Bio-volontà precise e informate. Sono, invece, ad alto rischio giuridico le Dat (Disposizioni anticipate di trattamento) generiche e superficiali. È una questione di efficacia e di tenuta delle volontà della persona, da un lato, ed è una questione di responsabilità sanitaria, dall'altro.

Bisogna farle bene, perché non sono un ordine assoluto vincolante per il medico; sono senz'altro un atto di volontà della persona. Atto di volontà mitigato, però, dal dovere di discostarsi del medico per le determinazioni irragionevoli o sorpassate dall'evoluzione della scienza medica.

Tutto passa, così prevede la legge 219/2017, attraverso il concetto di volontà adeguatamente informata e documentata e attraverso l'operato di un soggetto che deve avere spalle larghe, e cioè il fiduciario. Le Dat sono un campo minato pieno di insidie giuridiche per il paziente e per il medico.

Capita d'altra parte molto spesso che in materie ad alto livello di sensibilità etica, lo strumento legislativo non riesca sempre a cogliere tutte le sfaccettature.

Nel campo delle determinazioni anticipate di trattamento l'idea ispiratrice è la libertà di non curarsi, che si basa sulla piena consapevolezza. Solo una scelta consapevole è una vera scelta. E una scelta è consapevole quando chi la deve compiere ha davanti un quadro definito di opzioni.

Con riferimento alle disposizioni anticipate di trattamento, talvolta, si parla di scelte «ora per allora». Più correttamente dovrebbe parlarsi di scelte di «allora per ora». Scelte compiute, cioè, quando non si è malati e destinate a produrre effetti nel tempo successivo in cui lo si diventa.

La legge italiana ha optato per questa via, preferendola ad altre possibili alternative, quali il generale dovere di cura, come riflesso del diritto alla cura e dell'interesse sociale al benessere individuale.

Mettere in pratica con gli strumenti legislativi e del controllo giurisdizionale l'idea della libertà di non curarsi incontra come detto molte difficoltà. Vediamo di disegnare il quadro delle possibili soluzioni.

Piena consapevolezza. L'interessato deve essere pienamente informato. Quando si raggiunge la piena consapevolezza? Si deve documentare che l'interessato sapeva bene a cosa andava incontro firmando le proprie Dat? Che cosa si deve scrivere nelle proprie Dat, così da far stare tranquilli ospedali e medici? Essendo un atto di volontà (consenso) che rappresenta una causa scriminante rispetto a condotte omissive, bisogna stare attenti al fatto che gli elementi dell'istituto si siano interamente perfezionati. Una dichiarazione dell'interessato aiuta a ricostruire la situazione, ma potrebbe non essere sempre decisiva. E ancora ci si chiede se le Dat si devono aggiornare periodicamente o in occasione di eventi specifici. Come si vedrà il medico deve discostarsi dalle Dat quando capita qualcosa di imprevisto, come la scoperta di una nuova cura. Anzi proprio questo è il nodo principale.

Le disposizioni anticipate sono disposizioni che non cancellano in maniera assoluta e inderogabile un obbligo del medico di somministrare le cure a dispetto e contro le stesse. Lo sostiene il Consiglio di stato, nel cui parere n. 1991/2018, si legge che «anche in relazione alle possibili responsabilità del medico che si è attenuto alle Dat considerandole valide, e della struttura sanitaria in cui è eventualmente incardinato, appare necessario che vi sia certezza in ordine alla «adeguatezza» delle informazioni mediche acquisite dall'interessato e riguardanti le conseguenze delle scelte effettuate».

Il Consiglio di stato aggiunge: «Pertanto, pur non potendo rilevare sotto il profilo della validità dell'atto, sembra decisamente opportuno che tale circostanza venga attestata, magari suggerendola nel modulo-tipo facoltativo che verrà predisposto dal ministero della salute».

La dichiarazione formale con cui l'interessato attesta di essere stato adeguatamente informato, dice il consiglio di stato, non ha rilevanza decisiva «ai fini della validità dell'atto». Ciò significa che la dichiarazione è un indizio, ma non è una prova. Argomenti di questo tipo si discuteranno aspramente nei tribunali in occasioni di prevedibili contenziosi tra congiunti di un paziente e organismi e professionisti sanitari. Per esempio, da parte sanitaria si invocherà la dichiarazione ufficiale sottoscritta dal defunto; dall'altra parte gli eredi invocheranno la responsabilità medica, ritenendo che l'omessa cura non fosse giustificata da una adeguata informazione, smontando la dichiarazione stessa con altri elementi esterni alla stessa tesi a dimostrare l'inadeguatezza delle informazioni.

Avvertenze. Il testo delle Dat è a forma libera. Se sono auspicabili modelli e facsimile ministeriali, ciò non toglie che l'interessato può regolarsi come meglio crede.

A questo proposito a salvaguardia del paziente e del medico si ritengono rilevanti le seguenti precauzioni:

1) dichiarare di essere maggiorenne e capace di intendere e di volere;

2) dichiarare le finalità perseguite e cioè, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Ciò in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte.

In relazione al secondo punto, la norma è orientata a evidenziare specifiche volontà rispetto a specifici trattamenti sanitari, specifici accertamenti diagnostici, specifiche scelte terapeutiche. La specificità delle dichiarazioni deriva anche dalla necessità di dettagliare le controindicazioni. Per quanto le Dat possono essere elaborate in forma libera e in linguaggio atecnico, si deve capire la volontà effettiva.

Una dichiarazione generica darà adito a più dubbi rispetto a una dichiarazione che segue a un elenco analitico di patologie, trattamenti e controindicazioni. Dal punto di vista del medico, questa è l'opzione preferibile.

Obbligo del medico di discostarsi. La legge dice che il medico è innanzitutto tenuto al rispetto delle Dat: questo significa che rispettare le Dat esonera da responsabilità. Poi, però, la legge prosegue e dice che le Dat possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente oppure sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Anche se la legge usa l'ausiliare «potere», quel «possono» deve essere letto «devono».La palese incongruità o lo scostamento dalla condizione clinica delle Dat obbligano strutture sanitarie e medici a discostarsi, qualunque sia la forma delle stesse. È, peraltro, interesse di tutti fare in modo che non vi siano incongruità o assenza di corrispondenza rispetto alla situazione clinica. Anche per questa ragione le Dat fatte in proprio sono molto a rischio giuridico.

La congruità e la corrispondenza si raggiungono facendo in modo che vi sia un elenco di patologie, trattamenti e controindicazioni e con un aggiornamento delle stesse a distanze di tempo significative. Più ci si allontana dal modello di Dat redatte in maniera analitica, previo consulto medico, più ci si addentra nelle trame delle possibili interpretazioni.

Il fiduciario. La legge carica responsabilità enormi sulle spalle del cosiddetto fiduciario. Può essere designato dall'interessato e lo rappresenta nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. È il fiduciario che deve firmare le dichiarazioni che ospedali e medici predisporranno per documentare l'omesso intervento. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. Il fiduciario deve decidere se accettare o meno l'incarico e in tale caso ha diritto a una copia delle Dat. Dopo l'accettazione, il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che deve essere comunicato all'interessato.

È talmente importante avere un fiduciario che nel caso in cui per qualche motivo non ci sia o non ci sia più (perché le Dat non contengono l'indicazione del fiduciario o questi vi ha rinunciato o è deceduto o è divenuto incapace), in caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

Il fiduciario è chiamato in causa anche e soprattutto quando il medico ritenga di non poter seguire le bio-volontà: per potersi discostare dalle Dat il medico deve essere «in accordo con il fiduciario».

Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione la deve prendere il giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

L'aula del giudice così sarà, tante volte, il luogo delle decisioni tragiche messo in primo piano, sullo sfondo di un letto di ospedale.

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