Uenighet om lagring av nyfødtes blod

Hvert år tas det blodprøve av alle nyfødte barn i Norge. Regjeringen vil lagre dette blodet i en Biobank til evig tid. Da kan man blant annet forske på prøvene. I dag må blodprøvene kastes etter seks år.

Blodprøvene av nyfødte barn i Norge lagres i dag i seks år. Regjeringen vil nå lagre dem i evig tid. Stenersen, Tor

1. des. 2017 12:00 Sist oppdatert 1. desember 2017

Blodprøvene som tas av nyfødte kan brukes til forskning på sykdommer og bedre behandlingsmetoder. Helseministeren vil derfor lagre prøvene til evig tid. Det vil hverken Datatilsynet eller Helsedirektoratet.

Regjeringen foreslår varig lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen. Men Helsedirektoratet og Datatilsynet er skeptiske.

Alle nyfødte får i dag tilbud om undersøkelse for 23 alvorlige arvelige sykdommer. Blodprøvene som blir tatt av barna blir sendt til nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus for analyse og lagring i en diagnostisk biobank. De blir destruert etter seks år. Nær sagt alle foreldre takker ja til denne screeningen i dag.

Blodprøve redder liv: Norge først ute med screening

Bent Høie: Vi kaster kunnskap

– Disse blodprøvene kan brukes til forskning som er viktig både for dagens og morgendagens pasienter. Å destruere dem innebærer at vi kaster en kilde til kunnskap som kan gi bedre behandling av mange sykdommer. Derfor ønsker vi å lagre prøvene fra nyfødtscreeningen, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Foto: Marie von Krogh

Fakta Slik er Regjeringens forslag om lagring av blodprøver Før blodprøven blir tatt skal foreldrene få informasjon og mulighet til å

reservere seg mot at prøven blir lagret.

Ett til to år etter fødselen skal foreldrene igjen informeres om retten til å trekke samtykket tilbake og til å kreve destruksjon av blodprøven.

Når barnet fyller 16 år skal han eller hun også få informasjon om retten til

å kreve at prøven blir destruert.

Før blodprøven kan brukes til forskning, skal det som hovedregel

innhentes nytt samtykke. Vis mer

Usikkerhet og uklare regler

Både Helsedirektoratet, Legeforeningen og Datatilsynet er bekymret for at det med blodprøvene opprettes en Biobank som på sikt vil ha biologisk materiale fra hele befolkningen uten at det er klare regler for dette.

– Vi mener det ikke er foretatt en risikoanalyse for å identifisere mulige negative konsekvenser av å tillate en slik samling av biologisk materiale, skriver direktør i Datatilsynet, Bjørn Erik Thon i høringssvaret.

Helsedirektoratet er også bekymret om flere foreldre vil nekte å ta blodprøver av barna sine, fordi blodprøvene blir lagret.

– Det er viktig å sikre høy oppslutning om nyfødtscreeningen. Usikkerhet kan påvirke foreldrenes vilje til å delta, noe som igjen kan være til skade for de barna som ikke undersøkes, mener direktør Johan Torgersen i Helsedirektoratet.

Legeforeningen mener det er avgjørende at det finnes rutiner og systemer som på betryggende måte sikrer at all nødvendig informasjon blir mottatt og forstått av den/de som "eier" materialet og opplysningene hvis man lagrer blodprøver i en bank for evig tid.

Omgangssyke på retur: Rotavirus nærmest utryddet

Denne bekymringen deler ikke Bent Høie.

– Foreldrene får mulighet til å velge bare screening og ikke lagring. Dette blir de minnet på senere, og barna selv får ta stilling til videre lagring når de er 16 år. Nordmenn er positive til å bidra i medisinsk forskning, og jeg tror mange vil delta i dette, sier Bent Høie.

Kreftregisteret og folkehelsa er positive

Det er kommet inn mange høringssvar. Både Kreftregisteret og Folkehelseinstituttet er positive til å lagre blodprøvene i evig tid.

Kreftregisteret vurderer det som svært viktig at prøvene lagres varig for å kunne utnyttes i forskning og videreutvikling av rask diagnostikk og persontilpasset behandling av ulike sjeldne og alvorlige sykdommer i fremtiden.

Familiens store hemmelighet: Han er småskolegutt og HIV-positiv

Folkehelseinstituttet mener at utvidet lagring av prøvene er nødvendig for å forbedre og utvikle nyfødtscreeningen; hvordan virker screeningen og hvordan går det med barna?

– I tillegg er blodprøvene fra nyfødte og de lagrede måleresultater fra screeningen en unik kilde til kunnskap om både arvelige og miljømessige risikofaktorer for sykdommer og lidelser hos barn og/eller voksne og vil kunne bidra til bedre behandling for alvorlige sykdommer og bedre folkehelse i Norge, skriver Folkehelseinstituttet i sitt høringssvar.

Iverksettelsen av lovforslaget avhenger av Stortingets behandling, men et mulig tidspunkt kan bli fra 1. juli neste år melder Dagens Medisin.