42-vuotias Satu Hasanen on pieni ihminen. Hänellä on pituutta noin 130 senttimetriä, ja kädet ja jalat ovat pikkuruiset. Hasanen on noin kymmenvuotiaan lapsen kokoinen. Se tarkoittaa, ettei Hasanen ylety oikein minnekään. Hissin nappulat voivat olla liian korkealla, kaupassa hyllyiltä ei saa mitään ilman apua, autossa ei ylety polkimiin ilman jatkokappaleita, eikä juuri missään voi vilkaista vessan pelistä onko tukka hyvin.

Kenties pahinta on kuitenkin ollut se, ettei edes omassa kodissa toimiminen ole helppoa vaan kahvinkeitosta lähtien kaikki vaatii ponnistelua. Tai vaati. Noin vuosi sitten Hasanen kyllästyi olemaan pieni kotonaankin ja osti tekeillä olevasta rivitalosta kolmion, jonka sisustuksen hän rakennutti omille mitoilleen.

– Ehkä suurin asia täällä on ollut se, että keittiön tasot on rakennettu 80 senttimetrin korkeuteen kun ne yleensä ovat 90 sentissä. Entisessä asunnossani rasittavinta oli keittiössä toimiminen. Tasot, keittiön kaapit ja jääkaappi olivat niin korkealla, että minun piti käyttää jakkaraa, jonka avulla yletyin tekemään asioita, Hasanen kertoo.

Jos kaikkeen arkiseen tarvitsee jakkaraa avuksi, huomaa nopeasti harkitsevansa tarkkaan, mitä kaapista oikeastaan tarvitseekaan.

– On ollut ihanaa, kun nyt voin vain avata jääkaapin oven ja hakea ruokaa pöytään. Nykyään minulla on aamupalapöydässäkin suunnilleen puoli jääkaappia, kun tasaisella on niin paljon helpompi toimia.

Esa Huuhko / Yle

Nilkoissa on virheasento ja käsissä ei ole voimaa

Hasasen liikkuminen ei ole tasaisellakaan helppoa. Sadun olessa kaksivuotias, häneen iski nivelreuma, joka runteli kaikkia niveliä pahoin. Hasasen polvissa ja lonkissa on tekonivelet. Nilkkoja ei ole leikattu, mikä tarkoittaa, että ne kääntyvät voimakkaasti ulkosyrjälle aiheuttaen tasapaino-ongelmia. Kädet eivät nouse, eivätkä käänny normaalisti, eikä niissä ole juurikaan voimaa.

– Käsivoimani eivät riitä avaamaan ulko-ovea. Uudessa kodissani onkin sähkökäyttöinen ovi, jonka voi avata ulkoa kaukosäätimellä tai sisältä napista painamalla. Oven edessä on lämmittettävä luiska, joka johtaa suoraan autolleni. En pysy pystyssä ilman apua lumella ja jäällä, Hasanen kertoo.

Esa Huuhko / Yle

Myös jääkaapin ja pakastimen kahvat on varustettu tekniikalla, joka auttaa niiden avaamista vähäisellä voimalla. Astianpesukone on integroitu kalusteisiin, joten siinä on kahva, josta sen saa avattua helposti. Valokatkaisijat on sijoitettu tavallista alemmas, ja koska Hasanen ei taivu kyykkyyn, on puolestaan pistorasiat nostettu lattianrajasta seinille.

– On luksusta, kun voi katsoa itseään vessanpeilistä. Tosin en meinaa osata käyttääkään sitä, kun olen niin tottunut siihen, että peilit sijatsevat jossain kaukana korkeuksissa.

Mikä on vammaiselle välttämätöntä?

Hasasen kodille tuli hintaa 10 000 euroa enemmän kuin olisi tullut ilman erikoismitoitusta. Hasanen arvelee, että hintaa on alentanut se, että muutokset tehtiin jo suunnitteluvaiheessa sen sijaan, että ne olisi tehty jo valmiiseen asuntoon. Lain mukaan kunnan pitää korvata vammaisen asunnossa tarvittavat välttämättömät muutostyöt täysimääräisesti. Ei kuitenkaan ole itsestään selvää, mikä on välttämätöntä.

– Uudiskohteisiinkin saa avustuksia. Välttämättömänä pidetään yleensä sellaisia asioita, että kotiin pääsee sisälle ja ulos, voi peseytyä ja käydä vessassa ja pystyy laittamaan ruokaa. Esimerkiksi saunaan tehtäviä muutoksia ei kuitenkaan korvata, koska sauna ei ole välttämättömyys, Esteettömyyskeskus ESKEn asiantuntija Harri Leivo kertoo.

Tunnen olevani tasavertainen ihminen muitten kanssa, kun ei ole koko ajan jonkun apukädet auttamassa. Satu Hasanen

Hasanen sai avustusta osaan muutostöistä. Esimerkiksi luiska ja sähköovi korvattiin osittain.

– Minun mielestäni ihmisen pitäisi voida itse määritellä, mikä hänelle on välttämätönä. Ei sitä kukaan voi ulkopuolelta sanoa, Hasanen sanoo.

Kotikin voi olla tasa-arvokysymys

Vammaiset toivoivat, että rakennusten esteettömyyttä koskeva uusi lainsäädäntö toisi enemmän huomiota niin kotien kuin julkistenkin tilojen esteettömyyteen. Asetus rakennusten esteettömyydestä hyväksyttiin kaksi viikkoa sitten. Se ei muuta juuri mitään.

Itseasiassa asetuksesta aiottiin jättää kokonaan ulkopuolelle pientalot, mikä olisi tarkoittanut, ettei esimerkiksi omakotitaloa rakentaessa tarvitsisi huomioida lainkaan, miten taloon pääsee pyörätuolilla. Kysymys on tasa-arvosta. Vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys teki asiasta kantelun.Apulaisoikeuskansleri ratkaisi, että pientalot on otettava mukaan setukseen tai se laiminlyö vammaisten oikeuksia.

– Asetuksessa on nyt vähemmän tulkinnanvaraa. Tähän asti määräysten ja ohjeiden tulkinta on vaihdellut paljonkin, ympäristöministeriön yliarkkitehti Niina Kilpelä sanoo.

Hasanen suosii vanhoja huonekaluja, sillä paitsi, että ne miellyttävät silmää, ne ovat matalampia kuin nykyaikaiset. Esa Huuhko / Yle

Hasanen on elänyt nivelreuman mukanaan tuomien haasteiden kanssa koko elämänsä. Hän ei jaksa kävellä pitkiä matkoja vaan käyttää sähkömopoa. Hän ei ylety pankkiautomaatille. Kadulla ihmiset katsovat häntä pitkään, koska hän on niin lyhyt. Sillä, että omassa kodissaan voi toimia lähes omin avuin, on valtava merkitys.

– Tunnen olevani tasavertainen ihminen muitten kanssa, kun ei ole koko ajan se toinen ihminen siinä, jonkun apukädet auttamassa. Että vaikka on avustaja olemassa ja sitä tarvitaan, niin se ei ole koko ajan vaan pärjää paljon paremmin itsenäisesti.