Sérieux, austère, pointilleux, et au final très réglementaire. Lourd de 32 articles, le projet de loi sur la bioéthique, que Libération s’est procuré, manque un peu de… vie. Que reste-t-il du rapport du député Jean-Louis Touraine (LREM) destiné à servir de support au projet de loi bioéthique ? Le souffle de décrassage et de levée des interdits n’est plus franchement là. Qu’en est-il même de l’esprit qui se voulait ne pas être «trop frileux», selon les mots de l’auteur du rapport. Voilà un projet certes important et utile, mais il reste d’inspiration très «paternaliste».

Si un grand pas va être franchi avec l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes, en couple (hétéro ou homo) ou célibataire, le détail des articles de cette loi semble surtout obéir à un «désir d’apaisement» souhaité par le président de la République ainsi que par sa ministre de la Santé… Tant et tant qu’étrangement, l’Inter-LGBT, qui devait faire de la marche des fiertés prévue ce samedi une fiesta (enfin la PMA pour toutes quand même !), s’apprête à défiler sous le mot d’ordre : «Filiation, PMA : marre des lois a minima !»

À lire aussiMarche des fiertés : pas d’égalité sans extension de la PMA

Bien sûr, des avancées s’annoncent, comme la possibilité pour les femmes qui souhaitent préserver toutes leurs chances d’avoir un enfant de congeler leurs ovocytes tant qu’ils sont en pleine forme (avant 35 ans), à condition d’en payer les frais. Mais en filigrane, le réglementaire, l’encadrement, et au final une sorte de vision d’une bioéthique faite d’autorisations, continue de planer sur nombre de sujets purement médicaux.

Pourquoi continuer à interdire de dépister la trisomie 21 sur les embryons conçus en éprouvette pour de futurs parents souffrant de maladies génétiques ? Pourquoi diable l’Etat se sent-il obligé dans son projet de loi d’encadrer les greffes fécales, pour assurer «la sécurité sanitaire des médicaments qui sont issus du microbiote fécal en créant un cadre juridique spécifique à la collecte de selles dans un contexte de développement de la transplantation de microbiote fécal, notamment en cas d’infections récidivantes» ? Est-ce bien nécessaire ?

De même, est-il bien nécessaire de légiférer, comme dans l’article 24 du texte, pour permettre «aux conseillers en génétique de prescrire certains examens de génétique en application d’un protocole préalablement établi dans le double objectif de soulager les médecins généticiens et de réduire les délais d’attente pour les patients concernés». Un pointillisme peu lisible.

Enfin, si la PMA reste de loin le sujet le plus visible et le plus médiatique de la révision en cours, d’autres, qui avaient aussi besoin d’un déverrouillage et faisaient l’objet de recommandations dans le rapport Touraine, ont été passés à la trappe. Quid de l’insémination post-mortem ? Quid des assignations de sexes forcées auxquelles on procède sur les enfants nés intersexes ? Va-t-on continuer à les «mutiler», pour reprendre le vocabulaire de nombreuses organisations de défense des droits de l’homme ?

Enfin il n’est pas prévu de faciliter l’inscription à l’état civil français des enfants nés de GPA à l’étranger.

Zoom sur les points les plus importants du projet

PMA : le grand bond en avant

«L’article 1er élargit l’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes célibataires. Le critère médical d’infertilité qui aujourd’hui conditionne cet accès est supprimé.» A noter : «La prise en charge par l’assurance maladie reste identique et est étendue aux nouveaux publics éligibles.» L’avancée est conséquente, tant de nombreux spécialistes du dossier craignaient que pour apaiser l’ire de la Manif pour tous qui a choisi le «Pas d’enfant sans père» comme mot d’ordre de bataille, les célibataires soient les premières exclues de cette loi. Là, l’équité dans l’accès à toutes aux techniques de PMA devrait être sécurisée par la loi, avec une même prise en charge financière. «En revanche, a d’ores et déjà précisé la ministre de la Santé dans le JDD du 23 juin, nous ne toucherons pas à la limitation d’âge pour le remboursement [soit 43 ans, ndlr]. Car plus on repousse cette limite, plus les femmes risquent de remettre à plus tard leur projet de maternité, ce qui n’est pas sans danger pour elles et leurs bébés.» Autre ouverture, pour l’instant passée inaperçue : l’autorisation du «recours à un double don de gamètes [ovocytes et spermatozoïdes] au cours d’une même tentative d’assistance médicale à la procréation».

Filiation : les homos à part ?

Pour l’heure, le projet de loi propose d’établir un mode de filiation à part entre les parents qui ont eu recours à un don et leurs enfants ainsi nés. Avantage ? Flemme ? Inutile ainsi de toucher au code civil. Deux options sont proposées (dans les articles 4 et 4 bis). Soit un même mode d’établissement de la filiation pour tous les couples ayant eu recours à un don (qu’ils soient hétéros ou lesbiens) via une «déclaration anticipée de volonté» devant notaire qui fera d’eux les parents légaux d’un enfant issu d’une PMA. Soit ce mode d’établissement de la filiation sera réservé aux seuls couples lesbiens. A noter : il a également été proposé au Conseil d’Etat, qui doit trancher, de mentionner sur l’acte de naissance des enfants nés d’un don qu’ils sont ainsi nés, afin d’éviter tout secret de naissance. Et ? Nombreux (hétéros ou homos) sont ceux qui craignent une forme de stigmatisation de ces enfants nés de don. Quant à opter pour un mode d’établissement de la filiation «à part» pour les couples de lesbiennes dans une loi destinée à promouvoir l’égalité de toutes face à la PMA, voilà qui tient un peu de l’oxymore.

A moins qu’il ne s’agisse d’une tactique destinée à apaiser la Manif pour tous, qui sera forcément satisfaite que l’on crée un mode de filiation à part pour les couples de femmes, quitte à faire grincer la communauté LGBT. Cette dernière se demande aussi comment les couples de lesbiennes qui continueront à aller à l’étranger ou fabriqueront un bébé hors cadre médical avec un ami donneur pourront faire établir la filiation avec leur enfant dans ce cadre. Plusieurs associations auraient préféré que l’on étende aux homosexuels les règles aujourd’hui applicables aux couples hétérosexuels. Après consentement des deux femmes à une PMA devant notaire (comme c’est le cas pour les couples hétéros), celle qui n’a pas porté l’enfant aurait pu bénéficier d’une présomption de comaternité en cas de mariage ou de la possibilité d’une reconnaissance en dehors du mariage. Ce qui est peu ou prou le système en vigueur au Québec et en Belgique.

Accès aux origines : c’est au choix…

L’article 3 donne un nouveau droit aux personnes nées d’un don à leur majorité, «celui d’accéder aux informations non identifiantes relatives au tiers donneur (situation familiale et professionnelle, pays de naissance, etc.), ainsi que, s’il le souhaite, à son identité». Corollaire : «Le consentement exprès du tiers donneur à la communication de ces données et de son identité […] est recueilli au moment de son don.» Oui mais l’article 3 bis, une alternative, ouvre les mêmes droits, notamment celui à l’identité du donneur du sperme, mais «à condition [que ce dernier] y consente au moment de la demande d’accès».

Et si c’est non ? Quel système veut-on ? Que se passera-t-il si la deuxième possibilité est privilégiée ? «Comment envisager un système qui repose sur la bonne volonté du donneur ? s’interroger la juriste Laurence Brunet. On souhaite d’un côté encourager les parents à dire à leur enfant comment ils sont nés en envisageant de façon autoritaire une mention "né de don" sur l’acte de naissance, et de l’autre proposer une option dans laquelle le donneur pourrait ne pas révéler son identité ? Cela ne tient pas.»

Greffes : croiser les dons d’organes

En matière de greffes d’organes, la pénurie de greffons reste la règle avec ce constat que plusieurs centaines de patients meurent chaque année pour n’avoir pas eu à temps un organe. Le projet de loi veut faciliter, à juste titre, les dons dits croisés «pour améliorer l’accès à la greffe» et encourager plus largement «le don du vivant». Schématiquement, quand une personne a besoin d’une greffe de rein, elle peut venir avec un donneur de son entourage (familial ou amical) mais ce donneur peut ne pas être biologiquement compatible. L’idée est alors de le «croiser» avec un autre duo de donneur-receveur dans la même situation. L’article prévoit également «de simplifier l’organisation et le fonctionnement des comités d’experts des donneurs vivants». C’est un peu technique, mais bien utile.

Information génétique : que dire ?

Jusqu’où savoir, et quoi savoir ? Faut-il donner à une personne une information génétique, éventuellement inquiétante, qui plus est découverte par hasard, alors que celle-ci n’a rien demandé ? Comment concilier impératifs de recherche scientifique et autonomie pleine et entière du patient ? Le projet de loi fixe des règles. Et cherche à adapter le cadre du consentement en génétique aux nouvelles technologies, en permettant, par exemple, sous réserve de son accord, «d’informer la personne de découvertes génétiques incidentes, au cours d’un examen réalisé à d’autres fins, dès lors que ces informations présentent une utilité au plan médical pour elle-même ou pour les membres de sa famille».

Autre cas de figure : avant la réalisation d’un examen des caractéristiques génétiques d’une personne, le médecin prescripteur devra informer celle-ci «des risques qu’un silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés en cas d’anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant des mesures de prévention». Ce médecin devra prévoir avec la personne, «dans un document écrit, les modalités de l’information destinée aux membres de la famille potentiellement concernés afin d’en préparer l’éventuelle transmission». Autre précision : «Si la personne a exprimé par écrit sa volonté d’être tenue dans l’ignorance du diagnostic, elle peut autoriser le médecin prescripteur à procéder à l’information des personnes éventuellement touchées.»

De même, à l’heure où l’on évoque de plus en plus l’intelligence artificielle par le biais d’un traitement algorithmique de données massives, le projet de loi fixe les règles de transmission de l’information.

Environnement : dans le champ de l’éthique

Bien d’autres points sont abordés dans ce long projet, comme l’établissement d’une frontière claire entre les recherches sur les cellules souches embryonnaires et celles faites sur les embryons surnuméraires. Enfin, le projet de loi, en cours d’examen au Conseil d’Etat, étend le champ d’action du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) aux questions d’environnement. Elle prévoit une révision des lois de bioéthique dans un délai maximal de sept ans après leur entrée en vigueur.