1979年3月10生まれ。東京都出身。会社員を経て、プロスノーボーダーとしての活動をスタート。

2006年、「慢性活動性EBウィルス感染症」を発症するが、骨髄移植により回復。

2009年には復帰を果たし、自らの体験をつづった『NO SNOWBOARDING NO LIFE スノーボードがくれた命』を出版した。

復帰後は、骨髄バンクや献血の推進を目指し精力的に活動中。その一環として、毎年11月、代々木公園に雪を降らせて、プロスノーボーダーやアーティストを招いたイベント「SNOW BANK PAY IT FORWARD」を開催。来場者にドナー登録や献血を呼びかけている。

インタビュー

――最初に、荒井さんはどのような活動をされているのか教えて頂けますか。

荒井 僕はプロスノーボーダーですが、8年前に「慢性活動性EBウィルス感染症」を患いました。でも、骨髄移植を受けて元気になり、今もプロスノーボーダーとして活動しています。その感謝の気持ちをドナーさんに直接返すことはできないので、未来に「PAY IT FORWARD」しよう（伝えよう）という活動をしています。具体的には、骨髄バンクへのドナー登録や献血の推進です。

――荒井さんは、松来さんとも交流があったそうですね。

荒井 松来さんのご友人から、同じ病気で闘病している方がいるとFacebookにメッセージを頂いて。やりとりをして、ぜひ一度お会いましょうということになったんです。僕の著書も渡して、いろいろなお話をしたら、「私も元気になったら、ダゼさんみたいな本を書いて、トークイベントもやりたい」と仰っていました。ぜひ実現して欲しかったです。

――「慢性活動性EBウィルス感染症」とは、どのような病気なのでしょうか？

荒井 EBウィルスは、日本人の9割以上が身体の中に持っているウィルスですが、ほとんどの人は、死ぬまで免疫力がウィルスに勝ち続けます。「慢性活動性EBウィルス感染症」は、そのEBウィルスが異常増殖する病気なんです。僕の場合、最初は夜になると微熱が出て、朝には下がるということが続きました。そのうち、だんだん症状が重くなっていき、強い倦怠感を感じるようになりました。年を取って体力が落ちたのかなと思っていたのですが、ある日突然、気を失って倒れて病院に運ばれたんです。

――荒井さんも、松来さんと同じように、病名が分かるまでに多くの病院で診察を受けたそうですね。

荒井 救急病院では分からなかったので、紹介された大学病院に4か月くらい検査入院しましたが、結局分かりませんでした。その後、紹介された別の病院でも分からず、千葉の国立がんセンターにセカンドオピニオンを受けに行ったんです。そこで偶然、「慢性活動性EBウィルス感染症」という病気を知っている先生に出会えました。

――お医者さんでも知らない病気があるのですね。お医者さんというだけで、どんな病気のことも知っていそうなイメージがありました。

荒井 僕も同じです。大きな病院に行けば、何もかも分かると思っていました。大人がなることは非常に稀な病気なので、普通の内科医さんだと、この病気を知らず、他の血液系の病気を疑ってしまう場合が多いんです。病名が分かった後は、インターネットで「慢性活動性EBウィルス感染症」に詳しい医師を探して、新井文子先生にコンタクトを取り、診てもらえることになりました。HLA（白血球の血液型のようなもの）がマッチするドナーが見つかるまで7、8か月くらいかかりましたが、骨髄移植を受けて元気になり、移植の5か月後にはスノーボーダーとして復帰しました。

――なぜ、骨髄バンクや献血の推進活動を始めようと思われたのですか？

荒井 最初に骨髄バンクの患者登録をしたとき、「全国に14人、あなたと一致する人がいる」と言われたんです。でも、その中には提供できる方がいなかった。数が少なすぎたんですよね。だから、もし僕が移植を受けて生き残ったら、マッチする人が100人、200人、1000人と言われるような社会を作らなきゃいけないと思ったんです。

――骨髄バンクだけでなく、献血の推進活動も行なわれているのは、なぜですか？

荒井 入院中、輸血にもすごく助けられたからです。骨髄移植を受ける時は、まず放射線の全身照射を行なって、自分の身体では血を作れない状態にするんです。それから健康な血を作れる細胞が移植されるまでの間は、3日ごとに輸血をしました。でも、時々、血が届かないこともあるんです。輸血された血は、3日くらいで腐っていくから、血が届かなくて輸血ができないと、すごく気持ち悪くて辛かったです。そのときは、どうして血が届かない日があるのか不思議だったのですが、後に、献血で必要なだけの血が集まらなかったからだと分かりました。

――推進活動を通して、荒井さんが特に伝えたいと思っていることを教えてください。

荒井 献血などは、どうしても他人事に感じやすいことだと思うので、どこに届いて、どのような人のために使われているのかをしっかりと伝えたいと思っています。献血センターで「何型が何人足りません」と書いてあるのは、2、3日後の予約分の血が足りてないということ。血液は冷凍できるから余っているはずだと思っている方もいますが、すべての用途の血液が冷凍できるわけではなくて。輸血用の血液は冷凍できず、いつも不足しています。また、同じ血液型でも血の合う合わないがあるので、複数の人の血を同時に輸血するとリスクが高まるんです。だから、可能な方は200ccではなく400ccの献血をお願いします。骨髄移植は、さらに自分とは縁遠い話に感じるかもしれないですが、友達の友達くらいの範囲を探せば、1人くらいは白血病などで骨髄移植を必要としている人はいると思いますし、これから先、仲間や家族がなるかもしれません。遠い誰かを助けるためではなく、身近な人を助けるための準備だと捉えて欲しいんです。あとは、骨髄と脊髄を勘違いして「骨髄を提供したら、半身不随になる」とか間違った思い込みをしている方もいるので、正しい知識をしっかりと持って欲しいとも思っています。

――最後に、このインタビューを読んでくれている皆さんに、メッセージをお願いします。

荒井 さっきお話しした通り、骨髄移植も輸血も他人ごとではなくて、自分の本当に近くの人が必要な状況になり得ること。

今、自分たちがやらなかったら、自分自身も家族も守れません。日本の骨髄バンクは約25年前にできたのですが、その時期に登録した多くの人が提供可能な年齢の55歳を超えて引退になっていて。今は卒業する人の方が入学する人よりも多い状況なんです。

先輩たちが作ってくれた日本骨髄バンクを、我々の世代がしっかりと次の世代につなげるんだということを意識して頂きたいと思っています。

今回のイベントに参加して頂ける方にも、ぜひ400CCの献血と骨髄ドナー登録をお願いしたいです。ドナー登録については、変な言い方ですけど気軽な気持ちで、まずは登録だけして、あなたの骨髄を必要としている患者さんがいるかいないかを確かめて欲しい。もしいたら、そこで提供するのかどうかを考えてもらえたら良いので。「登録して自分の型に合う患者さんがいたら、絶対に提供しなきゃダメなんでしょ？ 提供しないと、その人は死んじゃうんでしょ？」と思ってる方も多いのですが、実際には何十人ものドナーに提供の依頼が届くんです。だから、あまり重く考えたり、変に責任感を背負う必要はありません。提供すると言っても、体格などのいろいろな条件から、他のドナーが選ばれることもありますし。とりあえず、スタートラインに立ってみるつもりで、登録をお願いします。今回のイベントを運営する松来さんの仲間や、参加してくださるファンの人たちは、彼女が遺してくれたパワー。そのパワーを良い形で活かして、これからの患者さんの役に立つことに繋げられたら良いなと思います。

（聞き手：丸本大輔）