L’association de patients insuffisants rénaux Renaloo est déclarée persona non grata par ceux qui sont censés soigner ses adhérents. Dans un communiqué diffusé le 6 avril, la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT) a décidé « de ne plus inviter Renaloo aux réunions qu’elle organise avec les associations de patients, en commençant par le colloque “Soignants-soignés” organisé lors du prochain congrès de la SFNDT en octobre à Nancy ». Renaloo y participait pourtant depuis plusieurs années, à travers des communications scientifiques, mais aussi lors de sessions consacrées aux associations de patients.

De même, le Syndicat des néphrologues libéraux a, le 9 avril, « demandé à ses adhérents participant au comité scientifique et aux commissions de Renaloo d’y cesser dès à présent leurs fonctions ». Dans la foulée, Georges Brillet, néphrologue à Chateauroux, a démissionné de cette instance en indiquant à Renaloo « prendre ses distances avec l’association à la suite d’un article paru dans le journal Le Monde ».

Dans le supplément « Science & médecine » de notre édition du 3 avril, nous avions fait part d’un rapport de la Chambre régionale des comptes de La Réunion que nous avions pu consulter. Ce document provisoire évoquait des « activités à caractère lucratif contestable », des comptes « qui ne reflètent pas la réalité des activités » et « un montage juridique qui altère la régularité, la sincérité et l’image fidèle des états financiers » de l’Association pour l’utilisation du rein artificiel à La Réunion (Aurar) – déjà sous le coup d’une enquête pénale pour fraude.

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C’est l’entretien réalisé avec Nathalie Mesny, présidente de Renaloo – qui a contribué à lancer l’alerte sur le sujet et dénonçait le recours trop systématique à la dialyse – qui a, semble-t-il, provoqué l’ire de certains néphrologues. Renaloo a qualifié l’éviction de « représailles », dans un Tweet.

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La SFNDT a même annulé la conférence que devait donner la comédienne Marie Astier, qui joue un spectacle adapté de l’ouvrage de Claire Marin, Hors de moi, sur l’expérience intime de la maladie. « Cela montre que l’expérience du patient a encore du mal à être entendue et à être perçue comme ayant une valeur par certains médecins », souligne Marie Astier, qui était en lien avec Renaloo, mais ni représentante ni adhérente de l’association.

Dans la foulée du scandale #Aurar, les représailles commencent : Renaloo virée du Congrès de la #SFNDT, dont le tré… https://t.co/XJ79v7rQ5M — Renalooo (@Renaloo)

Dans le reste de la communauté néphrologique, le soutien à l’association est pour le moins feutré. « Nous continuons à travailler avec Renaloo sur nos projets communs, comme avec toutes les associations de patients avec lesquelles nous avons un partenariat », indique le Dr Côme Bureau, président du Club des jeunes néphrologues, une association de plusieurs centaines de néphrologues de moins de 41 ans. Côme Bureau ne souhaite pas en revanche « intervenir dans le débat ni commenter la décision de la SFNDT », avec laquelle l’association qu’il préside a également des liens.

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