La mort de Naomi Musenga, une Strasbourgeoise moquée par le Samu, a suscité des réactions de patients qui estiment avoir été victimes de préjugés racistes lors de leur prise en charge. Douleur minimisée, ton méprisant, diagnostic retardé... Ils racontent leur expérience à franceinfo.

"C'est en entendant les enregistrements de Naomi Musenga que je me suis rendu compte que ça faisait écho à l'histoire de ma mère. Elle aussi, on ne l'a pas crue." L'histoire de Naomi Musenga, cette Strasbourgeoise de 22 ans morte après avoir été moquée par le Samu au téléphone, a ravivé les souvenirs douloureux d'Asma, dont la mère est morte en 2014 des suites d'une tumeur au cerveau. A tel point qu'elle a décidé de raconter son histoire sur Twitter, afin de mettre en évidence le racisme dont sont victimes, selon elle, certains patients. "Je savais qu'il y avait une maltraitance des femmes 'racisées' de la part des médecins", explique la jeune femme de 19 ans, qui a constaté des dysfonctionnements dans la prise en charge de sa mère, franco-algérienne.

Des symptômes pas pris au sérieux

En 2012, cette dernière découvre qu'elle est atteinte d'un cancer du sein. "J'ai vite compris que la manière dont elle était suivie chez le médecin n'était pas satisfaisante : elle ressortait de ses rendez-vous sans avoir eu les réponses à toutes ses questions, sans avoir tout bien compris ce qu'on lui avait dit", raconte Asma à franceinfo. Après une IRM, les médecins annoncent à sa mère qu'elle est guérie. Elle reprend son travail de comptable "mais elle continuait à avoir mal", se souvient sa fille.

Elle avait des rendez-vous de suivi où elle parlait des migraines et douleurs... Mais elle a un jour confié à une amie qu'en fait, les médecins ne la croyaient pas et disaient qu'elle racontait ça pour ne pas avoir à travailler.Asmaà franceinfo

C'est après un accident de voiture que les médecins finissent par lui faire passer de nouveaux examens, lesquels révèlent une tumeur au cerveau et un cancer métastasé "non opérable, parce que repéré trop tard". "Il fallait quelque chose de spécial, comme le fait qu'elle s'endorme en conduisant, pour prouver qu'elle disait vrai", regrette aujourd'hui Asma.

Moi, ce que j’ai trouvé choquant c’est qu’on découvre ses tumeurs aussi tard ! Comment c’est possible de passer à côté de ça chez quelqu’un qui est suivi, à part si on n’écoute pas ses patients ?Asmaà franceinfo

Cinq ans pour un diagnostic

"Quand j'ai écouté l'enregistrement [de Naomi Musenga et de l'agente du Samu], ça m'a frappée parce que c'est quelque chose que j'ai connu. Le ton qui était utilisé, c'est un ton que j'ai déjà entendu", témoigne de son côté Karima*, la quarantaine. Elle aussi estime avoir été victime de préjugés racistes de la part des médecins. "Celles-là, elles en font toujours trop", s'entend-elle répondre, à 18 ans, le jour où elle se plaint de fortes douleurs auprès d'un infirmier qui procédait à une injection. Plus tard, lorsqu'elle se présente "zen et détendue" à la clinique le jour de son accouchement, "le gars de l'accueil se met à rire et dit que je suis bien calme parce que 'd'habitude, les gens comme vous se roulent par terre'".

Outre ces remarques déplacées, la patiente, atteinte de deux maladies auto-immunes, estime que ses diagnostics ont pu être biaisés en raison de ces préjugés liés à la douleur des personnes "racisées". Karima tient pour preuve d'avoir dû attendre cinq ans avant d'apprendre sa maladie. "Au début j'étais naïve, je lui faisais confiance", raconte-t-elle à propos de son médecin généraliste.

Alors qu'elle se plaint d'un dos constamment douloureux, celui-ci pointe la fatigue liée à l'allaitement, aux tâches ménagères ou une conséquence de son rapport fusionnel avec son bébé. Le soignant s'agace de ses allers-retours à son cabinet. "Il m'a dit que j'exagérais. Que 'vous, vous avez toujours besoin d'attention, vous ne savez pas quoi inventer'", se rappelle-t-elle. Quand "je lui ai demandé de qui il parlait avec le 'vous', il m'a répondu que je savais très bien de qui". Karima, elle, y voit une référence directe à sa couleur de peau et à son nom à consonance maghrébine.



A force d'être confrontée à ce déni de la douleur, j'ai fini par me renseigner sur les pathologies, les diagnostics, acquérir un vocabulaire de médecine pour confronter les arguments qu'on me présente pour ne pas prendre en charge ma douleur.Karimaà franceinfo

Finalement, elle apprend, en 2012, être atteinte de spondylarthropathie, une inflammation chronique des articulations.

Le syndrome méditerranéen, un terme officieux mais bien réel

Les histoires de Karima et Asma ne sont pas uniques. Depuis l'affaire Naomi Musenga, les témoignages pullulent sous les hashtags #MédecineRaciste ou #SyndromeMediterranéen. Et les témoignages ne proviennent pas seulement des patients. Sous couvert d'anonymat, une gynécologue raconte à franceinfo comment elle a assisté, plusieurs fois, à des scènes racistes alors qu'elle était encore interne. Elle évoque ainsi les remarques d'un professeur lors d'une visite à ses patientes. "Nous passons devant une femme noire qui poussait des cris à chaque contraction. Jusque-là, rien d'anormal", raconte-t-elle. Quand la sage-femme s'interroge sur une éventuelle péridurale, "la réponse du gynécologue a été : 'Oh ces gens-là n'en ont pas besoin, ils ont l'habitude, ils endurent la douleur bien plus facilement que nous.'"

Une attitude décriée par la gynécologue qui évoque "une loi du silence". "C'est véritablement un sujet délicat et les médecins ne se dénoncent pas entre eux." Ce genre de comportements découle pourtant d'une expression bien connue dans le monde médical : le "syndrome méditerranéen". "Ce n'est pas quelque chose qu'on apprend à la faculté de médecine, mais dont on peut nous parler pendant les stages", confirme le médecin Baptiste Beaulieu. "C'est un terme officieux qui sert à désigner les comportements d'exagération dans l'expression de la douleur qu'on retrouverait chez les personnes du pourtour méditerranéen."

Ce sont des choses qu'on entend sous forme de blagues ou de réflexions parfois méprisantes de la part de certains soignants.Baptiste Beaulieu, médecin et romancierà franceinfo

"La notion de syndrome méditerranéen a été travaillée par plusieurs chercheurs en sciences sociales", explique à franceinfo la socio-anthropologue Catherine Le Grand-Sébille, qui a étudié le sujet. "C'est quelque chose qui est rarement dit devant plusieurs témoins. On ne le proférera jamais en colloque par exemple", explique-t-elle, précisant que cette expression est plutôt utilisée à l'encontre "des patients d'origine étrangère". Selon elle, ces clichés ou raccourcis racistes concernent "toutes les catégories de soignants". Mais malgré les recherches, aucun chiffre ne permet d'en évaluer la fréquence.

De la difficulté de juger de la douleur

Pour Serge Smadja, secrétaire général de SOS Médecins, cette expression révèle surtout la difficulté des soignants à évaluer la douleur des patients, entre ce que certains expriment et la perception que les médecins peuvent en avoir. "L'intensité de la douleur ne se mesure pas par le bruit qu'on fait, c'est pas 'plus on crie fort, plus on a mal'. C'est ça que cette expression veut mesurer, peut-être de manière pas idéale", avance-t-il. Il rappelle ainsi que lors du diagnostic, "il faut s'attacher à mesurer la douleur de la manière la plus objective possible pour éviter ce type de piège de sur-expression ou de sous-expression de la douleur".

Un exercice loin d'être évident : si "on a tous le même seuil douloureux, on n'a pas la même tolérance. Ça, c'est complètement individuel", explique Baptiste Beaulieu. Par conséquent, "chaque personne a une manière différente d’exprimer sa douleur en fonction de son bagage culturel et socioculturel". Et les préjugés ne sont jamais loin quand il s'agit de les interpréter.

On veut se croire exempt de ces scories mais c’est faux. On est à l’image de la société, c’est-à-dire parfois raciste, parfois homophobe, parfois sexiste.Baptiste Beaulieuà franceinfo

Pour Catherine Le Grand-Sébille, cette difficulté ne devrait en aucun cas entraîner les raccourcis dont ont pu faire l'objet la mère d'Asma ou Karima. "La réflexion éthique devrait davantage se préoccuper de lutter contre le racisme, estime-t-elle. Tous les établissements ont des structures qui devraient se saisir de ces atteintes, parfois banalisées, à la dignité humaine."