Jeg kan stadig huske fornemmelsen af, hvordan det er at gå dybt ned i knæ og med et brøl springe op i luften og op i 2,5 meters højde at knalde et cirkelspark ud til hovedet. Det føles stadig godt.

Virkeligheden er, at jeg dårligt kan gå ned ad trappen fra 1. sal, og at de små 100 meter over til Fakta efter smøger er blevet en barsk hurdle. Og det er meget værre, når jeg skal tilbage og op ad trapperne. Når jeg er alene, læner jeg mig ind over gelænderet og haler mig selv op. Men jeg prøver at gå normalt, når der er andre på trappen, for jeg ønsker ikke, at andre skal se mig på den måde.

Jeg ser døden i øjnene dagligt. Til gengæld ser jeg mig ikke i spejlet på badeværelset, for jeg foretrækker at se mig selv, som jeg så ud, før jeg blev syg. Det billede holder jeg fast i erindringen. Det er målet, og det understøtter spejlet ikke. Man er simpelthen nødt til at tilsidesætte virkelighedens barske realiteter for at holde sig selv i live.

Men jeg har brug for at tale om døden. Med læger, venner og familie. Når jeg bringer emnet på bane, møder jeg en overfladiskhed, der gør mig virkelig vred. Døden er et mange gange større tabu end menstruation eller det at være indremissionsk. Der er ingen, der ønsker at tale om døden og slet ikke med de nærmeste. Selv ikke når døden ikke kan afværges eller undsiges længere og dermed er blevet en meget nærværende del af den døendes virkelighed.

Det eneste, som omgivelserne er villige til at tale om, er ens begravelse og ens testamente, og der er intet, der interesserer mig mindre i verden end lige netop det. For når jeg har taget det sidste åndedrag, så har jeg lagt livet bag mig.

Det, der interesserer mig mest, er nuet og retten til at sige nej til livsforlængende behandling og til at få lov til at dø i min egen seng og ikke med slanger og larmende maskiner i en hospitalsseng. Jeg har været tæt på tre gange, så jeg kender fornemmelsen på egen krop.

Lad mig bare være helt ærlig, den fornemmelse har jeg ikke lyst til at opleve igen. Men det er rigtig svært, når ens familie og venner presser på for en indlæggelse, og man samtidig er så svækket, at man har brug for omgivelsernes hjælp. Det er svært at sige nej, når man er der, hvor jeg er. Så man siger ja, hvor man burde sige nej, og det giver store skår i selvværdet.

Befriende dødsdom

Det er seks et halvt år siden, at jeg blev syg. Jeg tabte mig 26 kilo på et år uden påviselig grund, og hundredvis af blodprøver, mere end 20 scanninger og endnu flere røntgenundersøgelser, kikkertundersøgelser af mavesæk og tarme gav ikke nogen svar.

Selv om lægerne alle var enige om, at min tilstand ikke bare var alvorlig, men også kritisk og livstruende, fandt de ingen svar på, hvad der var galt. Så det er kun nogle måneder siden, at jeg endelig fik en diagnose. Jeg har skrumpelever i svær grad, sådan!

Det var faktisk en befrielse at få det at vide, og dermed kom døden endnu tættere på, fordi uvisheden forsvandt. Jeg har faktisk fået det nemmere med døden af det.

Ja, jeg ved godt, at det er selvforskyldt. Jeg har over de sidste 20 år drukket for meget, ikke for at drukne et dårligt liv, men fordi den angst og evige panik og konstante mangel på søvn, som min PTSD forårsager, kunne tæmmes med alkohol, og det var en befrielse i sig selv.

Prøver jeg så at holde op med at drikke nu? Både og. Jeg ville faktisk gerne, og jeg har skåret hårdt ned, men at stoppe helt er sværere end forventet. Det vil betyde, at jeg byder angsten, panikken og søvnløsheden velkommen tilbage i mit liv, og det er jeg ikke længere stærk nok til at håndtere. Den eneste trøst er, at der faktisk også er overlæger, der får skrumpelever af for meget rødvin, så jeg er i det mindste i godt selskab.

Må i nat være sidste nat

Hvor nærværende er døden så nu, hvor jeg ved besked om virkeligheden? Meget. Også mere end jeg bryder mig om. Når jeg står op om morgenen, er det med skuffelse over stadig at være her; om formiddagen er der irritationen over ikke at kunne planlægge fremtiden; og om aftenen og langt ud på natten er det i form af håbet om, at det bliver sidste gang, at jeg sidder der uden at kunne sove.

Er jeg bange? Nej, egentlig ikke, men uvisheden, som nu har fulgt mig i mere end seks år, er ødelæggende for ens selvværd, og den fratager også én modet til at hænge på lidt endnu.

Det sidste falder ikke i god jord hos venner og familie, der forventer, at jeg sætter hænder og fødder på dørkarmen, når jeg bliver båret ud, da det nu engang er min natur. Det kan godt være, at de forventer, at jeg kæmper stædigt til det sidste. Og indrømmet, det ville ligne mig godt. Men jeg er ikke længere den samme, som jeg var, før jeg blev syg.

Før bevidstheden om dødens nærhed var jeg ukuelig og med en stor stædighed, der bragte mig gennem svære perioder. Den del af mig er død nu, og jeg forventer ikke, at den kommer tilbage. Den konstante bevidsthed om manden med leen ændrer ens karakter radikalt over tid, men man mærker det ikke selv, før det er for sent at stritte imod.

Organer på udsalg

Jeg har for nylig accepteret, at man laver en nødreparation af min lever, hvor man flytter en blodåre fra den gode del af leveren til den dårlige del, fordi det giver mig mere tid. Så i august forsøger de altså at lappe mig sammen, så jeg kan holde lidt længere, selv om jeg reelt ikke ønsker det. Det strider mod mit eget ønske om ikke at modtage livsforlængende behandling, der kun trækker døden ud, men ikke helbreder.

Hvordan kunne jeg gøre noget så dumt? Det er meget simpelt. Jeg ville både få venner og familie på nakken og skulle gennem de samme diskussioner igen og igen, hvis ikke jeg tog imod behandlingen, og det orkede jeg simpelthen ikke. Jeg hører i forvejen ikke andet, end at lægerne er blevet dygtigere og kan meget mere i dag, og at jeg selvfølgelig bliver rask.

Så jeg brød mit eget princip udelukkende for at tækkes omgivelserne, der ikke er villige til at acceptere, at jeg favner døden med sindsro. Fortryder jeg, at jeg sagde ja? Ja, det gør jeg, og det bliver sidste gang, at jeg giver mig.

Selvfølgelig kunne jeg teoretisk set komme på listen af organmodtagere. Det vil kunne redde mit liv, men det har jeg ikke nogen forhåbninger om, og jeg synes heller ikke selv, at jeg hører til på listen. For min skrumpelever er selvforskyldt, og det er jeg meget bevidst om. Til gengæld vil min død gavne en række andre mennesker, for jeg hører til de få, der har udfyldt organdonorkortet, så jeg har i det mindste gjort en god gerning. Jeg har sat det hele på udsalg – selvfølgelig minus leveren.

Jeg ved nu, at jeg er alene om at skulle acceptere, at der ikke er så langt igen, men det falder ikke i god jord, at jeg har accepteret det. Det sværeste ved at have døden som makker er faktisk ventetiden. Så jo, vi skal tale om døden. Men det skal være på den døendes betingelser, og netop dét skal være udgangspunktet – ikke testamentet og begravelsen.

Jeg har kun ét ønske, og det er at blive begravet fra og ved Gammel Tølløse Kirke. Det kommer næppe til at ske, for jeg ved, hvor nidkært man håndterer sognebånd og tilhørsforhold. Kirkegården dér betyder ellers noget særligt for mig, for jeg har tilbragt mange timer der i refleksion over livet, ægteskabet og børnene. Det bliver med den kirkegård i bevidstheden, at jeg kommer til at trække det sidste åndedrag. Lidt har også ret.