Imagem: Tomaz Silva / Agência Brasil

Por Henderson Fürst

Este artigo trata da esperança dos ignorados e dos negligenciados. E, se você leu até aqui, você pode ser o caminho para a esperança de muitos brasileiros. Refiro-me à esperança dos pacientes de doenças raras e das doenças negligenciadas, eles precisam de você para manter a esperança.

Os pacientes de doenças raras e negligenciadas constituem um grupo ignorado pelo desenvolvimento biotecnológico, pois ou são um grupo isolado de poucos pacientes, ou são uma parcela da população sem condições de comprar medicamento, dependendo exclusivamente do sistema público de saúde – como não são clientes, suas demandas não importam muito ao mercado.

No primeiro caso, os pacientes de doenças raras representam menos de 65 indivíduos numa população de 100 mil habitantes, o que torna economicamente inviável desenvolver as pesquisas para tais doenças e comercializar posteriormente (são as chamadas drogas órfãs). Ainda assim, espalhados em mais de 6 mil doenças raras, temos 13 milhões de brasileiros sofrendo silenciosamente, sem esperança de cura ou alívio de suas dores ou sintomas crônicos e, em muitos casos, degenerativos e fatais.

No segundo caso, afetando especialmente a população pobre, carente de acesso aos meios de saúde, as doenças negligenciadas possuem indicadores inaceitáveis e investimentos reduzidos em pesquisas, produção de medicamentos e no seu controle. Mesmo com o premente risco de que ao menos 40% da população mundial seja contaminada por alguma doença negligenciada, a grande concentração dos riscos se encontra em áreas rurais remontas ou em favelas urbanas. Nesse cenário, o Brasil é o país da América Latina e Caribe com o maior número de casos de doenças negligenciadas, de modo que grande parte dos milhares de brasileiros que se encontra em situação de pobreza estão ou serão contaminados por uma ou mais de uma das doenças negligenciadas – das 21 doenças negligenciadas listadas pela OMS, o Brasil possui 19 delas!

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Se não há desenvolvimento de pesquisa e tecnologia para os dois grupos de paciente, o Congresso Nacional aprovou o Projeto de Lei 6.566/2013, que destina 30% do Fundo Setorial de Saúde para pesquisas em doenças raras e negligenciadas. Esse Fundo pertence ao Ministério da Ciência, Tecnologia, Inovações e Comunicações, e é constituído por parte da arrecadação da CIDE.

Ocorre que o referido PL foi vetado pela Presidência da República, dizendo que afetará os atuais projetos em andamento e também nada garante que isso irá gerar pesquisas no setor. Como há poucas informações acerca do uso desse Fundo, a Comissão Especial de Bioética e Biodireito do Conselho Federal da OAB questionou e descobriu que, desde que foi fundado em 2001, dos 5.821 projetos fomentados, apenas 188 foram destinados a doenças negligenciadas. Ou seja, até mesmo um fundo público destinado a pesquisas de interesse público negligenciou os negligenciados.

Ainda há uma forma de manter a esperança viva daqueles que quase não a tem, e é derrubando o veto presidencial pelo Congresso Nacional – e a votação deverá ocorrer pelos próximos dias.

Essa não é uma pauta de direita ou de esquerda. Assim como a luta contra diversas doenças, essa é uma pauta humanitária. Se você conhece alguém que luta dolorosa e silenciosamente contra alguma doença rara, ou entende que estamos vulneráveis a doenças como dengue, raiva, doença de chagas, hanseníase, entre outras, converse com o deputado federal e senador que há pouco mais de um ano atrás você votou, explique a importância desse projeto de lei para você e sua comunidade.

Apesar do veto, a esperança continua e não pode morrer. A esperança de uma cura ou de melhor qualidade de vida é uma faceta da efetividade do direito à saúde nos nossos tempos. Se há um direito à esperança, ei-lo aqui!

Henderson Fürst é Doutor em Direito pela PUC-SP. Doutor e Mestre em Bioética pelo CUSC-SP, Editor Jurídico, Advogado e Presidente da Comissão Especial de Bioética e Biodireito do Conselho Federal da OAB.

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