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Longtemps la médecine les ignora. L'intersexualité n'avait de place que dans la mythologie, sous les traits d'Hermaphrodite et des androgynes. Ou dans les religions monothéistes avec les anges et les discussions éternelles quant à leur sexe. Puis, bien après la Renaissance, les considérables avancées de l'anatomie, de la chirurgie et de l'endocrinologie bouleversèrent progressivement la donne.

On redessina les frontières du normal et du pathologique; on entreprit de corriger ce qui était désormais perçu comme insupportable; on postulait qu'il y avait urgence à modifier l'apparence corporelle de personnes que l'on ne pouvait classer dans l'un des deux genres; que ces interventions leur permettraient de retrouver l'une des deux identités dont elles étaient privées depuis la naissance, privation qui ne pouvait être que source de souffrances.

Mais tout cela, c'était avant que l'on ne découvre, assez récemment, qu'en réalité tout était nettement plus compliqué, que la correction médico-chirurgicale était loin d'être la panacée, que l'on n'avait pas assez écouté les premièr·es concerné·es. Et que l'heure était venue de mieux entendre, collectivement, les différences.

Une évolution des réflexions

C'est dans ce contexte que s'inscrit un avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), avis qui vient d'être rendu public: Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel. C'est un document à plusieurs égards remarquable: il ne sous-estime pas les difficultés rencontrées, ne masque nullement certains errements médicaux et dessine la marche à suivre pour progresser dans ce domaine.

En écho de notre lecture, Titiou Lecoq, sur Slate.fr, considère ainsi que la publication de cet avis est «une bonne nouvelle» pour les personnes concernées, «victimes de multiples chirurgies et traitements hormonaux dès l'enfance, sans raison médicale autre que de forcer leurs corps à entrer dans le moule défini du masculin ou du féminin». De ce point de vue, il sera du plus grand intérêt d'observer si les recommandations formulées dans l'avis seront ou non prises en compte lors de la suite de la révision de la loi de bioéthique par le Parlement.

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De qui parle-t-on? Des personnes concernées «par des variations du développement sexuel» (formulation préférable, d'après le CCNE, à celle de «personnes intersexes»). Ou, pour reprendre la définition du Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l'homme, des personnes «nées avec des caractères sexuels (génitaux, gonadiques ou chromosomiques) qui ne correspondent pas aux définitions binaires types des corps masculins ou féminins».

Le nombre de personnes concernées diverge grandement selon les points de vue. Il est important pour les associations de personnes intersexes (1,7% à 2% de la population générale soit entre 15.000 et 16.000 enfants par an), quand le corps médical estime que ces variations renvoient aux catégories des maladies rares –de l'ordre de 0,02% des naissances.

Pourquoi s'intéresser officiellement à elles maintenant? «Longtemps ignorées, [elles] ont entrepris de sortir de leur silence au milieu des années 2000 grâce à l'important travail de leurs associations auprès des médias destinés à faire connaître les difficultés qu'elles vivaient et les séquelles de leurs interventions chirurgicales précoces», reconnaît le CCNE. Puis, ajoute-t-il, ces associations se sont fait connaître du monde politique tandis que se développait une réflexion juridique axée sur les notions d'autodétermination et de consentement –n'excluant pas des actions contentieuses et des demandes d'indemnisation.

«L'acte médical [...] ne devrait pas être effectué tant que l'intéressé n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision.» Conseil d'État

«Notre société accepte que des actes invasifs et définitifs soient réalisés sur leur corps, souvent dans la petite enfance, ainsi que des traitements hormonaux tout au long de leur existence, pouvait-on lire dans une tribune publiée en juillet dernier dans Le Monde par un groupe de médecins, de militant·es et de responsables politiques. Le but de ces traitements est simple: assigner ces corps à des idéaux types d'hommes et de femmes, dans une sorte de fiction médicale qui voudrait que la conformité anatomique soit nécessaire à l'éducation dans une catégorie ou dans l'autre. Ces actes ne guérissent pas. Ils ne résolvent aucun problème physique et ne permettent même pas d'apaiser une souffrance quelconque qu'auraient exprimée ces enfants. C'est en réalité l'inverse.»

Parallèlement, on a assisté à une évolution des réflexions internationales (dont celles du Conseil de l'Europe) et des positions prises par des institutions nationales –comme, en France, le Conseil d'État dans une étude remise au Premier ministre, ainsi que le Défenseur des droits. «En définitive, l'acte médical ayant pour seule finalité de conformer l'apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l'enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l'intéressé n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision» estimait pour sa part le Conseil d'État.

Pas de consensus

Les variations du développement génital renvoient à différentes situations médicales congénitales qui se caractérisent par un développement atypique du sexe génétique, gonadique (c'est-à-dire des glandes sexuelles, testicules ou ovaires) ou anatomique (le sexe morphologique visible). Les causes, de même que les manifestations de ces variations, sont très fluctuantes. Schématiquement, on peut distinguer trois situations différentes.

Les personnes «XX», pour lesquelles l'appartenance au sexe féminin ne pose pas de question mais qui naissent avec des organes génitaux inhabituels sur le plan anatomique (développement inhabituel du clitoris et absence d'ouverture du vagin au périnée) –situation le plus souvent due à une pathologie bien identifiée: l'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS).

Les personnes «XY» qui présentent une formule génétique masculine mais aussi des anomalies, principalement de nature hormonale, qui se traduisent par une formation atypique des organes génitaux (hypospade, testicules non descendus, micropénis).

Les personnes dites «mosaïques» dont le patrimoine génétique comporte, en des proportions variables, des éléments caractéristiques des deux sexes et dont les organes génitaux présentent une forme atypique.

Mais au-delà de ces classifications biologiques en partie réductrices, il importe de distinguer deux types de questions: d'une part celles soulevées par la prise en charge médicale des enfants présentant des variations sexuelles; d'autre part celles liées à la dysphorie de genre –c'est-à-dire le sentiment d'inadéquation de la personne entre le sexe social qui lui a été assigné à la naissance et son identité de genre (le sexe auquel elle se sent appartenir).

Et force est bien de constater, comme le fait le Conseil d'État, qu'il n'existe pas à ce jour de consensus au sein du monde médical ni sur le type de thérapeutiques à mettre en œuvre, ni sur le moment auquel elles doivent intervenir. «Si certains traitements ne font pas réellement débat car visant à éviter des complications susceptibles d'engager le pronostic vital de l'enfant (notamment les traitements hormonaux pour traiter certains cas d'hyperplasie congénitale des surrénales), d'autres actes médicaux, notamment les chirurgies effectuées sur des enfants en bas âge et visant à “corriger” l'apparence des organes génitaux, sont plus controversés», observe-t-il.

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Prise en compte du traumatisme

C'est ainsi que des voix s'élèvent, de plus en plus nombreuses, dénonçant le caractère véritablement mutilant de pratiques susceptibles d'avoir des conséquences irréversibles et dramatiques aussi bien sur le plan physique (infections urinaires, lésions neurologiques, perte de sensibilité, douleurs, etc.) que psychologique. Une situation d'autant moins acceptable que «la réalité est souvent dissimulée à ceux-là mêmes qui les subissent».

L'étude du Conseil d'État remonte à l'origine de ces pratiques: «La prise en charge médicale des enfants présentant des variations du développement génital a longtemps été fondée sur l'approche du psychologue néo-zélandais John Money, selon qui l'identité de genre n'est pas déterminée avant l'âge de deux ans et dépend essentiellement de la manière dont l'individu est élevé. Partant de cette prémisse, il préconisait d'opérer les enfants présentant des variations du développement génital le plus tôt possible, de garder le silence absolu sur leur différence et de renforcer tout au long du processus éducationnel l'identité de genre décidée, afin qu'ils se conforment au sexe assigné. Cette approche a été officiellement remise en cause lors de la conférence de consensus de Chicago en 2005.»

La réflexion est confrontée à plusieurs réalités: irréversibilité des interventions, difficulté du consentement, divergence d'approche. Comité consultatif national d'éthique

L'un des mérites du travail d'audition mené par le CCNE a été de mettre en lumière «la très grande souffrance et la colère de celles ayant fait l'objet d'interventions précoces». «Celles-ci ont insisté sur les traumatismes physiques, psychologiques, sexuels et sociaux ressentis dans leur enfance et leur adolescence comme à l'âge adulte, sur leur conflit avec nombre de médecins spécialistes, souligne le Comité. Les auditions ont également mis en lumière le malaise des médecins, chirurgiens et endocrinologues, face à leur mise en cause par les associations de personnes intersexes, ainsi que leurs interrogations sur leurs pratiques.» Le CCNE a également pris en compte la dimension traumatique pour les parents d'une variation du développement sexuel affectant leur enfant.

À la différence de ce qui existe dans la plupart des domaines de la médecine et de la chirurgie, les protocoles de soins standardisés sont rares dans ce domaine et ne sont pas unanimement partagés dans le corps médical –situation qui ajoute à la confusion et aux incompréhensions. «En tout état de cause, le manque d'évaluation des interventions passées et le déficit des données rendent délicate la réflexion éthique qui est confrontée à plusieurs réalités, indique ainsi le CCNE. Il s'agit de l'irréversibilité des interventions sur des jeunes enfants, du constat de la difficulté du consentement à cet âge (une réalité difficile à vivre pour les parents et les enfants) ou encore des divergences fondamentales d'approche entre les différents acteurs.»

Quelques propositions

Pour résumer: «La perspective éthique actuelle conduit à réfléchir aux droits fondamentaux de la personne, notamment le droit au respect de son intégrité physique et psychique, ainsi que son droit à l'information et à l'auto-détermination.»

Aussi le CCNE formule-t-il une série de recommandations pratiques «pour dépasser les divergences actuelles». Mais surtout, il rappelle que les actes médicaux et chirurgicaux répondent «à une nécessité médicale en présentant un bénéfice thérapeutique». Ici, la singularité de chaque situation «appelle à une analyse au cas par cas, dans le respect de l'intérêt supérieur de l'enfant». «Dans tous les cas, une information claire, loyale et compréhensible doit être accordée aux parents et à la personne concernée, lorsque son degré de maturité le permettra, et ce afin de recueillir leurs consentements, préconise le CCNE. La décision thérapeutique doit être prise après étude de la balance bénéfices/risques. Chaque décision devra être documentée dans un dossier médical accessible au patient et inscrite dans un registre national.»

Plus généralement, pour progresser au mieux dans ce domaine, la constitution de bases de données permettrait de documenter les mesures et conséquences de traitement et de non-traitement. Dans le même ordre d'idée, et «afin de combler l'absence de consensus, de dialogue et de transformer le regard porté par la société sur les variations du développement sexuel», le CCNE formule quelques propositions. Peut-être parviendrait-on ainsi à apaiser les fortes tensions qui prévalent aujourd'hui entre les associations de personnes intersexes et le corps médical concerné.

«Depuis toujours, les médecins contrôlent nos corps. Mais qui contrôle les médecins? Il faudrait que la loi le permette.» Vincent Guillot, cofondateur de l'Organisation internationale des intersexués

Mais à la lecture de cet avis documenté, après celle de l'étude du Conseil d'État, on saisit bien vite que le sujet traité dépasse son seul objet. Les variations du développement sexuel, au-delà de la médecine questionnent la société dans le champ de la sexualité: qu'est-ce qu'une différence, qu'est-ce qu'une variation, qu'est-on prêt à accepter? «Mais pour que le regard de la société change, il faut former, informer et dialoguer. Cette problématique des variations du développement sexuel à la naissance et leurs conséquences devrait être incluse dans les cours de biologie, estime le CCNE. Plus généralement, il serait utile de développer auprès de la population une information sur la réalité de l'intersexualité.»

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Et maintenant? «Les choses ne bougeront pas vraiment si on n'inscrit pas clairement dans la loi le caractère interdit de ces mutilations», explique dans Libération l'avocat Benjamin Pitcho, membre fondateur du Groupe d'information et de soutien sur les questions sexuées et sexuelles (Giss). «Il faut affirmer un principe clair, dépourvu d'ambiguïté, qui ne laisse aucune marge de manœuvre pour le corps médical. Je ne suis pas certain que les parlementaires soient déterminés à se battre pour cette cause.» Pour Vincent Guillot, cofondateur de l'Organisation internationale des intersexués, il faut aller plus loin encore, au risque de ne pas pouvoir être entendu: «Depuis toujours, les médecins contrôlent nos corps. Mais qui contrôle les médecins? Il faudrait que la loi le permette.»