Oren zijn uniek. Net als vingerafdrukken en irissen, kunnen ze dienen ter identificatie van een persoon. Met dit in gedachten schilderde kunstenaar Jeremias Altmann portretten van mensen op basis van hun oren.

De Correspondent leest voor Zeno Siemens-Brega - Waarom die piep tussen je oren zo moeilijk te behandelen is Beluisteren Beluisteren in de app SoundCloud Luister hier naar het voorgelezen verhaal

Het klonk alsof de hele wereld plotseling onder water was gelopen. De antibiotica die mijn huisarts voorschreef dreven mijn oren al gauw weer boven water. Maar vanaf het moment dat de pillen hun werk zijn gaan doen, hoor ik een heel zachte piep.

Oorsuizen. Ook wel: tinnitus.

In een folder die ik van de KNO-arts krijg staat dat met mij zo’n twee miljoen andere mensen in Nederland wel eens last van tinnitus hebben. Dat de piep een geluid is dat alleen ik kan horen, een ‘fantoomgeluid’, en dat het soms kan leiden tot een ‘totale ontwrichting van het dagelijks leven’. Lees ook meer over tinnitus in een folder van het VUmc.

Van zo’n totale ontwrichting, waar zo’n vijftigduizend mensen in Nederland wel last van hebben, is bij mij geen sprake. Mijn piep is heel zacht. Alsof iemand met een absurd hoge stem heel zachtjes in mijn oor fluistert. Een hoge toon omringd door en laag geruis. Ik hoor het als ik in een heel stille ruimte zit en erop let. Thuis als ik bed lig, bijvoorbeeld. Of nu, wanneer ik erover schrijf.

Hoe tinnitus ervaren wordt, verschilt per persoon: van een fluistertoontje tot oorverdovend gekrijs.

Dat maakt het lastig om de omvang van het probleem te schetsen. Volgens sommige studies ervaart tot wel 30 procent van de bevolking wereldwijd op enig moment in het leven tinnitus, meestal in de vorm van een piep die niemand anders hoort. Andere studies zijn conservatiever in hun schattingen, maar de consensus is dat het in ieder geval tussen de 10 en 20 procent van de bevolking betreft. En dat percentage groeit, vooral onder jongeren, vermoedelijk door meer blootstelling aan hard geluid.

Wat is die fluistertoon die tussen m’n oren spookt? Waar komt die piep waar steeds meer mensen last van hebben vandaan? En hoe kom ik er vanaf?

Uit The Ear Collection door Jeremias Altmann.

Tinnitus zit tussen de oren

De afgelopen decennia is door neurowetenschappelijk onderzoek sterk bewijs opgebouwd dat tinnitus niet in de oren zit, maar ertussen, ergens in het brein. Lees ook dit stuk in Trouw over oorsuizen.

Als alles goed werkt, zijn je oren verbonden met zogenaamde auditieve hersencentra – waar binnenkomende prikkels verwerkt worden. Die centra sturen ook prikkels terug naar je oren, bijvoorbeeld om in te schatten hoe je door een ruimte moet bewegen of te voorspellen wat iemand zal zeggen.

Waarom heeft niemand in haar dromen last van tinnitus?

Door gehoorschade, bijvoorbeeld als gevolg van veel lawaai, zijn je oren minder goed in staat om signalen naar die auditieve centra te sturen. Omdat het verkeer tussen oor en brein normaal twee richtingen op gaat, zullen omliggende hersengebieden juist actiever signalen naar je oren sturen – een soort overcompensatie. Vergelijk het met een draai aan de volumeknop van een versterker: zet je die harder, dan komt er ook ruis mee. Het hele gehoorsysteem raakt door al deze overcompensatie in de war, en daardoor hoor je een piep, suis, of geknetter.

Auditieve hersencentra zetten niet alleen waarnemingen om in informatie. Ze onderscheiden ook wat belangrijk is en wat niet, en plakken betekenis aan een geluid. Een toeter betekent gevaar en de stem van je moeder klinkt fijn.

Daarnaast staan geluidscentra in verbinding met verschillende emotionele takken in de hersenen, waardoor een geluid ook een emotie op kan roepen. Denk maar aan wat je voelt bij de eerste noten van je favoriete nummer, of aan een moeder die meteen alert is wanneer ze een huilend kind hoort.

Als je het geluid dat je ervaart door tinnitus associeert met irritatie of schuld, of je zorgen maakt over de betekenis ervan, wordt het emotionele systeem ook geprikkeld. Zo hechten je hersenen zich aan je tinnitus, waardoor het gepiep, gesuis of geknetter moeilijker te negeren wordt. En dat kan dus tot totale ontwrichting van het dagelijks leven leiden.

Dit is op het moment in ieder geval het beste model dat de wetenschap heeft om tinnitus te verklaren. Maar het laat sommige vragen onbeantwoord.

Waarom komt tinnitus bijvoorbeeld ook voor bij mensen zonder aantoonbaar gehoorverlies? Waarom hebben niet alle mensen met gehoorverlies last van tinnitus? Waarom ontwikkelen mensen met oorsuizen overgevoeligheid voor totaal verschillende soorten geluiden en geluidsintensiteiten? Waarom lijden kinderen er minder onder dan volwassenen? En waarom heeft niemand in haar dromen last van tinnitus?

We weten nog maar heel weinig over tinnitus

Wat me in de weken dat ik met mijn piep van huisarts naar KNO-arts naar neuropsycholoog trek opvalt, is hoe weinig we nog weten over iets wat zo ernstig kan zijn, en wat zo veel mensen aangaat.

We weten dat tinnitus vaak te maken heeft met gehoorverlies, maar vaak ook niet. We weten dat het vaak een piep, suis, gerommel, gebrom, of gesis betreft, of een combinatie van allemaal. Luister hier naar voorbeelden van hoe tinnitus kan klinken. Maar het kan ook klinken als vogelgetjilp, watergespetter, of zelfs als muziek. We weten dat het kan ontstaan na blootstelling aan (te) hard geluid, bij bepaalde letsels en tumoren, of als bijwerking van medicatie. Maar het kan ook voorkomen bij een depressie, burn-out, of angststoornis. Of na een infectie, zoals bij mij. Of geheel uit het niets.

Na meer dan dertig jaar neurologisch onderzoek weet niemand precies waar mijn piep vandaan komt

Wat we wél met zekerheid kunnen zeggen, is dat de meeste mensen die last hebben van tinnitus anders reageren op prikkels. En dat heeft te maken met stress. Met andere woorden: mensen met tinnitus zijn gevoeliger voor geluid, zowel dat van de buitenwereld als dat in hun eigen hoofd. En omdat de geluidscentra van je hersenen zo nauw in verband staan met allerlei emotionele centra, kan iemand met tinnitus al gauw in een negatieve spiraal van stress, angst, of wanhoop terechtkomen.

Na meer dan dertig jaar neurologisch onderzoek weet niemand precies waar mijn piep vandaan komt. Betekent dit dat ik er voor de rest van mijn leven mee opgescheept zit?

Wat te doen? Preisap of cognitieve gedragstherapie

Uit The Ear Collection door Jeremias Altmann.

Mijn piep blijkt ongeveer op 9000Hz Zo klinkt 9000Hz. te zitten, ontdek ik via een zelftest op YouTube. Ik kan hem het beste benaderen door het volume van het filmpje heel zacht te draaien, alsof het geluid door de muren uit de kamer naast mij sijpelt. Het is niet de meest wetenschappelijke methode om mijn oorsuizen beter te leren begrijpen, maar legt wel een van de grootste problemen van tinnitus voor de geneeskunde bloot: hoe behandel je iets wat alleen de patiënt zelf kan horen?

Plinius de Oude, van wie gezegd wordt dat hij de term tinnitus bedacht, noemde in zijn Naturalis Historia (79 n.C.) ‘de sap van prei gemengd met vrouwenmelk’ als medicijn. Dat zouden Romeinen in hun oren moeten gieten. Egyptenaren bestreden het ‘betoverde oor’ met zalf.

Ook nu worden om de haverklap nog nieuwe behandelmethodes uitgevonden. De moderne tinnituspatiënt kan tegenwoordig onder andere kiezen uit neuromodulatie, diepe hersenstimulatie, bimodal stimulation, en verschillende apps die zich toespitsen op jouw specifieke tinnitusgeluid.

Uiteraard zijn er ook genoeg dubieuze pilletjes, massagetechnieken en spam-mails in omloop, leer ik als ik op zoek ga naar een oplossing voor mijn tinnitus. Maar er is vooralsnog geen fix voor dit geluid dat geen geluid is, in elk geval niet voor iedereen.

Leren leven met geluid

Ik kom in contact met Rilana Cima, neuropsycholoog verbonden aan de Universiteit van Maastricht. Volgens Cima draait tinnitus niet om het geluid zelf, maar om een reactie op geluid. Cima denkt dat tinnitus ontstaat doordat mensen een geluidsprikkel die ze als negatief ervaren proberen te vermijden.

Op dezelfde manier vermijdt je lichaam bijvoorbeeld pijn. Daar is op zich niks mis mee. Maar bij tinnitus houdt de prikkel – het vervelende geluid – aan, en daarmee ook het systeem dat die prikkel interpreteert als dreiging. Alarm. Vals alarm, misschien, maar de stress die er door veroorzaakt wordt wel degelijk echt.

Het brein trainen om te leren omgaan met de prikkel is niet genoeg

Vergelijk het met een spinnenfobie. Mensen die er last van hebben weten dat er in Nederland geen dodelijke spinnen rondlopen, maar vermijden het liefst elk spinnetje dat ze tegenkomen.

Zo gaat het ook met tinnitus: richt je hele leven zo in dat je dat geluid niet hoeft te horen, en het maakt je oren alleen maar meer gespitst op het geluid dat je probeert te vermijden. Cima noemt dit het ‘vreesvermijdingsmodel’.

Cima is een van de hoofdauteurs van de meest recente tinnitusrichtlijn. Lees hier die richtlijn. Daarin concludeert een groep Europese onderzoekers en behandelaars dat de meest effectieve therapie voor tinnitus cognitieve gedragstherapie is. Door middel van blootstelling aan geluid leren tinnituspatiënten hun emotionele reactie op de piep die zij horen te veranderen, om zo te leren leven met het geluid. In de behandeling probeert Cima de nadruk te leggen op voorzichtige blootstelling – de paniek proberen uit te doven door het geluid stapsgewijs te leren accepteren.

Maar het brein trainen om te leren omgaan met de prikkel is niet genoeg. ‘Tinnitus heeft te maken met de reactie óp het geluid, en die reactie heeft met meer te maken dan alleen de hersenen.’ Hersenen staan niet los van het lichaam, iemands cultuur en sociale omgeving hebben ook invloed op de hersenen.

In de richtlijn maakt Cima daarom ook ruimte voor supportgroepen, apps en verschillende mindfulnessachtige technieken. Alles om die reactie maar te temperen.

Uit The Ear Collection door Jeremias Altmann.

Ik wil slijm in mijn binnenoor

Tinnitus haalt de controlfreak in ons – in ieder geval in mij – naar boven. Een geluid dat zo echt voelt, moet toch een oorzaak hebben? Dat moet toch op te lossen zijn met een pilletje, een operatie, een elektromagnetische shock?

Maar tinnitus laat zien: we blijken niet zo makkelijk te ‘fixen’, weten helemaal niet zo goed hoe ons lichaam werkt, en onze emoties zijn veel meer betrokken bij lichamelijke processen dan we ooit dachten.

Ik hoop nog steeds dat mijn tinnitus veroorzaakt wordt door een lichamelijk mankement: slijm in mijn binnenoor na een infectie. En dat het dus wel op te lossen zal zijn. Maar tinnitus is meestal geen fysiek probleem, weet ik inmiddels. Het is daarom net zo goed mogelijk dat het nooit meer weggaat. Bij die gedachte alleen al lijkt de piep luider te worden.

Maar het idee dat zo veel mensen last hebben van tinnitus en ermee om leren gaan, stelt me ook gerust. Dat er geen fysieke oorzaak is betekent ook dat tinnitus veranderlijk is, dat ik het misschien wel kan veranderen, mijn eigen reactie op het geluid kan bijstellen.

Als het meer om luisteren gaat dan om horen, kan ik er misschien wel anders naar leren luisteren.