Encore très méconnue, l'endométriose affecte entre 10 et 15% des femmes en âge de procréer en France. Enquête sur une pathologie courante, parfois très invalidante, qui handicape tous les gestes du quotidien. Invisible et invivable !

Une Française sur dix souffrirait d'endométriose. Exclusivement féminine, cette maladie gynécologique se caractérise par une migration de la muqueuse utérine en dehors de l'utérus, via les trompes. Les cellules développées entraînent alors la formation de kystes, de nodules ou d'adhérences au niveau de la vessie. En conséquence : douleurs, saignements et troubles digestifs. Des symptômes plus ou moins supportables selon les personnes atteintes, parfois très handicapants. Pour Emeline Pattyn, originaire de Dunkerque et présidente de l'association Hando warrios nord, les douleurs sont quasi-quotidiennes et totalement invalidantes. Des crises très violentes perturbent la vie de la jeune femme, qui ne peut plus travailler. « J'ai perdu mon poste de conseillère commerciale à cause des douleurs. Je devais me déplacer en porte à porte mais je n'ai pas tenu le coup, explique-t-elle. J'appréhende avant de prendre le volant, ma vie sociale est plus difficile à gérer. J'ai peur que la douleur survienne si je suis à une soirée avec des amis. Je fatigue beaucoup et je peux mettre deux jours à récupérer ».

Cause d'infertilité

Hélène Varonian, fondatrice de l'association Hando warriors sud, au Cannet, a été diagnostiquée il y a quatre ans. Opérée en décembre 2015, elle a choisi de faire retirer son utérus pour ne plus avoir mal, après une série de traitements infructueux. « J'ai essayé 5 ou 6 traitements, dont des injections qui ont arrêté mon cycle menstruel, explique-t-elle. Rien n'a fonctionné, j'avais toujours de grandes douleurs au ventre. J'ai finalement choisi de me faire opérer. Malheureusement, à moins d'adopter, je ne pourrai pas avoir d'enfants ». Avant d'opter pour cette opération, différentes solutions sont proposées, par paliers, allant d'une prise d'antidouleurs à des traitements hormonaux qui provoquent une ménopause artificielle. Le retrait de l'utérus étant une opération difficile et lourde de conséquences, il est envisagé en dernier recours. « Le plus important est d'adapter le traitement à l'âge de la patiente et à son désir de grossesse, souligne Pr Descamps, gynécologue au CHU d'Angers, spécialiste de la maladie et auteur de « Docteur, j'ai encore une question ». On ne proposera pas la même chose à une patiente de 22 ans qu'à une femme de 35 ans qui veut avoir un bébé ou qui a une lésion au rectum».

8 à 10 ans pour un diagnostic

Maladie chronique qui accompagne généralement les femmes jusqu'à la ménopause, l'endométriose est d'autant plus méconnue que son diagnostic est difficile à établir. En moyenne, il faudrait 8 à 10 pour y parvenir ! « Presque toutes les femmes ont mal pendant leurs règles, les douleurs sont très subjectives. Il est donc compliqué de détecter si les douleurs menstruelles sont normales ou liées à un problème plus sérieux », observe le spécialiste. À noter que l'endométriose peut aussi concerner les adolescentes, dès leurs premières règles. « Il est recommandé de choisir un bon échographiste, cet examen étant opérateur dépendant et de s'adresser à des spécialistes qui ont l'habitude de traiter cette pathologie », estime Dr. Descamps.

Trop peu reconnue

Le chemin vers une reconnaissance totale de l'endométriose est encore long : ce handicap invisible n'est pas considéré comme maladie de longue durée et invalidante par la Sécurité sociale ni par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Toutefois, elle commence à faire parler d'elle et la Haute autorité de la santé (HAS) vient d'inscrire l'endométriose à son plan de travail 2016-2017. De son côté, le comité scientifique de l'association nationale EndoFrance souhaite mettre en place des centres de référents spécialisés. La priorité étant de former les spécialistes à plus de vigilance, pour un diagnostic plus rapide et une meilleure prise en charge. Le 8 mars 2016, à l'occasion de la Journée de la femme, était lancée la première campagne nationale de sensibilisation à cette maladie.

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