Min snart tyveårige søn Sebastian er udviklingshæmmet og diagnosticeret med infantil autisme. Han har gået i specialbørnehave, specialskole og STU (Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse). Hans funktionsniveau er som et barn på 9-10 år, men har til trods herfor arbejdet de sidste knap fire år hver eneste weekend hos McDonald's. Det har været en succes, han er blevet et lykkeligere menneske og oplever, at han også kan bidrage med noget til samfundet, og hans kolleger og ledere hos McDonald’s har igennem hele perioden været enestående.

Han modtager ikke løntilskud eller nogen form for offentlig støtte. Vi har lagt vægt på, at man skal klare sig selv så langt hen ad vejen, som man kan, og at det er vigtigt at bidrage til en arbejdsplads og til samfundet - og at man skal være stolt af at betale skat. McDonald's på sin side værdsætter hans stabile indsats og søde personlighed, som øger arbejdsglæden hos alle medarbejdere. Vi har et lykkeligt match.

Til sommer slutter Sebastians STU, og McDonald's vil gerne ansætte ham i et fleksjob fra august. Han kan ikke fortsætte på ordinære vilkår i flere timer, fordi han arbejder meget langsomt, og fordi hans mentale retardering og autisme ikke gør det muligt for ham at betjene ret mange arbejdsstationer. Desuden er Sebastian lykkelig, men udmattet, når han kommer hjem fra arbejde og har behov for at sove I minimum 13 timer efter at have arbejdet i fire. Sebastian udøver lobbyservice og renser toiletter, men kan ikke lave mad og stå i kassen. Det er fint - han er en værdsat medarbejder, som er stolt af det, han kan. Sebastian og jeg har været til møde om hans fleksjobmuligheder i Jobcenteret i Skelbækgade, og det var meget nedslående.

Uagtet at Sebastian har et mentalt funktionsniveau som en 9-10-årig, og uagtet at McDonald's har gjort sig snart fire års erfaringer med ham, skal han presses igennem et afklaringsforløb, som kan vare et sted mellem et og fem år. Jeg må lige skrive det igen, for min fornuft nægter at forstå, hvad jeg selv skriver - mellem et og fem år! Det begrundes i, at ingen ved, om ikke hans funktionsniveau vil gennemgå en eksplosiv udvikling, når han holder op med at gå i skole og i stedet for udsættes for berigende og udviklende aktiveringsaktiviteter i 37 timer om ugen.

Her vil kommunen - som Sebastian troede, at den beskæftigelseskonsulent, som vi talte med, hed - ikke udelukke, at modning måske gennem en observationsperiode på op til fem år vil præge hans udvikling i så positiv en retning, at hans mentale retardering og autisme ikke længere vil være dominerende, således at han - hvem ved - slet ikke har et støttebehov. Så kan alle skatteborgere i Danmark glæde sig over, at Sebastian i øvrigt ikke vil belaste kommunekassen med mere end en kontanthjælp for hjemmeboende i perioden, og det er jo meget bæredygtigt tænkt af de innovative medarbejdere i jobcentret.

Et grundlæggende problem set fra vores side er den manglende tillid, som gennemsyrer systemet. Ikke kun det faktum at det er krænkende og frustrerende at blive mødt med en forventning om, at man er ude på at malke samfundet, når man søger støtte til, at et menneske med nedsat funktionsevne kan fastholdes i et job, men også den manglende tillid, som systemet har til systemet. For det er jo tankevækkende, at alle de utrolig mange ressourcer, der gennem år og dag er brugt på at beskrive i vores tilfælde Sebastian, ikke kan tages til indtægt, når man går fra en livsfære til en anden. Jobcentret kan tilsyneladende ikke bruge den viden, der er opsamlet i skoleregi og uddannelsesregi, og i hvert fald kan de ikke regne med McDonald’s erfaringer, fordi der er tale om et fritidsjob. Derfor må de gøre deres egne iagttagelser for at kunne træffe en afgørelse.

Ligeledes må man måske ligefrem beundre, at jobcentre og handicapcentres ansatte er så overlegene rent fagligt, at de end ikke behøver at læse de beskrivelser, der foreligger af en borger. Disse kan affejes med ordene: ´Det er jo et øjebliksbillede´. Og ja, det er det jo - og hvor opløftende og fagligt spændende er det ikke, at disse mennesker mener at vide, at vidtgående medfødte handicaps helt vil forsvinde eller slet ikke betyde noget for hverdagslivet, når man har været i hænderne på en konsulent i et grundigt afdækningsforløb, der synes at styrke læring og funktionsniveauer i hidtil usete dimensioner.

Hvorfor ikke fremover lade disse faglige fyrtårne forestå kurser for specialpædagoger, speciallærere og specialkonsulenter og forældre, for det er så spændende, at man kan komme så meget længere i afdækningsforløb end det, som andre professionelle og forældre kan opnå med deres begrænsede tilgang til børn og unge i svære kognitive vanskeligheder.

De observationer, som er gjort hos McDonald's gennem de sidste fire år, kan jobcentret ikke regne med, fordi han har gået i skole ved siden af, og logikken er, at når han ikke går i skole I hverdagen, vil hans funktionsniveau eksplodere i et sandt festfyrværkeri af skjulte kompetencer og færdigheder. Selvfølgelig skal de også sikre, at vi ikke snyder ved at påstå, at han har et støttebehov i hverdagen og som arbejdskraft betragtet er langsom og ufleksibel set i forhold til andre med en typisk udvikling.

Med andre ord: Sebastian kan ikke visiteres til et fleksjob, før man har observeret ham i en lang periode. Det er et problem, at han har et job, for normalt er folk i hans situation på kontanthjælp, og det er, hvad kommunen er gearet til. Efter en mailudveksling er beskæftigelseskonsulenten nået frem til, at hendes første telefoniske anbefaling om, at han skal sige sit job op for at blive gjort klar til at få et job, måske alligevel er for uhensigtsmæssigt et råd, så hun endte med at mene, at vi måske (ingen garanti) kan arbejde på, at han får lov at være tilknyttet McDonald's i observationsperioden - i hvert fald måske, hvis vi er heldige - en periode som altså vil være af ubestemt varighed. Man kan jo ikke vide hvor lang tid, det tager at vente på udviklingseksplosionen.

Sebastian fattede ikke en bønne og spurgte undervejs, om vi kunne ringe til loven, som vi hele tiden sad og talte om, og forklare situationen. Konsulenten talte hen over hovedet på ham, og han fattede så meget som, at jeg var ked af det - og ellers synes han egentlig, at det var meget hyggeligt med te og lidt spredt ros. Jeg tabte fuldstændig gejsten og modet et sted på Skelbækgade, hvor det lige nu ligger søndertrådt i en vandpyt. Jeg er så utrolig ked af, at Sebastian skal trækkes igennem alle disse meningsløse aktiviteter I årevis, der vil munde ud i en konklusion, som er, at han er et udviklingshæmmet menneske med støttebehov, og at han ikke kan mestre et job på ordinære betingelser.

Sebastian havde stået bedre ved, at vi ikke forsøgte at støtte ham i at blive et selvstændigt, arbejdende og bidragende menneske, når nu han er udviklingshæmmet. Vi skulle have kørt ham over i systemet lige med det samme og søgt støtte til både det ene og det andet og dermed dokumenteret hans funktionsnedsættelse. Det er næsten ikke til at bære. Jeg forstår ikke - hverken som mor eller skatteborger - at det virkelig kan betale sig at køre min søn igennem kommunale aktiviteter i årevis (hvad mon det koster?). Jeg ville umiddelbart gætte på, at det både økonomisk og menneskeligt var smartere at tildele ham det fleksjob, som er målet for indsatsen. Fordi han er beviseligt retarderet og autistisk, men også en dejligt medarbejder, som Danmarks bedste arbejdsplads gerne vil have lov at beholde.

Flere har spurgt, hvad de kan gøre for at hjælpe os. Mit svar er, at jeg ved det ikke. Jeg aner ikke, hvordan man råber et system op, der har gjort det til en mærkesag ikke at lytte og at vide bedre. Men jeg håber, at vores fortælling kan slutte sig til det kor af stemmer, der beretter om en lovgivning, som ikke skelner mellem vidtgående medfødte handicap og arbejdsulykker, og at det engang I fremtiden vil føre til politisk og forvaltningsmæssig vilje til at skabe forandringer, der sætter borgeren i centrum og tilpasser sig borgerens behov frem for det modsatte, som vi oplever lige nu i absurde dimensioner.