– Vi tycker att Liaz är för sjuk. Dessutom är han infektionskänslig. Han har redan haft två lunginflammationer bara i år och en förkylning blir allvarlig varje gång för honom, säger Johanna Broman, Liaz mamma.

Ända sedan Liaz var åtta månader gammal har Johanna Broman och hennes man vårdat honom i hemmet med hjälp av det bidrag för vård av allvarligt sjukt barn som Försäkringskassan betalar ut.

BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det vi gör?

Swisha en peng till: 123 401 876 8

Liaz är född med en hjärnmissbildning som leder till svår epilepsi, muskelsvaghet, utvecklingsstörning och svår synnedsättning, bland annat.

Liaz kan inte stå eller sitta och kan inte heller hålla i några leksaker, så all stimulans i vardagen måste föräldrarna stå för.

Nu måste minst en av föräldrarna gå tillbaka till arbetet, men det är svårt att ensam sköta om Liaz. Därför sökte de assistans. Hos Försäkringskassan blev svaret nej – man anser inte att Liaz grundläggande behov överstiger ett normalt barns så mycket att han kommer upp i 20 timmar per vecka. Försäkringskassan beräknade i stället assistansbehovet till fyra timmar och fyrtio minuter och hänvisade till kommunen. LSS-handläggaren där menade att behovet istället var noll timmar.

– Det blir ju väldigt personligt och ledsamt när det handlar om ens eget barn. Det känns ju som att de riktar sig mot Liaz. Att de inte kan se den här lilla människan.

Kan börja krampa

En dag med Liaz ser olika ut, beroende på hur han mår, men en stor del av tiden går alltid åt till att motverka det slem som hela tiden samlas i hans luftvägar och som kan leda till lunginflammation.

– Vi får inhalera honom med mediciner och hoppa honom upp och ner för att lossa slemmet och sedan suga bort det, många gånger om dagen. Man måste ha koll på honom ifall han börjar krampa eftersom han har epilepsi. Vi måste tvätta av honom eftersom han ofta kräks.

– På natten har vi nattavlösning. Då kommer någon klockan tio så att vi får möjlighet att sova.

Kan inte börja jobba

Johanna Broman menar att de har behövt vara två vuxna i hemmet under delar av dagen eftersom man ibland behöver hjälpas åt både med att få bort slemmet och hjälpa Liaz med andningen.

– Vi blir väldigt bundna till hemmet och kan inte göra något tillsammans hela familjen.

Liaz har två äldre syskon som också behöver sina föräldrar. Men större delen av deras fokus måste ligga på Liaz.

– Att vi sökte om assistans var för att vi behöver börja jobba igen, men jag hade bara tänkt jobba deltid, för att kunna hjälpa assistenten och för att det helt enkelt är svårt att orka med både sitt jobb och att ta hand om Liaz.

Inte rimliga

Johanna Broman tycker varken att Försäkringskassans eller kommunens bedömning av Liaz assistansbehov är rimliga. Paret tyckte att slemsugandet borde gå in under något av de grundläggande behoven som de definieras i LSS, men fick nej. Slemsugandet ingår under sjukvård och räknas inte därför inte som ett behov man kan få insatser för, resonerar Försäkringskassan. Familjen fick inte heller någon tidstilldelning för matning, eftersom sondmatningen av Liaz via en peg på magen fram tills alldeles nyligen räknades som egenvård av myndigheten.

Kommunen, å sin sida, menar att det mesta av det som Johanna och hennes man gör för Liaz ska anses ingå under normalt föräldraansvar – alltså att de inte gör mer för honom än vad en förälder till ett typiskt utvecklat barn gör.

Men om Försäkringskassan hänvisar till sjukvården, vad finns det för resurser för er där?

– Vad jag vet finns ingenting. Vi är ju alltid med honom, även när han är på sjukhus, så det finns ju ingen särskild hjälp från sjukvården.

De timmar som Försäkringskassan tyckte att familjen kunde få gick in under det grundläggande behovet hygien – för att Liaz kräks ofta och behöver tvättas. Men det menar kommunen också tillhör det normala föräldraansvaret.

– De menar att normalt utvecklade barn också kräks ofta och att det här inte innebär någon större skillnad, säger Johanna Broman.

Tittar på andra lösningar

Kommunen har än så länge inte erbjudit någon annan hjälp, men tittar på andra insatser än assistans, bland annat avlösning.

– Vi tycker att personlig assistans är den rätta insatsen för Liaz eftersom han behöver hjälp med allt och har ett så stort vårdbehov. Vi vill att Liaz ska ha ett så normalt och inkluderade liv som möjligt trots sina svårigheter. Vi vill inte heller bli avlösta från Liaz utan tycker att han ska kunna vara med oss om vi till exempel åker någonstans.

Uttänkt strategi

Johanna Broman skrev ett meddelande på Facebook efter att kommunens handläggare hade föreslagit noll assistanstimmar. Det delades mer än 17 000 gånger. Hon fick kommentarer från många andra föräldrar. Flera av dem berättade att de hade kämpat i flera år för att få assistans åt sina barn genom olika rättsprocesser. En annan berättade att de som föräldrar till slut inte hade orkat, utan hade tvingats lämna över sitt barn till ett vård­boende.

– Det är otroligt att det drar ut på flera år. Det känns som en uttänkt strategi från kommunernas sida.

ETC har sökt ordföranden i Tranås socialnämnd, Mats Antonsson, utan resultat.

PRENUMERERA PÅ ETC HELG

Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.

Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?

Här kan du teckna en prenumeration.