Siete in America. Avete 100 dollari da donare per la ricerca su una malattia. Potete scegliere quel che volete. Cosa sarebbe più razionale scegliere? Di solito non ci facciamo questa domanda. Vediamo un'iniziativa divertente a fin di bene e partecipiamo. È un modo simpatico di essere altruisti. Ehi, la Sla è...

Siete in America. Avete 100 dollari da donare per la ricerca su una malattia. Potete scegliere quel che volete. Cosa sarebbe più razionale scegliere?

Di solito non ci facciamo questa domanda. Vediamo un’iniziativa divertente a fin di bene e partecipiamo. È un modo simpatico di essere altruisti. Ehi, la Sla è una malattia orribile e incurabile: val la pena schiaffarsi un po’ d’acqua gelida in testa (alla fine è agosto) e donare qualche euro. Abbiamo fatto del bene. Ci siamo divertiti. Tutto è bene, per una volta.

Oppure no? In piena febbre da Ice Bucket Challenge è saltato fuori questo interessante grafico (da Vox.com), che confronta i soldi accumulati da varie iniziative virali di beneficenza, contro il numero di morti che effettivamente causano le malattie finanziate:

Apparentemente qualcosa non va: il tumore al seno è al quarto posto, ma di gran lunga primo nelle donazioni. Viceversa le malattie cardiache rappresentano la stragrande maggioranza delle morti, eppure sono solo terzi per donazioni. La SLA è quarta per donazioni, grazie alle secchiate d’acqua gelata, ma in fondo al numero di morti. A vederla così, non stiamo investendo i nostri soldi nel modo più ragionevole.

Qualcuno potrebbe giustamente puntare il dito denunciando che il grafico è fuorviante. Stiamo confrontando morti contro donazioni: ma da un lato ci sono malattie che uccidono poco e che sono pure enormemente debilitanti (come il Parkinson, per esempio) dall’altro, le donazioni potrebbero servire a bilanciare le storture nei fondi pubblici già destinati contro certe malattie.

A quest’ultima ipotesi, la risposta è: per niente. Fondi dalla beneficenza e fondi pubblici sono correlati. Piove sempre sul bagnato, insomma.

I fondi pubblici, infatti non sono distribuiti molto meglio. Nel 2011 uno studio ha confrontato i fondi destinati in USA sulla ricerca medica contro vari indicatori del peso di una malattia, dalla mortalità al disability-adjusted life year. Il risultato, dallo studio originale, è il seguente:

Quello che sta sopra le linee blu è sovra-finanziato: riceve più fondi di quanto meriterebbe a giudicare dal peso della malattia. Quello che sta sotto è sotto-finanziato. La cosa buona è che esiste una correlazione tra disabilità e fondi; la cosa cattiva è che non è molto. Spendiamo decisamente troppo per malattie “celebri” come l’AIDS e il tumore al seno, e decisamente troppo poco per depressione, traumi, ictus, malattie di cuore, tumore ai polmoni o tumore all’utero. La poco nota broncopneumopatia cronica ostruttiva (COPD nel grafico) è la quarta causa di morte in Europa e USA, ma la sua ricerca prende pochissimi fondi.

Non è l’unico studio ad accorgersi di questo problema. Una analisi indipendente dei finanziamenti alla ricerca sui tumori porta allo stesso risultato:

Di nuovo: sopra la riga troppi fondi, sotto troppo pochi. Per esempio la ricerca sul tumore al colon-retto (“Co/rec” nel grafico) prende meno fondi della ricerca su leucemia e tumore alla prostata (“leuk” e “pros”) nel grafico, che pure valgono ciascuna solo un terzo della disabilità.

In questo studio i ricercatori hanno anche cercato di correggere l’indicatore di disabilità per il fatto che alcuni tumori sono più curabili di altri, e che quindi i fondi dovrebbero concentrarsi su quelli meno curabili. Questo rimette in carreggiata la situazione? Tutt’altro. La distribuzione dei fondi peggiora drammaticamente:



Questa volta la linea tratteggiata indica solo la correlazione tra le due quantità, che è praticamente nulla. In pratica stiamo allocando i fondi per la ricerca sul cancro quasi completamente a caso.

Dietro a questa situazione sta fondamentalmente una sola parola: marketing. Mentre una volta la raccolta fondi era gestita quasi esclusivamente dai ministeri, dagli anni ’80-’90, le associazioni più organizzate e più capaci di farsi sentire hanno avuto un impatto sempre più profondo. Con effetti socialmente e politicamente non entusiasmanti. Uno studio su come il lobbying delle varie agenzie abbia influito sulla allocazione dei fondi dichiara:

“Usando dati su 53 malattie lungo 19 anni, ho trovato che le malattie con i pazienti più organizzati si sono assicurate forti aumenti nei fondi per la ricerca. Esistono dati che suggeriscono che malattie più comuni tra donne e neri tendono a essere pubblicizzate meno, e man mano che la propaganda per i finanziamenti alle malattie è diventata sempre più influente, la distribuzione dei fondi ha abbandonato queste malattie.”

Il marketing non è un buon modo per allocare risorse per la ricerca medica: le malattie peggiori non sono necessariamente quelle più cool. Iniziative come l’Ice Bucket Challenge sono tanto moralmente encomiabili quanto pragmaticamente discutibili, e questo non perchè non funzionino -hanno permesso di raccogliere milioni in pochi giorni- ma perchè rischiano di scollare la raccolta fondi dalla necessità reale.

C’è da dire che probabilmente, senza Ice Bucket Challenge, quei soldi sarebbero semplicemente rimasti nelle nostre tasche, per scopi infinitamente più futili. Verissimo, e meglio spendere soldi per una beneficenza di qualunque tipo che non spenderli per niente – alla fine ho donato anche io per la SLA, e non l’avrei fatto probabilmente senza la campagna virale intorno. Ma il prossimo anno, perchè non fare una campagna per raccogliere fondi per la ricerca, in generale, e distribuirli poi con maggior criterio? Per esempio, una campagna per finanziare meglio malattie importanti che oggi sono sottofinanziate? La prossima volta che volete donare qualcosa, e non sapete a chi, date un’occhiata a questo articolo.