Rys. Ola Leśnik

Mikołaj nie mówi. Jednak kiedy terapeutka chwyta go za rękę, staje się cud: Mikołaj pisze na komputerze! Ale tylko, kiedy terapeutka kieruje jego dłonią. Jej jednej ufa i dlatego codziennie spędza z nią wiele godzin, pisząc, układając układanki, których nienawidzi. I z powodu tego zaufania co chwilę wyje, wydłubuje sobie ciało i rozbija sobie głowę o podłogę i ściany.

Dzisiejszy poranek spędziłam w lokalnej telewizji. Już na wstępie przemiłej rozmowy zostałam zapytana o to, co – w kontekście autyzmu – powinno zaniepokoić rodziców. Odpowiedziałam, że zależy mi na tym, byśmy powoli odchodzili o narracji o „zaniepokojeniu”, o tym, że „coś z dzieckiem jest nie tak”. Wytłumaczyłam, że tym, czego dzieci ze spektrum autyzmu potrzebują najbardziej, jest akceptacja. A ciężko o akceptację, gdy tkwi się w narracji cierpienia, zaniepokojenia i „nietakowości”. To podejście skłaniające do naprawiania, poprawiania i usprawniania popsutego dziecka z autyzmem.

Wesprzyj nas Potrzebujemy Waszego regularnego wsparcia Przekaż darowiznę

Co i rusz czytam w internecie głosy o tym, jaką to krzywdę robimy osobom z autyzmem, prosząc o zrozumienie dla odmiennego wzorca rozwoju. Jako antytezę, usprawiedliwienie postrzegania autyzmu w kategoriach cierpienia, zaburzenia czy choroby przedstawiane są dramatyczne opisy młodych ludzi pokaleczonych od autoagresji czy ich rodzin pokaleczonych agresją. Słyszę, że nie rozumiem, o czym mówię z perspektywy własnego „niby” autyzmu z doktoratem i lekkiego a przyjemnego życia.

Dlatego tym razem nie będę po raz kolejny pokazywać, że życie w każdym zakątku spektrum, nawet tym z doktoratem, do łatwych nie należy. Nie. Dzisiaj przejdę za szybę. Tak się bowiem składa, że po bez mała dwudziestu latach współpracy z osobami autystycznymi i ich rodzinami doskonale znam i ten fragment spektrum. Wielu doświadczeń zza szyby nie zapomnę do końca życia.

Damian

Damian, lat 14. Osoba autystyczna, niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Damian ma na czole jedną wielką niegojącą się ranę. Od uderzania w ścianę. Na dłoniach – niegojące się rany od ugryzień. Mama Damiana już nie raz została uderzona przez niemałego i silnego syna. Mam sprawić, żeby Damian zrezygnował z zachowań autoagresywnych i agresywnych. Mam przygotować dla Damiana ćwiczenia i zadania, które poprawią jego funkcjonowanie.

Adelajda Truścińska Życie Adelki 34,90

Przyglądam się życiu Damiana. Jest uczniem szkoły specjalnej, w której spędza kilka godzin dziennie. Po lekcjach każdego dnia jedzie na różne zajęcia. Do logopedy, bo słabo mówi. Do rehabilitanta, bo niezbyt sprawny ruchowo, słabo skoordynowany. Dwa razy w tygodniu „terapia” psychologiczna i pedagogiczna, polegająca na wykonywaniu ćwiczeń z zakresu szeregowania, liczenia, czytania, segregowania, dopasowywania piktogramów z „buźkami” do zdjęć – klasyka. I jeszcze hipoterapia, której chronicznie nie cierpi, ale musi, bo – wiadomo, ma autyzm.

Jakby tego było mało, wieczorami Damian „ćwiczy” z mamą. Głównie czytanie i liczenie, bo musi nauczyć się dobrze czytać i liczyć. Według specjalistów to wszystko jest Damianowi bardzo potrzebne. Ma mu zagwarantować dobre życie w przyszłości, zmniejszyć objawy autyzmu i usprawnić go. Oczywiście wdrożono także szereg procedur wygaszających autoagresję i agresję: kary, nagrody, izolowanie, przytrzymywanie fizyczne w „atakach agresji”.

Kiedy pytam, co Damian lubi, słyszę, że same głupoty. Te głupoty to układanie klocków, oglądanie bajek, spacery. Mógłby całe życie na te głupoty zmarnować. Kiedy pytam, w jakim zakresie Damian może podejmować decyzje – dowiaduję się, że właściwie w żadnym. Czasem udaje mu się wywalczyć do jedzenia coś, co lubi. A lubi niewiele, więc w ramach walki z autyzmem jest zmuszany do jedzenia innych rzeczy. Kiedy pytam, co zapewnia Damianowi poczucie bezpieczeństwa – widzę tylko kompletny brak zrozumienia dla mojego złożonego pytania.

Kiedy pytam, co Damian lubi, słyszę, że same głupoty: układanie klocków, oglądanie bajek, spacery. Kiedy pytam, w jakim zakresie może podejmować decyzje – dowiaduję się, że właściwie w żadnym.

Patrzę na Damiana i widzę bardzo nieszczęśliwego, depresyjnego młodego człowieka. Proponuję zwiększenie ilości czasu wolnego, podjęcie działań zmierzających do usamodzielniania się chłopaka, także w zakresie decyzyjności. Podaję proste strategie komunikowania się z nim tak, by stopniowo budować jego samoświadomość w zakresie przeżywanych przez niego emocji i pojawiających się w nim potrzeb. Napotykam ścianę. W żaden sposób nie mogę się przez nią przebić. Ja o jednym, reszta świata o drugim – czytanie, pisanie, liczenie.

Pytam, dlaczego chcą to robić niepełnosprawnemu intelektualnie w stopniu umiarkowanym chłopakowi? Słyszę, że to bzdura z tą niepełnosprawnością, bo przecież trochę nauczył się czytać i nawet dodaje i odejmuje powyżej 10. Tłumaczę, że tak – nauczyli niepełnosprawnego intelektualnie chłopaka czytać, pisać i liczyć. To się zdarza. Proszę, żeby zastanowili się, jaki koszt emocjonalny ponosi ten człowiek, ucząc się tego wszystkiego. Ucząc się ponad miarę i bez większego sensu, bo nie ma jak wykorzystać owych umiejętności. Dowiaduję się, że skoro pokazuje, że potrafi, to należy to wykorzystać i uczyć jak najwięcej.

Zastanawiam się, czy nikt nie widzi związku między jego agresją i autoagresją a życiem między gabinetami „terapeutycznymi” i kolejnymi „ćwiczeniami”. Zastanawiam się, czy ustawiczne zabranianie mu „autostymulacji”, restrykcyjny system kar i nagród, brak możliwości realizacji własnych potrzeb, brak możliwości samostanowienia – czy to wszystko nie ma przypadkiem jakiegoś związku z poranionym czołem i rękami. Niestety. Ściana jest niewzruszona. Rozbijam się o nią, zupełnie tak samo jak głowa Damiana.

Ula

Za szybą jest także dwunastoletnia Ula. Niepełnosprawna intelektualnie w stopniu lekkim, pięknie mówiąca, utalentowana plastycznie dziewczynka. Ula chodziła kiedyś na lekcje rysunku – ale to było kiedyś. Od dawna nie ma czasu na rysowanie. Jej życie to pogoń za podstawą programową i ustawiczne „ona się nie uczy”. Jej drugie imię to lenistwo. Słyszy to słowo odmieniane przez wszystkie przypadki. Ula jest agresywna, płaczliwa, ma myśli samobójcze. Moim zadaniem ma być opracowanie dla niej planu terapii, żeby przestała wszystkich bić, niszczyć przedmioty, płakać i krzyczeć przy byle okazji.

Zastanawiam się, czy brak możliwości realizacji własnych potrzeb nie ma przypadkiem jakiegoś związku z poranionym czołem i rękami.

Proponuję, aby zacząć od powrotu na lekcje rysunku, zwiększenia jej czasu wolnego, żeby mogła rozwijać swoje pasje. Niestety, znów trafiam na ścianę. To się nie da. Ula ma codziennie mnóstwo terapii, musi nabywać umiejętności społecznych. No i musi się uczyć: korepetycje, odrabianie lekcji do północy. Nie ma czasu na rysowanie.

Zastanawiam się, czy tak ciężko zrozumieć, że niepełnosprawna w stopniu lekkim dziewczyna nigdy nie będzie miała takich wyników w nauce jak jej rówieśnicy z ilorazem inteligencji w normie. Czy naprawdę nie można zaakceptować tego faktu? Nie. Bo jaka przyszłość ją czeka? Cóż, czeka ją przyszłość za szybą – szpitala psychiatrycznego. I żadna czwórka na szkolnym świadectwie tego nie zmieni.

Mikołaj

Pancerna szyba otacza pięcioletniego Mikołaja. Jego ciało wygląda, jakby ktoś przypalał go papierosem. Ale nie, to tylko sprawne pazurki chłopca wydłubują dziury w ciele. Pod bujną czupryną kryją się wielkie jak jajka guzy i kilkucentymetrowe strupy. Mikołaj naprawdę bardzo cierpi. Każdego dnia, w każdej minucie swojego życia.

Mikołaj nie mówi, bardzo słabo rozumie mowę. Ale kiedy „terapeutka” chwyta go za rękę – staje się cud. Mikołaj pisze na komputerze! Nieważne, że kiedy pisze to krzyczy i patrzy wszędzie, tylko nie na klawiaturę. Przecież pisze! Potrafi na polecenie napisać nazwy najwyższych szczytów na świecie. Napisał także przejmujące życzenia dla swojej babci, z okazji jej święta. Czasem pisze także o swoim cierpieniu – chłopca uwięzionego w autystycznym ciele. Mikołaj z obłędem w oczach uderza przy mnie palcem w położoną przed nim klawiaturę. Widzę, jak bardzo się stara sprostać oczekiwaniom. Nic z tego nie wychodzi, ale patrzy na mnie z nadzieją w oczach, więc nie pokazuję mu, że to, co napisał, nie ma żadnego sensu. [email protected]#>OJC([email protected] – tak brzmi przekaz Mikołaja dla mnie.

Ach tak! Przecież Mikołaj „pisze”, tylko kiedy „terapeutka” kieruje jego dłonią. Tylko jej „ufa”. I właśnie dlatego codziennie spędza z nią wiele godzin, pisząc, układając terapeutyczne układanki, których nienawidzi, dokładając etykiety do obrazków. I z powodu tego zaufania co chwilę wyje, wydłubuje sobie ciało i rozbija sobie głowę o podłogę i ściany.

Ach tak! Przecież Mikołaj „pisze”, tylko kiedy jego „terapeutka” kieruje jego dłonią.

Ja też rozbijam się o ścianę. Na nic pogawędka o potrzebach dziecka, o budowaniu relacji, o bezpieczeństwie, o realnej, prawdziwej komunikacji, a nie kierowaniu dłonią dziecka i udawaniu, że pisze. Na nic, chociaż mama płacze, zalewa się łzami i doskonale rozumie. Na nic, bo w jej mieście jedyne przedszkole, które podejmuje się pracy z Mikołajem, to właśnie to, gdzie ma „zaufaną” panią. Panią niewahającą się ani sekundy, by cierpiące dziecko położyć twarzą do ziemi, wykręcić mu ręce za plecy i docisnąć kolanem. Żeby się uspokoił. I to działa! A jakże. Mikołaj już nauczył się, że to znak, że ma natychmiast się uspokoić. W przeciwnym wypadku będzie tak leżał bardzo długo, próbując się wyrwać. Pancerna szyba.

Antoś

Siedmioletniemu Antosiowi zbudowano szybę z diet, suplementów, przeszczepów kału, lewatyw robionych raz w tygodniu, ton różnych specyfików. Przeciwgrzybicznych, antybiotyków, środków stosowanych w leczeniu uzależnień. Antoś jest bardzo chory na autyzm i Antosia trzeba „leczyć”. Jego naturalne potrzeby sensoryczne to „głupawki” od cukru, więc nie dostaje cukru, a mimo to głupawki wracają i wracają. Co robić?! Jak go wyleczyć?

Siedmioletniemu Antosiowi zbudowano szybę z diet, suplementów, przeszczepów kału, lewatyw robionych raz w tygodniu.

Antoś nie mówi, ale kiedy mocno ściśnie się mu rączkę, wypowiada „mamamamama”. Nic to, że na palcach siniaki. Ważne, że coś mówi. I będzie mówił więcej. Za kilkadziesiąt ton pigułek, za kilkadziesiąt wkłuć po iniekcjach mających go odtruć ze złowieszczych szczepionek, za kilkaset tysięcy siniaków na palcach miażdżonych „uściskiem terapeutycznym”. Za kilka tysięcy godzin w komorze hiperbarycznej. Chory Antoś się wyleczy.

Nie, tutaj bicie głową w szybę nie przyniesie żadnych skutków. Ani moje, ani Antosia, który już kilka razy trafił na urazówkę z głową rozciętą szybą, w którą umiejętnie trafia oczywiście z powodu glutenowego ciasteczka, które skradł z babcinej z szafki tydzień wcześniej.

Adam

W pudełku z hartowanego szkła jest dwudziestopięcioletni Adam. Mieszkaniec domu pomocy społecznej. Ten ma trochę szczęścia. Wreszcie trafił na kogoś, komu na nim zależy. Na tym mężczyźnie – autystycznym, niewerbalnym, niepełnosprawnym intelektualnie, który, jak się okazuje, większość życia spędził w izolatce, przywiązany pasami. Miał nawet własny kubeł na odchody, bo kiedy wychodził do toalety, rzucał się na wszystkich, gryzł i wyrywał włosy. Poza tym wszystko zjada. Na moich oczach próbuje zjeść drewniany klocek, bluzę, w którą jest ubrany, własne palce, książkę… Tak, Adam jest skłonny zjeść wszystko.

Na szczęście wreszcie trafił na kogoś, komu na nim zależy. Po latach wyszedł z izolatki. Co prawda w ogólnodostępnym salonie na swoim oddziale może na razie przebywać tylko w ciężkim fotelu, do którego jest uwiązany smyczą, długości takiej, żeby nie mógł dopaść nikogo i go skrzywdzić. Długości takiej, żeby nie mógł dorwać nic szkodliwego do zjedzenia. Adam oczywiście pochłania tony „leków”. Jest na granicy świadomości, środki farmakologiczne skutecznie go uspokajają, codziennie, od bardzo wielu lat. Opracowujemy dla niego plan wychodzenia ze szklanego pudła. Trafiamy na życzliwych, mądrych ludzi, którzy chcą mu realnie pomóc.

Wołają o pomoc

Co jest szybą Adama, Antosia, Uli, Mikołaja i Damiana? Autyzm? Niepełnosprawność intelektualna? Czy może brak empatii ze strony otoczenia, zaniepokojonego ich funkcjonowaniem i starającego się ich „usprawnić”?

Wśród osób z autyzmem jest niemało ludzi niepełnosprawnych z różnych przyczyn. Niemało ludzi bardzo cierpiących. Jednak cierpią nie z powodu autyzmu, lecz zawsze, ale to zawsze, z powodu braku elementarnego zrozumienia, że są ludźmi. Ludźmi mającymi emocje, potrzeby, przeżycia.

Cierpią nie z powodu autyzmu, lecz zawsze, ale to zawsze, z powodu braku elementarnego zrozumienia, że są ludźmi.

Szyby są różnej grubości, faktur i kolorów. W tym obszarze spektrum, gdzie znajdziemy matury, magisterki, doktoraty, szyba na ogół będzie przyjmować postać myśli samobójczych, autoagresji werbalnej i psychicznej, depresji, lęku, łóżka w szpitalu psychiatrycznym. Osoby niepełnosprawne intelektualnie z autyzmem mają znacznie gorzej. Ich doświadczenie samotności, kompletnego braku zrozumienia, braku akceptacji i niemożności realizowania elementarnych potrzeb powoduje podobną depresję, lęk, poczucie beznadziei, frustrację i niechęć do życia. Jednak realizacja tych odczuć będzie znacznie bardziej spektakularna. Bo takie są środki osoby niepełnosprawnej – tak ona woła o pomoc, tak radzi sobie z cierpieniem, tak wyraża frustrację.

Znam także ludzi niepełnosprawnych z autyzmem, którzy żyją szczęśliwie. Niektórzy czytają, inni nie. Niektórzy liczą, inni nie. Ale korzystają z życia, chodzą samodzielnie po mieście, robią zakupy, nawet jeśli jest to batonik i ukochana gazetka z superbohaterami. Mówią albo i nie – ale wówczas korzystają z dopasowanej do ich potrzeb komunikacji alternatywnej. Jeżdżą na kolonie, obozy bez rodziców. Samodzielnie podróżują. Mają kolegów, koleżanki, czasem nawet dziewczynę, chłopaka. Ale tego nie osiąga się „ćwiczeniami” i dobrymi ocenami w szkole.

Dlatego postuluję: zamiast się „niepokoić” tym, co jest „nie tak”, nauczmy się akceptować różnorodność i wspierać ludzi w zdrowym rozwoju, nawet jeżeli ten rozwój jest mocno odmienny od tego, co zwykliśmy niestety nazywać normą.

**

Joanna Ławicka jest pedagożką specjalną, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki, prezeską zarządu Fundacji Prodeste. Jest autorką książki Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera. Prowadzi zajęcia warsztatowe dla osób z ASD oraz pracuje jako terapeutka na turnusach i koloniach.

Artykuł ukazał się na blogu autorki. Dziękujemy za zgodę na przedruk.