Under 15 år har läkare, psykiatriker, beslutsfattare och journalister diskuterat den lika infekterade som politiserade frågan om apatiska flyktingbarn. Varför har ingen pratat med barnen?

Nermin var tolv år gammal när han bestämde sig för att ta sitt liv. Alla verkade vara emot honom: hans mamma, hans pappa, läkarna, ja, hela världen. Han bad till Gud varje dag att någon skulle upptäcka vad hans föräldrar gjorde mot honom – att de tvingade honom att sitta i rullstol, att de inte gav honom någon riktig mat, att de hindrade honom från att vara ute och träffa kompisar, att hans pappa slog honom i nacken om han så lyfte på ett ögonlock inför läkarbesöken – men inte ens Gud lyssnade.

De steg han fick lov att ta i sitt rum, när ingen utomstående såg, räckte inte för att hålla kroppen i form. Nermins ben hade blivit allt svagare. Senor och leder hade stelnat till, och han visste inte om han någonsin skulle kunna springa eller spela fotboll igen.

Att han bara fick flytande föda i form av näringsdrycker gjorde allting ännu värre. Det spelade ingen roll att de smakade vanilj, choklad eller jordgubb – hans kropp skrek efter mat.

Annons

Nermin var övertygad om att alla sjuksköterskor, doktorer och specialister innerst inne visste att han inte var sjuk på riktigt. Men ingen sade någonting. Ingen sade åt föräldrarna att skärpa sig. Inte ens när det var uppenbart att de försökte få honom att gå ner i vikt. Hans enda funktion var att ge familjen uppehållstillstånd. Men hur länge skulle det dröja: ett år, två år, tre år?

Nermin såg sig om i det lilla pojkrum som hade varit hans fängelse i tolv månader. Där fanns inga vassa föremål. Inte heller var det någon mening att hoppa från fönstret, eftersom de bodde på andra våningen. Men han hade en våningssäng och en lång sladd som gick mellan hans Playstationkonsol och vägguttaget.

Han drog ut sladden och knöt den ena änden runt halsen. Sedan klättrade han upp i sängen och fäste den andra änden runt sängstolpen, tog ett djupt andetag – och hoppade rätt ut i rummet.

Det första dokumenterade fallet av ett flyktingbarn som slutade äta, gå och prata är från 1998. Det var en 15-årig pojke från Tjetjenien som verkade omöjlig att bota. Barn- och ungdomspsykiatrikern Lars Joelsson, verksamhetschef på BUP-mottagningen i Boden/Luleå, hade aldrig sett något liknande:

– Det är en pojke jag aldrig glömmer.

Efter nio månader fick pojkens familj uppehållstillstånd och han blev utskriven. Strax därefter blev Lars Joelsson och personalen på BUP-avdelningen hembjudna till familjen på en stor fest. Pojken låg i ett rum bredvid, fortfarande apatisk.

– Då tänkte jag: »Det här går ju inte.« Jag övervägde om vi skulle honom ge ECT, elchocker, för att bryta det där.

Men Lars Joelsson bestämde sig för att avvakta. En kontaktperson tog sig an pojken och de började gå långa promenader med honom sittande i en rullstol. Efter ett par dagar vaknade han till. Efter fyra veckor var han helt frisk.

Fem år senare var landets kliniker för barn och ungdomspsykiatri överbelastade. På vissa håll gick hälften av resurserna till de apatiska barnen. I en enkät som gick ut till Sveriges alla BUP-kliniker vittnade läkare och personal om frustration och vanmakt. Ett enkätsvar från kliniken i Växjö sammanfattar problematiken: »Dilemmat är att ju sämre barnet mår, desto kraftfullare intyg kan skrivas och krav ställas på snabbt besked. En förälder uppmanade oss gång på gång: ›Se hur dålig han är, skriv till Migrationsverket om detta!‹ Känslomässigt oerhört svårt att se ett barn i detta tillstånd månad efter månad utan att kunna hjälpa.«

»Hur starkt dessa barn var påverkade av sina föräldrar framgår inte, men uppenbarligen hade vissa försökt skada sig eller göra sig sjuka för att hjälpa sina familjer.«

Barnpsykiatrikern Lars Joelsson ansvarade för vården av runt 30 apatiska barn. Han berättar att de flesta patienterna kom till BUP kanske fem gånger, medan de apatiska flyktingbarnen kunde komma uppåt 50 gånger.

– Vi provade med samtal, traumabehandlingar och mediciner, men de blev inte bättre, säger han. Vi hade bara en person som blev frisk före beslutet om uppehållstillstånd, men det berodde på att mamman ljög för barnet. Hon sa att familjen kommer att få stanna, vilket hon inte visste. Så det var ändå någonting med uppehållstillståndet.

Våren 2005 släpptes den första av tre statliga utredningar om apatiska flyktingbarn. Utredarna Marie Hessle och Nader Ahmadi konstaterade att vården under de två föregående åren registrerat över 400 barn med någon grad av uppgivenhetssyndrom. Inget av dem var ensamkommande, utan det drabbade enbart barn i familjer. Vad som också stack ut var att drygt 80 procent av familjerna kom från forna Sovjetstater eller länder på Balkan. Bland dem fanns en överrepresentation bland minoritetsgrupper som uigurer och romer. Samtidigt saknades uppgifter om att barn drabbades av uppgivenhetssyndrom på andra platser än just i Sverige.

Enligt utredarna existerade varken någon vedertagen diagnos eller beprövad behandling. Det enda som verkade hjälpa var ett permanent uppehållstillstånd, PUT. Därefter tillfrisknade i princip alla barn. Medan detta för vissa barn tog flera månader, finns det i enkätsvaren exempel på blixtsnabba förlopp:

Annons

Patient 150: Pojke 13–15 år, Ryssland. »När föräldrarna sett att apatin inte hjälpte en annan familj till uppehållstillstånd ändrades föräldrarnas förhållningssätt vilket ledde till att sonen tillfrisknade på en dag. […] Barnet en bricka i asylprocessen.«

Patient 158: Pojke 8–12, Ryssland. »Symptomet varierat beroende på var i asylprocessen familjen befunnit sig. […] Barnet reste sig upp efter beviljad asyl.«

Patient 159: Flicka 16–20, Ryssland. »I samband med avvisning reste sig patienten själv ur sängen efter att ha legat mer eller mindre apatisk o sondmatats.«

I utredningens arkiv finns också uppgifter om att barnen var medvetna om sin roll. Barnpsykiatrikern Henrik Pelling i Uppsala beskriver situationen i flyktingförläggningen Gimo i Uppsala län: »Många av barnen var mycket medvetna om att föräldrarnas möjligheter att få stanna i många fall hängde på att humanitära skäl knutna till barnet togs fram. Barnen diskuterade olika sätt att hjälpa sina föräldrar och smärre utbrott av intoxikationer, eldanläggelse och strypning uppstod bland ungdomarna på förläggningen.«

En liknande beskrivning kommer från en sköterska på flyktingmedicinska enheten i Gällivare: »Många unga kommer till oss och säger att de tänker sluta äta och dricka. Då pratar vi om detta och säger att det hjälper vare sig dig eller din familj. Nästan alla säger då att de har hört att ›då får man hjälp att stanna i Sverige‹.«

Hur starkt dessa barn var påverkade av sina föräldrar framgår inte, men uppenbarligen hade vissa försökt skada sig eller göra sig sjuka för att hjälpa sina familjer.

Inom vården uppstod snart en klyfta, något förenklat mellan barnläkare och barnpsykiatriker. Många barnläkare menade att svåra trauman i hemlandet i kombination med den utdragna svenska asylprocessen skapade barnens uppgivenhetssyndrom, vilket var så livshotande att barnen borde läggas in på sjukhus. De generellt mer skeptiska barnpsykiatrikerna menade å sin sida att inläggning på sjukhus ofta förvärrade situationen. Lars Joelsson:

– När man lade in barnen så var mamman alltid med. Det som ofta hände var att mamman också lade sig och nästan blev som sitt barn. Personalen blev ju vansinnig, för mamman vägrade äta om inte barnen åt. Så låg de där med fördragna gardiner.

»Jag bad till Gud varje gång att någon skulle säga till min pappa: ›Vad håller ni på med, din unge är ju frisk?‹«

Barnpsykiatrikerna såg att många familjer var dysfunktionella. Olav Bengtsson, divisionschef på BUP i Stockholm, beskrev förhållandet mellan barn, familj och asylpolitik som en »psykologisk katastrof«, där barnet i slutändan blev symptombärare. Han och hans kollegor på BUP i Stockholm lade samtidigt märke till en rad märkliga omständigheter kring barnen, som även togs upp i den statliga utredningen:

– Det fanns ett par somatiska kroppsliga tecken som var svåra att förstå om de ligger stilla hela tiden, säger Olav Bengtsson.

Barnpsykiatrikern Sven Román:

– Föräldrarna sa att barnen varken äter eller dricker. Men om man inte dricker blir man helt uttorkad på tre dagar och det märks även på huden. Och om de inte äter och samtidigt ligger stilla kommer musklerna att förtvina. Men barnen hade inte de här symptomen. Det föräldrarna sa stämde helt enkelt inte.

Peter Engelsöy, biträdande verksamhetschef på BUP-kliniken i Stockholm:

Annons

– Vi pratade ganska öppet om det här. Att barn som ligger i sängen i flera månader normalt får liggsår och förlorar muskelmassa. Men inget av det här såg vi när de låg där, dag efter dag med huvudet riktat mot väggen.

Samtidigt fick cheferna rapporter från personalen om att det försvann mat från köken och att vissa barn, som annars låg stilla, ibland ertappades uppe på benen.

En stor del av de apatiska barnen i Stockholm bodde med sina familjer i lägenheter som Migrationsverket betalade och där det fanns personal dygnet runt. En av föreståndarna, Gerd Elmerskog, bekräftar barnpsykiatrikernas bild:

– Det fanns vissa barn som man ansåg vara ganska friska, och då sa föräldrarna att »hon äter ju ingenting«, säger Elmerskog. Men det försvann ju mat ur kylskåpet på nätterna.

Och det var inte föräldrar som var uppe och åt?

– Nej, man såg ju på barnen också. Det var så illa att en del föräldrar sa till sina barn: »Nu får du ligga ner.« Men de flesta barnen var djupt deprimerade på riktigt och behövde vård dygnet runt.

På grund av patientsekretess och tystnadsplikt kunde ingen av behandlarna i Stockholm, som kanske hade störst praktisk erfarenhet av de apatiska barnen, gå ut offentligt med sina erfarenheter. Däremot uttalade sig nio erfarna behandlare anonymt i en magisteruppsats från Socialhögskolan i Stockholm skriven av socionomen Tatiana Larina.

Majoriteten av de intervjuade ansåg »att antalet barn som är riktigt sjuka är betydligt mindre än mängden barn som blir simulerade och manipulerade av sina föräldrar«. De berättade om barn som var till synes svårt apatiska, men som var uppe och gick när de trodde att ingen såg. En behandlare knackade alltid på dörren för att »barnet ska få tid på sig att lägga sig«, medan en annan bytte jobb för att vederbörande inte stod ut med att se föräldrarna manipulera sina barn.

En av de intervjuade uppgav: »Faktiskt, alla föräldrar har saboterat vårt arbete tills de fick PUT. De utgjorde ett hinder för oss att aktivera barnen.« När ett föräldrapar var på resa slutade personalen, på försök, att sondmata deras barn: »Inom c:a en vecka blev barnet nästan friskt. Föräldrarna var bortresta i c:a en vecka och när de fick se sitt barn prata, äta, gå och skratta fick de en chock. Deras reaktion var att genast ta barnet och ingen av oss behandlare visste vart barnet tog vägen.«

Liknande uppgifter och vittnesmål nådde snart Socialstyrelsen. Den första vägledande skriften för vård av apatiska flyktingbarn publicerades hösten 2005 och rymde följande mening: »Även om det inte råder enighet om hur vanligt ett manipulerande beteende är, är det viktigt att de som har ansvar för insatser för vård av asylsökande alltid beaktar denna möjlighet.«

Att på detta sätt antyda att föräldrarna ibland kunde ligga bakom barnens symptom var kontroversiellt. Framför allt medlemmarna i Svenska barnläkarföreningens arbetsgrupp för flyktingbarn reagerade starkt på Socialstyrelsens formulering och krävde att den togs bort, då den misstänkliggjorde föräldrarna och var »djupt kränkande«.

Research Nermins och Anahits berättelser bygger på ett flertal intervjuer spridda över tid. De skrev under fullmakter som gjorde att all relevant myndighetsdokumentation kunde begäras ut och studeras: sjukjournaler, akter från Migrationsverket, socialutredningar, förundersökningar och domar. I Nermins fall finns även bekräftande vittnesmål från hans systrar. I Anahits fall från behandlare inom vården. Nermin och Anahit har läst igenom och godkänt sin medverkan i reportaget.

När Nermin hoppade från sängen med en sladd runt halsen hade han bott i Sverige i två år. Han kom hit med sin mamma hösten 2005 och de flyttade direkt till Kiruna där hans pappa och systrar redan befann sig. Familjen bodde i en lägenhet och väntade på att Migrationsverket skulle behandla deras asylansökan. För verket berättade de att familjen hotats till livet av en grupp män som trängt in i deras bostad.

Under tiden började Nermin i skolan. Den låg ett stenkast från lägenheten, med Malmbergets siluett i horisonten. Han anpassade sig snabbt, fick kompisar och började spela fotboll i Kiruna FF. När snön och isen lade sig följde han med de andra barnen och åkte skidor, skridskor och snöskoter. Tillvaron passade honom, för han älskade att röra på sig och fick myror i benen av att sitta stilla.

Våren 2006 fick familjen avslag på sin asylansökan eftersom Migrationsverket inte ansåg att deras historia var trovärdig. Nermins familj umgicks ibland med en ryskspråkig familj som bodde i området, och Nermins pappa lyssnade uppmärksamt när pappan i den andra familjen berättade att han hade fått sin son att framstå som apatisk och att detta gett hela familjen uppehållstillstånd.

I början av maj 2006 berättade Nermins pappa att de skulle ringa efter en ambulans och ta honom till sjukhuset. De skulle säga att elvaåringen var svårt sjuk, att han inte åt någon mat och att han inte hade någon känsel i benen.

– Jag var livrädd och skrek: »Nej, nej, nej«, säger Nermin.

Pappan gav honom en örfil. Nermin skulle lyssna noga: om någon frågade om någonting skulle han bara vara tyst. Om doktorn klämde på benen skulle han inte reagera. Han skulle bara ligga helt stilla.

Den 11 maj tog familjen Nermin till akuten på Kiruna sjukhus. De berättade att sonen hade blivit apatisk efter avvisningsbeslutet, att han låg ner och varken åt eller drack. Läkaren bedömde det hela som en »stressreaktion«.

Dagen därpå gjorde en distriktssköterska hembesök. Nermin låg i sängen, fullt påklädd: »Han bråkar och håller emot täcket när vi vill se hans ansikte. Fullt rörlig och orkar hålla emot. Han är också fin i färgen och det finns inga tecken på att han skulle vara dehydrerad.«

Men föräldrarna gav inte upp, och inför nästa läkarbesök fick Nermin nästan ingenting att äta eller dricka. Den 15 maj bar hans mamma in honom på mottagningen. För distriktsläkaren berättade hon att pojken inte hade kissat på 30 timmar.

Läkaren gjorde en massa saker som Nermin inte riktigt förstod: pumpade upp en grej som klämde runt armen och lyste med en ficklampa i ögonen. Sedan petade hon hårt på olika delar av kroppen och nöp honom i skinnet. Nermin spelade död. Han visste att hans pappa efter läkarbesöket skulle ge honom en utskällning eller ännu värre om han avslöjade sig.

Ur Nermins sjukjournal den 15 maj 2006: »Pojken är medvetslös. Reagerar inte på diverse smärtstimulerare. Fina färger. Hudturgor är nedsatt. Han är inte nack- eller ryggstel. Pulsen välfylld.«

Nermins hud visade med andra ord tecken på viss uttorkning, men inget allvarligt. Han lades in över natten och fick dropp.

Därefter började familjen pendla mellan olika vårdinrättningar i Kiruna och Gällivare. Med på besöken var alltid Nermins storasyster, eftersom hon var bäst på svenska och kunde tolka mellan läkare och föräldrar. Journalanteckningarna växte.

2006-05-19: »Systern frågar upprepade gånger om en viktnedgång skulle leda till att [Nermin] blir inlagd och detta gör mig lite orolig att familjen kommer att arbeta för att han ska gå ner i vikt.«

2006-05-22: »Tar en vikt, 24,6 kg. Fortsätter att gå ner i vikt. Ser att syster […] är irriterad på mamman. Hon fräser åt henne. Mamma lyssnar inte på det [systern] tolkar av det jag säger.«

Föräldrarna ville att Nermin skulle läggas in på sjukhus och sondmatas. När de inte fick igenom sin vilja blev de en gång så påstridiga att sjukhuspersonalen tillkallade polis som eskorterade dem från mottagningen. Läkarna upprepade gång på gång att Nermin skulle bli sämre vid en inläggning. Chefsläkaren på BUP förklarade att »föräldrar tar ansvar genom att aktivera, samtala, påminna om mat och dryck samt att barnet vistas utomhus och går i skola«.

Nermins föräldrar skaffade istället en rullstol. Det var en så kallad liggstol med extra långt ryggstöd så att Nermin kunde luta huvudet tillbaka och se avsvimmad ut. Samtidigt berättade föräldrarna för läkarna att Nermin nu också fick epileptiska anfall, men inte heller det var sant. Månad efter månad rullade föräldrarna runt honom mellan lokaler som luktade sjukhus.

– Jag fick inte öppna ögonen, säger han. Men jag kunde inte alltid hålla mig, och då fick jag en hård jävla smäll i nacken.

Nermin visste varken hur lokalerna eller läkarna såg ut. Han hörde bara deras röster och kände deras händer som klämde, stack, petade, drog eller kopplade kablar till hans skalle för att söka grunden till föräldrarnas påståenden om epileptiska anfall. Men de hittade aldrig något fel.

– Jag bad till Gud varje gång att någon skulle säga till min pappa: »Vad håller ni på med, din unge är ju frisk?« De var ju utbildade läkare, de måste ha fattat. Men ingen sa något.

Mellan besöken satt Nermin instängd på sitt pojkrum, allt mer förtvivlad. På natten kunde han inte sova för att han var så hungrig. En gång smög han ut i köket och tog en bit kall kyckling, men blev påkommen av pappan som gav honom en kraftig örfil. Andra gånger smög hans lillasyster in på hans rum och tryckte in lite hopknölat bröd i hans mun. När han spelat apatisk i ett år orkade han inte längre.

Klockan var två på natten och familjen låg och sov när han hoppade ut från sängen. Nermin landade på golvet, men sladden blev ändå så sträckt att han förlorade medvetandet. Han vet inte hur länge han låg där.

– Jag kommer ihåg att jag vaknade av att mamma skakade om mig och skrek. Jag fick lite vatten och sedan sa hon bara: »Gå och lägg dig.«

Nästa dag agerade hans föräldrar som om ingenting hänt och Nermin återgick till sin roll som vårdkolli.

Den vård Nermin fick överensstämde med den praxis som spridit sig över landet. På de flesta platser fanns så kallade vårdkedjor där Migrationsverket, sjukvården, socialtjänsten och skolan samarbetade i omsorgen om de apatiska flyktingbarnen. Modellen byggde på att barnen vårdades i hemmet av föräldrarna, som ibland fick hembesök och ibland uppsökte eller kallades till relevanta institutioner. Vårdkedjorna garanterade att barnen inte blev alltför sjuka, men de botade inte barnen.

I slutändan var uppehållstillstånd det enda som gjorde barnen friska, vilket krävde att läkarna skrev starka intyg till Migrationsverket. Inte sällan satte medierna ytterligare press på verket.

Nermins föräldrar fick intyg från tre olika läkare, varav en överläkare på BUP-kliniken i Gällivare. Samtliga skrev att han var allvarligt sjuk och att en utvisning skulle äventyra hans hälsa.

När SVT Nordnytt gjorde ett inslag om den utvisningshotade familjen i Kiruna intervjuades föräldrarna och systern i vardagsrummet medan Nermin låg instängd på sitt rum. När intervjun var färdig öppnade hans pappa dörren och rullade ut Nermin framför kameran. Han låg blick stilla i liggstolen, med slutna ögon och huvudet kraftig vridet åt sidan. Reportern: »Han är 13 år och har slutat kommunicera, äta och röra sig.«

Inslaget speglade föräldrarnas önskan om att få uppehållstillstånd. Vad varken TV-tittarna eller reportern visste var att Nermin själv tvärtom längtade efter att bli utvisad. För då skulle allting äntligen få ett slut.

Skärmdump från SVT ­Nordnytts inslag om ­Nermin och hans familj.

Frågan om de apatiska barnen resulterade i en av vår närhistorias mest infekterade politiska strider. Bilder av nedbäddade barn med en slang genom näsan publicerades varje vecka och journalister punktmarkerade varje utvisning. I debatten restes krav på en allmän amnesti för familjer med apatiska barn, och när migrationsminister Barbro Holmberg svarade att en sådan skulle leda till en »humanitär katastrof«, alltså att fler blev sjuka, utsåg Aftonbladet henne till »Sveriges mest hatade minister«. Holmberg sade dessutom att apatiska flyktingbarn verkade vara ett svenskt fenomen, vilket inte alla höll med om.

I mars 2005 sände SVT:s Uppdrag Granskning ett program som blottlade konflikten mellan olika synsätt. Barnpsykiatrikern Peter Engelsöy, då biträdande verksamhetschef på BUP-kliniken i Stockholm, berättade att ingen av de utländska kollegor han frågat hade sett något som liknade de apatiska flyktingbarnen. Samtidigt sade han att man i enstaka fall misstänkte simulering, på grund av observationer som gjorts av läkare och personal: »Det här är uppenbarligen barn som inte är så dåliga som de utger sig för att vara. De visar sig vara så här dåliga när någon personal är närvarande, till exempel. En del barn äter i smyg på nätterna och så vidare. Sådana saker har vi sett hos en del barn.«

Mot Engelsöy ställde reportern Göran Bodegård, överläkare på Eugeniakliniken i Stockholm där ett tjugotal apatiska barn varit inlagda. Om simuleringsmisstankarna sade Bodegård att det var »vetenskapligt oärligt att tramsa om undantagen«. I motsats till Engelsöy menade Bodegård att barnens reaktioner var naturliga och att man »ute i världen« talade om Pervasive Refusal Syndrome, en term som myntats av den brittiska barn- och ungdomspsykiatrikern Bryan Lask som beskrivning av barn som vägrade äta, gå och kommunicera samt gjorde motstånd mot varje typ av behandling.

Uppdrag Granskning intervjuade Bryan Lask, som saknade klinisk erfarenhet av de apatiska flyktingbarnen i Sverige och endast hade fått syndromet beskrivet för sig. Utifrån denna beskrivning hävdade Lask att syndromet fanns i hela världen och var en variant på Pervasive Refusal Syndrome.

Eftersom Lask därmed syntes motsäga migrationsministern fick britten stort mediegenomslag. Men många av de svenska barnpsykiatrikerna var tveksamma. PRS är inte någon internationellt accepterad sjukdom inom barnpsykiatrin och saknar diagnoskod. I Lasks egna fallbeskrivningar fanns heller inte några migranter, utan enbart ett fåtal brittiska flickor. Dessa uttryckte därtill en aktiv vägran – refusal – att ta emot någon behandling, vilket generellt inte stämde överens med de apatiska flyktingbarnen.

»Om vi inte hade agerat med all den information som kom till oss, så hade det varit ytterligare ett svek mot de liggande barnen.«

Några månader senare följde Aktuellt upp Uppdrag Gransknings scoop genom att intervjua den australiske psykologen Zachary Steel. Enligt honom fanns det »hundratals« snarlika fall bland flyktingbarn i Australien.

Utredaren Nader Ahmadi mejlade då både Steel och det australiska migrationsverket för att få mer information. Steel svarade aldrig. Det australiska migrationsverket meddelade å sin sida att de endast hade 61 registrerade flyktingbarn och skrev: »We have no cases similar to the Swedish ›apathetic children‹ who currently are in migration detention.« De hade bara hört talas om ett »liknande« fall från 2001. I offentligheten förblev dock Zachary Steel oemotsagd.

Efter hårda politiska påtryckningar lovade den socialdemokratiska regeringen att familjer med utvisningsbeslut skulle få en ny prövning. Paradoxalt nog blev den asylprocess som enligt samtliga förklaringsmodeller bidrog till uppgivenhetssyndromet därmed ännu mer utdragen.

I skuggan av medieuppmärksamheten och den politiska debatten arbetade läkare, psykiatriker och handläggare. De var ålagda att sakligt, opartiskt och enligt vetenskap och beprövad erfarenhet se till de apatiska barnens bästa. Eftersom både vetenskapen och den beprövade erfarenheten var så osäker fanns stort utrymme för personliga tolkningar.

Svenska barnläkarföreningens arbetsgrupp för flyktingbarn, med kända profiler som Henry Ascher, gick tillsammans med Göran Bodegård i spetsen för de läkare som ansåg att tillståndet kunde vara livshotande och att uppehållstillstånd för barnens familjer var en nödvändig del i behandlingen. Samtidigt fanns det behandlare som delade deras generella syn men såg att föräldrarna utgjorde ett hinder i behandlingen. En tredje grupp menade att tillståndet i åtminstone vissa fall var simulerat, och att dessa barn snarare borde skyddas från sina föräldrar.

Att splittra familjer med tvång är dock en drastisk åtgärd som omgärdas av stränga regelverk. Generellt vidtas den bara vid grova fall av vanvård och barnmisshandel, eftersom separationen i sig riskerar att vålla så svåra trauman.

»Det var någon som menade att det vi gjorde hos oss var ett övergrepp, och jag kommer ihåg att jag blev så irriterad: ›Vi pratar om barnens bästa, och du pratar om övergrepp.‹«

Till Migrationsverkets barngrupp, som fokuserade på de apatiska barnen, inkom uppgifter om föräldrar som tvingat sina barn att spela apatiska och aktivt gjort dem sjuka, via droger och svält. Därtill fanns utsagor om misshandel och sexuella övergrepp. I november 2005 lämnade en handläggare på Migrationsverket in uppgifter om 13 fall av misstänkta brott mot apatiska barn till polisen.

De ärenden som polisen tog upp visade sig vara extremt svårutredda. De misstänkta brottsoffren antogs vara okommunicerbara och kunde inte förhöras; föräldrarna nekade. I princip hade det krävts att de togs på bar gärning för att brott skulle kunna styrkas.

Enligt åklagaren Lise Tamm var det »omöjligt« att utreda fallen objektivt. För Svenska Dagbladet berättade hon att vårdpersonalen verkade rädd för att uttala sig och att »socialtjänstens sätt att se till barnens bästa var att se till föräldrarnas bästa«. En enhetschef på socialtjänsten klargjorde: »Vårt uppdrag är att skydda barnen, och det är vitt skilt från polisens uppdrag, även under pågående polisutredning. Det betyder att vi inte alltid gör som polisen vill. Allmänt är det som är bäst för föräldrarna också bäst för barnen.«

När samtliga förundersökningar lades ner togs det som intäkt för att Migrationsverkets uppgifter varit felaktiga. Fokus hamnade därmed på verket, som ju hade misstänkliggjort föräldrarna. Dagens Nyheters politiske kommentator Henrik Brors beskrev polisanmälningarna som en »attack« mot apatiska flyktingbarn.

Handläggare Orwar Alnesjö, som satt med i Migrationsverkets barngrupp, menar tvärtom att de uteslutande agerade för barnens bästa:

– Vi fick väldigt mycket stryk för att vi anmälde. Men om vi inte hade agerat med all den information som kom till oss, så hade det varit ytterligare ett svek mot de liggande barnen. Och jag var absolut inte beredd att ställa mig i den kön.

I maj 2006 släppte Marie Hessle och Nader Ahmadi en andra statlig utredning om apatiska flyktingbarn. De hade gjort fältstudier och intervjuat läkare, organisationer, tjänstemän och experter i de länder huvudparten av barnen kom från: Azerbajdzjan, Kirgizistan, Kazakstan, Serbien och provinsen Kosovo. Där hade ingen sett eller hört talas om barn med sådana symptom, trots stora erfarenheter av krigsskadade och traumatiserade unga. De få apatiska barn som utredarna hittade i Europa, efter kontakt med sju olika länder, hade sånär som på ett fall i Finland insjuknat i Sverige.

I rapporten avhandlades fyra olika faktorer som kunde ligga bakom sjukdomen: trauma, kultur, Sveriges asylprocess samt manipulation/simulering. I det sistnämnda avsnittet förde utredarna fram begreppen Malingering by Proxy, som betyder »simulering via ombud«, samt Münchhausen by proxy, vilket innebär att föräldrar gör sina barn sjuka med flit. Hessle och Ahmadi påpekade dock att de inte funnit någon generell förklaring, varför uppgivenhetssyndromet troligen berodde på flera faktorer som samspelade.

Många uppgifter fanns inte med i utredningen utan låg kvar i Hessles arkiv, däribland journaler och dokument gällande apatiska flyktingbarn i Norge. På Tanums asylmottagning utanför Oslo tog man under 2004 och 2005 emot fyra familjer med sammanlagt sex apatiska flyktingbarn. Samtliga hade utvecklat symptomen i Sverige.

Det första fallet gällde två 16-åriga tvillingsystrar. När de kom in till mottagningen var de helt okontaktbara. Läkaren noterade att de verkade drogade och när han drog upp deras tröjärmar upptäckte han stickmärken i armvecken. Mamman förklarade att hon tre dagar i rad injicerat sina döttrar med Demedrol, ett narkotikaklassat medel som påminner om morfin. Syftet var enligt mamman att döttrarna skulle hålla sig lugna under flykten från Kazakstan.

Emellertid framkom snart att döttrarna hade varit inlagda på BUP i Örebro, och alltså fått injektionerna efter avslag på asylansökan i Sverige. Sjuksköterskan Inger Schanche, som var chef för hälsomottagningen av asylsökande i Norge, misstänkte Münchhausen by proxy och bestämde att de skulle separera döttrarna från föräldrarna:

– Vi blev väldigt skeptiska. Och även om man får sådana injektioner ska man vara uppe och gå igen dagen efter, men det skedde inte heller.

Familjen skickades tillbaka till Sverige som så kallade Dublinärenden,* och efter ytterligare en tid rymde de återigen till Norge där de återkom till asylhälsovården. Nu växlade döttrarna mellan total apati och våldsamma utbrott där de attackerade sjuksköterskorna. Inger Schanche:

– En gång sparkade den ena dottern ut botten på en våningssäng. Hon sparkade så hårt att plankorna åkte ut med spikarna, och sedan gick hon till angrepp med spikplankan.

Utbrotten kom oftast »som en blixt från klar himmel« efter att mamman hade viskat något till döttrarna. I journalen står det: »Jentene ble instruert av mor, tror jeg.«

Till sist utvisades familjen till Kazakstan. Ur journalen: »Vid avreise fra Norge steller de seg selv, spiser selv, kontinente.«

* Enligt Dublinförordningen, som omfattar EU samt länder som Schweiz och Norge, ska flyktingars asylansökan prövas i det land där de redan har familj, redan har uppehållstillstånd eller först reste in till unionen.

Inger Schanche bestämde att alla apatiska barn skulle sova åtskilda från sina föräldrar och under uppsikt av sjuksköterskor. Dagtid fick familjerna umgås, men personalen skötte all matning. De fyra återstående apatiska barnen blev raskt betydligt friskare, antingen i Norge eller på flyget hem.

En 17-årig pojke och en 10-årig flicka från Kirgizistan bars ombord på planet vid utvisningen. Sjuksköterskan Guri Emilie Kanavin, som var med vid transporten, berättar att de inte ens reagerade när hon gjorde ett smärttest genom att trycka hårt på nagelroten. Men under mellanlandningen slängde 17-åringen plötsligt av sig blöjan och inför slutlandningen frågade han efter sin MP3-spelare. Han fick en ryggsäck och klev obehindrat av planet i Kirgizistans huvudstad Bisjkek, där han plockade upp sin mobiltelefon och ringde en bekant. Även hans lillasyster blev klart piggare, om än inte helt återställd.

Guri Emilie Kanavin:

– När jag kom tillbaka ringde jag med en gång till polisens utlänningsenhet och sa: »Hur är det möjligt med sådant grovt missbruk av barns situation över så lång tid?«

Det femte barnet var en tioårig flicka från Vitryssland. Hon kom in med sond och hade inte ätit mat eller pratat på drygt tre månader. Inom två veckor åt hon helt normala måltider och gick »greit« av planet på egen hand när familjen utvisades.

Det sjätte och sista fallet som beskrivs i de norska journalerna är den nioårige pojken Artur* från Kirgizistan. Artur satt i rullstol, sondmatades och pratade inte när han togs in. Inom två veckor pratade han, gick, gungade, byggde lego och spelade kort med sin bror. Dag 13 antecknade en sjuksköterska: »Artur är allt annat än apatisk og vil ha med meg å leke.« Inger Schanche:

– En dag när jag kom in i rummet låg pojken på golvet och skojbrottades med tolken. Tolken blir som en fadersfigur, och pojken ler och han pratar.

När Artur var näst intill återställd hoppade familjen ut genom ett fönster på bottenvåningen och hämtades upp av en bil. Två veckor senare fick Inger Schanche ett samtal från en BUP-läkare i Fagersta som berättade att Artur var sjuk och behövde rullstolen som familjen lämnat kvar i Norge. Inger Schanche trodde knappt sina öron, och förklarade att Artur både kunde gå och prata.

Två månader senare, den 5 november 2005, pratade Inger Schanche återigen med den svenska BUP-läkaren. Artur bodde då i en lägenhet med föräldrarna. Han var kontaktlös och matades via sond.

– För att säga det på norska, detta var helt på tryne, säger Inger Schanche. Vad håller svenska myndigheter på med?

* Artur heter egentligen något annat.

Den norska modellen, att separera barnen från föräldrarna, var inte på något sätt okänd i Sverige; både Inger Schanche och Guri Emilie Kanavin var i Stockholm för att berätta om sina erfarenheter. Inger Schanche deltog bland annat i en experthearing som hölls av Socialstyrelsen när den förberedde sina råd till vården. Där berättade Schanche hur de gjorde i Norge, men fick inget gehör alls. I mötesrapporten skrev Socialstyrelsens medicinalråd Claes Tollin att Schanche »beskrev ett mottagande med mycket tvång. Hon fick mothugg av de andra deltagarna och hennes underlag kommer inte att ingå i sammanställningen.«

Inger Schanche:

– Det var någon som menade att det vi gjorde hos oss var ett övergrepp, och jag kommer ihåg att jag blev så irriterad: »Vi pratar om barnens bästa, och du pratar om övergrepp.«

I september 2006 sände Uppdrag Granskning »Spelet om de apatiska barnen« av frilansjournalisten och författaren Gellert Tamas. Medan UG:s första program om ämnet varit ganska sökande i tonen lovade Tamas nu att gå till botten med allting.

Först gjorde han upp med idén att apatiska flyktingbarn var ett svenskt syndrom genom att klippa in de två utländska auktoriteter som tidigare uttalat sig i SVT: britten Bryan Lask och australiern Zachary Steel. Att Lasks sjukdomsteorier var starkt ifrågasatta och att Steels uppgifter om »hundratals« apatiska flyktingar saknade grund framgick inte av programmet, kanske för att Tamas inte hade granskat uppgifterna tillräckligt källkritiskt.

Nästa ämne i programmet var manipulation. Chansen att en förstahandskälla skulle ställa upp för Uppdrag Granskning var näst intill obefintlig, eftersom de med störst inblick – behandlarna – löd under tystnadsplikt. Tamas intervjuade därför tre läkare som lanserat teorier om förgiftning och tvångssimulering eller spridit indicier på att vissa barn simulerade. De två första läkarna hade knappt någon erfarenhet av apatiska flyktingbarn, varför deras trovärdighet gick att skjuta i sank. Det kom dessutom fram att en av dem hade »nära band till en före detta nationaldemokrat«, och att en person som kunde antas ha en migrationsfientlig agenda lämnat uppgifter till de statliga utredarna var naturligtvis bestickande.

Den tredje som Gellert Tamas intervjuade var barnpsykiatrikern Peter Engelsöy, då biträdande verksamhetschef på BUP-kliniken i Stockholm, med stor erfarenhet av apatiska flyktingbarn. Tamas klippte in Engelsöys 18 månader gamla uttalande från det första Uppdrag Granskning-programmet: »Det här är uppenbarligen barn som inte är så dåliga som de utger sig för att vara. De visar sig vara så här dåliga när någon personal är närvarande, till exempel. En del barn äter i smyg på nätterna och så vidare. Sådana saker har vi sett hos en del barn.«

Nu ställde han Peter Engelsöy till svars: Hade han verkligen själv sett barn som åt på nätterna? Nej, tvingades Engelsöy erkänna.

– Det var en direkt beskrivning från personalen som såg att mat försvann, säger han i dag. Jag hade ju inte sett med egna ögon, men jag kände ju de här människorna väldigt väl, så för mig var det väldigt trovärdiga berättelser.

Engelsöy minns att både personal och läkare var »livrädda för att uttala sig«:

– De hade ju redan då märkt hur känsligt det här var politiskt och hur polariserat klimatet var. Alla jag pratade med då ville verkligen ligga lågt och inte komma i kontakt med journalister.

I programmet sade Tamas att han metodiskt gått igenom de uppgifter som förekommit och att han trots tre månaders letande inte hittat ett enda konkret belagt fall av manipulation, inte ett enda förgiftat barn och slutligen inte ett enda apatiskt barn som tillfrisknat på flyget. De som påstod något annat framstod som lögnare och ryktesspridare. Dessutom framställde Tamas de 13 polisanmälningarna som en konspiration mellan migrationshandläggaren Annica Ring och den statliga utredaren Marie Hessle. Enligt Tamas var deras strategi att etablera bilden av »beräknande föräldrar som förgiftar och manipulerar sina barn«.

Vad tittarna inte visste, och möjligen inte heller ledningen på Uppdrag Granskning, var att Tamas och hans researcher haft tillgång till de norska sjukjournalerna, med alla de uppgifter som gick emot programmets vinkel.* Inte heller intresserade sig Tamas för de barnpsykiatriker som påpekat avsaknaden av muskelförtvining och liggsår hos barnen. Saknades gjorde också uppgifterna om blixtsnabba tillfrisknanden som redovisats i BUP-enkäterna samt rapporterna om barn som försökt göra sig sjuka eller skada sig för att hjälpa sina föräldrar. Möjligen hade Tamas missat dem; oavsett vilket hade de omöjliggjort programmets slutsatser.

Istället fick »Spelet om de apatiska barnen« och dess vinkel ett enormt genomslag. Gellert Tamas nominerades till Grävande Journalisters pris Guldspaden och programmet vann Ikarospriset för årets bästa samhällsprogram.

Kritik fanns, bland annat från DN-journalisterna Lasse Granestrand och Hanne Kjöller, men ingen lyckades tränga igenom den bild som nu etablerades av att envar som problematiserade uppgivenhetssyndromet var osaklig eller drevs av en migrationsfientlig agenda. I en artikel i tidskriften Arena gick juristen och debattören Jesus Alcalá igenom de statliga utredarnas arkiv och lyfte fram de uppgifter som Tamas valt att blunda för, bland annat de norska sjukjournalerna. I den replikväxling som följde var det tydligt att Uppdrag Granskning brustit i källhanteringen, men inte heller Alcalá vann något bredare gehör.

I boken De apatiska: om makt, myter och manipulation, som släpptes 2009, skruvade Gellert Tamas upp tonen ytterligare. Boken var i princip en fördjupning av hans reportage i Uppdrag Granskning. Trots att Tamas hade haft ytterligare tre år på sig att söka igenom Hessles arkiv och finna röster var slutsatserna desamma: syndromet var inte unikt för Sverige och samtliga historier om simulering var myter och vandringssägner byggda på fördomar. I boken ägnar Tamas även ett kapitel åt de norska fallen, som han tidigare kritiserats för att ignorera. Dock medverkar varken Inger Schanche eller Guri Emilie Kanavin och journalerna är extremt selektivt citerade: Tamas nämner inget om att barnen leker, äter eller går av planen till synes friska. Istället framställs den norska modellen som ett sovjetiskt fångläger som i värsta fall gjorde barnen ännu sjukare.

De apatiska: om makt, myter och manipulation blev en enorm kritikersuccé, med omdömen som »ett av efterkrigstidens viktigaste reportage« (Dagens Nyheter), »ett storverk« (Sydsvenskan) och »ett mästerverk av Sveriges skickligaste grävande författare« (SVT:s Kulturnyheterna). Därmed blev Tamas bok något av ett slutord i den offentliga diskussionen.

* Gellert Tamas har vid fem tillfällen tillfrågats om en intervju samt tillsänts en lista med de uppgifter som han enligt Pressens publicitetsregler ska få en möjlighet att bemöta. Istället för att svara krävde han att a) få läsa reportaget, och b) få bemöta det med en debattartikel som Filter skulle publicera i dess anslutning. Tamas önskan besvarades med att han, likt alla andra, är välkommen att inkomma med generella synpunkter efter publicering. Vad gäller Uppdrag Granskning från 2006 har den dåvarande ansvarige utgivaren slutat, och vi gör bedömningen att det är Tamas som ska svara på frågorna om programmet.

Vad nästan ingen i Sverige kände till var att det emellertid fanns en plats där man rutinmässigt botade apatiska barn, även utan att familjerna fick uppehållstillstånd.

Under alla år av debatt arbetade behandlare på i tysthet i en gul trävilla i Skara. Med sina vinröda fönsterbågar och ljusgröna fönsterfoder påminde HVB-hemmet Solsidan mer om en charmig bygdegård än ett behandlinghem.

Det var runt 2006 som den dåvarande verksamhetschefen Annica Carlshamre upptäckte att föräldrarna behandlade sina barn som om de vore döende.

– Persiennerna var nerdragna, säger hon. Man pratade inte, eller pratade väldigt tyst. Det var som vård vid livets slutskede. Men vi vände på det och försökte se det friska. Vi förväntade oss det friska. Det var ju det som var nyckeln.

Tillsammans med två fysioterapeuter började Carlshamre och personalen pröva sig fram med miljöterapi. Grunden i behandlingen var enkel: barnen skulle vara med på allting. Spelade man fia med knuff höll en vårdare barnets hand om tärningen och hjälpte dem att slå och flytta pjäser. Lagade man mat fick barnen sitta med i köket och känna dofterna av mat. När det var kväll satt de med framför TV:n.

– Ofta såg vi det första livstecknet inom en vecka, säger Carlshamre. När vi med tiden fattade vad barnen behövde tog det inte längre än tre månader att få dem friska.

Men för att det skulle fungera var de tvungna att separera barnen från föräldrarna. Annica Carlshamre är övertygad om att barnen var sjuka på riktigt, på grund av trauman, hopplöshet och föräldrasvikt.

– Vi förstod hur mycket en orolig förälder påverkar sitt barn. Men innan vi separerade dem fick de bo tillsammans i två veckor för att lära känna oss och lita på oss, säger Annica Carlshamre.

Solsidan, som tillhör det offentligt ägda vårdbolaget Gryning vård, lyckades från 2006 och framåt få över 30 barn friska. Ett halvdussin kommuner köpte löpande deras tjänster. Ofta fick kommunernas socialtjänster kontakt med barnen efter en orosanmälan, och i de flesta fall använde de socialtjänstlagen eller LVU, lag med särskilda bestämmelser om vård av unga, för att möjliggöra att barnen separerades från sina föräldrar.

Så här skriver socialnämnden i Hultsfred: »Nämnden har erfarenhet av att tidigare ha placerat fyra barn med uppgivenhetssyndrom på behandlingshemmet Solsidan, där alla blev friska inom två–tre månader.« Katarina Björkquist Viitanen, socialsekreterare i Borås, märkte samma sak:

– Jag har en väldigt god erfarenhet av Solsidan, när man väl har lyckats få till det.

Med »få till det« syftar Viitanen på att föräldrarna gått med på separation. Om de inte gjorde det var det viktigaste enligt henne att få till ett lagrum för att tvångsseparera barnen från sina föräldrar. Samtidigt arbetade de med föräldrarna inom öppenvården och gjorde dem redo att ta emot barnen när de blivit friska.

– Jag har sett så många destruktiva mönster, både medvetna och omedvetna från föräldrarnas sida, säger Viitanen. Så det har varit nödvändigt att separera.

Att Solsidan så konkret satte barnen – och inte föräldrarna – i första rummet var kontroversiellt. När Socialstyrelsen planerade nästa version av sin vägledning för vård av barn med uppgivenhetssyndrom bjöd Annica Carlshamre in konsulten Elis Envall, som hade uppdraget att författa vägledningen. Envall besökte Solsidan och fick metod och resultat förklarade för sig. Sedan hörde varken Annica Carlshamre eller någon annan på Gryning vård av honom igen.

– Det har aldrig återkopplats någonstans, säger hon.

Socialstyrelsens vägledning kom i väsentliga delar istället att baseras på boken Från apati till aktivitet, sammanställd av Henry Ascher och Anders Hjern från Svenska barnläkarföreningens arbetsgrupp för flyktingbarn. Även Gellert Tamas bok användes som källa. Den behandling som Socialstyrelsen lyfte fram var densamma som tidigare: »Bland behandlare med direkt erfarenhet av vård av dessa familjer betraktas PUT som den i särklass mest effektiva ›behandlingen‹.« Det tidigare rådet att vårdpersonal även skulle »beakta« manipulation ströks däremot helt och hållet.

Asylprocess och uppgivenhetssyndrom Barn med uppgivenhetssyndrom kommer främst från länder som enligt Migrationsverket är så pass stabila att de asylsökande sällan omfattas av FN:s flyktingkonvention. Fram till mitten av 2006 kunde man istället åberopa »humanitära skäl« i utlänningslagen och då krävdes intyg på att barnen var svårt sjuka och att sjukdomen inte kunde behandlas i hemlandet. Enligt Migrationsverket insjuknade barnen under 2004 och 2005 »nästan undantagslöst« i samband med avslag. I dag insjuknar fortfarande de flesta efter avslag, även om bilden inte är lika entydig. Begreppet »humanitära skäl« ersattes 2006 med »synnerligen ömmande omständigheter«, och sedan 2014 gäller »särskilt ömmande omständigheter« för barn. Migrationsöverenskommelsen 2015 innebar strängare regler och i dag är huvudregeln att ge tillfälliga uppehållstillstånd istället för permanenta uppehållstillstånd.

Anahit Arakelyan var tio år gammal när hennes pappa och styvmamma bestämde att hon skulle bli apatisk. På höstterminen 2009 tog hennes pappa ut henne ur skolan samt förbjöd henne att träffa kompisar och vistas ute på egen hand. Hon fick strikta regler: inte prata, inte le, inte göra miner, inte reagera överhuvudtaget.

Anahit gick i årskurs 4 på en skola i Fisksätra utanför Stockholm. Skolkuratorn kontaktade BUP och efter någon månad var hela den svenska vårdapparaten för apatiska flyktingbarn igång.

Ur journalen 2009-12-05: »Anahit har de 3 senaste månaderna vägrat gå till skolan. Stannar hemma på sitt rum. Talar ogärna, har sista 4–5 dagarna ätit och druckit mkt sparsamt. Föräldrarna oförstående till vad som är problemet.« Anahit visste att föräldrarna ljög, men hon vågade inte säga någonting: »På direkt fråga till flickan brister hon ut i gråt och vill ej berätta.«

Man upprättade en vårdplan där skolan, det mobila asylteamet, Sachsska barnsjukhuset och Avancerad vård i hemmet samarbetade för att hon skulle bli frisk. Föräldrarna gjorde tvärtom. Eftersom Anahit »vägrade« äta mat fick hon mest leva på yoghurt och små näringsdrycksförpackningar med en liten dinosaurie på, som sjukvården delade ut.

– Jag kommer ihåg att min styvmamma kunde laga mat så det doftade i hela hemmet, men jag fick inte äta. Ibland kunde jag smyga upp och ta en brödbit eller någonting, för jag var så hungrig.

Socialtjänsten gjorde en utredning. I mars 2010 kom den fram till att föräldrarna »inte brister i omsorg utan snarare klarar den svåra situationen på ett adekvat sätt«.

Varje vecka fick familjen besök av en behandlare och ibland tog föräldrarna Anahit till BUP eller barnsjukhuset. Där tog man prover, kontrollerade pulsen och vägde henne. Anahits hjärta slog alltid extra snabbt när de tog pulsen eftersom hon var rädd för att göra fel; vid en mätning gick den upp till 130 slag i minuten.

När Anahit vägdes vid hembesöken lyfte pappan ner henne från våningssängen och ställde henne på vågen. En gång hade hon gått upp i vikt. Sjuksköterskan sken upp: »Anahit har ju gått upp ett halvt kilo!«

Sköterskan vände sig mot pappan i väntan på en reaktion, och Anahit såg i ögonvrån att han i själva verket var arg.

– Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv, säger hon. Mitt hjärta bara bultade och när sköterskan gått fick jag världens utskällning och sedan fick jag stryk.

Anahits familj är från Armenien och hade varit i Sverige i fem år. Vid ankomsten berättade pappan för Migrationsverket att han haft problem med kriminella gäng som hotade honom, men Migrationsverket ansåg inte att asylskälen räckte. Därefter flyttade familjen runt och Anahit fick ständigt bryta upp och börja på nya skolor. Hon lärde sig ändå svenska snabbt och redan i lågstadiet fick Anahit hjälpa föräldrarna i kontakterna med myndigheter och läsa upp besluten från Migrationsverket. Ansvaret för familjen vilade tungt på hennes tunna axlar, så när pappan väl sade att hon skulle vara apatisk – så spelade hon apatisk.

Anahits biologiska mamma bodde i Spanien och hade ingen aning om vad som pågick. Anahit bet sig i tungan varje gång de hade kontakt på Skype, och med tiden blev Anahits pappa och styvmamma alltmer oroliga för att mamman skulle få reda på att hennes dotter svalt och spelade sjuk. Till slut gav Anahits pappa upp, av rädsla för att bli avslöjad. I Anahits journal står det att hon i juni 2010 plötsligt börjar prata högt med vårdarna: »Pappa sa att jag skulle gå upp ur sängen.«

Efter en rad utredningar blev Anahit familjehemsplacerad och fick uppehållstillstånd på egen hand; pappan och styvmamman utvisades. Enligt Migrationsverket vore det skadligt och »olämpligt att hänvisa dig till ett återvändande tillsammans med din far och styvmor«.

För Nermins del pågick den påtvingade isoleringen, inaktiviteten och våldet i 3,5 år. Trots alla ansträngningar och läkarintyg utvisades familjen till Serbien sommaren 2009. Även där fick Nermin sitta i rullstol i några månader, eftersom det gav fördelar inför den organisation som hjälpte återvändande familjer.

Familjen flydde så småningom igen, först till Norge och sedan till Sverige. När Nermin fyllde 18 år lämnade han familjen och polisanmälde pappan för olaga tvång och misshandel i flera fall. Pappan nekade till alla anklagelser. Många år hade passerat och även om Nermins systrar bekräftade hans berättelse i polisförhör var det enda som gick att bevisa att pappan bränt honom på armen med en lödkolv, men det var för så länge sedan att brottet var preskriberat. I tingsrätten frikändes pappan.

År 2015 fick Nermin sitt uppehållstillstånd. I ansökan nämnde hans juridiska ombud att han tvingats spela apatisk: Nermin »ifrågasätter om den svenska hållningen och de svenska myndigheternas undfallenhet i en politiskt inkorrekt fråga levt upp till de krav som man kan ställa på iakttagandet av barnens bästa«.

I dag har det gått drygt 20 år sedan man tog emot det första apatiska flyktingbarnet på BUP i Luleå. Numera har uppgivenhetssyndrom en egen svensk diagnoskod, F32.3A, och enligt Socialstyrelsen har flera hundra vårdats de senaste fem åren. Fenomenet är alltså nästan lika vanligt i dag som under den mest intensiva perioden för 15 år sedan.

På sistone har reportrar från The New Yorker, BBC och Al Jazeera kommit till Sverige för att rapportera om »The Swedish mystery illness«, och i somras visade Netflix en dokumentär om fenomenet. Med jämna mellanrum dyker också reportage upp i svenska medier om utvisningshotade apatiska barn.

Vad som är slående är att behandlingen i princip är densamma som när Nermin togs till sjukhuset första gången. Barnen vårdas i hemmet och föräldrarna sköter sondmatningen, med understöd av vårdkedjor. I rapporteringen finns exempel på barn som ska ha legat i »koma« i tre års tid. Fortfarande blir ingen frisk utan uppehållstillstånd; barnens hälsa är helt och hållet beroende av så starkt formulerade läkarintyg att de påverkar Migrationsverket.

I brittiska BBC:s program redovisas Solsidans framgångsrika metod, men i Socialstyrelsens senaste vårdvägledning nämns den inte med ett ord. Enligt vägledningens författare Elis Envall, som alltså själv besökte HVB-hemmet då det begav sig, föll det på bristen av dokumentation:

– Det fanns ingenting skrivet om det och jag hade inte utrymme att göra en kartläggning.

Men det fanns ju en beprövad erfarenhet?

– En beprövad erfarenhet kräver att man på något sätt har dokumenterat den.

Men Solsidan lyckades bevisligen bättre än alla de läkare som ni citerar.

– Det hade behövts mer dokumentation, underlag och forskning som tittade på hur man hjälper de här barnen mest.

Hur många av barnen som tvingas simulera eller är offer för Münchhausen by proxy är omöjligt att veta. Nermin, Anahit och de liknande exempel som finns i de statliga utredarnas arkiv kan utgöra avvikelser som inte säger någonting om andra fall. Likväl utgör de bevis för att simulering varken är eller har varit en illasinnad myt.

»När min pappa hämtade ut sitt svenska pass var han glad. Jag tänkte: Du kanske är glad, men det är inte jag. Det är jag som har lidit för det du har fått.«

Lars Joelsson, barnpsykiatrikern som 1998 hade hand om det första apatiska flyktingbarnet, menar att man måste var öppen för alla förklaringar. Han har haft patienter som han uppfattat som genuint sjuka och traumatiserade, andra som snarare har matvägrat, och slutligen patienter där han misstänkt att de styrdes av föräldrarna.

Olav Bengtsson, före detta divisionschef på BUP i Stockholm, talar om en glidande skala, från barn som ofrivilligt faller in i uppgivenhet till ytterligheten där föräldrarna utövar påtryckningar på barnen.

De norska sjuksköterskorna Inger Schanche och Guri Emilie Kanavin misstänker å sin sida att samtliga av deras patienter var under tvång. Sju olika gränspoliser jag pratar med är inne på samma spår. Flera av dem återger detaljerade berättelser om barn som legat apatiska i Sverige men piggnat till på flyget, ätit och sedan gått av planet utan problem. En gränspolis som vill vara anonym menar att de – tvärtemot mediebilden – agerade för barnens bästa:

– Det var det här som var så jobbigt rent mentalt, att man såg barnen bli utsatta och att man förstod att det här inte var riktigt. Vi kände att det enda sättet att rädda barnen var att se till att det fick ett slut, för vi vet ju aldrig när de får uppehållstillstånd. Det kan dra ut väldigt långt på tiden.

Jag har under arbetet med det här reportaget talat med otaliga barnpsykiatriker, behandlare och ryskspråkiga tolkar, som alla har stor erfarenhet av apatiska flyktingbarn. De flesta har en helt annan bild av de apatiska barnen än den rådande. Men likt gränspoliserna skyr de flesta offentligheten, av framför allt tre skäl: tystnadsplikten, risken att bli uthängd i medierna och ibland av rädsla för kollegors reaktioner.

Spåren från den konfliktfyllda debatten sitter i fortfarande. Till exempel fick barnpsykiatrikerna Olav Bengtsson och Peter Engelsöy öknamnet »manipulationsförespråkare« och anklagades för att sprida vandringssägner, trots att de bara misstänkte manipulation i ett fåtal fall. Migrationsverkets handläggare Annica Ring, som polisanmälde 13 fall av misstänkt barnmisshandel, mordhotades.

Den som blev värst ansatt i medierna var regeringens samordnare Marie Hessle, för att hon flera gånger uttryckte misstankar om att det fanns barn som, likt Nermin och Anahit, tvingades simulera.

– Jag har ju jobbat i diktaturer på olika FN-uppdrag tidigare, säger Marie Hessle. När jag satt i Sverige och skulle hantera medierna så var det som om jag levde i en egen diktatur, tyckte jag. Det hade ingen betydelse vad jag sa, för det fanns redan en medial agenda i den här frågan.

Tabut kring de apatiska drabbade inte bara dem som misstänkte manipulation utan fungerade som en hämsko för forskningen och det öppna samtalet om vårdmetoder och förklaringsmodeller. Lars Joelsson, fram till nyligen ordförande för Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri:

– Man hade inre censur. Man fick hela tiden tänka på vad man sa.

När jag frågar Joelsson varför HVB-hemmet Solsidans metoder aldrig fått något genomslag svarar han:

– Att skilja föräldrarna från barnet är ju otroligt kontroversiellt och det sätter munkavle på dem som gör det. Det anses inte vara politiskt korrekt.

Lars Joelsson menar att metoden nu måste lyftas fram:

– Man får ta bort alla förutfattade meningar och se vad det är som fungerar! Och det här är ju den enda beskrivna metoden som verkar fungera.

Forskningen om uppgivenhetssyndrom är fortfarande begränsad, men rör trots allt på sig. Barnläkaren Karl Sallin, anställd på Karolinska Universitetssjukhuset, arbetar sedan några år på en doktorsavhandling där den första delen är publicerad. I arbetet ingår även empiriska studier där han tillsammans med Lars Joelsson ska utvärdera Solsidans metod. Etikprövningen är avklarad och nu väntar de bara på att få ut alla sjukjournaler.

– Om det är så bra som det verkar kan vi sätta det på pränt, säger Karl Sallin. Då borde Socialstyrelsen skriva om sin vägledning.

Karl Sallin tillhör en yngre generation läkare som aldrig var involverad i debatten om de apatiska, men han följde den utifrån:

– Det var mycket pajkastning, men också en del vettig hypotesformulering. Det som sedan hände i diskussionen, som jag tolkar det, var att de som arbetade med detta köpte analysen att uppgivenhetssyndrom var utlöst av trauma, stress och asylprocess. Det var liksom hela historien.

»Jag ville bara skrika rakt ut och säga att jag är inte den här apatiska flickan som inte pratar, som inte ler, som inte skrattar. Jag har så mycket energi i mig.«

Precis som en gång Marie Hessle och Nader Ahmadi har Sallin inte hittat en enda fallbeskrivning av apatiska flyktingbarn – barn som ligger till synes avsvimmade och sondmatas – utanför Sverige. Inte ens från stora flyktingläger i Mellanöstern med tiotusentals barn, många av dem svårt traumatiserade.

– Jag har kommit fram till att stress- och traumahypotesen inte räcker för att förklara varför vi har den lokala epidemin som vi har i Sverige, säger Karl Sallin.

Karl Sallin menar att det troligen krävs rätt sociokulturella förutsättningar för att syndromet ska uppstå, det vill säga att det blir socialt accepterat i den grupp som drabbas samt att det legitimeras av en auktoritet.

– Om läkarna stämplar det här beteendet som en medicinsk diagnos, en genuin sjukdom, då kan man förvänta sig att beteendemönstret får en annan livskraft i en population, säger han.

I sin delstudie Resignation Syndrome: Catatonia? Culture-Bound? resonerar Karl Sallin öppet kring en rad olika orsaker till uppgivenhetssyndrom. Anslaget är nyfiket och sökande. Sallin har inte alla svaren, men är möjligen på god väg, framför allt om de empiriska studierna av Solsidan går i lås.

Klart är att den offentliga bilden av uppgivenhetssyndrom – att det är en livsfarlig, trauma-utlöst sjukdom som finns i hela världen och som enbart kan botas med uppehållstillstånd – inte står på vetenskaplig grund.

Nermin är i dag 24 år gammal och bor i Västsverige. Det pojkaktiga ansiktet är borta. Framför mig sitter en vältränad ung man med kortklippt mörkt skägg och en varm och samtidigt intensiv blick som ibland blixtrar till. Det är första gången han berättar sin historia för någon, bortsett från brottstycken till polisen och sin advokat.

Nermins nuvarande vänner känner inte till att han bestulits på nästan fyra år av sin uppväxt; viktiga år då andra går i skolan, fördjupar vänskapsband, utvecklas fysiskt. Av den anledningen får jag inte använda hans riktiga namn.

– Det är en väldigt känslig punkt i mitt liv, säger han. Jag vill berätta för dem när jag känner mig mogen för det.

Nermin säger att han blev »överlycklig« när familjen utvisades till Serbien. Han längtade efter att idrotta och springa igen, men det var egentligen inte förrän familjen flyttade till Norge hösten 2009 som han fick lämna rullstolen för gott.

– Då kunde jag knappt gå. Musklerna hade nästan försvunnit och allt var låst på något sätt. Jag fick väldigt ont.

Nermin fick hjälp av fysioterapeut och tränade dagligen på egen hand för att få tillbaka sina funktioner. När han kunde gå lite bättre började han spela fotboll, men tränaren märkte att det var något fel på hans ben och Nermin övergick till kampsport.

– Klubben blev mitt liv, säger Nermin. Jag tränade sju dagar i veckan: kickboxning, taekwondo, MMA, allt som fanns i klubben. Och då vaknade benen.

Det tog honom över ett år att bli fysiskt återställd.

– När jag fick uppehållstillstånd kände jag ingen glädje alls. När min pappa hämtade ut sitt svenska pass var han glad. Jag tänkte: Du kanske är glad, men det är inte jag. Det är jag som har lidit för det du har fått.

Har ni någon kontakt i dag?

– Det kan man inte säga.

Ibland är det reportage i tidningar och på TV om apatiska barn.

– Alltså, jag kan inte kolla på dem. Jag vill, men … jag har själv varit där. Inte på riktigt, men på något konstigt sätt så har jag varit där.

I dag är du själv pappa.

– Ja, jag har en son. Det sjuka är att nu när jag har det så kan jag inte förstå hur någon kan göra något sådant. Förstår du? Innan trodde jag att jag förstod min pappa på något sätt, men nu … Man kan inte skada sitt eget barn på det sättet. Aldrig!

Anahit Arakelyan är i dag 20 år, bor i Linköping och studerar på en folkhögskola. Hon är energisk, lättpratad och ser sig själv som en överlevare.

– Om jag ska vara ärlig så är jag den starkaste person jag känner. Jag har överlevt självmordsförsök, jag har överlevt allt som har kommit i min väg. Och jag står här av en anledning. Men vissa dagar, ja, då är det mycket …

Anahit drar upp sin tröjärm och visar ett fyrtiotal ärr som korsar armarna. Hon har slutat skära sig, men brottas fortfarande med sviterna efter en uppväxt präglad av våld och kaos. Till skillnad från Nermin har hon berättat för sina kompisar vad hon har blivit utsatt för. Vad som hon kanske tyckte var jobbigast, förutom våldet, var att spela någon hon inte var.

– Jag ville bara skrika rakt ut och säga att jag är inte den här apatiska flickan som inte pratar, som inte ler, som inte skrattar, säger hon. Jag har så mycket energi i mig. Efteråt fick jag diagnosen ADHD också.

Men under den här perioden, tänkte du inte att du måste berätta för någon?

– Nej, och vet du varför? Det är det här folk inte förstår, tänker jag. Det är den här lojaliteten man har till sin familj. Man tänker: Jag får göra det här, för att vi ska få stanna, för att vi ska få ett bättre liv. Och sedan har du rädslan också.

Om du hade varit inlagd på en klinik dygnet runt, hade du kunnat hålla dig då?

– Av rädslan för min pappa och hans fru, ja, det hade jag nog.

Var du inte rädd att insjukna på riktigt och verkligen bli apatisk?

– Jag kan känna än i dag att jag har de här apatiska dragen. Det är som om jag går tillbaka och blir fångad och inlåst i min egen kropp, det kan vara en utmaning att gå ut och slänga soporna. Och mitt hjärta blöder när jag hör andras historier.

Likt Nermin berättar Anahit att hennes föräldrar fick idén att hon skulle spela apatisk från andra i bekantskapskretsen. Men av lojalitet med sina familjer kommer de barnen antagligen aldrig att berätta offentligt vad de genomlidit.

– Jag hade familjevänner och de spelade ju, säger hon. De hade sondmatning och allting. Och de fick ju uppehållstillstånd. En av mina barndomskompisar berättade att hon drog ut sonden om de skulle gå på fest.

En av referenterna i den statliga utredningen om apatiska flyktingbarn, barn- och ungdomspsykiatrikern Björn Lundin, menar att det Nermin och Anahit råkade ut för skulle kunna klassas som Münchhausen by proxy. Han föredrar dock benämningen »barnmisshandel genom förfalskning av symptom«, då förövarna inte behöver ha psykiska problem utan kan skada sina barn eller överdriva symptom av andra orsaker.

– Jag har aldrig sett någon beskrivning av ett barn som blivit hotat med fysiskt våld, som i din beskrivning. Men det ligger nära, det kan man definitivt säga.

En egenhet med den här typen av barnmisshandel är att den som till synes borde vara svårast att lura tvärtom kan vara mest lättlurad. Björn Lundin:

– I sjukvården är vår utgångspunkt att vi tror på människor. Det är också viktigt att göra det, för i 99 procent av alla fall talar folk sanning. Så sjukvården är en perfekt arena för den som vill luras.

Till syvende och sist är berättelsen om de apatiska flyktingbarnen snarare en berättelse om deras föräldrar och om dem som slogs för att de skulle få asyl. När det i offentligheten blev tabu att ifrågasätta föräldrarna – och fungerande vårdmetoder negligerades – lämnades barnen åt sitt öde. Av sjukvården, av medierna och av myndigheterna.

– Jag känner mig sviken, säger Anahit Arakelyan. Jag känner mig jättesviken av sjukvården, även av de snälla sjuksköterskorna som kom hem till mig varje måndag. Gå ut ur er bubbla! Det är ju vi barn som hamnar i kläm. Det är vi som får äta all skit för att ingen kan tänka ett steg längre. Ingen frågar oss hur vi mår. Alla pratar med oss genom våra föräldrar.

Läs ledartexten där Filters chefredaktörer förklarar hur de resonerat kring publiceringen av det här reportaget.

Reportaget du just läste väckte stor debatt redan sex veckor innan den publicerades. Här kan du läsa om bakgrunden – och ta del av de reaktioner texten väckt efter att ha gått i tryck.

KOMMENTAR: »ETT FRUKTANSVÄRT ÖVERGREPP«

Henry Ascher, före detta ordförande i Svenska barnläkarföreningens arbetsgrupp för flyktingbarn, kommenterar.

Varför ansåg ni att det var »djupt kränkande« att vara vaksam mot ett manipulerande beteende?

– Vem som helst som läser våra artiklar och uttalanden finner att vi aldrig sagt att det är kränkande att vara uppmärksam mot manipulation. Tvärtom är det viktigt att snabbt upptäcka och ge barnen skydd. Manipulativa tillstånd är ovanliga men finns vetenskapligt dokumenterade för ett flertal sjukdomstillstånd, dock hittills aldrig vid uppgivenhetssyndrom. Vi framförde två synpunkter: att det var olämpligt att Socialstyrelsen vid detta tillstånd betonade manipulation när man aldrig tidigare lyft fram det för andra sjukdomar, och att enstaka fall av manipulation inte förklarar vare sig detta eller andra sjukdomstillstånd.

Vi har bland annat intervjuat en kvinna som tvingats spela apatisk och känner sig oerhört sviken av sjukvården. Anser du i dag att det är förenligt med barnperspektivet – alltså barnens bästa – att inte beakta risken för manipulation?

– Om uppgifterna visar sig stämma är det ett fruktansvärt övergrepp som måste leda till åtgärder. Även om barnet nu är vuxet måste fallet förstås snarast polisanmälas och utredas som ett brott. Barnkonventionen kräver att vi skyddar barn till varje pris. För oss i vården innebär det att både vara vaksamma på risken för manipulation och risken att felaktigt misstänka manipulation vid allvarliga tillstånd och därmed riskera att ge fel behandling. Därför är det viktigt att vi snarast får möjlighet att noggrant gå igenom detta fall för att kunna dra lärdomar för att förhindra en upprepning.

HVB-hemmet Solsidan fick från 2006 och framåt över 30 barn friska, på två–tre månader. Eftersom deras metod tycks vara den som snabbast återbördade barnen till ett normalt liv – varför nämnde ni inte den i er bok Från apati till aktivitet?

– Ett enkelt svar är att deras resultat inte fanns tillgängliga då boken publicerades 2013.

En längre version av Aschers svar finns att läsa här.

Läs även »Det är som en instruktionsfilm för att göra barn illa«. Granskningen av den Oscarsnominerade dokumentären Life Overtakes Me.