Trois ans après l'entrée en vigueur de la loi sur « l'aide à mourir », un premier rapport révèle qu'elle n'est pas accessible de manière équitable dans les différentes régions du Québec. La Commission sur les soins de fin de vie affirme que ces soins sont en « forte croissance » et que le réseau de santé devra y répondre dans les années à venir.

Le président de la Commission sur les soins de fin de vie, Michel A. Bureau, affirme d'entrée de jeu que la mise en œuvre de la loi se déroule bien, malgré d'intenses débats dans les médias sur ce sujet. « L'ensemble de la population du Québec et des établissements s'est mobilisé pour les soins de fin de vie », dit-il.

Selon ce rapport, 1632 personnes ont reçu l'aide médicale à mourir (AMM) entre le 10 décembre 2015 et le 31 mars 2018. C'est 10 fois plus que ce qui avait été prévu au départ.

En somme, 90 % d'entre elles avaient un pronostic de six mois ou moins, 87 % étaient âgées d'au moins 60 ans et 78 % étaient atteintes d'un cancer.

Mais selon les auteurs du rapport, il reste beaucoup à faire pour que les soins palliatifs de fin de vie (SPFV) puissent être offerts également dans l'ensemble de la province.

[...] Il existe des différences interrégionales importantes concernant les proportions de soins palliatifs de fin de vie dispensés dans chaque lieu de soins, y compris des différences de 30 % dans les proportions de soins dispensés à domicile. Extrait du rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec

La plupart des gens ayant reçu l'aide médicale à mourir l'ont obtenue à l'hôpital (67 %). Celle-ci a également été administrée à domicile (20 %), dans les CHSLD (10 %) et les maisons de soins palliatifs (1 %).

Montréal : des différences importantes entre les établissements

Le nombre de fois où l'on a administré l'aide médicale à mourir varie même lorsqu'on compare des établissements à mission semblable, notent les auteurs du rapport.

Par exemple, il y en a eu 87 au total au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et au Centre universitaire de santé de l'Université de Montréal (CHUM) du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018. C'est près de deux fois moins qu'au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec-Université Laval.

Et même entre centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS) de Montréal, des disparités existent. Le CIUSSS de l'Est-de-l'Île, par exemple, a administré plus d'aide médicale à mourir que les quatre autres CIUSSS de la région de Montréal réunis.

Agrandir l’image ﻿ (Nouvelle fenêtre) ﻿ ﻿ Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec et Michel A. Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie, en conférence de presse à Québec. Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Des médecins récalcitrants

En conférence de presse, tant la ministre de la Santé du Québec que le président de la Commision ont reconnu qu'une partie du corps médical résiste à l'idée d'administrer l'aide médicale à mourir.

Dans quelques grands établissements, seuls deux ou trois médecins se disent prêts à administrer l'aide médicale à mourir. La direction de ces établissements doit trouver des médecins pour prodiguer ce service et cela entraîne des délais. Michel A. Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie

Dans le but de vaincre ces résistances, la ministre entend parler à son homologue à l'Éducation, Jean-François Roberge, pour que la formation des médecins inclue, à l'avenir, tout un volet sur ce sujet.

M. Bureau, qui a notamment été doyen de la Faculté de médecine de l’Université de Sherbrooke, affirme qu'il faut du temps aux écoles de médecine pour s'adapter aux changements dans la société. La Commission souhaite l'instauration d'une « ligne directe » qui permettrait de contourner la résistance de certains hôpitaux face aux demandes d'AMM. Cette ligne donnerait la possibilité aux patients qui songent à demander l'AMM « de se faire une opinion et de prendre leur propre décision », dit-il.

D'autres enjeux préoccupent la Commission, comme la méconnaissance qui entoure les SPFV et ce qu'ils peuvent apporter aux personnes en fin de vie, mais aussi à leurs proches et aux équipes de soins.

Le tiers des demandes refusées

Plusieurs personnes qui répondaient aux conditions d'admissibilité n'ont pas reçu l'aide médicale à mourir; 28 % étaient déjà décédées, tandis que 20 % avaient changé d'avis. Dans 19 % des cas, elles avaient perdu leur aptitude à consentir aux soins en cours de processus.

Sur les 2462 demandes d'aide médicale à mourir, 830, soit le tiers, n'ont pas été acceptées.

Dans 23 % des cas, la personne ne répondait pas aux conditions d'admissibilité au moment de la demande.

Rappelons que, pour recevoir l'aide médicale à mourir, il faut être en fin de vie, être atteint d'une maladie grave et incurable, et éprouver des souffrances physiques et psychiques constantes, insupportables et inapaisables.

« Les gens en fin de vie attendent vraiment de ne plus avoir d'autre option pour faire la demande, a expliqué M. Bureau à Midi info sur ICI Première. Certains sont quasiment à l'article de la mort lorsqu'ils font formellement leur demande. »

Pour ajouter à la difficulté, le réseau de la santé accuse parfois des délais dans le traitement des demandes. Or, quand la condition du patient se détériore rapidement, tant le patient lui-même que le réseau « sont pris de court », dit M. Bureau.

Si on avait la capacité de répondre plus vite, ces patients n'auraient pas souffert autant et auraient reçu l'aide médicale à mourir, s'ils y étaient éligibles. Michel A. Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie

L'importance des soins palliatifs

Selon Michel A. Bureau, il importe de déboulonner le mythe que les patients souhaitent recevoir l'aide médicale à mourir parce qu'ils n'ont pas accès aux soins palliatifs. De tous ceux qui reçoivent l'AMM, « 80 % viennent des soins palliatifs », dit-il.

Contrairement à ce que pensent encore nombre de soignants, les soins palliatifs doivent être offerts bien avant les dernières semaines de vie, affirme M. Bureau. Les patients pour lesquels aucune guérison n'est envisageable devraient y avoir accès des mois avant de décéder.

Pour la ministre McCann, il faudra « dans les meilleurs délais » accroître l'offre de services en soins palliatifs.

Élargir les critères pour recevoir l'AMM

La ministre de la Santé, Danielle McCann, a annoncé mercredi que le groupe d'experts qui se penche actuellement sur la possibilité d'élargir l'aide médicale à mourir présentera son rapport à la fin mai.

En campagne électorale, la Coalition avenir Québec (CAQ) s'était engagée à lancer des consultations publiques sur un possible élargissement de l'aide médicale à mourir, afin que cette disposition puisse être utilisée par les personnes atteintes d'alzheimer et d'autres maladies apparentées.

Danielle McCann affirme que le gouvernement de François Legault est déterminé à obtenir le plus large consensus possible sur cette question délicate avant d'élargir les critères d'admissibilité à l'AMM.