Amikor valaki egy hozzátartozóját ápolja, az ismerősök rendszeresen megkérdezik, hogy érzi magát a beteg, a gondozó testi és lelki állapotáról viszont ritkán érdeklődnek. Pedig egy krónikus beteg gyerek, szülő, partner vagy nagyszülő ellátása hatalmas megterhelést jelent az érintetteknek – aminek elsősorban a pénzügyi vonatkozásairól hallunk sokat.

Civil nyomásra a kormány január 1-jétől havi 100 ezer forintra emeli az ápolásra szoruló gyerekek után járó díjat, ami sok esetben 50 ezer forintos növekedést jelent majd. Így azoknak a szülőknek a helyzete, akik kis- vagy nagykorú beteg gyereküket látják el, anyagilag könnyebb lesz, de a támogatásra szorulók jelentős része kimarad az intézkedésből. Magyarországon ma nagyjából 45 ezer ember ápolja otthon tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos hozzátartozóját: 34 százalékuk gondozza saját gyerekét, 34 százalék a szülőt, 12 százalék a házas- vagy élettársát, mások pedig egyéb rokonaikat. Ezzel tehát még az ápolás anyagi elismerésének a problémája sem oldódik meg, egyéb vonatkozásai pedig szóba se kerülnek.

Korábban írtunk arról, hogy kiégés veszélyezteti a segítő szakmákban dolgozókat, ezen belül is elsősorban azokat az embereket, akik maximális teljesítményt szeretnének nyújtani, hajlamosak az önfeláldozásra, cserébe pedig nem kapnak elég anyagi kompenzációt. A hozzátartozóikat otthon ápolókra mindez fokozottan igaz. Még ha méltányos fizetés is járna ezért a munkáért, akkor is kérdés maradna, hogyan és meddig bírható lelkileg.

Világviszonylatban és Magyarországon is egyre több ember szorul ellátásra, az intézmények pedig képtelenek megfelelni a növekvő igényeknek. Az egészségügyből kiszorul a krónikus betegek kezelése, a szociális intézményeknél kapacitáshiány tapasztalható: egy idősotthonba való bekerülésre évekig várni kell. Az idős betegek leggyakoribb problémája a demencia, ami állandó felügyeletet igényel. Ráadásul egy demens hozzátartozó ápolója azt érezheti, hogy nem végzi jól a munkáját, hiszen a beteg gyakran semmire sem emlékszik, még a gondozóját sem ismeri fel. Sokan szembesülnek azzal, hogy hosszabb ideig kell gondozniuk a saját szüleiket, mint amennyi időt a gyerekeik felnevelése jelentett; előbbi pedig lelkileg még amiatt is megterhelő, mert a beteg előbb-utóbb meg fog halni.

Ez a betegség a poklok pokla a hozzátartozóknak Elszöknek éjszaka, meggyűlölik a gyereküket és két percenként felteszik ugyanazokat a kérdéseket. Az Alzheimer-kórral élő betegeket akár egy évtizeden át kell gondoznia a hozzátartozóknak, akiknek emiatt fel kell adniuk az álmaikat. Előbb vagy utóbb pedig mindenki beleroppan a kialakult helyzetbe.

Egy otthonápolónak általában fel kell adnia a karrierjét, korábbi életmódját. Sokan otthagyják a munkájukat, részmunkaidőre váltanak vagy a korai nyugdíjazást választják. Ez bárkit megterhel anyagilag, de a nőket, akik jellemzően kevesebbet is keresnek, fokozottan sújtja. Már csak azért is, mert a legújabb magyarországi kutatás szerint elsősorban a nők végzik a beteg, idős családtagok gondozását, és a társadalom ezt el is várja tőlük. A betegápolás és -gondozás ugyanis még ma is nő feladatnak számít.

Vizsgálatokat is végeztek azzal kapcsolatban, mennyi stresszel jár az otthonápolás. Hosszan tartó pszichés megterhelést jelent, a kiszámíthatatlanság és a kontrollálhatatlanság magas fokával jár együtt, állandó éberséget igényel. Mindez előbb-utóbb a gondozó életének beszűköléséhez, testi és lelki betegségek megjelenéséhez vezethet. Sokan válnak depresszióssá − egyes kutatások alapján 46-59 százalékuk klinikai depresszióval diagnosztizálható −, gyakori körükben az alkohol- vagy a drogfogyasztás, illetve a krónikus betegségek megjelenése. A folyamat halálhoz is vezethet: egy 66 és 99 év közötti ember, aki a házas- vagy élettársát ápolja, 63 százalékkal nagyobb eséllyel hal meg, mint aki nem végez ilyen tevékenységet.

A szüleiket, gyerekeiket ápoló emberek gyakran teljesen háttérbe szorítják magukat, a saját szükségleteiket. Keveset alszanak, nem étkeznek megfelelően, nem sportolnak; amikor pedig megbetegszenek, nem maradnak ágyban és nem veszik be a gyógyszereiket. Ennek lehetnek gyakorlati okai – sokan anyagi vagy egyéb okok miatt kényszerhelyzetbe kerültek, nem kapnak segítséget, így valóban nincs idejük magukra. Gyakran viszont negatív hiedelmek akadályozzák az önmagukról való gondoskodást. Azt gondolják, hogy önző dolog lenne a saját életükkel is foglalkozni, miközben egy beteg embert kell ellátniuk; vagy hogy kizárólag ők a felelősek a gondozott egészségéért. Ilyenkor felmerül a kérdés:

mennyire lesz jó ápoló az az ember, aki belebetegszik, akár bele is hal az ápolásba?

Bizonyos tényezők befolyásolják, hogyan hat az otthonápolás az érintettre. Ha a gondoskodásra szoruló hozzátartozó rokkant, mozgásképtelen, vagy valamilyen kognitív károsodása van, esetleg problémás a viselkedése, az ellátása extrém módon megterhelő. A rendelkezésre álló anyagi és pszichés forrásoktól, az egyéni különbségektől is függ a stressz szintje: fontos tényező például a szociális és társadalmi helyzet, a gondozó kora és neme, illetve az, hogy mennyire kap kívülről érzelmi támogatást. Segít, ha a beteg hozzátartozó jól viseli az állapotát, és vannak olyan esetek, amikor az ápoló úgy érzi, szükség van rá, munkája értelmet ad az életének, új készségeket tanulhat, vagy javul a kettőjük közti kapcsolat.

Különösen problémás helyzetbe kerül az a felnőtt gyerek, akinek az őt korábban szóban, fizikailag, vagy szexuálisan bántalmazó, adott esetben nárcisztikus szülőjét kell gondoznia. Alapesetben sem könnyű egy közeli családtag ellátása, ebben a helyzetben a határok, illetve a szabályok újrafogalmazása; viszont ha két ember között megszűnt vagy nagyon rossz volt a kapcsolat, szinte lehetetlen optimális megoldást találni. Az a szülő, aki korábban sem igazán figyelt a gyereke igényeire, a betegség hatására még kevésbé fog. A felnőtt gyerek pedig bűntudatot érezhet, ha nem segít, főleg akkor, ha ezt a környezet sem érti meg: a döntésnél ezért fokozottan figyelembe kell vennie saját helyzetét, és azt, hogy mennyire épült fel a bántalmazásból.

Még nehezebb azoknak a kiskorú, gyakran 10-12 éves gyerekeknek az élete, akik saját szüleik vagy nagyszüleik ápolására kényszerülnek. Az Egyesült Királyságban néhány évvel ezelőtti adatok szerint 250 ezer ilyen gyerekről lehetett tudni, az USA-ban a családok 3 százaléka élhet így, de általában nem állnak rendelkezésünkre megbízható adatok. Az iskolákban dolgozó és szociális szakemberek gyakran nem is tudnak ezekről az esetekről, mivel a családtagok szégyenként élhetik meg, hogy egy felnőtt a gyereke gondoskodására szorul. Néhány gyerek hirtelen éretté válással és az önértékelés fejlesztésével védekezik a traumatizálódás ellen – ami segít túlélni a helyzetet, de felnőttként súlyos párkapcsolati és életvezetési problémákat okozhat –, mások depresszióssá, szorongóvá, frusztrálttá válnak. A gyerekek elhanyagolják az iskolát és a szociális kapcsolatokat, mert vagy nincs is lehetőségük ellátni a feladatokat és találkozni a barátokkal, vagy attól félnek, hogy az ő távollétükben történik valami a szülővel.

Kérdés, hogy azokban az országokban, amelyekben egyébként illegális a gyerekmunka, ahol a kiskorúak nem fogyaszthatnak dohányt vagy alkoholt, miért van teljesen rendben az, ha egy általános iskolás gyerek a szüleit ápolja. Nagy-Britanniában, Ausztráliában vagy az USA-ban léteznek olyan programok, amik ezeknek a gyerekeknek nyújtanak támogatást, akár egy nyári tábor, egy rövidebb kikapcsolódás formájában. Az alapprobléma viszont ettől még nem oldódik meg. Ezek a gyerekek gyakran érzelmi támogatást is nyújtanak, adott esetben nemcsak a beteg anyának, hanem a szülői feladatokat ellátni képtelen apának is; miközben senki sem kérdezi meg tőlük, hogy érzik magukat.

Akár gyerek, akár felnőtt végzi az otthonápolást, a társadalom hozzáállása is sokat ronthat a helyzeten. Nincs rendben, ha a gondozót hibáztatják azt tanácsolva, hogy adja intézetbe a beteget, de az is nagyon ártalmas, ha önzőnek és gonosznak tartják azt, aki nem vállalja ezt a munkát.

A magasabb ápolási díjak mellett valódi választási lehetőségekre lenne szükség, hogy mindenki maga dönthesse el, hogy az intézményes vagy a személyes megoldást választja-e. Ehhez természetesen megfelelő otthonok, kórházak kellenek, emellett az is nagyon fontos, hogy ne számítson egoizmusnak a saját szükségletek előtérbe helyezése. Aki pedig az otthonápolás mellett dönt, annak gondolnia kell arra is, hogy – szakszerű segítséggel vagy anélkül – a saját igényeit is szem előtt kell tartania.