01. 06. 2017



Им страшно, что их разоблачат и отвернутся. Больше всего они хотят не отличаться, не выделяться, признаваться в любви во «ВКонтакте», покупать чипсы в супермаркете, затеряться в толпе. Подростки с ВИЧ делятся своими правилами жизни

Соня, 15 лет Однажды я рассказала лучшей подруге, что у меня ВИЧ. Она передала это своей маме. Та запретила подходить ко мне, наехала на мою бабулю. Подруга говорила: «Как ты могла, мы же пили из одного стакана?!» Я тогда очень сильно расстроилась, плакала несколько дней. Бабуля тоже ревела — ей было обидно за меня. После того как от меня отвернулась лучшая подруга, я боялась общаться с кем-либо. Год, наверное, обижалась на всех. Когда меня обзывали, я сразу начинала реветь. Со временем у меня появились новые друзья. Сначала я рассказала им все, что знала про ВИЧ-инфекцию, а через два дня призналась в своем диагнозе. Они нормально отреагировали. Сказали: «И что тут такого? Главное то, что ты с нами, ты пьешь таблетки и ты — жива». Я не успела сказать своему парню, что у меня ВИЧ. Это сделали за меня. Мне было очень обидно. Стоматолог рассказала про мой диагноз своему сыну, а он — моему парню. Я собиралась ему все рассказать, но после экзаменов — сейчас нет времени об этом думать. Но он испугался и бросил меня. Я ревела. А потом поняла: ну ладно, ушел и ушел. Мне скоро в стоматологию надо будет ехать, а я не хочу вообще. Не хочу смотреть в лицо этой женщине. Бабуля не знает, что друзья в курсе моего статуса. Не хочет, чтобы они об этом узнали. Боится, что друзья могут причинить мне боль. Каждый раз, когда ко мне приходят друзья, она прячет таблетки, которые лежат на тумбочке на кухне. Больше всего на свете я боюсь остаться одна. Я очень люблю дружить, но боюсь потерять тех, кому доверяю.

Соня Фото: Анна Иванцова для ТД

Я странная. Могу полдня радоваться жизни, а потом зареветь, загнать себя. Меня нужно успокаивать где-то час. Однажды я не плакала пять дней. Это мой рекорд.

Больше всего на свете я боюсь остаться одна. Я очень люблю дружить, но боюсь потерять тех, кому доверяю

Иногда я хочу оказаться на месте человека, у которого нет ВИЧ-инфекции, хотя бы на один день. Посмотреть, каково это. Я танцую везде, где придется. Если мы идем с бабушкой в торговый центр и там играет музыка, я начинаю танцевать. Бабушка ругает меня. Когда ты танцуешь, то не думаешь о проблемах. Отдаешься музыке и возвращаешься в обычную жизнь, когда песня заканчивается. Самое обидное, когда люди вокруг тебя начинают жаловаться на маму: накричала, не поздравила, не дала денежку. А ты ему говоришь: «Вот чего ты злишься на маму? Радуйся, что она у тебя есть». Если бы я могла увидеть свою маму, то первым делом накричала бы на нее. Где-то в глубине души я виню свою маму за то, что она заразилась ВИЧ от своего мужа, парня — не знаю, от кого, — и передала статус мне. Будь мама жива, я бы делилась с ней своими проблемами. Бабуле я не все рассказываю. Когда завожу тему про отношения, она выходит из комнаты — не хочет ничего слушать о мальчиках. С одним, например, я встречалась месяц. Мы с бабулей выбирали ему серебряный браслет на день рождения, а он в этот день изменил мне с другой девочкой. Я тогда очень ревела.

Соня Фото: Анна Иванцова для ТД

Можно любить человека просто за то, что он есть. Бабуля любит меня, несмотря на мои проблемы с учебой. Она веселая, целыми днями играет во «ВКонтакте» в шарики. Я ей говорю: «Бабуль, ты шаришь?» А она: «Шарю, шарю». Она уже выучила мои сленги всякие. Хочу, чтобы люди с ВИЧ не боялись себя, не закрывались от общества и не думали: «Вот, я не буду никому об этом рассказывать. Буду все время одна». Ничего страшного в том, что у нас ВИЧ, нет. Мы просто люди с маленькой изюминкой, странной, но изюминкой. Костя, 12 лет Мне было 2,5 года, когда меня забрали из детдома. Я спокойно отреагировал на новость о своем диагнозе. Но потом начал узнавать больше о заболевании и испугался, что вирус у меня в крови и может распространиться. Короче, зрелище. Я плакал из-за того, что не такой, как все.

Костя Фото: Анна Иванцова для ТД

У меня всего один друг. Недавно я ему сказал, что у меня ВИЧ. Мы просто дружим слишком долго — шесть лет — и скрывать одно и то же мне надоело. Я повел его на тренинг в общественную организацию, которая занимается проблемами детей с ВИЧ. Меня очень порадовало, что он нормально отреагировал на новость. Я попросил друга не рассказывать своим родителям о моем статусе. Они ничего не поймут. Вдруг еще сплетничать начнут. Я читаю молитву перед сном, когда мне плохо. Например, если я устал и не хочу учиться. Я думаю, Бог особенно хорошо относится к тем, у кого ВИЧ. Оберегает их от неприятностей. Хороший друг — это тот, кто примет тебя таким, какой ты есть. Счастье — это жить.

Костя Фото: Анна Иванцова для ТД

Я люблю маму за то, что она меня любит. Ухаживает за мной и заботится. Я боюсь насекомых. Всех. Они страшные. А смерти не боюсь.

Я боюсь насекомых. Всех. Они страшные. А смерти не боюсь

Настоящий мужчина должен быть добрым и счастливым, не оскорблять никого. Любимый праздник — день рождения. Потому что все внимание мамы ко мне. Когда любишь человека, хочешь ему сделать добро. Например, помочь убраться дома. Самое большое зло на свете — несправедливость. Мы не можем поехать в лагерь, потому что болеем ВИЧ. Нас не пускают туда. Это очень несправедливо, я считаю. Наталья, 15 лет О том, что у меня ВИЧ, я узнала, когда пошла в первый класс. Сначала бабушка меня водила на разные праздники, елки, цирки, каток, организуемые общественной организацией. Потом — на группы взаимопомощи. В итоге мне рассказали, что у меня ВИЧ, и я спокойно отреагировала. Мне помогло еще и то, что я была не одна, вокруг сидели ребята с таким же диагнозом. Я не считаю нужным рассказывать друзьям о своем статусе. Когда у меня будут серьезные отношения с парнем, когда мы будем планировать семью и детей, то я ему расскажу.

Наталья Фото: Анна Иванцова для ТД

Вируса иммунодефицита все боятся, а диабета — нет. Для меня ВИЧ — обычное хроническое заболевание, такое же, как диабет. Два года назад мне нужно было лечь в больницу на обследование. В приемном отделении отказывались меня принимать, потому что в направлении стоял мой диагноз — Б20. Врач мне тогда сказал: «Здесь только здоровые дети лежат». Было очень обидно, хотелось убежать оттуда. Я хочу стать стюардессой, мне нравится летать. Мечтаю побывать в Америке. Мне скучно с теми ребятами, которые целыми днями гуляют во дворе. Мне нравятся спортивные, целеустремленные мальчики. Например, футболисты. Рассказывали, что они красивые и внутри хорошие. Однажды мы ездили в детский дом. Делились опытом с тамошними детьми с ВИЧ. Спрашивали, какую таблетку они бы хотели принимать каждый день. Один мальчик ответил: сладкую, как кулич. Эти дети нас потом не хотели отпускать. Они посчитали нас за своих родных. Один мальчик громко плакал и подарил мне мишку.

Наталья Фото: Анна Иванцова для ТД

В детском доме я разговаривала с девочкой, которая заразилась ВИЧ-инфекцией в 14 лет. Через половой контакт. Она жила с тетей, и тетин муж поставил женщину перед выбором: либо я, либо племянница. В итоге девочка оказалась в детском доме. Я не виню свою маму за то, что у меня ВИЧ. Мне кажется, что все это случается не просто так. Это судьба человека. Мне нравится выглядеть красивой. Делать брови и ресницы. Брови я сейчас сама делаю. Еще хочу отрастить длинные волосы. До попы. И чтобы они блестящие были. В последний раз я плакала из-за несправедливой оценки по химии. Марат, 16 лет Мама, когда кормила меня молоком, не знала, что у нее ВИЧ. Может быть, если бы она знала, то всего этого и не было бы. Меня в детстве напрягало, что бабушка и дедушка со мной сюсюкаются, жалеют все время. Я им постоянно говорил, что не нужно вести себя со мной, будто я болен неизлечимой болезнью, будто я бедный человек, которого нужно жалеть все время. Я хотел быть обычным ребенком. Тогда не знал, что они делают это из-за того, что у меня ВИЧ. Мамы не было рядом в тот момент, когда я узнал про ВИЧ. Она периодически заходила к нам, забирала деньги, какие-то свои вещи и уходила. Даже не здоровалась. Я ненавидел маму. У меня была детская обида на нее. Потом мама прошла реабилитацию, родила двух детей и встала на ноги. Раньше думала только о себе, о том, как найти денег на дозу. А теперь в первую очередь о детях. Я сейчас не держу зла на маму. Понимаю, что в принципе она в этом не виновата. У каждого человека есть какой-то соблазн. Она просто поддалась ему.

Марат Фото: Анна Иванцова для ТД

Недавно папа позвонил на домашний телефон, предложил встретиться. Я пришел и увидел, как он сидит на лавочке и пьет пиво. «Даже не обнимешь меня?» — сказал папа. Потом добавил, что потратил на меня много времени, зачал — и я должен быть ему по гроб жизни благодарен. Я просто промолчал и ушел. Больше он мне не звонил. Когда у меня были проблемы с приверженностью — тошнило от таблеток огромного размера, которые нужно пить всю жизнь, — друзья пришли на помощь. Они мотивировали меня. Каждый день напоминали о том, что нужно принимать лекарства. Для меня ВИЧ — это возможности развития. Я путешествую по разным городам, открываю для себя мир и новых людей, развиваю навыки лидера. Могу в принципе повести за собой толпу. Я сейчас волонтер нескольких общественных организаций, занимающихся проблемами ВИЧ-инфицированных. Мне кажется, что моя жизнь намного более насыщенная, чем у других подростков. У меня больше привилегий. У ВИЧ-инфицированных сильное братство. Я знаю, что такие же подростки, как я, всегда придут мне на помощь. Я хожу на группы взаимопомощи, чтобы помогать другим подросткам. Давать советы, поддержать в трудную минуту. Когда мне нужна была поддержка, никого не оказалось рядом. Если у вас ВИЧ, то не нужно бояться, как отнесутся к тебе люди. Нужно бояться в первую очередь себя. Своей неграмотности и безответственности. С ВИЧ живут долго и умирают от старости, а не от самого диагноза. Если общество отвернулось от тебя, значит, оно не для тебя. Всегда найдется тот, кто поддержит тебя и скажет: «Если что, я с тобой».

Марат Фото: Анна Иванцова для ТД

Смысл жизни в том, чтобы завести семью и дать своим детям то, чего не было у меня, — любви, но при этом не баловать их. Мальчику нужна отцовская строгость, которой так не хватало мне. Если мама будет его все время жалеть, то он вырастет тюфяком. А дочь я воспитаю так, чтобы она доверяла своему мужчине, потому что на доверии строятся отношения.

Смысл жизни в том, чтобы завести семью и дать своим детям то, чего не было у меня, — любви

Я не уверен, что любовь существует. Сначала возникает симпатия, а потом уже привязанность, когда ты без человека не можешь жить. Это привычка. С этим человеком удобно, тебя с ним многое связывает, ты привык, например, к тому, что утром он делает тебе омлет. Я люблю мрачную погоду. Она более спокойная, под нее можно расслабиться и работать в кайф. Я бы хотел переехать в Питер. Там намного лучше развита тема ВИЧ. И лечение более достойное. Некоторые пьют только одну таблетку в день. И там намного толерантнее относятся к ВИЧ-положительным людям. И вообще к разным в обществе меньшинствам, представителям субкультур. Люди в Питере не злые, а, наоборот, приветливые и радушные. Мария, 12 лет Мне было семь, когда мама посадила нас за стол и призналась, что мы приемные дети. Потом она сказала, что мы с рождения ВИЧ-инфицированы. Я плакала из-за того, что детдомовская. То, что у меня ВИЧ, я восприняла нормально. Недавно я участвовала в марафоне, организованном одной общественной организацией в поддержку ВИЧ-инфицированных. На лбу была повязка: молчание — смерть. Один мальчик подошел ко мне и спросил: «А правда, что с ВИЧ можно жить?»

Мария Фото: Анна Иванцова для ТД

Однажды я спросила друга, как он отреагирует, если узнает, что в нашем классе или доме живет ВИЧ-позитивный человек. Он сказал, что не дотрагивался бы до него. У меня много друзей, но я боюсь рассказать им о своем диагнозе. ВИЧ — это черный пузырь, который внутри тебя. Если ты не принимаешь препараты, он растет, становится колючим и в конце концов лопается на несколько частей. Я не обсуждаю с братом наш статус. Мы считаем, что мы обычные люди. Зачем нам разговаривать о ВИЧ — еще хуже станет нам.

Все равно, что думают люди о твоем статусе. Главное, что ты жив и что они не убили тебя за это

Я мечтаю только о том, чтобы люди относились добрее к тем, у кого ВИЧ. В группе взаимопомощи, куда я хожу, рассказывали, как одна учительница предупреждала своих учеников: опасайтесь людей с ВИЧ, не дружите с ними. Я боюсь, что, когда вырасту, буду встречаться с непониманием. Я не буду знать, что мне делать, когда мама, например, уйдет из нашего мира. Без ее совета мне никак не обойтись.

Мария Фото: Анна Иванцова для ТД