Santiago tiene cosquillas en los pies. Cuando la vida se tuerce, también da lecciones: lo importante de verdad no es lo que quita habitualmente el sueño, sino algo como sentir que alguien te toca. Santiago nació en Caracas hace cuatro años y con dos llegó a Barcelona medio muerto, paralítico, casi desahuciado por los errores médicos en su país. La sanidad española lo sacó adelante. Hoy ya va al colegio, y aunque tiene una grave discapacidad motriz, un hecho en principio tan intrascendente como el cosquilleo se transforma en esperanza. Es el milagro de las pequeñas cosas.

Santiago vino al mundo el 20 de marzo del 2012 en Caracas. Y el 22 de junio de ese mismo año empezó su calvario. Un incremento en las plaquetas motivó su ingreso en una clínica privada venezolana. Allí le diagnosticaron un problema cardiaco y a partir de entonces se fueron añadiendo contrariedades. La primera: la afección se extendió a los pulmones. El 16 de julio le practicaron una resonancia. Entró en la sala moviendo las piernas y salió paralítico. Luego vinieron las complicaciones estomacales y un día informaron a la familia que tenían que aplicarle calor para aliviarle. Al terminar tenía quemaduras profundas en la frente, que aún se contemplan a simple vista.

Los padres de Santiago, Ninoska y Ángel, vieron que su hijo se moría, lentamente, así que decidieron sacarlo del país. De acuerdo con su seguro médico vieron las posibilidades. Un hospital de Miami aceptó hacerse cargo del paciente. Cuando faltaban tres días para el traslado, Sant Joan de Déu dijo que le trataría. Los padres se informaron y vieron que el nivel asistencial era tan alto en Catalunya como en Florida; leyeron que aquí habían operado una tráquea malformada en útero. Se decidieron: “Si hicieron eso, llevarán a nuestro hijo”.

Santiago, durante una sesión de fisioterapia (Xavier Gómez)

Santiago llegó a Barcelona el 29 de abril de 2013 en un avión medicalizado, en un trayecto que por problemas burocráticos se demoró 27 horas, y no sin antes que los padres firmaran un documento en el cual se les informaba del peligro de muerte durante el viaje. Al llegar aquí, llevaba 312 días ingresado en una UCI y tan sólo recibía alimentos mediante una sonda nasogástrica. En Venezuela les dijeron que tenía una lesión medular y la tráquea rota.

Verle hoy es contemplar una quimera, y darnos cuenta que muchas de las críticas cotidianas son injustas, como la calidad de la sanidad pública y privada de España y Catalunya. En Sant Joan de Déu vieron que había diagnósticos erróneos: la tráquea no estaba rota. En poco tiempo le desintubaron y comenzó la recuperación en la medida de lo posible. El 19 de junio de 2013 recibió el alta hospitalaria y hasta empezó a comer. Hoy lo hace normalmente, hasta entonces no sabía. Luego fue atendido en la Guttman y ahora está supervisado por médicos de la Quirón y Vall d’Hebron.

El día a día de Santiago no tiene nada que ver con el de los otros niños. Al levantarse debe hacer nebulizaciones por una neumonía crónica que arrastra y que precisa de antibióticos. Alterna el colegio con logopedia y fisioterapia. En su domicilio hay una habitación adecuada para la rehabilitación. También la vida de la familia es distinta: visitaron 63 pisos hasta que dieron con uno que les permitiera circular con la silla de ruedas. Y en paralelo está la batalla legal iniciada por mala praxis médica en Caracas. Quieren saber qué pasó para acabar así. Por qué les facturaron determinadas cosas, porque no deja de ser curioso que a un niño en su estado le prescribieran seis cajas de viagra. Es de suponer que por si el tratamiento surgía efecto añadieran un kit de cesárea y 29.992 pares de guantes, entre otras cosas.

Y ahora se les añade otra dificultad: los problemas de su país hace que no reciban los fondos del seguro, porque en Venezuela es difícil cambiar el bolívar en dólar. Se les están acumulando las facturas y necesitan hallar un modo de avanzar los pagos hasta que cobren. Por ejemplo, para cambiar la silla de ruedas por una más adecuada.

Pero cada día es un prodigio. La madre comenta que hace un año que no han de salir pitando en una ambulancia a urgencias. Y cada problema una bendición: ahora le tendrán que cambiar las férulas de las piernas porque está creciendo. “Es más dinero”, cuenta Ninoska, pero para ella es una maravilla. Marta Vera, la fisioterapeuta del Sfaeo, la empresa que colabora con los servicios sociales de Badalona y una de las que atiende al niño, cuenta que Santiago es “un caramelito” y está admirada porque “con lo que ha pasado y vivido, sorprende la voluntad de luchar”. Ahora va al colegio y les cuenta a sus padres que juega con Noa, Teo, Marta e Iker.

El pronóstico es que Santiago no volverá a caminar. Pero los padres no se rinden y confían en la ciencia. Llegó a Barcelona medio muerto y aquí ha vuelto a la vida. Comienza a sentir cuando le tocan las piernas: para Ninoska, esto, antes, era una utopía. Y cada día lo reciben como un regalo.

Si el futuro está escrito, nadie ha encontrado el libro. La historia de Santiago está por descubrir. Hoy es un niño con una sonrisa enorme y en su cara brilla una esperanza, porque tiene cosquillas en los pies.