Varje år drabbas 350 barn av cancer. Fyra av fem barn överlever sjukdomen men hur informerar man de barn som drabbats av obotlig cancer. Det är vad läkaren Li Jalmsell tar upp i sin avhandling.

– Det viktiga är att lyssna på barnet och vara uppmärksam på vad de frågar om, säger Li Jalmsell. En del barn kommer att signalera att de förstår att de kommer att dö och då gäller det för läkaren att våga berätta sanningen.

– Jag tror det är många som skyggar för att berätta det, fortsätter hon. Vi försöker skydda barnen genom att inte säga att du kommer att dö av din sjukdom.

Kan känna sig förrådda av sjukvården

Avhandlingen bygger bland annat på djupintervjuer med 10 cancersjuka barn. Och det var under intervjuerna som Li Jalmsell förstod hur viktigt det är för barnen att man säger som det är.

– De säger att de vill veta sanningen och veta vad de har att förhålla sig till, säger Li Jalmsell. Även om det innebär att de får reda på att de kommer att dö.

– Om man istället lindar in informationen kan barnet tro att det kommer att gå bra. När de väl inser att det inte kommer att göra det känner de sig lurade, ja rentav förrådda av sjukvården.

Syskon önskar också mer information

Li Jalmsell har även intervjuat föräldrar och syskon till barn som avlidit i cancer. Många av syskonen säger att de också ville ha mer information på slutet och att de inte var beredda på förlusten.

– När man vårdar svårt sjuka barn är det viktigt att inkludera hela familjen. Syskon och föräldrar påverkas inte bara av att ett barn är på väg att dö utan också av hur de andra i familjen mår.

Li Jalmsell har själv varit med då läkaren berättat att hoppet är ute.

– Stämningen är oftast jobbigare innan man har sagt det. För oftast vet alla i rummet hur det kommer att gå men ingen har sagt det rakt ut. När man väl har sagt det känns det som om alla kan andas ut, att man vet vad man har att förhålla sig till.