Da saken var oppe til første behandling i Stortinget fredag, gikk det ikke som mange hadde håpet.

– Jeg hadde et håp, men resultatet ble dessverre som forventet. Jeg er skuffet over at ikke flere har tatt innover seg kritikken som har kommet både fra pasienter og fagmiljø, sier styremedlem i foreningen «For rettferdig behandling», Lene Haug.

Kreftforeningen er én av flere pasientforeninger som har engasjert seg i denne saken.

– Vi frykter at myndighetene innfører en lov som kan frarøve enkelte pasienter retten til å få en kreftbehandling som kan redde livet deres, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.

Hun reagerer sterkt på foreslåtte endringer i Pasient- og brukerrettighetsloven.

Mye av bekymringen er knyttet til det statlige organet «Nye Metoder», som siden 2013 har bestemt hvilke medisiner og behandlinger pasienter skal få tilgang til gjennom spesialisthelsetjenesten i Norge.

Nye Metoder har fått kritikk fra flere hold. Likevel vil regjeringen, med helseministeren i spissen, lovfeste ordningen.

Det nye lovforslaget sier nemlig at pasienter kan få tilbake pengene for behandling i utlandet dersom den er «dokumentert mer virkningsfull» enn behandlingen de kan få i Norge. Men behandlinger og medisiner Nye Metoder ikke har godkjent, dekkes likevel ikke.

Flere frykter at lovfesting av Nye Metoder vil gjøre det enda vanskeligere å få tilgang til nye medisiner og bedre behandlingsmetoder utenfor Norge.

– Uakseptabelt

Kreftforeningen sier at lovforslaget regjeringen har foreslått ser ut til å stange mot retten til forsvarlig helsehjelp.

– Vi vil ha en grundig evaluering av Nye Metoder før det lovfestes. Vi ønsker også å endre formuleringer i loven. Vi vil være sikre på at pasientsikkerheten blir ivaretatt og at det ikke bryter med grunnleggende menneskerettigheter, sier Ryel.

Hun mener lovforslaget, slik det er skrevet i dag, er uakseptabelt.

Ryel påpeker at det er enkeltpasienter som står uten behandlingsalternativ i det offentlige som vil rammes. De risikerer nå å miste tilgang til for eksempel kreftbehandlingen immunterapi fordi Nye Metoder har avslått behandlingen for denne pasientgruppen. Nye Metoder mener at nytten ikke står i forhold til prisen.

Barnekreftforeningen er også bekymret for dette. Flere barn og unge har tidligere fått dekket dyr immunterapi i utlandet.

– I dag får de fleste barn medisin og behandling tilpasset sitt behov. Om de skal tas inn i samme system som de voksne, der medisiner skal vurderes på gruppenivå, vil det kunne bety en begrensning av immunterapi.

– En viss fleksibilitet fra Nye Metoder er nødvendig for at ikke liv skal gå tapt, sier daglig leder i Barnekreftforeningen Trine Nicolaysen.

Generalsekretær i Kreftforeningen Anne Lise Ryel, sier at lovendringen kan ramme de aller sykeste kreftpasientene som risikerer å stå uten behandlingsalternativ dersom de ikke får mulighet til å bli vurdert for nye medisiner. Foto: NRK

Fire direktører bestemmer

Pasientforeninger og leger mener det er problematisk at Nye Metoder består av direktørene i de fire helseforetakene.

– At de samme som har ansvar for at befolkningen får helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten også skal kunne definere hva helsehjelpen skal være, synes jeg er uheldig, sier styremedlem i Norsk overlegeforening Christian Grimsgaard.

Lene Haug i foreningen «For rettferdig behandling» reagerer også.

– De som skal bestemme hva som er forsvarlig behandling i Norge, er de samme som har ansvar for helseforetakene som skal betale for det.

– Dette er bukken som passer havresekken og politikere som fraskriver seg ansvar, sier Haug.

Hun mener ordningen har fungert dårlig og vil ha den vekk.

– Direktørene er jo ikke eksperter i det hele tatt. Det finnes fagpersoner i Norge, men de er ikke tatt med i beslutningsprosessen. Det burde de ha vært, sier hun.

Lene Haug i den tverrpolitiske pasientforeningen «For rettferdig behandling,» varsler kamp om lovforslaget blir vedtatt. Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

Leder i Nye Metoder, Stig Slørdal, ønsker ikke å svare direkte på kritikken. Han sier til NRK at det er opp til Stortinget og regjeringen å bestemme Nye Metoders mandat og prioriteringskriterier.

– Det er helt legitimt at saker knyttet til prioriteringer innen helse, vekker engasjement og offentlig debatt. Slik bør det også være, sier han.

Kreftforeningen har prøvd å påvirke politikere, men det har vært vanskelig.

– Vi står sammen med andre i denne saken, men uansett hvor stort hylekoret er, opplever vi at vi ikke blir hørt, sier Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.

Treigt system

Kreftpasient og politiker Kristin Moe har opplevd hvordan det er å vente på å få tilgang til ny behandling. Det tok tre år før Nye Metoder sa ja til medisinen, som hadde vist seg å ha veldig god effekt på hennes aggressive og dødelig krefttype.

– I løpet av disse årene spredte kreften seg til hodet og fem forskjellige steder i skjelettet. Etter at jeg begynte å få medisinen i fjor, har spredningen stoppet opp. Uten den tror jeg ikke jeg hadde levd i dag, forteller Moe.

Medisinen Kadcyla ble tatt i bruk i nesten alle andre land i Europa før Nye Metoder godkjente den.

Moe mener Nye Metoder ikke ivaretar pasientsikkerheten og at det er helt feil å videreføre et slikt system.

– I verste fall kan pasienter dø mens de venter. Norge er allerede blant de siste landene i Vest-Europa til å ta i bruk nye medisinske metoder. Det vil ta enda lengre tid hvis Nye Metoder lovfestes, sier Lene Haug.

Kreftpasient Kristin Moe mener Nye Metoder bruker altfor lang tid på å godkjenne ny medisin. Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– Nok en innskrenking av EØS-retten

Nakke- og kjeveskaddes landsforening har klaget til EØS-tilsynet ESA fordi ingen i deres pasientgruppe får dekket utgifter til behandling i utlandet.

– Det ser ut som om Nye Metoder vil få et mandat til å overprøve EØS-lovgivningen og dette vil regjeringen lovfeste. Enkelte pasientgrupper vil i praksis stå uten et behandlingstilbud i Norge og nektes refusjon for behandling i utlandet. De vil heller ikke ha noen klagerett, sier styremedlem i Nakke- og kjeveskaddes Landsforening, Espen Rognaldsen.

Han mener de som ikke har penger til utenlandsbehandling, vil være maktesløse.

De foreslåtte lovendringene, kommer nemlig som følge av at ESA åpnet sak mot Norge i 2014. ESA mener at deler av praksisen som omhandler pasientrettigheter ikke samsvarer med EØS-reglene.

ESA skriver til NRK at de ikke kan kommentere saken nå, så lenge de er i prosess med norske myndigheter.

Politikere og jurister har tidligere uttrykt bekymring til NRK over likhetstrekk med trygdeskandalen.

Styremedlem i Nakke- og kjeveskaddes Landsforening Espen Rognaldsen, sier at pasienter som ikke har penger til å betale for behandling selv, vil være maktesløse. Foto: NRK

Ønsker hele ordningen vekk

Om Nye metoder blir lovfestet fredag, vil Foreningen for rettferdig behandling ta opp kampen.

– Da vil vi prøve dette juridisk, først via norske rettsinstanser, så eventuelt i menneskerettighetsdomstolen, sier Haug.

Hun mener dette bryter med internasjonale forpliktelser og at det ikke vil holde mål i en menneskerettighetsdomstol.

Helseministeren mener loven er mer tydelig enn før

Helseminister Bent Høie har tidligere sagt til NRK at han mener de norske reglene hele tiden har vært i tråd med EØS-regelverket, men at det har vært nødvendig å gjøre regelverket mer tydelig i det nye lovforslaget.

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Marie Jahrmann Bjerke, sier nå til NRK at de fortsatt er uenige i at lovforslaget strider med EØS-retten og at det innebærer en tydeliggjøring av rettighetene.

– Det skal ikke skal være noen tvil om at pasienter har rett til behandling i utlandet, sier hun.

Bjerke er også uenig i kritikken som kommer fram angående lovfestingen av Nye Metoder.

– Å gå tilbake til situasjonen før Nye Metoder ble opprettet, vil innebære at avgjørelser i verste fall tas på hvert enkelt sykehus eller avdeling. Det vil pasientgrupper og enkeltpasienter kunne tape på.

Hun påpeker at Nye Metoder jobber med å korte ned saksbehandlingstid og å styrke pasientenes medvirkning.

Hun mener at lovforslaget ikke er et sparetiltak.

– Ny kunnskap, teknologi og behandling gjør det mulig å gi et stadig bedre tilbud, men mulighetene vil alltid overstige ressursene. Derfor må vi prioritere. Det handler ikke om bukken som passer havresekken. Det handler om å fordele havresekken mest mulig rettferdig i tråd med prinsippene for prioritering som Stortinget har vedtatt, sier Marie Jahrmann Bjerke til NRK.

13. desember 2019: Saken ble oppdatert med at lovforslaget ble behandlet i Stortinget og at det ble flertall for forslaget. Det ble også lagt inn en kommentar fra Lene Haug i foreningen For rettferdig behandling i forbindelse med dette.