Фото: Мария Антипина / ТАСС / Scanpix / LETA

12 марта стало известно, что Россию на конкурсе «Евровидение» (он пройдет с 9 по 13 мая в Киеве) будет представлять певица Юлия Самойлова. Она участвовала в проекте телеканала «Россия» «Фактор А» и выступала на церемонии открытия Параолимпийских игр в Сочи в 2014 году (Самойлова передвигается на инвалидной коляске: у нее диагностирована спинальная мышечная атрофия). В 2015-м Самойлова спела на концерте в Керчи — в Крым она въехала с территории России, таким образом нарушив украинский закон о территориальной целостности страны. Пустят ли ее в связи с этим в Киев, пока непонятно — Служба безопасности Украины ведет проверку. Журналистка «Медузы» Саша Сулим поговорила с Юлией Самойловой.

Аудиоверсия материала

— Как вы узнали о том, что будете участвовать в «Евровидении»?

— Мне позвонили в конце февраля и предложили попробовать записать песню для «Евровидения». Я была очень рада. Первая моя мысль: «Ничего себе! Наконец-то я дождалась». И мы начали заниматься.

— О том, что вы поедете в Киев, было решено еще в феврале?

— Где-то в начале марта.

— Иногда участника «Евровидения» выбирают с помощью зрительского голосования. Как проходил отбор в этом году?

— Как я понимаю, на Первом канале проходил внутренний конкурсный отбор.

— Когда вы впервые услышали песню, с которой будете выступать?

— Примерно тогда же. Мне показали песню, и я ее начала потихоньку разбирать с педагогом по английскому. Там целая история.

— Что за история?

— Скажем так, я английский язык вообще не знаю. В школе, где я училась, к сожалению, не было педагога. Он появился только под конец моей учебы, и мы за два года что успели, то и сделали. У меня почти ничего не уложилось в голове.

— Над чем именно вы работаете с педагогом сейчас?

— Над произношением. Когда я читаю текст — все хорошо, но как только я начинаю его пропевать — у песни такая специфика, что куплеты нужно очень быстро проговаривать и пропевать, — здесь у меня и начинается беда. Но на подготовку у меня еще почти два месяца, думаю, все успеем.

— Вы с детства занимаетесь музыкой, и, если я правильно поняла, у вас даже группа своя была?

— Да, совершенно верно. Наша группа называлась Terranova. Я даже не помню, сколько мне было лет, когда я ее создала. Я собрала материал, собрала парней, которые были все старше меня, и устроила кастинг. Выбирала тех, кто будет играть в моей группе, и выбрала я лучших из лучших. Это были клевые времена.

— А что это была за музыка?

— Рок-музыка. Можно сказать, альтернативный рок или русский рок — достаточно тяжелая музыка.

— То есть вас больше тянет к такому музыкальному направлению? Или тянуло в тот момент, а сейчас вкусы изменились?

— Меня и тянуло, и тянет до сих пор. Но и петь то, что я сейчас пою, меня тоже устраивает. Я в этом плане очень гибкая. Но и полным меломаном я назвать себя не могу.

— Вы как человек, который давно следит за «Евровидением», как оцениваете свою песню: она была сделана, чтобы понравиться таким же, как вы, поклонникам конкурса или в ней есть что-то неформатное?

— Ничего неформального в ней нет. Эта песня для всех. Думаю, было бы смешно, если бы мне дали мегамодную песню, это было бы для меня неорганично, а так все пазлы складываются. Все сходится, и я думаю, что результаты будут очень хорошие. Мне очень понравилось то, что сделали авторы.

— Юлия, после того как стало известно, что именно вы поедете на «Евровидение», в прессе и соцсетях стали довольно подробно обсуждать вашу биографию. Когда дело доходит до описания причин вашей болезни, начинаются расхождения. Расскажите, пожалуйста, об этом подробнее.

— Я родилась абсолютно здоровым ребенком. У меня был наивысший балл среди тех, кто родился в тот день. Все было замечательно. Я хорошо развивалась, уже начинала вставать на ножки. А потом, когда мне было 11 месяцев, мне сделали прививку от полиомиелита, и вставать я перестала: мама меня поднимает, а у меня подкашиваются ножки. Мама сразу же побежала во все больницы, а ей там говорили: «Мамаша, не переживайте, дня через три-четыре побежит опять». Но этого не случилось. Начали ходить по всем больницам, начали меня лечить от всего на свете. А я просто таяла на глазах. Когда мне было четыре года, родители написали письменный отказ от всех уколов, от всех прививок. Думаю, это спасло мне жизнь.

— Как правильно называется ваш диагноз?

— Амиотрофия Верднига — Гоффмана. Но вообще за всю мою жизнь мне ставили разные диагнозы, точно уже и не помню, я в этом как-то не копалась. (При болезни Верднига — Гоффмана, которая также называется спинальной мышечной атрофией, симптомы могут быть разными: некоторые дети в первые месяцы жизни выглядят здоровыми, затем они слабеют, но заболевание у них может развиваться гораздо медленнее, чем в том случае, если бы симптомы были с рождения. Спинальная мышечная атрофия развивается из-за определенных мутаций в генах; происходит это вне зависимости от внешних факторов. Среди осложнений прививки от полиомиелита нет риска развития генетических заболеваний. Людям со спинальной мышечной атрофией необходимо делать все прививки по календарю — прим. «Медузы»).

«Медуза» подробно разобрала, можно ли из-за прививок получить инвалидность.

— Это не наследственное заболевание?

— Когда мне было 13 лет, родители ездили в Москву в русско-американский центр, чтобы сдать кровь и проверить, реально ли это заболевание генетическое. И у мамы, и у папы ничего подобного не нашли. Непонятно, что это вообще за болезнь.

— За все это время так и не удалось в ней разобраться?

— В том-то и дело, что нет. По идее, ребята с этим заболеванием, к сожалению, очень часто болеют, в общем, много у них проблем. У девочек проблемы с развитием женским, у меня не было таких проблем, слава богу. Может быть, мне просто повезло. Еще пишут, что у ребят с таким диагнозом слишком мягкие руки. А я просто худая, и у меня очень сильное искривление позвоночника — всем остальным я болею крайне редко. Тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.

— То есть вы до конца не уверены в точности диагноза, с которым живете?

— Да, потому что, если почитать об этой болезни, там такие страхи: с каждым годом, чуть ли не с каждой секундой все мышцы отмирают — и человек в итоге не может ни дышать, ни глотать, ничего не может. У меня вроде бы все остановилось.

— Ваше состояние стабильно?

— Да.

— Существует ли способ его улучшить, есть ли какое-то лечение?

— Недавно я сделала операцию в Финляндии. Врачи подтвердили мой диагноз, по всем внешним признакам все очень похоже на спинальную амиотрофию Верднига — Гоффмана. На данный момент эта болезнь неизлечима, можно только поддерживать это состояние, собственно, чем я в октябре и занялась. Мне сделали очень серьезную операцию на позвоночнике. Говорят, какое-то лекарство сделали, но оно пока не продается, его еще тестируют.

— А врачи в Финляндии подтвердили, что болезнь развилась после прививки?

— Да, только почему это произошло, никто сказать не может. Скорее всего, не всем можно делать эти прививки. Я была на одной передаче, на которой присутствовал иммунолог, и он подтвердил мои догадки. Чтобы выяснить, подходит ли конкретному человеку эта прививка, нужно делать анализы, которые очень дорого стоят. (Не существует анализов, которые могли бы предсказать вероятность тяжелого осложнения от прививки у любого человека, но сбор анамнеза и осмотр позволяют избежать некоторых последствий. Проводить какие-то исследования до вакцинации не рекомендуется — прим. «Медузы»).

— Думали ли вы использовать свое выступление на «Евровидении» в том числе и для привлечения внимания к людям с таким заболеванием?

— Безусловно, ведь когда я буду на этом конкурсе, меня увидит большое количество людей. Я изначально шла на сцену для того, чтобы показать, что нет ничего невозможного и что все люди способны на многое, не важно, с болезнью или без болезни.

— Вы попали на телевидение после участия на проекте «Фактор А», как с тех пор изменилась ваша жизнь?

— Да, именно этот проект мне открыл дорогу. Мне повезло, что меня заметила Алла Борисовна. Я рада, что мое исполнение ей понравилось. С тех пор меня стали приглашать на различные концерты и передачи. «Фактор А» — это некий фундамент моей карьеры.

Юлия Самойлова в ходе записи программы «Фактор А», 18 апреля 2013 года Фото: Михаил Фролов / «Комсомольская правда» / PhotoXPress

— Был ли у вас какой-то контракт с телеканалом «Россия»?

— Никаких контрактов у меня вообще не было. У меня подписаны одностраничные соглашения со многими каналами на разрешение использовать мои видеозаписи и другие материалы.

— Расскажите, действительно ли вы участвовали в концерте, который проходил на территории Крыма?

— Да, совершенно верно. Я выступала в Керчи — так же, как и в любом другом городе, я ведь уже много где пела. Не помню точно, что это был за концерт. По-моему, на какую-то спортивную тему. Обычный концерт, все было в порядке, не знаю, что так всех задело это вообще.

— Он был организован каким-то российским каналом?

— Думаю, нет. Никаких логотипов я там не видела.

— То есть для вас это была довольно типичная поездка?

— Совершенно верно. Было легко, мы легко доехали, все было замечательно.

— Знали ли вы тогда, что нарушаете закон о территориальной целостности Украины?

— Конечно, нет, я ехала туда так же, как в любой другой город. Чисто спеть, порадовать людей, зарядиться новыми эмоциями. Может, однажды мне скажут: «Ой, зачем ты ездила в Пермь, ты такая плохая!» Я не знаю, это как-то все очень странно. Это не укладывается у меня в голове.

— Служба безопасности Украины заявила, что будет проводить по этому делу проверку. Вас она уже каким-то образом коснулась?

— Нет. Мне никто не звонил, ничего не спрашивал. Обычно мне звонят журналисты, задают какие-то вопросы.

— А вы обсуждали с организаторами вашей поездки на «Евровидение» ситуацию, при которой вас не пустят на территорию Украины?

— Нет, я не обсуждала. Я об этом даже не думала. Я просто готовлю песню. Я не знаю, как будет, так и будет.

— Следили ли вы за обсуждением передачи «Минута славы»? Как относитесь к тому, что прозвучало из уст Владимира Познера и Ренаты Литвиновой?

— Мы живем в свободной стране и имеем право высказывать любое мнение — и точно так же мы имеем право выступать на любых мероприятиях. Мне вся эта ситуация кажется нелепой. На «Минуте славы» выступают и танцоры, и циркачи, и всякие фрики. Но если брать случай Евгения Смирнова, то комментировать его танец должен был, наверное, человек, который в танцах разбирается. Хотя я прекрасно понимаю, что этот конкурс — это развлекательное шоу.

В нашей стране людей с ограниченными физическими возможностями начали совсем недавно показывать по ТВ. И люди, я думаю, просто к этому еще не привыкли. Не привыкли к тому, что надо отсечь болезнь и оценивать конкретно талант.

Но мне кажется, что ситуация постепенно поменяется к лучшему. Это заметно даже по реакции людей на улице. Если 15 лет назад они смотрели на меня большими глазами, то сейчас такого уже нет.

— А что, как вам кажется, необходимо поменять в первую очередь, чтобы люди с инвалидностью почувствовали себя комфортнее?

— Я была во многих городах России и могу сказать, что далеко не везде у нас хорошие дороги. Там и обычному человеку не очень удобно ходить — можно ноги поломать. В Москве, в Питере, конечно, попроще. Но если заехать куда-нибудь в глубинку, там все очень грустно. Было бы замечательно, если бы дороги привели в порядок. В Сочи вот везде сделали скаты, подъемы — все супер, и мамочка с коляской может легко проехать, и сам человек на коляске. А вообще, я думаю, надо начать сначала самому к себе хорошо относиться, чтобы остальные начали хорошо относиться к тебе. Не требовать ничего — никто тебе не обязан. Если ты заявляешь о себе как о равноправном члене общества, не надо кричать, что тебе все обязаны.

— В ситуации с Евгением Смирновым многие обсуждали в том числе и те слова, которые использовало жюри для своих комментариев. Есть ли какие-то правильные и неправильные слова для людей с инвалидностью — и как можно научиться их подбирать?

— Безусловно, они есть. Например, если мы видим высокого худого человека, мы же не называем его дылдой? Правильно подбирать слова — это очень важно. Неприятно же, если полного человека назовут жирным. Надо думать, прежде чем что-то говорить. Русский язык очень богатый, синонимов в нем очень много. Например, меня оскорбляет слово «инвалидка». Это как-то не очень приятно звучит. Или «калека» — я себя такой не ощущаю. Человек есть человек. Кто-то толстый, кто-то худой, кто-то хромой, у кого-то, извините, попа большая, кто-то рыжий, кто-то левша, кто-то не может ходить на руках, кто-то может. Просто случилось так, что человек болеет.

— Как вам кажется, конфликтная ситуация на «Минуте славы» случилась потому, что члены жюри не смогли корректно сформулировать свою критику?

— Думаю, конфликта можно было избежать. Если бы я на всех обижалась, скорее всего, ни к чему бы это не привело. У меня было очень много случаев, еще до «Фактора А», до всей этой истории, когда мне говорили: инвалидам не место на сцене. Если бы я встала и пошла домой петь дома песни в караоке для родителей, меня бы сейчас не было здесь, меня бы не выбрали на конкурс «Евровидение». Это я говорю не в упрек Евгению, ни в коем случае, я понимаю его чувства, но, скорее всего, я бы иначе поступила.

— Как бы вы поступили?

— Я бы продолжила соревнования и показала бы следующий номер так, чтобы все просто офигели и сказали: «Вау-вау-вау, мы такого не ожидали».

Слушайте аудиоверсию этого текста и подписывайтесь на подкасты «Медузы». У нас есть версии для iOS и Android или RSS-поток.

Саша Сулим