A descoberta, no início do ano passado, da doença do bebê Jonatas Henrique, então com 6 meses de vida, soou quase como uma sentença de morte para seus jovens pais, Renato e Aline Openkoski, hoje com 20 e 21 anos. Portador do tipo mais severo da patologia genética degenerativa chamada de atrofia muscular espinhal (AME), o menino morador de Joinville, em Santa Catarina, tinha pouca chance de passar do segundo aniversário. A única saída, disseram os especialistas, era um medicamento que só dali a alguns meses seria lançado no Brasil e que mesmo nos Estados Unidos era uma novidade. O maior entrave: naquela época, as seis doses de Spinraza (é esse o nome do remédio) que teriam de ser importadas para a fase inicial do tratamento custavam perto de 3 milhões de reais. Tratava-se de uma quantia impensável para Renato Openkoski, que ganhava a vida como palestrante religioso em igrejas evangélicas (Aline interrompeu o curso de direito quando engravidou). A internet se tornou, então, a única esperança de reunir doações em larga escala.

O casal foi à luta. Em poucos dias, a foto do bebê de bochechas rosadas e olhos verdes se espalhou pelas redes sociais, ao lado de dados da conta-corrente para as contribuições. Desconhecidos sensibilizados com o problema organizaram rifas, bazares, bingos e leilões. Grupos de brasileiros que moram nos Estados Unidos conseguiram, juntos, 40 000 dólares. A entrada de famosos na causa multiplicou o alcance da ação. Os atores Danielle Winits e André Gonçalves chegaram a visitar o bebê em Joinville e repassaram aos seus pais o cachê de uma peça de teatro que apresentaram em Florianópolis. A dupla sertaneja Zezé Di Camargo & Luciano autografou camisetas do movimento “AME Jonatas” para que fossem vendidas. A lista de apoiadores teve ainda os cantores Victor & Leo, as apresentadoras Ana Hickmann e Eliana e uma fileira de jogadores de futebol.

Em pouco mais de dois meses, a meta havia sido superada: o esforço coletivo garantiu, em vez dos 3 milhões desejados, um terço a mais — 4 milhões de reais, suficientes para custear todo o primeiro ano do tratamento de Jonatas. Foi uma demonstração robusta do que podem fazer as redes sociais em benefício de uma causa individual — o valor conseguido pelos Openkoski equivale a 20% do total angariado pela última edição da campanha Criança Esperança, organizada e divulgada pela Rede Globo.

Os mesmos canais digitais que garantiram o sucesso da campanha também têm servido como plataforma para uma crescente cobrança por prestação de contas — sobretudo quando há suspeitas de gasto indevido. No caso Jonatas, apesar de a meta de arrecadação ter sido alcançada em maio, até o fim de outubro não havia notícias de que o remédio tão necessário tinha sido efetivamente comprado. Em paralelo, parentes, vizinhos e doadores começaram a notar alterações no padrão de consumo dos Openkoski: eles se mudaram para uma casa maior e compraram celulares caros (custo de 3 000 reais, segundo familiares); além disso, um carro novo apareceu na garagem — um Sportage avaliado em 140 000 reais. Diante disso, parentes do casal tomaram a iniciativa de procurar o Ministério Público, que convocou os Openkoski para uma audiência. Lá, acertou-se que eles deveriam transferir o dinheiro para uma conta judicial e apresentar planilhas que justificassem cada despesa — o que não foi feito. No fim do ano, veio o estopim: o casal postou fotos na internet celebrando o réveillon no Arquipélago de Fernando de Noronha, entre praias paradisíacas, selfies com famosos e no meio de uma festa cujo ingresso custava em torno de 1 900 reais.

O que era então uma suspeita ganhou tom de escândalo. Em 16 de janeiro passado, provocado pelo Ministério Público, o juiz Márcio Renê Rocha, da Vara da Infância e Juventude de Joinville, bloqueou as três contas-correntes do casal e determinou que qualquer valor só deveria sair de lá mediante apresentação de nota ou recibo. “O dinheiro agora é transferido direto para a conta da enfermeira, do hospital ou de outro favorecido”, explica o magistrado. Openkoski e a mulher recorrem da decisão. Enquanto isso, a Polícia Civil de Joinville instaurou um inquérito para investigar a hipótese de o casal ter cometido crime de apropriação indébita.

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Em entrevista a VEJA, Renato Openkoski rebateu as acusações. Disse que o medicamento só foi comprado em novembro porque o menino não estava em condições de recebê-lo antes. O carro novo, justificou, atende à necessidade de espaço da criança, motivo que também explicaria a opção por alugar uma casa maior. A viagem a Fernando de Noronha, afirmou, foi um presente do nutrólogo Danny Cesar Jumes, que trabalha em Balneário Camboriú e de quem os Openkoski seriam clientes (numa lista de despesas que o casal apresentou à Justiça, o nutrólogo aparece como recebedor de honorários mensais de 5 000 reais). Questionado por VEJA sobre se havia de fato presenteado os pais de Jonatas com a viagem, o médico não confirmou nem desmentiu a informação. Disse apenas que tem por norma manter sigilo sobre seus pacientes — ainda que confirmar ou não um presente não represente a violação de sigilo profissional.

A fila de indignados com a situação começa na família de Aline. Diz a mãe da jovem, Maria Zenir Souza, de 62 anos: “Somos muito pobres, mas corretos. Não aceitamos o uso do dinheiro da campanha por eles. Quando soube que viajaram para Fernando de Noronha, quase caí dura”. Alguns doadores criaram um grupo de WhatsApp e uma página no Facebook para trocar informações sobre a investigação. Uma paranaense contou que havia repassado aos pais de Jonatas, sem que o marido soubesse, 16 000 reais do resgate do seu fundo de garantia, o FGTS. A microempresária Michele Hemkemaier levantou para a causa 56 500 reais em bazares em Jaraguá do Sul. Ela disse que Aline parou de responder a suas mensagens após insistentes cobranças por comprovantes.

O caso de Jonatas, é importante dizer, tem mais nuances que certas fraudes explícitas que povoam a internet. Em 2015, por exemplo, o skatista piauiense Zacarias Gondim fingiu ter leucemia para captar dinheiro — uma turma de estudantes do ensino médio chegou a doar-lhe toda a poupança reservada para a festa de formatura. Depois que o falso laudo médico foi desmascarado, o rapaz pediu perdão às vítimas e acabou detido, mas responde ao processo em liberdade. Em Minas Gerais, uma mulher foi presa no ano passado sob a acusação de simular, com a ajuda de maquiagem, uma infecção nos olhos para atrair doações. Sempre há formas de minimizar o risco de cair nesses golpes — uma simples pesquisa no Google, por exemplo, contribui para afastar as fraudes mais grosseiras. Mas o caso de Joinville é diferente, a começar pelo fato de a criança existir e sua doença também.

Os médicos confirmam que o menino está recebendo o tratamento que lhe dá a perspectiva de chegar à idade adulta. Isso não seria possível sem a máquina de solidariedade que se criou em torno dele. Artistas que se engajaram adotam cautela para falar do caso. “Não podemos fazer julgamentos, apesar de existirem indícios contra eles”, diz Danielle Winits. O cantor Luciano afirma que se entristeceu com o episódio, mas não perdeu a fé: “Não vou deixar de ajudar novas campanhas”. A repercussão do episódio de Joinville, no entanto, já começou a prejudicar outras iniciativas. Célio Cezário de Souza, pai de um menino e de uma menina com a mesma doença de Jonatas, conta que não conseguiu arrecadar “nem um real a mais” nas últimas semanas. “As pessoas estão com receio.” Fundadora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Luma Mariane Oliveira Barbosa teme uma retração em cascata. “É um caso isolado sob suspeita em meio a 99% de campanhas verdadeiras”, afirma. “Faltou transparência, um fator fundamental para a continuidade de doações em movimentos assim”, diz André Miceli, coordenador de marketing digital da Fundação Getulio Vargas.

O casal Openkoski pôde testemunhar a comovente solidariedade que as pessoas são capazes de demonstrar diante do sofrimento de completos desconhecidos. Não soube, porém, retribuí-la com a responsabilidade necessária e a transparência que sabia ser essencial. Até agora, Jonatas tem ao menos um primeiro período de tratamento garantido. Mas a inconsequência de seus pais pode acabar por impedir que outras crianças em situação semelhante tenham a mesma sorte.

Publicado em VEJA de 14 de fevereiro de 2018, edição nº 2569