Alrededor de 17 millones de niños en el mundo no pueden caminar. Una de las enfermedades que destruye la capacidad motora de los más pequeños es la atrofia muscular espinal, una afección degenerativa que en España afecta a uno de cada 10.000 bebés.

La atrofia muscular espinal afecta en España a uno de cada 10.000 bebés

Hoy, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha presentado el primer exoesqueleto del mundo, dirigido a niños con esta enfermedad, que trata de aportar al paciente las capacidades que no tiene o que ha perdido.

La tecnología, que se encuentra en fase preclínica, ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionics, nacida hace tres años con el fin de dar vida al exoesqueleto pediátrico

El dispositivo, fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para imitar el comportamiento natural del músculo y de aportar la fuerza de la que carece quien lo usa.

Los niños con esta enfermedad tienen una movilidad residual, pero no es lo suficiente intensa como para ponerse de pie y caminar. “Utilizamos la tecnología para detectar ese intento de movimiento y que de esta manera el niño pueda comandar el desplazamiento”, explica a Sinc Elena García, investigadora del Centro de Automática y Robótica del CSIC y fundadora de Mars Bionics. “En los casos en los que no existe esta movilidad residual, se puede programar un movimiento para que el niño maneje la estructura con ayuda de un joystick”, añade García.

Adaptado a cada niño

El exoesqueleto consiste en unos largos soportes, llamados órtesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y al tronco del niño. En las articulaciones, una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y baterías de litio recargables con cinco horas de autonomía.

Dos investigadores y una fisioterapeuta ajustan el exoesqueleto antes de la prueba con un paciente. / CSIC

Los 12 kilos de peso de esta estructura no suponen ningún inconveniente para el usuario. “A la hora de utilizarlo el niño no soporta ni nota el peso del mecanismo, sino que el dispositivo lo descarga en el suelo”, declara la investigadora.

Los motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie

El objetivo principal es que el exoesqueleto sea una realidad en las familias. “Los médicos nos piden que este dispositivo se comercialice para la vida diaria en casa”, señala García.

Los investigadores plantean un sistema de copago con cobertura sanitaria basado en el alquiler, en el que las familias paguen 800 euros mensuales por el uso de este dispositivo. También existirá la opción a compra, lo que supone un desembolso de 50.000 euros.

Pero además, se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad.

“La principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo. Por eso es necesario un exoesqueleto capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma. Nuestro modelo incluye articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática y se adaptan a la sintomatología de cada niño en cada momento”, explica la investigadora.

El exoesqueleto está dirigido a niños de entre tres y 14 años. La existencia de cinco motores en cada pierna, cuya colocación implica una longitud mínima, y la dificultad para controlar el comportamiento y la colaboración de los niños más pequeños ha llevado a los investigadores a tener que poner un mínimo de edad.

Una enfermedad sin cura

La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva.

La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida.

“El tipo 1, el más severo, se diagnostica a los pocos meses de nacer y los niños difícilmente sobreviven 18 meses. El tipo 2, que es al que va dirigido este exoesqueleto, se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los que lo padecen no llegan a caminar nunca, lo que provoca un importante deterioro de su estado. Su esperanza de vida está condicionada por la falta de movilidad, y cualquier infección respiratoria es crítica a partir de los dos años, aunque hay casos en los que alcanzan la edad adulta. El tipo 3 se diagnostica a partir de los 18 meses aunque sus síntomas se hacen notables en la adolescencia, cuando los pacientes pierden la capacidad de andar”, comenta la investigadora.

En busca de financiación

Los niños que no pueden caminar desarrollan complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria

García y el equipo de investigadores que han dado vida a este exoesqueleto piden ahora un empuje financiero para que los niños con esta discapacidad puedan emprender por ellos mismos acciones cotidianas como andar o abrir un cajón.

Hace un año lanzaron una campaña de crowdfunding para ayudar a hacer realidad este proyecto que aún sigue en pie. “Si cada persona donara un euro, todos los niños podrían caminar”, anima Elena García.

El proyecto, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad y a través del Programa Echord++ de la Unión Europea, se está realizando con la colaboración de médicos del Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

En la fase preclínica, doce niños con atrofia muscular espinal han podido sentir lo que es poder estar de pie, sin embargo en el CSIC no se contentan con eso. “Es fundamental desarrollar un dispositivo que pueda ayudar a todos los niños y adultos a caminar, independientemente de la enfermedad que sufran”, subraya la fundadora de Marsi Bionisc.