Drie weken gaven de artsen hem toen hij geboren werd. Maximaal. Half april hoorde de 38-jarige Bor Verkroost voor de zoveelste keer een dokter zijn dood aankondigen. „Het is een kwestie van dagen, hooguit weken”, zei de arts. Bor kan erom lachen. „Dat van die dagen kunnen we inmiddels wel schrappen”. Het is mei als hij zijn laatste interview geeft, hij is er nog.

Een stukje van hem is dan al wel overleden. De ringvinger van zijn rechterhand is afgestorven. Het is een akelig gezicht en doet verschrikkelijk veel pijn, zegt Bor. Hij zal snel bezwijken aan een bloedvergiftiging, is de verwachting.

Ruim twee jaar geleden zei hij tegen NRC dat 2014 zijn laatste jaar zou worden. Hij had geen vrouw, geen seks en geen werk. Wat hij wel had: Epidermolysis Bullosa (EB), een ongeneeslijke huidziekte die met veel pijn gepaard gaat. 63 keer was hij al geopereerd. Tijdens de meeste ingrepen werden tumoren weggesneden die het gevolg waren van huidkanker. Nachtenlang zat hij met zijn armen in de lucht te wiegen van de pijn. Alleen, in zijn appartement in Bos en Lommer in Amsterdam.

Toen maakte hij zelf wereldkundig dat zijn leven ten einde liep. Zijn lijden viel onder de noemers ondraaglijk en uitzichtloos. Hij plaatse zijn euthanasieverklaring op Facebook. Om bij te dragen aan de discussie over euthanasie en om te voorkomen dat een dokter op een cruciaal moment zou kunnen zeggen: „Ik wist niet van zijn wens.”

Bor Verkroost werd geboren op 16 maart 1978 in Den Haag. Hij studeerde geschiedenis, maar moest stoppen wegens zijn ziekte. In 1999 begon hij zijn eigen gamehulplijn. Hij was eigenaar van adviesbureau 1 UP Consultancy en richtte de stichting eborfoundation.com op om aandacht te vragen voor zijn ziekte EB (Vlinderziekte). In oktober 2015 ging de documentaire ‘Bor’ in première, gemaakt door Floris Leeuwenberg. Bor Verkroost overleed op zaterdag 25 juni thuis. Zijn fysieke toestand was ernstig verslechterd. Een arts heeft zijn euthanasieverzoek ingewilligd.

Nu lijkt het er dan toch op dat de dood hem via een natuurlijke weg komt halen. Ergens vindt Bor dat wel een opluchting. Hij zag zichzelf grenzen verleggen. Waar hij in 2014 nog zei dat het opgeven van zijn zelfstandigheid „een absolute ondergrens” was, loopt nu 24 uur per dag een verpleegkundige rond in zijn appartement. „Vorig jaar kon ik nog zelf mijn onderbroek van mijn reet trekken”, zegt hij, „en een kopje koffie zetten. Nu kan ik de mok niet eens meer vasthouden.” Zijn rechterhand, die van de desintegrerende vinger, is zo groot als een voetbal. Alle energie die nog in zijn magere lijf zit, gaat naar de tumoren, die groeien als kool. Zijn arm gloeit en is zeer pijnlijk. Bij het verzorgen van de wonden gaat hij soms bijna van zijn stokje.

76 uur met ‘elfje’

Waarom zette hij die ‘gifbeker’ – zo noemde hij het zelf in 2014 – toch niet aan de mond? Bor lacht schor. „Haha, da’s een leuke. Je zou je er bijna voor verontschuldigen… Het klinkt gek, maar tweeënhalf jaar geleden was mijn toestand uitzichtlozer dan nu. Terwijl ik er nu fysiek tien keer slechter aan toe ben. Maar er is zo veel gebeurd. Eerst die verliefdheid en daarna een prachtige tijd met mijn elfje.”

Lees ook: het interview waarin Bor vertelde over zijn euthanasieverklaring op Facebook

Het overkwam hem in 2014. Bor vond een oude jeugdliefde terug en werd verliefd. Eindelijk was er een vrouw, iemand om de pijn voor te doorstaan. Het romantische verhaal bracht hem bij Hart van Nederland (SBS6), De Social Club (BNN) en RTL Late Night: ‘Bor stelt euthanasie uit vanwege liefde’. Hij vertelde hoe de vlinders hem levenslust gaven. De vrouw in kwestie was bezet en beantwoordde zijn liefde niet, maar Bor werd wel een kleine Bekende Nederlander. Nieuwe deuren gingen voor hem open.

Een paar maanden later vertelde hij in de media over zijn ‘elfje’, escortdame Sarah. Hoe belangrijk zij was voor hem, voor een rolstoeler-met-moeilijk-uiterlijk die op de reguliere datingmarkt geen kans maakt. Hij verkocht zelfs huisraad om 76 uur met haar samen te kunnen zijn. Hij nam haar mee op een korte vakantie en genoot, ook al wist hij dat hij ‘in een gekochte bubbel’ leefde.

Seks met gehandicapten was een taboe dat hij zonder gêne op tafel gooide. „We hebben allemaal behoeftes”, zegt hij nu. „Door er open over te zijn, heb ik het idee dat ik iets heb kunnen betekenen, ook voor anderen in zo’n situatie.”

De eenzaamheid als gevolg van zijn ziekte vond hij altijd het moeilijkst te verteren. Vrienden kregen vrouwen en kinderen, hij zat depressief op de bank. Nu, in de laatste dagen van zijn leven, voelt hij dat niet meer zo.

„Ik denk dat die eenzaamheid voor een groot deel voortkwam uit de drang te overleven. Er is een knop omgegaan. Ik probeer het leven los te laten. Nu wil ik alleen nog tijd doorbrengen met de mensen die belangrijk voor me zijn.”

Witte wijn als pijnstiller

Zijn bekendheid gebruikte Bor om geld in te zamelen voor een film over zijn leven: Bor. De première in oktober vorig jaar was een hoogtepunt. Feest in bioscoop Tuschinski. BN’ers in gala. „We werken nu aan een internationale versie”, zegt Bor. „Die komt er ook.”

Hij neemt een slok witte wijn. Dat kan hij nog net zelf. Wijn is zijn laatste pijnstiller. Het enige dat nog een beetje helpt. De eerste glazen van de dag vindt hij ronduit smerig – „ik ben geen geboren alcoholist” – maar na nummer vier maakt het niet meer uit.

Zijn vader wist er wel raad mee, met drank. Jaren zag Bor hem niet. Hij groeide op bij zijn moeder. Maar vorig jaar zocht hij hem op. „Ik wist waar hij woonde, maar ik wist ook dat hij nooit opendeed. Ik heb wat vrienden over de schutting laten klimmen.” Pa kwam net terug uit de kroeg. Het laatste gesprek dat vader en zoon voerden, duurde anderhalf uur en was ‘leuk’. „Dat stukje heb ik afgesloten.”

Zijn moeder was er altijd. Is er altijd.

De huisarts vroeg hem begin mei of hij de dood had geaccepteerd. Antwoord: „Ik heb de dood wel degelijk geaccepteerd. Ik ben alleen potverdorie nog niet klaar met leven.” Altijd is er die lijst met dingen die hij nog wil doen.

De dood liep zijn hele leven met hem op, hij is er niet bang voor. Hooguit voor de manier waarop. Mocht het einde gruwelijk worden, dan is daar nog steeds de euthanasieverklaring. „Iedereen is op de hoogte van wat ik wil.”

‘De pijn en ellende gun je niemand. Ik heb veel moeten overwinnen’

Achtendertig jaar leven met EB. Was het het waard? „Zeker. Maar ik zou zelf een kind met deze vorm van EB niet geboren laten worden. De pijn en ellende gun je niemand. Ik heb veel moeten overwinnen, ook psychisch.”

Over wat hij in 38 jaar bereikt heeft, is hij – „redelijk, het kan altijd beter” – tevreden: hij gaf bekendheid aan zijn ziekte en probeerde de kloof tussen ‘handy’s’ en ‘niet-handy’s’ te verkleinen.

In een volgend leven hoopt hij alsnog het gezin te stichten dat hij zo graag had willen hebben – „maar dan met een iets gezonder lichaam”. Hij acht het waarschijnlijk dat hij wordt herboren, de vraag is alleen in welke tijd en in welke ruimte.

Bor Verkroost wordt opgebaard in een lijkwade, niet in een kist – van de gedachte wordt hij al claustrofobisch. Vier zwarte paarden rijden zijn lichaam in een open koets naar Ruigoord, een kunstenaarskolonie aan de rand van Amsterdam, waar een groot feest wordt georganiseerd. Iedereen danst en hij ligt in het midden.

Maar eerst steekt Bor nog een sigaret op, met de kaars die altijd brandt op zijn bureau. „Mocht ik er over een maand nog zijn, dan hoor je weer van me”, belooft hij.

Het blijft stil.

NRC Film De nieuwste recensies en de beste filmstukken van NRC Inschrijven