Korkealaitainen sänky ei ole vankityrmä vaan keino turvata kehitysvammaisen yöturvallisuus, sanoo poikaansa vuosikymmenet hoitanut äiti Maija Liisa Hyttinen. Oikeusasiamies vaatii sängyn poistamista käytöstä.

Oikeusasiamies on linjannut, että kehitysvammaisen käyttämä korkealaitainen sänky on ihmisoikeuksien vastainen.

Sängyn pojalleen halunneet vanhemmat sanovat, että ilman sitä poika on vaarassa joka yö.

Jukka-Petteri viihtyy äitinsä Anna Maija Hyttisen sylissä. SOILA SARONIEMI

On tavallinen aamupäivä Jukka-Petteri Hyttisen, 31, huoneessa Pohjois-Karjalassa. Nuorukainen asuu Honkalampi-keskuksessa Liperin Honkalammella, koska tarvitsee harvinaisen syndrooman ja siihen liittyvän kehitysvammaisuuden vuoksi jatkuvaa hoivaa.

Ensimmäiset 28 vuottaan Jukka-Petteri asui kotona, mutta vanhemmat Maija Liisa ja Kalevi Hyttinen halusivat turvata ainokaisensa tulevaisuuden. Kun tieto Siun sote -kuntayhtymään kuuluvan keskuksen rakentamisesta tuli taannoin julki, vanhemmat ilmoittivat heti poikansa halukkaaksi muuttamaan keskukseen.

- Tämä on paras paikka meidän pojalle mitä voi olla, lähes 30 vuotta poikansa kotihoidossa pitänyt äiti kiittää poikansa osastoa Honkatähteä.

Hän kertoo, että vanhemmat halusivat poikansa muutolla varmistaa, että hänellä on kaikki hyvin sittenkin, kun vanhempia ei enää ole.

- Jotain yllättävää voi sattua, ja me vanhemmat kuolemme joka tapauksessa jonain päivänä, Maija Liisa Hyttinen muistuttaa elämän realiteeteista.

Läheisyys on tärkeää. Vanhemmat käyvät Jukka-Petteri luona pari kertaa viikossa ja poika kotona parin viikon välein. Silloin hän nukkuu seinän puolella. SOILA SARONIEMI

Yllättävä moite

Jukka-Petterin muutosta on nyt kolmisen vuotta, ja aivan viime viikkoihin saakka kaikki on mennyt hyvin. Sitten jysähti. Keskuksessa tehdyllä oikeusasiamiehen tarkastuksella tarkastajat havaitsivat, että Jukka-Petteri viettää yönsä korkealaitaisessa sängyssä. Se on tehty hänelle vanhempien toivomuksesta tilaustyönä muokkaamalla normaali sairaalasänky nuorelle miehelle sopivaksi.

Tarkastusta seurasi oikeusasiamiehen kehotus poistaa se ja kaksi muuta korkealaitaista sänkyä käytöstä. Ohjeena oli vaihtaa ne esimerkiksi matalaan ja leveään sänkymalliin.

Tarkastus tehtiin jo lokakuussa 2017, ja keskus on poistanut sen jälkeen kaksi kolmesta käytössä olleesta laittomaksi katsotusta sängystä. Tieto tarkastuksesta levisi uutisiin ja sosiaaliseen mediaan vasta elokuussa (Yle 29.8.).

Jukka-Petteri Hyttinen viettää paljon aikaa katsoen lasten piirrettyjä. SOILA SARONIEMI

Jukka-Petterin vanhemmat tyrmistyivät luettuaan, että heidän lapsensa viettää yönsä ihmisarvon vastaisesti häkkisängyssä. Eräs kirjoittaja, itsekin kehitysvammaisen nuoren äiti, vertasi blogissaan sänkyä tyrmään. Se satutti Jukka-Petterin vanhempia syvästi.

- En kuuna päivänä olisi uskonut, että tällainen on vielä edessä, Maija Liisa Hyttinen, 67, sanoo. Hänestä näkee, etteivät kyyneleet ole kaukana.

- Luulimme, että voimme alkaa viettää huolettomasti vanhuutta, mutta joudumme puolustelemaan lapsemme sänkyä.

Piirrettyjä ja soseruokaa

Jukka-Petteri istuu lattialla ja katsoo television maksukanavalta lastenohjelmia. Jos ruudussa olisi hassuja eläinvideoita, hän saattaisi nauraa, vanhemmat kertovat. Kukaan ei kuitenkaan tiedä, miten hyvin hän ymmärtää asioita.

Nuoren miehen syndrooma on Charge, joka on harvinainen synnynnäinen oireyhtymä. Sen jokainen kirjain viittaa ongelmiin eri elimissä kuten silmissä, sydämessä ja korvissa. Charge aiheuttaa useiden elimien rakennepoikkeavuuksia, kasvuhäiriön ja kehityksen viivästymää.

Lisäksi Jukka-Petteri on syvästi kehitysvammainen. Pienikokoinen nuorukainen ei puhu, ja hän pystyy syömään vain aivan sileäksi soseutettua ruokaa. Ensimmäiset kaksi vuottaan hän eli letkuruokinnan avulla. Jukka-Petteri ei kävele vaan liikkuu vain istuallaan lattiaa pitkin. Televisiota katsellessaan hän kellahtaa vierailun aikana yllättäen istualtaan nurin matolle.

Kaiken tämän vuoksi Jukka-Petteri tarvitsee turvallisen ympäristön. Vanhemmat kertovat, että raskausaikana he rakensivat talon ottaen huomioon syntyvän lapsen vammaisuuden kaikin tavoin. Pojalla oli ensimmäisinä vuosinaan hoitaja, kun vanhemmat olivat töissä, mutta lopulta yksityisyrittäjänä ollut äiti luopui yrityksestään ja oli lapsensa omaishoitaja 10 vuotta.

Vanhempien jutellessa Jukka-Petteri pyörittelee sormissaan lempileluaan eli muoviletkua ja kertoo ääntelemällä vanhemmilleen mielialastaan. Sekä äiti että isä ottavat poikansa vuorotellen syliin paijattavaksi. Hellyys kertoo sen, mitä ei pysty sanoilla kertomaan ja ymmärtämään.

- Sylissä on hyvä olla, Kalevi Hyttinen, 71, sanoo, kun poika painautuu tiiviisti isää vasten nojatuolissa.

Tarkastakaa yöllä

Euroopan neuvoston kidutuksen vastaisen komitean kanta on, että niin sanotut häkkisängyt ovat ihmisarvoa loukkaavia ja siksi niitä ei pidä käyttää. Jukka-Petterin huoneessa ei kuitenkaan näy häkkiä tai häkkityrmää, vaan sänky, joka käy päiväsaikaan sohvasta.

Sähkömoottorilla ohjattavaa sairaalasänkyä kiertää metallinen pystypinnoitus, joka on vuorattu pleksillä, jotta nukkuja ei työnnä jalkoja tai käsiä pinnojen väliin. Päivällä sängyn etupuolen pinnat taittuvat sängyn päätyihin samaan tapaan kuin suihkukaapin ovet.

- Ei tämä ole mikään Romania, ei täällä pidetä ihmisiä häkeissä, eivätkä nämä ole kalterit, Maija Liisa Hyttinen sanoo viitaten takavuosien skandaaliin, joka paljastui romanialaisissa lastenkodeissa.

Kun tarkastajat kävivät yllätyskäynnillä osastolla, oli päivä. Maija Liisa Hyttinen sanoo turhautuneena, että tarkastajien pitäisi tulla sinne yöllä ja nähdä, millaista on silloin, kun syvästi kehitysvammainen nuori ei nuku.

Osastolla on yksi yöhoitaja ja 20 hoidettavaa. Hoitaja ei pysty valvomaan Jukka-Petterin vierellä, vaan häntä pitää suojella putoamasta ja loukkaantumasta. Nuorukaisella on osteoporoosi, minkä vuoksi hänen luunsa ovat hauraat ja murtuvat herkästi.

- Eivät nämä ole häkkejä, joihin ihmiset pannaan yöksi vaan turvallisia nukkumapaikkoja. Ihmistä pitää suojella itseltään, koska Jukka-Petterillä ei ole itsesuojeluvaistoa, äiti tiivistää poikansa tilanteen.

Anna Maija Hyttinen on pahoillaan sängyn rakentajan ja Honkalammen henkilökunnan joutumisesta tahtomattaan keskelle sänkykohua. SOILA SARONIEMI

Rankkaa arkea

Vuosikymmenet kehitysvammaista lastaan hoitaneita Hyttisiä turhauttaa se, että asiaa tuntemattomat kertovat yhtenä totuutena, mikä on oikea tapa hoitaa.

- Ja he ovat viisaimpia, jotka eivät tiedä tästä elämästä mitään, Maija Liisa Hyttinen sanoo ja arvelee, että esimerkiksi erilaiset tv-ohjelmat antavat liian ruusuisen kuvan kehitysvammaisten arjesta.

- Ihmisillä on käsitys, että kaikki on sellaista hauskaa kuin Toisenlaiset frendit tai Pertti Kurikan nimipäivät, mutta kun laitoksessa osa on todella vammaisia ja haasteellisesti käyttäytyviä.

Pitkään Polvijärven Kehitysvammaisten Tuki -yhdistyksessä toiminut Maija Liisa Hyttinen on keskustellut niin sängyn rakentaneen yrittäjän Jorma Juvosen kuin Honkalammen henkilökunnan kanssa. Hän on pahoillaan heidän puolestaan.

- Säälittää henkilökunta, joka tekee sydämellään työtä, ja heidät lytätään näin, hän sanoo ja toivoo, että oikeusasiamies paneutuisi myös henkilökunnan vähyyteen eri laitoksissa.

Tukiliitto: Ihmisarvoa on suojeltava

Kehitysvammaisten Tukiliiton viestintäpäällikkö Merja Määttänen on keskustellut Maija Liisa Hyttisen kanssa tämän kehitysvammaisen pojan sängyn tuottamasta ongelmatilanteesta.

Liperissä palveluasunnossa asuva Jukka-Petteri Hyttinen käyttää korkealaitaista sänkyä, jotta ei unettomina öinä putoaisi sängystä ja loukkaantuisi. Hänen vanhempansa kertovat, että turvallisuus on vakavasti uhattuna, jos syvästi kehitysvammainen poika nukkuisi ilman sängyn korkeita laitoja tai jatkuvaa valvontaa.

- On mahdotonta täältä Tampereelta käsin viisastella, mikä olisi Liperissä oikea ratkaisu, Määttänen sanoo.

Hän kertoo pitävänsä hämmentävänä sitä, millaisin sanakääntein asiasta on keskusteltu esimerkiksi sosiaalisessa mediassa.

- Keskustelua vaikeuttaa se, että nyt puhutaan yhtä aikaa yksittäisen ihmisen ja perheen elämästä, ja toisaalta ylätasosta: linjauksista, joilla pyritään suojelemaan muiden armoilla elävien ihmisten ihmisarvoa, Määttänen sanoo.

Oikeus oppia

Sosiaalisessa mediassa keskustelu on ollut tunteikasta ja jakaantunutta. Osaa on järkyttänyt se, että Suomessa yhä käytetään pysyvänä ratkaisuna sänkyä, joka on EU-tasolla luokiteltu ihmisarvoa loukkaavaksi rajoitustoimenpiteeksi. Osa taas ilmaisee ymmärrystä perhettä kohtaan ja lähettää äidille voimaviestejä.

- Monissa perheissä on kotonakin korkealaitainen sänky turvallisuussyistä. Nyt ihmiset kysyvät, että rikkovatko hekin ihmisoikeuksia. He kaipaavat oikeusasiamiehen vastausta siihen, missä raja kulkee, Määttäsen kertoo ja toteaa haastattelun aikana usean kertaan, että " asia on aidosti monimutkainen " .

- Lait on tehty vahvistamaan toisten tuen varassa elävien ihmisten itsemääräämisoikeutta. On vaarallista, jos linjauksista tingitään aina, kun niiden noudattaminen on vaivalloista tai kallista.

Hän sanoo, että turvallisuuteen vedotaan myös sellaisissa asioissa, joissa olisi mahdollista ja reilua antaa kehitysvammaiselle ihmiselle oikeus ottaa riskejä.

- Ilman riskejä ei voi koskaan tietää, mitä kaikkea voisi tehdä, tuntea ja oppia. Meillä kaikilla on oikeus erehtyä ja oppia virheistämme, Määttänen sanoo ja huomauttaa, että ilman kolhuja ei voi tietää, millaisia asioita kestämme.

- Siksi on vaarallista ajatella asioita yksioikoisesti turvallisuuden kautta, vaikka esimerkiksi tässä tilanteessa houkutus on suuri. Kukaan ei tarvitse sellaisia kolhuja, että olisi vaarassa joka yö, hän toteaa.

Lisää hoitajia

Merja Määttänen tietää, että Hyttisen perhettä ovat loukanneet muiden vanhempien jyrkkäsävyiset kirjoitukset. Sellainen on esimerkiksi blogi, jossa nuoren kehitysvammaisen naisen äiti nimitti sänkyä kalterityrmäksi. Määttänen kertoo, että häntä surettaa eniten se, että keskustelussa hämärtyy se kaikkein tärkein.

- Me olemme samalla puolella. Vastakkainasettelu on viimeinen asia, jota tässä tarvitaan. Nämä kaikki äidit ja isät ovat hoitaneet oman osuutensa urheasti, rakastavasti ja kaikkensa antaen, hän sanoo ja korostaa, että keskustelu koskee palvelujärjestelmää, jonka täytyy antaa kehitysvammaisille ihmisarvoa kunnioittava apu ja tuki.

Jukka-Petteri Hyttisen ja 19 muun asukkaan unta valvoo yksi yöhoitaja.

- Jos kyse on vaikeasti kehitysvammaisista asukkaista, on vaikea uskoa, että yhden ihmisen yövahvuus riittää, Määttänen sanoo.

Oikeusasiamies on kehottanut vaihtamaan häkkisängyt toisenlaisiin. Kuitenkin esimerkiksi matalan sängyn käyttäminen voi olla mahdoton hoitohenkilökunnan kannalta.

- Joskus ainoa toimiva keino on palkata lisää väkeä, Määttänen sanoo.

Yrittäjä: Sängyt suunnitellaan yksilöllisesti

Jukka-Petteri Hyttisen sängyn rakentanut yrittäjä Jorma Juvonen on hämmästynyt syntyneestä tilanteesta. Hänen yrityksensä Suomen Handi-Help Oy on 30 vuoden aikana rakentanut kymmeniä vuoteita niitä tarvinneille. Lisäksi yritys valmistaa monenlaisia apuvälineitä.

- Teen yksilöllisiä apuvälineitä yksityisille asiakkaille ja sairaanhoitopiireille ympäri maata. On niitä toimitettu ulkomaillekin, hän kertoo ja mainitsee Portugalin ja Venäjän. Portugaliin on lähtenyt kokoontaitettavia suihkutuoleja suomalaisten asiakkaiden tarpeisiin.

- Sellaisia, jotka on helppo kuljettaa matkalaukussa.

Yksilöllinen suunnittelu

Kehitysvammaisten käytössä olevat korkealaitaiset sängyt on oikeusasiamiehen linjauksen vuoksi poistettava käytöstä. Juvonen toteaa, että sängyt on tehty yhteistyössä sairaanhoitopiirin, apuvälineyksikön ja kehitysvammaisen vanhempien kanssa.

- Ne on tehty asiakkaan tarpeiden mukaan niin, että niissä on suojaukset ja pehmusteet ja tietysti niin, että sänky on turvallinen, hän sanoo ja mainitsee myrkyttömät maalit ja palamattomat tekstiilit.

Juvonen kertoo käyvänsä aina tarjousta varten paikalla ottamassa tarvittavat mitat ja kuulemassa asiakkaan toiveet. Sellainenkin asia voi olla apuvälineessä hyvin merkittävä kuin väri: jos se on väärä, kehitysvammainen ihminen voi jopa pelätä ja kieltäytyä käyttämästä apuvälinettään.

- Värit ovat monelle käyttäjälle hirveän tärkeitä, Juvonen tietää. Hän tuntee asiakkaansa, koska on valmistanut monelle heistä apuvälineitä jo silloin, kun he olivat vauvaikäisiä.

Tässä on kohun nostanut häkkisänky. Jukka-Petterin vanhemmat korostavat, että sänky on hankittu heidän lapsensa yöturvallisuuden takaajaksi. SOILA SARONIEMI

Täydellinen yllätys

Juvonen kertoo, että korkealaitainen sänky rakennetaan esimerkiksi niin, että sängyllä lepäävä voi pitkällään ollessaan nähdä laitojen välistä esteettä ympärilleen. Laidassa voi olla ikkuna, jotta ihminen voi katsoa pitkällään televisiota, jos hän ei pysty istumaan.

- On aivan väärin sanottu, että sänky on ihmisarvoa alentava. Se on turvallinen, ja sen rakentamisessa otetaan huomioon, ettei ihminen pääse putoamaan ja särkemään itseään.

Juvonen sanoo, ettei ole saanut vuosien aikana yhtään valitusta rakentamistaan apuvälineistä.

- Tämä on ehdottomasti yllätys, hän sanoo vaatimuksista poistaa sängyt käytöstä. Hän kertoo tietävänsä monta asiakasta, joiden tilanne huononee oleellisesti, jos he eivät saa käyttää heille rakennettua vuodetta.

- Jos se viedään pois, missä he sitten ovat? Juvonen kysyy.

Hän on huolissaan myös hoitohenkilökunnan jaksamisesta.

- He ovat parastaan tehneet. Mistä saadaan resurssit? hän kysyy tarkoittaen, että ilman korkealaitaista vuodetta asiakas voi olla pahassa putoamis- ja loukkaantumisvaarassa.

- Jokaisella on silloin oltava hoitaja läpi yön tai patja lattialla.

Tilaaminen kallista

Juvonen mainitsee, että jos erikoissängyt tilataan ulkomailta, ne ovat huomattavasti kalliimpia kuin ne, jotka hän pystyy rakentamaan jo olemassa olevista sängyistä asiakkaan tarpeiden mukaan.

- Tämä on kustannustehokasta. Kun sänky tilataan ulkomailta, puhutaan tuhansista euroista.

Jos kaikki erikoissängyt poistetaan, useissa laitoksissa ja kodeissa käynyt Juvonen sanoo tilanteen menevän todella vaikeaksi.

- Näiden ihmisten puolesta olen pahoillani, jos tätä palvelua ei saa. Jos tämä näin menee, menee vaikeaksi tämä systeemi.