Djevojčica iz Koprivnice hitno treba našu pomoć: jedna je od 680 oboljelih u svijetu od rijetke autoimune bolesti koja je operativna u Americi

Marijeta Bugarin je jedanaestogodišnja djevojčica iz Koprivnice koja, da bi uživala u djetinjstvu koje je prekinuto zbog autoimune bolesti Parry-Romberg sindrom (PRS), hitno treba našu pomoć. Jedna je od 680 oboljelih u svijetu od ove rijetke autoimune bolesti koja je operativna u Americi.

Parry Romberg-sindrom poremećaj je koji karakterizira sporo progresivno propadanje mekih tkiva između mišića, kostiju i kože zahvaćene strane lica. Bolest je koja uzrokuje napad imunološkog sustava na samoga sebe. Češće napada lijevu stranu lica i veći je broj oboljelih žena. Može se proširiti na mozak i uzrokovati epileptične napadaje, utjecati na sluh i vid. U Hrvatskoj PRS nije uvršten u registar rijetkih bolesti, stoga Marijeta nema pravo na besplatnu operaciju. Naši liječnici nemaju iskustva u tretmanu ove bolesti, pa kao jedinu metodu liječenja koja je pokazala dobre rezultate preporučuju operaciju dr. Johna Sieberta, u bolnici UWH Madison u SAD-u.

Marijeta uz PRS ima cistu na pinealnoj žlijezdi koja za sada ne stvara dodatne probleme ali i bolest štitnjače. Na terapiji je euthyroxom. Kako bi pristupila operativnom zahvatu u Americi, čiji datum još nije određen, potrebno je štitnjalu dovesti u odgovarajuće stanje.

Trenutačno je prikupljen novac potreban za samu operaciju. Nedostaje još za put i boravak u Americi. Bit će potrebno najmanje dva tjedna za operaciju i oporavak kako bi se Marijeta mogla vratiti s majkom koja će je pratiti na putu koji će je, nadamo se, vratiti normalnoj svakodnevici.

"Želim Marijetu odvesti u klinik2 u Madisonu (Wisconsin) gdje dr. Siebert uspješno obavlja operacije, pogotovo u ranoj dobi. I radi nečega, ja ne znam čega jer nisam medicinske struke, progresija staje u nekih 90 posto slučajeva, što je iznimno veliki postotak. Najgore je što je Marijeta počela osjećati i bolove te zaboravljati. Mišljenje Marijetinog maksilofacijalnog kirurga je takvo da bi trebalo čekati da progresija stane, pa da se onda ide u rekonstrukciju. Onaj najgori scenarij se može dogoditi već sutra. Ako bolest zahvati mozak, onda više nema pomoći", naglašava Marijetina mama Valentina.

Donacije je moguće ostvariti putem humanitarnog donacijskog broja 060/96-96-96 (cijena poziva 5,25 kuna + PDV) ili putem žiroračuna otvorenog u Podravskoj banci posebno za Marijetu: HR4423860021552001321. Za uplate iz inozemstva: SWIFT: PDKC HR2X (svrha uplate: pomoć za Marijetu).

U humanitarnoj akciji koja je započela 1. rujna do sada je prikupljeno oko 372.000 kuna. Cilj je skupiti 600.000 kuna kako bi Marijeta otišla na operaciju u SAD-u.

"Mogu reći samo veliko hvala što toliki ljudi stoje uz nas", kaže mama Valentina.

Humanitarnu akciju 'Za Marijetu' vodi Udruga obitelji 'Volim život' iz Koprivnice (kontakt: udruga.volim.zivot@gmail.com 099 6614 604 Martina Jagačić).

Piše: Božica Ravlić

Foto: Marijan Susenj/PIXSELL



