„Credeam că în România această boală nu va apărea”, îşi aminteşte doctor Simona Erscoiu, medic infecționist la Spitalul Victor Babeș din Capitală. Şi totuşi, au trecut 30 de ani de când în România a fost diagnosticat primul caz de SIDA, maladia care a îngrozit întreaga lume.

Din anul 1985 și până în vara anului 1989, în România au fost descoperite în jur de 20 de cazuri de SIDA, asta deşi regimul comunist a negat cu vehemență prezența bolii.

„Părerea mea e că Ceaușescu n-a știut de acest dezastru”, spune doctor Victor Pătrașcu, virusolog.

1990 este anul care a scos la iveală proporțiile unui dezastru. Imaginile cu copiii bolnavi de SIDA din spitalele româneşti au făcut înconjurul lumii.

„Chiar dacă erau 100 de copii acolo, în spital nu se auzea niciun sunet în afară de zgomotul pașilor noștri în timp ce treceam de la un pătuț la altul”, afirmă Michael Carroll, fotograf american.

Rodica Mătușa, medic infecționist din Constanța, rememorează un moment care a marcat-o: „Să vezi cum într-un pat de spital în care este un copil pe moarte, care își dă seama că va muri, și să fie noapte, iar în jur alți patru copii cu lumânări în mână...”.

Conform estimărilor doctorilor, 13.000 de copii au fost infectați cu virusul HIV între 1988 și 1992 în spitalele din România. Peste jumătate dintre ei au reușit totuși să supraviețuiască, deși nimeni nu le dădea nicio șansă. Astăzi, au între 23 și 27 de ani, îi întâlnești la magazin sau în club, visează la o familie, la copii și nu vor decât să trăiască normal. Cei peste 6.000 de tineri bolnavi de HIV/SIDA sunt ultima moștenire lăsată de Ceaușescu României.

Primul caz de SIDA descoperit în România

SIDA a venit în România cu trenul. Pacientul Teodorescu, în vârstă de 42 de ani, însoțitor de vagon pe rute internaționale, a fost primul român diagnosticat cu această boală.

„Eu eram foarte tânără, de-abia ajunsesem în spitalul Victor Babeș, când profesorul Păun, care era șeful acestei clinici de boli infecțioase, ne-a anunțat că avem de-a face cu un bolnav care poate fi infectat cu HIV”, îşi aminteşte doctor Simona Erscoiu.

Regimul comunist o numea „boala Occidentului decadent". Într-o țară aflată în plin avânt socialist, unde homosexualitatea și prostituția erau pedepsite, existența SIDA era ceva de neconceput. În lumea medicală din România, veștile despre virusul care făcea ravagii în Vest veneau greu. Asemenea casetelor video și prezervativelor, informațiile circulau pe sub mână. Și nu întotdeauna veneau din surse științifice.

„Sigur că explicațiile nu erau foarte clare. Nu erau foarte clare, nu erau foarte exacte pentru că nu știam foarte multe lucruri”, afirmă doctor Mariana Mărdărescu, medic infecționist la Institutul Matei Balș.

„Trebuie să recunosc că mai aveam câteva informații pentru că aveam o prietenă care era abonată la celebra revistă „Paris Match” și, din când în când, reușeam să mai pun mâna pe câte un număr și acolo mai existau informații legate de infecția HIV”, povesteşte doctor Simona Erscoiu.

Lipsa de informaţii a făcut ca, la baza diagnosticării pacientului Teodorescu, să fie câteva presupuneri. Simona Erscoiu este unul dintre puținii doctori în viață care au asistat la acest proces.

„La spitalul Fundeni, profesorul Berceanu a avut câteva constatări legate de acest pacient. Întâi și întâi era vizitat mai mult de bărbați, nu și de femei. Sigur că s-a pus problema dacă nu e cu o relație de gay, așa încât profesorul Berceanu s-a gândit că s-ar putea să fie această infecție”, mărturiseşte Simona Erscoiu.

În lipsa mijloacelor moderne de analiză din laboratoarele românești, confirmarea virusului s-a făcut la Viena. Pe 20 octombrie 1985, pacientul Teodorescu avea să moară într-un anonimat total. Ziarele vremii au continuat să relateze despre producția record la hectar la orz și sfeclă de zahăr.

Întrebată dacă presa de la acea vreme a scris despre acest caz, doctoriţa Simona Erscoiu a răspuns: „Nu s-a relatat pentru că trebuie să spunem că până în 1989 despre infecția HIV în România nu s-a vorbit oficial și noi nu am putut să punem diagnosticul de infecție HIV ca atare, deci puneam diversele afecțiuni pe care pacienții le aveau pe fond de imunodepresie, ceea ce nu era niciun fel de lucru incorect”.

Epidemia din România, descoperită din întâmplare de un medic veterinar

Nicolae Ceaușescu trăia cu iluzia că o societate perfectă, precum cea socialistă, nu poate fi atinsă de boală. Drept care, cele aproximativ 20 de cazuri de SIDA diagnosticate de medici între 1985 și 1989 nu au fost consemnate în nicio statistică oficială.

Însă, cu doar câteva luni înainte de evenimentele din decembrie 1989, situația avea să se schimbe. Victor Pătrașcu, cercetător în medicina veterinară, descoperea în țara noastră, din întâmplare, cea mai mare epidemie de SIDA în rândul copiilor din Europa.

„A fost o infecție nemaiîntâlnită în lume”, spune doctor Victor Pătrașcu, virusolog.

„Mi-aduc aminte că doctorul Pătrașcu era foarte entuziast, dânsul venea din medicina veterinară și avea ideea aceasta aproape fixă, obsesivă, că trebuie să existe HIV în România”, povesteşte doctor Ștefan Constantinescu, cercetător.

„Era o fetiță, țin minte și salonul unde era, care avea diagnosticul de anemie aplastică. Simptomele ei nu erau clare. Dar nu exista nicio bănuială că acel copil avea SIDA, de către nimeni. Noi am luat sânge la întâmplare din toată secția. Din primele trei-patru probe pe care le-am dus, a fost pozitivă fata”, mai spune doctorul Ștefan Constantinescu.

„Fiind prima probă pozitivă, primul lucru a fost că n-am fost convins că este o reacție corect făcută. Motiv pentru care s-a mai repetat de trei ori succesiv, noi am plecat aproape la 12 noaptea din laborator”, îşi aminteşte virusologul Victor Pătrașcu.

„Și-am continuat testarea celorlalți copii până când, într-o zi, am avut ideea să încheiem și să testăm toți copiii care sunt între zero și trei ani. Spre surpriza noastră și totala panică, a fost că 16 au fost pozitivi. Deci chestiunea depășea... adică, eu am crezut că n-o să fie niciunul. Vă spun sincer! Am zis așa, am găsit doi copii în clinică, gata, asta e”, mărturiseşte Ștefan Constantinescu.

Echipa doctorului Victor Pătrașcu a extins testarea la toate secțiile de pediatrie din București. Rezultatele obținute au fost înfiorătoare. În fiecare spital, peste 10% dintre copiii internați erau infectați cu HIV. Cercetarea a continuat cu aceleași rezultate la nivelul întregii țări.

„După aia, au tot venit și-au tot venit probe și erau cam jumătate din toate orfelinatele. Deci, prin august devenise clar că-i o chestiune foarte serioasă. Deci nu e vorba de un focar de zece copii care, dintr-o întâmplare, s-au contaminat. Era vorba de sute sau poate chiar de mii de copii care sunt pozitivi”, spune Ștefan Constantinescu.

Victor Pătrașcu vorbeşte despre amploarea fenomentului: “Dimensiunile acestui fenomen au fost covârșitoare. Dacă probele trimise pe furiș din minister pentru confirmare în străinătate n-ar fi venit și n-ar fi confirmat fenomenul, noi ne compromiteam profesional”.

Securitatea ţinea SIDA la secret, medicilor le era interzis să pună acest diagnostic

Amploarea fenomenului i-a alertat pe conducătorii României comuniste. Speriați de posibilitatea ca vestea să ajungă în Vest, oficialii Ministerului Sănătății și şefii Securității au încercat să oprească programul de testare de la Institutul de Virusologie din București.

Cercetătorul Ștefan Constantinescu îşi aminteşte reacţia oficialilor: „"Opriți tot! Ce faceți voi e greșit!" Spuneau că suntem un risc pentru sănătatea publică, că punem în pericol tot spitalul, orașul”.

Epidemiologul George Iacob, ministru adjunct în Ministerul Sănătății în anul 1989, susţine că nu avea informații privind epidemia de HIV/SIDA. „V-am mai spus, nu știu nimic. Eu nu lucram în spital, eram angajatul Ministerului Sănătății. V-am mai spus, nu am auzit nimic despre SIDA”, a spus George Iacob.

Victor Pătrașcu este de părere că, de fapt, Nicolae Ceauşescu n-a aflat niciodată despre amploarea pe care a avut-o virusul HIV în România, în acele vremuri: „Am făcut un raport de 12-14 pagini care a ajuns la OMS în ianuarie și l-am predat la Comitetul Central, la cabinetul lui Ceaușescu, la Elena Ceaușescu, la CNST, două materiale la Securitate, la Ministerul Sănătății și miniștrilor adjuncți. Era raportul-sinteză a întregii situații care demonstra că această infecție este la copiii din toată țara. N-am primit niciun răspuns și părerea mea este că Ceaușescu n-a primit dosarele și ei n-au știut de acest dezastru din țară. N-au avut curaj să ducă această veste la nivelul lor”.

Deși au fost înștiințate despre riscurile epidemiei, organele de partid și de stat nu au luat nicio măsură concretă. Singura grijă a fost ca, indiferent de numărul de victime, informația să nu părăsească granițele țării.

„Vă spuneam, nu aveam voie nici acasă să vorbim, telefoanele ne erau supravegheate în spital... și cu cine vorbim și ce facem. Uneori găseam la ușa pe unde intram în acele saloane niște bărbați care erau necunoscuți, dar fără să vorbească cu mine sau altceva”, explică doctor Rodica Mătușa.

Sângele donatorilor nu era testat împotriva virusului HIV

Rodica Mătușa era, la acea vreme, șefa secției pediatrice de boli infecțioase a Spitalului Județean Constanța. După 25 de ani de la epidemie, încă mai păstrează registrul în care a ținut evidența pacienților. „Cei care sunt tăiați (din registru, n.r.) sunt deces. Din cei 1.700 pe care i-am avut eu, au decedat cam 700 și ceva, mai puțin de jumătate au decedat”, explică ea.

Județul Constanța este considerat epicentrul epidemiei de HIV/SIDA la copiii din România. Aici au fost descoperite cele mai multe cazuri, după București, din toată țara.

„Portul Constanța era poarta, era deschiderea României spre lume și erau marinarii care veneau din toată lumea, marinarii noștri care plecau în toată lumea, era litoralul unde, cât de cât, mai aveam și turiști străini, erau șantierele mari, Petrochimia și Canalul. Toate aceste grupuri de oameni donau sânge”, spune Rodica Mătuşa.

Cum s-a răspândit boala? “Și, nota bene, în acele momente, sigur că sângele nu era cercetat pentru infecție HIV”, explică Simona Erscoiu, medic infecționist la Spitalul Victor Babeș.

„Probabil că jumătate din copiii infectați cu HIV au fost infectați prin transfuzii, pentru că așa era indicația”, afirmă şi Rodica Mătuşa.

Simona Erscoiu a explicat cum se făceau transfuziile de sânge la copii. „Dacă copiii erau mici și prăpădiți, aveau anemie importantă, trebuia să li se facă transfuzii de sânge. Sigur că, la un copilaș care are două kilograme, un kilogram și jumătate, foarte mult sânge nu transfuzezi. Zece mililitri, 15 mililitri, maxim 20. Or, la donare, când se face recoltarea, iei un flacon de 250 de mililitri. Ce să faci cu flaconul ăla? Că și-așa sângele era costisitor și se obținea cu foarte mare greutate... Dacă era compatibil și cu Georgică, care e lângă Petrică și are anemie, hai să-i facem și lui puțin sânge, că nu-i strică un aport de sânge, ca să-l mai revigorăm, că și-așa e prăpădit și amărât”, povestește medicul.

Cadrele medicale răspândeau infecţia fără să ştie

Mecanismul declanșării epidemiei a fost următorul: În anul 1966, din dorința de a crește populația până la 30 de milioane, Ceaușescu a interzis avortul, prin decretul 770. Lipsa mijloacelor de contracepție și nivelul de trai scăzut au forțat mii de femei să își abandoneze copiii în maternități și orfelinate.

Salarizați în funcție de rata mortalității infantile, pediatrii s-au luptat să țină în viață copiii până la vârsta de un an. Astfel că le-au administrat celor subnutriți și bolnavi transfuzii provenite de la donatori infectați. Într-un salon de 20 de paturi, asistentele foloseau o singura seringă, nesterilizată. Teoretic, un singur adult bolnav care donase sânge putea îmbolnăvi până la 80 de copii dintr-o singură înțepătură. În scurt timp, virusul s-a răspândit în toată țara.

„Dintr-un flacon de sânge, deci o persoană infectată HIV, eu puteam să infectez patru-cinci copii”, mărturiseşte Rodica Mătuşa.

„Deci desimea și numărul de copii din aceste secții era foarte, foarte mare. Sigur că, dacă era foarte mare, și venea iarna și frigul și nu erau lemne, nu erau gaze, și apă caldă nu prea era și lumină nu prea era și toate celelalte, sigur că acești copii se îmbolnăveau foarte des”, spune Simona Erscoiu.

„Aveai de tratat 60 de copii cu injecții din şase în şase ore. Cum să poți face sterilizarea, când nu aveai capacitatea de a steriliza tot acest lucru?”, spune Rodica Mătușa.

Şi doctorul Ștefan Constantinescu este de părere că sistemul medical a favorizat extinderea bolii. „Eu nu pot să acuz asistentele alea, fără să mă gândesc și la condițiile în care ele erau puse, nu? Frig, lumina stinsă, gazul nu mergea, aveau de făcut 200 de copii antibiotice. Ce faci?”.

„Stă cineva să bulbucească cutia de seringă de metal cât trebuie ca să fie sigură că s-a sterilizat complet? Nu”, afirmă Simona Erscoiu.

Copiii erau ținuți la grămadă, în condiții mizerabile. În beciuri, în leagăne sau în secții improvizate.

„A trebuit să înființăm o secție într-o parte a secției de psihiatrie ca să putem pune acolo acești copii, dar mai ales ca să-i putem izola, pentru că era o frică teribilă de boală. SANEPID-ul ne spunea: „Îmbrăcați-vă așa, cu halat, cu mască, pe cap aveam un fel de capișon, nu ni se vedeau decât ochii””, îşi aminteşte Rodica Mătușa.

Revoluţia a scos la iveală teribilul secret: Jumătate din cazurile de HIV/SIDA din Europa proveneau din România

Pentru acești copii, decembrie 1989 a însemnat salvarea. Dintr-o dată, un secret bine păzit de comuniști ajunsese pe buzele tuturor. În anul 1990, România raporta pentru prima dată la Organizația Mondială a Sănătății cifrele reale. Jumătate din cazurile de HIV/SIDA din toată Europa proveneau din țara noastră.

Zeci de jurnaliști străini au ajuns în România în primele luni din 1990. Imaginile transmise din centrele de plasament și din spitalele românești au impresionat o lume întreagă. Sute de ONG-uri din Anglia, Franța, America sau Japonia și-au oferit sprijinul pentru a pune la punct un sistem de îngrijire al acestor copii.

Unul dintre primii fotografi care au intrat în secția de la spitalul Victor Babeș a fost Michael Carroll. Fusese trimis în România de revista „Life” pentru a documenta modul în care sunt distribuite ajutoarele oferite de SUA țărilor din lumea a treia. Ceea ce a descoperit aici avea să-i întreacă orice așteptare.

„M-a oprit un doctor în curtea spitalului, era medicul legist. Mi-a spus că aștepta de mult să vină străinii să le arate ce se întâmplă aici. M-a dus în morgă și acolo erau grămezi din corpurile copiilor morți. Mi-a zis că mureau de această boală pe care ei, acolo, la morgă, o identificaseră drept SIDA. Să văd grămezile de copii morți, poate 30 de copii la morgă, a fost foarte greu de fotografiat, de privit, de experimentat. Apoi mi-au povestit cum, noaptea, cadavrele copiilor erau scoase și duse în gropi comune. Era foarte înfricoșător. Nu am mai dat peste o astfel de poveste până atunci. Și apoi, când am văzut copiii din spital, a fost foarte trist. A fost unul dintre cele mai triste momente din viața mea”, rememorează fotograful american Michael Carroll.

Jumătate dintre cei infectaţi au supravieţuit

Doctorul Mariana Mărdărescu a început să aibă grijă de copiii bolnavi de HIV/SIDA în martie 1990, la Institutul Matei Balș din București. Au urmat cinci ani de luptă pe viață și pe moarte, până la descoperirea primului tratament eficient. Mai bine de trei sferturi dintre copiii pe care i-a îngrijit au supraviețuit. Motiv pentru care consideră că, până la urmă, România are povestea ei de succes. Astăzi, Mariana Mărdărescu îngrijește de nou-născuții perfect sănătoși ai celor care s-au îmbolnăvit acum peste două decenii.

„Copiii din anii '90, adolescenții din anii 2004, 2005, 2006 și adulții de acum au trecut exact prin aceleași trăiri ca toți din generația lor. Deci nu se poate spune că aici am de-a face o persoană infectată cu HIV, iar aici am de-a face cu o persoană normală. Normalitatea este cea pe care fiecare dintre noi o înțelegem. Lucrul cel mai important e că și-au dorit să fie la fel ca ceilalți. Să se îndrăgostească, să iubească, să aibă parteneri. A fost extrem de greu să-mi imaginez că acești copii vor trăi. Au trăit. Și este senzațional să asiști propriii tăi pacienți, femei, femei tinere, să-și ducă sarcina până la capăt și să nască copii de care tot noi ne ocupăm și care sunt copii sănătoși, neinfectați”, spune doctor Mariana Mărdărescu, medic infecționist la Institutul Matei Balș.

În anul 2014, în România, rata de transmitere a infecției de la mamă la făt a fost de doar 3%. Pentru ca virusul să nu se transmită, o mamă seropozitivă trebuie să nască prin cezariană, să nu alăpteze și mai ales să-și ia neîntrerupt tratamentul. Doar că, în țara noastră, deși accesul universal la tratament este garantat prin lege, sunt frecvente cazurile în care pacienții nu mai găsesc în farmacii anumite medicamente.

Bolnavii de SIDA se luptă cu sistemul: Cea mai mare teamă, lipsa medicamentelor

Alina Dumitriu lucrează de zece ani cu tinerii seropozitivi, în cadrul unui ONG. În timp, a dezvoltat o rețea clandestină de trafic de medicamente tocmai pentru situațiile în care statul român nu asigură tratamentul corespunzător. Tânăra primeşte cutiile cu pastile, gratuit, de la medici din străinătate, iar ea le oferă mai departe celor care au nevoie.

Alina citește un mail primit de la un bolnav din Suceava: „Aș dori să ştiu dacă mă puteţi ajuta cu o cutie de Kaletra săptămâna aceasta. Sunt din nou probleme în județul Suceava. Atât eu, cât și prietena mea, avem medicația până joi și nu am vrea să întrerupem”. Cei doi au primit deja tratamentul de la Alina Dumitriu.

Întrebată dacă distribuirea de medicamente către bolnavii care nu găsesc tratamentul în farmacii ar putea fi considerată ilegală, Alina răspunde: „Probabil că da, probabil că poate fi considerată ilegală. Dar ține oamenii în viață”.

După 30 de ani, SIDA rămâne un subiect tabu

Generația HIV nu a fost nevoită să lupte doar cu boala, ci și cu fricile și prejudecățile celor din jur. În octombrie 2014, un tânăr de 25 de ani din Segarcea a pus pe jar întregul oraș. La înmormântarea lui, prietenii au aflat că era infectat cu HIV încă de când era copil. Vestea s-a răspândit rapid în toată ţara. Imediat după ce au aflat, 40 de tineri dintre cei cu care bolnavul intrase în contact, s-au prezentat la medic pentru a face testul pentru depistarea virusului HIV.

După 30 de ani de la primul caz diagnosticat la noi în țară, SIDA este în continuare considerată o boală rușinoasă. Un subiect tabu, de care oamenii se feresc să vorbească.

„Mentalitatea, din păcate, este aceeași ca acum 20 de ani, nu s-a schimbat nimic, absolut nimic”, spune Mircea, un tânăr de 26 de ani bolnav de SIDA.

„La nivel de subconștient, există informația aia din anii '80, că SIDA înseamnă că mori, este o boală a homosexualilor sau a grupurilor defavorizate. Nu este așa”, consideră Alina Dumitriu.

„Ca o sectă ieșim și nu trebuie să știe nimeni ce facem, cu ce ne ocupăm sau care e statutul nostru în societate și așa mai departe. Că nu scrie pe fruntea noastră că suntem seropozitivi”, mărturiseşte Mircea.

„Ne sperie SIDA și foarte greu putem trece peste puterea acestui cuvânt. E un cuvânt puternic. Nu știu de unde își trage atât de multă energie negativă, să sperie atât de mult”, spune, la rândul său, Iulian Petre, director executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

Iulian Petre conduce cea mai importantă organizație non-guvernamentală de luptă anti-SIDA din România. Principala misiune este integrarea în societate a tinerilor bolnavi.

Bolnavii de SIDA îşi ascund diagnosticul: Discriminarea îi împinge să aibă o dublă identitate

„Cred că am capacitatea să transmit un exemplu bun. Persoană aderentă care acceptă că are probleme de sănătate, nu acceptă că fiind bolnavă va fi discriminată. Nu, prietene, oamenii nu te discriminează. Ei se tem. Orice om se teme de boală. Și orice om fuge de rău, în general. Boala e un lucru rău. De ce să te cerți cu el? Că fuge de rău? Păi și ce? Tu n-ai fugi? Fugi, nu?”, spune Alexandra, care are 25 de ani şi e bolnavă de SIDA.

Alexandra este unul dintre cei 6.000 de tineri care s-au obișnuit să fugă din calea discriminarii. Cei 25 de ani trăiți în democrație au învățat-o, totuși, să ierte și să iubească.

„Mă îndrăgostisem și-am uitat că sunt bolnavă. Și-a fost cam urât când mi-am adus aminte. A fost urât și frumos în același timp. Că e foarte fain să trăiești zi de zi fără să-ți aduci aminte zilnic că „frate, am SIDA!". Există persoane educate și persoane needucate în comunitatea noastră. Persoanele educate reușesc să viseze fără să li se pară anormal și să trăiască și să aibă ce au oamenii în general”, spune Alexandra.

„Deci generația asta, care a provenit din cohortă, se împarte în două categorii. Și anume, cea a celor diagnosticați în primii ani de copilărie și care au făcut parte de cele mai multe ori din familii și a doua categorie, care nici n-a avut părinți și a fost crescută așa, de stat și dintr-un spital în altul și dintr-un centru de îngrijire în altul și la care s-au făcut niște eforturi de instrucție. Dar, una peste alta, fac parte din marea masă de infectați HIV care, practic, nu știu să se ocupe cu nimic și asta este foarte dureros”, explică doctor Simona Erscoiu.

Nu este însă și cazul lui Mircea. Decrețel, abandonat la naștere, crescut în spital și în case sociale, Mircea a terminat liceul și a învățat o meserie la o școală profesională. Astăzi își urmează marea pasiune, fotografia, și visează la lucruri mari.

„Eu pot să trăiesc 70, 80 de ani, din moment ce îmi iau medicamentele. Bine, statistic vorbind, speranța de viață era pe la 26 de ani. Sigur, trebuia să fiu mort, dar uite că nu sunt. Unde mă văd eu peste 10 ani? Mă văd ca un mare fotograf, megastar al industriei de fotografie, cu doi copii, familie fericită”, spune Mircea.

Nici Alexandra și nici Mircea nu se uită înapoi cu mânie. Au fost infectați din greșeală chiar de către cei care aveau grijă de ei, dar n-au căutat să tragă pe cineva la răspundere. Pentru ei, SIDA nu mai e de mult o condamnare la moarte.

„SIDA e o șansă. Poate fi definită ca șansă. Eu, când am aflat că am SIDA, am zis că nu vreau să fiu doar un pacient. Credeam foarte mult în ideea de boală ca șansă. De răul acela care, dacă nu te omoară, te întărește”, mărturiseşte Alexandra.

„Nu, dacă tot ți s-a dat șansa să trăiești, profită! Am trăit atâtea momente frumoase în viața mea și ar fi păcat să se întrerupă aici”, e de părere şi Mircea.