Torsdag vedtok Stortinget å endre biobankloven, slik at blodprøver fra nyfødtscreeningen kan lagres uten tidsbegrensning. Arbeiderpartiet støttet forslaget fra Regjeringen, som dermed ble vedtatt med 67 mot 23 stemmer i Stortinget.

Alle nyfødte får i dag tilbud om undersøkelse for å avdekke alvorlige arvelige sykdommer. Blodprøvene som blir tatt av barna blir sendt til nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus for analyse og lagring i en diagnostisk biobank. Hittil har prøvene blitt kastet etter seks år, men av hensyn til medisinsk forskning faller nå dette bort.

Mindretall mot

Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og KrF ønsker også å utvide lagringstiden for nyfødtprøvene, men er sterkt imot ubegrenset lagringstid.

– Nå setter regjeringen hele Nyfødtscreeningen i fare. OUS, som har ansvaret for screeningen uttaler at de ikke har behov for lagring utover 10-16 år, men departementet lytter ikke. Dette gjøres ikke for å forbedre nyfødtscreeningen, men for at blodprøvene senere kan benyttes til forskning. Det er ikke galt å opprette en nasjonal biobank for forskning, men da bør det gjøres åpent og ikke kamuflert, sa Kjersti Toppe (Sp), nestleder i Helse- og omsorgskomiteen, fra talerstolen.

Også SVs helsepolitiske talsperson Nicholas Wilkinson argumenterte mot lovendringen.

– Nesten alle mødre og barn er med i nyfødtscreeningen fordi de vet at formålet er å hjelpe barna deres, og at blodprøvene lagres trygt og ikke til evig til. Nå vil regjeringspartiene, med støtte fra Ap, endre formålet med nyfødtscreeningen til en forskningsdatabase. DNA-prøver fra hele Norges befolkning skal lagres til evig tid og ikke engang slettes når vi dør, sier Wilkinson, som viser til at mange tunge høringsinstanser sier nei til dette.

Datatilsynet ville ha utredning

Som Dagens Medisin tidligere har skrevet har både Helsedirektoratet, Legeforeningen, Datatilsynet, Bioteknologirådet og fagmiljøet ved Nyfødtscreeningen på Oslo universitetssykehus advart mot et slikt «frislipp». Datatilsynet har etterlyst en «grundigere vurdering av de etiske og personvernmessige problemstillinger saken reiser».

Les også: - Tilliten til Nyfødtscreeningen står på spill

– Jeg er overrasket over at regjeringen kan vedta dette uten å ville se på en utredning. KrF frykter at tilliten til nyfødtscreeningen svekkes. Hvis folk begynner å takke nei blir konsekvensen at syke barn ikke fanges opp, påpekte Olaug Bollestad (Krf) fra talerstolen.

Høie: Flere fordeler enn ulemper

Helseminister Bent Høie (H) forsvarte lovendringen og viste til at fordelene med å lagre blodprøver overstiger personvernutfordringene.

– Blodprøvene har stor verdi for gjennomføring og utvidelse av nyfødtscreeningen og annen medisinsk forskning, sier Høie, som tror det er liten fare for at foreldrene vil velge bort undersøkelsen.

Foreldrene skal ha anledning til å trekke tilbake samtykket og kreve destruksjon av blodprøvene. Når barnet har fylt 16 år kan det selv kreve blodprøven destruert.

OUS tar til etterretning

Venstre fremmet et tilleggsforslag om at regjeringen skal «utrede forvalteransvar og informasjonsansvar knyttet til nyfødtscreeningens register og som på en tilstrekkelig måte ivaretar personvernet, informasjon om ordningen og reservasjonsretten etter 16 års alder». Dette fikk tilslutning fra aller partiene.

Dagens medisin har vært i kontakt med leder Rolf D. Pettersen og overlege Asbjørg Stray-Pedersen ved Nyfødtscreeningen, som tidligere har argumentert mot varig lagring. De sier de tar Stortingets beslutning til etterretning.

Danmark og Sverige praktiserer allerede varig lagring.