Es war an einem frühen Morgen, einem Morgen kurz vor Schluss. Katrin war schon lange wach, hatte kaum geschlafen, wieder einmal. Denn nachts, wenn es ruhig war, wenn das laute Leben eine Pause einlegte, dachte sie nach, ordnete und plante die nächsten Tage, die nächsten Wochen, die nächsten Schritte und Aufgaben. So legte sie sich ihr Leben zurecht, verpackte alles in kleine Einheiten, die sie abarbeiten konnte. So verkraftete sie, was eigentlich nicht zu verkraften war.

„Ich habe nachgedacht“, sagte Katrin dann zu Maik, ihrem Mann, als dieser endlich seine Augen öffnete. „Ich bin zufrieden mit meinem Leben. Ich habe alles erreicht, was ich mir gewünscht habe. Ich habe einen Doktor gemacht. Ich hatte einen guten Job. Ich habe ein wundervolles Kind, und wir als Paar haben die glücklichste Zeit überhaupt. Was könnte ich mehr wollen?“

Da wusste Maik, dass Katrin wusste, dass sie es nicht schaffen würde. Sie war dabei, Bilanz zu ziehen. Ihre Hoffnung, dass doch noch alles gut werden würde, die Hoffnung, die sie beide so weit getragen hatte, die sie beschützte und ihnen Mut brachte, war einer pragmatischen Ernüchterung gewichen, einem: „Wenn es so sein soll, dann soll es sein."

Groß geworden ist Katrin in Marzahn, ihre Eltern Akademiker, ihre Kindheit behütet. Die Familie hat einen Garten in Briesetal. Dort fließt ein winziger Bach, den sie übersprang, ohne ein einziges Mal zu fallen. Zwischen Hecke, Apfelbaum und Johannisbeerstrauch feierte sie ihre Geburtstage, hierher brachte sie ihre beste Freundin Tina mit. Gemeinsam im Kindergarten, in der Schule, malen, basteln, zum Hockey, Tina im Tor und Katrin in der Verteidigung. Tina war die Coole, Lustige und Spontane. Katrin die beste Freundin, der man alles anvertrauen und auf die man sich verlassen konnte.

„Ho, ihr Landratten, hisst die Segel!“

Bei Katrin wusste man, woran man war. Smalltalk gab es bei ihr nicht, entweder man hatte sich was zu sagen, dann ging es gleich in die Tiefe, oder eben nicht. Katrin schwieg lieber, als über das Wetter zu reden. Was andere in diesem Moment der Stille von ihr halten mochten, war ihr nicht wichtig. Genauso wenig, ob sie besonders schick, sexy oder edel aussah. Als der Gehirntumor ihr das rechte Augenlicht raubte und sie eine Augenklappe tragen musste, verkleidete sie sich zur Faschingsfeier ihres Sohnes eben als Pirat. Und rief: „Ho, ihr Landratten, hisst die Segel!“

Katrin wollte schnell unabhängig werden und für sich selber sorgen können. Deswegen machte sie nach dem Abitur eine Ausbildung als Chemielaborantin. Auch später, als es mit Maik um Kinder und Familie ging, wollte sie eigenständig bleiben und genauso wie er zum Einkommen beitragen, den Haushalt und alles andere aufteilen. Eine Vollzeitmama sein, nur um das Kind herumglucken, das kam nicht infrage.

Während sie noch lernte, chemische Proben zu nehmen oder Lösungen herzustellen, merkte sie, dass sie mehr konnte. Auch fiel ihr auf, dass all diejenigen, die bestimmten, wo es langging, die Chefs eben, studiert hatten. Ihr Ehrgeiz war geweckt. Sie lernte, war fleißig, machte ihre Prüfungen und Praktika, arbeitete sich von Semester zu Semester und schloss ihr Chemiestudium an der Humboldt-Universität ab. Doch das reichte ihr noch nicht. Sie ging nach Heidelberg, wo sie in der Molekularbiologie promovierte. Als Postdoktorandin schließlich untersuchte sie am Berliner Max-Delbrück-Centrum, wie menschliche Wirtszellen auf Grippeviren reagieren. Sie veröffentlichte Fachartikel und war stolz auf ihre Arbeit. Stolz darauf, anerkannt und erfolgreich zu sein und von ihren Kollegen wertgeschätzt zu werden.

Katrin war Maik gleich aufgefallen. Hübsch fand er sie, ihre blonden Haare, das breite Lächeln, ihre feminine Figur. Doch am meisten gefiel ihm, dass Katrin Charakter hatte, nie oberflächlich, dafür aber unkompliziert war. Wenn Katrin sich wohlfühlte, lachte sie, war direkt und selbstbewusst. Mit ihr konnte er sich unterhalten, ungezwungen, einfach so. Mit ihr konnte er sein.

Schnell entstand ein tiefes Vertrauen. Sechs Jahre waren sie schon zusammen, Freund und Freundin, überstanden zwei Fernbeziehungen, erst er in New York, dann sie in Heidelberg, bis sie 2012 heirateten. Er war katholisch, sie nicht. Bei einem kirchlichen Ehevorbereitungsseminar ging es auch um die Frage, wie die beiden Glauben in der Familie leben wollten, und ob Katrin mit ihm in den Gottesdienst gehen würde. Versprechen konnte sie das nicht. Später sagte sie: „Wenn dir das wichtig ist, komme ich mit.“ Und das tat sie auch, nicht immer, je nach Laune, aber mindestens zu Weihnachten und zu Ostern.

Und sie begannen, sich über Kinder zu unterhalten. Er hätte gerne drei, sie zwei, unendlich lieben wollten sie sie, aber nicht zu sehr verwöhnen. Ehrlichkeit, Vertrauen und Aufrichtigkeit sollten die Grundpfeiler sein. „Aus der Bibel vorlesen und den Kindern den Glauben beibringen, das musst du dann aber machen“, sagte Katrin.

Elias lernte zu lachen

2014 kam Elias im St.-Joseph-Krankenhaus auf die Welt. Er war eine Punktlandung, der 11. Mai sollte es sein, der 11. Mai wurde es. Früh um acht gingen die Wehen los, gegen 18 Uhr sagte Katrin: „Wir sollten jetzt mal losfahren.“ Um 22 Uhr war Elias da. Alles gut, alles normal, alles gesund.

Blonde Haare hatte Elias, ein schönes Gesicht und ein fröhliches Wesen. Ansonsten tat Elias das, was alle Babys tun: die Eltern mit ihrem Wesen und ihrer Anwesenheit beglücken und ihnen nachts die letzten Nerven rauben. Kaum glaubte sie, Elias verstanden zu haben, zu wissen, wie er gerne einschläft oder gehalten werden möchte, änderte er seine Vorlieben. Konnte Katrin nicht mehr, übernahm Maik und umgekehrt.

Elias lernte zu lachen, zu greifen, den Kopf zu heben, mit den Beinen zu strampeln und die Gesichter seiner Eltern zu erkennen. Hatten seine kleinen Hände einen Finger von Katrin ergriffen, steckte er ihn sich in den Mund. Soweit so schön, so normal.

Doch dann kam dieser Sonntag, Ende August war das. Elias’ Arm fing an zu zucken. Einfach so. Was war das? War das schlimm? Ging das wieder weg? Plötzlich begann auch sein zweiter Arm zu zucken. Im Köpenicker Krankenhaus wurden sie fortgeschickt, kein Kinderarzt vor Ort. Als sie endlich im „St. Joseph“ ankamen, war Elias schon völlig apathisch. Die Ärzte reagierten sofort, gaben Medikamente, die das Zucken beendeten. Sie untersuchten Elias, fanden aber nichts.

Die Wochen vergingen, Elias war wohlauf, und sie alle hatten die Aufregung schon fast vergessen, als es wieder losging. Diesmal waren es nicht nur die Arme. Ein erschreckender Anblick. Das zuckende Kind im Kindersitz. Schnell, schnell in die Notaufnahme. Die Eltern, die nichts tun können, die Ohnmacht, die Hilflosigkeit. Im Krankenhaus mussten die Ärzte viele Medikamente durchprobieren, bis sich Elias’ Körper endlich beruhigte. Intensivstation, zu Hause, Intensivstation, zu Hause, so ging es monatelang hin und her.

In so einer Situation möchte man eine Lösung haben, eine Diagnose und ein Medikament, von dem man weiß, dass es helfen wird. Doch das gab es nicht. Da half kein Flehen, kein Weinen und kein Betteln, die Ärzte waren so ratlos wie Katrin und Maik.

Bei jedem Anfall verringerte sich der Sauerstoff im Gehirn von Elias und machte so all die Fortschritte zunichte, all die Entwicklungen, das Greifen, die gerichtete Bewegung konnte Elias danach nicht mehr.

Doch Elias gab nicht auf, nach jedem Anfall kämpfte er sich zurück, lernte erneut zu greifen, erneut die Fäuste aufzumachen, erneut sich mit seinen Armen abzudrücken und den Oberkörper mühsam nach oben zu stemmen. Wenn Maik ihn an seinen Füßen kitzelte, lachte er. Wenn Katrin für ihn nieste, lachte er auch. Überhaupt lachte er viel, wenn es ihm gut ging. Dann spielte es auch keine Rolle mehr, dass er so vieles nicht konnte und vielleicht auch nie mehr lernen würde. In so einem Moment verschieben sich die Maßstäbe. Der Tag war gut, wenn es Elias gut ging, alles andere war unwichtig.

Und dann gab es Tage, an denen gar nichts gut war. Manchmal waren Elias’ Anfälle so andauernd, dass er nicht einschlafen konnte. Irgendwann fielen ihm die Augen zu, er dämmerte weg, und schon weckte ihn das nächste Zucken wieder auf. Das war so frustrierend. Katrin kuschelte sich an Elias und sang ihm stundenlang vor. „My bonnie is over the ocean“ in einer endlosen Beruhigungsmelodie.

Maik und Katrin redeten viel, sprachen über ihre Ängste, über ihre Hoffnungen, das brachte sie näher zusammen als je zuvor. Sie verstanden einander, was den anderen bedrückte, was der andere brauchte. So widersprüchlich das auch klingt: Für Katrin war diese schwere Zeit die glücklichste Zeit, die sie mit ihrem Ehemann hatte.

Die Krankheitsgeschichte von Elias ist lang, Monate auf der Intensivstation, verschiedene Krankenhäuser, künstliches Koma. An Elias’ Körper klebten die Elektroden der Messgeräte, sein Gesicht war mit einer Sauerstoffmaske bedeckt. Irgendwann sahen Katrin und Maik die ganzen Geräte und Kabel nicht mehr. Sahen nur noch ihren Sohn. Lasen ihm vor, sie Märchen, er griechische Sagen. Sie hatten das Gefühl, dass es Elias guttat, ihre Stimmen zu hören.

Katrin las aber auch alles über Epilepsie. Fragte die Ärzte aus. Ließ ihnen keine Ruhe, bis sie ganz genau erklärten, warum sie etwas taten. Hinterfragte, wenn sie ein Medikament gaben. Warum das und warum nicht das andere? Warum dieses hier, das hat doch schon beim letzten Mal nicht geholfen?

Irgendwann gab es die Diagnose. Elias’ ganzes Gehirn war betroffen, die Krankheit war nicht heilbar. Die Botschaft war wichtig. Die Botschaft half auch, Elias in Betreuung zu geben, erst ins Kinderhospiz „Berliner Herz“ und dann in die Intensivpflege „Kristallkinder“. Das war hart, das fühlte sich nach Aufgabe an, doch Katrin und Maik konnten nicht mehr. Sie organisierten aber, dass jeden Tag jemand aus der Familie bei Elias war, Katrin oder Maik, seine Mutter, ihre Schwester.

Am Ende der Kraft

Dass die beiden am Ende ihrer Kräfte waren, lag nicht nur an Elias’ Krankheit. Katrin hatte ebenfalls eine Diagnose bekommen: Brustkrebs, bösartig. Maik war verzweifelt, das konnte doch alles nicht wahr sein, unfair war das, wie soll eine Familie so etwas durchstehen? Zusammen weinten sie. Doch dann biss Katrin die Zähne zusammen. Für sie gab es immer noch eine Hoffnung. Immer noch einen Lichtschimmer, von dem sie Maik erzählte. Mit dem Schicksal hadern, sich beklagen half nicht weiter. Sie tat, was getan werden musste, ohne zu viel darüber nachzudenken.

Woher sie diese Stärke nahm? Vielleicht, weil sie immer schon so positiv war und so pragmatisch. Einmal fragte sie ein Priester, was für sie der Sinn des Lebens sei. Mit der Frage konnte sie nichts anfangen, darum ging es nicht. Vielmehr wollte sie wieder zum Haushalt beitragen, schmiedete Pläne für die Zeit nach der Krankheit, fragte bei ihren Chefs vom Delbrück-Centrum an, ob sie einfach wieder einsteigen könnte, wenn es ihr besser ging.

Aber es wurde nicht besser, es wurde schlimmer. Brustkrebs, Gehirntumor, Lungenkrebs. Katrin ließ sich operieren und bestrahlen, stand alles durch, doch langsam schlichen sich bei ihr die Zweifel ein. Würde sie den Krebs überleben? Als ihr klar wurde, wie ihre Chancen standen, ging es um jeden wertvollen Moment, um jedes Wochenende, an dem man noch einmal nach Usedom reisen konnte, oder noch mal nach Verona, die Stadt von Romeo und Julia. Noch mal vier Filme auf der Berlinale sehen. Noch ein bisschen mehr Leben, ein bisschen mehr Zeit mit Maik, ihrem Mann und ein bisschen mehr Zeit mit Elias, ihrem Sohn. Noch ein Buch lesen. Ein Spaziergang mit ihrem Vater, ihrer Mutter, ihrer Schwester.

Angst vor dem Tod hatte sie nicht. Wenn sie sich vorstellte, dass sie Elias und ihren Mann alleine lassen würde, dass sie nicht mehr für ihren Sohn da sein würde, musste sie weinen. Das war es, was sie nicht ertrug.

Aber es war Elias, der zuerst ging. Am Morgen des 28. März starb er in seinem Zimmer bei den Kristallkindern. Friedlich. Mit geschlossenen Augen. Maik und Katrin standen an seinem Bett, hielten sich bei den Händen und betrachteten ihren Sohn, wie er dalag, in seiner ganzen Schönheit.

Am Morgen des 30. März wachte Katrin auf. Es war fünf Uhr früh. Sie weckte Maik. Sah ihn an. Atmete ein und wieder aus. Ein und wieder aus. Und schloss dann ihre Augen. Jetzt konnte auch sie gehen.

Nun liegen sie zusammen auf dem Friedhof, in einem Sarg, Elias in den Armen seiner Mutter Katrin.