Túlélik vagy nem? Hónapok óta ezen gondolkodom, és most itt állok Dakkában, Banglades legfelszereltebb, legnagyobb műtőjében. Előttem az ikrek nyitott és még összenőtt koponyája, látom a tekervényeiket – élnek. Amióta ismerem őket, képtelen vagyok felfogni a létezésüket, kész téboly testközelből látni az egészet. Azt szeretném, hogy éljenek sokáig, boldogan. A tudományos statisztikák szerint erre kevesebb mint ötven százalék esélyük van. Több mint huszonnégy órája vannak altatásban, és mindaz, ami velük történik, már eddig is felülírt minden orvosi rekordot.

Szétválasztásuk óta már sokat lehet tudni az ikrekről. Az viszont talán kevéssé ismert, hogy előtte közel hét hónapot töltöttek Magyarországon, ha nem is teljes titokban, de nagyjából médiacsendben. A fejüknél összenőtt gyerekeket a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány hozta Magyarországra 2019. január elején. A szétválasztó műtétsorozat legutolsó szakaszát, azaz magát a szétválasztást másfél év munka előzte meg. Nagy volt a titkolózás, az ikrek biztonságát semmi sem veszélyeztethette. Egy harmincöt fős magyar misszió arra készült, hogy huszonnégy óra alatt befejezze másfél év munkáját egy távoli és ismeretlen műtőben. Ezeknek az orvosoknak és válogatott egészségügyi szakembereknek semmi más nem lehetett a fejében, minden gondolatuk csak a nagy feladatról szólhatott, hiszen a fejüknél összenőtt sziámi ikrek szétválasztó műtéte a világ legnehezebb orvosi eljárásai közé tartozik.

A misszió első fele – az ikrekkel és szüleikkel együtt összesen tizenegy fő – egy héttel előttünk érkezett Dakkába. Akárcsak ők, mi is Dubajban szállunk át. Ahogy besorolunk a dakkai átszálláshoz, az addig csillogó reptéri kép valahogy megváltozik. Látszik, hogy Dakka másféle úti cél, a közönsége alapján gépünk inkább tűnik ingázójáratnak. Valaki gyorsan meg is próbál rám bízni egy csomagot, hogy vigyem át az utolsó ellenőrzésen. Csak egy nejlonzacskó az, de egy nemzetközi repülőtéren már kockázatos az efféle próbálkozás. Megtörik a biztonságérzetem, pedig eddig is tudtam, hogy Banglades nem szerepel a népszerű turisztikai úti célok között. Onnantól, hogy kilépünk a repülőgépből, a biztonságunk érdekében végig fegyveres katonai kíséret vesz körül minket.

Dr. Csókay András idegsebész, az ikrek agyának szétválasztását vezető orvos vallásos ember. Rabeya és Rukaya családja is vallásos, csak ők éppenséggel az iszlám követői, még a családnevük is az, hogy Islam. Amikor Csókay doktor Istenről beszélt, Taslima, az ikrek anyja ugyanazokról az érzésekről számolt be, csak a saját meggyőződése szerint. A műtét előtti vasárnapon egy dakkai katolikus templomban, a magyar orvoscsoport részvételével misét tartottak a beavatkozás sikeréért. A csapatnak volt egy közös levelezőlistája is, ahol Csókay doktor gyakran buzdította imádságra a többieket. „Nagy kihívások előtt az egyik legnagyobb hibánk, ha összehasonlítgatjuk magunkat másokkal, és mindenáron jobbak akarunk lenni. Ez eltereli a figyelmet Istenről, Jézusról, a bennünk élő Szentlélekről, vagyis az önazonosságunkról, így már nem tudjuk a legjobb talentumunk szerinti teljesítményt adni, mert ítéletet alkotunk a hasonlítgatásokkal, aminek vagy gőg, vagy kisebbségi érzés a vége. Ekkor már elveszik a képmás voltunk, torzókká válunk. Nehéz lelki munka. Ezt kiiktatni imával lehet.” (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Magyarországon összesen 44 beavatkozás történt dr. Pataki Gergely plasztikai sebész vezetésével, amelyeknek köszönhetően példátlan mértékben sikerült növelni az ikrek fejbőre és lágyrészei alá ültetett speciális, magyar tervezésű szövettágító (expander) rendszer térfogatát. Az így nyert saját szövetekkel lehetett pótolni a végső szétválasztás során keletkező kiterjedt szövethiányt. Hogy a szövetek rugalmasabbá és vastagabbá váljanak, a gyermekek hátából a fejbőrükbe saját zsírjukat ültették át. Az ikreknek január óta két anyjuk van: a mama és a mother. A mother Ilcsik Marianna, az év eleje óta éjjel-nappal a lányokkal van. A gyerekek fejének furcsa alakja nem rendellenesség; a bőrük alatt hosszú hónapokig növekvő szövettágítók voltak, tágulásukkal nőtt a hajas fejbőr, amivel a műtét végén be kellett fedni a fejtetőt. A folyadékkal teli szilikonzsákok köbcentiméterről köbcentiméterre növekedtek, hetente két, majd heti egy alkalommal, egészen három és fél literig. Ezek a beavatkozások Budapesten eleinte altatásban zajlottak a Semmelweis Egyetemen, majd a lányok hozzászoktak a helyi érzéstelenítésben végzett töltésekhez. Meglepő, de a két gyerek ezzel a pluszsúllyal is az utolsó percekig ugrált, szaladgált. Pedig az orvosok közül többen biztosak voltak benne, hogy az utolsó hónapokat fekve, ágyban kell tölteniük. Bangladesben a műtét előtti második napon is volt még egy szövettágító töltés, már abban a műtőben, ahol a szétválasztás történt. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Taslima, az ikrek édesanyja tanítónő, férje, Rafiqul hittantanár. A család messze a fővárostól, falusias környezetben élt, a terhesgondozás során az ultrahang nem szűrte ki az összenövést. Tudták, hogy ikreket várnak, de az fel sem merült, hogy ezzel kapcsolatban bármi különösebbre kellene készülniük. Csak a szülés közben derült ki, hogy az ikrek a fejüknél összenőttek. Miután a család július végén visszaérkezett Bangladesbe, nem mentek haza, hanem egy speciális berendezésű, a Cselekvés Alapítvány által felszerelt kórházi szobában laktak. Ebből a szobából nem is mozdulhattak ki, mert a műtét számtalan kockázata között a fertőzésveszély volt az egyik, és ezt csak teljes és higiénikus elzártsággal védhették ki. Itt Rafiqul éppen behúzza a szoba függönyét, Rabeya és Rukaya már megkapták a speciális tápszerrel kiegészített vitamindús ebédjüket. Pár perccel később már mélyen alszanak. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Magyar és bangladesi orvosok az ikrek speciális 3D nyomtatott expandermodellje fölött tartanak konzíliumot. (Balról jobbra: dr. Pataki, dr. Valálik István, dr. Hossain Imam, bangladesi plasztikai sebész, aki a hazai műtétben is részt vett, dr. Csókay András, dr. Kalatovics Artúr, dr. Jósvai Attila.) Az egész felkészülés engem leginkább az Apollo–13 egyik kulcsproblémájára emlékeztetett. Mégpedig arra, amikor a szén-dioxid-szint gyors csökkentése miatt lehetségessé vált bekötni a parancsnoki modul négyszögletes szűrőit a kerek szűrőt használó holdkomp rendszerébe. Ehhez a fedélzeten található anyagokból egy ideiglenes szűrőházat készítettek. A műtétet megelőző másfél év is végtelenül bonyolult problémák megoldásának soráról szólt. Ezek megoldásában 3D modellezés, grafikai tervezés, publikációelemzések, analízisek és boncolások is segítettek az orvostudományi ötleteken kívül. Az agy láthatatlan részeit is láthatóvá kellett tenni, meg kellett érteni, hogy a műtét során mikor és mi történhet, és az milyen következményekkel járhat. Mekkora a kockázat? Ez a kockázat az élettel összeegyeztethető-e, vagy nem? Ha éppen nem halálos, okoz-e maradandó károkat? A különböző modellek mellett a csapat magával vitt két próbababát is Dakkába, ezeken próbálták el többször a műtét minden várható mozzanatát. Esténként kisebb csoportokban beszélték át, hogy mire jutottak, és próbálták feltérképezni azokat a kritikus pontokat, amikkel eddig még nem számoltak. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Szemből a két lány ritkán látható, nemcsak azért, mert izgágák, hanem mert szinte lehetetlen egyszerre látni mindkettőjük arcát. Megfigyelhető, hogy a nyakuk mennyire kitekert, szinte állandóan így kell lenniük, kivéve, ha a hátukon fekszenek. Valószínűleg ez az egyetlen, mindkettőjük számára kényelmes és elfogadható pozíció, már amennyire elfogadható egy háromévesnek a „nyugodtan háton fekvés” ébren. Ezen a képen szembetűnő az is, hogy Rukaya fizikailag erőteljesebb, Rabeya tekintetén pedig az látszik, hogy ő a kíváncsibb és élénkebb. Kettőjük közül általában ő az, aki irányít. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

A próbák tanulsága volt az is, hogy könnyebb a gyerekeket bebugyolálva, kezüket a testük mellé rögzítve mozgatni, ráadásul így a kihűléstől is védik őket. Rabeya kilógó lábán még az előző napok játéka látható: volt egy kis körömfestés. Láttam őket többször is játszani, ezeknek az alkalmaknak voltak önfeledt pillanatai is, de a legtöbbször érezhető volt, hogy mindig csak az egyikük dönt. Ez többnyire az erősebbik személyiség volt, pedig az engedékenyebb testvér fizikailag még fölényben is lehetett volna. Vannak példák sziámi ikrek sok évtizedes együttélésére, de ez az életminőség csak legritkábban szól a harmóniáról. A két lány esetében tudományos és bioetikai érvek is támogatták a szétválasztást, hiszen világosan látszik, hogy személyiségük teljesen különálló. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Az altatás bangladesi orvosok közreműködésével indul hajnalban, dr. Csapody Marcell intenzív terápiás orvos vezetésével. A feladat nem egyszerű a nyaktartásuk miatt, hiszen a légútjaik sem teljesen egyenesek, ezért az intubáció (a légutak eszközös biztosítása) már önmagában is bonyolult művelet. Mivel a gyerekeket a műtét közben a gerincoszlopuk tengelye körül forgatják, azt is meg kell oldani, hogy a rengeteg cső, ami a lélegeztetéshez, altatáshoz, gyógyszerek bejuttatásához, monitorozásához kell, ne gabalyodjon össze. A következő feladat a műtéti terület kialakítása. A lányok haját leborotválják, a fejüket lemossák alkoholos fertőtlenítő oldattal. Azért, hogy ez az oldat ne folyhasson a hallójáratukba, dr. Fekete Attila szilikonos gézzel dugja be a fülüket. A képen jól láthatóak a szövettágítók a fejükön elöl és hátul is, és valamennyire látszik a berajzolt metszésvonal (szétválasztási vonal) tervezett helye is. A műtétet a magyar plasztikai sebészeti stáb kezdi és fejezi be. Ahhoz, hogy megkezdődjön a szétválasztás, el kell jutniuk a csupasz koponyacsontig. Kikerülnek a bőr alól a speciális szövettágítók, és mint egy gondosan megtervezett szabásmintán, a több mint fél év alatt Magyarországon növesztett hajas fejbőrt a két gyermek között szigorúan a tervek szerint elosztják. Itt sincs helye tévedésnek, a fejtetőkön a szétválasztott bőrnek pontosan kell illeszkednie, sehol nem lehet sem több, sem kevesebb belőle. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Az imádság és az orvoscsoport hite formálisan is jelen van a műtőben. A műtét kezdetekor, az ikrek átfordításakor és a koponyacsont megnyitása előtt is dr. Csókay András imádságot kér a résztvevőktől. Az imák szövegét hangosan előre mondja. Az orvosi stáb végig alaposan dokumentálta a műtét 33 óráját, mivel a misszió kötelességének érezte, hogy minden mozzanat megmaradjon, és később elérhető, tudományosan értelmezhető legyen. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Az alapítvány orvosai minden elérhető modern technológiát felhasználtak az agy feltérképezésekor. A műtőben is bent van számos életnagyságú modell. Ezeket menet közben is folyamatosan tanulmányozzák. Összevetik azzal, amit valójában feltártak, majd következtetéseket vonnak le. A modellek CT, MR és számítógépes tervek alapján készültek, volt külön az idegpályákról, az érhálózatról, de a beépített szövettágítókról és a bőrről is. A modelleket addig forgatták, tapogatták, nézték az idegsebészek és a plasztikai sebészek, amíg fejből nem ismerték az agyak és a fejtető szerkezetét. Gyakori, hogy Csókay doktor agyak feltárásával kezdi a napját, több ezer agyat vizsgált már. A vezető idegsebész 24 órát volt talpon, megvolt a terv a fejében, és bízott abban is, hogy a fiatal agy elképesztő dolgokra lehet képes, mert minél fiatalabb egy szerv, annál könnyebben regenerálódik, vehet át funkciókat más területektől. A műtét idegsebészeti része felfoghatatlanul aprólékos, lassú mozdulatokkal halad előre. A két, egymáshoz tapadt, mikroszkopikus vékonyságú lágy agyhártya között kell utat találni. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Csókay és Trencsényi doktor az agyakat speciális szivaccsal borított eltartó eszközzel tartja, miközben Pataki doktor eltávolítja a két gyermek fejbőrlebenyeit összetartó kapcsokat és az izoláló fóliát. Amit most látunk, az a szétválasztás pillanata, augusztus 2-án reggel 6 órától Rabeya és Rukaya már semmivel sem kapcsolódik egymáshoz fizikailag, állapotuk stabil. Sok kritikus pillanat után a siker esélye valóságosabbá válik. A két eszközt eredetileg a mellkassebészetben használják, a tüdőket tartják el finoman egymástól velük, de most a gyerekek agyát tartják, hogy a gravitáció miatt ne essenek ki a koponyából. Ugyanis az agyak fölül eltűnt a támaszték, ami részben csont, de legnagyobb részben a másikuk agya volt eddig. A szervek csupaszon maradtak, nem borítja semmi, nincs sem lágy agyhártya, se kemény agyhártya. Az agyhártyák helyére mesterséges kemény agyhártya kerül, amely olyan erős, mint a vitorlavászon. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Rukaya műtéti életfunkció-monitora. A két lány közül fizikailag ő a nagyobb, de egészségügyileg, erőnlétileg nem ő az erősebb. Az előzetes vizsgálati eredmények alapján Rukayánál vese-alulfejlettség miatt fennállt az esélye annak, hogy a szétválasztás után dialízisre (gépi vértisztításra) lehet szüksége. A közös agyi vénákat szétválasztó műtét előtt Rukaya veséje gyengén működött, a két test vérének megtisztítását többnyire Rabeya veséi végezték, úgy, hogy csak a fejbőr és az agyak találkozásánal összetartozó erek vérárama állt testeik rendelkezésére. A közös agyi vénákat tavaly februárban és augusztusban dr. Hudák István választotta szét Bangladesben. Ezután Rukaya veséjének működése gyenge aktivitást mutatott. Az altatógépen jelzik, hogy melyik lányé a gyenge vese, amelynek értékeire fokozottan figyelni kell. A gyenge vese azonban a műtét előrehaladtával ellátta feladatát, Rukayának kielégítő mennyiségű vizelete volt, és minden érték a helyes működést igazolta. A magyar aneszteziológuscsapat már a műtét feszültsége mellett korrigálta a feliratot a monitoron. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Már több óra eltelt a szétválasztás óta, de még semminek sincs vége. A plasztikaisebész-csapat kezdett, a koponya részleges újjáépítése után ők fejezik be a műtétet, a Magyarországon növesztett szövetekkel borítják be a fejtetőket. Még évek hosszú sorának kell eltelnie, hogy azt lehessen mondani, a teljes műtétsorozat véget ért. A gyerekeknek először egy bukósisakfélében kell közlekedniük, majd remények szerint helyreállító műtétek következnek. Műtétről műtétre lehet teljesen helyreállítani a koponyát, melyhez speciális módszereket és biokompatibilis anyagokat használnak majd a csont helyettesítésére. Dr. Csókay András mondta egyszer, hogy az ikrek szétválasztását könnyebb megérteni a magashegyi mászás példájával: az alapítványi misszió feljutott a Himalája csúcsára, de még le is kell jönni onnan. A fejtető befedése a csúcstámadás utolsó fázisa. Innen a fáradt hegymászók már nem az orvosok lesznek, hanem maguk a gyerekek, a szervezetüknek rendkívül összetett élettani problémákkal kell megbirkózniuk. A közeli, de még a távolabbi jövőben sincs teljesen biztonságban az életük. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Ő Rabeya. A műtét végén mindkét lány speciális kötést kap. Testvérének, Rukayának kevesebb esélye van a teljes felépülésre. A műtét után az ő állapota még hetekig kritikus volt. Vannak szövődmények, amikkel lehet számolni, de azzal senki sem kalkulált, hogy Rukaya még altatásban egy vírusos lázon is keresztül megy, miközben aktuális állapota kritikus, életveszélyes. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

A szülőknek sokkoló, amikor először meglátják a gyerekeket külön ágyban feküdni. A pár folyamatos és részletes tájékoztatást kap arról, hogy a kislányok szervezete túl van ugyan a legnagyobb próbatételen, de még sok nehézség van hátra. Az ikrek tudata nem megítélhető, és az sem, hogy mennyire rehabilitálhatóak. A képen Sanjida Kamal, a gyermekek leendő bangladesi gyermekpszichológusa, akinek magyarországi továbbképzését az alapítvány biztosította. Mellette dr. Anjuman Ara, a vezető neurológus főorvos. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

Az ikrek két külön ágyban a végső szétválasztás után a gyermek-intenzívosztályon. Az ébresztés még messze van, a gyerekek továbbra is intenzív terápiás megfigyelés alatt, altatásban vannak. A gumikesztyű rögtönzött támaszul került a szájukból kivezető csövek alá. „Rabeya már öt nap után magához tért, és azóta fejlődik, beszél és játszik, már elhagyhatta az intenzív osztályt – ötórás sebészeti beavatkozást, koponyarekonstrukciós műtétet és hegplasztikát végeztek orvosaink szeptember 11-én. Rukayánál a végső szétválasztó műtét utáni 33. napon súlyos agyi bevérzés lépett fel. Ennek oka a korábban eredményesen kezelt fertőzéses szövődmények visszatérése miatti véralvadási zavar. Következményképpen az addig folyamatosan javuló állapotú, a tudathatárt elérő gyermeknél jelentős állapotromlás alakult ki szeptember elején. Szeptember végére állapota folyamatosan javult, végtagjait jelenleg képes mozgatni, szemét kinyitni, bízunk benne, hogy hamarosan elhagyhatja az intenzív osztályt. Nála a felépülés várható mértékének tekintetében felelős nyilatkozat most még nem tehető” – tájékoztatott dr. Pataki Gergely, a műtéteket vezető plasztikai sebész. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

A fejüknél összenőtt bangladesi sziámi ikrek, Rabeya és Rukaya Islam 33 órás, maratoni végső szétválasztó műtétjét – amely az Operation Freedom névre keresztelt szétválasztó műtétsorozat harmadik fázisát jelentette – a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány magyar orvoscsapata végezte 2019. augusztus 1-jén és 2-án. Az alábbi lista utánközlése a következő forrásmegjelöléssel lehetséges: „Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány – cselekves.org”.

A végső szétválasztást vezette, az idegsebészeti team vezetője: dr. Csókay András PhD, idegsebész.

Az Operation Freedom műtétsorozat fő koordinátora, a plasztikai sebészeti team vezetője: dr. Pataki Gergely sebész, plasztikai sebész.

A végső szétválasztás aneszteziológiai és intenzív terápiás team vezetője: dr. Csapody Marcell.

Idegsebészeti team tagok: dr. Hudák István PhD, dr. Valálik István PhD, dr. Jósvai Attila, dr. Trencséni Bence, dr. Égető Előd.

Plasztikai sebészeti team tagok: dr. Fekete Attila, dr. Vancsó Péter, dr. Kunos Csaba, dr. Kalatovics Artúr, dr. Jancsó Máté, dr. Lajtos Bence, dr. Petrovics András, dr. Ungor András.

Aneszteziológiai és intenzív terápiás team tagok: dr. Ezer Erzsébet, dr. Szenohradszki Katalin.

Műtős teamtagok, asszisztencia: Ilcsik Marianna, Czirják Enikő, Karsza-Kiri Zsuzsanna, Mogyorósi Ibolya, Csenteri Margit, Szabó Imre, Pejkó József, Muhari-Papp Balázs, Csókay Bernadett, Vancsura Veronika.

Gyermekpszichológus: Császár Zsuzsanna

Kommunikáció: Sándor Alexandra Valéria

A végső szétválasztó műtéten az alapítvány önkénteseként vettem részt.