Når man får et barn som er litt utenfor standarden får man dessverre ingenting servert. Ingenting kommer rekende på en fjøl og man må kjempe for hver minste ting. Alt det som jeg mener burde vært selvskrevent.

Dette innlegget ble først publisert på bloggen til Benedicte Langeland:

Dessverre vet jeg så inderlig godt hvor vanskelig det kan være.

Jeg har fått kjenne det på kropp og sjel, kjent på tyngden, håpløsheten, smerten, frustrasjonen og ensomheten. Kjent på det som ingen i denne store, vide verden kan forestille seg uten å stå midt oppi det selv.

Vi fikk aldri valget, det ble aldri oppdaget.

Hadde jeg valgt henne bort om jeg visste det da jeg gikk gravid? Mest sannsynlig ikke. Hadde jeg valgt henne bort om jeg visste alt det jeg vet i dag? Svaret er høyt og rungende, JA!

Misforstå meg rett, jeg elsket, og elsker henne fortsatt, av hele mitt hjerte. På en slik måte bare en mamma til et barn med spesielle behov kan! For det krever en viss kraft å stå der og se det mest dyrebare du har på denne jord, lide seg gjennom livet. Og det tar noe fra en når du selv må være den som påfører barnet ditt denne lidelsen, dette ubehaget og denne smerten. Både hodet og hjertet ditt må inn i en modus hvor du til enhver tid må belage deg på at selv det mest uskyldige av sykdommer kan stjele denne skjøre skapningen fra deg, fra livet. Av dette dannes det en helt spesiell type kjærlighet.

Storesøster Birgitte sammen med Betina. Foto: Privat

Det var Bergens Tidende som først publiserte innlegget.

Vår jente ble født med ganespalte, en liten bagatell innenfor den medisinske verden, en feil som lett kan fikses på. Men for en liten kropp med et hav av andre feil og missdannelser så ble denne bagatellen en ytterligere belastning.

Vi trenger alle næring for å overleve, men vår lille, sarte jente evnet ikke muligheten til å spise på egenhånd. Hun måtte ha sonde gjennom nesen, rett ned i magesekken. Hun var fryktelig plaget av denne sonden og dro den ut til stadighet! Noe som resulterte i at jeg måtte legge den ned, for at hun skulle få mat i seg! Og hver gang ble det en kamp.

Det var ikke bare det å få den lagt ned som plaget henne. For i opptil en time etterpå hadde hun store smerter og ubehag.

Så der stod jeg da, fortvilet som en hjelpesløs tilskuer til et helvete påført av MEG. Mammaen, beskytteren, vokteren og omsorgspersonen.

Jeg følte meg som en overgriper, en forbryter. Det var blod, svette, tårer, brekninger, oppkast, gråt og smerte i en grufull harmoni. Det var så vondt og så feil men samtidig det eneste rette for at barnet skulle overleve. Å reise til Haukeland hver gang hun gjorde det, var helt uaktuelt da kunne vi like gjerne bare bodd der! Flaks for staten at jeg hadde kunnskap og evnen til å gjøre det. Mye penger ble spart av at jeg tok på meg martyr-jobben.

Jeg er på ingen måte for et sorteringssamfunn, jeg ser gleden i mangfoldet, når «mangfoldet» har et verdig liv. Jeg trøster meg i dag med at min jente har det bedre der hun er nå! Hun fikk slippe å ha vondt.

Benedictes datter, Betina, ble født med alvorlige misdannelser. I 2015 døde hun, bare fire år gammel. Foto: Privat

Vi fikk aldri vite hvordan hun egentlig hadde det! Vår jente var blind, døv og uten språk. Hun hadde misdannelser i hjernen, nyrene, hjertet og skjelettet for å nevne noe. Dette ble aldri oppdaget på ultralyd. Heldigvis! Jeg var glad jeg ikke visste hva jeg jeg gikk til. Hadde aldri orket å gjennomføre et svangerskap i den uvissheten.

Hun har selvsagt hatt gode dager og stunder og det er disse jeg prøver å minnes. Men de blir dessverre overskygget av alt det vonde, alle kampene. Alle bekymringene rundt jobb, økonomi, familie, søsken, samliv osv. Når man får et barn som er litt utenfor standarden får man dessverre ingenting servert, ingenting kommer rekende på en fjøl, man må kjempe for hver minste ting. Alt det som jeg mener burde vært selvskrevent.

Idet man sendes hjem fra sykehuset med et barn med litt andre behov, som så fint skal være med på å berike denne verdenen, så MÅ ting være tilrettelagt. Gi disse foreldrene en «håndbok», en saksbehandler som er der for å kjempe deres kamp, en som kan stå i striden, skrive søknader, klager og anker. En som vet at permisjonen må endres, at du har rett på bleier, på stønad, på avlastning, en som kan alt dette.

Mamma Benedicte elsket, og elsker, datteren sin av hele sitt hjerte. Foto: Privat Pappa Bjarte med den nyfødte datteren på brystet. Foto: Privat

Det er nemlig tøft nok som det er å bare bære dette barnet med seg hjem. Hjem til et hus fullt av forventning, hjem til søsken som uvitende om hva de skal bli frastjålet av tid og kjærlighet, som knapt nok kan vente til de skal få møte sitt nye søsken. Lite vet de om hva de må lære seg og takle av bekymring, sorg, misunnelse og uro for fremtiden.

Dette fordi noen har bestemt at andre selv ikke skal få bestemme om de kan klare å leve og ta på seg det livet et mangfoldig samfunn krever.

Legg hverdagen tilrette for disse barna og deres familie, sikre familiens økonomi og bistand. Gjør deres liv levelig, først da kan dette med sortering diskuteres. For ingen vordende mamma eller pappa velger bort en del av seg uten nøye å ha evaluert om de kan klare det livet!

Vi visste ikke hva som ventet oss, takk Gud for det!

​

​

​