15 % des femmes (ou personnes pourvues d’un appareil génital féminin), sont touchées par un trouble ou une maladie sexuelle au cours de leur vie. Et pourtant, qui parmi la population française en à connaissance ? Qui, parmi nous, sait ce que sont le vaginisme ou la vulvodynie ? Peu de monde. Force est de constater que ces troubles sexuels, qui affectent les femmes au quotidien, sont quasi inconnus du grand public. Ils le sont aussi du personnel médical.

Dyspareunies et douleurs morales



La dyspareunie est un terme médical générique qui désigne l’ensemble des douleurs ressenties pendant le coït. La dyspareunie est un symptôme, elle peut avoir de multiples causes. Parmi elles, on compte le vaginisme (contraction involontaire des muscles entourant le vagin rendant la pénétration impossible ou très douloureuse) ou la vestibulodynie (pathologie qui touche la région inférieure de l’entrée du vagin, se traduisant par une douleur localisée au moindre contact). Il en existe beaucoup d’autres.

Les dyspareunies invalident les femmes dans leur sexualité. Lorsqu’elles ne sont pas traitées, de grandes douleurs morales peuvent s’ajouter aux douleurs physiques: pertes de libido, peur du rapport sexuel, impossibilité de faire des enfants etc. Les douleurs psychiques sont la conséquence directe de la douleur physique ressentie à chaque tentative de rapport.

Obtenir un diagnostic : le parcours de la combattante

Capucine, jeune femme de 22 ans, a été diagnostiquée il y a peu comme atteinte de vestibulodynie. Son parcours médical est emblématique de celui des femmes atteintes de pathologies sexuelles.

Elle témoigne : «En janvier 2016, j’allais dans un planning familial pour la première fois. J’avais des douleurs au niveau du vagin et de la vulve. On me dit que j’ai une mycose. Quelque mois plus tard, j’y reviens, nouvelle mycose. En 2017, je change de planning familial, je trouve une sage femme géniale, hyper à l’écoute qui me dit aussi que j’ai une mycose mais qu’un travail avec une sexologue pourrait être utile du fait de mon histoire sexuelle. En effet, à 15 ans, j’ai été forcée pour mon premier rapport. Suite à cela, je n’ai pas pu avoir de relation sexuelle avec quelqu’un jusqu’à mon compagnon actuel. Avec lui, le désir est revenu mais mon corps ne voulait pas. Je suis allée voir plusieurs fois la sage-femme, à chaque fois nous parlions de mycose même si les candidas albicans [NDLR : «pertes blanches» caractérisant la mycose] n’étaient pas là. Mais un jour, elle me dit que j’avais encore tous les symptômes des mycoses sans en avoir une. Elle m’a alors orientée vers sa collègue gynécologue, une autre femme incroyable qui me suit encore aujourd’hui. Avec elle on a tenté une autre approche qui n’a pas fonctionné.

Au fil des “mycoses”, j’avais perdu ma libido. J’avais peur que mon compagnon me touche, peur de la douleur. Après plusieurs mois d’attente et de douleurs, je suis allée vers la sexologue. Grâce à elle aujourd’hui je n’ai plus peur et le désir est revenu. Mais le corps ne suit toujours pas.

Un jour, j’ai lu quelque chose sur l’endométriose. Prise de panique, je suis allée voir une spécialiste qui m’a dit que ce que j’avais n’y ressemblait pas mais m’a tout de même prescrit une IRM pelvienne pour être sûre. Entre temps, j’avais vu une dermato sur les conseils de la sage-femme et de la gynéco. Elle m’a parlé de mycose vulvaire, m’a donné un traitement. Mais rien ne changeait.

Un matin, après avoir essayé de faire l’amour avec mon copain, j’avais tellement mal que j’ai appelé tous les gynécos possibles pour avoir un rendez-vous en urgence. J’en ai obtenu un avec un homme. La chaise sur laquelle j’étais assise me donnait un sentiment de faiblesse et d’infériorité car son bureau m’arrivait à la poitrine tandis que lui le surplombait. Je lui ai décrit mes symptômes et lui ai parlé de ce que j’avais lu sur les faiblesses du périnée et les dyspareunies. Il ne m’a pas écoutée et a décrété que j’avais une mycose. Le lendemain je faisais des examens prescrits par la dermato: ils ne montraient aucun signe de mycose.

Je suis alors retournée voir la gynéco du deuxième planning familial qui a pris le temps de m’écouter. Avec elle et la sexologue nous avons avancé en supprimant des hypothèses. C’était long mais le moral remontait. Malheureusement, la gynéco est partie en congé et mon suivi avec la sexologue s’arrêtait. Je me suis alors retrouvée seule et les douleurs revenaient à la charge. Il y a peu, je me suis retrouvée aux urgences gynéco. Après une tentative de pénétration, j’avais tellement mal que je marchais à peine. Là-bas, mon cas a été classé comme “non-urgent”. Je suis repartie avec ces mots en tête: “cas compliqué”, “peu de spécialistes”, “vraiment pas connu”. Et sans aucun antidouleur.»

De retour des urgences, Capucine a cherché des informations sur internet. Elle est tombée sur Les clés de Vénus.

Les clés de Vénus

En 2009, il n’existait aucune information en ligne sur la dyspareunie, simplement un forum. Des personnes inscrites sur ce forum et souffrant de dyspareunie ont eu l’idée de se rassembler en une association, Les Clés de Vénus. Depuis 10 ans, Les Clés de Vénus fournit un véritable travail d’information, sensibilisant le grand public et les professionnel.les via un site internet, participant à des congrès, élaborant un annuaire de professionnel.les qualifié.es, etc. Il s’agit de la seule association française traitant des pathologies sexuelles de la femme, «alors qu’il existe des associations pour des maladies bien plus orphelines que cela» note Aurélie Botte, présidente de l’association. Au fil des années, l’association s’est imposée dans le paysage médical : «au début nous contactions les médecins, maintenant c’est nous qui sommes contacté.es… Comme quoi il y a un réel besoin» explique Aurélie.

L’association reçoit en moyenne 20 mails par jour, des centaines de mails par mois.

Grâce au site des Clés de Vénus, dont tout les informations sont vérifiées par des professionnel.les de la santé, Capucine a compris qu’elle était sans doute affectée d’une pathologie particulière : «j‘ai alors trouvé des réponses et je me suis sentie moins seule.» La jeune femme a pu s’orienter vers une spécialiste, qui a confirmé son auto-diagnostic. Elle est maintenant sur le chemin de la guérison. Elle conclut : «j’ai vu que pour certaines femmes cela avait pris 5 ou 6 ans, finalement je n’ai attendu que 3 ans avant d’avoir un diagnostic fiable.»

Pourquoi une telle difficulté à être diagnostiquée ? Manque de documentation, désintérêt pour la sexualité des femmes, lacunes dans la formation du personnel médical ? La suite de notre article ici.



Bénédicte Gilles 50-50 Magazine