Allô système bobo. Pendant six mois, la mission « sur l'amélioration de l'information sur le médicament », coprésidée par le médiatique docteur Gérald Kierzek et Magali Leo, a mené 90 auditions. Objectif : comprendre les dysfonctionnements qui conduisent à des crises, telle celle du Levothyrox, le médicament pris par 3 millions de malades de la thyroïde et dont le changement de formule, voilà plus d'un an, fait toujours polémique. Ses conclusions, que nous nous sommes procurées, sont remises ce lundi à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn. 96 pages de bilan sans concession et de propositions innovantes.

Les sept erreurs. Attention, lit-on en préambule, ce rapport n'est pas une enquête sur le Levothyrox. Mais il s'inscrit dans un contexte de crise du médicament - Dépakine, Mediator… - dont la star de la thyroïde fut le point d'orgue en termes de (non) communication. Ainsi, « la mission a identifié plusieurs problèmes ». Sept exactement. Parmi eux, « l'absence d'anticipation » des pouvoirs publics, notamment du gendarme du médicament ANSM, et d'accompagnement des patients; « l'absence de réaction aux nombreux signaux facilement repérables sur la Toile », comme une pétition qui, en quelques jours, a recueilli des dizaines de milliers de signatures; le moment « mal choisi » pour communiquer, un message brouillé… Et surtout la « minimisation du ressenti des malades et de la légitimité de leurs signalements » : « l'effet nocebo a très vite été évoqué pour expliquer des effets secondaires […] Même un tel effet ne saurait disqualifier la réalité des plaintes exprimées par les milliers de patients », critique le rapport.

Parler la même langue. Pour assouplir le système traditionnel, la mission propose la création d'une plateforme « Médicament Info Service », composée d'un site Internet grand public et d'une ligne téléphonique pour les professionnels de santé. Elle permettrait de centraliser des contenus « labellisés » et « authentifiés », loin des dangereuses rumeurs circulant sur les réseaux sociaux et nourrissant la théorie du complot sur les médicaments. Point phare : son accessibilité, grâce à un langage moins technique !

Confiance rime avec transparence. Le Levothyrox a montré comment un fossé se creusait entre patients-médecins-autorités. Pour restaurer la confiance, la mission demande aux officiels un « effort accru de transparence », notamment sur les risques que présentent tous les médicaments. Et pourquoi pas innover en démocratie sanitaire en impliquant systématiquement les associations d'usagers ?

Un Monsieur/Madame médicament… identifiable est souhaité(e) par la mission, tout comme une structure d'anticipation : la bien nommée « Vigimédicament ».

Ecole, argent, SMS. Promouvoir plus d'informations sur le bon usage des médicaments en général. Le rapport incite à « introduire le sujet dans les programmes scolaires », dès l'école primaire puis au collège. Il prône un meilleur financement public des associations de patients, souvent dans une « fragilité économique » les rendant dépendantes du soutien des industriels. Plus original, il propose une diffusion « des messages urgents sur les vitrines numériques des pharmacies » ou d'envoyer un SMS aux patients lors d'un changement important.

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La ministre devrait dire ce lundi ce qu'elle retient du rapport qu'elle a commandé. Il y a urgence. Comme le notent ses auteurs, « les crises récentes du médicament, en particulier le Levothyrox, témoignent d'une situation instable où l'on déplore des manquements à la transparence et à la réactivité que chacun est en droit d'attendre des autorités de police sanitaire ».

LES PATIENTS NE DÉSARMENT PAS

La présidente de l’association Vivre sans thyroïde, Beate Bartès (au centre), en janvier 2018, lors d’une réunion publique sur le Levothyrox./LP/Olivier Arandel

A peine Beate Bartès décroche-t-elle son téléphone que le ton est donné : « Pfff, la rentrée va être sacrément agitée. » L'énergique présidente de l'association Vivre sans thyroïde (VST) ne compte en effet pas baisser les armes, malgré les messages rassurants des autorités.

« Il y a des gens qui vont mieux, mais qui disent : J'ai perdu un an de ma vie ; d'autres qui n'arrivent pas à s'en sortir, qui vivent mal, souffrent, n'arrivent plus à équilibrer leur TSH », souffle celle qui s'apprête à enchaîner congrès et réunions.

Beate Bartès attend « de pied ferme » de prendre connaissance du rapport de la mission d'information que nous publions. « Il est temps de tirer les leçons d'une telle crise, de mettre sur le papier les nombreux couacs qui ont eu lieu, comme de penser que changer la couleur des boîtes de la nouvelle formule est suffisant ! » Mais attention, prévient-elle, « la défaillance d'information a accentué la crise du Levothyrox… mais elle n'en est pas à l'origine ! Le problème, c'est ce que nous ignorons toujours, à savoir, qu'est-ce qui dans le médicament a provoqué la souffrance d'autant de monde ? C'est ça, l'enjeu de la rentrée, comprendre, savoir ! »