Don d'organes: pour en finir avec le consentement… ou pas ?

Québec peut et doit faire mieux en matière de don d’organes, c’est un fait que personne n’osera contester. Mais si le diagnostic est connu, le remède n’a pas encore été administré.

Alexandre Sirois

La Presse

C’est pour cette raison que le député libéral André Fortin a déposé, mardi dernier, un projet de loi visant à présumer le consentement de tous les Québécois en matière de dons d’organe.

Le lendemain, il a reçu l’appui de Jean-François Boucher, qui a rencontré les médias dans la foulée de la mort de ses parents (ils ont reçu récemment l’aide médicale à mourir). Il a lui-même obtenu une greffe du rein et a offert un témoignage bouleversant.

Il faut espérer que ces deux sorties médiatiques vont provoquer une discussion aussi utile qu’essentielle.

PHOTO GETTY IMAGES « Le député libéral André Fortin a déposé, mardi dernier, un projet de loi visant à présumer le consentement de tous les Québécois en matière de don d’organes », écrit notre éditorialiste.

Ça se conçoit bien et ça s’exprime clairement : on n’a qu’à regarder la liste d’attente et le nombre de décès qu’on rapporte chaque année pour le constater.

En 2018, 28 décès sont survenus pendant l’attente d’une transplantation. En 2017, on en avait rapporté 54. La moyenne, pour les 10 dernières années au Québec, se chiffre autour de 47 décès annuellement. C’est encore trop, car on sait qu’on peut faire mieux.

Mais de là à militer pour un changement rapide dans la direction du consentement présumé, il y a un pas que nous ne franchirons pas tout de suite. Plusieurs experts en appellent à la prudence. La question est délicate.

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Essentiellement, ce qu’André Fortin propose, c’est de renverser la prémisse sur laquelle repose le système actuel. Si son projet de loi était adopté, tous les Québécois seraient considérés comme des donneurs potentiels, sauf s’ils ont exprimé leur refus, de leur vivant. Actuellement, un donneur éventuel doit plutôt autoriser, au préalable, le prélèvement d’organes ou de tissus. En signant, par exemple, l’autocollant au dos de sa carte d’assurance maladie.

Le consentement présumé est déjà en vigueur dans plusieurs pays, dont la France et l’Espagne. Et au Canada, la Nouvelle-Écosse vient de légiférer à ce sujet. Elle ira de l’avant d’ici la fin de l’année prochaine avec cette initiative.

La ministre de la Santé du Québec, Danielle McCann, a dit être prête à se pencher sur cette idée, qu’elle a qualifiée non sans raison de « projet de société ». Tant mieux. Mais le gouvernement du Québec aurait néanmoins tout avantage à observer ce qui va se passer en Nouvelle-Écosse au préalable et à mener une réflexion sérieuse avant d’agir.

Pour au moins deux raisons. Premièrement, dans certains pays où le consentement présumé a été implanté, ça n’a eu aucun effet positif, et il existe au moins un pays où la mesure n’a pas été bien accueillie : le Brésil, qui a dû faire marche arrière. Un cas cité par ceux qui recommandent de mieux étudier cette option avant de l’adopter, qui rappellent que le sujet peut être clivant et susciter des inquiétudes inutiles.

Deuxièmement, dans les pays où la mesure a été implantée avec succès, personne ne peut affirmer avec certitude que c’est ce changement précis qui a fait grimper le nombre de donneurs. C’est qu’en parallèle, ces pays ont pris soin d’instaurer d’autres bonnes pratiques.

Ce que Québec peut faire sans attendre, d’ailleurs, c’est implanter les bonnes pratiques testées ailleurs.

On n’aura pas à chercher très loin pour trouver des méthodes éprouvées. Car au chapitre des exemples à suivre, il y a l’Ontario (où des progrès tangibles ont été faits au cours des deux dernières années), mais aussi… le Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Oui, oui. Dans cette région, le taux de donneurs par million d’habitants est, depuis deux ans, presque comparable à la performance de l’Espagne, pays jugé comme LE modèle à suivre dans le monde.

Ce qui est fondamental, c’est de développer une culture du don. C’est ce qu’on a réussi à faire dans les divers hôpitaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean, nous explique-t-on. En pratique, ça signifie que ces établissements vont plus souvent identifier et signaler les donneurs potentiels. Ils le font maintenant avec une efficacité redoutable, notamment parce que des formations ont été offertes aux professionnels de la santé et que le suivi est constant.

Qui dit culture du don dit aussi qu’on parvient à convaincre plus facilement les familles des défunts – à qui on donne toujours le dernier mot au Québec – de donner leur aval aux prélèvements d’organes.

Ajoutons que rien de tout ça n’aurait pu se produire au Saguenay–Lac-Saint-Jean si, en amont, on n’avait pas amélioré la coordination. Une équipe a été mise sur pied avec à sa tête un médecin coordonnateur, Jean-Sébastien Bilodeau. Elle a mis en place des corridors de service entre les établissements et évalue constamment la performance du système pour en corriger les failles.

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La bonne nouvelle, c’est que le ministère de la Santé semble avoir tiré des leçons de ce succès régional. À la mi-octobre, Danielle McCann a annoncé qu’elle allait faire passer de 10 à 32 le nombre de médecins coordonnateurs au Québec. L’objectif est que tous les hôpitaux aient accès à un tel soutien.

Le ministère de la Santé devrait aussi miser davantage sur la sensibilisation et l’éducation et, par conséquent, donner les moyens à Transplant Québec d’en faire plus.

Le taux de refus pour l’ensemble de la province demeure encore trop élevé, même si un sondage récent démontre pourtant que plus de 90 % des Québécois sont favorables au don d’organes.

Ce qu’il faut retenir, en somme, c’est qu’il n’y a pas de recette miracle pour faire grimper le nombre de dons et réduire les décès parmi ceux qui attendent des transplantations. Par contre, on a déjà déterminé plusieurs ingrédients nécessaires pour y arriver. Ne reste maintenant qu’à les mettre en place.

Ça permettra de faire mieux, tout en évaluant sans se précipiter si le consentement présumé est approprié pour le Québec… ou pas.