Bună ziua, sunt Ana Dragu (foto), preşedintele Asociaţiei Autism Europa Bistriţa şi azi e o zi neagră pentru mine. Însă pentru că trăiesc în România şi nicidecum pentru că am un copil cu autism. Nici pentru că îmi petrec 90% din timp între copiii cu autism şi familiile lor pline de dragoste. Ci, da, oricât de banal ar suna, pentru că trăiesc în România. O ţară de mâna a treia în care e perfect posibil să se fabrice astfel de reclame, ilustrate de imaginea de mai jos.

de Ana Dragu

Ca cea pe care compania Secom o face pentru a promova un supliment alimentar bun la toate. Inclusiv la autism. Un supliment alimentar care nu are la bază studii validate ştiinţific pentru a-i dovedi eficacitatea. Şi atunci, dacă nu sunt studii, recurgem la mesaje subliminale şi la şantaj sentimental, nu-i aşa? Că doar trăim într-o ţară de maimuţe care nu au atins încă pragul unei dezvoltări cerebrale care să permită rularea proceselor cognitive superioare.

– Urăşte-ţi băieţelul!

– Urăşte-ţi băieţelul!

– „Urăşte-ţi băieţelul Urăşte-ţi băieţelul care a devenit de nestăpânit. Urăşte-ţi băieţelul care niciodată nu vrea să stea locului şi nici nu te ascultă. Urăşte-ţi băieţelul care se enervează din nimic şi se poartă urât cu ceilalţi!” – ca să cităm eminenţa cenuşie care a compus scenariul acestei campanii.

Dacă lipsa studiilor validate ştiinţific nu pare să ridice o problemă etică în promovarea unor pseudomedicamente pe o piaţă de fraieri cum e România, nici faptul că o astfel de reclamă ar fi interzisă în SUA nu pare să îi deranjeze pe cei care au comis-o. Nici tulburarea emoţională sau şocul şi groaza pe care vizionarea unui clip cu acest nume îl poate provoca nu îi înduioşează pe comercianţii care nu vor în fond decât să îşi vândă combinaţia cu 300 de lei cutia. Tot ce contează sunt efectele acestei campanii. Şi dacă vor reuşi să inducă ideea că un tratament cu medicamentul minune ar duce la preschimbarea „firescului” sentiment de ură pe care mamele îl nutresc faţă de un copil cu autism în dragoste justificată de sănătatea mintală, atunci scopul scuză mijloacele. Deşi se pare că în realizarea campaniei a fost consultat cel puţin un psiholog, se pare că nu unul îndeajuns de specializat în autism, altfel ar fi ştiut că băieţeii cu autism se „nu se nervează din nimic” (şi nici fetiţele de altfel, lăsate deoparte doar pentru că autismul e mai frecvent în rândul băieţilor şi publicul ţintă e format din potenţiali cumpărători şocaţi – părinţi de băieţei demni de toată ura). Şi pentru că clipul şi campania de prost gust se folosesc de mituri și prejudecăți, să încercăm să le spulberăm, cerând totodată organelor care se ocupă de acreditarea medicamentelor pe piaţa românească să analizeze la sânge efectele acestor produse sau lipsa lor de efecte.

Au apărut multiple definiţii de-a lungul timpului şi s-au dezvoltat terapii mai mult sau mai puţin eficiente. Însă miturile cu privire la „Rain Man” nu au dispărut. Iată câteva:

I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODATĂ CONTACT VIZUAL

– unii au contact vizual, alţii îl dezvoltă după ani de terapie în care învaţă cum să stabilească contactul vizual. Însă mulţi autişti au acest contact. Mai redus şi diferit decât cel al copiilor tipici, însă privesc oamenii, zâmbesc şi se exprimă prin alte tipuri de comunicare non-verbală.

II. ÎN FIECARE COPIL AUTIST SE ASCUNDE UN GENIU

• În populația autistă, coeficientul de inteligență (IQ), ca și abilitățile și talentele variază în aceeași măsură ca și în populația non-autistă. Spre exemplu, un copil care pare capabil să își amintească datele nașterii tuturor colegilor din clasa sa, poate fi incapabil să le rețină numele. Un copil autist poate reține o sumă impresionantă de abstracțiuni, dar poate fi incapabil să facă o alegere simplă de tip: lapte sau ceai.

III. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI SĂ ÎŞI ARATE AFECŢIUNEA

• Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii, potrivit căruia copiii autiști nu pot dărui și primi afecțiune și dragoste. Se știe că stimularea senzorială este procesată în mod diferit în cazul celor mai mulți autiști, și din acest motiv aceștia au dificultăți în a-și exprima afecțiunea în modurile convenționale. Dăruirea și primirea afecțiunii în aceste cazuri presupune voința că acest schimb să se facă în termenii copilului. Legăturile afective și relațiile copil-părinte pot fi dezvoltate în multe cazuri, cu muncă și răbdare.

IV. AUTIŞTII NU VORBESC

• Mulți copii autiști dezvoltă un limbaj verbal funcțional. Mulți alții pot dezvolta unele abilități de comunicare, cum ar fi limbajul semnelor, sistemul de comunicare vizuală, folosirea computerului sau a altor dispozitive electronice.

V. PROGRESUL ÎNSEAMNĂ CĂ UN COPIL NU ARE AUTISM

• Fals. Scopul oricărui demers terapeutic este progresul. Acesta este posibil în timp, prin foarte multă muncă, dragoste și susţinere din partea familiei.

VI. AUTISMUL ESTE VINDECABIL

• Fals. Autismul poate fi tratat, ameliorat până la limita la care devine neobserabil, iar copiii și adulții cu autism, cât și familiile lor, pot duce vieți productive și fericite. Prin terapie susținută orice autist își poate atinge potențialul maxim.

VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE UN MEDIU FAMILIAL NOCIV ÎN CARE CREŞTE COPILUL

• Fals. Milioane de copii din toată lumea cresc în medii nocive şi defavorabile şi nu dezvoltă tulburări din spectrul autist.

VIII. COPIII AUTIŞTI SUNT INCAPABILI SĂ ÎNVEŢE

• Fals. Însă de cele mai multe ori cheia învăţării stă în identificarea modalităţii de predare adecvată fiecarui copil.

IX. AUTIŞTII NU DORESC COMPANIA CELORLALŢI

• Fals. Autiştii au nevoie de compania celorlalţi însă în termenii şi dozajul stabiliţi de ei înşişi.

X. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACĂ AR VREA, ÎNSĂ SUNT ÎNCĂPĂŢÎNAŢI

• Înainte de începerea terapiei, majoritatea copiilor autişti nu înţeleg rolul limbajului, aşa că nu găsesc nici un sens în a utiliza un instrument pe care nu îl înţeleg.

Publicul și câteodată profesioniștii, din nefericire, sunt lipsiți de educație când vin în contact cu persoane cu o tulburare pervaziva de dezvoltare. Nu negați problema, încercați să vă educați și să faceți față dificultăților specifice. Orice om, cu sau fără o dizabilitate are dreptul la respect și la dragoste și trebuie ajutat să aibă o viață demnă.

XI. AUTISMUL SE TRATEAZĂ CU MEDICAMENTE

Nicăieri în lume autismul nu se tratează cu medicamente. Dintr-un motiv foarte simplu. Teoriile cu privire la cauze nu sunt clarificate, iar studiile clinice promiţătoare sunt abia la început. Se tratează doar unele simptome, iar efectele secundare sunt de regulă deloc de neglijat, aşa că administrarea unor medicamente de risc se recomandă doar atunci când terapia eşuează sau nu se poate desfăşura eficient în lipsa unor neuroleptice. În rest, totul e vrăjeală ieftină şi de prost gust. Nu aşteptaţi minuni de la medicamente, nici măcar doctorii nu aşteaptă. Sunt pe piaţă o groază de companii farmaceutice care încearcă fie să îşi testeze produsele pe copiii voştri, fie să le vândă fără dovezi că ar fi eficiente recurgând la diverse strategii de marketing lisite de scrupule.

Dar, cel mai important, NU PIERDEȚI TIMPUL plimbându-vă de la o clinică la alta, în căutarea unui diagnostic ferm. Și de îndată ce aveți certitudinea că copilul nu se dezvoltă cum ar trebui, deci se află „la risc”, începeți primele demersuri terapeutice. Niciodată o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dăuna unui copil cu dezvoltare tipică, chiar dacă pe parcurs se va dovedi că nu suferă de o tulburare din spectrul autist. Însă, neînceperea unui program de intervenție timpurie în cazul unui copil autist are efecte devastatoare pe termen lung, pentru că acesta va avea de recuperat din ce în ce mai multe lucruri pentru a atinge pragul de dezvoltare corespunzător vârstei fizice.

Trimiteţi feedback companiei prin care să le transmiteţi că nu sunteţi un popor spălat pe creier, conduşi strict de emoţii primare şi nu veţi cădea în capcana de a administra copiilor voştri pastile pe bază de Red Bull. Oricît v-ar explica ei că ura e justificată.

P.S. Nu, autismul nu include personalităţi multiple – the good guy and the bad guy din filme poliţiste proaste nu şi-au dat întâlnire în creierul copilului dumneavoastră ca să vă aducă pe culmile disperării. Mesajul oricărei campanii decente când vine vorba despre sănătatea mintală trebuie să fie unul al dragostei şi speranţei.