AFP La drépanocytose, cette maladie oubliée.

"L'engagement ne cesse qu'à la fin de la vie". C'est parce que je fais mien ce magnifique propos de Madame Geneviève de Gaulle Anthonioz, cette immense figure de la Résistance et de l'action en faveur des plus démunis, que, précisément, ce présent texte m'engage aujourd'hui. Il ne s'agit pas d'un retour à la vie politique active: j'y ai mis un terme définitif il y a quelques mois. Mais un combat pour la vie, pour l'essentiel, tourné vers le continent africain. Là où les défis à relever concernent tous et chacun, tant "l'Afrique est notre avenir".

C'est un appel singulier que je lance aujourd'hui, un appel au soutien de l'opinion publique en faveur d'une cause sociale et humaine, dramatiquement oubliée ou très peu connue.

Un appel au combat contre la maladie génétique la plus fréquente au monde (mais aussi en France) la drépanocytose.

Depuis 2009, la drépanocytose occupe le quatrième rang dans les priorités de l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en matière de santé publique mondiale après le cancer, le sida et le paludisme pour la zone Afrique. Et pourtant qui dans l'opinion publique la connaît ?

Cette maladie génétique qui altère la structure de l'hémoglobine dans les globules rouges touche plus de 25 millions de personnes dans le monde, d'abord les enfants et les jeunes.

Elle les atteint dès les premiers mois de la vie et son pronostic est effroyable dans les pays très touchés comme en Afrique Subsaharienne où 50 % des enfants atteints en meurent avant l'âge de 5 ans. Avec une espérance de vie de 20 ans maximum alors que le progrès de prévention et de traitement porte à plus de 45 ans l'espérance de vie en France et en Europe.

C'est une maladie terriblement douloureuse, et là encore, les inégalités touchent à l'accès aux traitements, et notamment les médicaments contre la douleur.

La santé est un outil majeur du développement humain. Ceux qui, aujourd'hui, portent un regard fébrile sur l'évolution de la démographie dans le monde et particulièrement celle du continent africain devraient davantage considérer le possible lien positif entre santé et développement. Des enfants en bonne santé sont un facteur de régulation de la natalité tout comme une meilleure éducation, l'augmentation du niveau de vie et des droits nouveaux pour les femmes.

Pourquoi dissimuler que cette maladie, la drépanocytose, est souvent restée dans l'oubli parce qu'elle touche d'abord des populations originaires d'Afrique, d'Inde et des Antilles. Mais aussi parce que des écueils culturels et des tabous ancestraux conduisent parfois les familles à dissimuler cette maladie "mystérieuse à leurs yeux".

Combattre ce fléau est donc une cause majeure. Et je m'y engage d'autant plus fort que mon histoire personnelle m'a sensibilisé très tôt à la violence des maladies génétiques touchant les enfants.

Ce combat est en premier lieu celui des populations concernées notamment en Afrique. Il faut, ici, rendre un hommage particulier au travail engagé avec courage depuis des années par les africains eux mêmes et leur communauté médicale.

De nombreuses actions ont, en effet, été entreprises sous l'impulsion de l'ONU, de l'OMS et de l'Union Africaine ainsi que de nombreux États. De leur côté les milieux médicaux, les chercheurs, les soignants et les associations et familles concernées par la maladie, mènent à l'échelle internationale et en France, avec peu de moyens, un travail exemplaire. Malgré ces actions admirables, cette maladie pernicieuse continue d'être dramatiquement ignorée.

C'est pourquoi, nous avons décidé de vous demander votre soutien à "Drep.Afrique", une association humanitaire internationale pour, avec d'autres, "informer, prévenir et agir contre la drépanocytose" dans le but de combattre cette maladie en Afrique, là où elle frappe au plus profond.

Ainsi, l'association Drep.Afrique se fixe deux projets concrets et ambitieux pouvant changer rapidement la face de cette maladie:

La création en Afrique d'un centre de formation des personnels soignants et éducateurs portant sur la drépanocytose, codirigé par des médecins africains et français; L'accès en Afrique, pour un coût minime, au médicament soulageant les souffrances et augmentant l'espérance de vie du plus grand nombre de malades.

Le sens de cet appel à l'opinion publique, à vous, est clair et déterminé : faire sortir de l'oubli la drépanocytose et lutter contre ce fléau.

Avoir des rêves suffisamment grands, n'est-il pas se donner la force pour mener, par tous les moyens, conformément à ses valeurs, de nouveaux combats humains ? Je le crois !