Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical L'Envolée, à L'Isle-d'Abeau (Isère), en 2012. JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP

Sur les routes du Morbihan, quand Marie est en voiture avec son fils, Yann-Vari, elle aime mettre un peu fort Arvorig FM, parce qu’il « y a de la musique », et qu’elle « aime entendre des émissions en breton ». Dans une autre vie, une avec « un peu plus de temps et d’énergie », cette Lorientaise de 63 ans aurait aimé le parler. Elle se contente de « le comprendre sans pouvoir échanger ». « Un peu comme mon fils », lance-t-elle dans un petit rire cristallin.

Son « affreux », comme elle le surnomme affectueusement, a 27 ans, une carrure de rugbyman, et un autisme sévère diagnostiqué il y a vingt et un ans « grâce à la télé ». C’était après la diffusion du film Rain Man sur France 2 dans les années 1990. Un débat organisé par Jean-Luc Delarue avec des familles d’autistes. « Notre vie avec Yann-Vari ressemblait beaucoup à la leur », résume cette ancienne institutrice, devenue « mère au foyer à perpétuité ».

Là a commencé son « parcours du combattant ». Car chaque étape a été « une guerre de tous les instants » pour trouver l’accompagnement pour « faire grandir, faire progresser » ce petit garçon, troisième d’une fratrie de quatre.

L’enfance et l’adolescence avaient déjà « été difficiles, pour être polie ». « Ce serait plus simple si tous les autistes étaient des petits génies du piano », plaisante-t-elle. Mais « depuis ses vingt ans, c’est simple, j’ai l’impression qu’on attend juste que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter ».

« Entre cinq et dix ans d’attente »

C’est l’une des « tragédies silencieuses » dénoncées par les associations. Elle se joue derrière les portes closes, dans l’intimité des familles « abandonnées à elles-mêmes ». Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, « jamais on a anticipé que les enfants autistes deviendraient un jour des adultes autistes ». Alors si le début de la chaîne commence à s’articuler, après « c’est le vide intersidéral ».

Il n’y a d’ailleurs aucune donnée, aucune statistique sur laquelle s’adosser. Combien sont-ils à vivre « dans la nature », ceux-là dont le mal-être couvre un champ d’horizon si différent : du syndrome d’Asperger en manque de stimulation, à ceux dont les troubles neuro-développementaux sont tellement sévères qu’ils en restent prisonniers à vie, incapables d’aucune autonomie.

Dans le troisième « plan autisme », lancé en 2013 et doté de 205 millions d’euros, 1 500 places devaient être créées pour ces adultes non autonomes dans des foyers spécialisés. En février, il n’y en avait eu que 267. « En moyenne, on a un temps d’attente pour une prise en charge qui va de cinq à dix ans, en fonction des départements, explique Danièle Langloys. Parfois, c’est toute une vie d’attente. »

Un délai qui ne devrait être que peu modifié par le quatrième « plan autisme », dont les orientations ont été dévoilées vendredi 6 avril. Le seul volet sur les adultes concerne l’hospitalisation longue durée, avec pour objectif la fin des placements en long séjour en hôpital psychiatrique d’ici à 2022, selon Matignon. L’effort de formation des personnels sera poursuivi, affirme aussi le plan.

Isolement et privations

Depuis deux ans, Yann-Vari est accueilli dans une maison d’accueil temporaire, quatre-vingt-dix jours par an. « L’année prochaine, ce sera quatre-vingt-cinq, car on nous dit qu’il faut être sympa et laisser de la place », raconte encore Marie. « Pour pouvoir récupérer du temps, il faut en enlever aux autres », résume-t-elle. Deux autres autistes de la maison, âgés de plus de 40 ans, devront eux rester à leur domicile, faute de personnel suffisant. « “Il est pas trop mal chez vous”, c’est la réponse à tout », soupire-t-elle.

En face pourtant, le quotidien de ces familles est « chaotique », souvent « douloureux », toujours « éreintant ». « On a vu notre existence se rétrécir au fil des ans, se confiner », dit Marie avec pudeur, pour passer sous silence ces moments où « la vie se moque un peu de nous ». La fin de la musique pour son mari, des sorties et de la vie sociale. L’isolement de plus en plus grand, vertigineux.

Les privations aussi, car tout coûte cher quand on veut maintenir des activités. « C’est 60 euros pour une heure d’équithérapie », raconte Marie, qui reconnaît que « les chevaux ont l’avantage de ne pas être trop rancuniers », même quand Yann-Vari les brusque. « Toutes ces dépenses, ce n’est pas accessible à toutes les familles », rappelle celle qui « se bat pour le moindre renseignement sur les remboursements ».

En 2016, le petit soldat a dû baisser un peu les armes. Marie a mis quatre mois pour se remettre d’une hernie discale qui aurait dû la clouer au lit. « Mais il fallait bien que je continue à m’occuper de lui », explique-t-elle.

Le « miracle belge »

Faute de structures adaptées en France, certaines familles ont trouvé la solution ailleurs, en Belgique. Selon l’inspection générale des affaires sociales (IGAS), 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints d’autisme, étaient accueillis dans des établissements situés outre-Quiévrain fin 2015. Et là, il y a des chiffres. Tout simplement parce que la France paye pour ces installations, et mieux que l’Etat belge, d’où cette porte ouverte aux patients français.

La mère d’un enfant autiste de 8 ans manifeste en haut d’une grue pour exprimer sa colère contre le manque de prise en charge, à Toulouse le 21 mars 2014. PASCAL PAVANI / AFP

Ils étaient une quinzaine derrière la vitre, quand Cécile a fait la visite. « Des cassés de la vie, des rabougris, vieillissants ». « On m’avait parlé du miracle belge, c’était plutôt la cour des miracles », raconte cette mère de deux enfants. Une assemblée présentée comme le « groupe des adultes difficiles » par l’éducatrice qui organisait la visite, dans ce centre de l’est de la Belgique. C’est là qu’il y avait peut-être une place pour Antoine, 23 ans, après des dizaines de dossiers refusés dans toute la région parisienne.

Mais comment laisser là son « beau gosse », un petit brun aux traits fins qui semble à peine sortir de l’adolescence, aime « la musique forte et être dehors, manger au restaurant ».

Méandres administratifs « kafkaïens »

Dîner à 18 h 30, coucher à 20 heures. Une visite toutes les sept semaines. « A quelle mère on demande de laisser son fils vivre jusqu’à la fin de sa vie à 450 km de chez soi dans des conditions pareilles ? »

Cécile n’a pas pu s’y résoudre. Il n’y a pourtant pas de plan B. Ou si, peut-être. Un centre qui va s’ouvrir à Paris, dans le 10e arrondissement. « On nous jette ça en pâture, on ne sait pas comment décrocher le gros lot », soupire cette ancienne attachée parlementaire, aujourd’hui employée dans le privé.

Cette fois encore, « il faudra être dans le rapport de force permanent ». Replonger dans les méandres administratifs « kafkaïens », les démarches « inutiles et répétitives » qui « rendent dingues », avec souvent à la clé un laconique « pas de place, bon courage ».

« Même avec les autres familles, on en vient à ne plus tout se dire, parce qu’on a peur que la seule place de l’année nous échappe », dit Cécile, qui n’a « même plus de gêne à le dire : quand c’est la loi de la jungle, on ne réfléchit plus en humains ». « J’ai envie de hurler “vous voulez pas nous aider plutôt que nous enfoncer en permanence” », lance-t-elle, avant de conclure : « si ça ne marche pas, je ne sais pas ce qu’on va devenir. »

« On verra en temps et en heure »

Pour toutes les familles, c’est cette même « épée de Damoclès ». C’est parfois les frères et les sœurs qui en héritent. Patricia le sait, son cadet d’un an finira sûrement chez elle un jour. Depuis sept ans, Benoît, diagnostiqué Asperger à 38 ans, vivote chez ses parents, « sans aucune activité ».

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Adolescent, il avait pourtant montré des grandes capacités dans les langues. « Mais tout ça, c’était avant qu’il végète faute d’endroit adapté à son handicap », raconte cette femme de 41 ans. Qu’il « passe à côté de sa vie ». Patricia a assisté impuissante à « cette descente aux enfers », confessant même que ce handicap « a aussi un rôle » dans son choix de « se tenir à l’écart de la maternité ».

Pour l’heure, « hors de question » que Benoît vive dans une structure tant que ses parents sont en vie. « En forme au moins », nuance-t-elle. Après, « on verra en temps et en heure », dit-elle, à la sortie de son bureau dans un quartier chic de Paris. « Mon mari ne sera pas ravi », anticipe-t-elle pourtant déjà, avant d’avouer une « angoisse, forcément ».

« Finir tous les trois en même temps »

C’est la même qui submerge chaque nuit Elisabeth, 82 ans, et son mari André, 80 ans. Ces deux-là se sont trouvés « sur le tard », mais ont eu « le bonheur de leur vie » en la personne d’Adélaïde, née une chaude journée d’été, il y a quarante et un ans.

Diagnostiquée autiste il y a dix-sept ans seulement, cette grande brune vit au domicile de ses parents, passe « beaucoup de son temps à dormir », le reste du temps « à cracher une colère qui vient d’on ne sait où ». Ses parents la regardent, impuissants. Douloureusement conscients, surtout, qu’ils sont « loin d’être immortels ».

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Adélaïde est sur une liste d’attente, dans sept centres du sud de la France : Bouches-du-Rhône, Gard, Var et Vaucluse. « Quand on a appelé, il y a un mois, on nous a dit qu’il y avait encore trente-trois personnes avant elle », soupire André, quand Elisabeth n’a « plus le courage de raconter ». De penser encore une fois à « ce qui arrivera quand on sera partis ».

Ils le savent pourtant. « Probablement un hôpital psychiatrique où elle finira par mourir d’une surdose de médicaments », reprend Elisabeth. Alors, la vieille dame l’avoue, elle songe régulièrement à des solutions « plus expéditives ». « Finir tous les trois en même temps, après tout, ça causerait moins de problèmes. »