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Les autorités sanitaires avaient annoncé la remise du premier bilan sur les cas d’agénésie révélés en France, et notamment à Guidel (56). Des parents d’enfants nés avec des malformations des membres supérieurs interpellent la ministre de la Santé. Dans une lettre ouverte, ils font part de leurs inquiétudes sur le sérieux des investigations menées.

« Inquiétude », « incompréhension », « confusion »… Les termes employés par quatre familles d’enfants nés avec des malformations des membres supérieurs, dans une lettre ouverte adressée mercredi à Agnès Buzyn, la ministre de la Santé et aux responsables de Santé publique France et à ceux de l’Agence nationale de la sécurité sanitaire de l’environnement et du travail, démontrent leurs sérieuses interrogations sur la prise en compte de ce problème de santé publique par les autorités.

La première de ces interrogations, en termes de calendrier, tient à une communication du gouvernement ce jeudi sur l’avancée des investigations menées sur ces cas d’agénésie. En octobre 2018, la date du 31 janvier avait été annoncée. Un rendez-vous qui avait été confirmé par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, lors d’une émission télévisée diffusée sur France 5, le 15 janvier. « Mais les autorités sanitaires, interrogées par les journalistes, semblent moins sûres de cette échéance. Qu’en est-il ? Nous aimerions rappeler à ce sujet, que nous avons eu connaissance du rapport de la première enquête très tardivement et par voie de presse, nous aimerions être tenus informés cette fois-ci avant les médias et le grand public, conformément à ce qui nous a été promis », écrivent les parents.

Les familles attendent de « la transparence »

Ceux-ci s’interrogent « depuis le départ », sur la volonté des autorités de mener une enquête de terrain dans les secteurs géographiques concernés (Ain, Morbihan) par ces cas d’agénésie. Ils disent n’avoir « jamais eu de réponse claire » à leurs « questions répétées » à ce sujet. « Les services de l’État ne peuvent donc pas coopérer et diligenter cette enquête qui s’impose ? », écrivent-ils.

Les parents considèrent aussi qu’il règne « une certaine confusion » sur les investigations annoncées. Ce sentiment repose notamment sur les propos de la ministre de la Santé sur ce dossier, dans l’émission télévisée du 15 janvier, qui évoque pour ces cas d’agénésie, « certaines causes – médicamenteuses et génétiques qui ont déjà été écartées ». Faisant part de leur inquiétude sur la réalité « d’une prise en charge sérieuse du dossier par les services publics », les familles réclament « de la transparence et du sérieux autour de cette affaire ».

Le sérieux de Santé publique France en question

Leur dernier sujet d’interrogation, non le moindre, tient à la prise en charge de ce dossier par Santé publique France (SPF). « Certaines révélations de ces derniers jours nous ont inquiétés », indiquent les parents à propos des onze nouveaux cas d’agénésie dans l’Ain (en plus des sept déjà connus) sur lesquels l’établissement public a « communiqué, à l’automne dernier, en plein tourbillon médiatique ».

Or France 3 a révélé, la semaine dernière, qu’après enquête approfondie par le Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), il n’y avait aucun cas nouveau d’agénésie dans les signalements transmis par SPF. Autrement dit, les données communiquées par SPF « comportent 100 % d’erreurs » selon Emmanuelle Amar, directrice du Remera… Et les parents de demander : « Comment, au regard de cet exemple, pouvons-nous être certains que les nouvelles investigations vont être sérieusement menées ? ».