“O trabalho dos humoristas é recordar às pessoas periodicamente que elas fazem cocó”, disse Ricardo Araújo Pereira. “Mas é claro que a Vera não precisa lhe recordem isso.” O humorista arrancava assim a apresentação de Conviver com as doenças inflamatórias do intestino, livro editado pela Guerra e Paz e assinado por Vera Gomes. A portuense tinha 27 anos quando ouviu o diagnóstico médico: colite ulcerosa. Esta doença inflamatória do intestino afecta a camada que reveste internamente o intestino grosso ou o cólon e é invisível. “Na altura nem percebia bem o que estava a acontecer e quais as implicações.”

Nos últimos 11 anos, Vera aprendeu a viver com uma fralda descartável para adultos na carteira e uma muda de roupa completa no escritório. E leu tudo o que conseguiu encontrar sobre doenças inflamatórias do intestino (DII): muita informação importante, outro tanto enganosa. Pelo meio trocou Lisboa — onde trabalhou nos ministérios da Justiça e da Administração Interna — por Bruxelas, conheceu o actual companheiro e adoptou um cão.

Foi numa semana de internamento num hospital belga, durante a última crise, que tomou a decisão de escrever um livro sobre a doença — e como viver com ela. “Há muita falta de informação em língua portuguesa. E muita desinformação”, faz questão de sublinhar. “Já trabalho há tantos anos com políticos, porque não pegar no que aprendi ao longo de toda a minha carreira e fazer algo construtivo?” Este livro — que demorou dois anos a ocupar um lugar nas prateleiras das livrarias portuguesas — é apenas a primeira parte de um projecto de vida a três tempos que inclui uma petição pública e o desenvolvimento de uma aplicação para ajudar na monitorização da doença.

No livro, lançado no final de Setembro, Vera não tem pudor em contar episódios constrangedores vividos em locais públicos, no trabalho ou em fins-de-semana românticos. Afinal, do seu dia-a-dia fazem parte tarefas como contar quantas vezes vai à casa de banho, ter cuidado com o que come, tomar medicação injectável e saber, sempre que possível, onde está o WC mais próximo. “A minha última crise começou há exactamente três anos, em Outubro de 2015, no nosso primeiro fim-de-semana romântico. Era amor e uma cabana e eu enfiada na casa de banho, sentada na sanita e a vomitar para sacos”, recorda, ao P3, em entrevista, a partir de Bruxelas, a provar que Ricardo Araújo Pereira estava certo quando apontou: “Há frases neste livro que a gente não lê em mais livro nenhum.”

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“Tento descobrir-me no meio da sintomatologia e a referência de raciocínio que adquiri é que tenho uma doença ainda sem cura, cuja origem ainda é desconhecida. Que posso ter qualidade de vida, sobretudo desmistificando o facto de ter de ir à casa de banho vezes sem fim, e que não posso fazer disso um acto de vergonha”, lê-se no livro que começa com meia dúzia de linhas de dedicatórias: “A todos os que têm medo de não encontrar um WC a tempo.”

A analista política na área do espaço, formada em Relações Internacionais, colecciona comentários despropositados que ouve de conhecidos e desconhecidos — e até lhes dedicou um dos capítulos finais em Conviver com as doenças inflamatórias do intestino. A pensar nas pessoas que conhecem alguém com DII e não têm noção de como agir, Vera desconstrói algumas das frases que são sempre uma má escolha: “Isso é uma virose, certo?” e “Estás com tão bom aspecto, nem pareces doente” são apenas dois exemplos. Mas há outro, revelador do desconhecimento que existe na população sobre a doença e que é a base de um dos pontos da petição lançada no início do ano: “Não devias usar a casa de banho dos deficientes nem a dos homens.”

Foto Vera Gomes vive em Bruxelas, onde trabalha na área da política espacial.

É aqui que entra Ângela Silva, doente de Crohn, que gere, a par de Vera, uma comunidade online com mais de 2200 doentes em Portugal. Juntas criaram uma petição pública online que já soma 11.200 assinaturas e que quer pôr as DII — que afectam mais de 20 mil portugueses — “na boca do mundo”. Entregue na Assembleia da República, o documento aguarda discussão e tem por objectivo pressionar a actualização da legislação sobre a matéria, “com carácter de urgência”, em três pontos.

O primeiro é a criação de um cartão de acesso prioritário a casas de banho de espaços comerciais e públicos, estejam abertos a clientes ou não (como é o caso dos WC de serviço). “O acesso prioritário ao WC irá ajudar a evitar episódios de humilhação pública que impactam bastante a saúde mental de um DII”, justificam, no texto da petição. A isenção de taxas moderadoras para cidadãos registados é outra das reivindicações, a par da inclusão das DII na lista de doenças incapacitantes.

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“Como são doenças invisíveis, é difícil reunir a simpatia de algumas pessoas, entidades empregadoras e por vezes até das pessoas que nos são mais próximas. Levar esta questão às pessoas, sensibilizá-las, não é suficiente para que haja acção quanto à melhoria das condições de vida dos doentes de DII”, escreve Vera no início do quarto capítulo, “Do pensamento à acção”.

E a acção pode passar ainda por uma aplicação móvel para a monitorização de DII por parte dos seus portadores. “É muito importante, mesmo em remissão, que faças uma monitorização de uma série de parâmetros da doença. Não só dos sintomas físicos, mas também da vida social, profissional e psicológica.” O desenvolvimento da app está dependente de financiamento — mas Vera não desiste, sempre com sentido de humor.

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“Este tom faz parte de mim. O meu pai foi palhaço num circo, há muitos anos, e em casa (…) sempre tivemos a capacidade de nos rirmos de nós próprios”, recorda, “não é menosprezar no sentido de dar valor, mas sim do impacto que as coisas podem ter”. “Quando lidas com esta doença já é extremamente trágico sujares as calças e o impacto psicológico que isso tem, juntamente com a sensação de perda de dignidade em público”, diz, entre risos. “No dia em que eu não conseguir rir-me de mim própria internem-me, porque estou mesmo mal.”