São Paulo

Em tributo aos cinco anos do lançamento de "Ilegal" —documentário sobre o uso medicinal da maconha—, líderes de associações, empresários filantropos e mães que já foram “traficantes” de Cannabis se reuniram na terça-feira (8) em São Paulo.

Dirigido por Tarso Araújo e Raphael Erichsen, o filme tenta sensibilizar os proibicionistas ao contar histórias de mães que só encontraram no óleo de canabidiol (CBD), extraído da planta da maconha, a solução para as incontáveis convulsões de seus filhos e filhas.

Ironicamente, a data do encontro coincidiu com o dia em que aconteceria a votação da nova regulação para cultivo e comercialização da Cannabis medicinal no Brasil —que por sua vez foi adiada pela Anvisa para a próxima terça (15).

Realizado no Civi-Co, espaço de coworking para negócios de impacto social, o evento foi introduzido por Patrícia Villela Marino, sócia e cofundadora do prédio.

Além da anfitriã, foram convidados a falar antes da exibição do filme os dois diretores e três importantes figuras da luta pela liberação do uso medicinal da maconha —Katiele Fischer, Margarete Brito e Cidinha Carvalho, todas mães de crianças que sofrem de síndromes que causam convulsões.

Para Patrícia, é importante se posicionar sobre um tema tão pertinente em um lugar como o Civi-Co, onde há liberdade de ideias e resistência à violência ideológica.

"Nós precisamos nos posicionar contra as grandes injustiças cometidas por leis feitas em gabinetes com ar-condicionado, por pessoas que não conhecem a realidade da família brasileira", afirma a presidente do Instituto Humanitas360.

A anfitriã da noite pediu também para que todos ali presentes ficassem atentos em relação às promessas e adiamentos da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), que deixam os adeptos ao movimento e os pacientes que precisam do óleo "em um limbo obscuro".

a vida não espera

O evento foi chamado de tributo para que os que lutam pela liberação não tomem como vencida a jornada que obteve avanços significativos nos últimos cinco anos, como a aprovação da regulamentação que permite que pacientes importem CBD.

No entanto, apesar das vitórias, ainda há muito o que conquistar neste momento talvez decisório, reconhece Patrícia Villela.

Entre as 35 famílias brasileiras autorizadas a cultivar maconha está a de Cidinha Carvalho, líder da Associação Cultive, cuja história não foi contada pelo filme. Ela se orgulha de tudo o que arriscou e fez para que sua filha, Clárian, tivesse mais qualidade de vida.

Diagnosticada aos dez anos com síndrome de Dravet, Clárian teve suas primeiras crises convulsivas aos cinco meses. Numa dessas, Cidinha quase perdeu a filha por uma parada cardiorrespiratória.

Cidinha Carvalho, mãe de Clarian, que tem síndrome de Dravet. Ela foi ao Chile em 2016 aprender como extrair o óleo e começou a cultivar em casa; reclama que não teria como custear se tivesse que importar. Filha diminuiu crises em 80% desde que começou a usar o óleo à base de cannabis em 2014. Ao lado dela, o marido, Fábio - Karime Xavier/Folhapress

A menina andava com dificuldade, não pulava, não corria e nem mesmo transpirava. Com crises que duravam uma hora e aconteciam quase todos os dias, Clárian era frequentemente internada e chegou a passar 40 dias na UTI. "Eu não tinha vida social e nem ela, porque era quase impossível sair do hospital", conta a mãe.

Em meio às pesquisas por tratamentos que conseguissem gerar resultado positivo na vida de sua filha, Cidinha encontrou a Cannabis —ou melhor, o óleo de canabidiol (CBD).

Extraído da planta da maconha, o CBD não tem efeito psicotrópico. O que o óleo faz é acalmar a atividade química e elétrica na região que origina as convulsões, gerando resultados significativos a pacientes com síndromes como as de Clárian.

Em 2013, Cidinha importou o óleo de CBD por meio de um amigo e ficou encantada com os resultados quase que imediatos. Sua filha, que convulsionava diariamente, ficou 11 dias sem ter nenhuma crise logo após iniciar o remédio. Ela até passou a transpirar.

Foi aí que a mãe decidiu que cultivaria a maconha em sua casa e extrairia o óleo ali mesmo, ainda que sem autorização. Dois anos depois de iniciar o plantio, ela e o marido entraram com um processo na justiça para legalizar o que já estava sendo feito. A liminar foi dada no final de 2016, próximo ao Natal. "Foi o melhor presente que eu poderia ganhar."

Hoje, Clárian corre, sobe escadas e pula corda, tudo graças à Cannabis. As crises frequentes, que antes duravam horas, hoje aparecem uma ou duas vezes por mês, com convulsões que duram poucos minutos.

mais do mesmo

Mas nem todos os pacientes que precisam do canabidiol conseguem a autorização para cultivo, o que levou o número de solicitações de importação a triplicar desde 2015.

Segundo a Anvisa, 3.613 pessoas solicitaram importação do CBD em 2018. O acesso, no entanto, continua restrito, tendo em vista o preço da importação para o tratamento de epilepsia: cerca de R$ 1 mil por mês.

Patrícia Villela ressalta sempre a importância de, ao liberar o uso medicinal da maconha, preservar o acesso econômico das famílias mais vulneráveis. Esse lembrete torna-se ainda mais importante quando há um mercado bilionário à espera da decisão da Anvisa.

"A descriminalização para o uso medicinal deve ser regulamentada de forma a dar às pessoas acesso à saúde, evitando que mães com menos recursos sejam dragadas pelo encarceramento em massa, porque existe um nexo entre essas duas coisas", aponta a ativista, premiada por levar programas de ressocialização e engajamento cidadão a penitenciárias femininas.

A presidente da Cultive concorda e acusa o projeto de lei da Anvisa de "apenas mais do mesmo". Para Cidinha, essa é uma proposta de regulamentação excludente, voltada apenas para o mercado e para a indústria farmacêutica.

"Vai continuar a maioria sem acesso, apenas a elite tendo acesso. Não é uma regulamentação que inclui. É apenas mais do mesmo, a única diferença é que não é mais importado, vai ser nacional, mas só para os que conseguirem ter acesso."

ilegal: ainda

Embora muita coisa tenha mudado em relação ao uso medicinal da maconha desde 2014, ainda há muito a ser percorrido no caminho do combate ao preconceito.

A discussão da Anvisa é sobre liberar a compra de remédios oriundos da Cannabis no Brasil, mas foge da regulamentação do cultivo. Para Cidinha Carvalho, é essencial que o cultivo próprio seja descriminalizado, uma vez que cada caso é um caso e não há dosagem certa de maconha.

O casal carioca Margarete Brito e Marcos Langenbach, fundadores da APEPI (Associação de Apoio a Pesquisa e a Pacientes de Cannabis Medicinal), em sua residência no bairro da Urca, zona sul do Rio de Janeiro - Adriano Vizoni

​Margarete Brito, outra mãe presente, chama a realidade proibicionista de muito cruel, que traz uma demonização do uso medicinal da maconha muito difícil de ser desconstruída. O jeito é se unir e acreditar que não está fazendo nada de errado.

"Você tem que acreditar, porque nós não estamos fazendo nada de errado. Quem tá errada é a lei, e por isso nós vamos desobedecer, sim", defende a mãe de Sofia, 9, que apresenta uma síndrome rara que gera convulsões.

Mesmo com o adiamento da votação da Anvisa, que já era esperado pelos participantes do encontro, os diretores de "Ilegal", Tarso Araújo e Raphael Erichsen, brincam sobre o nome de uma possível continuação do filme. "A gente até pensou em 'Ilegal: ainda'", ironiza Erichsen.