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“Somos unas personas que enfermaron sin motivo y que seguimos esperando las respuestas de muchas preguntas”, resumen su situación los enfermos por el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT). Se trata de un padecimiento que afectó a 20.199 personas, especialmente mujeres, y que fue provocado por la ingesta de un aceite de colza --que terminaría por ser el nombre coloquial de esta enfermedad-- desnaturalizada con anilina al 2%, que se vendió fraudulentamente en España en 1981. Según los datos que recoge el estudio de la mortalidad de la cohorte del SAT, del total de los afectados, que pertenecían en su mayoría a un grupo social de escasos recursos económicos, 5.533 han fallecido. El resto de los aquejados por esta enfermedad que siguen vivos, 14.666, arrastran las consecuencias de esa intoxicación: fatiga crónica, contracturas, problemas en las articulaciones o daños en el estómago, el hígado, los pulmones y el páncreas, entre otros órganos. Además de los dolores anteriormente descritos, soportan, desde entonces, el abandono de las administraciones y la falta de investigación sobre la evolución de su padecimiento.

“No podemos olvidar, lo que siempre decimos: que esto sucedió en los años 80, cuando España era un país en formación democrática y todo esto se arrastra. Pero es que estamos ya en el siglo XXI y nosotros seguimos estancados”, destacan las víctimas. Con el objetivo de denunciar esa dejadez institucional que les ancla a la época de la Transición, a los años de la televisión en blanco y negro, a la famosa frase de Tejero --"¡Se sienten, coño!"--, algunos de los afectados han impulsado, 35 años después del mayor envenenamiento de la historia de este país, la plataforma Seguimos Viviendo, una organización que tiene por objetivo reclamar sus derechos como víctimas.

Del total de los afectados, que pertenecían en su mayoría a un grupo social de escasos recursos económicos, 5.533 han fallecido

La lucha de Seguimos Viviendo se centra en tres aspectos fundamentales. El primero, la creación de una unidad funcional que se constituya como paso previo al CSUR (Centro, servicio y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud) en el Hospital 12 de Octubre, donde pueda atenderse a todos los afectados, independientemente del lugar en el que residan, garantizando a todos ellos una asistencia sanitaria equitativa. Aunque el envenenamiento se propagó por todo el país, el número de enfermos se reparte de forma desigual. La Comunidad de Madrid concentra aproximadamente la mitad de los afectados. El resto pertenecen a Castilla y León, Comunidad Valenciana, Cantabria, Cataluña, Galicia, Aragón, La Rioja, Andalucía… “Queremos que todas la personas, vivan donde vivan, puedan ser tratadas”, resumen desde la plataforma su primer propósito. El segundo, la contratación de una auxiliar de enfermería para que ayude a la doctora María Antonia Nogales, la única médica que, a su juicio, conoce los detalles de su enfermedad y que pasa consulta en una sala ubicada en el pabellón de Maternidad, en la sexta planta del centro 12 de Octubre, y que “si no la conoces es difícil de encontrar”, apuntan.

Desde la agrupación reclaman la realización de estudios médicos que se centren en la evolución de la enfermedad y no solo en la mortalidad

Por último, desde la agrupación reclaman la realización de estudios médicos que se centren en la evolución de la enfermedad y no solo en la mortalidad. “Parece que en lugar de víctimas somos los responsables y hay muchos afectados que están muriendo en la más absoluta soledad”, expresa Carmen Cortés, miembro de Seguimos Viviendo que enfermó cuando era una adolescente, al igual que la mayor parte de sus compañeros que forman parte de la plataforma, y que sufre un repunte de sus dolencias. “No es lo mismo que esto te pase cuando tienes 30 años que cuando eres niño o adolescente y estás en pleno desarrollo, pero nosotros crecimos con ello y esa evolución no es algo que se esté investigando”, denuncia.

Se buscan científicos

En 2009 finalizó el convenio con el centro Carlos III, el hospital donde los enfermos tenían una unidad de seguimiento que trataba de forma conjunta la parte asistencial y la de investigación. Fue Esperanza Aguirre --entonces presidenta de la Comunidad de Madrid-- la que acabó de manera unilateral con este concierto. Desde entonces, el estudio que se lleva a cabo es contestar “una tarjetita sobre las dolencias”. “Lo único que se investiga es cómo morimos y si lo hacemos antes que el resto de las personas. En general, la mayor parte de nosotros tenemos tocados todos los órganos y nuestros cuerpos se comportan como los de una persona mayor. Queremos calidad de vida y también, cuando llegue el momento, calidad de muerte”, dicen. “A nosotros no nos importa ser conejillos de indias. Necesitamos darnos a conocer a los jóvenes. Tenemos que buscar científicos”, resaltan.

El director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, centro encargado de coordinar la investigación sanitaria pública en España y referente en el país, Manuel Posada, explica y coincide con las víctimas en que en la actualidad el avance en el estudio del Síndrome del Aceite Tóxico está sujeto a que existan expertos que estén “interesados en el tema” y que presenten proyectos de calidad y estos sean aprobados, “como ocurre en todos los ámbitos de la investigación y de las enfermedades raras”. Él mismo admite que todos los trabajos que se hicieron fueron muy importantes, pero que quedan aspectos relacionados con los mecanismos fisiopatológicos que “merecería la pena seguir investigando”. Un hecho que sería factible ya que el centro cuenta con muestras de sangre y derivados (suero, plasma, ADN y células) de más de 3.000 pacientes que esperan expertos que las quieran analizar.

En la actualidad el estudio del Síndrome del Aceite Tóxico está sujeto a que existan expertos que estén “interesados en el tema”

No obstante, el doctor Manuel Posada precisa que para poder solicitar este tipo de investigaciones es preciso seguir la normativa habitual. “Los proyectos no se presentan en el centro. No somos una agencia de financiación. El ISCIII tiene su propia agencia de financiación de investigación, conocida como convocatorias de la Acción Estratégica en Salud (AES). El Ministerio de Economía, Industria y Competitividad (MINECO) tiene su convocatoria pública en el plan nacional de I+D+I (Investigación, Desarrollo e Innovación) y todas las comunidades autónomas también lanzan las suyas propias. Es en alguno de estos lugares donde los investigadores acudimos por financiación de nuestras ideas y proyectos, incluido yo mismo. Son convocatorias públicas y competitivas con alto nivel de transparencia ya que se conceden subvenciones de dinero de todos. El centro no tiene ese estatus legal y no puede dar dinero para proyectos”, precisa.

Teorías alternativas

A la par que comenzaron las primeras investigaciones surgieron numerosas teorías alternativas que se han difundido mediante libros, tabloides internacionales y, más recientemente, en diversas bitácoras. Por ejemplo, el artículo publicado por Bob Woffinden el 25 de agosto de 2001 en The Guardian, donde se asegura que el envenenamiento no lo provocó el aceite sino los productos químicos que se utilizaron en unos tomates de Almería. Sobre la validez de estas hipótesis, Manuel Posada es tajante: “Ninguna de ellas”. “¿Se investigó poco? No es verdad, y algunos intentan insistir en ese tema, pero no es verdad y las publicaciones y los resultados lo avalan. Toda esa información es accesible en el mundo científico y en libros de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Desde mi punto de vista no merece la pena seguir ahondando en estos temas alternativos”, concluye. Este debate fue también una conversación frecuente que abandonaron en la sala de espera los miembros de la plataforma porque lo que buscan es conseguir sus tres objetivos. Aunque sí admiten que no todos creen que su enfermedad fuera provocada por la ingesta de aceite.

Sus esfuerzos se centran desde hace mucho tiempo en la peregrinación constante por los despachos de los principales partidos políticos para que les escuchen e impulsen --todos los grupos y no de manera unilateral-- una Proposición no de Ley (PNL) que agrupe sus propuestas. Si el encuentro con los grupos parlamentarios es complicado, todavía lo es más conseguir la atención de los miembros de la Casa Real, a quienes ya han solicitado una audiencia a la que todavía no han sido convocados. “No se sabe si no saben, no quieren o no les interesa, pero esto es también un tema pendiente en el que somos víctimas; aunque más que víctimas nos sentimos responsables”, concluye Carmen Cortés, a la espera de que la Administración rompa su silencio sobre la enfermedad tabú de la Transición.