Co się dzieje z osobami z zespołem Downa po śmierci rodziców?

Ewa Suchcicka: System je przejmuje i system się nimi opiekuje. Przecież nie widać, by leżały na ulicy.

Mówi to Pani na serio czy z ironią?

E.S.: No, naprawdę nie są wywożone do lasów, tylko do państwowych domów pomocy społecznej, potocznie nazywanych domami starców. Właśnie tam dożywają swoich dni.

Integracja osób niepełnosprawnych intelektualnie jest niemożliwa z natury rzeczy (fot. shutterstock.com)

Są tam tylko osoby z zespołem Downa?

E.S.: Nie, nie tylko, ale w placówkach przeznaczonych dla niepełnosprawnych intelektualnie jest ich najwięcej. W ogóle w państwowych domach pomocy społecznej w zasadzie nie ma projektów dla osobnej grupy. Wszędzie panuje integracja.

Andrzej Suchcicki: I wszystko powinno być "bez barier". Nasz znajomy śmieje się, że niedługo ktoś wymyśli "katafalki bez barier".

Wyczuwam sarkazm. Co jest nie tak z tą integracją?

A.S.: Integracja osób niepełnosprawnych intelektualnie jest niemożliwa z natury rzeczy. Wynika to z logiki relacji międzyludzkich. Upośledzeni umysłowo nie mają wiele do zaoferowania swoim rówieśnikom, w związku z tym partnerskie stosunki między nimi nie mogą zaistnieć. Jedyna możliwa relacja to relacja opieki. Nasza córka Natalia ma 28 lat, a wolontariuszki w naszym stowarzyszeniu są od niej młodsze, zachodzi więc między nimi relacja odwrotna od kalendarzowej. Nie będzie z tego przyjaźni, ani nawet koleżeństwa. Osoby upośledzone najlepiej się czują we własnym gronie i my bezskutecznie usiłujemy do tego przekonać różnych natchnionych reformatorów.

Prof. Anna Firkowska-Mankiewicz, wypowiadając się na temat integracji w szkole dla portalu niepelnosprawni.pl, powiedziała: "W edukacji włączającej chodzi o to, aby dziecko niepełnosprawne czuło się pełnoprawnym członkiem społeczności". Mnie to przekonuje. Inaczej pozamykamy się w gettach.

A.S.: Kiedy słyszę takie wypowiedzi, to ogarnia mnie zwątpienie w postępującą mądrość rodzaju ludzkiego. Oczywiście doceniam szlachetne pobudki i dobre chęci, ale obawiam się, że mamy tu do czynienia z egzemplifikacją niegdysiejszego twierdzenia, że jeśli fakty mówią nam co innego niż teoria, to tym gorzej dla faktów. Ciągle mam w pamięci rozmowę z jedną mamą. Kiedy jej dziecko było malutkie, święcie wierzyła w ideę integracji. Po jakimś czasie zadzwoniła do mnie i zapytała o najlepszą szkołę specjalną. Mówię: "Przecież zależało pani na integracyjnej". A ona: "Tak, ale to było dawno". Dzieciaki z zespołem Downa w szkołach integracyjnych są po prostu bardzo samotne. Ostatnio nawet Iwona Wojtczak-Grzesińska, wiceprezes stowarzyszenia "Otwarte drzwi", osoba świetnie znająca środowisko osób niepełnosprawnych intelektualnie, zwolenniczka idei "włączania", przyznała: "Może i osoby wychodzące z placówek integracyjnych intelektualnie stoją wyżej od tych ze specjalnych, ale społecznie to jest dramat. Wokół nich jest pustka".

Czy pełna integracja, nie tylko ta polegająca na uczestniczeniu we wspólnych lekcjach, jest w ogóle niemożliwa?

E.S.: Integracja jest dobra w piaskownicy. Później nasze dzieci obchodzą tylko nas - rodziców. Z czasem różnice między nimi a rówieśnikami stają się bardziej widoczne. Normalnie osoby trzydziestoletnie studiują albo chodzą do pracy, są całkowicie samodzielne, prawda? Z kolei trzydziestolatków z zespołem Downa w znakomitej większości rodzice muszą zawieźć na warsztaty, pojechać z nimi do kina i zaprowadzić do lekarza. Trzeba im się pomóc ubrać i te ubrania kupić. To jest trudne, bo nasza Natalia chciałaby tak jak Violetta z serialu dla nastolatek nosić bluzki z cekinami i poszarpane spodenki. Muszę ją przekonywać, żeby ubrała się odpowiednio do swojego wieku, wmówić, że bluzka bez cekinów też jest super. Zapisuję siebie do fryzjera czy ginekologa, zapisuję od razu też ją. My żyjemy podwójnie.

A.S.: Co z tego, że można się pochwalić dzieckiem, które chodzi do szkoły integracyjnej, skoro jest apatyczne, smutne i zestresowane? My mieliśmy dziecko w szkole specjalnej, pełne energii, wesołe i niestety, co tydzień musimy je wieźć na jakieś imieniny, bo tyle ma koleżanek i kolegów. Na ostatnich urodzinach Natalii było 27 osób z zespołem Downa. Mówiłem, że mamy najwięcej downów na metr kwadratowy w Europie Środkowej.

To określenie "downy" jest w porządku?

A.S.: Jednych ten "down" razi, innych nie. Nasze stowarzyszenie organizuje konkurs literacki dla uczniów "Down obok mnie". Wydaje mi się, że to bardzo dobre hasło: treściwe i krótkie. Co się porobiło w ubiegłym roku wokół niego! Ileś osób ze środowiska oburzyło się, że tak poważne stowarzyszenie jak nasze mogło wymyślić tak marginalizujące hasło. Poprosiłem więc o propozycję zmiany. Wyszły z tego takie kwiatki: "Pokochaj zespolaka", "Zespolaki są wśród nas", "Pocałuj żabkę i obudź księcia".

Przepraszam, ale co to jest ten zespolak?

A.S.: Widzi pani, każde pokolenie ma swoje nazwy. Mnie ten down nigdy ani nie szokował, ani nie przeszkadzał. Ja po prostu wiem, że mam dziecko z zespołem Downa, tak samo jak wiem, że jestem łysy, no prawie. Rodzice małych dzieci jednak sami przed sobą nie chcą przyznać, że mają takie dziecko, panuje więc moda na to, by mówić: "mam dziecko z zespołem", "dziecko zespołowe", "zespolaka", "zespołowca". Jednak chyba każdy rodzic ma swoją nazwę. Ktoś mówi "skośniaczki", ktoś "mongolątka", a ktoś "muppety".

W Polsce może dziś żyć sumie około 60 tysięcy z zespołem Downa (fot. shutterstock.com)

O matko.

A.S.: No bo przecież na pierwszy rzut oka widać, że oni ten zespół Downa mają. Ci, którzy mają dzieci ze zwykłym upośledzeniem, zazdroszczą tym, którzy mają z zespołem Downa, bo są znużeni wiecznym tłumaczeniem w tramwajach, dlaczego ich dziecko, które wygląda normalnie, dziwnie się zachowuje. A down nic nie musi tłumaczyć, bo po nim widać, że może zrobić coś nietypowego. Na przykład jedna z koleżanek Natalii zaczęła kiedyś w tramwaju śpiewać na cały głos hymn państwowy. Nie da się wymyślić terminologii satysfakcjonującej wszystkich. Żeby nikt się nie zżymał, proponuję używać oficjalnych terminów: osoba z niepełnosprawnością intelektualną, z zespołem Downa, z trisomią 21 lub z dodatkowym chromosomem w 21 parze. Choć, tak między nami, sformułowanie "osoby z niepełnosprawnością" też nie jest najszczęśliwsze. Niepełnosprawności jako oddzielnego bytu nie ma, są jedynie niepełnosprawni ludzie. Podobnie jest na przykład ze śmiercią. Nie ma śmierci, są martwi ludzie. Mówić "osoba z niepełnosprawnością" to tak jak powiedzieć "osoba ze śmiercią". Dla mnie autorytetem jest profesor Anna Sobolewska, która pisze: "My, rodzice starych downów...". Skoro osoba zajmująca się zawodowo językiem polskim tak mówi, znaczy nic w tym złego.

Przy wejściu do Państwa stowarzyszenia wisi plakat filmu "Downtown. Miasto Downów".

A.S.: Tytuł wymyślili jego autorzy. Przed pokazem w Bydgoszczy grupa rodziców chciała złożyć doniesienie do prokuratury za obrazę swoich dzieci.

A na jednej z Państwa ulotek jest zdjęcie muru z napisem "MONIA TY DOWNIE".

A.S.: To autentyczne zdjęcie. Ulotka była adresowana do uczniów. Miała zachęcić ich do wzięcia udziału w konkursie "Down obok mnie", no i pobudzić do refleksji, sprowokować. Oni właśnie tak mówią. Słowo oderwało się od generatora, czyli od człowieka. Mówi się tak na coś wadliwego, coś, co porypane, spieprzone. Na przykład: samochód z downem.

Żartuje Pan?!

A.S.: Ku własnemu zdumieniu usłyszałem kiedyś nawet: "Ten żyrandol świeci jak down". Nie ma się czym przejmować.

Nie wierzę, że to Pana nie rusza.

A.S.: Absolutnie nie. Dla mnie ważne jest, jak te downy się traktuje.

A jak się traktuje?

A.S.: Chyba sympatycznie. W swojej 28-letniej karierze ojca Natalii nie spotkałem się z niczym nieprzyjemnym. Kiedy Natalia była mała, brałem wózek, puszkę piwa - wtedy nie było mandatów za picie w miejscach publicznych - i szedłem na spacer. Cóż to musiał być za inspirujący widok - upośledzone dziecko i ojciec alkoholik! Z moich doświadczeń wynika, że społeczeństwo downów akceptuje. Pamiętam, jak profesor socjologii Ela Zakrzewska-Manterys kupiła samochód. Poszła do zarządu parkingu Uniwersytetu Warszawskiego z prośbą, żeby jej przydzielili miejsce. Usłyszała: "Nie ma!". Na drugi dzień przyszła więc z Wojtkiem. Wojtek ma zespół Downa. Miejsce się znalazło. Ja sam ze trzy razy mandatu nie zapłaciłem.

Bo Natalia była w samochodzie?

A.S.: Tak. Ostatnio bodajże w Kościerzynie. Było tam znane w okolicy rondo, przed którym zawsze tworzy się korek. Jak się już człowiek z niego wyrwie, to się robi taki radosny, że mu noga sama do przodu leci. Tylko że za tym rondem jeszcze przez jakieś 700 metrów jest ograniczenie prędkości do 50 km/h. Policjanci oczywiście to wiedzą i na końcu tego odcinka stoją z suszarką. Jechaliśmy akurat z wczasów, no i miałem te 70 na liczniku. Podchodzi policjant i stara śpiewka: "Panie Andrzeju, zabudowany. Rozumiemy, rondo, nie pan pierwszy, nie pan ostatni". A potem pyta, gdzie pracuję. Mówię: "z nimi" i pokazuję na Natalię. Ta się uśmiechnęła. Wziął dokumenty, po chwili wraca: "Mandat proszę wpłacić na słuszny cel i więcej tak przez Kościerzynę nie jeździć!".

Bardzo miłe.

A.S.: Innym razem w Warszawie na Powstańców Śląskich zawróciłem, choć nie powinienem. Policjant, lizaczek: "Widzi pan policję i tak pan robi!". Ja na to: "Gdybym widział, tobym tak nie zrobił". A Natalia na cały głos: "O, W11!". To taki program policyjny na TVN. Dostałem pouczenie. Moja żona mówi, że to z litości. Nie wiem, czy się nad nami litują, ale miło jest, jak Natalia, prosząc o gałkę lodów, dostaje trzy. Kiedyś przyjechała do nas telewizja. Ktoś się uparł, by pokazać, jak to społeczeństwo nie lubi downów. Tłumaczę młodej dziennikarce, że to nie tak, że przecież ich lubi. Ona, że nie, i że pokażą...

... tak, że jednak ich nie lubi.

A.S.: Coś w tym stylu. Plan był taki, że Natalia dostanie podsłuch i na bazarze spróbuje kupić jabłka, śliwki, gruszki. Za nią z kolei miał chodzić facet z kamerą i filmować, jak to Polacy nie lubią downów. Efekt był taki, że Natalia przyniosła pełne torby owoców, bo wszyscy jej mówili: "Bierz sobie, dziecko, za darmo tyle, ile chcesz". Na pewno znajdzie się ktoś, kto doznał społecznego ostracyzmu. Ale ja do nich nie należę.

Po śmierci rodziców, dorośli z zespołem Downa trafiają pod opiekę pomocy społecznej (fot. shutterstock.com)

Co właściwie robią dorosłe osoby z zespołem Downa w ciągu dnia?

E.S.: Chodzą na warsztaty terapii zajęciowej albo do środowiskowych ośrodków samopomocy, gdzie uczestniczą w zajęciach ceramicznych, informatycznych, plastycznych, biurowych, kucharskich. Teoretycznie powinno się tam chodzić najwyżej pięć lat, bo te zajęcia mają przygotować do podjęcia pracy zawodowej. Praktycznie można tam siedzieć znacznie dłużej.

Jak to?

A.S.: Dla znakomitej większości osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym praca albo jest abstrakcyjna, albo się do niej po prostu nie nadają. Zachęta do jej podejmowania jest wyłącznie politycznie poprawnym hasłem. Bo godność, bo poczucie samodzielności, bo cholera wie, co jeszcze. W większości przypadków na tym międleniu frazesów się kończy, ponieważ ani osobom z zespołem Downa nie zależy na pracy, ani nikt tak naprawdę nie chce, by oni pracowali.

E.S.: Jeśli trafią w przyszłości do domu opieki społecznej, to nawet nie będą musiały sprzątać, bo ekonomicznie ich praca nie ma sensu.

No to zacytuję encyklikę "Laborem exercens" Jana Pawła II: "Byłoby rzeczą w najwyższym stopniu niegodną człowieka i zaprzeczeniem wspólnego człowieczeństwa, gdyby dopuszczało się do życia społecznego, a więc także do pracy, tylko osoby pełnosprawne (...). Praca (...) musi być podporządkowana godności człowieka (...), a nie korzyści ekonomicznej". Z papieżem się Państwo nie zgodzą?

A.S.: Pies pogrzebany jest gdzie indziej. Jeśli ktoś idzie do pracy, to traci miejsce w warsztacie terapii zajęciowej. Tam ciągle są kolejki i zaraz jest przyjmowany nowy uczestnik. Zdarza się, często niestety, że robota się kończy po kilku miesiącach, a nasz niepełnosprawny pracownik zostaje na lodzie, i to cienkim. Ani do pracy, ani do warsztatu.

I co wtedy?

A.S.: Pozostaje dom i telewizja. Na szczęście jest "Korona królów". Poza tym w naszym kraju praca upośledzonych umysłowo jest organizowana nie od tej strony, co trzeba. Jeśli osoba niepełnosprawna intelektualnie sama się nie porusza, a tak ma większość, to ktoś musi ją do tej roboty zawieźć. Praca trwa cztery, góra pięć godzin. Potem trzeba tę osobę odebrać, przygotować posiłek, wyjść gdzieś razem. Innymi słowy, aby ktoś mógł pracować, ktoś inny musi nie pracować. Czytaj: ojciec lub matka.

A jak to wygląda od strony finansowej?

E.S.: Renta naszych dzieci to około 740 złotych netto. Jest jeszcze zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 złotych - ta kwota od lat nie była zwiększana, ale za to wliczono ją do dochodu i my, jako rodzice, nie możemy skorzystać z ulgi rehabilitacyjnej, bo dochód Natalii liczony brutto przekroczył 1080 złotych. Nie jest to przejaw troski państwa o tę grupę obywateli. Od kilku lat jest też tak, że jeden z rodziców może dostawać 1300 złotych świadczeń, ma też płacone wszystkie składki. Jednak kiedy przyjmuje ten zasiłek, nie ma prawa legalnie podjąć żadnej pracy, co jest wykluczeniem absolutnym.

Nawet takiej na umowę śmieciową?

E.S.: Nawet na nią.

Dlaczego w zasadzie nie można pójść do pracy?

E.S.: Bo tak! Ustawodawca zdecydował: urodziło ci się dziecko niepełnosprawne, to klep biedę. Ale dobre i to, jeszcze nie tak dawno nie było ani grosza. Niektóre matki chałturzą na czarno.

Matki?

E.S.: Bo ojcowie z reguły zarabiają więcej. Poza tym trzeba patrzeć, jak to jest rozwiązane w innych krajach. W Niemczech na przykład istnieją organizacje, które wspierają rodziców w ten sposób, że organizują bloki zajęć. Dziecko z zespołem Downa jest wiezione najpierw na cztery godziny do pracy, gdzie na przykład pakuje cukierki, potem ma basen, obiad, po nim rehabilitację. Wraca do domu o godzinie siedemnastej i wtedy to ma sens. Nasze stowarzyszenie też czasami robi cykle zajęć weekendowych, żeby rodzice mieli szansę wyspać się albo pójść na zakupy. My działamy też na rzecz rodzin. Zabieramy je na wycieczki zagraniczne, wydajemy książki, kwartalnik "Bardziej Kochani". Mamy grupy wsparcia i warsztaty z edukacji seksualnej. Czasem słyszymy, że jesteśmy chyba najbardziej rozpoznawalną organizacją w Polsce. Prowadzimy ogólnopolski telefon zaufania dla osób, które mają dziecko z zespołem Downa.

To prawda, że 8 na 10 ojców odchodzi po tym, jak rodzi się dziecko z niepełnosprawnością?

E.S.: Nie, to stereotyp, krzywdzący zresztą. Nikt nie wie, skąd się wziął. Podobno były jakieś badania, ale nie wiadomo, kto je robił, kiedy i gdzie. W naszej grupie to najwyżej kilka procent. Powiem mocniej, coraz więcej ojców angażuje się w wychowanie i rehabilitację swych niepełnosprawnych pociech. Zauważyliśmy też ciekawe zjawisko. Młodzi rodzice dzieci z zespołem Downa czasami wypowiadają się w mediach: "To żaden heroizm, to sama radość". Patrzymy na to z przymrużeniem oka. Jak brzdąc ma 2 czy 3 latka, to dopiero początek, cóż można wiedzieć? Ale dobrze, że taka informacja idzie w świat.

W Niemczech działają organizacje, które wspierają rodziców wyręczając ich w opiece nad dziećmi z zespołem Downa, np. organizując dla nich bloki zajęć (fot. shutterstock.com)

Nie tylko to mówią. Opowiadają też o swoich heroicznych staraniach, by pomóc dziecku w rozwoju. Na przykład w wywiadzie dla "Wysokich obcasów" Kobas Laksa, tata Jonatana z zespołem Downa, mówił: "Większość lekarzy operuje stereotypami zespołu Downa i wiedzą z XIX wieku. Dlatego nie można zatrzymywać się na ich opiniach. (...) Od skutecznej rewalidacji (rehabilitacji - przyp. red.) zależy przyszłość i samodzielność dzieciaków takich jak Jonatan".

A.S.: Tak, mówią, że są pokoleniem, które pokaże, jak unormalnić dziecko z zespołem Downa. Zastosują najnowsze technologie, najnowsze leki, najnowsze rehabilitacje. Twierdzą, że wcześniejsze pokolenia rodziców nie miały tego wszystkiego i dlatego ich dzieci, są takie, jakie są. No, daj im panie Boże - jak mawiała moja Babcia.

Od lat organizujemy turnusy dla rodzin. Najpierw mieliśmy ideę, żeby uczestników wymieszać wiekowo. Tak, żeby w tym samym czasie byli i młodzi i starzy. To nie przeszło. Chodzi o to, że rodzice małych dzieci z zespołem Downa nie bardzo chcą patrzeć na to, jak ono będzie wyglądać w dorosłości. Oni cały czas żyją nadzieję, że to swoje tak zrehabilitują, że stanie się normalne. Oglądanie starszych ich dołuje.

A gdyby nie było organizacji takich jak Państwa stowarzyszenie, to osoby z niepełnosprawnościami...

E.S.: ...też by żyły. Przecież trisomia 21 jest stara jak ludzkość. Tylko pewnie to życie byłoby mniej atrakcyjne i bardziej stresujące. W Polsce jest olbrzymia oferta darmowych imprez. I teoretycznie, jak widzę, że jest wycieczka po żydowskiej Warszawie, to mogę wziąć swojego downa i na nią pójść. Tyle że nie żydowskie zabytki będą w centrum zainteresowania całej grupy, a ja ze swoim downem. Dlatego nasze stowarzyszenie woli zorganizować osobne wyjście. Uczulamy przewodnika, żeby mówił prostszym językiem. A po drugie, czujemy się pewniej w dużej grupie, bo nikt nie wytyka nas palcami.

Przecież mówiliście Państwo, że nie wytykają.

E.S.: Ale czujemy na sobie wzrok ludzi. Za granicą z kolei jesteśmy nieraz atrakcją turystyczną. Jakiś czas temu byliśmy z grupą 20 downów i ich rodziców na wycieczce po Białorusi. Mieliśmy lokalnego przewodnika. Przy wsiadaniu do autokaru co rusz pytał: "Czy wszyscy wychowawcy weszli?". W końcu zwróciłam mu uwagę, że my jesteśmy rodzicami, nie wychowawcami. Zbladł. Był w szoku, bo na Białorusi w zasadzie nie ma downów chodzących luzem. Od urodzenia przebywają w ośrodkach. Albo weźmy Pragę czeską. Gdy grupą 40 osób szliśmy przez stare miasto, ludzie wstawali od swoich stolików i pokazywali nas sobie nawzajem. Takim byliśmy dla nich widowiskiem! W Czechach nigdy nie było problemu z aborcją, więc downów jest tam bardzo niewielu. To kraj w dużej mierze protestancki.

Myślałam, że ateistyczny.

E.S.: Ale o protestanckich korzeniach.

To religia ma aż taki wpływ na to, ile osób z zespołem Downa przychodzi na świat?

E.S.: Spory. Polska jest krajem katolickim, katolikami są też lekarze. I co rusz słyszę od rodziców historie, że a to badania prenatalne się nie udały, a to, że wynik gdzieś się zapodział, a to, że trzeba powtórzyć - tyle że na powtórzenie zazwyczaj jest już za późno. Jestem pedagogiem, nie lekarzem, ale patrząc na USG, jestem w stanie stwierdzić na sto procent, że dziecko ma zespół Downa.

Ile więc osób z dodatkowym chromosomem mieszka w Polsce?

E.S.: Tego nikt nie wie. Mówi się, że ma go jedno dziecko na 600, czyli w sumie około 60 tysięcy.

Jak Państwa środowisko zareagowało na pomysł zaostrzenia prawa aborcyjnego w Polsce?

E.S.: Nie wypowiadamy się na ten temat, to indywidualna decyzja każdego człowieka. Nie jesteśmy pokoleniem, które nie dokonywało aborcji. My po prostu nie robiliśmy żadnych badań. Zadawanie pytania, co by było, gdybyśmy wiedzieli, że nasze dzieci będą miały zespół Downa, to absolutnie nieuprawniony eksperyment logiczny. Każdy z nas wie, co zrobił, ale wiara w to, że wie, co by zrobił, jest szczytem naiwności. Wspomniana już profesor Anna Sobolewska świadomie zrezygnowała z badań prenatalnych, bo, cytuję: "Nie chciałam stawiać się w sytuacji wyboru". Są oczywiście osoby głęboko wierzące, bardzo pewne siebie, które mówią, że dziecko to dar Boży. Oczywiście, że dziecko z zespołem Downa jest darem Bożym, tylko dlaczego tak niewielu chce go przyjąć?

Autorka dziękuje za inspirację stowarzyszeniu "Pracownia Etnograficzna" im. Witolda Dynowskiego.



Ewa Wołkanowska-Kołodziej. Dziennikarka specjalizująca się w tematyce społecznej, ze szczególnym uwzględnieniem życia osób z niepełnosprawnością i ich bliskich. Czterokrotnie nominowana do nagrody Grand Press, trzykrotnie do Nagrody "Newsweeka" im. Teresy Torańskiej. Autorka książki "Wilno. Rodzinna historia smaków" (Agora 2016), przetłumaczonej również na język litewski. Kontakt z autorką: http://ewawolkanowska.pl/