A decisão foi tomada quando Tiago ainda estava vivo. “Decidimos que se alguma coisa corresse mal o dinheiro que angariámos serviria para investigação na área da oncologia pediátrica”, conta David Santos. Infelizmente, tudo correu mal. Tiago teve uma recaída do neuroblastoma que lhe foi diagnosticado quando tinha cerca de dois anos e meio e não chegou a fazer a viagem aos EUA para um tratamento inovador. Esta quarta-feira os pais de Tiago cumpriram o prometido e entregaram 150 mil euros, uma parte da verba angariada, ao i3S (Instituto de Investigação e Inovação em Saúde), no Porto. Uma quantia semelhante está reservada para uma criança com o mesmo cancro e a mesma idade de Tiago que também precisa de fazer um tratamento no estrangeiro.

Perdemos a conta da quantidade de vezes que Manuel Sobrinho Simões, (re)conhecido patologista e investigador e membro do conselho directivo do i3S, disse “obrigado” durante a breve sessão oficial de entrega do donativo. Agradeceu a generosidade e o exemplo de David Santos e Susana Guimarães e explicou que o dinheiro doado pelos pais de Tiago “irá servir para ajudar outras crianças e garantir que são tratadas o melhor possível”.

José Carlos Machado, investigador do i3S e líder do grupo Dinâmicas Genéticas de Células Cancerosas, adiantou que a verba doada vai servir para realizar testes de diagnóstico a crianças doentes com cancro que poderão, de acordo com as características das suas patologias, ser inseridas em ensaios clínicos que testam tratamentos inovadores. E, além da generosidade, o investigador elogiou a “perspicácia e atitude esclarecida” dos pais de Tiago que perceberam a importância da investigação científica.

Os 150 mil euros doados ao i3S vão apoiar três anos de trabalho num projecto dedicado aos gliomas pediátricos (cancros do sistema nervoso central, que são os segundos mais frequentes em crianças a seguir aos cancros no sangue, como os linfomas e leucemias), que envolve dois grupos de investigação e colaboradores da área da neuro-oncologia pediátrica e que está intimamente ligada à prática clínica. Uma das portas abertas por Susana e David será a possibilidade de realizar testes específicos (que não são feitos por rotina) a crianças doentes com cancro, que vão permitir identificar os casos que têm as características (moleculares) indicadas para determinados tratamentos inovadores que estão a ser testados em ensaios clínicos em várias partes do mundo e que são realizados no âmbito de consórcios internacionais.

“São opções que não estão disponíveis nem a ricos nem a pobres, não é essa a questão sequer. Nem estão disponíveis as opções terapêuticas nem os testes moleculares que vamos realizar no instituto graças a este donativo. Esperamos que umas dezenas de crianças possam receber um tratamento diferenciado graças a esta verba e que, de outra forma, não teriam acesso a estas opções”, referiu José Carlos Machado. Assim, tal como também explicou Sobrinho Simões, o dinheiro não vai servir para tentar” descobrir qualquer coisa de novo” mas para “translação, pura e dura”. “É com a evidência que já há de que certas alterações moleculares permitem terapêuticas experimentais que vamos identificar nas crianças internadas nos nossos hospitais aquelas que podem beneficiar dessas terapêuticas”, disse. Ou seja, não será construída uma nova estrada mas ficam, desta forma, abertos os acessos a possíveis estradas que já foram desenhadas.

Um conselho para os pais

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David e Susana estiveram em silêncio durante o encontro que formalizou a entrega do donativo. No final, numa breve conversa com o PÚBLICO, explicaram que estavam ali a cumprir o prometido anos antes. “O nosso compromisso foi que caso o valor angariado não fosse usado por alguma razão no Tiago seria encaminhado para outras crianças que tivessem as mesmas necessidades urgentes que o Tiago tinha ou então para ser usado em investigação”, confirmou David Santos. Porquê o i3S? “Porque é português, porque é bom e porque pensamos que tem todos os requisitos que queríamos para cumprir o nosso objectivo”, diz, esclarecendo que o Tiago não teve nunca qualquer relação com o i3S. “Era fácil encaminhar o dinheiro para os EUA onde estão a trabalhar especificamente no neuroblastoma que era o problema do Tiago. Preferimos usá-lo cá para abranger mais coisas, outras crianças e outros cancros pediátricos.”

Assim, uma parte da verba (150 mil euros) fica no i3S e o outro tanto está “reservado para uma criança que está à espera que seja possível fazer um tratamento nos EUA”. É um menino, com o mesmo tipo de tumor que o Tiago teve, e com “mais ou menos” a mesma idade. “O valor já esteve destinado antes a duas ou três crianças que, infelizmente, não conseguiram sobreviver. Isto não é uma coisa que possa esperar. O relógio não pára”, refere David Santos que, aproveita, para agradecer a generosidade de todos os que contribuíram na campanha que fez para o seu filho. “Nós somos só os portadores da generosidade dos outros. Este dinheiro não é nosso. Nunca foi nosso”, asseguram.

Tiago foi diagnosticado com um neuroblastoma (um tipo de cancro que surge sobretudo em crianças com menos de cinco anos) aos dois anos e oito meses. Esteve mais de dois anos em tratamentos, passando por quimioterapia, radioterapia, autotransplante. “Tudo o que o protocolo previa ele fez. No final do protocolo, no final de 2015, teve uma recaída, a doença voltou e aí surgiu a nossa urgência de ir aos EUA. Em Março de 2016 tínhamos mais de 300 mil euros angariados. Tentámos um último tratamento cá que poderia dar condições ao Tiago para fazer a viagem para os EUA, mas o Tiago não resistiu”, lembra David. De lágrimas nos olhos, David não tem nada para dizer a outros pais que passam pela inimaginável dor de ter um filho com cancro. “Tenho antes um conselho para todos os pais que não estão a passar por uma coisa destas. Sejam felizes e sejam hoje. Aproveitem.”