I min avhandling om transsexua­lism från 1999 [1] gjorde jag en poäng av det stabila antalet ansökningar om ändring av könstillhörighet under de förs­ta 20 åren efter det att lagen om fastställande av könstillhörighet trätt i kraft. I genomsnitt ansökte 11,6 personer per år om ändring av könstillhörighet 1972–1992. På 2010-talet förändrades detta radikalt. År 2018 ansökte 446 personer om ändrad könstillhörighet. Bland unga personer (under 20 år) är förändringen än mer dramatisk (Figur 1).

I detta nummer av Läkartidningen ger Louise Frisén et al – som har stor erfarenhet av att utreda och behandla könsdysfori hos unga – en välkommen översikt av fenomenet och omhändertagandet inom vården. De skriver att det inte är något nytt att personer vill ändra könstillhörighet.

Det är sant, men det som är nytt är att 727 unga personer diagnostiserades med könsidentitetsstörning år 2017 jämfört med 31 personer 10 år tidigare, vilket motsvarar en ökning med 2 345 procent på 10 år. Denna ökning förtjänar eftertanke, eftersom personer med könsidentitetsstörning erbjuds irreversibel könskorrigerande behandling.

Visserligen finns det stöd för att sådan behandling åtminstone leder till minskad könsdysfori hos en noga selekterad grupp vuxna, även om överdödlighet och sjuklighet är hög även efter ändrad könstillhörighet [2]. Men när incidensen ökat så kraftigt under begränsad tid måste man fundera över om diagnosen kommit att inkludera nya grupper. Dessa kanske inte har nytta av en behandling som utvärderats för en snävare grupp patienter.

Sådana fenomen har setts tidigare. Bipolära syndrom har blivit vanligare under 2000-talet. Parallellt har man noterat att effekten av litium minskat. Men detta förklaras av att dia­gnosen vidgats och att litium är mindre effektivt för de nya tillstånd som inkluderas i det bipolära spekt­rumet.

Litium går dock att sätta ut om det inte fungerar. En könskorrigerande operation går inte att göra ogjord. Det krävs därför att man undersöker om ändring av könstillhörighet gör mer nytta än skada även för den 20 gånger större grupp som i dag söker för könsidentitetsstörning jämfört med för blott 10 år sedan.

Behandling med stopphormoner

Louise Frisén et al ger en gedigen beskrivning av s k stopphormonbehandling av ungdomar för att förskjuta puberteten. De skriver att stopphormoner och könsbekräftande behandling av unga förbättrar livskvalitet och inte är förenade med allvarliga negativa effekter. De stödjer sig bl a på översiktsartiklar av Mahfouda et al [3, 4].

Det finns dock skäl att moderera deras försäkran något. Medan Louise Frisén et al beskriver stopphormonbehandling och könsbekräftande behandling som okontroversiell och i enlighet med internationellt vedertagen konsensus, skriver Mahfouda et al att frågan om att skjuta upp pubertet är föremål för »prolific debate and ethical discussion«.

Mahfouda et al skriver visserligen att stopphormonbehandling är någorlunda (reasonably) säker vad gäller somatiska komplikationer vid tydlig indikation. Men de skriver samtidigt att det är oklart vad som utgör tydlig indikation och att mer kunskap behövs för att undersöka vilka som har nytta av behandlingen och vilka som kommer att få sämre livskvalitet: »Further research is needed to help identify which patients benefit most, and which are at higher risk of regret, ­changed ­wishes, or poorer quality-of-life ­out­comes.«

Slutligen betonar Mahfouda et al att evidensen vilar på bräcklig grund och skriver »very few studies have been done to examine the clinical utility of puberty-sup­pression in this group« och »there is a dearth of research to inform evidence-­based practice«.

Långtidseffekterna är okända

Louise Frisén et al skriver att personerna som söker vård »har ett lidande som bör lindras«. Vården kan dock endast vidta åtgärder om det är säkerställt att dessa hjälper och inte skadar. Primum non ­nocere. Det är fortfarande osäkert huruvida stopphormonbehandling följd av könsförändrande behandling gör nytta eller skada på lång sikt för den stora grupp unga personer som nu söker vård.

De få uppföljningar som har gjorts har visat vissa positiva resultat, men de begränsas av metodologiska tillkortakommanden (stort bortfall, små studier) och korta uppföljningstider.

Korta uppföljningstider efter ändrad könstillhörighet är speciellt problematiskt, eftersom eventuella negativa reaktioner kan komma efter flera år. Vi fann 1998 att 12 personer av 218 hade ångrat sin förändrade könstillhörighet och ansökt om att få återgå till sitt tidigare kön [5]. Det är viktigt i sammanhanget att det i medeltal dröjde 7,4 år från ändringen av könstillhörighet till ansökan om återgång till ursprungligt kön.

Man kan alltså inte få någon uppfattning om i vilken utsträckning personer ångrar ändrad könstillhörighet med mind­re än 10 års uppföljningstid.

Det finns inga långtidsuppföljningar av den population som i dag söker vård för könsdysfori. Louise Frisén et al slår ett slag för ett nystartat kvalitetsregister som kan fånga eventuella negativa konsekvenser av behandlingen. Detta vore en betydande säkerhetsförbättring.

Men vi bör också överväga om det finns grupper av patienter som snarare borde behandlas inom ramen för klinisk forskning med informerat samtycke. Ett informerat samtycke vid klinisk studie tydliggör för patienten att kunskapen om behandlingsutfallet ännu är ofullständig.

Transsexualism normalvariant eller sjukdom

Louise Frisén et al skriver att transsexua­lism är en normalvariant. En normalva­riant definieras vanligen som ett atypiskt fynd av ingen eller obetydlig klinisk relevans som ses hos en del av befolkningen. Hästskoformad njure och homosexualitet uppfyller dessa kriterier, men gör transsexualism det?

Som Louise Frisén et al skriver är transsexualism ett tillstånd förenat med stort lidande som motiverar extensiv utredning, radikal irreversibel medicinsk och kirurgisk behandling och livslång medicinsk uppföljning. Transsexualism är också förenad med hög dödlighet och sjuklighet [2]. Är inte »sjukdom« en bättre term för ett sådant tillstånd? »Sjukdom« är visserligen svårdefinierat men brukar användas för tillstånd som orsakar nedsatt funktion, minskad livskvalitet eller förkortad livslängd.

Sjukvården utreder, förebygger och behandlar sjukdomar men inte normalva­rianter. När så ändå skett, som med homosexualitet, har det i historiens ljus setts som ett misstag. Det snävt definierade begreppet transsexualism bör fortsatt kallas sjukdom givet att det orsakar lidande som lindras med medicinsk behandling.

Men den dramatiska ökningen av unga med könsdysfori kanske verkligen avspeglar en normalvariant. I så fall bör sjukvården agera som brukligt är när en normalvariant upptäcks: med information och exspektans.

Vad orsakar ökningen?

Vad kan förklara ökningen av könsdysfori hos unga? Skäl som ofta framförs är ökad tillgång till information via internet, minskad stigmatisering och borttagan­det av kravet på sterilisering vid ändring av könstillhörighet i Sverige. Alla är osannolika. Användandet av internet var utbrett 2007, mediernas rapportering om transsexualism har varit omfattande under decennier, vi fann redan 2000 stor tolerans mot transsexuella [6], och ökningen av antalet unga med könsdysfori ses internationellt [7].

Ett alternativ är kulturbunden psykologisk smitta. Om personer i tidiga tonår uppmuntras att fundera över sin köns­identitet och undervisas om att könsdysfori är en normalvariant är det inte osannolikt att vissa ungdomar riktar sitt identitetssökande mot just könsidentitet. Sådant sökande kan spridas snabbt i sociala nätverk, vilket beskrivits för en rad andra fenomen som bulimi, suicid (ökar då kända personer eller någon man känner tagit sitt liv), rökning, fetma med flera [8].

Den ökade användningen av sociala medier sammanfaller i tid med ökningen av könsdysfori [9] och kan ha faciliterat spridningen i sociala nätverk. Autismspektrumtillstånd förefaller vanligare hos personer med könsdysfori [10], och kanske är det personer som är mer känsliga för sådan påverkan.

Försiktighet och kliniska studier påkallade

Som Louise Frisén et al skriver följer utredning och behandling nationella riktlinjer (Socialstyrelsens kunskapsstöd). Men det förtjänar också att nämnas att Socialstyrelsen i kunskapsstödet skriver: »Det vetenskapliga underlaget för de flesta rekommendationerna i kunskapsstödet är av låg eller mycket låg kvalitet« [11]. Denna magra kunskapsbas måste man ha i minnet, eftersom vissa åtgärder som vidtas vid könsdyfori är oåterkalleliga.

För att inte dagens könskorrigerande verksamhet i framtiden ska betraktas på samma sätt som vi i dag ser på behandling av homosexualitet är en medicinsk hållning till tonåringar med könsdysfori att föredra framför att se det som en rättighetsfråga för tonåringar att förändra sina kroppar på kirurgisk väg.

Huruvida könskorrigerande behandling förbättrar eller försämrar livskvalitet på sikt är en medicinsk fråga. Denna bör som Louise Frisén et al skriver i första hand undersökas genom att följa personer i kvalitetsregister. Men på grund av de stora kunskapsluckorna och de irreversibla åtgärderna finns det skäl att överväga om inte behandlingen borde ske inom ramen för kliniska studier.