NON TUTTE le disabilità sono visibili, ma non per questo sono meno invalidanti. Ci sono malattie che non mostrano i loro segni all'esterno e delle quali non si parla. Chi soffre di malattie intestinali croniche spesso non ne parla, per paura di non essere capito. Raccontare i sintomi e le conseguenze di queste patologie costituisce per molti pazienti un tabù.. Chiara De Marchi è abituata a guardare la vita attraverso l'obiettivo della sua macchina fotografica. Nel 2009 le hanno diagnosticato la rettocolite ulcerosa e un'invalidità del 49%. Da quel momento ci sono stati momenti di dolore, disagio e depressione. Poi è arrivata la svolta, con la nascita di suo figlio Samuele, e un'idea: raccontare le storie di chi soffre di queste patologie per vivere 'senza vergogna'. "Quando una persona subisce un intervento al cuore o è senza un gamba le conseguenze sono palesi anche all'esterno e c'è più attenzione - spiega Chiara - per noi è tutto più difficile, perchè di queste malattie non si parla, ci si vergogna di dire la parola 'diarrea' e ci si sente giudicati. Bisogna rompere questo tabù perchè stiamo parlando prima di tutto di salute e questa condizione che noi viviamo potrebbe capitare a chiunque". Così è nato il progetto "Invisibile body disabilities": Chiara ha iniziato a fotografare le donne affette da Morbo di Crohn e colite ulcerosa, raccogliendo le loro testimonianze. "Le persone che soffrono di queste patologie non ne parlano molto. Esistono gruppi su Facebook, ma spesso sono privati - puntualizza la fotografa - Per questo mi sono detta, la foto è un mezzo di comunicazione immediato e può diventare anche un simbolo di speranza".

Il crowdfunding per il progetto fotografico che mostra le malattie invisibili in riproduzione....

Per finanziare il suo progetto la fotografa padovana ha lanciato un crowdfunding sulla piattaforma Kickstarter.com. L'obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza sulle patologie croniche intestinali, per connettere altre persone che vivono le stesse situazioni, diffondere forza e speranza, educare e sensibilizzare l’opinione pubblica. I fondi raccolti serviranno a pubblicare ‘Women Fighters’, un libro che raccoglie le storie di donne combattenti affette da Morbo di Crohn e Colite Ulcerosache che raccontano in prima persona le loro vite ritratte in fotografie in bianco e nero. "In aiuto dei pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali - spiega Chiara - esiste un'unica associazione nazionale AMICI Onlus che ha accolto e promosso questo mio progetto dandomi anche l'opportunità di partecipare a Napoli alla Giornata mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali che si è tenuta il 14 maggio". La fotografa ha già creato una piattaforma multimediale che raccoglie storie da tutto il mondo accompagnate da immagini forti di guerrieri invisibili che combattono anche contro altre patologie, come l'endometriosi e la fibrosi cistica. Il sito offre la possibilità di raccontare la propria storia incontrando direttamente la fotografa nel suo studio a Padova o inviando un proprio scatto accompagnato da una testimonianza scritta. Il progetto è aperto anche alla collaborazione di altri fotografi. L'idea è di utilizzare il denaro anche per realizzare una mostra fotografica internazionale itinerante.“Le cicatrici, visibili o non, fanno parte di noi, del nostro vissuto, del nostro bottino di guerra - scrive Chiara sul suo sito - gli ostacoli che la vita ci pone davanti non devono assolutamente essere sinonimo di vergogna o pregiudizio. Cerchiamo di non dimenticare che l’educazione è uno degli strumenti più potenti al mondo ed è totalmente necessario educare al rispetto e alla comprensione, per tutti noi e per le future generazioni che possono essere toccate da questa infinita battaglia”.Anche Aimee Rouski ha deciso di mostrare le sue cicatrici al mondo. La ragazza diciannovenne ha pubblicato su Facebook le foto che mostrano i segni del morbo di Crohn. Il suo post è stato condiviso 18mila volte. Il suo obiettivo è lo stesso di Chiara: dimostrare che alcune malattie, seppur invisibili, lasciano segni indelebili sul proprio corpo e nella mente. Così la ragazza ha commentato gli scatti: "Ho subito una resezione intestinale. Sono sempre stata a mio agio con quello che mi è successo, ma alcune persone hanno reali difficoltà ad accettare queste cose quando capitano loro. Se non lo dite agli atri nessuno si accorgerà mai della vostra malattia e se lo direte alle persone che amate loro non vi abbandoneranno, ma saranno ancora lì a sostenervi. La vostra malattia non è nulla di cui dovete vergognarvi <3".