Ребенок - личность, а не только "кушать и какать". Почему волонтеры в российских специнтернатах раздражают санитарок

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, В книге Анны Клепиковой все герои анонимны; материал проиллюстрирован фотографиями из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимки были сделаны в 2014 году, они не имеют прямого отношения к описываемым событиям.

В издательстве Европейского университета вышла книга антрополога Анны Клепиковой "Наверно я дурак" - исследование в форме романа, рассказывающее об обитателях, сотрудниках и волонтерах двух учреждений для людей с особенностями развития - детского и взрослого.

Корреспондент Би-би-си поговорил с автором о том, зачем вообще люди идут волонтерами в интернат, узнал, что такое "идеология нормализации", а также, что возможности человеческой коммуникации гораздо шире, чем принято считать.

Би-би-си: Как вообще вы придумали изучать волонтерские сообщества в интернатах для детей с особенностями развития?

Анна Клепикова: Я училась на факультете антропологии Европейского университета, и нужно было выбрать тему магистерской работы. Я совершенно не представляла, чем хочу заняться, и случайно увидела во "ВКонтакте" видео с волонтерами в детском доме-интернате.

Я была потрясена тем, что у них происходило. Дети были с довольно тяжелыми нарушениями, и какие-то молодые люди типа меня, в таком же возрасте и мало отличающиеся по виду, их носили на руках, кормили. Что-то меня зацепило.

Какое-то время я зрела, но потом предложила эту тему своему научному руководителю Илье Утехину, мы обсудили и решили, что попробуем. Через некоторое время я поняла, что сама хочу пойти волонтером в детский дом.

В антропологии есть такой метод - включенное наблюдение, который подразумевает участие в жизни сообщества, когда ты не просто сидишь, наблюдаешь с блокнотом, а делаешь то же, что и окружающие. Вот в таких условиях я туда включилась.

Би-би-си: Получается, вы по сути стали волонтером?

А.К.: Не совсем, обычные волонтеры работают в детском доме каждый день, это практически полная занятость. Они даже небольшие деньги получают. Я училась, поэтому приезжала в дни, когда у меня не было лекций.

Некоммерческая организация, которая курирует волонтеров, прикрепила меня к определенной "группе" - то есть комнате, где жили дети. Я приходила в детский дом к девяти утра, как и все остальные волонтеры, переодевалась в рабочую одежду, кормила детей завтраком.

Кого-то сажала в коляску, если ребенок сам не мог встать с кровати. Или за столик. Кого-то кормила, кому-то помогала есть. Гигиенические процедуры, прогулки. Игры. В общем, я делала то же самое, что делали волонтеры.

Параллельно я стала обращать внимание на то, как вообще общаются с детьми, с одной стороны, волонтеры, а с другой, персонал учреждения - как по-разному они понимают их потребности, природу их нарушений, их личность, какие действия они совершают по отношению к этим детям, какие высказывания себе позволяют. И это стало фокусом моего внимания.

Волонтеры пытаются привнести гуманистические западные ценности, а в государственных учреждениях в основном патриархальный и медикализированный подход, в частности, к инвалидности. И отношение к этим детям у этих двух сообществ весьма отличалось.

Автор фото, InLiberty Подпись к фото, Сейчас Анна Клепикова работает заместителем декана факультета антропологии Европейского университета в Петербурге

Би-би-си: Первое удивление, которое возникает при чтении книжки - что персонал интернатов конфликтует с волонтерами. Казалось бы, должно быть наоборот: они делают общее дело, заботятся о детях. В чем причина конфликта?

А.К.: Да, о конфликте говорят с удивлением и сами волонтеры: они пришли с горящим сердцем и желанием помогать, и тут они встречаются с сопротивлением учреждения, с сопротивлением персонала.

В детском доме с детьми в основном работают санитарки, иногда воспитатели. Сейчас почти в каждой группе есть воспитатель, но в моей группе была только санитарка на четырнадцать детей. Обычно это довольно взрослая, иногда пожилая женщина, у нее не слишком много физических ресурсов на то, чтобы каждому ребенку уделять время. Она пришла туда работать вот так же, как я пришла, особенно ничего не зная про этих детей. И она может быть в таком же шоке, как любой другой человек. Ей нужно как-то понять, что с этим делать.

И она, в общем, не понимает: вот ребенок с очень тяжелыми нарушениями, что с ним делать? Вот он лежит, не двигается, не говорит, весь такой кривой-косой, и слюни текут - кто это вообще, это человек или что?

Так или иначе они неосознанно задают себе эти вопросы и дальше, при сложении факторов: непонимание природы нарушений, маленькая зарплата, большая нагрузка, отсутствие базовой профессиональной подготовки, базовой психологической поддержки, ограниченные временные условия (у учреждения есть расписание, которому все рутины должны соответствовать) - санитарку это вынуждает относиться к ребенку не как к существу, которое требует какого-то человеческого внимания, а как к таким объектам ухода.

Ведь если относиться, как это пытаются делать волонтеры, к этому ребенку, как к человеку, как к личности, это значит, что у него есть какие-то личностные потребности, а не только кушать и какать. Что у него есть потребность в контакте, общении, развитии. Что если это личность, если это человек, невозможно, чтобы он лежал в кровати целый день и ничего не происходило, кроме питания и гигиены. И поскольку усилиями учреждения это организовать невозможно и нет такой установки, то отчасти вынужденно в таких условиях персонал детей так и не воспринимает.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: Но откуда конфликт? Казалось бы, пришли волонтеры, сейчас помогут, радовать нужно.

А.К.: Санитарки хотели бы воспринимать волонтеров как своих помощников, поскольку у них работа действительно тяжелая. И им довольно сложно было принять установку, что волонтер помогает не санитарке, а ориентируется в первую очередь на ребенка.

Вот в группе четырнадцать детей, он может взять одного или двух и кормить их полчаса. Для санитарки такое невозможно и это вызывает у нее вопросы. Она бы хотела, чтобы было иначе: "Классно, появился еще один человек, значит, этих 14 детей не за 40 минут накормим, а за 20 вдвоем!"

Понятно, что на практике волонтер санитарке тоже помогает. Но конфликты часто возникали ровно в те моменты, когда что-то виделось как помеха ее работе. Все дети лежат в кровати, их удобно покормить быстро, так чтобы они лежа глотали еду - к одному подошел, к другому. А волонтер хочет ребенка посадить в ортопедическую коляску и кормить сидя.

Группа довольно тесная, коляска занимает место, неудобно становится проходить. Посадишь в коляску, ребенок начинает плакать, кричать, издавать звуки, потому что сидячая позиция более активная - он больше всего видит, больше всего замечает, и становится более требовательным. Это мешает: если от тебя чего-то требуют, ты должен на это отзываться, это занимает время и ресурсы.

На самом деле, когда я оставалась в группе одна со всеми детьми, а санитарка куда-то уходила, я понимала, почему санитарки на них кричат и говорят "да замолчите вы все", потому что все дети требуют внимания, и любая деятельность прекращается.

Санитарка оказывается встроена в логику учреждения, которая подразумевает, что большое количество людей нужно контролировать небольшим количеством персонала. И задействуются все механизмы, которые снижают активность подопечных. Потому что иначе невозможно контролировать, справляться с таким количеством людей.

Би-би-си: В книге вы описываете, как санитарки запрещают детям много пить, чтобы реже менять им памперсы, или наказывают путем лежания в кровати сутками. Это кажется изощренным насилием. Осознают ли это так сами санитарки?

А.К.: Насилие возможно над личностью. Если ты не видишь в существе личность, то это не будет восприниматься как насилие. В книге я рассматриваю интернаты как "тотальные институты" - есть такая популярная социологическая концепция. Тотальные институты ориентированы на то, чтобы переделать человека так, чтобы он соответствовал принятым нормам: преступника в тюрьме перековать, чтобы он якобы стал способен снова жить в обществе; у концлагерей тоже была своя идея.

Много учреждений обладают разной степенью тотальности - даже школа, где нас учили сидеть прямо, руки на стол, в определенной позе - это тоже дисциплинирование тела, и мы это тоже можем назвать насилием, которое ставит свои определенные задачи. И в этом смысле, нет, конечно, санитарки не воспринимают это как насилие. Потому что тут нечего насиловать, с их точки зрения.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: Какая идеология при этом была у волонтеров?

А.К.: У волонтеров позиция, что каждый ребенок - это личность, вне зависимости от тяжести его нарушений. Отдельная личность, которой требуется все то же, что требуется обычному ребенку, насколько это ему доступно и насколько его нарушения это позволяют.

Волонтер пытается любую, даже бытовую процедуру превратить в упражнение и человеческое общение. В частности, питание: сажаешь ребенка в ортопедическую коляску, садишься напротив, смотришь ему в глаза, пытаешься научить его есть самостоятельно (если у него есть физические способности на это, если у него не слишком спазмированные руки, которыми можно научиться держать ложку). Здесь есть обучение новым навыкам - жевать или держать ложку или есть самостоятельно. Есть контакт и есть удовольствие, которое ребенок может получить от процесса приема пищи.

Есть такая идеология, которая называется "идеология нормализации". Она подразумевает, что жизнь человека с особенностями должна быть максимально приближена к жизни обычного человека. У человека должен быть нормальный дневной, годовой и жизненный цикл - нормальный для той культуры и того общества, в котором он находится.

В частности, если человек просыпается, а дальше не может в силу своих особенностей встать с кровати, нужно его хотя бы посадить, потому что мы обычно с утра встаем. Там много составляющих, например, необходимость давать ребенку выбор, хотя бы базовый - какого цвета колготки надеть. В интернате не очень много возможностей выбора, но даже на уровне бытовых процедур это важно.

Наверное, говоря простым языком, в отношениях санитарок и волонтеров есть еще и фактор профессиональной и личной ревности, потому что санитарки тоже привязаны к детям и они стараются в рамках своих возможностей делать то, что считают нужным и полезным и действительно заботливо с ними обращаться. У нее почти материнская забота: "Я тебя накормлю", а тут приходят волонтеры, какие-то 22-летние ребята, у которых своих детей нет, и говорят - не нужно его кормить с ложечки, нужно, чтобы сам учился есть, пусть и медленно. И тут тоже можно понять эмоции санитарки.

Би-би-си: Какая еще нормализация доступна детям в интернатах?

А.К.: Годовой цикл - например, мы празднуем день рождения. Хотя далеко не всегда дети могут в силу своих особенностей понимать, что происходит, они радуются приятным цветам и звукам, тортику. У санитарок это вызывает раздражение: они действительно не понимают, зачем все это ребенку с тяжелыми нарушениями, который никогда не будет жить, по их представлениям, в обществе, который, как они предполагают, тяжело умственно отсталый. Действительно, особенно первое время, когда волонтеры появились, санитарки смотрели на них как на сумасшедших, которые какие-то зарубежные деньги отрабатывают, устраивают тут танцы с бубнами.

Но со временем, после того как волонтеры появились, персонал стал замечать прогресс очень многих детей, про которых они не думали, что те вообще способны к развитию. Да, про некоторых было очевидно, что они заговорят, что они как-то двигаются, и с точки зрения персонала имело смысл с ними заниматься. С остальными... "Ну что ты с ним возишься, он же полный… пускай лежит". И это потихоньку менялось. Понятно, что просто лежа в кровати, ты не будешь сильно развиваться, а если с тобой хоть как-то общаются, что-то меняется.

Или вот через несколько лет после того, как я основную часть своей работы сделала, в интернате появилась государственная школа - классы для детей с множественными тяжелыми нарушениями. Со школой очень большой прогресс пошёл в развитии детей, и не видеть этого невозможно, хотя появлению школы персонал тоже очень сильно сопротивлялся, потому что это снова новые люди, новые правила. Все эти новые веяния прибавляют санитаркам, которые работают на ту же зарплату, работы и заботы. Их раздражение понятно. И понятно оно и на идеологическом уровне: зачем делать с ребенком это все, тратить усилия, пойди лучше окно помой.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: Еще одной важной темой книги является тело и телесность. Столкновение с чужим нездоровым телом - это очень сильное испытание для волонтеров и в целом для любого человека. И в частности, в этом видится оттенок унизительности для всех участников. Так ли это?

Анна Клепикова: Что касается унизительности для всех участников, иногда довольно сложно себе представить, как это воспринимает человек с нарушениями, всю жизнь проведший в интернате. Стеснение - это культурное чувство, оно не дано человеку от рождения.

У некоторых детей и взрослых, которые живут в условиях учреждений, где вообще приватности особенной нет, тем не менее, это чувство сформировалось, у других - нет. И иногда сложно сказать, у кого как, если ты не очень внимателен. Или вообще ты не можешь на это сильно обращать внимание, потому что даже если ты понимаешь, что у ребенка с нарушениями есть это стеснение, ты не способен ничего поделать. Ты можешь более бережно с ним взаимодействовать, но у него все равно нет других условий, кроме как пописать в это судно у тебя на глазах.

Би-би-си: При этом это эмоционально тяжело и волонтерам, и персоналу?

Анна Клепикова: Зачастую родителям тоже может быть не очень приятно менять памперсы ребенку. Но здесь все усиливается тем, что даже волонтеры, несмотря на свою идеологию, до определённого уровня воспринимают тело как больное. Это делает любой уход сложнее, потому что это не просто человек, а больной человек, и его выделения кажутся какими-то нездоровыми. Это во-первых.

Во-вторых, уход за взрослым со специфическим телом сложнее, чем за ребенком, потому что есть представление, что ребенок это что-то такое чистое. Когда же волонтер или кто-то из персонала ухаживает за взрослым человеком, моет его, меняет памперс, происходит довольно сильная самоидентификация, особенно если человек твоего же пола. Будто ты невольно представляешь себя на его месте. Это очень трудно, потому что ты представляешь себя таким же немытым, корявым, сидящим в этом грязном памперсе. И если человек не умеет проявлять эмпатию, он вынужден от всего этого отстраняться. И на противоположном полюсе от эмпатии находится обращение, которое может быть прочитано как грубое - это следствие необходимости отстраниться от этих вот болезненных и неприятных элементов взаимодействия с чужим телом.

В-третьих, условия интерната тоже этому способствуют, потому что гигиенический уход в учреждениях, несмотря на то, что он стал лучше за последние годы, мягко говоря, недостаточный. В этом смысле тяжесть работы зависит от того, что именно культурой признается как грязное и нечистое и опасное. Сейчас у нас принято в обществе принимать душ каждый день и часто менять одежду на чистую. И одно дело, если ты переодеваешь чужого человека, когда видишь в этом потребность, и другое дело, когда приходится переодевать взрослого человека, который не мылся неделю - просто баня раз в неделю, ну вот такое расписание.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: Как вас вообще изменил весь этот опыт?

Анна Клепикова: Для начала, я не знала того, что такие дети и люди существуют, и это в общем очень сильно расширило мои границы и представления о том, что такое вообще человек. Кроме того, много изменений произошло в моем восприятии того, что такое коммуникация, потому что с людьми с тяжелыми нарушениями обычно коммуникация затруднена. Когда мы общаемся в обычной жизни, мы думаем, что по большей части это делаем с помощью речи и, как правило, не замечаем невербальных проявлений, хотя их доля тоже велика. В общении с неречевыми детьми приходится обращать внимание на невербальные проявления - и это трансформирует представление о том, что такое вообще человеческая коммуникация.

Би-би-си: Можете привести пример?

Анна Клепикова: В целом это напоминает коммуникацию с младенцем, но тут, во-первых, не младенцы, а во-вторых, зачастую это люди с развитым интеллектом, который оказался загнан в слабое тело без способности говорить и даже без больших способностей к жестам. В детском доме был мальчик, который явно обладал очень хорошим интеллектом. Ну как явно - это было явно, потому что он активно показывал глазами на то, что он хотел, машинку или другую игрушку, он говорил глазами "да" или "нет", используя разные моргания. Было сложно этого не замечать, потому что он уж очень активно общался, несмотря на то, что это был единственный способ коммуникации, ему доступный. И когда ты обнаруживаешь, что у человека, который не говорит и не двигается, может быть совершенно обычное сознание, это потрясает. На самом деле он бы мог учиться, я так предполагаю, осваивать обычную школьную программу, если бы для этого были организованы условия и он мог движением взгляда набирать буквы на экране, что технически уже возможно.

Но бывают и более тонкие примеры. Например, волонтеры прислушиваются к людям с совсем тяжелыми двигательными и интеллектуальными нарушениями, чтобы понять, нравится ли что-то человеку или нет - прислушиваются к ритму дыхания, следят, краснеет ли у него кожа или бледнеет, в общем такие чисто телесные проявления.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: В книге упоминается герой, который на вас дул, когда ему что-то нравилось.

Анна Клепикова: Да, это был мужчина лет сорока, и действительно, когда ему что-то нравилось, человек или действие, он на них дул. По крайней мере, мы так предполагали.

На самом деле, это догадка, и очень часто волонтеры оперируют догадками о том, что означает какое-то коммуникативное проявление какого-то подопечного. Но тут могут быть ошибки, это нельзя исключать.

Иногда у людей в интернатах есть какие-то невротические проявления, которые можно тем или иным образом считывать или не считывать и приписывать им разные значения. Всегда, когда у одного из партнеров ограничены возможности коммуникации, есть опасность приписать ему что-то, чего он не имел в виду. Он может с этим согласиться или не согласиться. Иногда предлагая ребенку с ограниченной коммуникацией выбор, ты не можешь понять, говорит он "да" или "нет", и вообще что он в итоге хочет, и ты думаешь: ну ладно, вот с этим он в итоге согласится, потому что ему уже надоело, что ты его не понимаешь, или ему вообще нерелевантен этот выбор в данный момент.

Но чем внимательнее человек и чем он больше проводит время с одним и тем же ребенком, тем больше он замечает и отчасти создает его потребности. Как мама в коммуникации с младенцем во многом эти потребности конструирует, интерпретируя плач как то или иное требование и закрепляя определенный коммуникативный механизм. Как в том анекдоте: "Мама мне холодно" - "Нет, тебе кушать хочется". В коммуникации с людьми с нарушениями это довольно распространённая вещь.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: Если говорить про психологические последствия, не было ли у вас депрессии после работы волонтером?

Анна Клепикова: Мне показалось, что когда я закончила работать во взрослом психоневрологическом интернате, у меня было долгое состояние вроде слабой депрессии. Но это мои догадки.

Вообще, эмпатия, которая в общем ожидается от волонтеров и ими в себе тренируется, тоже вызвала во мне определенные психологические изменения. Я долгое время, да и сейчас, не могу читать литературу и смотреть фильмы про концлагеря и подобные места. Читать, например, Солженицына или Шаламова я сейчас не могу. Появилась потребность в повседневной жизни больше отстраняться. Но мне кажется, что сравнение психоневрологических учреждений с концлагерями это уж очень сильное утверждение, хотя там действительно будут общие черты.

Из хороших изменений - у меня появились друзья из людей, которые жили или живут в интернате. Когда ты идешь туда, ты предполагаешь, что это люди с такими особенностями, которые исключают дружбу, а на самом деле нет. Мы поддерживаем отношения и я не вижу отличий в том, как я общаюсь с ними и тем, как я общаюсь с людьми не из интерната, с людьми без нарушений. Я не знаю, могу ли я их прямо называть друзьями, но я могу им позвонить поговорить так же, как и всем остальным. Кажется, что это параллельный мир, но таким образом он перестает быть параллельным. Он становится частью твоей жизни.

Би-би-си: Антропологический роман - непривычный для России жанр. Были ли у вас какие-то ориентиры?

Анна Клепикова: В западной этнографической традиции подобный жанр достаточно популярен. Из того, что наиболее близко, был такой американский антрополог Роберт Мёрфи, у него есть книга "The Body Silent". Она не переведена на русский, поэтому не знаю, как лучше перевести: "Молчащее тело" или как-то так. Мерфи проводил исследования на Амазонке и в Сахаре, и в какой-то момент оказалось, что у него стало развиваться что-то типа мышечной дистрофии. И он как антрополог смог написать о своей постепенной утрате всех-всех телесных способностей автоэтнографическую книгу, которая, наверное, по структуре и по жанру во многом похожа на мою, например, по тому, как в повествование вплетены теоретические вещи. И она абсолютно потрясающая, потому что к концу оказывается, что он остается таким чувствующим органом, у него все сужается до черепной коробки, в которой находится он сам, а в остальном теле он себя как личность уже не ощущает. Это очень, с одной стороны, антропологическое чтение, с другой стороны, абсолютно захватывающий роман.

Автор фото, Aleksandr Chizhenok/Interpress/TASS Подпись к фото, Фотография из дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4 в Павловске. Снимок не имеет прямого отношения к описываемым событиям

Би-би-си: Ваша книга очень сдержанная по тону, вплоть до того, что там есть место, где вы говорите, что не станете подробно описывать, какие именно нарушения были у девочки, так как хотите читателя поберечь. Не было ли у вас искушения как-то, наоборот, акцентировать все те ужасы и жестокость, которые вы видели?

Анна Клепикова: Были, конечно. Но во-первых, у меня был научный руководитель, научный редактор, который меня сдерживал, за что я ему благодарна. Мне кажется, это в итоге оказалось продуктивной стратегией, потому что, как говорила персонаж фильма "Служебный роман", "нет ничего невозможного для человека с интеллектом" - человек с фантазией сам себе всё представит. Если туда включить слишком много того, что в учреждениях происходило, книгу читать было бы невозможно. Точнее, ее могли бы читать в качестве психотерапии те, кто там работал, а люди сторонние просто откладывали бы ее в сторону, потому что там все зашкаливало бы. Приходилось искать баланс.

Во-вторых, мы как антропологи не можем назвать какое-то поведение жестоким. Мы пытаемся посмотреть на эту жестокость как на культурную категорию и понять, почему так происходит, подобрать интерпретации. И в этом смысле в книге присутствует сдержанность, призванная помочь разобраться, что в этих учреждениях происходит, а не изобразить, что есть на свете такой мир и там происходит много ужаса.