Les tests d'ADN pour connaître ses « origines » explosent aux États-Unis. Mais les entreprises privées qui les réalisent revendent souvent ces données, pourtant si précieuses.

Ils veulent savoir d’où viennent leurs épais sourcils, leurs tâches de rousseur ou leur teint olive. Un peu d’Irlande, de bassin méditerranéen ou d’Amérique centrale. Aux États-Unis, de plus en plus d’Américains choisissent de passer un test ADN afin de connaître leurs origines. Pour cela, nul besoin de se rendre dans des laboratoires spécialisés. Pour quelques dizaines de dollars, ils peuvent commander un kit de prélèvement sur internet ou même aller le chercher directement dans la pharmacie de leur quartier.

Pour savoir d’où ils « viennent », ils déposent un peu de salive dans un tube en plastique puis l’envoient par la poste pour le faire analyser. Plus de 10 millions d’Américains et Américaines y ont déjà eu recours, selon une étude publiée dans le magazine scientifique Genome biology. « Si on se projette d’ici à 2021, ce sont plus de 100 millions de profils ADN qui auront été analysés. La croissance réelle excèdera probablement nos prédictions en raison de l’augmentation croissante de la publicité et du prix de séquençage de l’ADN qui baisse », expliquent les deux auteurs de l’étude. Mais est-ce vraiment une bonne idée ?

De précieuses données de santé

Le séquençage du génome a fait des progrès fulgurants. Il a fallu 13 ans, de 1990 à 2003, pour séquencer un génome entier pour la première fois. 15 ans plus tard, en 2018, cela ne prend plus que quelques jours. Et les tests grand public, eux, n’en analysent en fait qu’une partie.

Cette technologie n’est pas chère, facile d’accès, et produit des résultats rapides. Pourquoi ne pas y céder et découvrir les secrets cachés dans nos doubles hélices d’ADN ? Peut-être parce que nos informations génétiques font partie de ce que nous avons de plus cher. Et pour cause, les grands groupes se l’arrachent… Cet été, 23andMe, l’une des principales entreprises de ce secteur, a revendu la quasi-totalité des données qu’elle possédait au géant de l’industrie pharmaceutique GlaxoSmithKline. 80 % des utilisateurs de ce kit ont autorisé le partage de leurs données, faute d’avoir bien lu les petites lignes des conditions du contrat.

23andMe assure n’utiliser les données que des clients qui ont donné leur autorisation, et qui plus est, en les anonymisant. « Personne ne peut être identifié », peut-on lire dans un communiqué publié par l’entreprise. Mais plusieurs voix dissidentes commencent à se faire entendre au sein de la communauté scientifique, comme sur le site du Times. « Ces informations ne sont jamais sécurisées à 100 %. Le risque est amplifié quand une organisation les partage avec une autre. Quand les informations vont d’un endroit à l’autre, il y a toujours un risque qu’elles soient interceptées par d’autres acteurs », estime Peter Pitts, le président du Center for medicine in the public interest (CMPI), une association de recherche à but non lucrative.

Un futur sans vie privée ?

Ces données destinées à découvrir ses origines seront finalement utilisées par un laboratoire pharmaceutique pour mettre sur le marché de nouveaux médicaments, notamment dans la maladie de Parkinson. « Ensemble, GSK et 23andme vont s’employer à traduire ces informations génétiques et phénotypiques dans nos activités de R&D pour développer la médecine de précision, mettre en point des sous-groupes de patients et constituer plus facilement des cohortes pour les études cliniques », explique l’entreprise pharmaceutique dans un communiqué.

Il suffit que 2 % de la population donne son ADN pour que tous les Américains puissent être identifiés

Surtout, la notion de vie privée risque d’être considérablement restreinte dans les années à venir. Il suffit que 2 % de la population donne son ADN pour que tous les Américains puissent être identifiés, selon une étude publiée dans la revue Science par Yaniv Erlich, le responsable scientifique de MyHeritage, une entreprise de tests ADN basée en Israël. Aujourd’hui déjà, plus de 60 % des Américains d’origine européenne peuvent être identifiés grâce aux bases de données de généalogie génétique publiques, comme GEDmatch.

Cette base de données a même permis à la police californienne de retrouver l’identité d’un tueur, en téléchargeant simplement son ADN sur le site. Sur GEDmatch, où tous les ADN sont enregistrés au format texte, avec un nom et une adresse mail associée, il est possible de retrouver les ADN proches des nôtres. La police a réussi à mettre la main sur un cousin au 3e degré du tueur, alors que le meurtre datait de 1980. La technique est maintenant utilisée à l’échelle nationale pour résoudre les cold cases, avec déjà 13 personnes arrêtées en 5 mois.

Si dans ce cas-là, la génétique a été utilisée à bon escient, le contraire peut vite arriver. C’est Yaniv Erlich lui-même qui met en garde contre cette technique dans l’étude publiée sur le site de Science : « Même si les décideurs et le grand public peuvent être en faveur de l’amélioration des outils médico-légaux pour résoudre les crimes, ils reposent sur des bases de données ouvertes à tout le monde. Par conséquent, la même technique pourrait être utilisée de façon abusive dans des buts néfastes, comme l’identification inversée d’individus ayant participé à des recherches à partir de leurs données génétiques. »

Les prédictions médicales sont peu fiables

Voilà donc bien des écueils auxquels se soumettent personnes souhaitant simplement savoir qui ont été leurs ancêtres. D’autant que le test ADN ne permet pas vraiment d’avoir un temps d’avance sur les risques qui planent sur notre santé. La Food and Drug Administration (FDA), le gendarme du médicament américain, avait imposé un moratoire sur les tests de santé de 23andMe en 2013.

Il a finalement été levé en 2017 pour une dizaine de maladies, comme Alzheimer, Parkison, le risque de thromboses ou de maladies coeliaques. Là encore, le ton restait prudent. « Il est important que les gens comprennent que le risque génétique n’est qu’une pièce d’un puzzle plus large. Cela ne veut pas dire qu’ils vont, ou ne vont pas développer une maladie », déclarait alors Jeffrey Shuren, directeur du centre de la FDA en charge des dispositifs médicaux. Le résultat génétique reste une indication et ne permet aucune projection avérée.

En attendant, des vidéos méticuleusement mises en scène se multiplient sur Youtube, montrant des anonymes en train de découvrir leurs résultats. Beaucoup d’entre elles ont été postées par Momondo, un site de… comparateurs de voyages. À l’occasion d’un concours, l’enseigne offrait même un voyage dans le pays « de ses racines » à un grand gagnant. Ce genre de pratiques risque de s’étendre à l’Europe. AncestryDNA et 23andMe n’envoient pas leurs kits en France, mais des produits similaires sont disponibles sur Amazon. Myheritage a ouvert sa livraison à la France, bien que les tests génétiques de convenance n’y soient pas autorisés. Ils ont même récemment fait une promo pour Halloween. Reste à savoir si le jeu en vaut la chandelle.

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