Chokerende, katastrofalt og uacceptabelt. Sådan lyder reaktionerne fra Muskelsvindfonden efter Medicinrådets beslutning om ikke at anbefale en bestemt type behandling til patienter med den arvelige muskelsvind-lidelse SMA.

En sygdom, der kan behandles med præparatet ‘Spinraza’, men effekten står ikke mål med prisen, lyder begrundelsen blandt andet.

- Vi er chokerede. Medicinrådets afgørelse er værre, end hvad vi på forhånd havde frygtet. Jeg synes faktisk, den er direkte katastrofal, siger Lisbeth Koed Doktor, formand for Muskelsvindfonden.

Medicinrådet udarbejder vejledninger og anbefalinger om lægemidler til de fem regioner. Rådet har netop offentliggjort, at man ikke kan anbefale behandlingen med lægemidlet, der har skabt et gennembrud inden for behandlingen af den sjældne muskelsvindsygdom, der primært rammer små børn.

Lægemidlet er prissat ‘urimeligt højt’, lyder det blandt andet i begrundelsen. Listeprisen for en behandling er 620.000 kr. pr. gang. Da lægemidlet som udgangspunkt skal gives i hele patienternes levetid, vil det kunne mærkes i hospitalernes budgetter.

Lavere pris i Danmark

Firmaet bag lægemidlet, Biogen (Denmark) A/S, oplyser til DR Nyheder, at sundhedsvæsenet i Danmark har fået tilbudt lægemidlet til en lavere indkøbspris end listeprisen på 620.000 kr. Den præcise pris er fortrolig og må ifølge firmaet ikke offentliggøres.

Læs også : Danskerne vil kende risikoen for arvelige sygdomme

I Danmark bliver der i gennemsnit født et til to børn om året med den sværeste type af den arvelige sygdom. Der er ifølge Medicinrådet cirka 90 personer, som har type 2, og 70 personer, som har den mildere type 3.

Muskelsvindfonden anerkender sundhedsvæsenets behov for at prioritere midlerne. Men ifølge direktøren er det et problem, at priskrigen mellem myndigheder og medicinalindustri går ud over patienterne.

- Er kroner og øre mere værd end menneskeliv? Skal vi holde op med at redde liv, bare fordi det er dyrt? Det er faktisk konsekvensen af denne beslutning. Som patienter bliver vi taget som gidsler i et økonomisk spil, siger formand Lisbeth Koed Doktor.