elle a été confrontée : "Quand on transmet des données alarmantes et qu'il ne se passe rien, que doit-on faire : se taire ou dénoncer ?"

L'épidémiologiste, visiblement, a tranché. Et décidé de jouer à fond la carte de la médiatisation. A tous les journalistes qui l'interrogent, elle livre sa version : des familles éplorées, un scandale étouffé, des autorités qui lui coupent les vivres. Et ça marche : "Le scandale des bébés sans bras" monte en une et, mécaniquement, les politiques s'emparent de l'affaire. Au point d'obliger Agnès Buzyn et François de Rugy à annoncer la constitution d'un groupe de travail pour définir des pistes de recherche plus précises.

L'histoire pourrait s'arrêter là et se résumer au récit d'une femme courageuse bravant les puissants pour faire éclater la vérité. La réalité est cependant plus complexe car, dans le petit monde de l'épidémiologie, Emmanuelle Amar est connue depuis longtemps, et pas toujours en bien.

Le seul registre à avoir perdu sa labellisation

Premier souci : le Remera a... perdu sa labellisation. "Les données recueillies par Emmanuelle Amar sont de qualité. Là où le bât blesse, c'est l'interprétation qu'elle en fait et le manque de valorisation scientifique dont elles sont l'objet, résume Ségolène Aymé, présidente du Comité national d'évaluation des registres. En 2012, nous nous sommes déplacés à Lyon pour le lui expliquer, tout en lui donnant des conseils pour s'améliorer. Le problème est qu'elle n'en a tenu aucun compte. C'est pour cela que nous avons fini par lui retirer son label."

Constat tout aussi sévère de l'Inserm dans le courrier du 23 novembre 2017 qui justifie la suspension de ses financements. "L'apport du registre pour la recherche est très faible et la production scientifique associée aux données très insuffisantes", écrit son président, Yves Lévy. Et : "Les préconisations faites dès 2012 sur la nécessité de construire un partenariat avec une équipe de recherche n'ont toujours pas été suivies d'effets." Aujourd'hui encore, l'Institut dresse pour L'Express un réquisitoire accablant : "Parmi les six registres existant en France, le Remera est le seul à avoir perdu sa labellisation. Il est aussi le seul à refuser de transmettre ses données au réseau européen Eurocat. Le seul à qui est reprochée systématiquement une insuffisance majeure de valorisation de ses données depuis 2011. Et le seul à refuser de se soumettre à une évaluation !" "Nous sommes sans cesse évalués, et cela nous prend un temps fou", se justifie Emmanuelle Amar, qui conteste "l'arbitraire", les "manoeuvres", les "connivences" et les "conflits d'intérêts" des responsables du comité d'évaluation...

"De sérieuses lacunes sur le plan scientifique"

Le milieu scientifique n'est pas le seul à contester les méthodes de l'épidémiologiste, comme le montre la lettre que lui a adressée le 20 septembre dernier le Conseil régional d'Auvergne Rhône-Alpes. Extraits : "Malgré des relances répétées", le Remera n'a pas fourni les "pièces comptables nécessaires" pour avoir droit à des subventions. Il "ne parvient ni à justifier ses dépenses ni à gérer les subventions sollicitées avec régularité". Enfin, contrairement à ses "allégations", l'association n'a sollicité aucune subvention en 2018.

Faut-il voir là, comme le prétend Emmanuelle Amar, un "choix politique" de la nouvelle majorité de Laurent Wauquiez (LR) ? Apparemment pas, selon l'ancien vice-président PS de la Région chargé de la santé. Actuel président de l'Institut Curie, Thierry Philip n'est pas exactement n'importe qui dans le domaine médical. Et son avis sur la patronne du Remera est sans appel. "Emmanuelle Amar est une personne sincère et convaincue, mais elle a de sérieuses lacunes sur le plan scientifique et refuse de se remettre en cause. Nous lui avions accordé des subventions en lui expliquant qu'il s'agissait de sa dernière chance, qu'elle devait impérativement se rapprocher des chercheurs de l'Inserm, du CNRS ou de l'Université. Hélas, elle n'en a rien fait. Il est logique que la Région lui retire aujourd'hui ses subventions."

"Elle raisonne toujours comme si elle était victime d'un complot"

Quant à ses homologues à la tête des autres registres français, ils ne sont guère plus tendres à son égard. "Emmanuelle Amar est plutôt sympathique, mais elle manque de rigueur dans ses interprétations et raisonne toujours comme si elle était victime d'un complot", dit l'un d'entre eux. Autant de reproches que la directrice du Remera balaie : "On m'en veut parce que je dérange. D'ailleurs, l'un de mes amis parisiens me l'a dit : "Ils veulent ta peau"."

Par ailleurs, contrairement à ses affirmations, le Remera ne mettra pas forcément la clé sous la porte à la fin de l'année. "Nous réfléchissons à d'autres pistes de financement", indique Santé publique France, tandis que l'Inserm le rappelle : "Nos financements sont simplement suspendus. Il suffirait qu'Emmanuelle Amar accepte une nouvelle évaluation et que celle-ci soit positive pour qu'ils reprennent." De même, la présence de veaux malformés à Chalamont est totalement démentie par Pascale Ecorce, vétérinaire dans la commune. "Aucun événement de ce type n'a eu lieu ici, précise-t-elle à l'Express. À ma connaissance, un seul veau est né sans queue dans la région, mais c'était à 30 km et il faut savoir qu'il s'agit d'un événement tout à fait banal."

"Deux mères habitent près de champs, mais deux autres sont coiffeuses"

Reste la question de fond : les pesticides sont-ils ou non à l'origine des malformations des enfants de l'Ain ? Les responsables de Santé publique France n'en sont pas convaincus, pour plusieurs raisons. Un : Il n'y a pas eu d'épandage dans la région pendant la période cruciale de la grossesse où se produisent ces fameuses malformations. Deux : il existe en France de très nombreux territoires "à dominante agricole" où l'on n'observe pas de phénomènes analogues, y compris dans les zones où existent des registres. Trois, enfin : les malformations peuvent avoir de tout autres causes. "Les polluants agricoles peuvent en effet provoquer ce type d'anomalies des membres supérieurs, et cela a longtemps été caché, mais cela ne suffit pas à conclure, observe Ségolène Aymé. Dans l'Ain, deux mères habitent près de champs de maïs et de céréales, mais deux autres sont coiffeuses et utilisent des produits chimiques dangereux. Pourquoi mettre en avant celles-ci et non celles-là ?"

Le sophisme du tireur d'élite texan

Pour preuve de sa bonne foi, le directeur général de Santé publique France, François Bourdillon, avance un dernier argument. "Nous avons enquêté dans les trois territoires où des malformations ont été signalées, et nous avons reconnu des excès de cas, en Loire-Atlantique et dans le Morbihan. Nous n'étouffons donc aucun scandale. Il se trouve, tout simplement, que la situation est différente dans l'Ain."

On s'étonne, tout de même : sept enfants concernés en six ans dans un territoire aussi restreint, n'est-ce pas anormal ? "Pas forcément, réfute Ségolène Aymé, quand on connaît le sophisme du tireur d'élite texan." En clair ? Une blague américaine où un individu tire une série de balles sur une grange, avant de dessiner sur le mur une cible autour des impacts et de s'écrier : "Je suis un tireur d'élite !" "C'est exactement ce qu'a fait Emmanuelle Amar, reprend Ségolène Aymé. Elle a défini la zone d'études après avoir repéré les malformations en oubliant que, lorsqu'un événement est aussi peu fréquent, la distribution des cas peut être aléatoire." De là viendraient les conclusions opposées des deux camps. Le Remera a rapporté les sept cas trouvés dans l'Ain aux seules naissances des sept communes concernées tandis que Santé publique France les a mesurés à l'aune de l'ensemble du département.

L'explication du "tireur texan" serait toutefois plus convaincante si, en Loire-Atlantique et dans le Morbihan, Santé publique France avait procédé de la même manière, ce qu'elle n'a curieusement pas fait. Une différence de procédure qui renforce l'épidémiologiste lyonnaise dans ses certitudes : "L'agence majore les statistiques en Bretagne et les minore chez moi pour mieux noyer le poisson et ne pas reconnaître ses erreurs passées".

Difficile, dès lors, de trancher entre deux hypothèses. Emmanuelle Amar est-elle une lanceuse d'alerte en butte à des lobbies puissants ? Ou une scientifique aux méthodes insuffisamment rigoureuses et aveuglée par un combat qu'elle estime juste ? Les parents des bébés de l'Ain aimeraient un jour connaître la réponse.