Durante esta semana, junto al procesamiento del partido en el gobierno como posible organización criminal y a los malabares de Mariano Rajoy con la Constitución ante su falta de capacidad para encontrar aliados de investidura (algo sin duda relacionado con lo primero), se ha hablado mucho del “caso Echenique”.

Desde el primer momento he dado la cara y he contestado a todas las preguntas que se me han planteado, explicando los hechos con todo lujo de detalles. Hace ya unos días publiqué este extenso artículo en mi página de Facebook para quien esté honestamente interesado y, desde entonces, no ha habido ni un sólo dato nuevo ni una sola contradicción por mucho que algunos se empeñen en intentar estirar el tema.

En cualquier caso, siempre he entendido que es mi obligación contestar a los medios de comunicación. Siempre he pensado que, aunque la lupa del escrutinio público pueda llegar a quemar, los que somos cargos públicos no tenemos excusa para no dar todas las explicaciones pertinentes. La rendición de cuentas va con el sueldo y yo nunca la he eludido ni la voy a eludir.

Eso sí, creo que la ciudadanía merece un cierto rigor en la información. Como explicaba hace unos días al hilo del mismo asunto, si no tenemos cuidado, corremos el riesgo de que el cuñadismo mate al periodismo y eso sí que sería una verdadera tragedia para nuestro sistema de libertades y para la democracia.

De hecho, si algo he aprendido del “caso Echenique” es que la problemática de la dependencia es ampliamente desconocida por los informadores de nuestro país.

Sin ir más lejos, hoy mismo un medio de comunicación quiso hacer una pieza supuestamente rigurosa sobre el tema y llegó a confundir en la foto a mi asistente parlamentario (casi todos los cargos públicos con cierta responsabilidad tienen uno) con un asistente personal que ayuda a una persona dependiente a llevar a cabo las tareas de la vida cotidiana… lo cual vendría a ser más o menos como confundir una nave industrial con una nave espacial porque empiezan por la misma palabra.

En el ámbito de la dependencia además, hay un factor añadido, un factor humano, que tiene que ver con que no sólo estamos hablando de mí. Estamos hablando también del día a día y de los problemas de más de un millón de dependientes y sus familias. Este colectivo es posiblemente uno de los más maltratados por la administración pública y el sistema económico en nuestro país y conviene conocer un poco a qué se tienen que enfrentar antes de hablar a la ligera del tema.

Por eso, me gusta ver todo esto que está pasando como una oportunidad para hacer algo bueno, como una oportunidad para contribuir a solventar (aunque sólo sea un poco) este desconocimiento que tan patente ha quedado en los últimos días.

En esta línea, me permito concluir este artículo aportando mi granito de arena y describiendo brevemente mi caso (por ser el que mejor conozco). Espero que no sólo sirva para aumentar la información sobre esta extendida problemática, sino también para generar empatía, no hacía mí, que no me hace tanta falta, sino hacia los millones de personas que la sufren y no tienen el privilegio de que su voz se escuche como lo tengo yo.

Según la ciencia, soy portador de una deleción homocigota del gen SMN1 y padezco por tanto una enfermedad hereditaria neuromotora conocida como Atrofia Muscular Espinal, cuya variante más grave causa el fallecimiento de los niños a los pocos años de vida. La tipología que me ha tocado a mí, sin embargo, no suele afectar a la esperanza de vida y “sólo” produce efectos discapacitantes derivados de la debilidad muscular generalizada. En mi caso, estos efectos se concretan en que nunca he caminado, me desplazo en una silla de ruedas eléctrica y, a mis 37 años, tengo serios problemas para poder levantar un vaso de agua medio lleno.

Según el estado, tengo un 88% de discapacidad y un Grado III de dependencia, nivel 1.

Dada mi personalidad y gracias al descubrimiento de infinidad de pequeños trucos cotidianos así como a pequeñas “mini-asistencias” de amigos y compañeros de trabajo, estimo que mi necesidad de asistencia diaria es de unas 11 horas al día. Básicamente, necesito ayuda para levantarme por la mañana, ir al baño, ducharme, vestirme, colocarme en mi silla, comer (algo de ayuda), acostarme y cambiar de posición en la cama.

Esas 11 horas al día todos los días de la semana son 77 horas a la semana, lo cual supone aproximadamente dos jornadas laborales completas. Si asumimos un sueldo bruto de 1,5 salarios mínimos para los asistentes (un sueldo muy modesto) y añadimos los costes laborales, estamos hablando de unos 3000€ al mes.

Mi salario actual son 2.246 € netos en 14 pagas como diputado autonómico (el exceso de este salario, incluyendo dietas, es donado a Podemos y a iniciativas sociales). En el Parlamento Europeo ingresaba lo mismo y mi salario como científico del CSIC era de 2464 € netos en 12 pagas, más 2 pagas extra algo menores. Si sumamos a esto los 337 € al mes que ingreso por la ley de dependencia, nunca he llegado a esos 3000 € al mes y los lectores pueden legítimamente preguntarse cómo demonios he llegado hasta aquí.

¿Cómo he estudiado, cómo me doctoré, cómo me convertí en científico del CSIC y cómo tuve una vida más o menos normal hasta que me metí en este lío ilusionante que llamamos Podemos?

La respuesta es básicamente la misma que en el caso de la inmensa mayoría de personas dependientes en España: gracias al sacrificio de mi familia.

Concretamente, de mi madre y más recientemente de mi mujer. De esas 11 horas, ellas siempre han asumido como mínimo 10 y de lo que se está hablando tanto en los medios en estos días es de esa hora de respiro que alguna vez nos hemos podido permitir. Se está hablando de menos del 10% de la asistencia que necesito para vivir y se está olvidando a las personas que llevan a cabo el 90% con un enorme coste personal, sin derechos y sin reconocimiento.

Lamentablemente, mi caso no es especial (de hecho es mejor que la media de las situaciones vitales en nuestro país al contar yo con un salario digno). La inmensa mayoría del millón largo de familias con dependientes a su cargo viven situaciones de flagrante discriminación económica y muchas veces directamente de emergencia. Si los asistentes externos a la familia sufren la precariedad, las así llamadas “cuidadoras familiares” (esos cientos de miles de mujeres, en su mayor parte, que se ocupan de lo que el Estado ha decidido abandonar) se meten jornadas laborales enteras entre pecho y espalda, sin salario, sin derechos y sin nadie que las defienda en la televisión.

Los datos son terribles y dan ganas de llorar. En este reciente artículo de Anita Botwin en este mismo medio podéis encontrar un buen resumen y en el último Dictamen del Observatorio de la Dependencia tenéis todos los detalles.

Estamos hablando de una auténtica tragedia social y de un gobierno que un rato mira hacia otro lado y otro rato lleva a cabo insensibles recortes que empeoran aún más la situación.

Si el “caso Echenique” me brinda la oportunidad de denunciarlo públicamente y de poder poner encima de la mesa soluciones viables y justas a tanto sufrimiento, bienvenido sea. A mí me compensa.