En eftermiddag blev der ringet på døren til en forskningsklinik i Aarhus. En kameralinse blev stukket ind i ansigtet på de ansatte, der åbnede.

»Er I klar over, hvad det er, I går og laver?« blev der råbt.

I dagevis havde der været demonstrationer uden for klinikken, hvor der forskes i behandlingen af en særlig type sygdomme kaldet funktionelle lidelser.

Lidelserne omfatter blandt andet kronisk træthedssyndrom.

Annonce:

Demonstranterne udenfor klinikken tilhører et internationalt netværk af aktivister, som ikke mener, at kronisk træthedssyndrom er en funktionel lidelse. De er vrede over, at patienter med kronisk træthedssyndrom (også kaldet myalgisk encephalopathi - ME) bliver henvist til en klinik, som den i Aarhus.

Funktionelle lidelser Funktionelle lidelser er en fællesbetegnelse for en række sygdomme, man ikke har fundet årssagen til. F.eks. fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og irriteret tyktarm. Der findes ingen virksom medicin, men forskning har vist, at fysisk træning, kognitiv terapi og kurser i sygdomshåndtering har en effekt. I artiklen Patienter: Funktionel lidelse er en skraldespandsdiagnose kan du læse mere.

Patienter blev videooptaget

Udenfor klinikken råbte de skældsord i megafoner og filmede dag efter dag patienter, der gik ind på klinikken. Optagelserne lagde de efterfølgende på internettet.

»Da de pludselig stod i døren med kameraet, blev jeg bange. Måske har de en kniv, tænkte jeg, for de havde i forvejen skrevet på sociale medier, at vi burde blive smidt op mod en mur og likvideret,« husker en ansat på forskningsklinikken, der har valgt at være anonym af hensyn til sin egen og sin families sikkerhed.

»Så kan man ikke lade være med at overveje, om ens arbejde virkelig er det værd. Hvor mange kræfter skal jeg bruge på at hjælpe den her patientgruppe, når jeg samtidig udsætter mig selv for det her?, tænkte jeg.«

Læs om de omdiskuterede funktionelle lidelser i artiklen ‘Funktionelle lidelser udfordrer lægevidenskabeligt paradigme’.

Hetzen er international

Demonstranterne står ikke længere uden for forskningsklinikken i Aarhus, men deres aktivisme fortsætter på sociale medier, i vrede blogindlæg og i uendelige klager til politikere og myndigheder.

Også i andre lande bliver forskere og læger, der beskæftiger sig med kronisk træthedssyndrom, chikaneret af aktivister, der er vrede over forskningsresultater og uenige i den behandling, forskerne anbefaler.

Det britiske nyhedsbureau Reuters har talt med en halv snes forskere fra Holland, England og Danmark, der er blevet chikaneret.

Mange af dem har valgt at opgive at forske i kronisk træthedssyndrom på grund af den hetz, de udsættes for.

»Alle sagde, at de havde været mål for online-chikane fra aktivister, der protesterer mod deres forskningsresultater. Kun to havde planer om at fortsætte med at forske i behandlinger (mod kronisk træthedssyndrom; red),« skriver Reuters.

Annonce:

For nyligt fik aktivisterne held til at påvirke det danske folketing. Mere om det senere. Britiske ME-aktivister til demonstration i London. (Foto: Flick/ Richard Lewis)

Chikanen går ud over forskningen

Konsekvensen af chikanen er - ifølge Reuters - at der bliver forsket mindre og mindre i kronisk træthedssyndrom. I det foregående årti har der været et konstant fald i antallet af påbegyndte kliniske forsøg med behandling mod lidelsen:

I 2010 blev der startet 33 forsøg. I 2015 var antallet faldet til omkring 20.

»Faldet kommer på et tidspunkt, hvor forskning i metoder til at hjælpe patienterne burde være stigende, ikke faldende, for tilstanden bliver i stigende grad anerkendt som en sygdom,« siger forskere, Reuters har interviewet.

Dansk professor er blevet chikaneret i årevis

Den danske professor Per Fink, der forsker i behandlinger af funktionelle lidelser, har i årevis været lagt for had af aktivister.

»De har længe været vrede over, at jeg på et tidspunkt har sagt, at jeg mente, at man kunne helbrede nogle af de patienter, der har kronisk træthedssyndrom,« siger Per Fink til Videnskab.dk.

»Enhver læges mål er jo at sørge for, at patienterne får det bedre og bliver raske. Men aktivisterne opfattede det, som om jeg ikke anerkendte, at de var alvorligt syge,« fortsætter han.

Per Fink er leder af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus. I årevis er han blevet hængt ud på sociale medier, i blogindlæg, og han har fået hademails, blandt andet dødstrusler.

»Der er en lille gruppe aktivister, som er meget aggressive. Deres chikane er så voldsom, at vi frygter, at det bliver svært at rekruttere unge forskere til feltet, fordi de er bange for, at det er for besværligt at have med at gøre,« siger Per Fink til Videnskab.dk.

Hvorfor er de sure? Nogle ME-patienter mener ikke, de får det bedre af gradueret genoptræning - ifølge ME-foreningen får de det tværtimod værre. Foreningen henviser til forskning, der viser, at patienternes tilstand bliver forværret af motion. Foreningen og det internationale netværk af ME-aktivister vil have ME anerkendt som en fysisk sygdom. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser hører til under psykiatrien. Læs mere i artiklen Kronisk træthed kan skyldes dysfunktionelle celler

Ifølge Per Fink er langt de fleste patienter glade for den behandling, de får på hans afdeling for Funktionelle Lidelser. Behandlingen består blandt andet af kognitiv terapi kombineret fysisk genoptræning, der er tilpasset patienternes energiniveau - det kaldes også gradueret genoptræning.

Annonce:

Behandlingsmetoden er på nuværende tidspunkt den eneste, der har en dokumenteret virkning mod kronisk træthedssyndrom - en sygdom, man endnu ikke kender årsagerne til.

Cochrane har trukket protokol tilbage

Gradueret genoptræning, som er tilpasset den enkelte patients energiniveau, bliver anbefalet af Sundhedsstyrelsen, for forskning viser, at det har en moderat, positiv effekt på patienter med funktionelle lidelser - blandt andet patienter med kronisk træthedssyndrom, konkluderede en forskningsgennemgang, der blev publiceret i 2017. Gennemgangen er lavet af forskere fra den internationalt anerkendte organisation Cochrane.

Cochrane er en uafhængig sammenslutning af uvildige forskere, der laver kritiske og meget grundige analyser af den eksisterende medicinalforskning for at afgøre, hvilke behandlinger der - på baggrund af den samlede forskning - er stærkest evidens for.

For nyligt trak Cochranes ledelse dog en protokol om forsøg med gradueret genoptræning midlertidig tilbage. Angiveligt skyldes tilbagetrækningen pres fra aktivister, som mener, at protokollen er fejlbehæftet.

Per Fink er chokeret:

»Gradueret genoptræning er den mest effektive behandling, vi har, og jeg er virkelig chokeret over, at Cochrane ligger under for pres fra aktivistgrupper,« siger han til Videnskab.dk.

Hovedforfatteren på det tilbagetrukne review, Lillebeth Larun fra Norges Institut for Folkesundhed, siger til Reuters:

»Forsøg på at begrænse, underminere og manipulere evidensbaserede resultater, presse eller intimidere forskere til at opgive deres konklusion, vil i sidste ende få en negativ effekt. Det vil føre til, at man som forsker vælger at arbejde med andre områder, og at der bliver færre ressourcer til at hjælpe de patienter, der har så desperat har brug for det.«

Patienter med kronisk træthedssyndrom er ofte invaliderede af udmattelse. Mange ligger i sengen i årevis.

Folketinget bøjer sig for aktivisterne

Noget tyder på, at aktivisterne, der modarbejder forskerne, ikke kun har haft held med at påvirke Cochrane, men også det danske folketing: For nyligt besluttede et flertal i Folketinget, at kronisk træthedssyndrom skal klassificeres som en neurologisk sygdom i stedet for en funktionel lidelse og have sin egen diagnosekode.

Der er ikke dokumentation for, at kronisk træthedssyndrom er en neurologisk lidelse, og politikernes beslutning går stik imod forskernes og Sundhedsstyrelsens anbefaling.

»Det er yderst problematisk, at politikerne afviser videnskaben og hellere vil tro på det, der kommer fra aktivister. Det er et udtryk for faktafornægtelse,« siger Per Fink.

Når kronisk træthedssyndrom bliver klassificeret som en neurologisk sygdom, og patienterne ikke længere skal henvises til afdelinger for funktionelle lidelser, findes der ingen behandling, som har en dokumenteret effekt.

»Hvis Folketinget forbyder os at anvende de videnskabeligt dokumenterede behandlingsmetoder, der findes, bliver vi selvfølgelig nødt til at opgive at behandle patienterne med kronisk træthedssyndrom,« siger Per Fink.

LÆS OGSÅ: Forskningen i kronisk træthed er fortsat præget af usikkerhed og uenighed

Patienter bliver advaret

Aktivistiske patientforeninger, blandt andet den danske ME-foreningen, har løbende gjort, hvad de kunne, for at skræmme hans patienter med kronisk træthedssyndrom væk fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser.

ME-foreningen går imod Sundhedsstyrelsens anbefalinger og advarer på sin hjemmeside mod lægernes metoder:

»ME-foreningen advarer mod to typer behandling, som er uden virkning på ME-patienter og i nogen tilfælde direkte forværrer symptomerne. Det drejer sig om adfærdsterapi, på engelsk ‘Cognitive Behavioral Therapy (CBT)’ og gradueret træning, på engelsk ‘Graded exercise therapy’,« skriver ME-foreningen.

Patienter med kronisk træthedssyndrom, der udtaler sig positivt om gradueret træning, bliver tilmed - ifølge Reuters - chikaneret af aktivister, især online, hvor aktivisterne er meget aktive. Ifølge Per Fink sker det også i Danmark.

Demonstranter modtog dansk professor i USA

For nyligt blev Per Fink mødt af vrede demonstranter, da han var i USA.

»Jeg var inviteret til et symposium på Columbia University i New York. Universitetet har på forhånd modtaget et hav af klager fra aktivister over, at jeg skulle komme. Aktivisterne klagede også til byrådet, New York State og hospitalet,« siger Per Fink.

For et par år siden blev Per Fink for alvor lagt for had internationalt, da han blev fremstillet som skurk i den amerikanske dokumentarfilm Unrest, der handler om en amerikansk kvinde, der pludselig bliver invalideret af kronisk udmattelse.

»De havde klippet fra forskellige fjernsynsudsendelser, jeg har medvirket i, og så havde de sat det sammen på en måde, så jeg blev tillagt en masse meninger, jeg ikke har,« siger Per Fink.

Per Finks britiske kollega Michael Sharpe, der er professor på Afdeling for Psykiatri, Oxford University i Storbritannien, publicerede for otte år siden et studie, der konkluderede, at patienter med kronisk træthedssyndrom får det lidt bedre af blid genoptræning.

Ifølge Reuters bliver Michael Sharpe stadig chikaneret online, selv om han ikke længere forsker i kronisk træthedssyndrom.

Tilføjelse 18-03-2019: Cochane-bibliotekets chefredaktør David Tovey afviser til Reuters, at det er pres fra aktivister, der har fået organisationen til at trække det omtalte review tilbage:

»Det handler ikke om patient-pres,« siger han til Reuters i et telefoninterview. »Det var en svær beslutning, som vi traf, fordi vi kender det usædvanligt udfordrende miljø, dette review befinder sig i.«

I den oprindelige artikel stod, at Cochrane har trukket den forskningsgennemgang, der viser, at gradueret genoptræning har en effekt, tilbage. Det var en fejl. Cohrane har ikke trukket det review tilbage, som Sundhedsstyrelsen bruger som grundlag for sine anbefalinger om behandling af kronisk træthedssyndrom. Til gengæld har Cochrane trukket forsøgsprotokollen tilbage. Årsagen kender vi endnu ikke.

LÆS OGSÅ: Dansk behandling af kronisk træthed får kritik fra udlandet

LÆS OGSÅ: Kronisk trætte fik det bedre efter et 4-dages kursus. Hvad betyder resultatet for patienterne?