Ce ne sont plus sept, mais huit enfants qui sont nés sans bras, ou sans main, dans l’Ain, entre 2009 et 2014. Selon les informations du Monde, un garçon est né en 2012 d’une famille résidant dans la petite zone de 17 kilomètres de rayon dans laquelle tous les cas d’agénésies transverses du membre supérieur (ATMS) ont été recensés par le registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera).

Passé jusqu’à présent entre les mailles du filet de la surveillance, ce huitième cas a été officiellement signalé, lundi 29 octobre, à l’agence régionale de santé et à l’agence Santé publique France (SpF), par les responsables du registre.

Le même jour – mais les deux événements sont indépendants –, la procédure de licenciement lancée depuis une semaine à l’encontre des six salariés du Remera a été suspendue. La ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, s’était engagée, le 21 octobre, sur RTL, à assurer la pérennité de l’organisation, menacée par la perte d’une part de ses financements.

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Défaut de signalement

La découverte d’un nouveau cas d’ATMS, non recensé jusqu’à présent, dans cette petite zone située au nord-est de Lyon, est une surprise. « C’est la mère de famille qui m’a spontanément contactée, en fin de semaine dernière, pour s’assurer que son fils avait bien été comptabilisé dans les sept cas recensés dans la zone, explique Emmanuelle Amar, directrice du Remera. Après vérification, son nom était inconnu du registre. L’enfant est né en 2012 et le lieu de résidence est proche du cœur du cluster [agrégat de cas]. »

Les changements de procédures administratives liés à l’informatisation de l’hôpital où est né l’enfant expliquent le défaut de signalement, selon le Remera.

« La croissance de la main droite est comme interrompue au niveau du deuxième métacarpe »

Contactée par Le Monde, la maternité, qui ne souhaite pas que son nom apparaisse, confirme la naissance de l’enfant, « né sans doigts » en 2012. « La consultation du dossier médical montre que la croissance de la main droite est comme interrompue au niveau du deuxième métacarpe, précise Emmanuelle Amar, ce qui est caractéristique d’une agénésie transverse du membre supérieur. »

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Ce nouveau cas devrait relancer le vif débat, qui dure depuis deux ans, entre le Remera et SpF, sur l’interprétation statistique de la situation dans l’Ain. Selon le Remera et son conseil scientifique, le nombre de cas survenus en six années dans cette petite zone est plus de cinquante fois supérieur à ce qui est « normalement » attendu sur un tel territoire et dans la fourchette de temps considérée, laissant suspecter une cause exogène, sans doute environnementale, à ces malformations.

Les conclusions de SpF contestées

Au contraire, pour Santé publique France, qui a rendu son rapport le 4 octobre, la situation n’est pas statistiquement anormale et est vraisemblablement le fait du hasard. Consultés par Le Monde, trois biostatisticiens, dont l’ancien directeur de l’unité de biostatistiques du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC), ont cependant contesté les conclusions de SpF, critiquant en particulier le fait que la proximité géographique des cas n’avait pas été prise en compte dans son analyse.

Selon SpF, l’enquête conduite auprès des familles, dans l’Ain mais également en Bretagne et en Loire-Atlantique – où l’agence a reconnu l’existence de situations statistiquement anormales –, aucune cause commune à ces malformations n’a pu être identifiée.

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L’affaire n’en restera pas là. « Avec le ministère de l’environnement, nous avons saisi SpF et l’Anses [Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail] pour leur demander d’investiguer sur d’éventuelles causes environnementales, pas uniquement pour tenter de découvrir une cause précise, ce qui est très complexe, mais au moins pour définir un périmètre de recherches précis », dit-on dans l’entourage d’Agnès Buzyn.

Le ministère de la santé s’est, en outre, engagé auprès des Hospices civils de Lyon – qui hébergent le Remera – à financer le registre, suspendant de facto les procédures de licenciement en cours. Après avoir vu cesser les soutiens financiers de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et de la région Auvergne-Rhône-Alpes, l’organisation, de forme associative, s’apprêtait à cesser son activité au 31 décembre.

Avec l’importante médiatisation de l’affaire, et outre le huitième enfant touché de l’Ain, plusieurs dizaines de cas dispersés sur le territoire national se sont spontanément signalés aux responsables du Remera. « Nous allons désormais tenter de mettre en place une plate-forme d’enregistrement nationale des cas d’ATMS », annonce Emmanuelle Amar.