— Я сейчас очень грубо спрошу: как вообще человек становится волонтером в центре для детей с нарушениями психического развития? Особенно если у этого человека еще есть муж, трое детей и работа в банке?

— У меня все началось с интереса к взрослой психиатрии. В какой-то момент я поняла, что у многих моих близких бывают панические атаки, депрессия — довольно распространенные вещи. Я начала задумываться, как в стране с этим все устроено. Выяснилось, что устроено все жутко: люди боятся психиатров, психиатры на это обижены, что делать с панической атакой, никто не знает, общество депрессию как болезнь не воспринимает, тебе говорят: «Cлушай, давай уже соберись». Куда ни копни, какой-то ад. Я знала, что существует такой Центр лечебной педагогики, который много лет занимается детьми с особенностями развития — с аутизмом, шизофренией, синдромом Дауна, ДЦП, — и что у них есть невероятный лагерь на Валдае, куда приезжают дети с особенностями развития и обычные ­дети — и все вместе живут в палатках. Было лето, и я решила, что с этого я по­гружение в тему и начну: попросилась волонтером и поехала туда с мужем и двумя старшими дочерьми. Мне сразу выдали девочку Катю с синдромом Ангельмана — его еще называют эффектом марионетки. Такие дети, как правило, не разговаривают, ходят с трудом. Мне впервые в жизни потребовалось найти общий язык с ребенком, у которого нельзя просто cпросить: «Чего ты плачешь?» Или там: «Покажи, где болит?» И главное мое открытие — что к этому фантастически быстро привыкаешь. Но вот к чему невозможно привыкнуть, так это к тому, как живут их родители, — это тихий ужас.

— В чем заключается ужас?

— Практически все, с чем этим родители соприкасаются, устроено так, чтобы ни их, ни детей не пустить никуда. Это катастрофическая изоляция и одиночество: приходишь на детскую площадку с ребенком и видишь, как все потихоньку забирают детей и уходят. При этом сами родители говорят, что отношение начинает потихоньку меняться, если честно, я не очень это замечаю, но им, наверное, виднее. Но это перемены примерно такого рода — если раньше могли подойти и сказать: «Уведите своего ненормального, наши дети тут гуляют», то сейчас все деликатно сами забирают своих детей.

Я как-то попала на первичный прием в Центр лечебной педагогики — он бесплатный, туда может записаться любой, и очередь сейчас составляет около 1000 человек. Это 1000 семей, которые ждут даже не помощи, не занятий, а просто того, что на них посмотрят и скажут, что им делать. Там с ребенком разго­варивают нейропсихолог, дефектолог, игровой терапевт и, если надо, ортопед. И я вдруг увидела родителей, которые приезжают из райцентра какой-нибудь Владимирской области с малюсеньким ребенком, сажают его на пол и дальше начинают рыдать — не оттого что у них беда, а потому что они видят, как с их ребенком общаются. Четверо дефектологов опускаются на колени, начинают ползать с ним по ковру и говорят: «Слушайте, посмотрите, какой он молодец! Какое у него внимание!» И родители рыдают, потому что все, что они слышали до этого, звучало как приговор: «У вас шизофрения, улучшений не будет»; «У вас синдром Дауна, он будет дебилом, он не сможет ходить в школу»; «Он не сможет, он не сможет, он не сможет».

— То есть у ЦЛП какой-то уникальный лечебный подход?

— Совсем не уникальный — это метод, который принят во всем мире: ты смотришь на то, что ребенок может. Если ребенок может пошевелить ногтем на мизинце левой руки — значит, вся терапия будет построена вокруг этого умения. Была девочка, которую привели в центр, и ее ничего не интересовало, кроме унитаза. Это был единственный предмет, при виде которого у нее включалось внимание. И всю терапию построили вокруг унитаза: дефектология, потом игровая терапия, потом музыкальные занятия, потом спортивные — все проходило в туалете. Они обклеивали унитаз синим пластилином, трогали воду, подкрашивали ее, запускали туда камушки, опускали музыкальные инструменты, слушали, как по-другому они звучат в воде. И ребенок откликался. Я рассказываю про тяжелые случаи, но есть огромное количество куда более легких проблем — например, группа «граница нормы». Я как-то спросила у дефектолога: «Аня, бывали ли в твоей практике случаи чудесного исцеления? Чтобы пришел человек совсем странный, а потом раз — и стал математиком?» Она мне ответила: «Ой, не знаю, можно ли это назвать чудесным исцелением, но вообще это нормальная история — все, кто потяжелее, у нас, все, кто полегче, в 57-й школе».

— Не так давно был митинг против слияния школ, где много говорилось про объединение коррекционных школ с обычными: вдруг оказалось, что все против. Я очень удивилась: мне казалось, что инклюзия — это прогрессивно.

— Когда Россия пару лет назад ратифицировала конвенцию о правах инвалидов, был взят официальный государственный курс на инклюзию. Есть плановые показатели: сколько школ должны перейти на инклюзию за такой-то период — и это просто комично. Инклюзию невозможно построить за два года, это работа с обществом, с родителями других детей, с учителями. В идеальном розовом мире я бы тоже была против коррекционных школ — потому что это изоляция: всех посадили за забор и закрыли. Но на данном этапе у родителей стоит выбор: или коррекционная школа, или ничего.

— А в обычную школу дети не могут пойти с 1 сентября?

— По закону могут, а на деле нет. Там нет специального класса. Во многих школах нет даже пандусов. Учителя понятия не имеют, как вести урок, когда у тебя сидит пусть даже один ребенок — а больше и не надо, — который, скажем, жует свою рубашку. Родители обычных детей говорят: «Слушайте, вы что, к нам в класс посадите этого ненормального? А вдруг это заразно? А вдруг он укусит?» Никакой инклюзии пока не создали, на нее только взяли курс, а коррекцию уже предлагают отменить, потому что якобы уже есть инклюзия.

— И что остается делать родителям?

— Кто-то начинает бороться, создавать ассоциации, пробивать эту самую инклюзию. А кто-то сдается, конечно. Мы смотрели цифры, в каком возрасте дети оказываются в интернатах для умственно отсталых — так они официально называются, это не моя формулировка, конечно. Есть два очевидных потока: первый — дети, от которых отказываются в роддомах. Сами врачи советуют, мол, не справитесь. При этом я видела, как относятся к появлению таких детей на Западе: 800 буклетов, группа поддержки, психологи. Все говорят: «Все получится! Посмотрите фильм о том, какой он будет чудесный!» Сейчас у нас борются за то, чтобы медсестрам, врачам рассказывали, как важно поддерживать семью. Дальше — затишье: двух-, трех-, четырехлетних детей не отдают в интернат. И следующий всплеск — семь лет. До школы ты можешь найти специализированный детский сад, нанять няню, а дальше — ты приходишь на психолого-медико-педагогическую комиссию, и тебе говорят: «В обычную школу вас не возьмут, инклюзии у вас в районе нет, коррекционной школы у вас нет, да вы ее и не потянете, поэтому отдайте в интернат, там все для этого приспособлено. Что вы будете с ним делать? Сейчас он подрастет, вы его носить не сможете, а живете вы на пятом этаже, а в интернате и пандусы, и парки, с ним будут гулять». Государственная система устроена так, что вместо того, чтобы сделать все, чтобы дети остались дома, они, по сути, делают наоборот.

— Кто занимается решением всех этих проблем?

— ЦЛП во все это погрузился года полтора назад, теперь туда приезжают дети из интерната, и дефектологи с ними занимаются. Но главное, что Ольга Голодец созвала специальный совет по этим вопросам с вменяемыми экспертами и, что уж совсем удивительно, к ним прислушивается. Анна Битова, которая ЦЛП придумала 25 лет назад, тоже в этом совете. Есть постановление, по которому с 2015 года все сиротские учреждения должны быть переделаны по семейному типу, и помещение ребенка в такое учреждение признано временным. Я, правда, летом ездила по детским домам в регионах, и половина директоров даже не слышала об этом. А те, кто слышал, говорят: «А как мы все перестроим по семейному типу?» У них в 16-метровой комнате лежат четырнадцать человек. По семейному типу — это кроватка, ванна, еда из духовки, а не из 20-литровой кастрюли. Но хотя бы государство сообщает: «Мы признаем, что детский дом — это не норма. Мы приложим усилия, чтобы найти ребенку семью».