C’est un enjeu majeur de la crise sanitaire pour les pouvoirs publics : produire de l’information chiffrée, des données, souvent en temps réel. L’intérêt dépasse largement le cadre de l’Etat, qui doit répondre à une forte demande du public, de la communauté scientifique, des médias, et des professionnels de santé, soucieux de suivre l’évolution de l’épidémie.

Face à la difficulté de centralisation de l’information, au manque d’outils de gestion de crise en temps réel ou encore à la frilosité de certaines administrations lorsqu’il s’agit d’ouvrir leurs données au grand public, les autorités ont effectué un bond en avant numérique.

Santé publique France libère ses données dans l’urgence

Exemple symbolique : Santé publique France, l’agence publique chargée de surveiller l’épidémie, n’a créé son compte sur le portail de données publiques data.gouv.fr que le 18 mars, au lendemain premier jour de confinement. Depuis, elle publie chaque jour ses données actualisées, avec l’appui d’Etalab, département de la direction interministérielle du numérique (Dinum) chargé de coordonner la mise en œuvre de la stratégie de l’Etat dans le domaine de la donnée.

« Ce n’était pas, de leur part, une volonté de ne pas faire », assure Perica Sucevic, directeur du pôle juridique d’Etalab, évoquant l’importance de la charge de travail à laquelle est soumise l’agence publique durant cette crise. « La décision a été politique, précise Perica Sucevic. L’intervention du service d’information du gouvernement [SIG] et du ministère de la santé a permis de faciliter l’accès à ces données. »

« Ce n’est pas une comptabilité morbide que l’on veut faire, mais avoir une vraie idée de l’explosion des décès potentiels », Jérôme Marty

Cet infléchissement fait suite à une forte pression de l’opinion, en quête de transparence, notamment sur la mortalité dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). « Ce n’est pas une comptabilité morbide que l’on veut faire, mais par contre on veut avoir une vraie idée de l’explosion des décès potentiels », s’était ainsi indigné dans une vidéo le Dr Jérôme Marty, président de l’Union française pour une médecine libre (UFML), un syndicat de médecins. « On ne peut pas analyser la courbe qu’avec des données partielles », déplorait, quant à lui, le député Les Républicains (LR) Julien Aubert, à la fin de mars sur Twitter.

Sur les réseaux sociaux ou sur leur site Internet, quelques agences régionales de santé (ARS) publiaient bien, en ordre dispersé, le nombre de décès liés au Covid-19 dans les maisons de retraite de leur région, comme en Corse. Mais faute de système permettant la remontée quotidienne d’informations, les décès en Ehpad et en établissements médico-sociaux n’ont commencé à être inclus dans le décompte officiel quotidien que le 2 avril, grâce à un outil mis en place quelques jours auparavant par Santé publique France.

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Des statistiques plus régulières et plus fines

En parallèle, dans une volonté de « transparence », depuis le 27 mars, l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) publie désormais chaque semaine, contre chaque mois habituellement, un décompte provisoire issu des données d’état civil, permettant de rendre compte de l’ensemble des décès par département et par jour.

De son côté, le milieu de la recherche a insisté pour disposer « de bonnes données sur la mortalité, pas seulement des totaux », explique le démographe et gérontologue Jean-Marie Robine. Elles sont indispensables pour que les démographes puissent surveiller, le plus rigoureusement possible, « la dynamique des décès enregistrés » en prenant en compte les disparités, notamment de sexes et d’âges.

Santé publique France lui envoie désormais le nombre de décès dans les hôpitaux français de personnes testées positives au coronavirus SARS-CoV-2 par groupes d’âges et par sexe, et ces informations sont mises en ligne quotidiennement par l’Institut national d’études démographiques (INED), à disposition de toutes personnes. « J’ai l’impression que le gouvernement a été plus ou moins cerné par les journalistes, (…) et les chercheurs qui avaient essayé d’obtenir des données », dit M. Robine.

Des initiatives pour gérer les lits d’hôpitaux en temps réel

La société civile a elle aussi joué son rôle. Baptisé « Data Against Covid-19 », un projet de collecte, d’analyse et de visualisation de données sur le Covid-19 rassemble plusieurs centaines de membres actifs – statisticiens, développeurs et autres spécialistes. Créée par Lior Perez, ingénieur informatique de Météo-France, et Jérôme Desboeufs, développeur d’Etalab, avec sa « casquette de simple citoyen », cette communauté autogérée a créé une passerelle avec l’administration. Leur travail de collecte a donné naissance à « veille-coronavirus », première cartographie quotidienne des hospitalisations, réanimations et morts liées au Covid-19 qui est ensuite devenu le tableau de bord officiel du gouvernement.

L’enjeu des données n’est pas que statistique, c’est aussi une problématique opérationnelle : les professionnels de santé ont besoin de savoir où il y a des places de réanimation libres. L’Etat dispose bien du répertoire opérationnel des ressources (ROR), géré par la direction générale de l’offre de soins (DGOS) et qui repose sur « dix-sept bases de données régionales interconnectées ». Mais les données, renseignées par les établissements, le sont souvent de manière inégale, ce qui « rend malgré tout nécessaire l’appréciation qualitative des ARS et des professionnels », reconnaît la DGOS.

« On aurait pu avoir une application, mais nous avons fait le choix d’avoir du contact humain », David Heard

Plusieurs professionnels de santé décrivent ce système comme peu fonctionnel ou pas assez réactif. Pour pouvoir gérer en temps réel son stock de lits disponibles dans les quelque deux cent cinquante établissements franciliens mobilisés contre le Covid-19, l’ARS Ile-de-France a par exemple mis en place un système de bed managers (« gestionnaires de lits ») : ils sont entre vingt et quarante et « appellent tous les établissements trois fois par jour pour demander les ressources vacantes et cartographier en temps réel la situation », explique David Heard, directeur du pôle information et communication de l’ARS Ile-de-France. Ces remontées du terrain sont ensuite centralisées dans un tableur, les documents sont ensuite transmis aux établissements plusieurs fois par jour. Un travail « à l’ancienne », assumé par l’agence régionale. « On aurait pu avoir une application, mais nous avons fait le choix d’avoir du contact humain, qui nous permet de remonter des informations spécifiques », assure David Heard.

Plusieurs solutions techniques ont néanmoins vu le jour ces dernières semaines. Pamela Ballan, anesthésiste-réanimatrice à Strasbourg, a créé, avec son mari et une équipe de bénévoles, la plate-forme InnoMed360, utilisée pour l’instant par quatre établissements de santé strasbourgeois pour visualiser le nombre de lits libres en temps réel, notamment en réanimation. En Bourgogne-Franche-Comté, deux médecins ont lancé Covid moi un lit, avec le même objectif de recenser les places disponibles sur tout le territoire pour les patients atteints du Covid-19. Au risque de se superposer avec Icubam, un projet lancé par deux médecins du centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Nancy, mais soutenu par des acteurs plus académiques, l’Institut national de recherche en informatique et en automatique (Inria) et l’Ecole polytechnique.

Le développement de ces projets très similaires pose la question de la mutualisation des initiatives et celle de leur prise en main par les autorités publiques et sanitaires. « Nous avons lancé, ces derniers jours, plusieurs chantiers, dont la mise en place d’un tableau de bord pour rassembler les éléments pour permettre une vision de la disponibilité des lits. On est sur le pont, assure M. Sucevic, d’Etalab. La crise met en lumière toutes les difficultés de produire de l’information en temps réel. »