Jyrki J. J. Kasvi on elänyt yhä uudelleen uusiutuneen syövän kanssa 15 vuotta. Nyt hän odottaa pääsyä munuaissiirtojonoon.

Kansanedustaja Jyrki Kasvin 15 vuoden taistelu – Syöpä vei munuaiset ja virtsarakon, mutta ei elämäniloa

Vieläkö joku käyttää leipäkonetta?

Kyllä, ainakin kansanedustaja Jyrki J. J. Kasvi (vihr.). Hän tekee leipänsä itse välttääkseen suolaa.

Kasvi ei kiinnittäisi suolaan sen kummempaa huomiota, ellei hän olisi 15 vuotta sitten keväällä nähnyt eduskunnan vessassa jotakin pelottavaa.

Hänen pissassaan oli mustia veriklimppejä.

Aluksi lääkärit epäilivät kaikkea muuta kuin syöpää. Rakkotähystyksessä se sitten löytyi: vadelmamainen muhkura.

”Syöpä mikä syöpä”, sanoi urologi ja täsmensi, että se on virtsarakonsyöpä.

Tieto oli Kasville järkytys.

Hänelläkö syöpä? Hän ei ollut koskaan edes tupakoinut; se on rakkosyövän suurin riskitekijä.

Hän oli vasta 39-vuotias, kun taas rakkosyöpä on vanhojen ihmisten sairaus. Eikä hänellä ollut minkäänlaisia oireita. Tosin sitten hän muisti, että ollessaan kaljalla kavereiden kanssa hän lähti aina ensimmäisenä vessaan.

Tutkijatausta suojasi netin roskatiedolta

Tuolloin 15 vuotta sitten Kasvi oli juuri valittu eduskuntaan, hän oli väitellyt tohtoriksi työpsykologiasta Teknillisestä korkeakoulusta ja hän oli 8-vuotiaan pojan isä.

”Seisoin lamaantuneena Jorvin sairaalaan parkkipaikalla ja mietin, että pitääkö minun ajaa autolla kotiin. Hoitaja oli kysynyt, että onko siellä kotona ketään. No olihan minulla onneksi vaimo ja poika.”

Eduskunnassa työterveyslääkäri tuli käytävällä vastaan ja patisti Kasvin psykologin puheille.

”Se oli viisas neuvo. Liian usein keskitytään hoitamaan vain somaattista vaivaa ja unohdetaan, kuten tässä minunkin tapauksessani, että ihminen on rakossa kiinni.”

Jyrki Kasvi alkoi etsiä rakkosyövästä tietoa netistä.

”Jos minulla ei olisi ollut tutkijan taustaa, olisin mennyt täysin paniikkiin siitä huuhaatiedosta, jota netti tarjoaa rakkosyövästä.”

Kasvilla oli onneksi tieteen lukemisen taito ja hän pystyi arvioimaan, mitkä olivat luotettavia tietolähteitä ja tutkimuksia.

”Alkoi oikein pistää vihaksi, kun huomasin, kuinka ihmisten hädänalaista asemaa yritetään käyttää hyväksi.”

”En ole edes laskenut, kuinka monta kertaa syöpä on uusiutunut”

Syöpä höylättiin pois, ja Kasvin elämä jatkui miltei entisellään paitsi että vuosien mittaan rakkosyöpä on uusinut sitkeästi kerta toisensa perään. Välillä se väsyttää, mutta ei ole estänyt työntekoa.

”En ole edes laskenut, kuinka monta kertaa syöpä on uusinut. Olen sopeutunut tilanteeseen yllättävän hyvin.”

Aina kun rakosta löytyi uusi syöpä, se höylättiin pois, minkä jälkeen rakkoa huuhdeltiin heikennettyjä tuberkuloosibakteereita sisältävällä BCG-liuoksella. Virtsarakkoon syntyi arpia, jotka muistuttivat olemassa olostaan.

Yksi karmeimmista muistutuksista sattui Chilessä Santiagossa, jonne Kasvi oli kutsuttu puhumaan Maailmanpankin seminaariin Suomen tietoyhteiskunnasta. Yksi arpi alkoi vuotaa, ja veri tukki virtsaputken. Kasvi ei pystynyt virtsaamaan. Kivut olivat raastavia.

Sairaalan ensiavussa oli onneksi harjoittelija, joka osasi muutaman sanan englantia. Kasvi ei ollut älynnyt ottaa mukaansa eduskunnan matkavakuutuskorttia, koska eduskunnan matkajärjestelyt olivat juuri muuttuneet.

”Kun luottokorttini rajoja tarkistettiin, makasin lavetilla housut kintuissa, ja hoitajat seisoivat katetrit kädessä.”

Kasvi toipui ensin sairaalassa ja sitten hotellissa monta päivää ennen kuin lääkäri antoi luvan lentää takaisin kotiin. Lasku hoidosta oli 8 000 euroa. Kasvi sai sen myöhemmin takaisin eduskunnan matkavakuutuksesta.

Toinen munuainen ja virtsarakko poistettiin

Rakkoon tuli ajan mittaan arpia yhä enemmän, kun uusiutuneita syöpiä poistettiin.

Kasvilta jouduttiin poistamaan toinen munuainen, mutta sekään ei horjuttanut Kasvin elämää sen kummemmin. Yhden munuaisen kanssa pystyi elämään hyvin. Lääkäri vain muistutti, ettei kannata syödä koko salmiakkipussia yhdellä kertaa.

Sitten koitti kesä 2014.

Kasvilla oli kesälomalla outo olo ja suussa kummallisia makutuntemuksia.

Lääkäri huomasi, että verenpaine oli noussut huippulukemiin. Se johtui arpisesta virtsarakosta, joka ei enää pystynyt venymään ja työnsi siksi paineensa jäljellä olleen munuaisen munuaisaltaaseen. Munuainen yritti vastata tähän nostamalla verenpainetta.

”Olin pelännyt, että minulle tehdään avanne. Tiesin, että jonakin päivänä se on edessä.”

Nyt oltiin siinä tilanteessa. Virtsarakko oli pakko poistaa, samoin virtsaputki. Niiden tilalle rakennettiin virtsa-avanne.

Leikkaus oli vaativa.

”Sain niin tymäköitä kipulääkkeitä, että ensimmäisen kerran elämässäni näin ranskalaisen nykysarjakuvan juoksevan pitkin sairaalan seiniä. Ihmettelin myös miksi huoneessa ramppasi koko ajan ylimääräisiä ihmisiä, vaikka tiesinkin, että siellä oli vain vaimoni.”

Miten avanne piilotetaan?

Miten hän pukeutuisi eduskuntaan, nyt kun avanne oli tosiasia? Ei ainakaan lököttäviin jumppavaatteisiin. Ratkaisun keksi Jyrki Kasvin räätäli.

”Hän teki housut, jossa vyötäröä on nostettu niin, ettei vyö paina avannetta, ja edessä on vähän ylimääräistä kangasta, jonne avannepussi mahtuu hyvin.”

Kasvilla on sairauteensa osin käytännöllinen ote.

”Jos on pukeutumisongelma, kuten avanteen aiheuttama, löydetään siihen ratkaisu. Voisi sanoa, että tässä sairaudessa on paljon kiinnostavia haasteita.”

On Kasvilla synkätkin hetkensä.

”Mielialat vaihtelevat. Välillä kiukku ja ahdistus nostavat päätään, mutta onneksi elämässä on niin paljon mielenkiintoisia asioita, sekä perhe ja ystävät. Ne ovat kannatelleet mustien päivien yli. Olen myös ollut onnekas, sillä olen aina saanut apua, kun olen sitä tarvinnut.”

Sairaus on myös opettanut suhteellisuuden tajua.

”Pienet murheet eivät enää liikuta. Toisaalta olen joutunut vähän taistelemaan kyynistymistä vastaan. Se, ettei mikään tunnu miltään, ei tietenkään ole toivottava olotila.”

Sitten lähti toinenkin munuainen

Viime keväänä jysähti taas. Syöpä, pikkusormenpään kokoinen, aggressiivinen möykky, oli nyt pesiytynyt jäljellä olevaan munuaisaltaaseen. Se oli panuroteelisyöpä.

Munuainen poistettiin elokuussa. Kasvista tuli dialyysipotilas.

”Tässä viimeisimmässä mylläkässä pelkäsin sitä, että joudun dialyysin vuoksi työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta onneksi dialyysilääkäri ravisteli minut ylös siitä alhosta.”

Kasvin sairausloman olisi pitänyt päättyä jo lokakuussa, mutta jälleen tuli uusi takaisku.

Munuaisen leikkaushaavan alle kasvoi kymmenen senttiä syvä paise. Paise puhkaistiin, mutta sen jättämä onkalo vaati sen verran jälkihoitoa, että Kasvi ei vielä ole päässyt kotidialyysiin.

Kotidialyysi on siirtynyt myös siksi, että siihen tarvittava käsivarteen tehty veritie, joka yhdistää valtimon ja laskimon, on mennyt umpeen. Sen tilalle pitää tehdä uusi.

Nyt Kasvi käy kolme kertaa viikossa dialyysissa sairaalassa. Se vie käytännössä lähes koko päivän. Itse hoito kestää vain noin neljä ja puoli tuntia, mutta matkat, valmistelut ja lopetus vievät oman aikansa.

Kasvin kodissa makuuhuone on siirretty alakertaan, jonne tuodaan dialyysikone. Kun hän pian pääsee kotidialyysiin, hän voi tehdä dialyysin itse. Sen voi tehdä jopa nukkuessa, jolloin hän voi käydä töissä joka päivä.

Toive: pysy syöpä poissa!

”Kun sain ensimmäistä kertaa tietää sairastavani syöpää, ajattelin paljon kuolemaa, pelkäsinkin sitä. Sitten pelkäsin jokaista kontrollia urologilla, Nyt suurin pelkoni on se, että taas ilmaantuu uusi komplikaatio, joka estää työhön pääsyn.”

Tosin Kasvi on jo varovaisesi aloittanut työnteon. Hän on johtanut Espoon kaupunginvaltuuston kokouksen, käynyt parissa äänestyksessä eduskunnassa ja viestintävaliokunnan kokouksessa, jossa käsiteltiin tiedustelulakeja.

Kasvi pitää kunnostaan huolta ruokavalion avulla.

”Vältän erityisesti suolaa, sillä se tekee janoiseksi. Jos on jano, juon vettä, mutta ainoa keino, jolla neste poistuu on dialyysikoneen avulla. Minun on muistettava joka hetki, että ylimääräinen neste kuormittaa verenkiertoelimistöä. Lisäksi minun on vältettävä kaliumia ja fosforia ja syötävä paljon proteiinia.”

Kasvin suurin toive on, ettei syöpä uusiutuisi kahteen vuoteen. Silloin hän pääsee munuaissiirtojonoon. Ja jos oikein hyvin käy, hänellä on viimeistään neljän vuoden päästä uusi munuainen.

Mutta vaikka hänellä onkin muutaman vuoden kuluttua uusi munuainen, leipäkoneesta hän ei luovu.

”Sairaus on opettanut minua lukemaan tarkasti elintarvikkeiden tuoteselosteet. Suosittelen tätä muillekin. En ikinä olisi uskonut, kuinka paljon valmisleivät, katkaravut, poronkäristykset ja jopa karjalanpiirakat sisältävät suolaa. Se on käsittämätöntä!”