Aussi loin qu’elle se souvienne, Fernande Thivierge s’est toujours fait traiter de « zoulou ». Cette femme alerte, aux yeux vifs, n’a pas de cheveux. Elle porte une perruque. Elle n’a pas de sourcils. Et pas d’ongles non plus. « Je suis différente. Et le monde peut être méchant avec ceux qui sont différents », dit-elle. Fernande Thivierge est brigadière. On la rencontre à l’intersection où elle fait traverser les élèves, au centre de Huntingdon, en Montérégie.

Cette femme de 55 ans est tout un personnage. Elle n’a pas la langue dans sa poche. Toute sa vie, elle a été victime de discrimination à cause de son apparence. Mais elle a appris à se défendre. Et à se faire respecter.

Fernande Thivierge est atteinte du syndrome de Clouston, une maladie génétique rare qui affecte des milliers de personnes dans la région de Huntingdon. Cette maladie est un véritable tabou dans la région. Un mythe, même. À cause de leur apparence, les gens qui ont le syndrome de Clouston se font appeler les « zoulous ». Un terme méprisant, qui a été rapporté dès 1929 par le Dr Howard Rae Clouston, un médecin de Huntingdon qui a été le premier à documenter les symptômes de la maladie — et qui a donné son nom au syndrome.

Depuis l’apparition de la maladie dans la région, il y a au moins 150 ans, les personnes qui en sont atteintes souffrent d’une discrimination totalement injustifiée. Ces gens-là sont parfaitement normaux au plan intellectuel, mais souvent perçus comme des attardés. À tort, bien sûr. Les légendes urbaines les plus folles (et fausses) circulent depuis près de deux siècles sur les individus atteints du syndrome de Clouston. Ils se font traiter de consanguins, de syphilitiques ou même de lépreux.

Les enfants se font intimider à l’école. Les adultes trouvent difficilement du travail. Plusieurs sombrent dans la drogue, l’alcool, la violence, la dépression, la dépendance affective.

La pauvreté aussi. Les « zoulous » ont été confinés pendant des décennies dans ce qui était alors un misérable ghetto, dans un champ à l’ouest de Huntingdon. Quatre petits bouts de rue qui formaient le backtown de Huntingdon. Un coin isolé entre deux voies ferrées. Où vivaient une vingtaine de familles pauvres et des « zoulous ». On dirait une histoire sordide tirée d’un film des frères Coen. Mais c’est la réalité.

Une vie de survivantes

Aujourd’hui, le backtown de Huntingdon est devenu un quartier comme les autres. Les petites maisons d’ouvriers ont été rénovées. Mais les zoulous, eux, existent toujours. Dispersés. Ils vivent à Huntingdon, mais aussi à Valleyfield, à Ormstown ou à Montréal. Leur vie reste toujours difficile, compliquée, parfois même infernale.

« C’est répété de génération en génération : “ C’est une zoulou, elle vient du backtown ”», raconte Fernande Thivierge, après avoir aidé un écolier à traverser la rue Cleyn.

« Les gens qui ont le syndrome de Clouston, on est des révoltés. La maladie m’a renforcée. Tu te fais frapper et traiter de tous les noms. Tu viens avec une carapace. Aujourd’hui, je passe partout. Je fonce. Y a rien qui m’énerve. Tu m’acceptes comme je suis ou tu passes tout drette. La vie est trop courte pour se casser la tête pour rien. »

Le mois dernier, Fernande Thivierge a reçu un coup de téléphone anonyme d’une jeune fille. Elle la narguait, la traitait de « zoulou ». « Je lui ai expliqué que les “ zoulous ” vivent en Afrique, que j’ai la maladie de Clouston, et j’ai raccroché », dit-elle d’un ton sec.

Elle n’a pas toujours eu cette assurance. Fernande Thivierge a grandi dans le backtown de Huntingdon, dans une famille de dix filles et un garçon. Son père faisait mille métiers. Il possédait le dépanneur du quartier, rue Lake. Il a aussi été chauffeur de taxi. Beaucoup d’hommes du backtown travaillaient dans les usines de textile de Huntingdon, qui ont toutes fermé leurs portes au fil des ans.

Elle vit aujourd’hui avec sa mère de 72 ans, Thérèse, dans une charmante petite maison de Huntingdon. Thérèse est aussi atteinte du syndrome de Clouston, comme six de ses onze enfants. « À l’école, on se faisait battre, garrocher des affaires. Les autres enfants ne voulaient pas s’asseoir à côté de nous autres. Et le monde ne voulait pas nous donner la main », raconte la grand-maman.

Elle porte une perruque rousse, comme sa fille. Les deux femmes ont les mêmes yeux vifs, perçants, parfois rieurs. Le même regard de survivantes. Et elles refusent de se faire photographier. Thérèse prend soin de cacher ses mains presque en tout temps, pour éviter de montrer ses doigts sans ongles.

Combattre la détresse

Thérèse et Fernande Thivierge considèrent que les plus grandes difficultés liées à leur condition font partie du passé. « La discrimination existe toujours, mais c’est moins pire qu’avant. » Moins pire qu’avant ? Sûrement. Mais les gens atteints du syndrome de Clouston ont encore la vie dure, confirment des sources du milieu de la santé et des services sociaux en Montérégie.

« Ces gens-là sont des héros. Ils doivent se battre toute leur vie contre les préjugés. Survivre à ça, c’est fort », dit une source. Plusieurs passent toute leur vie à combattre la détresse.

André Gariépy en sait quelque chose. Ce père de deux enfants a le syndrome de Clouston. Il connaît beaucoup de gens atteints de la maladie. Plusieurs en arrachent. « Ça peut affecter l’estime de soi. J’en connais qui ont eu de la misère. Une bonne majorité ne s’adaptent pas, ne trouvent pas de travail, deviennent dépendants affectifs », raconte André Gariépy, rencontré à son bureau de Huntingdon.

« J’ai vu beaucoup d’amis tomber dans la coke. Moi-même, j’ai fait des trips d’acide lorsque j’étais jeune. Un jour, je me suis ouvert les yeux : si je veux vivre heureux, je dois rester loin de ça », ajoute-t-il.

Cet entrepreneur de 40 ans est la seule personne atteinte du syndrome qui a accepté de se faire photographier dans le cadre de ce reportage. Il n’a pas honte de sa maladie. Il vit heureux avec sa femme, Karine Jacques, leur fille de huit ans, Audrey, et leur fils de dix ans, Xavier.

La vie est bonne pour André Gariépy. Il travaille à son compte dans l’imagerie numérique en 3D. Il est aussi photographe. Mais il a vécu des moments difficiles dans son enfance. Le rejet. Les moqueries, parce qu’il n’a ni cheveux ni ongles. La difficulté de se faire des blondes, à l’adolescence. L’impossibilité d’avoir un emploi où il est en contact avec le public, quand il était plus jeune. « Adolescent, je voulais travailler à une station-service, mais j’ai bien vu que ça n’arriverait jamais. »

Peu importe. Il s’est « bâti une carapace ». Il est devenu DJ, puis skater, puis il a développé son sens de l’humour. « J’ai toujours misé sur mon intellect plus que sur mon physique, raconte-t-il. Quand tu te respectes, les gens te respectent. »

André Gariépy a tout de même réfléchi avant de fonder une famille. Quand un des deux parents a le syndrome de Clouston, leurs enfants ont une chance sur deux d’hériter de la maladie. Son fils Xavier a le syndrome. Il a des cheveux, mais pas d’ongles. Une douzaine d’enfants à l’école primaire de Huntingdon l’ont aussi. Ils sont des élèves comme les autres et ne subissent aucune discrimination, à part des taquineries occasionnelles. Rien à voir avec le rejet total des « zoulous » qui régnait jusqu’à récemment. Et depuis très longtemps.

«Comme les Noirs aux États-Unis»

Dès 1929, le Dr Howard Rae Clouston, de Huntingdon, a bien décrit le triste sort de ceux qui étaient déjà appelés les « zoulous ». Le surnom remonte à l’époque de la guerre entre les Britanniques et les Zoulous en Afrique du Sud, dans la deuxième moitié du XIXe siècle.

Les Zoulous — ceux de la féroce tribu africaine — avaient de longs cheveux noirs. « Il y avait une forme particulière de moquerie dans le fait de désigner comme des “ zoulous ” ces gens persécutés, qui n’avaient ni cheveux ni ongles. L’image est restée. Ils sont l’objet de blagues grivoises, méprisés et ridiculisés », écrit le Dr Clouston dans son article publié en anglais dans le journal de l’Association médicale canadienne.

Le Dr Clouston note aussi qu’un de ses collègues, spécialiste des maladies de la peau, croyait à l’époque que le syndrome était dû à la syphilis congénitale. « C’était une croyance répandue. C’est pourquoi les membres du groupe étaient traités comme des lépreux. »

Plusieurs témoignages recueillis au cours des derniers mois auprès de multiples sources confirment l’humiliation subie par les gens atteints du syndrome de Clouston.

Ils sont encore stigmatisés de nos jours, même si la discrimination paraît moins pire que dans le passé. « Les “ zoulous ” étaient confinés dans un ghetto. Ils sont différents physiquement. Ils étaient pauvres. Dans l’imaginaire collectif, ce sont des humains de seconde classe. Ils sont une minorité visible, comme les Noirs aux États-Unis », dit un retraité des services sociaux qui a aidé des gens atteints du syndrome il y a une trentaine d’années.

Il se souvient d’un adolescent brillant (qui a eu le malheur de naître « zoulou ») qui devait marcher matin et soir pour aller à l’école et rentrer à la maison. Les autres enfants le battaient et l’intimidaient dans l’autobus. Il est devenu un délinquant. « La police débarquait à tout moment dans le backtown et défonçait des portes pour intimider les gens », raconte-t-il.

« Faut que t’apprennes à te battre. Mes trois soeurs se sont fait intimider à l’école. J’ai beaucoup défendu ma petite soeur. J’étais son chien de garde », renchérit Diana Gibeau, 33 ans, seule d’une famille de quatre enfants qui n’a pas le syndrome. Leur mère et leur grand-mère, élevées dans le backtown de Huntingdon, en sont atteintes.

Elle montre une photo de famille où plusieurs femmes portent une perruque. Ces femmes ont refusé de nous raconter leur histoire. Pas le goût d’étaler leur vie sur la place publique. Trop douloureux. Honteux, même. Jusqu’à la lente dissolution du backtown, il y a une vingtaine d’années, les « zoulous » étaient quasiment considérés comme des bêtes de cirque.

« Mon père nous emmenait faire un tour d’auto dans le quartier des “ zoulous ” le dimanche après-midi », raconte un ancien résidant de Valleyfield.

Aujourd’hui, les mentalités ont évolué. À Huntingdon, les gens atteints du syndrome de Clouston sont généralement respectés. Mais dans les services sociaux de la Montérégie, plusieurs se demandent en silence comment une discrimination aussi flagrante a pu prendre place durant des décennies en toute impunité. Les réponses se feront sans doute attendre encore longtemps.