Vivir con VIH

Verónica Russo tiene VIH desde hace 30 años. Lleva más años vividos con la enfermedad que sin ella. Hoy a sus 52, madre de tres hijos, abuela y activista "de toda la vida", remarca que no padece VIH, tiene VIH y hepatitis C.

Contra la discriminación: Verónica Russo tiene VIH y hepatitis C. Trabaja en el Inadi, es madre de tres hijos, abuela y activista Silvana Colombo

"Portamos anteojos, celulares, armas, pero no una enfermedad o un virus. Depende de cómo lo nombres es cómo te parás. Todo hace a la persona", corrige Russo, que integra la Sociedad Argentina Interdisciplinaria de SIDA (Saisida).

En esa sutil diferencia, como puede ser una palabra, se visualiza la lucha contra el estigma y la discriminación social que viven día a día miles de personas con VIH en la Argentina. Son ellos los que para poder contar con más herramientas legales piden modificar la ley nacional 23.798 por una nueva que contemple también algunos aspectos sociales y otorgue más protección de los derechos laborales.

Además, reclaman que se incluyan también a las hepatitis virales y a las enfermedades de transmisión sexual (ETS) para que quede así cubierto el 100% de su tratamiento y medicamentos.

"La actual ley fue dictada en el año 90. En ese momento sirvió mucho y la principal conquista fue el acceso universal al tratamiento. Hoy ya pasaron 27 años y hay cuestiones que es necesario incorporar", explica Romina Cavallo, abogada de la Fundación Huésped.

Según relevó en 2016 el Ministerio de Salud de la Nación, 120.000 personas tienen VIH en el país, de las cuales el 30% desconoce su situación. Para poder revertir esta situación, desde la Fundación Grupo Efecto Positivo (GEP) destacan como central el hecho de poner fin a las situaciones de estigmatización que aún afectan a las personas con VIH.

"Naciones Unidas hace muchos años que viene insistiendo en que el obstáculo más grande para dar respuesta al VIH es el estigma y la discriminación. Esto está asociado directamente a que en nuestro país tengamos todavía personas sin un diagnóstico", asevera José María di Bello, secretario de GEP y también portador de VIH.

Frente al Congreso: José María di Bello es secretario de GEP y tiene VIH. Es uno de los que promueven esta reforma Ricardo Pristupluk

En relación con las hepatitis virales, la hepatitis crónica por virus C es hoy la primera causa de trasplante hepático en la Argentina y una de las más importantes de muerte en personas con VIH.

Preocupados por esta realidad, las entidades de VIH y de hepatitis más representativas del país se juntaron durante dos años para discutir, consensuar -siempre coordinado por la Dirección Nacional de SIDA del Ministerio de Salud- y, finalmente, elaborar un proyecto de ley.

"El consenso fue enorme, no hubo ninguna bandera partidaria y fue un trabajo muy arduo, porque se hicieron muchas consultas en todo el país. Se llegó a un producto final, logramos que el diputado Jorge Barreto (FPV) tomara la iniciativa y la presentara en el Congreso en noviembre de 2016", dice Di Bello.

Y añade: "El proyecto de ley ya obtuvo dictamen en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación y esperamos que sea tratado en las comisiones de Legislación General y Presupuesto. Si no entra al recinto este año, pierde estado parlamentario".

Sentir vergüenza

Verónica confiesa haber sentido vergüenza por tener VIH. También dirá que, a lo largo de estos 30 años, siempre se sintió discriminada: cuando tuvo a sus tres hijos en los hospitales públicos, cuando se sube todos los días a un colectivo y le preguntan cuál es su discapacidad cuando muestra el carnet, hasta incluso en las pequeñas conversaciones que tiene con la gente.

"Una vez una amiga de una amiga, que no sabía de mi enfermedad, tiró «Che, que no tengo sida para que no tomes de mi vaso». Eso fue una puñalada", cuenta Verónica.

Y agrega: "Lo que pasa es que vos decís que tenés VIH y para la gente no es una enfermedad, es una consecuencia, lo ven como un castigo. Te juzgan, sea quien sea. A mí me pasó porque no tuve información y hoy por hoy sigue pasando lo mismo. Realmente, uno puede vivir con VIH, pero con el estigma y la discriminación no".

Por eso, el proyecto de ley estipula implementar políticas de difusión de derechos de las personas con este tipo de enfermedades y sobre todo hace hincapié en la protección de los derechos laborales -principal causa de consultas o denuncias que reciben las ONG- estableciendo así sanciones y multas para aquellos que no cumplan la norma.

"Lo que más destacamos es el tema de la discriminación en el ámbito de trabajo, ya que el proyecto establece la prohibición del testeo en los exámenes preocupacionales, por ejemplo, que es un problema a nivel internacional, no sólo en la Argentina", sostiene Cavallo.

Marta Rodríguez sufre la discriminación por partida doble. Convive con el VIH desde 1994 y tiene hepatitis C, en un estadio bastante grave, que requiere un tratamiento y no lo puede pagar. A pesar de que ya no trabaja más en relación de dependencia, en el momento que sí lo hizo prefirió no exponer su enfermedad.

"Me pasó de tener entrevistas laborales, donde después me convocaron para hacer el examen [preocupacional] y después no me tomaron. Y a uno siempre le queda la duda de que, por ahí, como tenés que decidir vos si querés o no que te hagan la prueba de VIH, en algún momento me la hayan hecho sin mi consentimiento", dice a sus 42 años Marta, cuyo marido también tiene VIH.

Un enfoque más humano

Un reclamo colectivo: Representantes de distintas organizaciones sociales se reunieron para reclamar por la ley el 13 de junio, cuando se llevó a cabo el debate en la Comisión de Salud de Diputado

Desde las diferentes organizaciones sociales destacan que este proyecto de ley busca sumarle un enfoque humano, clave para cumplir con los compromisos internacionales asumidos por la Argentina y contar así con una ley a largo plazo.

"Apostamos a que este proyecto se apruebe para poder trabajar también en la reglamentación y cumplir con las metas 90-90-90 contra el VIH, que son objetivos que fijaron en 2014 organizaciones de Latinoamérica y el Caribe para el 2020 -explica Cavallo-. ¿Qué estipulan? Aumentar el 90% de la población de personas diagnosticadas que se hayan testeado, que el 90% reciba el tratamiento y que el 90% de la gente que se encuentran en tratamiento tenga cargas virales detectables, o sea, la supresión viral".

Por su parte, Miguel Pedrola, coordinador de AHF Argentina concuerda en que la actual legislación debe aggionarse para que la Argentina tenga una ley de punta en relación con otros países que aún no incorporaron esta mirada más social.

"Nos tenemos que poner frente a lo que viene y una de las cosas es el autotest, que es mucho más rápido. Deberíamos dar la posibilidad a las personas de acceder en forma gratuita al autotest porque hay muchas que prefieren hacerlo dentro de un lugar donde se sienten seguros y no estigmatizados ni discriminados", sostiene.

Desde Huésped concluyen: "Esta ley deja la puerta abierta a todas las innovaciones que vengan en el futuro porque pensamos que tiene que servir para otros 20 años por lo menos. No fue fácil lograr este proyecto, se consensuó y creemos que es el proyecto que tiene que avanzar".

Para saber más

Fundación Huesped

Fundación Grupo Efecto Positivo

AHF Argentina

Sociedad Argentina Interdisciplinaria de sida

Los puntos centrales que se quieren modificar

Sumar otras enfermedades a la cobertura total: Incorporar a las hepatitis virales y a las enfermedades de transmisión sexual (ETS) declarando de interés nacional su prevención y tratamiento; y asegurar el acceso universal a los programas de provisión gratuita de medicamentos e insumos en todos los subsistemas de salud del país

Ampliar los derechos laborales: Proteger los derechos laborales y prohibir la discriminación en el acceso al empleo y la divulgación de datos personales que permitan identificar a las personas con VIH

Luchar contra la estigmatización: Poner fin a las situaciones de estigmatización que aún afectan a las personas con VIH y su entorno

Promover el autotest para el diagnóstico: Prohibir la obligatoriedad de una orden firmada por un médico para la realización o el procesamiento de las pruebas para detección del VIH y reconocer la provisión de tratamientos para asistir a los niños y adolescentes

Creación de una comisión nacional: Contemplar la creación de una comisión nacional con integración interministerial y multisectorial con participación de la población afectada y del Observatorio Nacional sobre Estigma y Discriminación en VIH, hepatitis virales y enfermedades de transmisión sexual

Verónica Russo - Integra la Sociedad Argentina Interdisciplinaria de Sida: "Portamos anteojos, celulares, armas, pero no una enfermedad o un virus. Depende de cómo lo nombres es cómo te parás"

Integra la Sociedad Argentina Interdisciplinaria de Sida: "Portamos anteojos, celulares, armas, pero no una enfermedad o un virus. Depende de cómo lo nombres es cómo te parás" José María di Bello - Secretario de la Fundación Grupo Efecto Positivo: "Naciones Unidas hace muchos años que viene insistiendo en que el obstáculo más grande para dar respuesta al VIH es el estigma y la discriminación. Si el proyecto de ley no entra al recinto este año, pierde estado parlamentario"

Secretario de la Fundación Grupo Efecto Positivo: "Naciones Unidas hace muchos años que viene insistiendo en que el obstáculo más grande para dar respuesta al VIH es el estigma y la discriminación. Si el proyecto de ley no entra al recinto este año, pierde estado parlamentario" Miguel Pedrola - Coordinador de AHF Argentina: "Deberíamos dar la posibilidad a las personas de acceder en forma gratuita al autotest porque hay muchas que prefieren hacerlo dentro de un lugar donde se sienten seguros y no estigmatizados ni discriminados"

Coordinador de AHF Argentina: "Deberíamos dar la posibilidad a las personas de acceder en forma gratuita al autotest porque hay muchas que prefieren hacerlo dentro de un lugar donde se sienten seguros y no estigmatizados ni discriminados" Romina Cavallo - Abogada de la Fundación Huésped: "La actual ley fue dictada en el año 90. En ese momento sirvió mucho y la principal conquista fue el acceso universal al tratamiento. Hoy ya pasaron 27 años y hay cuestiones que es necesario incorporar"

Abogada de la Fundación Huésped: "La actual ley fue dictada en el año 90. En ese momento sirvió mucho y la principal conquista fue el acceso universal al tratamiento. Hoy ya pasaron 27 años y hay cuestiones que es necesario incorporar" Marta Rodríguez - Persona con VIH: "Me pasó de tener entrevistas laborales, en las que después me convocaron para hacer el examen (preocupacional) y después no me tomaron. Y a uno siempre le queda la duda de que, por ahí, en algún momento me lo hayan hecho sin mi consentimiento"

Persona con VIH: "Me pasó de tener entrevistas laborales, en las que después me convocaron para hacer el examen (preocupacional) y después no me tomaron. Y a uno siempre le queda la duda de que, por ahí, en algún momento me lo hayan hecho sin mi consentimiento" Adrián Venecio - Persona con hepatitis: "Hoy no estoy medicándome porque no la consigo. Son 200.000 pesos por mes y el tratamiento dura tres meses. ¿Quién lo costea? Son 600 lucas y yo no soy un privilegiado. Sólo llego a pagar el alquiler a fin de mes"