Wer sind „wir“ als Gesellschaft, was muss sich verändern und wo wollen wir hin? Das sind Fragen, auf die es mit jeder neuen Perspektive auch neue Antworten gibt. In unserer Kolumne „Reboot the System“ gehen ihnen deshalb verschiedene Autor*innen zu unterschiedlichen Themenbereichen nach. Heute mit: Rebecca Maskos

Schön weit weg von deinem Leben – ein Brief an Jens Spahn

Lieber Jens Spahn,

ein kleines Gedankenexperiment: Stell Dir mal vor, Du hast Hunger, aber darfst nur zu bestimmten Zeiten essen. Stell Dir vor, Du willst auf die Toilette, doch das ist nur drei Mal am Tag möglich. Stell Dir vor, Du willst duschen und Dich anziehen und brauchst dabei Hilfe – und Du darfst nicht selbst entscheiden, wer Dir dabei hilft. Stell Dir vor, Du willst Freund*innen treffen, und musst das Tage und Wochen vorher anmelden. Für Dich total irreal? Für viele behinderte Menschen leider normal. Denn einige leben in Heimen und Wohneinrichtungen, in denen ein selbstbestimmtes Leben nicht vorgesehen ist. Dort regieren Zeitpläne und Personalschlüssel. Oft auch bei sehr individuellen Bedürfnissen. Wer hilft und wann, oder wer bei Ausgängen begleitet, das dürfen sich Betreute in Heimen und Wohngruppen oft nicht aussuchen. Wann geschlafen und gegessen wird, regelt der Dienstplan. Hauptkriterium dabei: Es muss zeiteffektiv sein.

Wohneinrichtungen sind oft eine abgeschlossene Welt – so dass alles außerhalb als weit weg, als „draußen“ gilt. Ein Klassiker der Soziologie, Erving Goffman, prägte für diese Abgeschlossenheit den Begriff der „totalen Institution“: Alle Bereiche des Lebens finden angeleitet und unter einem Dach statt. Der Kontakt zur Außenwelt ist eingeschränkt. Der Tagesablauf wird zentral geplant. So beschrieb es Goffman in seiner Studie „Asyle“. Sicher gibt es große Unterschiede zwischen den verschiedenen Einrichtungen, aber allein schon wegen des grassierenden Personalmangels ist ein Leben dort fremdbestimmt.

Was bringt der „Pflege-TÜV“?

Auch Kontrollmaßnahmen wie der „Pflege-TÜV“ können daran wenig ändern. Seit 2009 konnten sich Heime selbst Schulnoten geben, die – Überraschung – in der Regel Bestnoten waren. Ob Bewohner*innen sich wund lagen, ob die Ausbildung der Pfleger*innen mangelhaft war, all das konnte man an den Noten nicht ablesen. Nun bringst Du immerhin einen überarbeiteten Pflege-TÜV auf den Weg. Das Neue: Die Krankenkassen sollen nun regelmäßig auch eine Auswahl von Bewohner*innen selbst fragen, wie es ihnen im Heim geht. Abgesehen davon bleibt vieles beim Alten, sagen Deine Kritiker*innen: Die Heime bewerten sich weiterhin selbst (übrigens nach einem äußerst zeitaufwendigen Verfahren), und ob es Personalmangel gibt, bildet der Pflege-TÜV nicht ab.

Zum Glück gibt es andere Möglichkeiten, unabhängig von Einrichtungen zu leben, in der eigenen Wohnung. Eine Möglichkeit ist die Persönliche Assistenz (oder kurz: Assistenz): Behinderte Menschen wohnen dort, wo sie wollen, suchen ihre Assistent*innen selbst aus, entscheiden selbst, wann sie essen, schlafen und rausgehen wollen. Das Konzept geht weiter als „Pflege“ oder „Betreuung“: Oft sind behinderte Menschen auch selbst die Chef*innen und stellen ihre Leute ein, machen einen Dienstplan, kündigen im Notfall auch das Arbeitsverhältnis. Damit kehren sie die Macht um: Nicht mehr „Pflege-Profis“ haben die Verantwortung für ihr Leben, sondern sie selbst. Die Assistent*innen müssen keine Pflege-Ausbildung haben – die Anleitung der Pflege übernimmt die behinderte Person. Die Idee der Assistenz kam in den 80er-Jahren aus den USA nach Deutschland. In vielen größeren Städten gründeten sich Assistenzdienste, mit behinderten Menschen im Vorstand. Die Gelder sind zum großen Teil Sozialleistungen, man darf wenig eigenes Vermögen besitzen. Dennoch ist Assistenz für viele schwerer behinderte Menschen die einzige Möglichkeit, zu arbeiten, Liebesbeziehungen, Kinder und Freund*innen zu haben, nicht in der Parallelwelt eines Heims zu verschwinden und in Begleitung der Assistent*innen überall dabei zu sein. Das geht auch, wenn man sehr viel Unterstützung braucht, weil man zum Beispiel ein Atemgerät hat. Aber auch wenn man weniger schwer behindert ist, kann man Assistenz bekommen, zum Beispiel Arbeitsassistenz oder Assistenz bei der Betreuung eines Kindes. Leider ist das Konzept der Assistenz noch zu wenig verbreitet.

Problematische Intensivpflege

Bekannter sind die ambulanten Pflegedienste, die immerhin ein Leben außerhalb von Heimstrukturen ermöglichen. Viele behinderte Menschen entscheiden sich dafür, manchmal weil es vor Ort keinen Assistenzdienst gibt. Vor allem zu älteren Menschen kommt oft der Pflegedienst. Für Menschen, die mit Apparatemedizin zu Hause leben, gibt es neben der Assistenz auch Intensivpflegedienste. Dort gibt es seit einigen Jahren eine Menge Probleme: Der Personalmangel ist auch hier eklatant. Einige Pflegedienste machen krumme Geschäfte, zum Beispiel mit dauerhaft beatmeten Patient*innen, für die man höhere Sätze von den Krankenkassen verlangen kann. Manche verdienen daran, dass nicht immer alles probiert wird, die Beatmung wieder zu reduzieren.

Dem wolltest Du abhelfen, und das ist ja auch erstmal ganz gut. Im August veröffentlichtest Du Deinen Vorschlag eines „Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz“ (kurz RISG – ernsthaft, Jens, geht der Name nicht kürzer?): Dauerhaft beatmete Patient*innen sollten „in der Regel“ in Heimen leben. Nur für Kinder unter achtzehn Jahren soll es Ausnahmen geben, und wenn das Heim „nicht zumutbar ist“ – das liegt aber im Ermessen der Sachbearbeiter*innen. Dagegen liefen Betroffene Sturm. Du erinnerst Dich sicher, als am „Tag der offenen Tür“ der Bundesregierung rollstuhlfahrende Aktivist*innen mit Atemgeräten Dein Ministerium in Beschlag genommen haben. Da bist Du erstmal zurückgerudert: Niemand werde ins Heim gezwungen, es geht ja nur um solche, die „24 Stunden Intensivpflege“ brauchen. Beruhigen konnte das niemanden so richtig, denn genau diese Art von 24-Stunden-Unterstützung brauchen tatsächlich sehr viele, zum Beispiel Menschen mit der ALS (remember „Ice Bucket Challenge“?). Gerade die wollen auf keinen Fall ins Heim und haben nun Angst um ihr Leben – Du weißt ja selbst warum, Pflegenotstand und so, Krankenhauskeime, you name it. Deinen Entwurf hast Du trotzdem bisher nicht umgeschrieben oder zurückgezogen. Krankenkassen-Mitarbeiter*innen – also nichtbehinderte Leute, die keine Erfahrung mit dem Leben im Heim haben – sollen weiterhin über das Leben von behinderten Menschen entscheiden dürfen. Da es für die Kassen billiger ist, einen Heimaufenthalt zu bezahlen, kann man sich ausrechnen, wie die Entscheidung meistens ausfallen wird.

Ein Alltag ohne Krankenhaussetting ist möglich

Es scheint wie eine Ironie der Geschichte, dass Du nun ausgerechnet Menschen mit Dauerbeatmung ins Heim schicken willst. Schließlich waren sie es, die in den 60er-Jahren den Kampf behinderter Menschen für ein Leben außerhalb von Einrichtungen als erste aufnahmen. Allen voran Ed Roberts, ein 1938 geborener US-Amerikaner. Der hatte seit dem Kindesalter Polio, die sogenannte „Kinderlähmung“: Das Virus legte seine Muskeln lahm, darunter auch die Atemmuskeln. Ed musste den Großteil des Tages beatmet werden, was damals nur in der sogenannten „Eisernen Lunge“ möglich war. 1962 setzte er durch, als erster behinderter Student an der Uni Berkely in der kalifornischen Bay-Area aufgenommen zu werden, und dabei nicht in einem Krankenhaussetting oder einer Einrichtung zu wohnen. Zusammen mit anderen behinderten Studierenden erfand er das Modell der Assistenz.

Für die meisten nichtbehinderten Menschen wie Dich ist das Heim eine weit entfernte Parallelwelt. Man taucht höchstens in sie ein, wenn man mal Oma und Opa im Altenheim besucht. Auch für mich ist das so. Ich habe Glück und brauche in meinem Alltag nicht viel Unterstützung. Dennoch ist das Heim für mich präsent. Manchmal winkt es mir aus dem Hintergrund hämisch zu und scheint zu sagen: Wart‘s mal ab. Wer weiß, ob Du nicht irgendwann doch mal nicht mehr alleine klarkommst. Und je nachdem, wie dann die politische Situation in Deutschland aussehen wird, frage ich mich, ob ich dann weiter selbstbestimmt leben kann. AfD und Rechtskonservative wie Du sind ja nicht gerade Freund*innen einer inklusiven Gesellschaft. Dennoch ist es für mich beruhigend zu wissen, dass sich Aktivist*innen vehement für Assistenz einsetzen und auch Missstände in der ambulanten Pflege kritisieren – zum Beispiel Vereine wie Ability Watch oder die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland.

Assistenz ist kein Luxus!

Noch besser wäre es, wenn das Konzept der Assistenz viel bekannter würde, und so Ängste vor Behinderung und Abhängigkeit abgebaut werden könnten. Behindert zu werden heißt eben nicht, dass man automatisch in einem Heim verschwindet oder nur noch fremdbestimmt betreut werden muss. Ein behindertes Kind zu bekommen heißt nicht, dass man als Elternteil lebenslang allein für die Versorgung verantwortlich sein muss. Mit Assistenz ist ein eigenständiges, inklusives Leben möglich – aber nur, wenn sie anerkannt und gewollt wird, und nicht mit Kostenargumenten immer wieder ausgehebelt wird. Bei den meisten Politiker*innen gibt es immer noch viele Missverständnisse darüber, was eigentlich Assistenz ist und worin der Unterschied zur ambulanten Pflege und zum Heim besteht. Eins ist klar – Assistenz ist kein Luxus, sondern ein Menschenrecht: Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet die Unterzeichnerstaaten ganz klar zur Ermöglichung einer „unabhängigen Lebensführung und Einbeziehung in die Gemeinschaft“. Auch die Bundesregierung – deren Vertreter Du ja auch bist – hat die UN-Behindertenrechtskonvention 2007 unterzeichnet, seit 2009 ist sie in Deutschland in Kraft.

Doch leider scheinst Du Dir nicht vorstellen zu können, was das Leben in einem Heim bedeutet und was für ein Unterschied um hundert Prozent ein Leben mit Assistenz ist. Das Heim, und auch seine Bewohner*innen, die sind eben schön weit weg von Deinem nichtbehinderten Leben.