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En primer lugar quiero decirle Sr. Page, que como ni mi hermano ni yo podemos escribir, va a ser mi papá el que le traslade todo lo que estamos sufriendo. Quizás esta carta deberíamos enviársela directamente a usted, pero como creemos que lleva mucho tiempo sin escuchar a miles de niños y niñas dependientes como nosotros tenemos la esperanza que si se publica en los medios de comunicación podamos tener «suerte» y llegue a la mesa de su despacho presidencial.

Yo me llamo Alvaro y mi hermano pequeño Nacho, y oìmos decir a veces a nuestos papàs que tenemos una cosa que parece muy mala y que tiene un nombre muy raro, TAY-SACHS creemos que se dice. Después de años hemos aprendido que es una enfermedad que no tiene cura alguna en el mundo y que, seguramente, haga que en poco tiempo nos «vayamos» y dejemos solos a nuestro papá y a nuestra mamá, pero bueno, nosotros somos felices y ellos también con nosotros. No hablamos pero con una sonrisa somos capaces de decirlo todo. Que lástima Sr. Page que usted, desde su importantísimo cargo, no pueda verlo ni entender lo que se siente cuando solo la complicidad entre unos padres y sus hijos muy enfermitos es capaz de crear un cariño y unos sentimientos que están por encima de todas las dificultades que usted y sus amiguitos nos ponen día a día.

Mi hermano pequeño y yo vemos a veces muy tristes a nuestros papàs. Oímos como hablan de todas los problemas que tienen que sortear a diario, pero solo se quejan cuando esos problemas nos afectan a nosotros. Aunque estemos malitos vamos creciendo y mi papà tiene que subir y bajar las escaleras con nosotros a cuestas cuatro veces al día porque parece, que alguien que debe mandar un montón, creemos que se llama Ana Saavedra, Directora General de Dependencia, le ha dicho que un aparato, salvaescaleras, que podría ayudarnos y mucho no lo podemos tener porque cuando ya no «estemos» no podría utilizarse con otros niños que lo necesitaran. Nos da mucho miedo cuando bajamos y subimos las escaleras agarrados a nuestro papá porque ya nos hemos caído tres veces y nos podemos hacer mucho daño. Nuestro papá nos abrazó y nos arropó en las caídas pero él se rompió un hueso, creo que se llama coxis, y además tiene la espalda y los tobillos muy mal por todo el esfuerzo que tiene que hacer con nosotros todos los días.

Además tenemos que tomar muchas pastillas, un montón, casi 20 al día entre mi hermano y yo, y como se nos escapa el pis y la caca nos deben poner pañales. Creíamos que para tener todo esto solo había que ir a un sitio que se llama farmacia y te lo daban, pero parece que no es así, que además mis papás tienen que pagar una parte muy grande de lo que cuesta todo esto que es un montón Sr. Pagè. Alguna vez hemos oído decir a nuestro papá y mamá que se le había pedido a usted muchas veces que no tuvieran que gastarse ese dinerito en la farmacia porque lo necesitaban para otras cosas como nuestra comida, que parece que tiene que ser muy especial, en mantener caliente nuestra casa porque si no nos ponemos enseguida malitos y eso, le he oído decir alguna vez a mi papá, con la voz muy bajita, que es muy peligroso porque puede hacer que nos «marchemos» antes de tiempo. Sr. Page por que no nos ayuda, estamos seguros que habrá muchísimos niños mas en Castilla-La Mancha que les pasa lo mismo. Creíamos que usted cuando llegara a ser Jefe iba a cuidar de todos nosotros.

Ahora yo, que soy el mayor, voy a un «cole» nuevo, Centro de Día se llama, en el que son muy simpáticos, me tratan muy bien y además hacen muchas cosas conmigo para ayudarme, pero la jefa jefa de una cosa que se llama Consejería de Bienestar Social, creo que se llama Aurelia Sánchez, ha decidido que el poquito dinero que daban a mis papás porque yo estoy muy malito ya no se lo van a dar y, además, a lo que cuestan todas las medicinas y los pañales que necesitamos mi hermano pequeño y yo, ahora hay que dar dinerito para que yo pueda ir a ese Centro de Día, que además mi mamá y mi papá dicen que pertenece a la Junta de Comunidades. Yo les he oído decir que no voy a poder seguir yendo porque ya no pueden pagarlo y que están esperando a que el Jefe, Sr. Page, ya no me deje ir mas.

Mis papàs se pusieron muy muy contentos cuando usted, Sr. Page, llegó a ser Jefe porque creían que todo lo que había prometido antes lo iba a cumplir. Estaban muy ilusionados porque creían que todos los problemas que tenemos mi hermano pequeño y yo para que nos pudieran cuidar con todo lo que necesitamos iban a terminar. Oí decir una vez a mi mamá que el nuevo Jefe había dicho en un sitio muy importante y delante de mucha gente importante también, que seria un Jefe con alma. Ahora mi mamá se enfada mucho cuando en la tele y en los periódicos le ve a usted y a la señora que dije antes, Aurelia Sánchez, decir que lo están haciendo muy bien con nosotros y con todas las personas que están muy malitos y que necesitan mucha. mucha ayuda todos los días para seguir viviendo.

Nosotros, aunque no podamos hablar, ni andar, ni comer, ni hacer nada solos, y escuchamos en casa, aunque en voz muy bajita, llorar porque nos vamos a «ir» muy pronto, sí entendemos de caricias, de cariños, de atención la 24 horas del día, todos los días del año. Por eso, Sr. Page, Sra. Aurelia Sánchez, les pedimos que escuche a mi mamá y mi papá y a todas las mamás y papás de todos los niños que están como nosotros en Castilla-La Mancha y dejen de decir y decir números que luego a nosotros no nos sirve de nada.

Para terminar, y pidiéndole perdón si mi hermano y yo le hemos molestado, voy a decir una cosa que escucho todos los días a mi papà cuando nos sube y nos baja las escaleras de casa a pulso. «Esto lo tenía que ver Page y la Consejera de Bienestar Social, pero claro para ellos solo somos números. Ellos bien que van en coches oficiales y tienen ascensor para subir y bajar a sus lujosos despachos. Parece mentira que Podemos consienta todo esto»

SOLO ESPERAMOS QUE LAS TELES, LAS RADIOS Y LOS PERIÓDICOS PUEDAN SACAR ESTA CARTA, PORQUE SI NO NUESTRAS ESPERANZAS SE HABRÁN ACABADO. MUCHAS GRACIAS

Fdo. Alvaro y Nacho

Niños Grandes Dependientes con Tay-Sachs