Rundt 300.000 nordmenn har registrert sitt ja til organdonasjon. De vil redde andres liv ved å donere bort sine organer, om de selv skulle dø uventet.

I alle år har det ikke vært tvil om det mest grunnleggende spørsmålet:

Hvordan kan legene vite helt sikkert at donoren er død?

Siden 1977 har svaret vært den samme: Regelen er at døden skal dokumenteres med et røntgenbilde av hjernen. Uten blodsirkulasjon i hjernen blir personen erklært død.

Men i årene 2014–2017 tok flere sykehus i bruk nye og omstridte kriterier for å fastslå død ved organdonasjon.

Ny metode ble stanset

NRK har tidligere fortalt at norske leger er uenige om de nye dødskriteriene. Den nye metoden ble derfor stanset høsten 2017.

Men i mellomtiden var 18 mennesker i Norge blitt donorer på denne måten.

NRK kan nå dokumentere at de ikke ble informert mens de var i live om at den nye metoden var tatt i bruk. Pårørende ble spurt og sa ja, men donoren selv hadde aldri fått vite om det.

Røntgenbildet til venstre er av en frisk hjerne. Illustrasjonen til høyre viser en hjerne uten blodsirkulasjon. Det er en sikker dødsdiagnose. Foto: Illustrasjonsfoto/Fusionspark Media Inc

Den dagen donasjon blir aktuelt, ligger du selv bevisstløs i en sykeseng. For det er bare den brå og uventede døden som kan gjøre deg til donor.

Det er derfor vi blir bedt om å ta stilling på forhånd, mens vi ennå lever.

– Da er det et krav at vi også får vite på forhånd hva det er vi sier ja til, sier professor emeritus ved Universitetet i Oslo, Aslak Syse.

I 40 år har regelen vært at legene må vente på hjernedøden, mens pasienten ligger på respirator. Dette kalles donasjon etter hjernedød (DBD).

Men i 2014–2017 tok flere sykehus i bruk den nye metoden, kalt «donasjon etter sirkulasjonsstans» (cDCD).

Dette førte til en årelang strid blant leger om dødskriteriene.

Og de som hadde sagt til ja å donere bort organer fikk ikke vite at grensene for døden var flyttet.

Formålet med den nye metoden er å øke antallet donasjoner. For det er stor mangel på organer til transplantasjon i Norge.

Les mer om forskjellen på de to metodene i faktaboksen:

Ny versus gammel metode Ekspandér faktaboks Gammel metode (DBD) Praksis i Norge har frem til i dag vært knyttet til metoden DBD («Donation after Brain Death»).

Denne er basert på at først når hjernen beviselig er uten blodsirkulasjon, kan organdonasjon utføres.

Døden skal etter reglene dokumenteres med røntgenbilde av hjernen, før organene kan hentes ut. Ny metode (cDCD) cDCD står for «Controlled Donation after Circulatory Death», på norsk kan det oversettes til «kontrollert donasjon etter sirkulasjonsstans».

Den er i bruk i USA, Canada og flere europeiske land, etter år med juridiske og etiske diskusjoner.

OUS mener cDCD kan øke antallet donasjoner i Norge med 15-20 prosent.

I 2014 og 2015 gjennomførte OUS et pilotprosjekt med åtte CDC-donasjoner. Prosjektet var godkjent i Regional etisk komite (REK).

I 2016 søkte sykehuset om å få utvide prosjektet med sju nye pasienter. De fikk avslag i REK.

Da bestemte de i stedet å innføre metoden og tilby den til sykehus i hele landet.

Syv donasjoner på OUS og tre donasjoner på andre sykehus ble gjennomført, før hele metoden ble stanset i 2017.

Tar ikke bilde av hjernen

Med den nye metoden kobles respiratoren fra, så pasienten får hjertestans.

Når hjertet har stått i fem minutter erklæres pasienten død, uten noen undersøkelse av hjernen. Borte er kravet om et røntgenbilde av hjernen.

Etter dødserklæringen stanser legene blodtilførselen til hjerte og hjerne. Så setter de i gang blodsirkulasjon bare til organene som skal doneres.

UENIGE OM DØDEN: Blant stridstemaene er denne ballongen som skal blokkere blodtilførselen til hjerte og hjerne etter døden. Foto: Rikshospitalet / Faksimile

De pårørende ble grundig informert ved dødsleiet, og samtykket i hvert tilfelle, ifølge Oslo universitetssykehus (OUS), som har ansvaret for metoden.

Men donorene selv hadde ikke samme informasjon. For på det tidspunktet informasjonen ble gitt, lå de selv på respirator, bevisstløse med alvorlig hjerneskade.

De hadde sagt ja på forhånd, basert på tilgjengelig informasjon.

NRK har undersøkt hvilken informasjon befolkningen hadde tilgang til i årene 2014-2017, om kriteriene for død ved donasjon.

Donorer fikk ikke vite

Skriver du «organdonasjon» i søkefeltet på internett, er nettsiden til Stiftelsen Organdonasjon det første du kommer til.

Det er også deres nettsider helsemyndighetene viser oss til, hvis vi vil vite mer om donasjon før vi registrerer vårt ja.

VERVER DONORER: Stiftelsen Organdonasjon verver organdonorer og informerer om donasjon Foto: Stiftelsen Organdonasjon

Bak stiftelsen står pasientorganisasjoner for mennesker med alvorlig organsvikt, blant dem hjerte-, lunge- og nyresyke.

Stiftelsen får seks millioner kroner årlig over fra staten til arbeidet sitt med å verve flere donorer. Informasjonen på nettsidene deres er kvalitetssikret av Oslo universitetssykehus.

NRK har gjennomgått skjermdumper fra stiftelsens nettsider alle årene 2014-2017, da de nye dødskriteriene var i bruk.

Selv om reglene for døden var endret, var informasjonen til potensielle donorer den samme i hele perioden.

Hvordan vet legene at donor er død?

Under «Spørsmål og svar» forsikrer Stiftelsen om at døden skal dokumenteres med røntgenbilde av hjernen, cerebral angiografi.

«Dette er en røntgenundersøkelse som viser at det ikke lenger er blodtilførsel til hjernen. Hjernen er da totalt og uopprettelig ødelagt (også kjent som hjernedød).»

Først i juni 2019 ble informasjonen endret, som en direkte følge av NRKs saker om temaet. Men da var den nye metoden ikke lenger i bruk.

– Vi har aldri holdt informasjon om cDCD tilbake fra befolkningen, sier informasjonssjef Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.

Han sier stiftelsen tvert imot har vært en pådriver for metoden, og gjentatte ganger har uttalt seg om den både i media og i egne kanaler.

Stiftelsen støttet også pilotprosjektet ved Oslo universitetssykehus med 30.000 kroner.

Men de omstridte dødskriteriene ville stiftelsen vente med å informere befolkningen om, til metoden var «etablert nasjonalt.»

– Etter flere henvendelser i kjølvannet av NRK-saken i sommer, ble det bestemt å fremskynde dette, sier Sekowski.

Etter at saken ble publisert har stiftelsen kommentert i NRK sitt kommentarfelt på Facebook med påstander om at saken var unyansert. Sitatsjekk for saken hadde vært godkjent hos stiftelsen før publisering.

NRK har likevel valgt å legge ut en lengre del av de skriftlige svarere stiftelsen har sendt:

Dette mener Stiftelsen Organdonasjon Ekspandér faktaboks –Vi har aldri holdt informasjon om cDCD tilbake fra befolkningen. Dette er en metode vi mener bør innføres i Norge, og som vi gjentatte ganger har uttalt oss om i media, og i våre egne kanaler. Opprinnelig ønsket vi å få inn informasjon om dette på våre spørsmål og svar-sider først når metoden var etablert nasjonalt, og endelig prosedyre fastsatt. Etter flere henvendelser i kjølvannet av NRK-saken i sommer, ble det bestemt å fremskynde dette. – I Norge innebærer et ja til organdonasjon at man ønsker å gi bort sine organer etter sin død – uansett hvordan man døde. Dette er også praksis i de fleste andre land som praktiserer både cDCD og DBD, blant annet Storbritannia. Der utgjør cDCD i dag 40 prosent av alle organdonasjoner. – Vi tror ikke at dette kommer til å endre folks donasjonsvilje i stor grad. Basert på reaksjonene så langt, er inntrykket vårt at de skeptiske blir mer skeptiske, mens folk flest forstår at metoden kan bli en viktig del av donasjonsvirksomheten, men at den må utredes bedre. Derfor er vi glade for at det etter en grundig nasjonal metodevurdering, nå slås fast at cDCD er innenfor norsk lov, at den gir gode resultater medisinsk, og at den med noen foreslåtte presiseringer og justeringer kan gjennomføres på en etisk forsvarlig måte. Dødsdiagnostikken ved varig hjerte- og åndedrettsstans er et medisinsk spørsmål som ikke angår organdonasjon spesielt, men medisinen generelt. – cDCD er ikke en ny metode, eller en norsk «oppfinnelse». Den er «best practice» i mange land som har evaluert dette grundig. Organdonasjon er aldri aktuelt før intensivleger, helt uavhengig donasjon, har slått fast at videre behandling er nytteløs, og skal avsluttes.

Helsemyndighetenes ansvar

– Informasjon til befolkningen er uansett helsemyndighetenes ansvar, sier professor emeritus Aslak Syse ved Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo.

REAGERER: Professor Aslak Syse er svært kritisk til hvilken informasjon som har blitt gitt om den nye metoden. Foto: Berit Roald / NTB scanpix

Syse er likevel mest kritisk til Oslo universitetssykehus (OUS). De tok først i bruk metoden i godkjent pilotprosjekt i 2014–2015. Så ble metoden videreført og tilbudt andre sykehus – uten at det fantes godkjenning for dette

Først i 2017 ble metoden stanset.

Dermed gikk det fire år uten at donorene var informert om hva de sa ja til.

– Dette er uetisk og uforsvarlig, sier Syse.

At de pårørende ble informert og samtykket ved dødsleiet endrer ikke på dette, mener Syse.

For hvis donor har sagt ja på forhånd, kan pårørende etter loven ikke motsette seg donasjon.

– Dette understreker at dødskriteriene må være kjent for befolkningen, idet de oppfordres til å si ja, sier Syse.

– Full åpenhet

Full åpenhet om retningslinjer og prosedyrer rundt organdonasjon er svært viktig. Det mener helseminister Bent Høie.

– Potensielle donorer, pårørende og helsepersonell må vite hva som skal skje, og hvordan det skal skje, sier Høie.

Høie mener likevel det ikke var naturlig å informere befolkningen under pilotstudien i 2014-2015, da bare Oslo universitetssykehus brukte metoden.

Oslo universitetssykehus har gitt følgende skriftlige svar på NRKs spørsmål om intervju:

Dette svarer OUS Ekspandér faktaboks Svar fra Hilde Myhren, direktør medisin, helsefag og beredskap ved Oslo universitetssykehus: – Som landets viktigste donasjonssykehus og eneste transplantasjonssykehus imøteser Oslo universitetssykehus den videre prosessen fram mot en beslutning om metoden. – Vi ser at rapporten fra Folkehelseinstituttet bekrefter tidligere vurderinger om at det juridisk ikke er noen hinder for cDCD i Norge. De etiske spørsmålene knyttet til alvorlig sykdom, liv og død er alltid krevende og vi har vært tjent med at det er gått grundig igjennom nettopp dette i arbeidet med rapporten, sier Myhren. – Fram mot innføring av metoden i Norge er det fortsatt mye arbeid å gjøre med tanke på å komme fram til gode felles nasjonale prosedyrer, og ikke minst se til at disse blir innført på sykehus over hele landet. Her vil OUS med sin nasjonale behandlingstjeneste og Avdeling for organdonasjon ta ansvar for å informere og lære opp de 26 donorsykehusene, sier Myhren. – Behandling med organdonasjon redder liv, men er også helt avhengig av full tillit. Vi håper at videre nasjonal beslutning og innføring av metoden skjer i tråd med dette og etter mønster av bruken av DCD ellers i Skandinavia og internasjonalt. Helsetjenesten må stå sammen om dette for å kunne gi likeverdig tilbud til alle i hele Norge. Den prosessen man nå har hatt har forhåpentlig bidratt til dette, avslutter Myhren. På spørsmål om OUS ønsker å svare konkret på kritikken fra jusprofessor Aslak Syse, har NRK fått følgende svar fra fungerende fagdirektør Øyvind Skraastad: «Oslo universitetssykehus har ikke flere kommentarer enn de som allerede er gitt. Nå imøteser vi videre prosess i regi av Beslutningsforum som nå har mottatt rapporten»

Foto: Therese Pisani / NRK

Befolkningen må vite

Også i Danmark arbeider en ekspertgruppe nå med å bestemme hva som skal til for at cDCD kan innføres i landet

De mener det kreves en «massiv informasjonskampanje», før nye dødskriterier kan tas i bruk. Befolkningen må vite hva de sier ja til, mener de danske ekspertene.

I Norge skal de fire regionale helseforetakene ta stilling til metoden. Det kan tidligst skje våren 2020.

Når beslutningen er tatt vil departementet vurdere hvordan befolkningen skal informeres, sier helseminister Bent Høie.

Les flere av våre saker om den nye metoden: