



Su historia laboral. Cuánto gana mensualmente. Dónde vive. Si votó o no votó en la última elección. Cómo está integrado su núcleo familiar. Si es propietario o inquilino. Las multas que le han puesto desde que empezó a conducir. Cuántas veces salió del país en los últimos años. Su trayectoria académica. Si alguna vez terminó detenido en una comisaría. Estos son solo algunos de las decenas de datos que el Estado -y por ende, los gobernantes de turno- tienen de cada uno de los ciudadanos uruguayos. Y ahora también tendrán -a un click de distancia- su historia clínica, es decir, toda la información que figure en sus registros médicos desde el día en que usted nació.

En 31 de agosto de 2017 el Poder Ejecutivo, vía decreto, determinó que en Uruguay se instale la Historia Clínica Electrónica Nacional con el objetivo de “mejorar la calidad asistencial de los ciudadanos, la gestión de las instituciones de salud y el rol de rectoría del Ministerio de Salud Pública”.

¿En qué consiste? La información clínica de cada ciudadano estará disponible a través de una gran plataforma central online, independientemente del lugar en donde viva y del prestador de salud en el que se atienda. Todos los prestadores de salud, públicos y privados, están obligados a enviar la información del 100% de sus usuarios y el plazo para hacerlo es el 31 de diciembre de 2020.

El Estado entonces sabrá si Juan X sufrió un infarto o toma medicación psiquiátrica, o si María X se operó de la vesícula, tuvo un cáncer o decidió practicarse un aborto. Todo con nombre y apellido. Todo en tiempo real. Todo sin el consentimiento del ciudadano, que no firmó ningún papel para decirle al Estado que está habilitado a acceder a sus registros médicos.

Este Gran Hermano sanitario impulsado por el Ejecutivo -la Agesic (Agencia de Gobierno Electrónico y Sociedad de la Información y del Conocimiento) dependiente de Presidencia de la República, y el Ministerio de Salud Pública-, sin haber sido discutido de forma específica por el Parlamento uruguayo, está en plena implementación tras una ordenanza del Ministerio de Salud emitida en octubre del año pasado y empezó a generar problemas.

Así nos va pudo saber que en las últimas semanas se le empezó a manifestar a las autoridades de la cartera de Salud desde algunos prestadores privados la preocupación que esta normativa genera en cuanto a que se está compartiendo información que está catalogada por ley como “Dato Sensible”, que no se le está informando a los usuarios de ello ni se les está pidiendo su consentimiento, y que esto podría generar problemas de carácter judicial.

La ley de protección de datos personales que rige en Uruguay desde 2008 estableció en el capítulo “Datos especialmente protegidos” como “dato sensible” a la información que “revele origen racial y étnico, preferencias políticas, convicciones religiosas o morales, afiliación sindical e informaciones referentes a la salud o a la vida sexual”.

Esta misma ley aprobada hace 10 años estableció que los datos personales requieren “previo consentimiento del titular” para ser comunicados, aunque este previo consentimiento no será necesario en algunos casos. Por ejemplo, en los datos referidos a la salud, no será necesario contar con el ok del paciente cuando la comunicación deba concretarse “por razones sanitarias, de emergencia o para la realización de estudios epidemiológicos”. Sin embargo, la ley fijó que debe preservarse la identidad de los titulares de los datos mediante mecanismos de disociación.

De hecho, el gobierno sabe desde el año pasado que el consentimiento de los usuarios para implementar la Historia Clínica Electrónica Nacional es una pata indispensable. Se lo advirtieron los mismos técnicos que invitaron a Uruguay para hablar de las bondades del sistema. El 4 agosto de 2017, cuatro semanas antes de que el Poder Ejecutivo emitiera el decreto, la Agesic realizó una jornada técnica para la cual invitó como oradora a Perla Escárcega, una profesional en Sistemas Computacionales con ocho años de experiencia en el sector Salud en Estados Unidos y Europa.

Durante su conferencia, Escárcega hizo referencia al caso de Estados Unidos y específicamente a la experiencia vivida en Nueva York y sus 50 hospitales. Agesic publicó un artículo remitiendo a tramos de la charla de la técnica en la cual señaló: “En el estado de Nueva York, de 29.7 millones de pacientes solo 7.6 millones han dado su consentimiento para compartir información entre los distintos profesionales de la salud. Este es un requerimiento básico y de partida para la conformación de una Historia Clínica Electrónica”

En la normativa lanzada por el Poder Ejecutivo uruguayo ese punto brilla por su ausencia.

Pero volvamos al decreto elaborado por el Ministerio de Salud Pública y aprobado el año pasado por el presidente Tabaré Vázquez y el gabinete. En el texto se estableció que cada evento clínico o asistencial de una persona debe registrarse en un documento clínico electrónico y subirse a la plataforma. ¿Quiénes tienen acceso a la plataforma? En teoría, los médicos y personal de las instituciones de salud que estén autorizados, el Ministerio de Salud Pública (que podrá ver todo con lujo de detalle) y la Agesic (que solo podrá realizar “tareas de mantenimiento y soporte” de la plataforma).

Tras la salida del decreto, en octubre de 2017 el Ministerio de Salud Pública emitió una ordenanza para fijar el paso a paso de cómo debe implementarse el nuevo sistema. Agesic proporciona la plataforma de la Historia Clínica Electrónica Nacional, ANTEL provee la Red Salud (una red privada de datos de alta velocidad), los prestadores empiezan a “subir” la información de los usuarios a la plataforma y el MSP vigila.

Las instituciones sanitarias, que deberán ir cumpliendo el cronograma pautado hasta fines de 2020 por etapas, se dividieron de la siguiente forma:

• Prestador Integral de más de 50.000 usuarios (ASSE y mutualistas)

• Prestador Integral de hasta 50.000 usuarios (mutualistas)

• Seguros privados

• Servicios Públicos: Dirección Nacional de Sanidad Policial, Dirección Nacional de Sanidad las Fuerzas Armadas, Banco de Seguros del Estado, Banco de Previsión Social, Hospital de Clínicas, servicios de salud de intendencias.

• Prestadores Privados Parciales de más de 50.000 usuarios (emergencias móviles)

• Prestadores Privados Parciales de hasta 50.000 usuarios (emergencias móviles)

• Institutos de Medicina Altamente Especializada (IMAES)

De hecho, la Agesic ya publicó en su página web que más de una veintena de instituciones de salud se conectaron a la Historia Clínica Electrónica Nacional.

Acceda a la resolución del Ministerio de Salud Pública publicada por el IMPO.