Jopa omat läheiset, lääkärit ja hoitajat pitävät monia parantumatonta syöpää sairastavia potilaita lääkkeiden väärinkäyttäjinä, koska potilaat joutuvat ottamaan kipuihinsa vahvoja kipulääkkeitä. Tässä on Marjan tarina.

Mistä on kyse? 38-vuotias Marja Wallin sairastaa vaikeasti levinnyttä ja parantumatonta rintasyöpää

Hän joutuu käyttämään vahvaa kipulääkitystä

Monet ihmiset ovat tuominneet Wallinin lääkkeidenkäytön

Suomen Kipu ry:n mukaan kielteinen asenne vahvoja kipulääkkeitä käyttäviä kohtaan on yleinen ilmiö Suomessa

Marja Wallin löysi eräänä keväisenä päivänä rinnastaan patin. Hän oli 22-vuotias.

– Jouduin käymään aika monta kertaa lääkärissä ennen kuin sitä tutkittiin kunnolla. Lääkärien asenne oli, ettei noin nuorella voi olla rintasyöpää. Diagnoosin sain kesällä, Wallin kertoo.

Wallin on nyt 38-vuotias. Syöpä on pahasti levinnyt ja parantumaton.

– Nyt annetaan vain ylläpitävää hoitoa, jossa tavoite on saada taudin leviäminen pysähtymään. Pois tätä ei enää saada nykylääketieteen voimin.

Wallin on viettänyt jo viikkoja sairaalahoidossa. Viime kuukausien aikana syöpä on levinnyt aivoihin, minkä vuoksi hänellä on puhjennut epilepsia.

– Lisäksi on kroonisia hermosärkyjä, jotka heikentävät rajusti elämänlaatua. Suurin ongelmani on säteilevä kipu, joka tuntuu siltä kuin voimakkaita sähköiskuja menisi läpi.

Kivut laukaisevat epilepsiakohtauksia, minkä vuoksi hiljattain aloitettiin kipulääkitys opiaateilla.

Kommentteja tuli aivan välittömästi. "Ai nytkö susta tehtiin narkkari?" Marja Wallin

”Joko täristää?”

Wallin on ollut sairaudestaan alusta saakka täysin avoin ja kertoi myös vahvan lääkityksen aloittamisesta sosiaalisessa mediassa. Vastaanotto oli pöyristyttävä.

– Kommentteja tuli aivan välittömästi. “Ai nytkö susta tehtiin narkkari?” “Miltä nyt tuntuu olla kipulääkekoukussa?” “Miten ajattelit päästä noista eroon, joko täristää?”

Wallinin lääkkeidenkäyttöä ovat kommentoineet sekä tuntemattomat että tutut. Mielipiteitä tulee vastaan lähinnä sosiaalisessa mediassa, mutta päin naamaakin on tultu sanomaan.

– Yllättävän moni tuntuu olevan ihan tosissaan sitä mieltä, ettei kipulääkkeitä pitäisi antaa tai edes yrittää hoitaa näin pahasti levinnyttä syöpää vaan antaa sairastuneen kuolla pois.

Kipua vähätellään Suomessa

Kommentit ovat järkyttäneet Wallinia syvästi.

– Ne kertovat empatiakyvyn puutteesta ja siitä, ettei oikeasti ymmärretä lainkaan mistä kovissa kivuissa on kyse. Näiden asenteiden vuoksi moni lääkkeitä tarvitseva jättää ne ottamatta.

Wallinin mielestä suhtautuminen kivunhoitoon on Suomessa vähättelevää. Hän uskoo, että asenteet ovat lähtöisin tulehduskipulääkkeiden väärinkäytöstä.

Yllättävän moni on sitä mieltä, ettei pitäisi edes yrittää hoitaa näin pahasti levinnyttä syöpää. Marja Wallin

– Kyse on aivan eri asiasta, mutta eihän näitä tietenkään eroteta toisistaan. Eikä nähtävästi myöskään sitä, mikä on sairauden hoitoa ja mikä viihdekäyttöä vahvojen aineiden osalta.

Hoitajien kommentit pahimpia

Kielteiset asenteet ovat tuttu ilmiö myös Suomen Kipu ry:ssä vuoden auttajaksi valitulle Soile Koposelle.

– Niitä on niin ulkopuolisilla, kipupotilailla itsellään kuin hoitohenkilökunnallakin. Tästä aiheesta keskustellaan jatkuvasti Suomen Kipu ry:n suljetussa Facebook-keskusteluryhmässä, Koponen toteaa.

Koposen mielestä on kohtuutonta, että kuolemansairaat ihmiset joutuvat kärsimään muutamien väärinkäyttäjien vuoksi. Erityisen huolissaan hän on hoitohenkilökunnan asenteista.

– Sieltä tulevat kommentit ovat pahimpia. Usein käy niin, että kun hoito siirretään kipupolilta terveyskeskukseen, lääkäri kauhistuu potilaan lääkearsenaalia ja alkaa ajaa sitä alas. Myös päivystyksessä kipupotilaat saavat välillä asiatonta kohtelua.

Itsekin kroonista neuropaattista kipua sairastava Koponen muistuttaa, että potilas itse tietää yleensä oman tilanteensa parhaiten.

– Monilla heistä on vuosien, jopa vuosikymmenten, kokemus omasta hoidostaan. Kaikki on kokeiltu. Jotkin lääkkeet ja hoitomuodot toimivat, toiset eivät.

Kipu kadottaa tutun ihmisen

Marja Wallinin lääkeannokset ovat hyvin pieniä, mutta tulevaisuus pelottaa.

– Tiedän, että tämä vain pahenee ajan myötä. Mitä sitten, kun elämästä katoaa ilo eivätkä jaksamisen arvoiset asiat enää tunnu tuovan sisältöä, jos kipu hallitsee kaikkea?

Kivun kanssa ei opi elämään, siihen murrutaan lopulta. Marja Wallin

Wallin tietää, että kipu myös muuttaa persoonallisuutta ja saattaa kadottaa tutun ihmisen kuoren sisälle.

– Sen kanssa ei opi elämään, siihen murrutaan lopulta. Se ei ole kaunista ja on erittäin tuskallista läheistenkin katsoa vierestä. Silti jatkuvasti saa kuulla, että kipu ja kärsimyshän vaan jalostaa. Tuo on yksi typerimmistä sanonnoista, joita olen kuullut.

Sairaalassa saa tehdä töitä, jotta elämänilo säilyy. Wallin yrittänyt tehdä itseään innostavia asioita kuten lukea ja piirtää. Myös sosiaalinen media ja yhteydenpito ystäviin on ollut elintärkeää.

– Toistaiseksi keinot ovat tepsineet eikä ole tullut mieleen luovuttaa. Toivon, että edes pari ihmistä alkaa miettiä asenteitaan ja jättää ikäviä kommentteja sanomatta. Se voi auttaa jotakuta toista.

*Mitä sinä ajattelet kipulääkkeistä? Millaisessa tilanteessa on perusteltua käyttää opioideja tai muita vahvoja kipulääkkeitä? *

*Vai määrätäänkö näitä kipulääkkeitä turhaan? Kieltäytyisitkö itse vahvasta kipulääkityksestä, jos kivut olisivat kestämättömiä? *

Osallistu keskusteluun!