Nous sommes face à une aggravation d'une situation de santé publique déjà très difficile, du fait de la méconnaissance du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED).

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 précise que le premier droit de la personne malade est de pouvoir accéder aux soins que son état nécessite. Mais comment faire si la consultation spécialisée est supprimée ? En effet, nous venons d'apprendre avec stupéfaction que l'Hôpital Hôtel Dieu de Paris, ne renouvelle pas les vacations du Professeur Emérite Claude Hamonet (http://claude.hamonet.free.fr/) à compter du 1er septembre 2013.

Cet établissement de santé est en pleine restructuration pour devenir un centre diagnostic, la consultation spéciale SED y a donc sa place pleine et entière. Les services sont transférés à L'Hôpital Cochin sans consultation pour le SED. La suppression de cette consultation représente donc un affranchissement total de la loi de 2002 mettant en avant l'accès aux soins et une mise en danger des patients dans l’impossibilité de se soigner.

De plus, cette inexplicable décision fait fi des 6 mois de rendez-vous prévus (février 2014 - 193 patients), des 200 patients en attente de RDV, des 1500 patients existants nécessitant un suivi médical et des urgences qui arrivent chaque jour ! Ces patients arrivent de l'ensemble du territoire français (La Corse et les DOM TOM compris), mais

également de l'étranger : Belgique, Suisse, Italie, Québec, Etats-Unis, Australie, Emirats Arabes, Maroc, Algérie.

L'objectif à atteindre pour le Conseil Médical et Social de l'association ASED (www.ased.fr/) est le report

du délai d'au moins une année avec renfort de l'équipe médicale pour assurer

les RDV prévus et ceux en attente, continuer la formation de médecins (encore insuffisante à ce jour) pour un relais optimisé, cela à l'Hôpital Hôtel Dieu ou dans un autre établissement de l'AP-HP.



Vous, patients, famille de patients, soignants avez le devoir de réclamer ce droit aux soins.

N’hésitez pas, signez et partagez !

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EHLERS DANLOS SYNDROME: WE SAY NO TO STOP THE DIAGNOSTI



We are facing a worsening of public health situation already very difficult, because of the ignorance of Ehlers Danlos Syndrome (EDS).



Law No. 2002-303 of 4 March 2002 states that the first right of the patient is able to access the care their condition requires . But what if the specialist consultation is deleted ? Indeed, we have learned with amazement that the Hotel Dieu Hospital in Paris, does not renew vacations Professor Emeritus Claude Hamonet (http://claude.hamonet.free.fr/ ) from 1 September 2013.



This health facility is restructuring to become a diagnostic center , the special consultation SED is therefore its full place . Services are transferred without consultation Cochin Hospital for SED. Removing this consultation represents a total freedom from the law in 2002 highlighting the access to care and endangering patients unable to heal.



In addition, this inexplicable decision ignores six months of scheduled appointments (Feb 2014 to 193 patients), 200 patients waiting for appointments , the 1,500 existing patients requiring medical attention and emergencies that happen every day! These patients come from throughout the French territory (Corsica and DOM TOM included), but

also from abroad: Belgium, Switzerland, Italy, Canada, USA, Australia, United Arab Emirates, Morocco, Algeria.



The goal for the Medical and Social Council of the Association ASED (www.ased.fr/) is postponing the deadline for at least one year with reinforcement of the medical team to ensure the appointment scheduled and those waiting , continue the training of doctors (still insufficient to date) for optimized relay it to the Hotel Dieu Hospital or another institution of the AP-HP.



You, patients, families of patients, caregivers have a duty to demand the right to health care.



Do not hesitate, sign and share!

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SINDROME ELHERS DANLOS İDigamos no a la interrupción del diagnóstico!



Estamos frente a un agravamiento de una situación de salud pública ya muy difícil, por culpa de un desconocimiento del síndrome Elhers Danlos. (SED).



La ley francesa n°2002-303 del 4 de marzo 2002 precisa que el primer derecho de una persona cansada es acceder a los cuidados necesarios. įPero como hacemos si la consulta especializada está descartada? En efecto, acabamos ser informados con asombro que el Hospital « Hôtel Dieu » de Paris, no renueva la indemnizaciónón del Profesor Emérite Claude Hamonet (http://claude.hamonet.free.fr/) el médico que diagnóstica las personas atañidas por el síndrome) a partir del 1 de septiembre 2013.



Este establecimiento hospitalario esta en reestructuración para convertirse en un centro de dignostic, entonces la consulta especializada SED tiene su lugar de pleno derecho. Las unidades hospitalarias están trasladas al Hospital « Cochin » sin consulta SED. La supresión de esta consulta transgresa totalmente la ley de 2002 que arriesgara la salud de unas personas que serán en la incapacidad disfrutar de atención médica que necesitan.



Además, esta inexplicable decisión anula 6 meses de citas médicas deseadas (febrero 2014 – 193 pacientes), unos 200 pacientes esperando una cita médica, unos 1500 pacientes existentes que necesitan un seguimiento médico y muchas urgencias que ocurren cada día! Esos pacientes llegan de todas partes del territorio Francés (Corsa y los DOM TOM) pero también des extranjero: Bélgica, Suiza, Estados Unidos, Italia, Emiratos Árabes Unidos, Quebec, Marruecos, Argelia, Australia…



El objetivo a alcanzar para el Consejo Médico y Social de la asociación ASED (www.ased.fr/) es el aplazamiento del plazo por lo menos de un año con un refuerzo del equipo médico para asegurar las citas médicas deseadas y los en espera, y seguir a formar los médicos (todavía insuficiente hoy) para un relevo optimizado al Hospital « Hotel Dieu » o en un otro establecimiento hospitalario.



İUstedes, pacientes, familia de pacientes, médicos tenéis el deber de reclamar atención médica!

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SINDROME DI EHLERS DANLOS : DICIAMO NO ALL'INTERRUZIONE DEGLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI



Ci troviamo in un periodo di grave peggioramento della condizione già precaria della sanità pubblica. Da qui la vera e propria disinformazione sulla Sindrome di Ehlers Danlos (EDS).



La legge n° 2002-303 del 4 marzo 2002 precisa che il primo diritto delle persone ammalate è quello di accedere alle cure che la loro condizione clinica richiede. Ma come se gli accertamenti specialistici vengono soppressi? Infatti, siamo venuti a conoscenza con estremo stupore del fatto che l'ospedale Hôtel Dieu di Parigi, ha deciso di non rinnovare il contratto al Professor Emerito Claude Hamonet (http://claude.hamonet.free.fr/) a partire dal 1 settembre 2013.



Questo ospedale è in piena ristrutturazione, tale da poter diventare il centro diagnostico ideale per gli accertamenti specialistici di EDS. Al contrario, i servizi offerti verranno trasferiti presso l'ospedale Cochin in cui non ci sarà spazio per il trattamento della sindrome di Ehlers Danlos. Questa totale soppressione rappresenta il completo annullamento della legge del 2002, mettendo così in pericolo i pazienti che non possono accedere alle cure.



Inoltre, questa decisione inspiegabile non tiene assolutamente conto dei 6 mesi di appuntamenti già fissati (fino a febbraio 2014, per un totale di ben 193 pazienti), dei 200 pazienti in attesa di appuntamento, dei 1500 pazienti esistenti che necessitano un consulto medico e delle emergenze che si presentano ogni singolo giorno! Questi pazienti provengono dall'intero territorio francofono (Corsica e DOM TOM compresi), ma anche dall'estero: Belgio, Svizzera, Italia, Québec, Stati Uniti, Australia, Emirati Arabi, Marocco, Algeria.



L'obiettivo da raggiungere per il Consiglio Medico e Sociale dell'associazione ASED (www.ased.fr/) è quello di cercare di rimandare il trasferimento di almeno un anno, rafforzando inoltre l'équipe medica in modo tale da assicurare gli appuntamenti già fissati e quelli in attesa, da continuare la formazione di medici (ad oggi ancora insufficiente) per ottimizzare la situazione, che sia all'ospedale Hôtel Dieu o in un qualsiasi altra struttura medica adeguata.



Quindi, pazienti e famiglie dei pazienti, avete il dovere di reclamare il vostro diritto alle cure!

Non esitate dunque, firmate e condividete!



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