Hvordan håndterer man det uhåndgribelige i, at et helt ungt menneske har uhelbredelig kræft? Når det er lægevidenskaben, der taler sit alt for ærlige sprog, men ikke retfærdigheden? Patrick Nielsen måtte gøre noget, også selvom han ikke nødvendigvis kan redde sin kusine, 18-årige Cecilie Trier Dalgaard.

Annonce

Holstebro: Selvfølgelig husker Cecilie tydeligt datoen. Det var jo den dag, alt ramlede sammen. Den 22. februar 2018. Nuvel, hun havde haft mørke rander under øjnene, men hvem lægger mærke til det, særligt hos en teenager med evigt søvnmangel? Problemet med at synke var begyndt et halvt år forinden. Det kunne blive så slemt, at hun kastede maden op. Hendes bror Frederik havde selv bøvlet med forstørrede mandler. Det måtte være årsagen. Cecilie havde heller ikke tabt sig trods besværet med at synke, så da hun sad hos lægen den onsdag i februar, havde hun svært ved at se lægen i øjnene af ren raseri. Hun var jo frisk både fysisk og psykisk, men lægens foreløbige diagnose lød alligevel på nervøs spisevægring. - Og det passede i hvert fald ikke. Det kunne jeg som mor skrive under på, husker Cecilies mor, Anni Trier Dalgaard, om sin reaktion. I stedet blev Cecilie sendt videre til øre-, næse-, halslægen, som bestilte en gastroskopi, hvor en kikkert undersøger spiserør og mavesæk. Undersøgelsen foregik i Herning, og svaret ville familien få i den nærmeste fremtid. De nåede ikke engang hjem til Holstebro, før telefonen ringede. Cecilie skulle omgående tage til børnekræftafdelingen i Skejby. - Så er der langt til Aarhus, underdriver forældrene Anni og René Trier Dalgaard. Turen huskes nok ikke mindre lang, når man tænker på den hjerteskærende besked, der ventede dem. - Jeg havde det på fornemmelsen. Jeg er typen, der går ind på nettet og læser om symptomerne, siger datteren. Der var en kræftknude i spiserøret. Og endnu to i maven. Én under armen...

Her finder du indsamlingen "Min højtelsket kusine Cecilie lever med uhelbredelig spiserørskræft, og trods hendes yderst uretfærdige og forfærdelige situation, så er hun den største fighter jeg nogensinde har mødt. Igennem hendes forløb har hun været en stor inspirationskilde for mange (og i særdeleshed mig), og det sætter virkelig livet i perspektiv." Således indleder 23-årige Patrick Nielsen sin tekst på en indsamling for 18-årige Cecilie Trier Dalgaard. Indsamlingen har fået titlen "Ironman mod cancer", fordi Patrick Nielsen til august vil fuldføre sin anden Ironman i København, og i den forbindelse vil han skaffe opmærksomhed omkring såvel indsamlingen som Børnecancerfondens arbejde. Indsamlingen kan findes her på Børnecancerfondens hjemmeside: Donationerne går til forskning i børnekræft, aktiviteter og støtte til familier.

Annonce

***

Cecilie har det varmt, og det skyldes hverken rullekrave-striktrøjen eller temperaturen. Vi er hjemme i stuen på Ternevej i Holstebro, godt et år senere. Det er kun hende, der sveder. Det er en bivirkning ved at få binyrebarkhormon. 18-årige burde svede på jobbet, et sabbatår under varme himmelstrøg eller udsigten til en eksamen - ikke fordi de har kræft. - Men jeg forsøger nu at tænke det samme, som jeg altid har gjort, siger hun om sin positive tilgang. Det er ord som dem, der får hendes familie til at mande sig op i en tid, der tillader alt andet. - Hvordan skal vi reagere anderledes, når Cecilie tager det så flot? Der er ingen pige som Cecilie. Når hun tager tingene, som hun gør, så kan vi andre ikke sætte os og hyle. Vi er kede af det. Det gør pisseondt. Men med den viljestyrke, så kan vi ikke gøre andet end at støtte hende, siger mor Anni. - Det er nemmere for mig at være i min situation, end det er for pårørende. De kan jo ikke gøre noget. Det kan jeg heller ikke, men alligevel, siger Cecilie. Patrick Nielsen kan heller ikke helbrede Cecilie. Han er hendes fætter, 23 år gammel, fysioterapeutstuderende - og sønderknust. Læg gerne "magtesløs" til rækken af ord, men for nyligt besluttede han sig for at gøre op med sin frustration. - Som pårørende er det svært at finde ud af, hvad man kan gøre. Jeg er så imponeret over den måde, Cecilie griber så svær en situation an på. Hun er en megafighter, siger Patrick Nielsen. Han har derfor åbnet en indsamling på Børnecancerfonden, fordi "ingen mennesker og specielt ikke børn, som først er ved at opdage livet, bør få stemplingen "uhelbredelig kræft". Til august vil han gennemføre sin anden Ironman i København, og dagen er dedikeret til kusinen. - Det er ikke sikkert, at denne indsamling kommer til at hjælpe Cecilie, men fonden har allerede tilbudt hende flere arrangementer. Til Ironman vil jeg have banner og tryk på tøjet. Der er 300.000 mennesker på løberuten, så der er en rimelig mulighed for, at indsamlingen bliver set, tilføjer han. I skrivende stund er indsamlingen, der går til forskning og arrangementer for kræftramte, allerede blevet bemærket. Knap 30.000 kroner er i skrivende stund samlet ind. Tallet får smilet frem hos Cecilie. "Det er simpelthen så flot," siges der rundt om bordet. De følger alle med i, når der er donationer og ord til dem. - Jeg kan se, at venner fra Staby Efterskole, hvor jeg engang gik, har samlet ind, og det er personer, jeg ikke engang rigtigt har snakket med. Det gør mig meget taknemmelig, siger Cecilie. Staby Efterskole har fulgt med og sendt blomster under hele forløbet. Hendes bedste vens bedstefar har doneret. Det samme gælder moderens arbejdsplads, som har indsamlet 1000 kroner. En tømrervirksomhed, hvor far René kendte én i folkeskoletiden men ellers ikke, har sendt 1000 kroner. - Jeg har også selv doneret 100 kroner, udbryder Cecilie. - Pengene vil jo ikke kun hjælpe mig, men også andre der ikke bør gå igennem det, jeg har været.

Annonce

***

Tilbage i tiden. Tilbage i Skejby. Tilbage i en tid, hvor alt pludselig ikke kan gå stærkt nok. 12 dage efter fundet af kræft havde Cecilie Trier Dalgaard været gennem en kemokur og to operationer. - Her kunne man virkelig mærke effekten af kræftpakken, og hvordan den slog igennem, særligt qua at man havde med et barn at gøre. Der kørte en sneplov foran hende gennem sundhedsvæsenet, fordi alt bare er gået så stærkt, siger René Trier Dalgaard. At faderen kan finde overskud til at rose systemet er enestående, for der har ikke været meget andet at glæde sig over i mødet med sundhedsvæsenet. - Jeg har kun fået et eneste godt svar. Én god nyhed i hele forløbet. Og den holdt kun i to måneder, konkluderer Cecilie. For nylig passerede kalenderen igen den 22. februar, denne gang i år 2019, og Cecilie gjorde i sit eget hoved status: - Den eneste gode nyhed, jeg har fået, gik på, at de kunne fjerne 99 procent af kræften, men det holdt kun i to måneder. Hver gang, der er nyt, er det, at de har fundet kræft et nyt sted. Jeg har det over det hele, undtagen mine ben og arme. Hvordan kommer man videre efter en så tilintetgørende besked? Som kræftramt? Som familie? Hvem vender man sig til? Svaret er en 18-årig kvinde med uhelbredelig kræft. - Jeg bliver irriteret, når nogen siger, at de ikke må brokke sig, fordi de ikke har det værre end mig. Alle har ret til at brokke sig. Det er normalt. Det modsatte er mærkeligt - bare fordi jeg befinder mig i den situation, jeg er i, siger Cecilie.

Annonce

***

Når jeg tænker på dig, tænker jeg først og fremmest på, hvor meget vi minder om hinanden. Du har ligesom jeg altid en flabet eller underlig kommentar til alt. Det har været enormt betydningsfuldt for mig at have mødt en som dig, da det jo ikke er særlig mange, man møder, der minder så meget om sig selv. Da jeg mødte dig var jeg ikke mere alene. Ordene er Cecilies. De er skrevet til Naja på 15 år. Pigerne blev veninder til en af de events, der laves for kræftramte. De mødtes på en "Cool camp" og faldt i hak. Naja havde en speciel form for kræft, og da de så hinanden første gang, var hun kræftfri. Sygdommen var oprindeligt opstået i hendes skulder, men det var ulykkeligvis ikke nok. Snart efter spredte den sig til hovedet, og Naja døde. Hendes forældre havde ryddet rækken foran dem i kirken, således der var plads på første række til familie Dalgaard til bisættelsen i Korsør. Cecilie havde skrevet et brev til præsten, som blev læst op. Du var der altid for mig, du kunne sætte dig ind i min situation, og vi to havde brug for hinanden. Brug for hinanden at snakke med, snakke om de kendte personer og sygdom, til gyserfilm og uhelbredelig syg. Kære Naja du har lært mig vigtigheden af at være positiv i alvorlige situationer, at det er okay at grine, selvom livet gør ondt, stod der også i brevet. - Når vi ikke kunne sige farvel på en anden måde, så var dette muligheden, begrunder Cecilie sit behov for at skrive til veninden. Parallellerne mellem veninderne er desværre lige så ens, som de er barske. Cecilie har en åben indlæggelse. "Én, vi ikke håber at få brug for," siger hendes mor. I forrige weekend kom Cecilie hjem til et surpriseparty, fordi hun fyldte 18 år. Kontrasten var enorm, for hun vendte netop hjem fra tre uger på sygehuset i Skejby. De 14 af dagene var med stråler, smerter og kvalme. Smerterne var så store, at smertestillende ikke hjalp. - Jeg havde det bare skidt. Kunne ikke tåle lys, lyde, at se på en mobiltelefon eller at høre folk snakke. Jeg sov og kastede op, siger Cecilie. Men mindet om Naja frembringer et smil. Kærlig hilsen Din Cecilie - som glæder sig til at se dig igen.

"If you stay positive in a negative situation, you win." Citatet er blevet et mantra for Cecilie Trier Dalgaard. "I et kræftforløb er det vigtigt at være positiv, positiv selvom det hele rent ud sagt ser lort ud! Jeg formår at være positiv igennem det hele, selvom min situation langt fra er god! For det eneste, jeg kan gøre, er at bevare håbet, positivteten og gejsten," skriver hun på den indsamlingsside, hendes fætter Patrick Nielsen har lavet for hende. Foto: Morten Stricker

Annonce

***

Jeg sidder her som 17-årig og skal leve med tanken om, at jeg måske ikke har en fremtid med dem, jeg elsker. At jeg ikke får den uddannelse, jeg gerne vil have, og ikke mindst alt det jeg kommer til at gå glip af. Det er ekstremt hårdt og angstprovokerende. Jeg håber på mirakler, jeg håber, at der kommer en behandling, der bare kan dræbe alt kræften i min krop. Jeg ved, at det ser sort ud, men man må aldrig give op på håbet! For håb er den bedste behandling, man kan få. Gør jer selv den tjeneste at få jer tjekket, hvis I kan mærke noget besynderligt i jeres krop, I kan redde jer selv. Hellere tage en gang for meget til lægen end ingen gange. Ordene er igen Cecilies. Denne gang fra den indsamlingsside, fætter Patrick har lavet. Der er foretaget en molekylær-analyse, hvis svar familien nu afventer. - Det er et forsøg, ellers er der intet at gøre. Den kendsgerning har vi vidst i lang tid, faktisk siden den 22. februar - at der intet var at gøre, siger Cecilie. - Lægerne siger, at jeg ikke når at blive 19 år. De giver mig ikke lang tid. Men hun bevarer håbet. "If you stay positive in a negative situation, you win," er hendes yndlingscitat, som også er blevet en leveregel. Håbet lever, så længe Cecilie lever. Hun mødes stadig med veninderne. Træner på fitnesscenter. Indtil hun blev syg, arbejdede hun i en børnehave. - Jeg ved ikke, hvornår jeg kommer tilbage til børnehaven. Jeg kommer også til at miste håret på grund af strålingen, og så er det hårdt at arbejde med børn, der spørger. Hun træner stadigvæk. Engang løb hun 11 kilometer hver anden dag og trænede nemt fitness i toenhalv time. - Nu kan jeg næsten ikke løbe i længere tid end 30 sekunder, sukker hun. - Men du er med, og instruktørerne tager hatten af for dig, indskyder hendes far. Men hun er træt. Langt mere end normalt. Det er strålingernes skyld. - Jeg synes, mit humør er meget godt, alt taget i betragtning. Jeg har jo vænnet mig til tanken om at skulle dø, og jeg har vidst det i længere tid end mine forældre, fordi jeg har læst om mine symptomer og selv kunne mærke det. Jeg tror, jeg er god til at acceptere. Jeg kan også "joke" med det, for det er sådan, jeg er.

Patrick Nielsen har ikke sat et mål for, hvor meget han håber at kunne indsamle til Børnecancerfonden. - Jeg synes allerede, det er et pænt beløb, der er samlet, sagde han, da indsamlingen lå på 22.000 kroner. I skrivende stund har beløbet vokset sig endnu større, og der resterer mere end 150 dage til at indsamle endnu, herunder en Ironman i august som Patrick Nielsen vil fuldføre til ære for sin kusine. Foto: Johan Gadegaard

Annonce

***

En pigetur til København er i støbeskeen. Alligevel kan Cecilie ikke lade være med at ærgre sig bare en lille smule. "Utaknemmeligheden" skal findes en aften hos Anlægspavillonen og Dorthe og Lars Klüver. Sidste år tilegnede de en aften for Cecilie på restauranten. Særligt Dorthe beskrives som en reservemor for både Cecilie og bror Frederik. Den aften på Anlægspavillonen overraskede Ønskefonden Cecilie med en rejse til Florida. Den er stadig ubrugt, og sådan forbliver det nok. Ligesom de fleste andre fjerne destinationer, så vil ingen forsikring dække hendes rejse. Forsikringsselskaber kræver, at hun har haft en stabil periode på to måneder inden afrejse, men det er en umulighed i så hektisk en redningssituation, hvor hyppige strålinger og sygehusbesøg er livsnødvendige. Familien Dalgaard nåede heldigvis til Østrig på skiferie i uge 3, men derfor kan tanken om Florida stadigvæk gøre ondt. Lindring må findes andre steder som i Patricks indsamling eller på det sociale medie Instagram, hvor hun deler billeder og historier om sig selv. - Hver gang jeg deler noget, så kommer der 17-20 beskeder om, hvor synd det er for mig, og at jeg nok skal få det bedre, men det er ikke det, jeg beder om! Det pisser mig af, at folk ikke accepterer, at min situation er, som den er. Jeg ved, at jeg nok ikke bliver rask, og så hjælper de ord ikke. Det gør kun det hele sværere. Det er at undervurdere min situation, og det er ærligt talt irriterende. - Men de gør det jo i en god mening, indskyder hendes mor. - Jeg ved godt, at de gør det i en god mening, men det er ikke at acceptere det.