２０２５年、全国で認知症を患う人の数が約７００万人に増えると推計される。国が今年１月に発表した認知症の国家戦略では、「認知症の人や家族の視点」を重視し、当事者の立場に立った支援を柱の一つに掲げた。病気の見通しを知り、患者の思いに気づき、そして自分自身を大切にする――。患者に寄り添う家族が自ら学ぶための「家族教室」プログラムを国立長寿医療研究センター（愛知県大府市）もの忘れセンターが、今月から普及させる。（医療部 鈴木敦秋）

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認知症介護、孤立しない…患者も自分も大切にする知恵

■ 本人の思い

認知症の妻（８３）は、背骨の圧迫骨折で上半身にコルセットを巻く。介護の必要度は最も重い要介護５。自分では歩けない。昨年から、夫（８２）に抱えられて椅子にもたれると、「つぶれちゃう」「足を踏んじゃう」と新たな妄想を口にするようになった。夫は途方に暮れた。

家族教室で、５０年余りの結婚生活や、妻の性格、好きな事、嫌いな事、こだわりなどを細かく書き出す「ひもときシート」を使った。孫好きの妻は、乳児期の３人を順に娘から預かり、おんぶひもでおぶってあやしていた。夫はハッとした。妻は、コルセットの締めつけ感をおんぶひもと混同し、孫をおんぶしたつもりでいたことに気づいた。

成人になった孫たちの写真を食卓に飾り、名前と年齢を記して「みな大きくなったよ」と繰り返すと、妄想はやんだ。「一つ一つの行動の裏に意味がある。気がつけてよかった」と、夫は語る。

■ 多様な仕掛け

家族が抱える困難の多くは、認知症の基本的な知識の不足、病状がどう進むか分からない、先の見通しが立たないことなどによる。

家族教室の「入門コース」（発症後３～５年が目安）では、認知症の進行に伴って起きる日常の問題や症状を説明。薬の適切な使い方や、生活を支える制度やサービスの仕組みなどの知識を、医師や看護師、薬剤師、ソーシャルワーカーらから詳しく教わる。

だが、介護環境や介護への意識、意欲、サポート力は家族ごとに大きく異なる。一律の知識や単純なノウハウだけでは対応しきれないことが多い。

このため、「基礎コース」（同５～７年が目安）では、家族が実感を持って理解できるよう、「ひもときシート」などを使った体験型の講座を多く設けた。

事例の検討も具体的だ。ある認知症の患者が部屋で排せつし、服で拭いた。患者の心理を学び、参加者の間で話しあううち、「本人はトイレの場所が分からない。迷惑をかけたくないから自分で拭いた」という可能性が分かってくる。

自分のいら立ちが、「合わせ鏡」のように相手に伝わり、妄想や 徘徊 （ はいかい ） を起こす原因につながったケースを、自らの介護を見直すきっかけにした人もいる。

介護相手の現状を箇条書きにして整理することも役立つ。

■ 介護地図

基礎コースの「私の介護地図」も好評だ。関係する人や施設を書き出し、線の種類や太さを利用して、介護を支援してくれる人たちとの関係や生活をしやすくするための要素などを書き込んでいく。

認知症の父（７０）を介護する主婦（４３）は、作成した「地図」を、信頼するケアマネジャーに見せた。祖母の世話、２人の子育て、離れて暮らす妹との気持ちのすれ違い、口だけを出す叔母、態度がよそよそしくなった資産管理の相談相手ら複雑な人間関係の間で疲れ切っていた。地図のおかげで、生活の全体状況を的確に理解してもらえた。夫も介護に協力的になった。

基礎コースは年間計８回。毎回１時間半で、約２０人が参加する。無料。２０１２年度に本格的に始まり、先月まで効果の検証と改良を繰り返して完成させた。「二つのコースを続けて学ぶ家族が大半。家族は診療時に聞きにくいことを聞いたり、自分の位置を確かめたりする。病院側は、患者や家族の目線に立った診療が行える」と、もの忘れセンター長の櫻井孝さんは語る。

参加者同士が互いの状況を共有し、意見交換も多いため、強い仲間意識も芽生える。「自己嫌悪に陥っても、みんなのちょっとした言葉が、あったかい。無理強いしない、上滑りしない関係がある」「『そういうこと、ある、ある』と、泣いて、笑って、同情して、共感する。雑談の中に『答え』がある」

開始時から教室に通い続ける８０歳代の妻がしみじみと言った。「人は老い、人は病む。それでも人生は生きるに足るものだと、そう思えるようになりました」

国立長寿医療研究センターは、家族教室のプログラムを全国の認知症疾患医療センターなどを通し、家族に普及させる。「入門コース」の冊子は今月、国立長寿医療研究センターもの忘れセンターのホームページでダウンロードできるようにする。「基礎コース」分も今年度内にも作成する。

支援先進国に共通「地域で生きる」

家族の支援状況に詳しい国立がん研究センター東病院精神腫瘍科長、小川朝生さん

認知症患者を抱える家族の支援で、フランス、オランダ、英国など先進的な国々に共通するのは、「地域で生きる」と「生活重視」の理念です。

英国では、心理士、専門看護師や作業療法士、ソーシャルワーカーらがいる「メモリーサービス」という拠点が地域ごとにあります。認知症の疑いの連絡を受けると、すぐに自宅を訪ね、本人や家族から詳しい事情を聞きとる。

診断が出た後は、半年から１年間、集中的に関わって、予想される経過や利用できる制度の情報に加え、患者と家族とのコミュニケーションを促したり、地域から孤立しないよう民間の支援機関や認知症カフェへの参加につなげたりします。住み慣れた地域での生活を軌道に乗せ、地域の家庭医に引き継ぎます。

世界最速で超高齢社会を迎える中、病院だけでなく、より身近な場所で家族がサポート力をつけられるかが、日本の今後の課題でしょう。

当事者の苦悩から見つけた「法則」

公益社団法人「認知症の人と家族の会」副代表理事、川崎幸クリニック院長、杉山孝博さん

認知症には多くの「法則」があります。身近な人には強い言葉や行動をとり、よその人に対してはしっかりしている。これは身近な人を信頼しているから。リハビリや入浴で強い対応をすると、反抗や反応も強まる。行う意味が理解できなければ、“苦行”だからです。

同年代の人の２～３倍の速さで老化が進む人もいます。この状態がいつまで続くのかと家族はみな悩みますが、介護できる時間は長くはない。当事者の経験や苦悩が積みあがって、こうした法則が見つかりました。

超高齢社会で、家族がサポート力をつける機会の普及は不可欠です。自分を追いつめず、地域や周囲の支えやサービスも使い、あせらず、相手にあわせていくすべを身につけられれば、介護も楽になる。

しかし、なぜこうした法則を学ぶ必要があるのかを、専門職だけでなく社会全体が共感を持って共有しなければ、これからの時代は乗り切れません。