治療経過を書き込んだ日記帳を眺める笠井駿さん。財産を処分し、今は年金や貯金を切り崩して生活しているという＝福岡県久留米市

「余命1年もないと医師に宣告されながら、5年たっても生きています」。難治性血液がんの成人T細胞白血病（ATL）と診断された男性から、特命取材班に悲痛な声が届いた。死を受け入れ、仕事や財産などの整理も済ませたという。「何も手元に残していない。どう生きていけば…」。そもそも余命宣告とは－。

声を寄せてくれたのは、福岡県久留米市の笠井駿さん（71）。自宅を訪ねると、日記帳をめくりながら経過を説明してくれた。

2013年1月、顔と上半身に紅斑が現れた。同県内の病院に検査入院し、ATLと診断された。体内にウイルスHTLV1があることは知っていたという。

ATLは主に母乳を介して感染するHTLV1が原因。保有して必ず発症するわけではないが、発症すると免疫機能が低下したり、リンパ節が腫れたりする。根治が難しく、「発症後の平均生存期間は半年から1年と短い」という研究成果もある。

笠井さんは「医師から『次の誕生日は120パーセント迎えられない』と説明を受けた」と言う。取引先にあいさつして回り、経営する設計企画事務所を閉じた。財産は売却したり、子どもに譲ったりしたほか、親族には別れの手紙を書いた。ホスピスにも一時入所した。

診断から5年。体に痛みがあり通院しているものの、「死」が訪れる気配は感じていない。抗がん剤治療の影響で歩行が難しくなり、車の運転もできなくなった。生きていることは喜ばしいことだが、「ATLというのは誤診だったのでは。納得できない」と憤る。

笠井さんによると、双方の代理人弁護士がやりとりした書面の中で病院側は「次の誕生日は120パーセント迎えられない」との発言を否定。「診断に誤りはなく、治療が奏功して症状が改善した」などと説明しているという。病院側は本紙取材に「コメントを控えさせてもらう」とした。

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九州大の萩原明人教授（医療コミュニケーション学）は「医師が『120パーセント』という言葉で説明することは一般的に考えにくい」としつつ、「いさかいの原因は、医師の説明と患者の理解に食い違いがあったのではないか」と推察する。

一般的に、余命について医師は、同じ病の患者の平均的な生存期間である「生存期間中央値」や、診断を受けて5年後や10年後に生存する患者の比率を示す「5年生存率」「10年生存率」を説明する場合が多いという。過去の多くの患者から計算された平均的なデータにすぎないが、「個人差があることを考えずに受け取られる恐れがある。医師は工夫が必要だ」という。

患者の心理状態も影響する。「どんな患者でも動揺する。医師の説明を、自分が理解しやすいように楽観的に解釈する場合もあるし、悲観的に捉えて頭に刷り込むこともある」

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トラブルを避けるには、医師の説明を若い人も交えた複数人で聞くことが有効とされる。病院の相談窓口や、同じ病気を患う患者団体で悩みを打ち明けることも患者の負担を和らげる。

患者が主治医以外の医師から意見を聞くセカンドオピニオンもあり、「財産整理など、大きな決断をする前には第三者の意見を求めた方がいいかもしれない」と萩原教授。終末期医療に詳しく、在宅ケアに取り組む「にのさかクリニック」（福岡市）の二ノ坂保喜院長は「信頼関係は当然必要だが、医師の言うことはあてにならないと思うくらいでいい」と言う。

HTLV1撲滅を目指すNPO法人スマイルリボン（鹿児島市）の菅付加代子代表は「患者は医師の説明をうのみにせず、最終的には自分で判断しないといけない。患者自身も賢くなる必要がある」と話している。

＝2018/07/29付 西日本新聞朝刊＝