Atunci când mergi la Cotroceni și ești primit de un consilier juridic (Iriza Ștefan) pentru a semnala problemele întâmpinate la Ministerul Sănătății, iar acolo ești întrebat: „Dacă nu îți convine, de ce nu mergi să te tratezi în străinătate?", atunci când ești pus la zid de către un secretar de stat din Ministerul Sănătății (Cristian Vasile Grasu) atunci începi să realizezi cât de deficitar este sistemul în care trăiești.

Poate dacă mi-ar fi povestit cineva că un secretar de stat din Ministerul Sănătății i s-a adresat unui pacient cu amenințarea că: “vei plăti pentru ceea ce faci”, nu aș fi crezut. Din păcate, aceste cuvinte mi-au fost adresate mie, un băiat de 20 ani care suferă de o boală incurabilă.

O boală incurabilă care mi-a furat copilăria, adolescența, bucuria - adică mi-a furat întreaga existență. Am realizat astfel că eu nu lupt doar cu această boală, ci și cu întreg sistemul medical românesc. Sistemul spre care ar trebui să mă îndrept pentru ajutor îmi trântește uşa în față.

Ai crede că fiind bolnav am anumite privilegii, dar nu este așa. Zi de zi, pe lângă faptul că trebuie să am grijă de mine, mă întreb ce pot face pentru a-i ajuta și pe ceilalți pacienți, cei care vor păși pe urmele mele. Ce pot face pentru copiii care în curând vor deveni adulți? Cum le pot spune că până atunci a fost mai ușor pentru ei, că până atunci au fost medici care au luptat pentru ei și care s-au chinuit să-i țină sănătoși, însă imediat după ce împlinesc 18 ani urmează să dea nas în nas cu realitatea?

Realitatea crudă este că nimănui nu îi pasă de tine, că toți încearcă să scape de tine, că nu mai ai un pat de spital asigurat atunci când îți va fi rău, nu mai ai un centru în care să mergi atunci când ai nevoie de ajutor, deoarece un program de fibroză chistică (mucoviscidoză) pentru bolnavii adulți din România nu există decât pe hârtie.

Drama noastră, a celor cu fibroză chistică, este că nu se vede. Nu știe aproape nimeni prin ce trecem. Fibroza chistică nu este la fel de vizibilă și palpabilă ca alte boli, dar ea există, se simte și ne fură din viață, cu fiecare gură de aer de care avem nevoie.

De ce am ales să scriu aceste rânduri? Pentru că m-am săturat să lupt cu un sistem deficitar care trebuia să mă ajute, un sistem care trebuia să mă sprijine să trăiesc. Prioritatea mea ar trebui să fie grija pentru sănătatea mea, pentru viața mea, nu spaima de zi cu zi - că dacă îmi va fi rău nu voi avea un pat de spital asigurat, un loc în care să fiu tratat corespunzător la orice oră din zi și din noapte.

Din păcate așa este boala asta, imprevizibilă, nu-și face programare atunci când atacă mai tare.

Spre deznădejdea mea, nu am aceste lucruri asigurate, eu și ceilalți adulți din România trebuie să ne „descurcăm”, să apelăm la cine putem, pe unde putem, pentru a ne asigura un astfel de loc în vreun spital. Nu sunt singurul român diagnosticat cu fibroză chistică - este o boala rară, dar totuși suntem destul de mulți - conform statisticilor din cele 453 de cazuri, 300 sunt copii.

Este evident că noi nu suntem așa de importanți, având în vedere lipsa de interes. Anul acesta a mai murit un adult bolnav de fibroză chistică tocmai pentru că nu a primit îngrijirile medicale la timp. Da, fibroza chistică este o boală letală, dar totuși viața se poate prelungi atunci când primești tratamentul potrivit la timp. Un rol important în prelungirea vieții unui pacient cu fibroză chistică o are transplantul pulmonar.



Știu că un astfel de transplant are complicațiile lui, dar din păcate noi, cei din România, nu avem nici această șansă - să ne temem doar de complicațiile posibile ale unei astfel de interventii. Birocrația fiind atât de mare, ne temem și mai tare că nu vom ajunge la timp în situația în care să beneficiem de transplatul vital.



Pot paria că dacă personalul medical din sistemul românesc de sănătate ar primi un extemporal legat de fibroza chistică, nepermis de mulți , 70%, îl vor pica. Aceasta este realitatea în care trăiesc. Mă întâlnesc cu medici care cred că sufăr de vreun chist, având diagnosticul de fibroză chistică sau medici care ridică din umeri și trimit părinții cu copilul acasă pentru că nu știu ce să le mai facă. Medici care îți spun să te bucuri că ai trăit până acum, citind despre acest diagnostic doar de pe internet.

Dacă în sistemul medical nu se va face o reformă, dacă legile nu vor fi date pentru binele pacientului, atunci în viitor nu va mai exista o Românie - vom muri pe capete. Nimeni nu e protejat! Astăzi e tânărul Călin Farcaș, a cărui poveste ați văzut-o pe Facebook, al cărui nume n-o să vi-l amintiți săptămâna viitoare, ucis nu doar de boală, ci de incopetența, neimplicarea, inconștiența unui stat preocupat să legalizeze hoția. Mâine poate fi cineva din familia ta, unul dintre prieteni tăi sau poate chiar TU.