Lisa har sjukdomen som ”inte finns”

"Jag har lärt mig hantera smärtan", säger Lisa Hallin. Lisa Hallin tillbringar sina dagar i sängen i vardagsrummet i Bro. Lisa Hallin orkar bara äta ett mål om dagen sittandes. Lisa med maken Peter och sonen Vide, 4.

Publicerad

Lisa Hallin från Bro lever med konstant smärta och tillbringar 80 procent av sina dagar i sängen. Men läkarna i Sverige vill inte erkänna diagnosen - och nu måste hon själv bekosta en operation för en halv miljon kronor.

ANNONS

ANNONS

De första symptomen kom 2010. Lisa Hallin fick kraftiga smärtor i nacken och blev sjukligt trött. Kort därefter sjukskrevs hon och diagnostiserades med EDS, en genetisk bindvävssjukdom som gör lederna i kroppen instabila.

Sedan dess har smärtorna trappats upp. I dag minns hon inte hur det är att vara smärtfri.

– Jag har lärt mig att hantera smärtan. Vissa dagar är svårare än andra. När det är som värst måste jag stänga in mig i ett mörkt rum, eftersom smärtan gör mig känslig för ljus till ljud, säger Lisa Hallin.

Hon har svårt att hålla upp huvudet av egen kraft och måste använda nackkrage när hon står och går.

– Jag har en hatkärlek till kragen. Jag vet att jag behöver den för att kunna röra mig. Samtidigt är den så oerhört obekväm, säger hon.

När smärtorna tilltog började Lisa Hallin misstänka att hon led av något mer än EDS. Hon och maken Peter gjorde egna efterforskningar på nätet och tog banklån för att kunna besöka neurokirurger i New York och Barcelona. En av undersökningarna kostade 300 000 kronor. Fyra olika läkare konstaterade att Lisa drabbats av den ovanliga följdsjukdomen craniocervical instability, CCI, som innebär att ryggraden trycker mot hjärnstammen.

Enligt de utländska läkarna måste Lisa stelopereras för att bli av med sina problem.

– Om jag inte gör operationen kan jag bli förlamad, eller i värsta fall dö, säger hon.

ANNONS

Hon skickade informationen till läkare på Karolinska universitetssjukhuset, men fick inget gehör. Enligt Karolinska finns det inget belägg för att hon lider av CCI. Det finns heller ingen information om sjukdomen inom svensk sjukvård.

Eftersom läkarna i Sverige inte vill ge en remiss måste hon bekosta operationen själv – en kostnad på 500 000 kronor. Hon och maken Peter har startat en insamling via Facebook och har redan samlat in över 100 000 kronor.

– Det är fantastiskt att så många vill hjälpa. Samtidigt saknas det väldigt mycket pengar och operationen är inbokad i februari, säger Lisa Hallin.

Läkarna i Barcelona har sagt att de är öppna för att upprätta en kontakt med Karolinska universitetssjukhuset, men har inte fått något svar.

– Jag förstår inte varför de misstror utlåtanden från fyra läkare? Det känns nedlåtande att de inte ens vill ta del av informationen. Jag betalar skatt och borde ha rätt till vård som alla andra, säger Lisa Hallin.

En gång i tiden arbetade hon heltid, skrev böcker och red. Allt det har hon fått ge upp.

Vad saknar du?

– Jag brukar inte vilja prata om vad jag saknar, utan om vad jag längtar efter. På så sätt har jag saker att se fram emot. Det är saker som att följa med min son till lekplatsen, eller fika med min dotter på stan.

Efter sjukdomen har hon börjat förhålla sig till sin kropp på ett nytt sätt. I sin blogg skriver honom frustrationen – och om hoppet om en annan framtid.

– Förr var jag fokuserad på hur min kropp såg ut snarare än vad den hade för funktion. Det är först nu jag har blivit medveten om det. Allt jag vill är att ha en fungerande kropp.

Den senaste tiden har det gått brant utför. Smärtorna är värre än någonsin.

– Vi kan titta på bilder från ett år och tänka ”shit, kunde du göra det där?”, säger maken Peter.

Trots att det saknas mycket pengar är Lisa Hallin fast besluten om att genomföra operationen i Barcelona i februari.

– Om jag väntar kommer det bara att bli värre. Om jag gör den här operationen nu skulle jag kunna ha ett normalt liv i framtiden. Det här, att ligga i sängen hela dagarna, är inget liv.

Tystnad från Karolinska

På Karolinska sjukhuset vill man inte erkänna Lisa Hallins CCI-diagnos.

Mitt i har gett sjukhuset flera chanser att kommentera ärendet, men de har inte återkommit.

Lisa Hallin har vid flera tillfällen försökt nå Karolinska sjukhuset för att diskutera hennes CCI-diagnos. Hon har fått svar via brev, där läkarna uppger att hon inte kommer att bli remitterad sjukvård i utlandet.

Karolinska universitetssjukhuset anser inte att informationen från Lisa Hallins röntgenbilder kan stödja en operation. De håller heller inte med de utländska läkarna om deras bedömning.

Mitt i Upplands-Bro har vid flera tillfällen försökt nå Karolinska sjukhuset för att få en kommentar om läkarnas bedömning. De har inte återkommit.

– Vi kommer inte att diskutera hennes fall på grund av integriteten, säger Marie Elfstrand på Karolinska sjukhusets presstjänst.

Karolinska sjukhuset har fått en chans att uttala sig generellt om hur de arbetar kring diagnosen CCI och om det över huvud taget finns någon kunskap om sjukdomen på sjukhuset, men har inte återkommit i den frågan heller.

Mitt i har också försökt nå Lisa Hallins läkare i Barcelona, Dr Vicenç Gilete. Läkaren har tidigare uttalat sig i tidningen ETC:

– Vi får förfrågningar från patienter från hela Europa med samma historier om att försöka hitta en lösning i hemlandet. Men eftersom de inte får några förslag på lösningar där söker de själva på internet och hittar andra patienters berättelser, erfarenheter och behandlingar. Många gånger blir de sina egna experter på området, sa han till tidningen.