Si la formation des soignants spécialistes du cancer commence à prendre en compte la communication avec les patients et leur ressenti, des mots mal choisis ou des attitudes incomprises peuvent encore choquer.

"Ce chirurgien, je lui en veux", fulmine Léa. "A cause de lui, ma mère a dû cogiter pendant deux mois, vivre dans la peur, comme quelqu'un qui va mourir." La mère de Léa est morte début janvier, à 53 ans, d'une récidive de son cancer du col de l'utérus. Et sa fille a encore en mémoire la façon dont elle a appris cette rechute fatale, deux mois plus tôt. Ce jour-là, il n'y avait plus de place dans le centre qui la suivait habituellement, et où tout s'était toujours bien passé avec les médecins. Elle avait dû se rendre aux urgences d'un autre hôpital. Après des examens, alors qu'elle et sa fille attendaient dans une chambre, "un chirurgien qu'on ne connaissait pas est entré, raconte Léa. Il a dit que cette fois c'était terminé : qu'il n'allait pas nous mentir et que c'était sans espoir." Le moment est pour le moins brutal.

Il imposait des grands silences, en la regardant dans les yeux, pour voir si elle allait pleurer. Elle était outrée qu'il ne demande pas son accord pour que j'entende ça.Léa, fille d'une patiente morte d'un cancerà franceinfo

Si la Journée mondiale de lutte contre le cancer, lundi 4 février, est chaque année l'occasion d'évoquer les progrès de la recherche et l'importance du dépistage, elle donne moins souvent à entendre que la souffrance des malades ne se limite pas toujours à leur pathologie : certains restent durablement marqués, voire découragés, par les mots et l'attitude de certains soignants, jugés trop froids, trop alarmistes, trop méprisants, trop mutiques... "Je n'ai jamais été en butte à de la malveillance, mais à de la maladresse, oui", résume Marie-Christine, qui a réchappé de deux cancers. Franceinfo n'a eu aucun mal à recueillir de nombreux témoignages de malades qui déplorent la communication parfois difficile entre patients et soignants, un problème qui persiste malgré les initiatives pour y remédier.

Un "dispositif d'annonce" mis en place depuis 2003

Car il y a bien eu, ces dernières années, une prise de conscience du problème dans le milieu médical. Victime d'un premier cancer du sein en 2000, Marie-Christine a connu une récidive quinze ans plus tard. "J'ai pu constater – même si cela dépend sans doute des services – que la prise en compte de la personne était devenue plus importante", témoigne-t-elle à franceinfo. Elle avait appris son premier cancer "fortuitement, par un appel de l'assistante de [sa] gynécologue". Elle se trouvait alors à son travail : "Je n'ai pas pu quitter mon poste avant la fin de la journée". Une situation et une annonce brutale par téléphone qui ne peuvent normalement plus se produire aujourd'hui.

En 2003, le premier "plan cancer" a introduit dans les établissements un "dispositif d'annonce", qui prévoit que le malade apprenne la mauvaise nouvelle lors d'une consultation dédiée, où on lui présente un "projet thérapeutique". Elle est suivie, aussitôt après ou quelques jours plus tard, d'un rendez-vous avec un autre soignant, un infirmier en général, qui "écoute" et "reformule" les explications, notamment. Cette mesure a été peaufinée et généralisée par les deux "plans cancer" qui ont suivi. Son application est inégale selon les lieux (c'était déjà la conclusion d'une étude d'impact en 2011) mais Anne Bridel, de la Ligue contre le cancer d'Ille-et-Vilaine, se réjouit : "Ça fait longtemps que je n'ai pas entendu un témoignage d'une mauvaise annonce de la maladie, ce qui est rassurant." Des hôpitaux ont aussi grandement développé les "soins de support" aux malades, leur permettant de consulter des psychologues, des kinés ou encore des esthéticiennes.

La communication avec le patient est restée un angle mort des études de médecine pendant longtemps. Sylvia se souvient que son ex-mari, un radiologue formé à la fin des années 70, lui avait un jour expliqué : "Tu sais, en fac, on est formés pour mettre une barrière avec le patient, pour ne pas entrer dans l'empathie, sinon on est perdus." Plus tard, après leur séparation, et alors que Sylvia souffrait d'un cancer du col de l'utérus, il lui avait tenu des propos très froids et pessimistes sur ses chances de guérison, qui l'avaient choquée. Julien Edeline, qui a fait ses études d'oncologie dans les années 2000, se souvient que le sujet n'était abordé que "sous la forme de quelques cours théoriques, sur le code de déontologie du médecin notamment". Il y est mentionné le devoir de donner au patient une information "loyale, claire et appropriée". Mais la bonne façon de parler aux malades était surtout censée être apprise par l'observation, lors des stages :

On apprenait en suivant les médecins. J'ai vu différents cancérologues dans différents services, et j'ai retenu ce que je trouvais positif. Mais le risque était de prendre les mauvais modèles.Julien Edeline, coordinateur du DES d'oncologie médicale à l'université Rennes-1à franceinfo

Depuis environ dix ans, d'autres initiatives se sont développées, explique Julien Edeline. Si l'expérience de terrain reste "très importante", il organise aussi des cours centrés sur la communication, qui passe par la théorie mais surtout par la simulation : partir de situations "inventées ou vécues par les élèves", en discuter et les rejouer ensemble. D'autres établissements font intervenir des patients témoins, c'est-à-dire d'anciens malades formés à partager leur expérience. C'est le cas de Marie-Christine, qui parle plusieurs fois par an devant des étudiants, espérant qu'ils retiennent "qu'il ne faut pas qu'ils nous regardent comme des malades mais comme des personnes".

"N'allez pas regarder les statistiques"

Certains témoignages recueillis par franceinfo montrent que la réalité ne correspond pas toujours à cet idéal. Un jour, Christine raconte être "partie en vrille" en sortant du cabinet de son chirurgien. Alors qu'elle avait cru échapper à l'ablation de son sein après une première opération, il venait de lui annoncer qu'elle serait opérée une seconde fois.

Sans prendre de gants, il a dessiné un sein, fait des petits points, et m'a dit : 'Votre sein est rempli de cellules cancéreuses. Il faut tout enlever'. Ça a été vraiment violent.Christine, patiente atteinte d'un cancerà franceinfo

Sylvia aussi a perdu confiance en son oncologue. Après une première chimiothérapie, on lui trouve des métastases au foie. Le spécialiste lui annonce alors un nouveau traitement, "dont le résultat n'était pas garanti". Et le médecin d'ajouter : "Surtout, n'allez pas regarder les statistiques" sur les chances de survie, raconte-t-elle, toujours abasourdie. "Vous imaginez bien que c'est exactement ce que j'ai fait quand je suis rentrée chez moi. Je n'en avais plus, a priori, que pour 6 à 18 mois." Sylvia a survécu et, malgré les lésions qui lui restent sur le foie, elle ne voit plus d'oncologue et dit avoir trouvé la sérénité dans le bouddhisme.

"Les médecins ne peuvent pas savoir l'impact qu'ont leurs paroles" sur les patients, estime Anne Schweighofer. Après son cancer, elle aussi est devenue "patiente experte". Elle a lancé une entreprise, Patient conseil, pour faire entendre la perspective des malades dans les projets de santé. "Tous les patients, après une consultation de 10 minutes, vont réinterpréter chaque mot pendant des heures", qu'ils soient cassants ou bienveillants. On peut annoncer à un patient que son traitement se terminera dans trois semaines, "mais il se demandera si cela veut dire qu'il est guéri ou le contraire".

"Je ne savais même pas si j'avais encore mon sein"

Souvent, au contraire, ce ne sont pas les mots qui blessent, mais leur absence. "On vous annonce la totale en cinq minutes", déplore Gersende, "et vous sortez sans avoir posé une seule question, vous n'avez pas eu le temps". Après son opération, la jeune femme raconte que personne ne lui a dit si elle avait été une réussite. "Si on ne vous a rien dit, c'est que ça s'est bien passé", lui a répondu une infirmière. "J'avais un énorme strap et je ne savais même pas si j'avais encore mon sein ou pas. Pendant un mois." Elle raconte ne pas s'être regardée, jusqu'au rendez-vous suivant avec son oncologue : "Je me douchais dans le noir, je ne voulais même pas me toucher, parce que je ne savais pas ce qui m'était arrivé."

Les consultations par les oncologues sont unaniment décrites par les patients interrogés par franceinfo comme trop courtes, et les salles d'attente comme très remplies. Il faut dire que la France comptait, en 2018, 1 069 oncologues médicaux et 921 radiothérapeutes, selon la Drees. Des chiffres en nette augmentation depuis dix ans (+67% d'oncologues médicaux et +33% de radiothérapeutes), mais qu'il faut mettre en parallèle avec les 400 000 nouveaux cancers détectés en 2017 en France, selon l'Institut national du cancer (+20% en douze ans).

Il n'y a pas assez d'oncologues. Pour des raisons de rentabilité, certains hôpitaux sont même structurés de telle manière que le patient ne verra pas le même médecin à chaque fois.Sarah Dauchy, présidente de la Société française de psycho-oncologieà franceinfo

Les oncologues sont donc débordés, ce qui explique au moins en partie les consultations courtes et ce sentiment, exprimé par plusieurs malades, de n'être qu'un "numéro" dans une longue liste de cancers à soigner.

Pour Sarah Dauchy, pourtant, établir une relation de confiance avec le patient est crucial pour un oncologue. "Les mots perçus comme trop brutaux sont souvent prononcés quand on imagine, à tort, que le patient a tout compris", estime cette psychiatre spécialiste du cancer. Même si des préconisations de mots à utiliser ou à éviter sont en cours d'élaboration selon l'Institut national du cancer, on ne peut pas bannir certains mots et en conseiller d'autres. Car "on sait que les mêmes mots vont être entendus de façon différente selon les patients". Mais pour elle, le problème "serait simple à régler si on commençait les consultations en demandant aux malades ce qu'ils ont compris, et si on les terminait de la même manière."

"Retourner dans le monde des gens normaux"

Spécialiste des patients atteints du cancer, elle ne veut pas surestimer le lien entre les blessures psychologiques et la maladie. "Que le moral conditionne la guérison, c'est une idée reçue. Il n'existe pas aujourd'hui de données épidémiologiques qui permettraient de soutenir qu'il y a un lien", et que les patients combatifs s'en sortiraient mieux que les autres. En revanche, pour Sarah Dauchy, une relation de confiance avec un oncologue aide "à mieux prendre son traitement et à plus facilement lui parler des effets secondaires", avec des effets positifs concrets pour les malades.

Certains patients meurtris finissent par trouver un médecin qui leur convient. Anne Schweighofer a trouvé un oncologue "génial" : "Une fois, il m'a annoncé que je commençais une chimiothérapie le 20 décembre. J'ai refusé de le faire avant Noël. Et là, il m'a dit : 'Mais vous n'avez pas une grippe'". Une fermeté qui lui a plu : "Il m'a fait ressentir l'urgence, mais sans me condamner à mort et avec des mots que je comprenais". C'est lui qui, connaissant bien sa patiente, a osé lui dire qu'elle était "guérie". Un tabou pour de nombreux oncologues, qui ne s'autorisent que le terme de "rémission" : "Quand on vous parle de rémission, on vous laisse une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Mais quand on vous dit 'guérison', vous retournez dans le monde des gens normaux." En un mot, cette fois, son médecin lui a permis de se reconstruire.