La 27-an de januaro 2018, en la aĝo de nur 52 jaroj, forpasis Fabienne Berthelot. Ŝi estis la edzino de István Ertl – kunfondinto de Libera Folio – kaj la patrino de iliaj tri infanoj, Klára, Ruben kaj Dorián. En 2013 en Beletra Almanako aperis ŝia jena teksto kun la titolo "Kancerkroniko". Libera Folio republikigas ĝin memore al ŝi.

En la angla: A Tale of Cancer

En la franca: Chroniques de cancer



Oktobro 2010: nekutima doloro en la brako, kiu parte blokiĝas.

Januaro 2011: diagnozo de mamkancero, stadio 4 el 4: diversaj ostaj metastazoj, ne nur en la ŝultro. Sekve: unua kemiterapio, paliativa.

Prognozo: 5 jarojn poste 10% plu vivas.

Majo 2011: Sepa kaj lasta kemiterapio.

Aŭgusto 2011: 25 radioterapioj.

Septembro 2011: hormonterapio, plus herceptino ĉiun trian semajnon en hospitalo.

Decembro 2011: malapero de la tumoroj.

Aprilo, julio, decembro 2012: nenia vivsigno de tumoroj.

Aprilo 2013: apero de novaj ostaj metastazoj, plia ekzamenaro, nova kemiterapio.

A kiel amikoj

La komencanto je kancero jam scias, sentas, havas sperton pri tio, ke iuj amikoj foriros, kaj aliaj iĝos amikoj, sed kiuj? Estas kiel la divenludo Mastermind: ĉu malantaŭe kaŝiĝas la ĝusta koloro? Kaj kiom da amikoj estas? Mi imagis ilin dum mia enterigo: ĉu estos amaso? Nu: 8 familianoj (ĉu mia frato Pascal venos?), plus Budapeŝtanoj, plus kelkaj najbaroj, plus 4 kolegoj, plus 15 homoj el la Revizora Kortumo, plus Thames, plus eble miaj doktoroj, plus la lernejestraro, ha jes la lernejo kaj la asocio! Tio estos multe da homoj!, do mi pensas ke entute 150 homoj! Ŭaŭ, venos do multaj! Mi ŝatus vidi tion! Kaj dume, kiu estos simpatia? komprenema? kompatema? kuraĝiga kaj pozitiva? Kiu estos la surprizo? Jam mi havis surprizojn: amikinoj kiujn mi kredis ege humanaj, mildaj, komprenemaj kaj fidelaj, iĝis mutaj kaj ĉesis kunbabili aŭ sendi mesaĝetojn, dum duonkonatoj vizitis min, helpis min, telefonis regule, estis tre aŭskultemaj, zorgemaj, gajaj kaj pozitivaj. Mia frato ne profitis la okazon por reveni, sed amikoj venis, gigante amikaj. Jen granda avantaĝo, povi bilanci pri sia amikaro dank’al la kancero.

A kiel Anna

Pasintan julion, ŝi iris hejmen al Finnlando por sia mamrekonstruo. Ŝi ne estis je la stadio 4, sed ŝi ege timis, ŝiaj infanoj tre angoradis. Ni unufoje renkontiĝis antaŭ la hospitalo, kaj ŝi diris ke ĝi estas kiel dua hejmo…

D kiel doloro

Kiam la doloro ĉeestas, tiam ĝi invadas ĉion, oni alkutimiĝas. Kvankam senmova, oni eĉ kapablas forgesi ĝin, kondiĉe ke pulsas plena vivo ĉirkaŭe. Sed kiam la nokto decidas forsendi vin dormoĉambren, tiam ĝi vekiĝas, insistas, puŝas, pikas, kaj igas la nokton ia longa kuiriĝo… ostoj ronĝataj sentiĝas cementosako disprema… Do kiam morfino alfluis sangen, mi sentis min reviviĝanta, mi ekhavis denove korpokonturojn normalajn anstataŭ tranĉe pikajn ost-elkreskojn kiuj traas mian korpon mallume kaj gluece. Sed pro la morfino, la infanaj flustroj iĝis infera bruo, kaj la banĉambra muro iĝis citronflava kaj psikodelira. Mi estis paralizata, mi ne plu doloris sed senmovis grize, ĉirkaŭata de bruoj kaj koloroj nekontroleblaj… en noktoj kun Holivudaj koŝmaroj. Do mi decidis subdozi la morfinon. Ĉu mi volis esti heroo? Ne, mi pravis! La doloro fakte malaperis kaj paracetamolo forta sufiĉis, sen ke mi rimarku ke la kemiterapio fakte mirakle bone ekfunkciadis.

F kiel Flora

Ŝi verkis libron, certe tre bonan. Sed mi ne legas la hungaran bedaŭrinde. Ŝi estas tre bela, nepre kiam ŝi havas mallongajn harojn. Sed kial ŝi montris sian damaĝitan mamon en Facebook?

H kiel herceptino

Po 900 eŭrojn por dozo, pli mi ne scias. (En Francio kaj Luksemburgio ne la pacientoj pagas.) Ĉiun trian semajnon, ekde januaro 2011. Ĝi similas al akvo, peza, freŝa, preparita por mi, dozita laŭ mia pezo. Se mi ne venas, ĝi estas perdita, do mi devas antaŭanonci min. Se mi dikiĝas, ĝi kostas pli… Kaj mi multe dikiĝis. Ĉu mi tro kostas al ili? Ĉu mi ĝin meritas? Mi pensis: ili investas en vian maljunan haŭton ĉar vi estas patrino, se vi mortus, la vivokvalito de viaj infanoj malgrandiĝus, ilia estonteco riskus malboniĝi, ili donos malpli al la socio, do vi valoras tion… Mi vidis ĉe la televidkanalo Arte ke en Anglio ĝi ne estas senpaga por pacientoj kun la grado 4. Jes, ne valoras la penon, ĉar je tiu stadio restas nur 10 procentoj da transvivoŝanco! Merdon! Se mi vivus en tia lando, mi devus pagi por la herceptino!!! Ĉu ni havus la monon? Jes, ni ja povus vendi la aŭton, la domon, kaj eĉ havas gepatrojn pretajn helpi nin. Fakte mi ne estas maljuna haŭto. Kaj ankaŭ maljunajn pacientojn oni terapias je la sama prezo. Sed kial do Cédric, mia plej ŝatata flegisto, demandis min lastatempe kiam mi ĉesigos la herceptinon? Mi legis ĉe iu kun la stadio 4 ke temas pri dumviva kemiaĵo.

J kiel Josi

Mi scias ke mi ne estas la sola amikino de Josi, sed lia malapero funebrigis min kvazaŭ mi estis lia plej proksima amiko. Mi sentis min trompita, ĉar li asertis ke li ne havas leŭkemion, do kial necesis kemiterapio? Kial grefto? Troviĝis por li donanto, sendube li estis kuraciĝonta! Li ĉiam montris sin bonhumora, kaj li foriris tre rapide… Mi kredis esti nekonsolebla, kaj, sen la helpo de Ella… Mi ĉiam memoras lin dankadi plorante Tomasz pro liaj laboroj pri la Bjalistoka judaro, kaj tio plorigas min…

J kiel juna

En la koridoro de la onkologia servo mi vidis junulon apenaŭ 40-jaran, kiu piediradis pene, flankate de siaj gepatroj. Il trenis sin ĉiuj tri, silentaj, kun la brakoj falantaj, neniu povis scii kiu plej suferis. Verŝajne senŝance por li… Kaj iam, en la lifto, junulino de apenaŭ 20 jaroj, kun kaptuko bele metita, okuloj glate senbrovaj, haŭto griza sed firma, kaj dinamika, preskaŭ ridema, kun sia patrino. Certe, ŝia kancero paŭzas. Ĉiuj krom ili estas pli maljunaj ol mi… bone ke infanojn oni flegas en alia loko.

K kiel kompatemo

Fakte eblas intermiksi ĝin kun timo, iom ĝi same mienas, ĉiel ajn, similas al antaŭmorta enterigo. Foje tio amuzis min, foje mi tute ne aprezis, ekzemple kiam tiu vendisto preterpasis min ŝtupare en la tria etaĝo de grandega librovendejo kaj diris al mi ke estas lifto… mi ja kredis esti nerimarkebla. La kemiterapio estis finita, mi feriis, havis belan perukon, povis piediri kilometron! Sed ŝajne neniom el tio videblis. Tiam mi pensis: merdon, mi do estas malsana, ĉu tiom bone videblas? Mi iom koleretis! Ĝuste kiam mi sentadis min pli bone, la libristo ne vidis tion?!!

K kiel koro

La kancero estas tre nedankema, nesatigebla. Ne nur ke ĝi nutras sin per viaj ĉeloj, sed la medikamento kiu malsatigas ĝin, la herceptino, lacigas la koron, kiu volis fajfi pri la afero. Do, en ĉiu kvina monato necesas kontroli ĉu la koro eltenas. Se ne, necesas ĉesigi la medikamenton. Mia koro tre bone fartas, egoiste, ĝi tute ignoras la damaĝojn de herceptino!!

K kiel kulposento

Kancero ne estas viruso kiu atakas, sendita de malamiko, sed ena anarkio detruanta viajn proprajn ĉelojn. “Kial do mi ekkanceris?” Se vi estas fumanto, vi povas diri: mi kulpas, mi fumis. Sed se vi mamnutris trifoje, ne longe uzadis hormonan kontraŭkoncipilon, manĝis sane, tiam restas la psikologiaj kaŭzoj. Kia honto! Vi estas mem psikologo kaj eĉ ne kapabla ordigi vian propran subkonscion! Vi estas sentaŭgulo, vi iel mem volis tion. Reago iel perversa: “ĉu ne estas interesa vivosperto?… tiom da novaj sentoj, novaj pripensoj, novaj tempodimensioj!”

K kiel kuraĝo

“Necesos esti kuraĝa.” Tio nervozigas min! Kuraĝo por kio? mi ne komprenis. Ne estas boksmatĉo! “Necesas lukti! “ Lukti kontraŭ kiu? Kontraŭ nevideblaĵo? Kontraŭ si mem? Estas stulte! Kvazaŭ sufiĉus voli por kuraciĝi de si mem, kvazaŭ kunpremi la pugnojn malpliigus le metastazojn. Iun tagon mi komprenis ke lukti signifas: rezisti kontraŭ la timo. Ĉu do: “ne timu”? Vi eble mortos, sed poste estos finite. Ne timu, ili kuracos vin, ne timu, ne gravas. Kiel ajn, tute ne klare… Ni kanceruloj bezonas ne kuraĝon, ni bezonas multe da kompato, pacienco, ĉeesto kaj ridoj, kaj medikamentojn kiuj efikas.

L kiel Leo

Kiam Leo, ses jarojn aĝa, mortis pro falo sur la trotuaro, en aŭtuno 2011, mi pensis ke nenio povas esti pli malbona ol perdi sian infanon. Tio helpis min relativigi mian kanceron. Mi povis plori por Nicolas kaj Masako, kaj ne plori pri mi mem. Se mi mortus, la ĉagreno de miaj geproksimuloj ne estus komparebla kun la ilia. Mi scias ke ne eblas kompari, sed tamen, morto de infano estas neniiĝo de estonteco. Morti je la aĝo de 47 jaroj ne estas same. Iam mi povos diri al Nicolas kaj Masako kiom la malapero de Leo helpis min. Ili estas tiaj homoj ke ili aprezus. Masako estas tre japana en siaj modesteco kaj sindonemo, kaj Nicolas estas forte religia, kiu kredas ke Leo rigardas nin el blanka paradizo.

M kiel morto

Kompreneble oni pensas pri la morto, aŭ pli pri sia propra malapero, tio estas unu el la donacoj de kancero; pripensi la malaperon de la estonteco, la neekziston de la estonteco de la aliaj ĉar por oni mem estos la nenio. Kiaj iĝos la infanoj; mi neniam scios kion ili elektas studi, labori? Ĉu mi havos genepojn? Mi ŝatus scii, eĉ se mi ne vidos ilin. Tio nomiĝas negocado. Ĉiuj kanceruloj, ĝis la fino, provas negoci tiel: mi vivos ĝis mia filino abiturientiĝos. Poste, mi volas vivi ĝis ŝi diplomiĝos. Mi komprenas nun kial mortantoj igas siajn proksimulojn promesi amasojn da aferoj antaŭ ol malaperi. Tio helpas pripensi la estontecon kiu ekzistos nur por la aliaj. Anticipi vivigas tion kio ne okazos. Poste, kun pliboniĝo de la sanstato, la tempo iĝis elasta: per pliaj semajnoj, per pliaj monatoj la estonteco plilongiĝis, eĉ per multaj jaroj. Foje mi prokrastas mian morton ĝis la aĝo de 60 jaroj, kaj foje, kia kaprico de stelulino, mi pensas vivi ĝis 90! Ĉar, certe, ili intertempe trovos pliajn medikamentojn.

O kiel operacio

“Ĉu vi estis operaciita?” Ne, nenia operacio. Mi preskaŭ envias. Esti operaciata, esti mutilata, tio estas la pinto, kvazaŭ ĉefpremio al la granda malsanulo. Certe oni rajtas poste porhandikapulan lokon en la buso. Operacio egalas kanceron okazintan. Sen operacio? Estas eĉ dube, ĉu vere ŝi estas malsana. Certe do nenio terura, nenio por iel ajn plendi, krome, mamokancero kuraciĝas nun… kial oni ne operaciis min? Ni legis ke operacii je avancinta grado, je stadio 4 kiel la mia, povas krei metastazojn, kaj ĉiel ajn, estis tro malfrue… Do, heroe mi klarigadis al la nesciantoj: ne, nenia operacio kiam estas metastazoj. Se la rigardo estas scivola kaj demandema, tiam mi aldonas: tro malfrue. Jen! Sed sekundon poste mi bedaŭras, la homo foriras, terurita. Do mi ne plu klarigas, nun mi diras ke ne indas, eĉ aldonas ke ne indas ĉar la traktado funkcias. Sed, tamen, estas maljuste, ne por mi, sed por ili, tiuj en la “stadio” 1, 2, 3, ke ili estas mutilataj. Mi estas bonŝanca, ĉu mi meritas?

R kiel resaniĝo

Kial mia kancerologo ankoraŭ ne elparolis tiun vorton? Estus tiom simple!!! Resaniĝo, sinonimoj: pliboniĝo, amnestio, paciĝo, indulgo, ripozo. Estas granda pliboniĝo, mi estas pacema, ĉio malpliiĝis, mi estas en paco, la naturo estas indulgema, mi estas tre bone fartanta, do ĉu mi estas saniĝinta? 10 monatojn post la diagnozo, nenia signo plu de la tumoroj, nek de la etaj, nek de la dikaj. La statistikoj diras: 5 jarojn poste, 10% de la pacientoj ankoraŭ vivas. Kaj mi estas nur en la tria jaro. Eble pro tio la vorto ne estas eldirata? Vere, mi plu ricevadas kemiterapion.

T kiel tempo

La tagon de la diagnozo, mi pensis ke komenciĝas la lastaj fojoj: “la unua tago de la resto de mia vivo”. Tiun horon, dum la doktoro skizis por mi la plej verŝajnan kaŭzon de miaj doloroj, mi devis, por la lasta fojo, iri al lernejo preni mian filon kaj, lastan fojon, stiri hejmen, paki valizon por la hospitalo kiu atendis min tuj. Tiam, ne pripensi. Tiam, la tempo ĉesas kaj limiĝas je horoj kaj tagoj. Finitaj la projektoj, finita la estonteco, ne pripensi. Sed jen venis morfino, kiu helpis la horloĝon restarti, unue sendante min en vatonubon sen temposenso. La ĉiutago enhospitala redonis tempon, eĉ se ekster la mondo, tempon de vizitoj de la flegistoj, de doktoro, de István, tempon por manĝoj kaj aliaj plezuraĵoj. Se oni akceptas afable pruntedoni sian korpon al doktoroj kaj teknikistoj, la fido ekvenas, kaj la tempo lasas sin adopti.

T kiel timo

Tiu de aliaj. Tamen, la kancero ne estas viruso. Ĝi ne kaptiĝas per kontakto! Sed oni povas imagi kiom sentemas la aidosomalsanuloj kiam ili anoncas sian malsanon al nekonatoj. Kian mienon ili havas!!! mi legis sur la vizaĝoj la teruron, mian enterigon, la timon pri suferoj, adiaŭojn, “ho dio mia, ŝi mortos”, nur ĉar mi havis perukon kaj grizan vizaĝon. Temas nur pri manko de sperto, ĉar ofte, la pli-ol-50-jaruloj demandas “kiel vi fartas?” kaj demandas pri novaĵoj, rakontas pri sia edzino, frato, amiko, pozitive, kaj mi ja petas nenion pli. István, por esprimi sian koleron, rakontadis al ĉiuj ke lia edzino havas kanceron, tiel, senatente, krude, seke. Sed ne utilas ŝoki la homojn. Mi preferis nenion diri, ne rakonti, rezervi tion por poste. Mi ĉiam ŝatis la ideon “se ili scius; kiam ili scios”, kvazaŭ malfruan venĝon plej plezurigan. Mi imagis la reagon kelkajn monatojn poste: “sed ŝi ne mortis? Ŭaŭ!!!” kaj ili admiros min!! Kiel tiu juna staĝantino en mia laborejo, kiu rakontis la kanceron de sia patrino (ia stadio 2, do nenio…); mi diris al ŝi ke ankaŭ mi estas malsana, ŝi demandis ĉu diabeto, ne: metastaza kancero, kaj jen ĝuo: “ho dio mia, mi ne sciis, mi pardonpetas, sed vi bone aspektas”, “he jes mi estas forta”, kia ĝuo, tiu admiro en la okuloj. Estis nekonatino, estis tiom stulte, senmotive. Mi neniam plu refaris tion.

T kiel translokiĝo

Mi ŝanĝis landon tri fojojn. Translokiĝis eĉ pli ofte. Ĉiufoje, estis nova aventuro: ŝangi administraciaĵojn, ĉion malkovri denove, lerni novajn vortaron kaj regularon, aventuri en labirintoj administracia, kultura kaj lingva. Paŝo post paŝo, avanci kaj lerni por esti aŭtonoma kaj ne maltrafi la ŝancojn pri enorda ĉiutageco nek pagi tro pro eraro. La kancero estas iom tia: aventuro de translokiĝo plena de surprizoj, komplika mondo kun granda vortaro al kiu necesas adaptiĝi, paŝo post paŝo, mondo riĉa je veraj kulturaj kaj homaj malkovroj.

V kiel vojo

La vojon al resaniĝo mi ankoraŭ ne trovis, sed mi kredas je nova medikamento atribuota al mi en julio 2013. Ĝi kostas 5000 eŭrojn monate… do certe efika?… La vojon al paco mi trovas. Paco inter konfliktemaj sentoj: mi vivos pli ol 15 jarojn ankoraŭ / mi mortos fruaĝe, pace nun mi vivas kun tiaj sentoj, kaj ĝuas la ĉiutagan vivon…

Fabienne Berthelot

Notoj:

metastazo: solidaj kreskaĵoj de tumoroj en histo distanca al la origina tumora loko (difino el Vikipedio, preferinda al tiu en NPIV).

herceptino: esperantigo de Herceptin, komerca varnomo de trastuzumabo, t.e. unuklona antikorpo produktita kontraŭ virusaj kaj bakteriaj infektoj, speciale en mamokanceroj.

paracetamolo: esperantigo de Paracetamol, nekomerca varnomo de dolormildiga medikamento.

dinamika: (fig.) nefiksita, moviĝema, agema, vigla (ReVo).