Il y a un mois, la petite Lou, 11 ans, est décédée d'une péritonite à l'hôpital Necker. Ses parents incriminent la négligence et l'incompétence des médecins qui l'ont prise en charge aux urgences, et alertent sur la dégradation de l'hôpital qui met la vie des patients en danger.

La vie de Lou s'est jouée à l'hôpital Necker. Suite à un retard de diagnostic à la maternité où elle est née, elle a dû être transférée dans le service de chirurgie de Necker. L'excellence médicale de l'équipe du Pr Sidi lui a sauvé la vie. Mais des séquelles cérébrales liées au diagnostic tardif lui ont fait perdre sa motricité. Aujourd'hui, Stéphanie témoigne du calvaire enduré par sa fille dans l'établissement parisien, depuis son premier passage aux urgences, le 8 décembre dernier, jusqu'à son décès, deux semaines plus tard. Si l'AP-HP n'a pas souhaité communiquer sur la prise en charge médicale de la fillette, elle précise que le dossier médical de Lou a été adressé à ses parents, en fin de semaine dernière, et qu'une rencontre leur a été proposée avec le médiateur interne de l'hôpital, et notamment le chef de service des urgences, ainsi que les différentes personnes des services concernés.

Lou. © DR

Paris Match. En décembre dernier, vous avez emmené votre fille aux urgences de l'hôpital Necker. A deux reprises, les médecins vous ont renvoyées chez vous, alors que votre fille souffrait terriblement. Racontez-nous…

Stéphanie. Le samedi 8 décembre, nous sommes arrivées à Necker sur le conseil de SOS médecins. Lou avait des douleurs abdominales intenses, des vomissements, et un peu de fièvre depuis la veille. Le médecin qui l'a examinée nous a dit d'aller aux urgences pour faire une imagerie de l'abdomen. Il suspectait une colique néphrétique. Une fois sur place, nous avons passé cinq heures en salle d'attente. Je voyais des enfants arrivés après nous, qui étaient reçus en consultation. Dans la salle d'attente, je sentais le regard des gens qui avaient de la peine pour Lou, pliée en deux de douleur. Quand le médecin nous as enfin reçues, il a procédé à un simple examen clinique, mais n'a pas fait d'imagerie. "Le ventre est souple", m'a-t-il dit. J'ai insisté pour qu'on lui fasse une échographie car ma fille souffrait. On m'a répondu : "Madame, c'est une angine, rentrez chez vous." Je suis repartie avec une prescription pour son angine et du paracétamol. Le dimanche matin, après une sale nuit, nous sommes retournés aux urgences car Lou souffrait toujours. Nous avons encore attendu plus de 4 heures. Ma fille avait les extrémités froides et était épuisée par la douleur. Après quelques examens (radiographie du thorax, échographie de l'abdomen, analyses d'urine), l'échographiste m'a dit: "Il y a quelque chose qui bloque." Nous avons été renvoyées chez nous. "Vous lui faites un lavement. Si ça ne va pas, vous revenez." J'ai dû insister pour que cet acte soit fait sur place par une infirmière.

Dimanche 8 décembre, à 16h20. Lou, pliée de douleur, attend de passer des examens cliniques. L'infirmière lui a posé un cathéter sur la main. © DR

" On n'a pas mesuré l'urgence ni tenu compte du niveau de douleur estimé par Lou "

Le service des urgences était-il débordé?

Clairement, oui. Mais ils n'ont pas du tout mesuré l'urgence. Ils n'ont pas tenu compte du niveau de douleur estimé par ma fille à "12/10"! Ils n'ont pas fait de radio de contrôle, après le lavement. Je me suis demandé si l'échographie de l'abdomen avait été transmise au service de chirurgie viscérale. Si cela avait été le cas, on aurait vu que ma fille faisait une torsion intestinale et on l'aurait tout de suite envoyée au bloc opératoire.

Le lendemain matin, Lou va toujours mal. Vous allez voir votre pédiatre à la première heure, qui tente de vous rassurer.

Je lui explique que Lou a ressenti une forte douleur dans le dos pendant la nuit et qu'elle a toujours très mal au ventre. Mon pédiatre l'examine et regarde les examens réalisés. Constatant un point sur l'un des poumons de Lou, il la met sous antibiotique pour soigner ce qui lui semble être un foyer infectieux. Quand j'insiste pour qu'elle refasse une échographie de l'abdomen, il m'explique qu'il n'en voit pas l'intérêt puisque Necker venait d'en faire une.

Pourtant, il vous envoie en faire une en urgence, le lendemain matin, en ville. C'est ce qui déclenchera enfin la prise en charge de votre fille.

Je l'ai appelée à la première heure car Lou était livide au réveil. Son état physique m'a fait très peur. "Allez faire une écho en urgence. On est peut-être passé à côté de quelque chose!" Au cabinet spécialisé, l'échographiste, en voyant ma fille, a réagi : "Je n'ai même pas besoin de lui faire une échographie pour voir qu'elle a un "ventre chirurgical". C'est une catastrophe! Elle est en train de faire une péritonite." Elle a contacté Necker pour que Lou soit directement prise en charge dans le service de chirurgie viscérale.

" Maman, je me sens pas bien. J'ai la tête qui tourne, je vois tout noir… "

Vous êtes à J+3 de votre première visite à Necker quand votre fille est admise à midi, avec son père, en chirurgie viscérale pour une péritonite. A 17 heures, votre mari vous appelle car Lou vous réclame. Une scène surréaliste vous attend…

Ma fille est restée sur un brancard de midi à 17 heures dans l'attente d'un scanner préalable à l'opération. On nous a expliqué que le service de réanimation était prioritaire sur le service de chirurgie pour le scanner. Très en colère, j'ai mis la pression pour qu'ils la prennent immédiatement en insistant sur le fait qu'elle faisait une péritonite. Plus tard, Lou m'a dit : "Maman, je me sens pas bien. J'ai la tête qui tourne, je vois tout noir…" Je voyais les infirmières blaguer et rassurer Lou. "C'est rien Loulou, c'est dû au produit de contraste." J'étais clivée entre le fait de sentir au fond de moi que c'était très grave et le fait qu'ils avaient l'air rassurant. Les infirmières lui parlaient : "Tu as un petit frère? Comment s'appelle-t-il?" Lou a répondu : "Aurélien. J'ai qu'une hâte, c'est de le serrer dans mes bras…" Ce sont les derniers mots que j'ai entendus de ma fille. Quand la chirurgienne est enfin arrivée, elle nous a annoncé froidement que Lou avait une torsion intestinale. Elle a encore pris le temps de regarder son dossier, ce que je ne comprenais pas compte tenu de l'urgence.

" Je lui ai dit que je l'aimais et qu'elle pouvait décider de partir si elle voulait "

En vain, votre fille aura subi trois interventions chirurgicales…

Elle a été prise en charge bien trop tard. Une partie de son intestin grêle était gangrenée. Après l'opération, ils l'ont mise en sédation profonde et lui ont laissé le ventre ouvert. Ils sont intervenus à plusieurs reprises par la suite pour ôter les parties nécrosées. D'un côté, ça nous donnait un peu d'espoir, mais de l'autre, la communication était toujours très confuse. Certains nous demandaient de réfléchir au fait que Lou ne pourrait s'alimenter que par poche externe, si on devait lui enlever tout l'intestin grêle. D'autres nous laissaient l'espoir qu'elle guérisse. Comme le service de réanimation n'a pas de scanner mobile, on n'a jamais pu vérifier ce qui dégradait le poumon de Lou, et lui provoquait des détresses respiratoires. Je me suis demandé pourquoi ils étaient allés jusqu'au bout du protocole alors que ma fille était a priori déjà en septicémie en arrivant. Le dernier soir, un médecin réanimateur, particulièrement humain et gentil, nous a clairement expliqué la situation pour la première fois, et j'ai compris que c'était fichu. J'ai alors parlé à ma fille. Je suis allée lui dire à l'oreille que je l'aimais et qu'elle pouvait décider de partir si elle voulait. Deux heures plus tard, elle est morte dans les bras de son père, sans aucun symptôme de détresse respiratoire. Son cœur a simplement ralenti. Il a collé son visage près du sien et a senti une vague d'amour le traverser. Le cœur de Lou a cessé de battre. "Elle est partie en paix."

" Il y a clairement un problème au niveau de l'accueil aux urgences de Necker "

Comment analysez-vous la chaîne de responsabilités qui a conduit au décès de Lou?

Le cas particulier de Lou s'inscrit dans un contexte global. Il n'y a pas assez d'effectifs ni de moyens, donc pas assez de lits, et le personnel soignant est en souffrance. Je rejoins complètement le coup de gueule du Pr Isabelle Desguerre, neuropédiatre à Necker, en novembre dernier. C'est elle qui a posé le diagnostic de l'infirmité motrice et cérébrale de ma fille à la naissance et qui la suivait régulièrement. Si ce médecin remarquable aujourd'hui manifeste et alerte sur le fait que les patients sont en danger à l'hôpital, c'est que la situation est très grave! Ensuite, il y a clairement un problème au niveau de l'accueil aux urgences de Necker. Ne faut-il pas plus orienter les patients vers SOS médecins pour ce qui relève de la bobologie? Ne faut-il pas que les médecins sortent de temps en temps de leur box pour aller voir les patients en salle d'attente? Pourquoi ma fille, handicapée, n'a pas été reçue en priorité? Pourquoi faire une échelle de cotation de la douleur si elle n'est même pas respectée? Nous sommes tombés sur deux médecins urgentistes manifestement incapables de poser le bon diagnostic. En tant que parents, nous nous sommes sentis pris de haut par certains, comme si nous étions des ignorants incapables de comprendre. En revanche, le personnel soignant, et les infirmières en particulier, ont été très dévoués au bien-être et aux soins de Lou. Je leur en suis très reconnaissante.

Aujourd'hui, vous médiatisez pour alerter?

Il est inadmissible qu'aujourd'hui, en France, dans un hôpital de réputation mondiale, un enfant agonise jusqu'à la gangrène et finisse par en mourir. Si c'est arrivé à notre fille, cela pourrait arriver à n'importe quel autre enfant, et c'est impensable. J'aimerais sensibiliser l'opinion publique pour que l'on puisse tirer les leçons de cette prise en charge désastreuse afin que cela n'arrive plus jamais. Depuis la médiatisation, je reçois des milliers de messages de soutien. Les langues se délient et beaucoup de personnes dénoncent une mauvaise prise en charge aux urgences, le manque de moyens et d'écoute des médecins. Je suis aussi contactée par de nombreux médecins affligés par ce drame et qui souhaitent apporter leur aide dans la mesure du possible. L'un d'eux m'a confié qu'il a failli perdre son fils dans les mêmes conditions que Lou.

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Aujourd'hui, l'hôpital Necker vous propose une médiation. Qu'allez-vous faire?

Nous venons de récupérer le dossier médical de notre fille. Nous allons déjà en prendre connaissance car nous avons besoin de comprendre ce qui s'est passé. Je suis étonnée et un peu gênée de constater que le médiateur de l'hôpital est a priori un ancien médecin réanimateur de Necker. Nous souhaitons établir une communication fluide avec eux. Hormis le médecin réanimateur, présent le soir du décès de Lou, qui nous a présenté ses condoléances, nous n'avons reçu aucun message de l'équipe médicale. J'aimerais pouvoir échanger avec eux en face-à-face et entendre ce qu'ils ont à nous dire. A l'issue de cette médiation, nous nous réserverons le droit d'engager des poursuites.

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