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Prestes a completar dois anos, as crianças que nasceram com microcefalia causada pelo vírus da zika em Pernambuco vivem um novo drama que expõe gargalos da saúde pública. Com 420 casos, o Estado foi epicentro da epidemia.

Ao entrarem na fase da papinha, os bebês, que desde recém-nascidos apresentavam dificuldade para mamar, agora vivem o drama da chamada disfagia grave, que é a dificuldade de engolir qualquer tipo de alimento.

São até 90% das crianças nessa situação, de acordo com a UMA (União Mães de Anjos), associação das famílias. Médicos que acompanham os pacientes não informam estimativas, mas declaram que o número de casos acompanhados de desnutrição e internação por causa de infecções respiratórias tem crescido. O governo pernambucano não informa esse dado.

NUTRIÇÃO

Alguns casos extremos obrigam o bebê a passar por gastrostomia, uma cirurgia para a implantação de uma sonda no estômago por onde o paciente deve se alimentar. Nos últimos meses, 13 crianças foram submetidas a esse procedimento.

Pelo menos outras cinco já têm indicação para a sonda. A expectativa dos médicos é que a demanda salte até o fim do ano e a fila cresça. O problema da disfagia é consequência do comprometimento neurológico provocado pelo vírus da zika.

"A capacidade cerebral dessas crianças não está acompanhando a necessidade de nutrição delas", diz Kátia Brandt, gastropediatra do Hospital das Clínicas.

Segundo a fonoaudióloga Mila Fernandes, mesmo os bebês que estão fazendo as terapias regularmente acabam regredindo e perdendo as funções de sucção e de mastigação. "Boa parte deles tem crises convulsivas de difícil controle por causas das lesões graves no cérebro."

Para o fisioterapeuta Silano Barros, as "alterações no desenvolvimento neuropsicomotor provocam um deficit pulmonar grave e comprometem também o reflexo de tosse que as crianças precisam ter para não broncoaspirar os alimentos".

LEITE

Essa nova condição dos filhos aumentou os gastos das famílias e expôs falhas no atendimento realizado pelas prefeituras e pelo governo pernambucano. É que, por causa da disfagia, os bebês precisam de um leite especial. Uma lata custa R$ 57; são necessárias 15 latas no mês, em média.

A associação das famílias diz que pelo menos 50 famílias, sendo 30 do Recife, não recebem o leite ou recebem menos do que a recomendação médica prevê.

"Antes da sonda eram seis latas, mas, há três meses, o leite se tornou a única alimentação, então, a médica recomendou 15. Mas só recebo seis", afirma Janice Lima, 36, mãe do menino Heitor, 1 ano e 10 meses. O garoto foi diagnosticado neste ano com disfagia grave e, desde maio, se alimenta por uma sonda nasal enquanto aguarda a gastrostomia.

Com apenas um salário mínimo do pai, que trabalha com serviços gerais, a família precisa comprar o leite especial que a Prefeitura do Recife não custeia. Também pagam pelo equipo –espécie de tubo por onde o leite passa– e pelo frasco da dieta.

Procurada, a Prefeitura do Recife informou que "a suplementação alimentar para as crianças é prioridade". Sobre o caso de Janice, diz fornecer seis latas por mês e não comentou sobre o pedido médico para ampliar para 15.

Desde maio, a família de Daniel, de 1 ano e 9 meses, de Olinda, depende de doação quando não consegue comprar o leite. Até hoje não foi fornecido leite pela prefeitura –a família diz depender do pedido de um especialista, o gastropediatra, para então ser contemplada. "Demora dois meses para aprovar", diz a mãe, Jaqueline Vieira, 26.

A Prefeitura de Olinda diz que houve problema com a licitação do leite durante a transição de governo, mas que já foi resolvido e que trabalha para para que as mães "recebam no período de tempo mais curto possível".

O problema da disfagia também revelou o déficit de fisioterapeutas respiratórios. Segundo o Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 1ª Região, faltam 400 desses profissionais na rede. Sem os especialistas, as famílias chegam a esperar nove meses para conseguir uma consulta.

AMPLIAÇÃO

O governo de Pernambuco informou que aumentou de dois para 25 o número de centros de reabilitação para os casos de síndrome congênita do vírus da zika, em menos de dois anos.

Sobre a fisioterapia respiratória, o Estado informa que há cinco Unidades Pernambucanas de Atenção Especializada (Upae) e 32 serviços municipais que oferecem esse tipo de atendimento. Além disso, afirma que desde 2015 contratou 247 fisioterapeutas respiratórios.

"A Secretaria está analisando a possibilidade de ampliar a rede de atendimento ambulatorial", diz a nota. Em relação ao fornecimento de leite especial, o governo pernambucano afirma ser tarefa das prefeituras. O Hospital das Clínicas informou que não existe fila de espera para a fisioterapia respiratória para bebês zika.