Le laboratoire suisse va vendre 2,1 millions de dollars un traitement né grâce aux dons des Français. Une illustration des aberrations du marché du médicament.

C'est l'histoire incroyable d'un médicament qui n'aurait peut-être jamais vu le jour sans la générosité des Français, mais dont le bénéfice tombera dans les poches du laboratoire pharmaceutique suisse Novartis. Une histoire qui illustre aussi notre incapacité collective à transformer les brillantes découvertes de nos chercheurs en succès commerciaux. Le médicament en question, c'est le Zolgensma : un produit de thérapie génique destiné à traiter, en une seule injection, les enfants atteints d'une amyotrophie spinale infantile - une maladie neuromusculaire rare qui, dans sa forme la plus sévère, tue les bébés avant l'âge de deux ans. Ce traitement représente incontestablement une avancée thérapeutique majeure.

Pourtant, dès l'annonce de sa mise sur le marché aux États-Unis, il a déclenché une polémique mondiale. Et pour cause : son fabricant, le laboratoire suisse Novartis, va le commercialiser pour... 2,15 millions de dollars par patient. Ce qui en fait, dans l'absolu, le médicament le plus cher du monde. "Ce prix est inférieur de moitié au coût sur 10 ans du seul autre traitement existant contre cette pathologie, qui doit être administré durant toute la vie des malades", se défend l'industriel. Mais l'addition laisse tout de même un goût amer, particulièrement en France : l'information est passée inaperçue jusqu'ici, mais ce produit est en effet né dans un laboratoire de recherche français. Et pas n'importe lequel : le Généthon, à Evry (Essonne). Celui-là même qui est largement financé par les dons du Téléthon et par des fonds publics, à travers le salaire d'une partie des chercheurs, issus du CNRS ou de l'Inserm, qui y travaillent.