Mistä on kyse? Lähtökohtaisesti potilastiedot näkyvät Kanta-palvelussa vain oman kotipaikkakunnan terveydenhuollon ammattilaisille.

Jos haluaa myös muiden paikkakuntien terveysviranomaisten voivan tarvittaessa tarkastella omia tietoja, on siihen erikseen annettava palvelussa lupa.

Noin puolet suomalaisista on jo käynyt antamassa kyseisen luvan, noin puolelta lupa puuttuu.

Palvelussa voi myös kieltää omien potilastietojen näkymisen osittain tai kokonaan. Noin 59 000 on tehnyt jonkinlaisia tietokieltoja palvelussa.

KajaaniJos vaikkapa espoolainen lähtee lomareissulle Kuopioon ja saa sairaskohtauksen siellä, olisi lääkärin hyvä päästä näkemään potilaan aiemmat terveystiedot. Ikävä kyllä tämä on kuitenkin mahdotonta yli kahden miljoonan suomalaisen kohdalla, sillä niin moni ei ole vielä antanut kansalaisten Kanta.fi (siirryt toiseen palveluun)-palvelussa kaikille terveysviranomaisille suostumusta potilastietojensa käyttöön.

Tilastot käyvät ilmi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ja Kelan kokoamasta materiaalista. Sen mukaan noin 2,7 miljoonaa kansalaista on tähän mennessä rastittanut Kanta-palvelujen terveystiedoistaan kohdan, joka antaa muille kuin kotikunnan terveysviranomaisille mahdollisuuden tarkastella tietojaan tarvittaessa.

Sen sijaan noin puolet kansalaisista ei ole vielä vetänyt sähköistä rastia ruutuun, syystä tai toisesta.

– Silloin tiedot talletetaan kantaan, mutta niitä ei luovuteta. Ne ovat vain tallessa sähköisessä muodossa arkistona, kertoo sosiaali- ja terveysministeriön tietohallintoneuvos Maritta Korhonen.

Vain 59 000 suomalaista on osittain tai kokonaan kieltänyt terveystietojensa näkymisen muille kuin kotipaikkakunnan terveysviranomaisille. Joonas Nieminen / Yle

Käytännössä se tarkoittaa sitä, että jos esimerkiksi Kainuun keskussairaalassa syntynyttä materiaalia haluttaisiin katsoa Oulun yliopistollisessa sairaalassa, kansalaisen olisi pitänyt käydä antamassa suostumuksensa tietojen luovuttamiseen.

– Jos suostumusta ei ole, tietoihin ei mennä, Korhonen sanoo.

Lupien antaminen Kanta-palvelussa on ollut kovassa nousussa viimeisten parin vuoden aikana, joten kansalaiset näyttävät havahtuneen terveystietojensa luovuttamiseen.

– Olemme havainneet, että kaikki ihmiset eivät tiedä tästä asiasta. Aina, kun Kela on tehnyt tiedotuskampanjan, suostumusten määrä on noussut pystysuunnassa, Korhonen kertoo.

Kanta-palvelusta paljon hyötyä, mutta tietokielto mietityttää

Kanta-palvelun tarjoamassa mahdollisuudessa pidättäytyä jakamasta omia terveystietoja on periaatteessa vastakkain kaksi asiaa: potilaan oikeudet omiin tietoihinsa ja terveysviranomaisten mahdollinen tarve nähdä tiedot.

Kainuun keskussairaalan päivystysylilääkäri Olli-Pekka Koukkari kritisoi vapautta olla luovuttamatta tietojaan kaikille terveysalan ammattilaisille.

– Tuntuu erikoiselta, että tämä on terveydenhuollossa mahdollista. Mehän toimimme julkisin varoin. Minä en voi henkilökohtaisesti kieltää esimerkiksi verottajaa tai poliisia vaihtamasta tietoja keskenään niin, että verottaja Helsingissä tietää mitä verottaja Oulussa on perinyt, Koukkari vertaa.

Koukkari ei ole työssään onneksi joutunut tilanteisiin, joissa tietokielto olisi selvästi johtanut potilasturvallisuuden vaarantumiseen. Lisäksi hän kokee, että ulkopaikkakuntalaisen tai vastikään Kainuuseen muuttaneen hoidossa Kanta-palvelusta on ollut poikkeuksetta merkittävää hyötyä, etenkin tilanteissa, joissa potilas ei itse kykene kertomaan tiedoistaan luotettavasti.

Päivystysylilääkäri Olli-Pekka Koukkari kokee Kanta-palvelun hyödyllisenä, mutta pitää potilaan oikeutta pidättää tietoja kaikilta terveysviranomaisilta periaatteellisella tasolla ongelmallisena. Elisa Kinnunen / Yle

Koukkari kantaa kuitenkin hieman huolta niistä parista miljoonasta suomalaisesta, joiden potilastiedot ovat edelleen vain oman paikkakunnan terveysviranomaisten tiedossa.

– Olen hirveän toiveikas, että he, jotka eivät ole käyneet Kanta-palvelussa ovat niin terveitä, etteivät ole tarvinneet palveluita eivätkä lääkäreitä eikä heillä ole ollut mitään syytä käydä siellä. Mutta jos kysymyksessä on periaatteellinen haluttomuus antaa tietoja, on se aina huolestuttavaa, Koukkari sanoo.

Etenkin tilanteissa, jossa potilas ei kykene edustamaan itseään, voi tietojen pimennossa oleminen johtaa jopa hengenvaaraan.

– Ei tiedetä olemassa olevia sairauksia, lääkityksissä on epäselvyyttä. Se, mitä reseptiarkistossa lukee ei välttämättä korreloi sen kanssa, mitä lääkityksistään potilas käyttää ja miten. Niissä tilanteissa ajanmukaiset sairaustiedot voivat olla jopa henkeä pelastavia. Jos tietoluvan antava rasti puuttuu, ja taju on poissa, ollaan hankalassa saumassa.

Vain 59 000 tietokieltoa

Sosiaali- ja terveysministeriön tietohallintoneuvos Maritta Korhonen on ollut mukana Kanta-palveluiden pystyttämisessä sekä ministeriön että Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen leivissä. Hän on lisäksi ollut valmistelemassa asiaan liittyvää lainsäädäntöä ja on tällä hetkellä ministeriössä ohjaamassa hanketta.

Lähtökohtaisesti kaikki asiakkaan terveystiedot tallennetaan Kanta-palveluun, potilasasiakirjoja ja sähköisiä lääkemääräyksiä myöten. Tietojen luovuttamisen muille terveysviranomaisille on kieltänyt vain hieman alle 59 000 ihmistä.

– Kiellon voi tehdä monella eri tasolla. Voi kieltää kaikki tietyn sairaalan tiedot, eli juuri niitä ei saada luovuttaa. Tai voi tehdä sellaisen kiellon, että tiettyä hoitojaksoa jollain osastolla ei saa näyttää, Korhonen kertoo.

Siten potilas voi halutessaan pitää omana tietonaan tietyt terveystiedot, joita ei tahdo muiden terveysviranomaisten näkyville. Luku 59 000 pitää siis sisällään sellaisetkin, jotka ovat tehneet osittaisen tietokiellon. Kieltojen määrä ei kuitenkaan ole Korhosen mukaan kasvussa.

Jos suostumusta ei ole, tietoihin ei mennä. Maritta Korhonen

Päivystysylilääkäri Olli-Pekka Koukkari toteaa, että joissakin tapauksissa tietokiellon syynä voi olla asiakkaan epäluottamus terveysviranomaisia kohtaan.

– Yhtenä mahdollisuutena on vahva erimielisyys hoitaneen tahon kanssa. On jyrkästi sitä mieltä, että diagnoosi on ollut virheellinen eikä halua sen näkyvän. Toisena mahdollisuutena on totta kai etuuksien kalastelu: asia on tutkittu ja diagnosoitu ja siitä on erimielisyyttä. Potilas haluaa toisen tuomion ilman, että toisella arvioijalla olisi aikaisemmat tiedot käytettävissä, Koukkari kuvailee.

Tietohallintoneuvos Maritta Korhonen kertoo, että lääkärien kannalta tietokiellot ovat riski, mutta muistuttaa jokaisen oikeudesta omiin tietoihin.

– Ihmisen tiedollinen itsemääräämisoikeus on perustuslain säätämä oikeus. Ihmisellä on oikeus päättää itse omasta hoidostaan ja siihen liittyvistä tiedoista.

Lapsilla tulevaisuudessa pääsy iäkkäiden vanhempiensa tietoihin

Valinnanvapaus on lisääntynyt myös lääkityksen tarkastelussa: omien reseptien näkymisen voi halutessaan estää, joskin tuolloin reseptin kirjoittaja näkee tiedot joka tapauksessa.

Kainuun soten järjestelmäasiantuntija Sirkku Malinen pitää tietojen pidättämistä terveysviranomaisilta kuitenkin riskialttiina.

– On selvä potilasturvallisuusriski, jos kieltää lääkitystietojensa näkymisen. Siitä ei ole hyötyä kenellekään, ei edes asiakkaalle itselleen, Malinen sanoo.

Malisen mukaan kiireellisessä hoitotilanteessa, jossa potilas ei itse kykene kertomaan esitietojaan eikä käytössään olevista lääkkeistä, ei välttämättä saada näkyviin kaikkia hoitopäätökseen vaikuttavia oleellisia tietoja.

– Kieltäessään tietojensa näkymisen asiakas ottaa tietoisen riskin siitä, että siitä on haittaa hänelle itselleen, Malinen kiteyttää.

Sote onkin muistuttanut, että potilastietojen saaminen valtakunnalliseen käyttöön parantaa potilasturvallisuutta. Sillä vältytään myös päällekkäisiltä tutkimuksilta. Alle 10-vuotiaan huoltaja näkee myös lapsensa lääkemääräykset ja potilaskertomukset ja pystyy siten valvomaan lapsensa lääkärimenoja.

Tulevaisuudessa aikuiset lapset voivat tarkastella tarvittaessa iäkkäiden vanhempiensa terveystietoja. Yle

Palvelu otettiin käyttöön 2010, ja sosiaali- ja terveysministeriöllä on varsin kattavat tiedot kansalaisten Kanta-palvelun käytöstä. Tilastoista selviää, että palvelua on käyttänyt 2,17 miljoonaa henkilöä tämän vuoden heinäkuun loppuun mennessä.

Potilastiedoilla on sangen pitkät säilytysajat: niitä pidetään 12 vuotta kuolemasta tai 120 vuotta syntymästä, jos potilaan kuolinaikaa ei tiedetä. Erityisen odotettu ominaisuus tulee olemaan aikuisten lasten mahdollisuus nähdä iäkkäiden vanhempiensa tiedot Kanta-palvelussa.

– Sitä ei ole vielä tällä hetkellä, mutta tiedetään, että se on yksi isoimpia odotuksia, mitä tällä hetkellä on, Korhonen kertoo.

Lue lisää:

Potilastietokannan omat tiedot pitää tarkistaa ja antaa lupa niiden käyttöön

Terveydenhuollon digitalisaation aamunkoitto – ote on irtoamassa paperista

Sähköisten potilasjärjestelmien käytössä ensihoidossa suuria eroja – tulossa oleva uudistus yhtenäistää käytännöt