Chaque année, en France, 6 000 personnes continuent d’être contaminées par le VIH. Ce sont majoritairement des hommes gays ou bisexuels mais aussi des hommes et femmes d’origine subsaharienne. Si d’énormes progrès thérapeutiques ont été faits pour que les personnes séropositives vivent le plus normalement du monde, les discriminations en raison d’un statut sérologique positif sont loin d’avoir disparu. Ainsi, selon le dernier rapport de Aides VIH-hépatites - «la Face cachée des discriminations» -, rendu public en mars 2016, 30 % des personnes atteintes du VIH ou d’une hépatite ont déclaré avoir subi des discriminations au cours de l’année 2016 en raison de leur maladie.

En cause ? Encore et toujours une «méconnaissance des modes de transmission» de la maladie, selon Florence Thune, directrice de Sidaction, elle-même séropositive. Selon elle, «cette peur et le rejet des personnes vivants avec le VIH peut se manifester par des paroles maladroites, un refus de soins de la part de professionnels de santé ou le refus d’une banque d’octroyer un prêt bancaire aux personnes qui ont démarré leur traitement avant 2005». Autre facteur : la persistance de préjugés sérophobes très ancrés, y compris dans le monde médical.

Les séropositifs ne sont notamment pas les bienvenus chez certains dentistes ou gynécologues. En 2015, les testeurs de l’association Aides, qui avaient mené l’enquête auprès de 440 chirurgiens-dentistes et 116 cabinets de gynécologie, ont souligné qu’une demande de consultation sur trois chez un dentiste leur était refusée. Une proportion bien moindre chez les gynécologues.

Cette double peine, forcément, a de sombres retentissements. Une étude menée par le laboratoire pharmaceutique Gilead Sciences en partenariat avec Ipsos rendue publique en septembre est à ce point éloquente (1). Ainsi 43 % des personnes vivant avec le virus mentent «souvent» à leur entourage, tandis que 41 % vont jusqu’à cacher leurs rendez-vous médicaux et leurs traitements à leurs proches. Toujours selon cette enquête, l’évocation même de la maladie semble toujours taboue. Vraiment ?

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, ce 1er décembre, Libération a recueilli les témoignages de séropos face à la «sérophobie ordinaire». Des propos bien souvent anonymes en raison justement des… tabous qui entourent encore l’épidémie.

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Pascal*, 51 ans, haut fonctionnaire, séropositif depuis vingt-huit ans : «Ma séropositivité a fuité et j’ai été mis sur la touche»

«J’occupe un poste à haute responsabilité dans un ministère. Il y a cinq ans, après un entretien avec le médecin du travail à la suite d’un petit malaise, ma séropositivité et mon orientation sexuelle ont fuité malgré le secret médical. On m’a dit que je m’étais répandu de façon indécente, et comme par hasard lors de la restructuration des équipes, j’ai été mis sur la touche. Tous mes collègues ont été réaffectés. Pas moi, j’ai été placé en "instance d’affectation" en total isolement.

«Depuis, je me suis mis en grève de la faim, j’ai subi du harcèlement et j’ai même fait une tentative de suicide. Pourtant, tous les médecins m’ont dit que j’étais apte à exercer mes fonctions malgré les traitements lourds subis par le passé. Mais de manière insidieuse on me renvoie sans cesse à ma maladie et on dit que je suis fou. Heureusement que j’ai mon mari, car je vis un enfer. Lorsque j’occupais de précédentes fonctions déjà, mon supérieur hiérarchique refusait de me serrer la main. Quand vous avez des responsabilités vous courbez l’échine, sinon le poids de la rumeur vous flingue. Sans compter le devoir de réserve.»

Fred, 37 ans, en formation à Paris et militant chez Aides : «On me dit que si je suis séropo, c’est que je suis une "salope"»

«Cela fait neuf ans que je suis séropo. Il y a un rejet de la société qui fait que ce n’est pas évident d’en parler, mais avec les années j’ai pris confiance en moi et j’anime même un blog sur le sujet pour le "visibiliser". Je suis un privilégié parce que j’habite à Paris et parce que j’ai pu choisir mes soignants et m’entourer d’experts du VIH. Mais la sérophobie, je continue de la vivre au sein de ma propre communauté. A commencer sur les réseaux de drague comme Grindr quand on te demande si tu es "clean". C’est un terme sérophobe parce que ça sous-entend qu’une personne vivant avec le VIH serait "sale". J’explique que ce n’est pas le cas, qu’il s’agit d’une peur irrationnelle et que ce sont des mots qui peuvent blesser. Cela arrive encore qu’un mec avec qui je discute me bloque quand j’annonce ma séropositivité ou alors on me dit que si je suis séropo, c’est que je suis une "salope". Au sauna, cela m’est arrivé de rencontrer un garçon, qu’il me ramène chez lui mais qu’il me demande également si je suis "clean". Je lui ai dit que j’étais séropo mais sous traitement donc avec une charge virale indétectable et le mec s’est liquéfié dans un mouvement de recul physique. Je lui ai proposé qu’on passe la nuit ensemble sans baiser mais il m’a ramené à la gare en pleine nuit. Je n’étais pas encore dans le milieu associatif, j’étais mal entouré et je me suis mis à pleurer. C’est peut-être la pire expérience de sérophobie que j’ai vécue.»

Maël*, 23 ans, doctorant en sciences à Paris, séropositif depuis quatre ans : «Une dentiste m’a dit qu’elle ne savait pas soigner les gens "comme moi"»

«La sérophobie, ce n’est pas que des petites phrases dans la vie quotidienne. Par exemple, une fois, lors d’un rendez-vous pour un détartrage, j’ai vu que la dentiste surnettoyait son matériel, qu’elle avait mis deux paires de gants, un masque et des lunettes. Elle tenait des propos à 4 000 lieues de la réalité scientifique comme "dans votre état généralisé". Je me croyais dans les années 80. Après elle m’a dit qu’elle ne savait pas soigner les gens "comme moi", et qu’il fallait que je m’oriente vers un spécialiste à l’hôpital. Pour une gingivite. C’était clairement un refus de soin, et en plus j’ai payé une consultation, mais j’étais trop jeune pour saisir l’Ordre des médecins. Si je ne lui avais pas dit, elle n’aurait rien su et n’aurait fait aucune remarque. Quelques jours plus tard, je suis allé dans un autre centre de santé et on m’a soigné. Parfois, j’en viens à me demander si on ne m’a pas réorienté plusieurs fois vers d’autres médecins en raison de ma séropositivité.»

D.*, 48 ans, médecin, séropositive depuis vingt-trois ans : «Beaucoup de personnes ne font pas de distinction entre séropositivité et sida»

«La sérophobie est forcément le fruit d’une ignorance. Si les gens avaient des informations justes sur le VIH et ses modes de transmission, ils n’auraient absolument aucune raison d’avoir peur ou de rejeter les personnes séropositives. Malheureusement, le VIH est un sujet dont on parle à peine en dehors des journées du Sidaction et du 1er décembre, et les avancées sont très peu connues du grand public. Que ce soit dans mon cabinet ou ailleurs, j’ai entendu des choses choquantes et stigmatisantes qui montrent l’état de méconnaissance sur ce qu’est le VIH. Beaucoup de personnes ne font même pas de distinction, du moins dans leur langage, entre séropositivité et sida. Quant aux modes de contamination, il persiste encore des idées reçues vieilles de trente ans, notamment parmi les jeunes, mais pas seulement.

«Lorsque j’entends des propos choquants, je me sens blessée au nom de toutes les autres personnes séropositives comme moi, qui n’ont trop souvent pas d’autre choix que de taire leur situation pour ne pas avoir à subir des situations de rejet. Je n’ai pas vécu d’expérience douloureuse puisque je fais très attention, je ne parle pas de moi, et en dehors de mes proches et quelques personnes choisies, personne n’est au courant de ma séropositivité. Quant à témoigner à visage découvert, il en est hors de question : je ne veux pas que ma vie, notamment professionnelle, soit bouleversée par le seul fait d’avoir témoigné.

«Ce qu’est la sérophobie ? C’est par exemple une jeune femme qui est intervenue l’an passé dans une émission de radio consacrée au VIH et qui a expliqué ceci : son copain vit en colocation avec d’autres personnes et en découvrant des médicaments dans la salle de bains, il a compris qu’un des colocataires a le "sida"… (elle ne fait déjà pas la différence entre séropositivité et sida). Ce qui la dérangeait dans cette situation, c’était le non-dit, à savoir que s’ils avaient été informés, ils auraient choisi leur colocataire en "âme et conscience". Elle a également dit que du coup, elle ne se sentait pas à l’aise pour aller chez son copain. Voilà ce qu’est pour moi la sérophobie.»

(1) Enquête réalisée auprès de 200 patients âgés de 16 ans ou plus, vivant avec le VIH en juin 2018.

(*) Les prénoms ont été changés.