Ninkas aktuelle tur i mediemanegen begyndte på en McDonald's et sted i byen. En far og hans søn, der har infantil autisme, afsluttede en svømmehalstur med en omgang burgere og pomfritter. På restauranten læste faren en artikel i BT under overskriften: Kernesunde Ninka: Infantil autisme blev helbredt – nu er sønnen klassens bedste elev.

Efter kritik har BT ændret rubrikken.

Magtfulde Ninka

Men hvorfor overhovedet bruge tid på Ninka? Hvorfor investere energi i at reagere på hende?

Som Kforums uofficielle Senior Ninka Correspondent, føler jeg mig kaldet til at svare: Personen Ninka er ikke interessant. Det er fænomenet, brandet og livsstilsguruen Ninka derimod. Livsstilsguruen er et fyrtårn i farvandet for alternative fakta og trendsættende eksponent for en plage i tiden.

Sundhedsdebattør Morten Elsøe har på Twitter karakteriseret plagen som, ‘demokratiseringen af den videnskabelige debat’: At alle synspunkter forventes at have lige stor vægt og berettigelse.

Det har de ikke.

En anekdote om et barn, der helbredes for autisme med en kostomlægning, er ikke i nærheden af at have samme vægt eller relevans som videnskabelige undersøgelser - der vel at mærke ikke kan påvise en sådan sammenhæng.

Jeg ved, at den er svær at sluge, men når talen falder på sundhed, krop og ernæring er vi ikke alle lige. Dine, mine og Ninkas eventuelle synspunkter om fx ernæring er nemlig fortvivlende tæt på at være komplet og tordnende irrelevante.

Ninka er en ærkeeksponent for denne plage i tiden. Forestillingen om, at det er nok at synes noget og så finde YouTube-videoer, der understøtter det, man synes. 9/11 var en kontrolleret sprængning, sukker er farligt, Jorden er flad, og mælk forårsager kræft. For det har jeg set på YouTube.

Faren til drengen med autisme skriver det selv:

Dertil kommer naturligvis, at Ninka har stor rækkevidde og gennemslagskraft via sine digitale platforme og mange følgere og som sådan udgør en magtfaktor i det danske sundhedslandskab. Magten skal nu engang kigges efter i sømmene – også når magten gestalter sig som en livsstilsguru og rejsende i slangeolie

Ninkas gennemslagskraft understreges af, at autismeforeningen, siden debatten foregik, har modtaget henvendelser fra forældre, hvis kommunale sagsbehandlere nu foreslår dem kostomlægninger som værktøj i forhold til deres børns autisme.

Det er voldsomt alarmerende.

Socialrådgivernes formand har således set sig nødsaget til at indskærpe , at ”socialrådgivere skal trække viden fra det psykiatriske system og ikke fra artikler i dagspressen.”

Så jo, folkens, det er ikke bare på sin plads, det er bydende nødvendigt at tale Ninka og tilsvarende støjsendere af farlig misinformation midt imod.

Vi er jaloux, når vi kritiserer.

Uskyldige helbreds-hacks og offentlig vildledning

Når min salig farfar mærkede, at der var en forkølelse på vej, så gik han en lang tur, mens han gumlede på friske hvidløg. Han mente, at det tog forkølelsen i opløbet. Jeg blev for ganske nylig bekendt med, at der er folk, der tager hvidløgskuren et skridt videre og stopper hvidløgsfed op i rectum. Altså – jeg antager, at der er tale om fed og ikke hele hvidløg.

Den slags mere eller mindre avancerede, private helbreds-hacks har vi alle sammen, og det er ikke så vigtigt, om de virker i objektiv forstand eller ej – altså har reel indflydelse på fx en forkølelse. Bare de virker i subjektiv forstand: At vi oplever at handle på den fordømte forkølelse.

Jeg er selv overbevist om, at hvidløg er godt for mig, og spiser så meget af det, jeg kan komme til. Den brutale sandhed er bare, at jeg ikke ved, om hvidløg er specielt sundt. Det er ren overbevisning. Så længe jeg ikke skriver en bog om hvidløgs gavnlighed mod forkølelse, ufrivillig barnløshed eller Downs Syndrom, så er det en helt uskyldig, privat overbevisning.

Overbevisningen bliver først problematisk, når den fremstilles som objektivt faktum. Når den ændres fra privat overbevisning til offentlig vildledning.

For fx at kunne fastslå kostens indflydelse på autisme skal du have fat i en masse mennesker med autisme - nok til at dine undersøgelser har statistisk signifikans set i forhold til antallet af autister i populationen. Gruppen af autister skal befinde sig samme sted i autismespektret (der er bredt). Så skal de i et tidsrum, der ligeledes sikrer statistisk signifikans, udsættes for forskellige diæter, og det samme skal en eller flere kontrolgrupper.

Og selv efter gennemførelse af dobbelt-blinde, randomiserede undersøgelser med placebo-kontrolgruppe med hornorkester og det hele, så skal resultaterne stadig korrigeres for mulige fejlkilder – og endelig skal resultaterne underkastes fagfællers kritiske gennemgang.

Der er fanden til forskel på ovenstående besværlige metodologi, der har til formål at udelukke fejlkilder, så man kan konkludere noget nogenlunde bias-frit, og så at stå i brusebadet en morgen og tænke: Halløj, jeg har sørme kureret min søn for autisme!

De mulige fejlkilder til den stærkt tvivlsomme konklusion står jo i en kø så lang som til en pantautomat under Distortion. Påstanden driver af bias. Derfor er det ikke en påstand, BT skal bringe ukommenteret (de rettede dog rubrikken efter kritik). Og derfor har socialrådgivernes formand har naturligvis helt ret i, at det ikke er en påstand, sagsbehandlere skal rådgive på baggrund af.

Viden er noget ganske andet end mere eller mindre forvrøvlede personlige overbevisninger.

Som sagt er viden om menneskekroppen ikke demokratisk, og bl.a. derfor skal man efter en lang uddannelse have autorisation for at arbejde som læge, og bl.a. derfor er der kvaksalverbestemmelser i Autorisationsloven.

Helt generelt er tommelfingerreglen, at hvis man skal til at udtale sig skråsikkert om sundhed, ernæring eller andre videnskaber, og udsagnet indledes med ‘jeg synes’, ‘jeg har hørt’, ‘jeg har set på YouTube’ eller ‘en, jeg kender ...’, så skal man stoppe sig selv.

Bullshit-asymmetri-princippet

Lad os kort dvæle ved Ninkas svar til faren til barnet med autisme. Svaret har overskriften: "Jeg er den ubehagelige sandhed, som mange ikke vil høre."

Hov, vent et øjeblik. Hvis Ninka kan kurere autisme, så er Ninka da en aldeles behagelig sandhed, som hvis ikke alle, så dog de fleste forældre til børn med autisme mægtigt gerne vil høre? Så er der da ingen verdens grund til at indlede sit svar med underskuds-offerrolle og dissident-martyrium for fuld patos-udblæsning?

PR-foto af Ninka-Bernadette Mauritson og hendes to sønner.

Nå, men herefter veksler indlægget mellem logos-henvisninger til obskure, alternative behandlere med egne institutter af den slags, der kobler vacciner til autisme, og anekdoter marineret i tung patos over, hvor besværligt og anstrengende det angiveligt autistiske barn var, før han blev helbredt. Som drys af etos fastslår Ninka »at det handler hverken om ham, mig eller penge. Uanset hvad der står i avisen«.

Der namedroppes ‘epigenetik’ og ‘metylering’ og bemærkes, at »selv på pubmed er der artikler om epigenetik og metylering i sammenhæng med autisme«.

PubMed er en omfattende database stillet til rådighed af U.S. National Library of Medicine, og rummer henvisninger til allehånde forskning – både undersøgelser, hvor der er etableret evidens, og undersøgelser, hvor der ikke er.

Vi får endnu en henvisning til en alternativ behandler, denne gang ‘en gudsbenådet læge’, Jeff Bradstreet, der mente at kunne kurere autisme med protein-injektioner. Bradstreet fik ifølge Washington Post lukket en ulovlig medicin-fabrik, var involveret i online-salg af ikke godkendt medicin og begik selvmord i forbindelse med myndighedernes ransagning af hans klinik.

Ninka får lige indskudt, at Bradstreets familie mener, han blev myrdet. Umiddelbart en noget overflødig information, medmindre selvfølgelig formålet er at skabe en stemning af, at det er et farligt job at være »den ubehagelig sandhed, som mange ikke vil høre«.

Indlægget har såmænd også en »faktaboks«, bl.a. med links til – ja, du gættede det – YouTube-videoer. De voldsomme mængder af obskure henvisninger understreger Brandolinis Lov, også kendt som bullshit-assymetri-princippet : The amount of energy needed to refute bullshit is an order of magnitude bigger than to produce it.

Afslutningsvis stiller Ninka et par interessante, retoriske spørgsmål:

»Hvor er de peer reviewed studies i Danmark?«, og »hvorfor kritiserede Sundhedsstyrelsen dig og advarede mod din bog?«, plejer folk at skrive. »Hvis du er så klog, som du leger, at du er, Ninka«.

Vi får desværre ikke rigtigt svar på hverken omfanget af den fagfællebedømte forskning bag Ninkas påstande, eller hvorfor Sundhedsstyrelsen advarede mod hendes anbefalinger, men så får vi til gengæld et angreb på budbringeren:

Det er måske i virkeligheden DET og ikke mig, I skulle være så vrede over. Og Sundhedsstyrelsen, det var dem med Boneloc-skandalen, skandalen omkring psykiateren, der fik lov at praktisere uden indgreb, Else Schmidt-skandalen og det manglende tilsyn, der fik international kritik, ikke? Den Sundhedsstyrelse skal vi da endelig bruge som garant for troværdighed!

Her er det vist meningen, at vi skal tænke: Nå ja, det kan jeg godt se! Så tror jeg klart mere på evidensløse Ninka med anekdoterne og alle YouTube-videoerne.

Der er i øvrigt noget evigt løjerligt over, at Ninka på den ene side afviser videnskaben og forskningen, og på den anden side kæmper hårdt for at få sine påstande til at se videnskabelige ud og udtrykke sig i videnskabs-lingo med talrige og svært tilgængelige fagudtryk.

Vi fornemmer en vis ambivalens.

The bullshit asimmetry: the amount of energy needed to refute bullshit is an order of magnitude bigger than to produce it. — Alberto Brandolini (@ziobrando) 11. januar 2013

Morten Elsøe har udarbejdet en fem punkts-liste om bullshit ud fra Brandolinis lov.

Fire karakteristika ved konspirationer

I en artikel om konspirationer og 9/11-trutheren Niels Harrit henviste Information for nylig til fire karakteristika ved konspirationer og konspirationsteoretikere

1. De kaster om sig med vage pronomener – ’de’ og ’dem’. Eller i dette tilfælde ‘I’. 2. De opererer med et overflødighedshorn af navne, datoer og tal. Eller i dette tilfælde talrige fagtermer og links til YouTube-videoer, jf. bullshit-assymetri-princippet. 3. De afviser folk, der modsiger dem, med begrundelsen, at de er in on it. Eller i dette tilfælde, at de tror på gamle skræmmebilleder, overskrifter og andre forældres sorg og bitterhed. 4. De forklarer hullerne i deres teorier med nye konspirationer. Hvis det viser sig, at retsmedicinerne kun fandt én kugle i John F. Kennedys krop, må det være, fordi nogen er brudt ind i lighuset og har fjernet de andre kugler. Voila, en ny konspiration.

Eller: Jeff Bradstreet begik ikke selvmord, fordi han stod til at få ørerne i retsmaskineriet. Han blev myrdet, fordi NOGEN ville lukke munden på ham.

Prøv at læse Ninkas svar til faren med det autistiske barn eller Facebook-opslaget, hvor hun afviser at gå i debat med Landsforeningen Autisme med de fire karakteristika in mente.

The truth is out there!

Flere sandheder

Valid forskning er altså dyr, kompliceret og langsommelig, og det betyder, at der er en masse viden, der endnu ikke er etableret. Det betyder også. at flere udsagn kan være sande samtidig.

Det er både sandt, at vi endnu ikke kender eventuelle sundhedsgevinster ved hvidløg, og at hvidløg KAN vise sig at være megasundt. Det er ligeledes både sandt, at der ikke er påvist sammenhæng mellem kost og autisters trivsel, og at det KAN vise sig, at der er en sammenhæng.

Det springende punkt er metoden til at fastslå, hvad der kan etableres belæg for, og hvad der ikke kan etableres belæg for. Samtidig kan vi ikke bruge den teoretiske mulighed for, at forskningen i fremtiden KAN etablere belæg for diverse teser til noget, før den etablering faktisk har fundet sted. Der er ingen, der skal anbefale behandlinger af sygdomme og handicaps, før der er etableret et minimum af møjsommeligt indsamlet viden.

Det er også sandt, at Sundhedsstyrelsen er en afgørende nødvendighed som autoritet på sundhedsområdet til at skille skæg fra snot, samtidig med at det er sandt, at Sundhedsstyrelsen ikke er perfekt.

Det er sandt, at omstændelig videnskabelig metode er nødvendig for at kunne etablere konsensus om et vidensgrundlag, samtidig med at det er sandt, at forskningsverdenen ikke er perfekt.

Endelig er det sandt, at forskningsmiljøerne kan blive meget, meget bedre til at formidle deres resultater i al deres kompleksitet – og dermed hvad vi ved og ikke ved – og ikke mindst formidle, hvorfor der er så meget, vi ikke ved, og hvordan vi navigerer forsvarligt i en verden domineret af ting, vi ikke ved.

Det sidste rejser to spørgsmål: Hvem skal stå for denne formidling, og hvordan skal den finansieres?

Hvis det er forskerne, der også skal formidle, så går både tid og penge jo fra forskningen. Og vi vil jo gerne have den der kur mod kræft, ikke sandt?

PS

Den 4. juni – samme dag, som faren med det autistiske barn skrev det indlæg på Facebook, der fik autismedebatten til at rulle – brugte Ninka en fin og tragisk artikel om kvinden, der i vinter begik selvmord ved udspring fra Rundetårn, til at slå et slag for, at fødselsdepressioner som den, kvinden angiveligt led af, kan forebygges med en kostomlægning.

Det første link blandt flere, der er anført som dokumentation under fødselsdepressionsopslaget henviser til en Cochrane-undersøgelse , der konkluderer:

Overall, there is not enough evidence at this stage to recommend selenium, docosahexanoic acid, eicosapentaenoic acid or any other dietary supplement for the prevention of postnatal depression.