« Ni victimes, ni coupables », « Nous ne sommes pas que des mères », « Nous sommes vivantes et belles »… Voici, les slogans que portaient fièrement les femmes séropositives de la commission Femme d’Act Up-Paris. Et pourtant toutes les politiques publiques mondiales et particulièrement en France, sont dirigées vers les « publics cibles » : les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), les Trans, les femmes en situation de prostitution. En France, 47 % des personnes contaminées sont des femmes hétérosexuelles. Sur environ 6000 personnes séropositives par an, un tiers des personnes vivant en Île de-France sont des femmes et la moitié sont originaires d’Afrique subsaharienne. Aujourd’hui, 51% des personnes séropositives dans le monde sont des femmes. Catherine Kapusta Palmer, coordinatrice du programme national Femmes & Sida du Planning Familial, retrace son parcours militant, ses débuts à Act Up-Paris, sa participation à la création du Collectif interassociatif Femmes & VIH et son entrée au Planning Familial, engagé dans la lutte contre l’épidémie du VIH/sida depuis 1986.

Quel rôle a joué le Planning Familial face à cette épidémie à partir de 1982, année de la découverte des premiers cas en France ?

Le Mouvement Français pour le Planning Familial (MFPF) s’est engagé rapidement, sur cette question. Dès 86, il a inscrit, dans la motion d’orientation générale de son congrès, qu’il faisait de la lutte contre le sida et pour les avancées des droits des femmes une de ses priorités. Les associations départementales (AD) sont ainsi devenues des centres de dépistages anonymes et gratuits offrant une approche globale de la santé sexuelle des femmes et des jeunes. Le Planning a réaffirmé en 1995 son engagement lors de son congrès national en annonçant : « Lutter pour que les femmes acquièrent la maîtrise de leur sexualité, c’est lutter contre le sida ». Puis lors de son congrès de 1998, il annonce que « l’évolution de l’épidémie fait de la prévention sida auprès des femmes, une priorité de santé publique ».

C’est ainsi que le programme de Réduction des Risques Sexuels (RRS) du Planning est né afin d’informer les femmes des face à la contamination par le VIH, de les rendre actrices de leur prévention et de les aider à devenir relais d’information auprès d’autres femmes. Le programme a ensuite évolué et introduit la question du vécu des femmes vivant avec le VIH et de leur invisibilité dans la pandémie.

Rappelons que le virus du sida a été identifié en 1983, pour ma part j’ai été contaminée en 1987. On parlait alors du cancer gay, des usagers de drogue, des migrants et des prostituées… Au départ, c’était ces populations qui étaient visées. Rien ne se faisait en direction des femmes, à part dans le cadre de la transmission de la mère à l’enfant… La première campagne de prévention pour les femmes a été lancée en 1997, 15 ans après le début de l’épidémie.

Les chiffres montrent que les découvertes de séropositivité chez les hétérosexuel.les de plus de 50 ans ne cessent d’augmenter, elles/ils représentent aujourd’hui 31% des contaminations en France.

Au Planning Familial, nous observons aussi que les jeunes se désintéressent du VIH et qu’elles/’ils ne se sentent pas concerné.es et nous sommes inquiètes. Pour cela il nous faut redoubler d’efforts en matière de prévention et d’accompagnement des personnes que nous recevons dans nos AD et/ou que nous écoutons sur le Numéro vert (1) mis en place par le Planning.

Vous êtes salariée à la confédération du MFPF, coordinatrice du programme Femmes & sida et êtes aussi la coordinatrice du collectif inter associatif Femmes & VIH, pouvez-vous parler de la naissance de ce collectif ?

Le collectif est né en 2003, impulsé par Carine Favier, infectiologue et à l’époque, présidente du Planning Familial. Le Planning a décidé de mettre autour de la table, toutes les femmes qui travaillaient sur la question des femmes dans les associations de lutte contre le sida. Il fallait rassembler nos forces avec des objectifs bien précis : donner la parole aux femmes séropositives, les rendre visibles et diffuser leurs revendications. Depuis 2003, huit colloques bi-annuels ont rassemblé, des femmes séropositives venant de toute la France métropolitaine et des DROM, et des professionnel.les. Autour de tables rondes et d’ateliers de travail très interactifs leurs recommandations, constitutives de notre plaidoyer étaient posés.

En 2003, j’étais militante depuis quelques années à Act Up-Paris où je m’étais particulièrement investie dans la Commission « Traitements et Recherche ». Sur l’ensemble des essais cliniques sur les antirétroviraux, seulement 15% des participant.es étaient, et sont toujours, des femmes. La place des femmes dans la recherche, est un réel scandale ! Et pas seulement pour le VIH mais pour la grande majorité des maladies. La recherche s’est si peu préoccupée des femmes, à part dans le cadre de la transmission de la mère à l’enfant, ce à quoi nous sommes si souvent réduites. Il en est de même pour les effets indésirables des traitements du VIH. Nous avons dû nous battre pour que la médecine reconnaisse qu’ils peuvent être différents selon que l’on soit une femme ou un homme.

Act Up est une association issue de la communauté homosexuelle, comment étiez-vous reçues vous les femmes ?

Dans la Commission Femmes d’Act Up-Paris, on disait qu’on était « les minoritaires dans la minorité », mais on voulait revendiquer des choses positives, dire sans avoir honte et être visibles, pour nous c’était un acte politique qui disait, ça peut arriver à toutes et tous ! « Ni victimes, ni coupables » c’était notre slogan préféré, ou encore « Nous ne sommes pas que des mères », « Nous sommes vivantes et belles ». En intégrant la commission Traitements et Recherche, j’ai observé l’évolution de la maladie, j’ai appris des traitements, de l’aspect social à l’aspect physiologique.. Nous avons dû tout apprendre afin d’être au cœur de la recherche sur le sida. Il fallait pouvoir se battre à égalité face au chercheuses/chercheurs, médecins, institutionnel.les et politiques.

A cette époque, aucune association féministe n’a voulu traiter la question du VIH chez les femmes, soutenir les femmes séropositives. Quand certaines ont commencé à vouloir travailler avec nous, c’était pour nous positionner comme victimes de l’épidémie et des hommes. La première association féministe qui a bien voulu travailler avec nous a été le Planning familial et ce jusqu’à aujourd’hui et les seules associations de lutte contre le VIH/sida féminines et féministes en France sont des associations de femmes originaires d’Afrique subsaharienne.

Quelles sont les activités /actions mises en place par le Planning autour des IST et particulièrement du VIH/sida ?

Comme je le disais, depuis le début de l’épidémie, la question du sida était traitée dans toutes ses AD . Elles faisaient de la prévention auprès des jeunes, des femmes, du dépistage, de la distribution de préservatifs. Ma mission à moi a été de mettre en place des modules d’information et de formations aux vécus des femmes avec le VIH, en lien avec le programme national RRS devenu GSS « Genre & Santé Sexuelle ».

Cela a permis aux professionnel.les et bénévoles des AD, ainsi qu’à leurs partenaires, de mieux connaître les spécificités des femmes face au VIH. Elles/ils ont pu être constamment au fait de l’avancée de la recherche sur le sida mais aussi des nouvelles méthodes de prévention et du vécu des femmes et des couples avec le VIH. Ce programme permet de suivre au plus près et de réfléchir constamment au rôle du Planning face à cette épidémie en constante évolution. Il permet d’informer les publics qui viennent au Planning pour la contraception, l’IVG, les groupes de paroles, le soutien dans le cadre de violences etc., sur le VIH et les autres IST (Infections sexuellement Transmissibles) puisque la santé sexuelle y est traitée de manière globale.

En 2015, quel a été le tournant du Planning face au programme Femmes & sida ?

Parmi les personnes qui fréquentent les permanences, les groupes de paroles ou les formations du Planning, il y a les femmes migrantes (2) et les femmes en situation de précarité. L’étude Parcours (3), qui a interrogé le parcours de vie et de santé des migrant.es d’origine d’Afrique Subsaharienne vivant en Ile-de-France, démontre que le VIH concerne aussi les personnes les plus précaires parce qu’elles n’ont pas accès à l’information, aux messages de prévention, la possibilité d’imposer le port du préservatif. Quand on est sans papiers, sans emploi, le dépistage n’est pas une urgence et c’est là que tous les risques sont pris. Les femmes qui sont obligées, pour se loger, d’échanger un service sexuel sont les plus exposées au risque VIH. Quand on est précaire, on cumule les risques. Sans papiers, la situation fait qu’on a plus de chances d’être une personne qui subit des violences. C’est ce qu’on appelle un cumul des ” vulnérabilités. ” En effet, certaines femmes cumulent tout. Elles sont migrantes, isolées, plus discriminées, plus pauvres, elles ont moins accès à l’emploi, elles sont bien souvent seules avec des enfants.

Au vu de la reconnaissance des multiples injonctions que les femmes subissent, comment échapper à la représentation victimaire des femmes ?

Le combat est bien là ! Par exemple la question de la “ vulnérabilité ” des femmes face au sida est un terme qui a longuement été employé, jusqu’au jour où l’on s’est aperçu que nous ne sommes pas plus ni moins « vulnérables » que les hommes. Ce sont les situations sociales inégalitaires qui nous mettent dans des situations de plus grande « vulnérabilité. » C’est là qu’on peut toujours parler du cumul des « vulnérabilités ». L’intersectionnalité a toute sa place dans ces réflexions. Si tu es blanche, ce n’est pas la même chose que si tu es noire. Si tu es pauvre ce n’est pas pareil que si tu es riche. En général si tu es pauvre, tu risques plus d’être mise en situation de violences, de précarité… Il existe une vulnérabilité scientifique physiologique, biologique de risque de contamination : une femme risque plus d’être contaminée qu’un homme pour des raisons physiologiques, le sperme restant plus longtemps dans le vagin car nos muqueuses sont plus importantes. On peut parler de vulnérabilité physiologique mais pour le reste, ce sont les situations dans lesquelles, la société et la recherche nous placent qui nous rendent plus « vulnérables ».

Qu’en est-il des tabous, discriminations qui persistent à l’encontre des femmes séropositives en France ? Avez-vous observé une évolution positive des mentalités ?

Il y a sans doute moins de discriminations aujourd’hui, cependant la réalité est que des hommes se tirent à l’annonce de notre séropositivité, 35 ans après le début de l’épidémie.

Pour ma part, c’est là-dessus que j’ai basé mon militantisme. Je ne pouvais pas rentrer dans ce jeu de l’invisibilité tout en revendiquant qu’on nous reconnaisse dans la recherche, qu’on nous prenne en compte dans les campagnes de prévention.

On dit que si les personnes séropositives ne contaminent plus, elles ne seront plus discriminées car elles seront comme tout le monde, c’est faux ! C’est la différence avec d’autres maladies. Là il s’agit d’une maladie sexuellement transmissible. Le sexe est le lieu de toutes les peurs, la peur d’être enceinte, d’avoir une IST… Être séropositive/séropositif ouvre les portes aux jugements des autres sur ta sexualité, parce que tu es pédé, parce que tu es une femme qui a couché, parce que tu es une salope, une trans, une étrangère, ou une pauvre femme contaminée par un salaud de mec infidèle. C’est ça une maladie sexuellement transmissible, une réalité nourrie d’imaginaires et de croyances.

Quels sont les combats actuels du Planning face aux femmes & VIH/sida ?

Nous luttons pour que toutes les femmes dites « vulnérables » aient accès à la prophylaxie pré-exposition (PREP) (4), à l’information, à la connaissance de ce qui existe et de ce qui est possible pour elles. Aujourd’hui, les femmes qui ont l’information et qui s’emparent de la PREP sont les personnes prostituées et les Trans parce qu’elles ont été prises en compte, bien ciblées et que leur appartenance à la communauté LGBT+ a favorisé la communication de l’information. Ce qui n’est pas le cas des autres femmes. Il faut que le dépistage des femmes devienne aussi anodin que pour un homosexuel ou une personne Trans !

De plus, avec le manque d’engagement des pouvoirs publics face à la prévention destinée aux jeunes, on observe au Planning que les jeunes sont largué.es.

Nous travaillons actuellement à la préparation d’un E.congrès, c’est-à-dire un congrès virtuel, sur les IST chez les jeunes de 15 à 25 ans. Nous avons diffusé un questionnaire auprès d’elles/eux pour préparer cet événement. 6 500 questionnaires ont été remplis et on voit qu’il y a encore beaucoup de choses qui restent obscures pour les jeunes comme la confusion entre ce qu’est le VIH et le sida mais aussi entre toutes les méthodes de prévention. Avant la prévention, c’était le préservatif, aujourd’hui il y les traitements pour les personnes séronégatives, avant une prise de risque : la PREP. Le TPE (5) après une prise de risque, mais aussi les traitements pour les personnes séropositives, les TasPs (6).

Propos recueillis par Dune Kreit 50-50 magazine

1 Numéro Vert National “Sexualités, Contraception, IVG”, 0800 08 11 11

2 En France, les femmes migrantes représentent environ 60% des femmes séropositives.

3 Etude Parcours

4 PREP : Traitement antirétroviral proposé aux personnes séronégatives les plus exposées au risque de transmission (gays, trans, personnes prostituées et migrants) avant, pendant ou après un rapport sexuel.

5 TPE : traitement post-exposition. Traitement prescrit (si nécessaire) aux personnes séronégatives en cas d’exposition au risque de transmission (non utilisation ou rupture du préservatif, exposition au sang par seringue) le plus tôt possible après la prise de risque.

6 TASasP : « traitement as prévention », « Traitement comme prévention » est une expression qui signifie qu’une personne séropositive, sous traitement antirétroviral depuis au moins 6 mois avec une charge viral indétectable (un virus circulant indétectable) a un risque de contamination quasi nul.