■ 追記有）障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい

↓これ読んだら居てもたってもいられなかったから、便乗して日記を書いてみる。

■保育園落ちた日本死ね！！！

http://anond.hatelabo.jp/20160215171759

私は数ヵ月前に第一子を産んだ。

私20代、夫30代。

二人とも正社員だけど給料は高くない。

まあごく普通の夫婦。

共働きならなんとか子育てしながらやっていけると思った。



だけど、生まれたのは口からミルクを飲むことも息をすることもままならない重度の障害児だった。

医師や保健師からは、こういう状態の子供を産んで働いている母親はいないと言われた。

人工呼吸器をつけていたり、鼻に入れたチューブから栄養を取っている子はどこの保育園でも預かってもらえない。

みんな子供の介護をしながら、手当てをもらって暮らしている。それが当たり前だって。

手当てといっても給料と比べればわずかな額だ。

片働きになれば、今の家には住めなくなるし相当切り詰めた生活をしなければならない。次の子を持つのも難しい。

だったら、死のうかなって思ったよね。子供と一緒に。

就活をけっこう頑張って入った会社だったんだよ。

妊娠中、子育てに夢を描いて選んだ家だったんだよ。

そういうの全部なくして、残りの人生、親を親と認識できるかも分からない子の介護をするのかと思うと、絶望が凄い。

子供が可愛くないわけじゃない。でも失ったものが大きすぎる。

あとさ、出生前診断ってよく話題になってるけど、分からない障害の方が圧倒的に多いんだよね。

特に呼吸器とかが必要になるような重い障害って、脳の機能の問題だったり、出産時の事故だったりが多いから

産んでみるまで予想もつかない。

母親の年齢もあんまり関係ないし。

子供を持つのって待機児童の心配とかもあるけど、

こういう思わぬリスクもあるんだなって、産んでから初めて知った。

誰だって障害児を産む可能性はあるんだから、

せめて、どんな子が生まれても普通に生活を続けていける社会になって欲しいと切に願う。

…ってなことを吐き出したくなったから書いてみた。

―――3月7日21時追記―――

凄い数のブクマついてて驚いた。

いろんな人が興味を持ってくれているようでありがたく思う。

医療ケアのある重度障害児育てていると、困ったことがあってもデモとかで訴える余裕もないし（そもそも物理的にあんまり外出できないし）、

どうしたって自分たちが少数派だからと、伝えることを諦めがちになっていた。

だからこういう形で吐き出した悩みに、多くの人が意見を寄せたり拡散をしてくれたっていうのは、本当にありがたい。



今、恋をしたり、結婚式をあげたり、妊娠を喜んでいるカップルや夫婦が

いつか重症児の親になってしまった時、もう少し絶望しないですむよう社会が変わっていくといいな。



それと、いくつか寄せられた障害児の延命への批判や疑問について。

私のケースだと、出産後に異変がわかって、あれよあれよという間に呼吸器がついて経管栄養がついて、

延命について考える機会もなかった。

「命は助かりました。医療ケアがあれば生きて行けます。あとは親御さんが頑張って育ててください」っていう感じで怒涛の育児が始まったｗ

延命はするにしても、しないにしても重い決断だけど、発達が望めないような障害の場合選択の機会はあってもいいんじゃないかと思う。

そして、親が考え抜いて決めた答ならどっちも正解だと思う。

（ただし、どの程度の発達が望めるかの判断が難しいケースも多いけれど）

どんな命でも大切に育てるというのはひとつの理想なのかもしれないけど、

現実を見れば、介護の担い手も福祉のリソースもすべて有限だから。

まあ、子を育てていくうちに考え方は変わるのかもしれないけど。

あと、経験者の声には勇気づけられた。ありがとう。

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

とりあえず、もうちょっと生きてみようと思います。

―――3月8日0時追記―――

takehiko-i-hayashiさんにコメントして頂いたチャリティーのリンク先を貼っておきます。

すでに寄付してくださった方もいるみたいで、感謝の思いで爆発しそうです。

障害児保育問題＠フローレンス http://florence.or.jp/solution/#col_3

重病児家族滞在施設＠マクドナルドハウス http://www.dmhcj.or.jp/support/index.html

―――5月26日追記―――

TBS川畑さんへ、ご本人だという想定で返信

医療的ケア児について取材を続けられているとのことで、

マスメディアにそのような情熱を持った方がいらっしゃることを心強く感じます。

話を聞かせて欲しいとの件は、大変ありがたいお話なのですが、今回はお断りさせていただきたく思います。

ひとつの理由としては、子供の医療ケアが頻回で、時間的にも体力的にも余裕がないこと。

もう一つは、この投稿を通して私の状況が多くの人に届いた結果（それ自体ありがたいことなのですが）

副産物として、まとめサイトや匿名掲示板などで、私だけでなく障害児の親全体を叩くような書き込みが多く寄せられ、少し参ってしまったことです。

マイノリティが世の中に理解を求めるならば、このようなことも覚悟して声を上げていくべきだと頭では分かっているのですが

すみません…今はまだ勇気が持てない状況です。

私が一時、電話で相談をしていた重度障害児の親の団体に「社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会」というものがあります。

http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/

こちらに取材を申し込まれたら私と同じような立場の方がいらっしゃると思います。

私がお話しした方は、入所施設の空きがなく産後３０年近く子供の介護をされているという話でした。

取材をお断りした立場で恐縮ですが、取材されている内容が番組になるのを楽しみにしております。

お手数でなければトラバで告知していただけたら必ず拝見します。

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