Sur la vidéo qu’il a postée sur Facebook, il s’exprime posément, mais la lassitude perce dans sa voix. "J’ai bien réfléchi. A partir du 18 juin, je ne m’alimenterai plus", annonce Matthias Lacoste, son regard vert planté dans la caméra.

Le trentenaire, père de deux enfants de 4 ans et 20 mois, est atteint de la maladie de Lyme. Cette maladie infectieuse se contracte après une piqûre de tique. Elle se guérit facilement si on intervient immédiatement après la morsure, avec quelques semaines d’antibiotiques. Elle se révèle très dangereuse si on la laisse se développer, et qu’elle devient chronique. Et elle est d’autant plus compliquée à soigner… qu’elle est sous-diagnostiquée.

Matthias Lacoste, ballotté de médecin en médecin, bombardé de traitements aussi lourds qu’inefficaces depuis plus de 15 ans, vit un enfer, et est aujourd'hui dans une impasse. Une tragédie vécue par des centaines de milliers de malades, que le découvreur du VIH Luc Montagnier compare au scandale du sang contaminé.

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"J’ai toujours eu la réputation d’être feignant "

Chez Matthias, les premiers symptômes se manifestent très jeune. Il souffre de douleurs articulaires et d’une grosse fatigue par intermittence depuis l’âge de 6 ans. "J’ai toujours eu la réputation d’être feignant", dit-il avec autodérision. Il grandit en Ardèche, une enfance de rêve à gambader dans la nature et à faire des cabanes.

"Forcément, j’ai manipulé des tiques, j’en enlevais à mon chien. Mais je n’ai pas le souvenir d’avoir été piqué."

A la vingtaine, alors qu’il s’est installé à Paris et qu’il souffre de douleurs toujours plus invalidantes, le jeune homme, devenu chef pâtissier chez Petrossian, consulte une rhumatologue. Elle pense à une sclérose en plaque, lui fait faire une batterie d’examens. Mais les résultats sont négatifs. Matthias Lacoste se bourre d’anti-inflammatoires –le seul traitement qu’on lui prescrit. Mais ça ne fonctionne pas :

"Après plusieurs arrêts maladie, j’ai dû démissionner. Mon job était très prenant, ce n’était pas compatible avec toutes ces souffrances et cette fatigue."

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"S e taper un Herx "

Il décide de rentrer en Ardèche, pour monter sa propre pâtisserie. Mais le cauchemar continue. Un rhumatologue lui diagnostique une spondylarthrite ankylosante. S’ensuivent quatre années de traitement par biothérapie à base de perfusions censées stopper l’inflammation. En vain. "J’ai senti les médecins dépassés", dit-il. Il reprend pourtant espoir en décembre 2014 quand un nouveau rhumatologue lui dit enfin de quoi il souffre : selon lui, Matthias a la maladie de Lyme. Après douze ans d’errance médicale, le jeune homme est soulagé. Enfin, un diagnostic ! Il ne sait pas qu’un nouvel enfer commence.

Il débute un traitement à base d’antibiotiques, d’antiparasitaires et de phytothérapie. "J’étais prévenu que, dans un premier temps, les symptômes allaient augmenter car face à l’attaque des antibiotiques, les bactéries se défendent en libérant des toxines", précise Matthias Lacoste.

Ce que les médecins appellent une réaction de Jiarisch-Herxheimer ou, dans le jargon des Lymés, "se taper un Herx" : les bras et les jambes bougent tout seuls, la douleur est parfois si forte que le cerveau "disjoncte", comme dans les situations de stress post-traumatique, ou est directement attaqué par des toxines.

"Et alors, vous vous retrouvez à ranger le beurre dans le lave-vaisselle. Ca m’est arrivé."

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Des "millions de personnes" infectées chaque année

Matthias Lacoste serre les dents. Passées ces crises, il se sent mieux : la fatigue et les douleurs diminuent. Mais il se cogne alors à une absurdité :

"En France, on ne reconnaît pas la forme chronique de la maladie de Lyme. Les médecins ne peuvent donc pas prescrire d’antibiotiques au-delà de deux mois, sous peine de faire l’objet de pressions de la part des autorités de santé. A un moment, ils lâchent l’affaire. Mon rhumatologue, à défaut de prolonger mes antibiotiques, a fini par me proposer un antidépresseur !"

Dans son parcours du combattant, Matthias a réussi à être reçu, une fois, par LE spécialiste de Lyme en France, le professeur Perronne.

Président de la Commission des Maladies transmissibles au Haut conseil de la santé publique depuis de nombreuses années jusqu'en mars dernier, et chef du service des maladies infectieuses de l'Hôpital Raymond-Poincaré de Garches, c’est un des seuls à dénoncer depuis des années le déni des autorités :

"Lyme infecte vraisemblablement 1 million de personnes supplémentaires chaque année en Europe de l’ouest, et on continue de vouloir l'ignorer ! Combien de personnes ont été diagnostiquées à tort malades de la polyarthrite rhumatoïde, de la sclérose en plaque ou fibromyalgiques ? Comment accepter que des médecins qui essaient de soigner malgré tout leurs patients subissent une véritable chasse aux sorcières ? Certains sont même suspendus par le conseil de l’ordre ! Il est urgent de créer en France des centres de prise en charge spécialisés avec des médecins qui savent traiter la maladie de Lyme chronique !"

Lui, est protégé par son statut et sa renommée. Il peut alerter. Mais il ne peut pas recevoir, encore moins suivre, les milliers de malades qui, comme Matthias, prennent d’assaut son secrétariat.

Sans médecin, ni traitement

Matthias ne comprend pas bien comment on en est arrivé là. Des interrogations que les journalistes relaient avec de plus en plus de force ces dernières semaines, dans les médias, ou encore dans ce livre récemment publié, "L’affaire de la maladie de Lyme" (1).

Intérêts de laboratoires ? Mauvaise foi d’un Etat qui s’est trompé trop longtemps et ne peut plus faire marche arrière ? Ce qu’il sait juste, c’est que sa situation est injuste, insoutenable, inhumaine. Alors, dans sa vidéo, c’est à la ministre de la Santé Marisol Touraine qu’il lance sa supplique. L’entendra t-elle ?

Aujourd’hui, il n’a plus de médecin, ni de traitement. Il soulage ses douleurs et sa fatigue comme il peut, en appliquant notamment le protocole de soins recommandé par une clinique allemande.

"J’ai fait installer un sauna chez moi, j’y passe 20 minutes tous les jours, la chaleur fait baisser l’infection. Je fais de la balnéothérapie, je prends des compléments alimentaires, des probiotiques, de la vitamine C, de la taurine… En 2015, j’ai dépensé 20.000 euros dans ces traitements 'parallèles' évidemment non-remboursés. Quand on a Lyme, il vaut mieux être riche."

Matthias Lacoste ne l’est pas, il va même être en sérieuse difficulté financière dans les semaines qui viennent. Depuis ce 18 juin, il ne reçoit plus d’indemnités journalières de la sécu. "Mais je ne suis pas en état de retourner travailler. Demain, je ne pourrai plus nourrir ma famille, ni continuer ces soins. Vous comprenez pourquoi j’en arrive à faire une grève de la faim. Je demande que toutes sortes de pression sur les médecins s’arrêtent, qu’un test enfin fiable soit mis en place".

Matthias demande un truc incroyable :

"Le droit de guérir."

Emmanuelle Anizon et Elodie Lepage

(1) Chantal Perrin et Roger Lenglet, Actes Sud 2016