Edes diagnoosi ei helpottanut harvinaisesta kipuoireyhtymästä kärsivän Anne Karvosen elämää, sillä sitten alkoi jatkuva kamppailu hoidosta, kuntoutuksesta ja korvauksista.

Tästä on kyse Anne Karvonen sairastui monimuotoiseen CRPS-kipuoireyhtymään, kun pyöräilijä ajoi hänen päälleen.

Oireyhtymässä kivut ovat suhteettoman kovat laukaisevan tapahtuman seurauksiksi.

Sairaus sai alkunsa polvesta, mutta on levinnyt nyt lähes kaikkialle Karvosen kehoon.

Oireyhtymä on naisilla 3–4 kertaa yleisempi kuin miehillä.

Sen piti olla ihan tavallinen työpäivä. Anne Karvonen oli kävelemässä työpaikalleen Kuopion keskustassa. Kello oli noin seitsemän aamulla 30. joulukuuta vuonna 2014.

Yhtäkkiä jokin iskeytyi takaapäin Karvoseen, hän kaatui jalkakäytävälle ja menetti hetkeksi tajuntansa. Kun Karvonen tuli taas tajuihinsa, hän näki miehen nostavan pyörän hänen päältään ja polkevan pois paikalta.

– Makasin kadulla, ja siitä meni ohi ihmisiä ja autoja, mutta kukaan ei tullut auttamaan, Karvonen kertoo.

Vaikka Karvosella oli kännykkä mukanaan, hänelle ei tullut mieleen soittaa itselleen apua. Sen sijaan hänen päässään pyöri huoli pian saapuvista asiakkaista.

– Tuijotin työpaikan ovea ja mietin, että minun täytyy päästä tuonne.

Jotenkin hän pystyi ontumaan työpaikalleen. Järkyttyneet työtoverit saivat viimein Karvosen ymmärtämään, että hänen oli soitettava lääkärille.

Ajatellaan, että vain näyttelen kipuni. Tuntuu todella pahalta, ettei minua uskota. Anne Karvonen

Tästä alkoi taistelu paitsi kipua myös vähättelyä ja epäuskoa vastaan. Kuuntele Karvosen tarina Yle Areenasta.

Diagnoosia odotellessa kipu levisi

Karvonen ihmetteli, miksi kipu vain paheni. Hän oli loukannut onnettomuudessa muun muassa polvensa, joka leikattiin kaksi kuukautta onnettomuuden jälkeen.

Se ei kuitenkaan parantunut normaalisti. Karvonen tunsi polvessaan polttavaa kipua, jalka oli jäykkä, turvonnut ja muuttui kosketusaraksi.

Hän kulki lääkäriltä lääkärille, mutta oireiden syy ei selvinnyt. Pikkuhiljaa kipu levisi polvesta muualle kehoon.

– Myös mielenterveyttäni epäiltiin. Sanottiin, että kuvittelen vaan. Vaikka kipu oli niin kova, etten pystynyt kuin huutamaan.

Kuopion yliopistollisessa sairaalassa Karvonen tapasi potilaan, joka oli varma, että Karvonen kärsi samasta vaivasta kuin hänkin eli CRPS-kipuoireyhtymästä.

– En ollut koskaan kuullutkaan sellaisesta. Googletin sairauden, ja oireet täsmäsivät. Julkiselta puolelta en kuitenkaan diagnoosia saanut, vaan jouduin menemään yksityiselle spesialistille saadakseni viimein oikean diagnoosin.

Tuolloin onnettomuudesta oli kulunut aikaa kaksi vuotta, ja CRPS oli ehtinyt levitä Karvosen alaruumiiseen vyötäröstä alaspäin.

– Jos sairaus olisi löydetty silloin, kun se alkoi ja sitä olisi kuntoutettu ja hoidettu oikealla lailla, niin todennäköisesti se ei olisi levinnyt näin pahaksi.

Lääketieteen tohtorin, fysiatri Kia Pelto-Vaseniuksen mukaan CRPS:n mahdollisimman aikainen diagnoosi ja hoidon aloittaminen parantavat sairauden ennustetta.

– Diagnoosi voi viivästyä, sillä CRPS on harvinainen sairaus eikä sitä tunneta terveydenhuollossa. Lisäksi siihen liittyvät löydökset ja oireet ovat hyvin vaihtelevia. Diagnoosin varmistamiseksi muut syyt kivulle täytyy sulkea pois.

HUSin kipuklinikan ylilääkärin Katri Hamusen mukaan CRPS:n perimmäistä syntymekanismia ei tunneta eikä siihen ole varsinaista parantavaa lääkkeellistä hoitoa.

– Suurimmalla osalla potilaista CRPS paranee muun muassa fysioterapiaa ja kuntoutusta sisältävän hoidon avulla. Pienellä osalla potilaista tilanne kroonistuu.

Karvonen kuuluu tähän epäonniseen potilasryhmään.

Anne Karvonen kärsii useita kertoja kuukaudessa niin kovista kivuista, että paikalle pitää kutsua ambulanssi. Kuva on Kivun kasvot -näyttelystä. Ilkka Kokkonen

Kivunsäätelynamikka maksimiasennossa

Karvonen on sairastumisensa jälkeen joutunut elämään jatkuvassa kipuhelvetissä.

– Se tuntuu siltä kuin minut olisi valeltu bensiinillä ja sytytetty tuleen. Maalaisittain sanottuna kivunsäätelynamikka on väännetty maksimiasentoon, sitten nappi on otettu pois ja kipu on jumahtanut siihen, Karvonen kuvailee.

CRPS (complex regional pain syndrome) on monimuotoinen kipuoireyhtymä, jonka voi laukaista lievä tai kohtalainen kudosvaurio. Vammaan nähden se aiheuttaa suhteettoman kovat kivut.

Suomen CRPS ry:n puheenjohtajan Kai Lehtimäen mukaan sairaus aiheuttaa pahinta kuviteltavissa olevaa hermokipua.

– Jos olet kärsinyt hammassärystä, niin kerro kipu viidellä. Sitten kuvittele, että kipu jäytää elimistöäsi koko jalan tai käden pituudelta koko ajan. Tai ajattele, että joku työntää tulikuumaa sulaa rautaa luun sisälle, Lehtimäki havainnollistaa.

43-vuotiaan Anne Karvosen mukaan pahinta sairaudessa on, ettei hän voi hoitaa lapsenlapsiaan. Hänen lihasvoimansa on heikentynyt niin, ettei hän voi ottaa syliin 1- ja 3-vuotiaita Jiriä ja Jannaa.

– En voi olla heidän kanssaan yksin enkä voi osoittaa heille hellyyttä haluamallani tavalla. Se on pahinta, mitä tämä sairaus on saanut aikaan. Se särkee sydämeni.

Vuosien tappelu korvauksista uuvuttaa

CRPS-potilaat joutuvat Karvosen ja Lehtimäen mukaan usein taistelemaan paitsi kipua vastaan myös saadakseen oikeanlaista hoitoa, kuntoutusta ja korvauksia.

Lehtimäki itse joutui kamppailemaan vakuutusyhtiön kanssa kuusi vuotta ennen kuin hänelle korvattiin tarvittava hoito ja kuntoutus.

Makasin kadulla, mutta kukaan ei tullut auttamaan. Anne Karvonen

– Kuntoutuksen ja hoidon saamisen pitkittyminen on iso ongelma. Osa ei enää jaksa odottaa, vaan päätyy tekemään omia, lopullisia ratkaisujaan. Yritämme tukipuhelimen avulla ehkäistä epätoivoisia tekoja ja valaa ihmisiin uskoa.

Karvonen puolestaan riitelee edelleen oikeudessa korvauksista vakuutusyhtiön kanssa. Hän kertoo vakuutusyhtiön korvanneen hoidot neljä ja puoli kuukautta onnettomuuden jälkeen, mutta sitten rahahanat suljettiin.

Vakuutusyhtiön lääkäreiden mielestä Karvosen tila ei johdu työmatkalla tapahtuneesta onnettomuudesta. He ovat Karvosen mukaan vedonneet esimerkiksi kulumiin ja rappeutumiin, joita Karvosella ei häntä hoitaneiden lääkäreiden mukaan ole.

– Se on todella väsyttävää. Pelkkä kipujen kanssa taistelu riittäisi. Tuntuu todella epäoikeudenmukaiselta, ettet saa sitä, mitä sinulle kuuluu, Karvonen puuskahtaa.

Epäuskoa ja tietämättömyyttä

Karvonen kohtaa epäuskoa myös terveydenhuollossa. Kun Karvosen kivut yltyvät sietämättömäksi, paikalle pitää kutsua ambulanssi. Kipu saattaa olla niin kova, että se vie häneltä tajun. Näin käy Karvosen mukaan useampia kertoja kuukaudessa.

Avuntulo saattaa kuitenkin kestää, koska aina hätäkeskuksessa ei ymmärretä tilanteen vakavuutta.

– Olen joutunut odottamaan ambulanssia puolikin tuntia. Minulla on ensihoitohenkilökuntaa varten CRPS-esite ja lääkelistani, koska siinä vaiheessa en välttämättä enää pysty kivuiltani puhumaan.

Ongelmat saattavat jatkua myös sairaalassa. Karvonen on törmännyt päivittäisessä hoidossa ja ensiavussa monta kertaa tilanteeseen, jossa hänelle ehdotetaan lääkkeetöntä kivunhoitoa. Varsinkin kipukohtauksen iskiessä Karvonen tarvitsisi pian tehokasta kivunlievitystä, jotta hän toipuisi mahdollisimman nopeasti.

Se tuntuu siltä kuin minut olisi valeltu bensiinillä ja sytytetty tuleen. Anne Karvonen

– Minut saatetaan leimata narkkariksi ja ajatellaan, että vain näyttelen kipuni. Tuntuu todella pahalta ja loukkaavalta, ettei minua uskota ja joudun todistelemaan, että olen oikeasti kipeä.

Fysiatri Kia Pelto-Vasenius Suomen Kivuntutkimusyhdistyksestä kertoo, ettei ongelma koske ainoastaan CRPS:ää sairastavia. Samanlaisia kokemuksia on myös muilla kroonisesta kivusta kärsivillä potilailla, joilla ei ole henkeä uhkaavaa sairautta.

Pelto-Vasenius korostaa, ettei kipua saisi koskaan leimata kuvitelmaksi. Päivystyksissä on hänen mukaansa kuitenkin rajalliset mahdollisuudet auttaa kroonisen kivun vaivaamia ihmisiä.

– Perinteiset kipulääkkeet toimivat heillä varsin huonosti eikä päivystyksissä siten ole oikein mahdollisuutta hoitaa heitä hyvin. Suomesta puuttuvat toimivat kroonisen kivun hoitoketjut.

Lauri Tähkä ja Movetron vievät kivun

Karvosen tapaturmasta on nyt kulunut neljä vuotta. Hän liikkuu kotonaan kyynärsauvojen tai rollaattorin avulla. Henkilökohtainen avustaja käy hänen luonaan viidesti viikossa ja auttaa esimerkiksi pukeutumisessa ja ruoanlaitossa.

Huonoimpina päivinä Karvonen joutuu käyttämään pyörätuolia. Sen hankkiminen syöksi hänet epätoivoon.

– Vasta silloin tajusin, miten vakavasta ja vaikeasta sairaudesta on kyse. Tuntui, että menetän täysin oman elämäni hallinnan. Pyörätuoli oli sen symboli, etten enää voi elää normaalia arkea.

Onneksi hyviäkin hetkiä on ollut. Karvonen koki ensimmäisen sairastumisen jälkeisen kivuttoman hetkensä viime vuoden huhtikuussa Lauri Tähkän keikalla. Sittemmin kivuttomia hetkiä on ollut useampia, aina musiikkikeikoilla.

Erityisesti Lauri Tähkän ja Movetronin musiikki ovat Karvoselle tärkeitä.

– Vain musiikin avulla pääsen sellaiseen flow-tilaan, että unohdan kivun.

Tuon flow-tilan tuoman onnen voi nähdä valokuvaaja Ilkka Kokkosen valokuvissa, joita on esillä näyttelyssä Siilinjärven kirjastolla. Vaikka näyttelyn kuvat kertovatkin tarinaa elämästä kivun kanssa, joukossa on myös kuva musiikin lumoamasta, autuaasti hymyilevästä naisesta.

Anne Karvonen koki yhden harvinaisista kivuttomista hetkistään Lauri Tähkän keikalla Kuopiorockissa tänä kesänä. Kuva Kivun kasvot -näyttelystä. Ilkka Kokkonen

Haaveissa itsenäinen elämä

Kun Karvosta katselee ja kuuntelee, ei uskoisi hänen kärsivän joka hetki kivusta. Hän on meikannut kasvonsa huolellisesti ja niillä häivähtää toisinaan hymy.

Karvosen mukaan hänen kipunsa on kyseenalaistettu myös sillä perusteella, ettei hän näytä sairaalta.

– Minulle huoliteltu ulkonäkö on osa elämänhallintaa. Pystyn sietämään kipua paremmin silloin. Ja miltä kipupotilaan pitäisi sitten näyttää? Olisinko uskottavampi, jos tukkani olisi sekaisin, vaatteet nuhjuiset ja kasvot meikittömät?

Meikki ja hymy toimivat myös naamiona, joiden taakse kivun voi kätkeä.

– Minun oli aluksi hyvin vaikea näyttää Ilkan kameran edessä kipua, antaa kivun näkyä kasvoillani. Kun viimein pystyin päästämään naamiosta irti, niin ei se kipua helpottanut, mutta teki olon vapautuneemmaksi.

Päälleajon seurauksena Karvonen menetti työpaikkansa, harrastuksensa ja osan ystävistään. Tilalle tuli kuitenkin uusia ystäviä, kipukavereita, jotka jakavat Karvosen kohtalon. Myös luottamustehtävä Siilinjärven kunnanvaltuustossa auttaa Karvosta pysymään elämässä kiinni.

Karvonen ei vaikuta katkeralta edes siitä, että hänen päällensä ajanutta pyöräilijää ei koskaan saatu kiinni.

– En pysty koskaan antamaan hänelle anteeksi. En ymmärrä, miten kukaan voi toimia niin, ajaa jonkun päälle ja jättää hänet maahan makaamaan. Mutta katkeruus on pakko työntää taka-alalle, muuten se veisi kaiken energiani.

Tällä hetkellä CRPS on levinnyt lähes koko Karvosen kehoon korvista alaspäin sekä muutamiin sisäelimiin. Tulevaisuus pelottaa Karvosta, mutta toivosta hän ei halua luopua.

– En osaa enkä uskalla haaveilla paluusta työelämään. Toiveissa ja haaveissa on itsenäinen elämä, että pystyisin itse hoitamaan omia asioitani.