Minister Bruno Bruins van Medische Zorg moet vandaag vanaf 15.00 uur aan de Tweede Kamer uitleggen wat hij wil doen tegen de hoge medicijnprijzen en tekorten van allerlei geneesmiddelen. De Volkskrant sprak met de moeder van de 17-jarige Benjamin, die zich in allerlei bochten moet wringen om de juiste epilepsiemedicijnen voor haar zoon te krijgen. Zonder die medicatie loopt zijn leven gevaar.

Dus nu staan we met onze rug tegen de muur, denkt Elise Van den Dikkenberg woedend als ze de telefoon ophangt. Ze heeft zojuist de assistente gesproken van haar apotheek in Bodegraven. Die had een even simpele als verontrustende mededeling: de Vimpat is op. Maar zonder Vimpat, een medicijn dat epileptische aanvallen tegengaat, kan haar 17-jarige zoon Benjamin niet. Dan komen de aanvallen terug, zo hevig, dat ze haar zoon in levensgevaar kunnen brengen.

Wilt u dit artikel liever beluisteren? Hieronder staat de door Blendle voorgelezen versie.

Het is nu donderdag en Van den Dikkenberg heeft in de keukenkast, die dient als opslag voor de zeven medicijnen die ze haar zoon tweemaal per dag toedient, nog maar genoeg Vimpat tot maandag. Ze gaat naar de apotheek, ze wil weten hoe dit mogelijk is. En ze wil nieuwe Vimpat.

Speuren naar medicijnen

Apothekers worstelen elke dag met medicijnen die niet te verkrijgen zijn. In 2018 waren 769 middelen minstens twee weken – maar vaak veel langer – niet leverbaar, bleek onlangs uit cijfers van apothekersvereniging KNMP. ‘Een groot deel van onze tijd zijn we kwijt met het zoeken naar geneesmiddelen voor onze cliënten’, zegt Esther Haverkamp van de Benu-apotheek in Bodegraven. ‘Bij elk recept moet ik opletten, steeds met de voorschrijver overleggen: is er een alternatief?’

Het vergt veel administratie, veel gebel, veel gesprekken met ongeruste klanten aan de balie. Aan het verlenen van zorg, de reden dat Haverkamp ooit apotheker werd, komt ze nauwelijks meer toe.

Want de tijd dat een apotheker de groothandel belde en de medicijnen zonder problemen geleverd werden, is voorbij. Grondstoffen van medicijnen zijn vervuild, containers met middelen vallen van een schip, farmaceuten besluiten eerst andere landen dan Nederland van pillen te voorzien. Allemaal redenen waarom Haverkamp niet de medicijnen kan leveren, die ze wil leveren.

Maar nu meldde de groothandel: we zitten aan ons Vimpat-quotum. De hoeveelheid die we hadden gekregen van de fabrikant is op, en deze maand krijgen we er niets meer bij. Dat die situatie tot paniek leidt bij de moeder van Benjamin begrijpt Haverkamp. ‘Het is verschrikkelijk voor ouders wanneer ze niet zeker weten of ze de medicijnen krijgen die hun kind zo hard nodig heeft.’

Complexe epilepsie

Vimpat is voor Benjamin ‘van eminent belang’, bevestigt ook zijn kinderarts Joost de Bie. Zijn epilepsie is complex, drie verschillende middelen in verschillende doses zijn nodig om haar onder controle te houden, elke dag opnieuw. Een dag overslaan is geen optie. ‘Ik had ook patiënten voor wie het schildklierhormoon niet leverbaar was. Als zij dat twee dagen niet in konden nemen, hadden zij daar last van. Konden zij het langere tijd niet innemen, was dat echt slecht voor ze. Maar dat is nog altijd anders dan wanneer een middel dat zware epileptische aanvallen voorkomt niet beschikbaar is.’

Elise Van den Dikkenberg heeft altijd geweten dat er een dag komt dat het lichaam van Benjamin op is. Wanneer precies, dat weet niemand. Ze heeft geleerd met dat feit te leven. Benjamin heeft mitochondriële myopathie, een zeldzame stofwisselingsziekte waardoor hij geestelijk achter is en lichamelijk allerlei problemen heeft. Eten kan hij niet meer, zijn slokdarm heeft niet voldoende kracht het voedsel naar zijn maag te transporteren. Al zijn voeding gaat via een sonde, en via die sonde worden ook zijn darmen gespoeld. En daarnaast heeft hij dus die epilepsie.

Benjamin bij de keukenkast waar thuis al zijn medicijnen liggen. Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

Een paar keer al hing het leven van Benjamin aan een zijden draad. Twee jaar geleden was hij er slecht aan toe: de epileptische aanvallen werden heviger, niets leek ze te kunnen stoppen. Bijna dagelijks stond er een ambulance voor de deur. Zijn kwaliteit van leven ging zo achteruit dat zijn ouders al euthanasie bespraken met de kinderarts. Maar toen was er ineens Vimpat en werden de aanvallen milder. Benjamin blijft er nu niet meer in, hij komt er zelf weer uit. Hij is weer een gelukkig kind, zegt zijn moeder. Hij dart graag, is er goed in, en werkt een paar dagen per week in een koffietentje, verderop aan de Oude Rijn in Bodegraven.

Dus dat Benjamins leven in gevaar zou komen, na alles wat hij heeft doorstaan, doordat een groothandel het quotum zou hebben bereikt, dat is iets wat Van den Dikkenberg tot razernij drijft.

Elke maand weer

De fabrikant van Vimpat is U.C.B. Pharma. En daar komt het verhaal bekend voor, vertelt Daniëlle Bronneberg, ‘Markt Acces Lead’ bij de farmaceut. Sterker, dit soort situaties komt elke maand terug, bij verschillende van de middelen die de fabrikant aan de Nederlandse markt levert. ‘We kijken hoe groot de markt voor elk medicijn is, en leveren op basis daarvan de groothandels elke maand naar marktaandeel. Daarbij leveren we ruim voldoende, tot een kwart meer dan de Nederlandse patiënten nodig hebben. Toch krijgen we aan het eind van elke maand verzoeken van apothekers om meer medicijnen.’

Maar waar komen dan die tekorten dan vandaan? Meer leveren lost het probleem niet op, volgens Bronneberg. ‘Ook al zouden we twee keer zoveel middelen aan de groothandels leveren, dat zou dit probleem toch niet oplossen’ zegt ze. ‘Blijkbaar komt niet alle medicatie op de Nederlandse markt terecht.’

Een deel wordt mogelijk geëxporteerd naar landen waar de medicijnprijzen hoger liggen, denkt Bronneberg.

Andere essentiële tekorten

Bij veel medicijnen is een tekort relatief eenvoudig op te lossen – er is een gelijkwaardig middel beschikbaar, of een doosje met hetzelfde middel maar met een andere hoeveelheid. Er zijn ook veel ingewikkelder en ingrijpender gevallen. Voorbeelden: parkinson-patiënten kampen met veel ernstiger klachten nu aan hun levodopa een tekort is. En patiënten die herstellen van een ernstige hartritmestoornis krijgen Tambocor geïnjecteerd: dat is in Nederland bij geen groothandel meer in te kopen, apothekers halen het noodgedwongen uit het buitenland. En verder: - Vancomycine infusiepoeder, bij ernstige infecties

- Fludarabine injectievloeistof, bij leukemie en bij stamceltransplantaties

- Belustine, bijvoorbeeld bij hersentumor

- Carbamazepine, fenytoïne, valproïnezuur , allen bij epilepsie

- Persantin, clopidogrel, na hart- of herseninfarct om nieuw infarct te voorkomen

Maar groothandel Brocacef, waar apotheker Haverkamp haar spullen vandaan haalt, ontkent stellig Vimpat door te verkopen aan het buitenland. ‘Wij exporteren geen middelen waar een tekort aan is, of die schaars zijn zoals Vimpat. Dat staat heel duidelijk in onze gedragscode, en daar houden we ons aan’, zegt communicatiemanager Kim Assink. Ook zijn er geen apothekers die dat wel doen, zegt zij. ‘Het zou onmiddellijk opvallen als een apotheek grotere hoeveelheden zou bestellen.’

Een middel als Vimpat, dat niet veel mensen gebruiken, kan snel opraken in de groothandel als sommige apotheken net wat meer bestellen dan anders, zegt Assink. Als één apotheek vijf in plaats van vier doosjes bestelt, kan een ander al zonder komen te zitten. Fabrikant UCB laat weten nogmaals te bekijken of Vimpat toch anders verdeeld moet worden.

Hoogst noodzakelijk, vindt kinderarts De Bie. ‘Een quotum werkt voor de visserij, maar zou niet moeten gelden voor essentiële medicatie.’

Uiteindelijk benadert apotheker Haverkamp UCB rechtstreeks; of er snel drie flesjes Vimpat richting Bodegraven kunnen? Een koerier brengt ze, Benjamin kan weer drie weken vooruit, zijn moeder is opgelucht. ‘Het goud is binnen.’