LOS ÁNGELES — María Isabel Bueso tenía 7 años cuando viajó a los Estados Unidos desde Guatemala, invitada por un grupo de médicos que estaban realizando un ensayo clínico con el fin de tratar una rara enfermedad genética que ella padece. El ensayo fue corto para los pacientes escogidos y, gracias a su participación, la Administración de Alimentos y Medicamentos finalmente aprobó una medicina para tratar esa afección que ha aumentado en más de una década la supervivencia de los que la padecen.

Bueso tiene ahora 24 años y ha participado en varios estudios médicos. Además ha sido premiada por su defensa de las personas con enfermedades raras, presentándose ante legisladores en Washington y en Sacramento. A través de los años, sus padres han pagado el tratamiento que la mantiene viva con un seguro médico privado.

Pero la semana pasada, Bueso recibió una carta del gobierno de los Estados Unidos notificándole que debe abandonar el país en los próximos 33 días o será deportada. Su médico, así como su abogado y también su madre, describieron la orden como una “sentencia de muerte”.

Este mes, y sin previo aviso, el Servicio de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos (USCIS por su sigla en inglés) eliminó un programa que impedía que los inmigrantes fuesen deportados mientras que ellos o sus familiares estuviesen recibiendo algún tratamiento médico de vida o muerte. Anualmente, el programa les proporcionaba ayuda humanitaria a unos 1000 solicitantes y era renovable cada dos años.