Kuusi viikkoa hengityskone-elämää on nyt parin vuoden maskisinnittelyn jälkeen takana, ja ensi vaikutelma on että kaikki vastaa odotuksia. Akuutti tukehtumisriski kurkkulimaan on ohi ja vaimo on vapautunut neljän vuoden kotivankeudestaan.

Puheet, että täyshalvaantuneen elämä olisi jotenkin ikävää, perustuvat aikaan ennen kuin silmänseurantalaite mullisti liikuntakyvyttömien mahdollisuudet tehdä asioita. Sen jälkeen on tapahtunut vielä 3d-tulostamisen murros, minkä seurauksena silmillä suunnitellut esineet pystyy ilman kädellisten kontribuutiota tekemään valmiiksi asti. Kirjalliset työt sujuvat yhtä hyvin kuin liikkuvaraajaisilla. Ja yhteydenpito ihmisten kanssa sujuu ongelmitta.

Kun tieto tämän elämän sujuvuudesta leviää, käy hoitotahdon kiristäminen ALS-potilailta yhä vaikeammaksi. Seurauksena on joko tahdonvastaisen tappamisen käyttöönottopaine tai kustannusten räjähtäminen käsiin: jos Suomen 150 vuotuisesta ALS-potilaasta vaikka joka viides päättää ottaa asioista selvää lääkärien pelottelua uskomatta, ja he viettäisivät hengityskoneessa viisi vuotta ennen kuolemaansa, tästä seuraisi yhteiskunnalle 150 hengityskonevuoden eli 30 – 50 miljoonan euron vuosikustannus.

Olisi järkevämpää pistää edes osa tuosta summasta parantavan hoidon etsimiseen. Tekniikka kun kehittyy koko ajan tekemään “ei elämisen arvoisesta elämästä” (erään HUSin neurologin käyttämä termi) aina vain houkuttelevampaa.