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Dans cet article qui raconte l'histoire de M., une personne née avec les attributs des deux sexes, féminin et masculin, et qui s'identifie aujourd'hui notamment comme «neutre, fluide, non binaire», nous avons choisi, avec son accord, de remplacer les pronoms personnels il/elle par «iel». Nous avons aussi décidé d'utiliser le point médian, pour faire ressortir dans les accords la marque à la fois du masculin et du féminin.

«Je suis pas trop fan du mot “intersexe” car il y a le mot “sexe” dedans, j'utilise plutôt “inter”», avance M., 41 ans, blotti·e dans son sweat-shirt à capuche gris. Crâne rasé et lunettes rondes, iel raconte son histoire hallucinante, traversée de douleurs et de courage, en fumant frénétiquement: «Je suis né·e avec un vagin, des testicules pas descendus, un micropénis ou un clitoris développé. Il y avait vraiment les attributs des deux», explique M., qui comme environ 2% de la population dans le monde, est venu·e au monde avec les attributs des deux sexes. Ses organes génitaux étaient parfaitement sains, selon son dossier médical que nous avons pu consulter.

Mais les médecins ont convaincu ses parents de l'opérer, en évoquant un hypothétique risque cancéreux(1) pour faire rentrer absolument ce nourrisson dans un sexe défini, celui que la société veut bien accepter. Par cet acte et les nombreuses autres opérations qui ont suivi, ils ont infligé à M. une série interminable de problèmes de santé. Ils l'ont privé·e de mots pour décrire ce qu'iel avait, et ont entraîné chez iel une interminable quête d'identité. M. est aujourd'hui la toute première personne intersexe en France, et probablement même dans le monde, à avoir porté plainte contre X pour les mutilations qu'elle a subies.

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Pendant des d'années, M. et ses parents n'avaient pas de nom attaché à ce qui leur était présenté comme une «anomalie génétique». Ses parents ont demandé à rencontrer des enfants avec une «maladie» similaire, mais les médecins ont affirmé qu'ils n'en connaissaient aucun. On leur a dit qu'iel était un cas unique. Qu'iel n'aurait pas de règles, pas d'enfants, mais qu'iel était «une petite fille» et qu'il fallait éradiquer dans son esprit le moindre doute là-dessus en lui cachant ses origines. «Il serait souhaitable qu'il n'existe plus dans l'esprit des parents la moindre ambiguïté dans le sexe de leur enfant afin que la petite M. soit élevée réellement comme une fille sans aucune attitude d'intersexualité», rapporte le courrier d'un médecin à un de ses confrères que Slate.fr s'est procuré. «Ils disaient “gonades” mais ils ne parlaient pas de testicules, ils parlaient d'un clitoris plus long et pas d'un pénis. Ils ont tout fait pour nous orienter vers une fille», se rappelle sa mère.

Difficile de parler d'un consentement éclairé, pour un choix aux terribles conséquences sur M., qui a subi cinq interventions chirurgicales lourdes entre 1980 et 1993, devra suivre des traitements toute sa vie et ne pourra jamais avoir d'enfant. Et ce alors même que les médecins affirmaient qu'iel était en «parfaite santé». Dès les premiers jours de sa vie, on lui injecte quantité d'hormones. Ce sont d'incessantes piqûres et injections, qui lui font prendre des kilos, lui donnent des boutons. Ses organes de reproduction sont opérés pour les faire ressembler à un sexe de fille.

À l'âge d'un an, une première opération enlève une partie des organes sexuels. À 3 ans, tous les organes génitaux internes sont retirés et iel subit une clitoridoplastie, pour réduire la taille de ce qui peut être considéré comme un gland de clitoris développé ou un micropénis, sans aucune nécessité ni urgence médicale. Cette opération et les clitoridoplasties suivantes vont enlever à cet organe sexuel quasiment toute sensibilité et toute capacité à ressentir du plaisir. À 4 ans, c'est une vaginoplastie, pour former un vagin. «Qu'est-ce qu'on en a à foutre d'avoir un vagin à 4 ans?», enrage M. Ces chirurgies lui laisseront de multiples cicatrices et des difficultés pour les rapports sexuels. À l'adolescence, on lui administrera de l'androcur, un traitement qui multiplie les risques de tumeur au cerveau. «Ils m'ont niqué la santé», résume-t-iel.

Des séances au godemichet

Les rendez-vous médicaux de son enfance ont laissé des traumatismes dans la mémoire de M. Dès l'âge de 4 ans, iel doit retourner régulièrement à l'hôpital pour des séances de bougirage, où on lui enfonce des instruments ressemblant à des bougies censés élargir son vagin. «Ils avaient des mallettes avec dix tailles de godes. Moi j'étais à poil, sous la chemise en papier d'hôpital, j'avais froid, je pleurais. Ils regardaient la taille du vagin, fallait tout le temps l'entretenir pour que je sois pénétrable… jusqu'à ce que j'aie mal», relate-t-iel en pleurant, bouleversé·e par le souvenir qui remonte à la surface.

La raison de ces actes qu'iel qualifie d'actes de torture ne lui est même pas cachée: «Ils me disaient: “Quand t'auras un mari plus tard, il faut que le zizi du monsieur puisse rentrer”». À aucun moment les médecins n'envisagent une sexualité qui puisse s'épanouir autrement que par le prisme de la pénétration vaginale. Comme si tout était pensé non pour son futur plaisir à iel, mais pour celui de l'homme, forcément un homme, qui pourrait un jour l'accompagner. «C'était tellement le truc hétéro patriarcal», lâche M., devenu·e militant·e féministe queer.

Le summum de la douleur est atteint à 10 ou 11 ans, lorsque M. commence à faire des crises pour ne plus retourner à l'hôpital. Les médecins ne parviennent plus à lui administrer leurs «bougies». M. se débat, traumatisé·e. Alors les praticiens demandent aux parents de M. de les lui administrer eux-mêmes, en allant acheter des «bougies» dans un sex-shop, autant dire des godemichets. Perdus, ses parents obtempèrent dans un premier temps. C'est sa mère qui s'y colle. «On habitait une petite ville, sans qui que ce soit pour nous aider, il n'y avait pas internet à l'époque. Et les médecins représentaient quelque chose, j'avais confiance», explique-t-elle. Elle s'est longtemps culpabilisée et s'est sentie «manipulée» par le corps médical. «Ça l'a détruite, ma mère, elle s'en veut», dit M. dans un sanglot, très éprouvé·e à l'évocation de ses parents. «Mes parents, ça leur a bousillé la vie. Je suis bien post-trauma, mais eux aussi. Je les vois tristes et ça me rend triste… Si je fais ce procès c'est beaucoup pour eux, ils n'ont rien compris à ce qui leur arrivait.»

«L'enfance est partie très vite»

À cause de ces non-dits et de ces traumatismes, M. devient un·e adolescent·e turbulent·e, une «bombe» selon ses propres mots. Iel fume du cannabis à 11 ans, se met à dealer à 12 ans. «À 14 ans j'avais pris toutes les drogues possibles et imaginables», confie-t-iel. M. est viré·e dès le premier jour de sa 6e, cumule les difficultés scolaires, les «conneries» qui l'emmènent au tribunal. Le bougirage a créé chez iel un rapport différent à la sexualité: «Très jeune, dès 10 ans, j'avais envie d'avoir des rapports sexuels pour savoir si mon vagin était valable», se souvient-iel.

Iel multiplie les partenaires, sort à 13 ans avec des hommes de 30 ou 40 ans, plus tard se prostitue. «Je me sentais déjà une daronne, j'essayais d'être féminine, pour me mouler dans le truc.» Iel tâtonne et alterne entre un look punk et cagole, entre maquillage excessif et épingles à nourrice dans le nez. «L'enfance est partie très vite», résume-t-iel. Puisque personne ne comprend ce qu'iel vit et qu'iel ne comprend pas iel-même précisément ce qui lui arrive, ses relations avec ses proches sont difficiles. «C'était la crise d'ado fois dix, ils s'en sont pris plein la tête», dit-iel.

Les excès de son caractère instable ajoutent d'autres problèmes de santé aux premiers: «J'ai eu plein de soucis, j'ai chopé une hépatite C, une sarcoïdose. J'ai des os de 85 balais, on m'a enlevé des bouts de poumons, des bouts d'yeux… J'ai beaucoup de problèmes de mémoire, j'ai perdu des neurones. Le simple fait de me mettre en tailleur me fait mal», témoigne-t-iel, qui «tourne dans les hostos» depuis des années pour trouver les bons traitements, sans succès.

L'énigme enfin résolue

«Intersexualité»: le mot était pourtant bien présent dès le départ dans la bouche des médecins, comme l'atteste un courrier du 9 février 1978 d'un des professeurs qui s'occupent d'iel. Mais ce n'est qu'à 23 ans que M., après des années dans le flou, va pouvoir comprendre pleinement sa situation, à la suite de ce qui apparaît comme une troublante erreur d'aiguillage.

À cette époque, M. tente d'obtenir une allocation auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Pour cela, iel doit rassembler des pièces. Mais partout les portes se ferment. On lui dit un jour que son dossier médical a brûlé, une autre fois qu'un dégât des eaux l'a emporté. Un autre CHU affirme qu'il a disparu. Son carnet de santé est vide, lui aussi(2). Et puis quelques mois plus tard, selon le récit de M., on sonne à sa porte. Une personne lui tend une enveloppe scellée, bizarrement adressée au médecin-conseil de la MDPH.

À ce moment-là, M. est avec son compagnon. Ils sont tous les deux sous kétamine, une drogue psychotrope. Iel ouvre l'enveloppe et découvre à l'intérieur son dossier médical, avec la clé de l'énigme tant ressassée. Dix pages qui racontent toute sa vie: «caryotype XY», «ablation des gonades testiculaires», «injection d'hormones»... Un véritable choc. Iel reste enfermé·e pendant une heure dans les toilettes avec ce dossier. Quand iel sort, iel met immédiatement dehors son amoureux de l'époque en mettant fin à la relation, sans lui donner d'explications. Le coup est trop dur à encaisser pour pouvoir en parler.

Une fois l'émotion retombée, M. cherche sur internet de quoi éclairer les mots qu'iel lit. Mais nous sommes en 2000 et l'information ne circule pas comme aujourd'hui. Les mots-clés renvoient vers des sites porno. Il n'existe pas encore de communauté intersexe en ligne.

«Une nouvelle identité, ni homme, ni femme»

Les quelques mots qu'iel a pu lire dans son dossier médical, surtout celui de «pseudohermaphrodisme» qu'iel comprend confusément, enclenchent toutefois une transformation. Le punk de son adolescence s'efface progressivement sous les boucles électroniques, la féminité laisse place à la neutralité. M. enlève ses piercings, vire ses bracelets et se cache dans des grandes parkas qui masquent ses formes. «Quand j'ai eu le dossier, j'ai commencé à me raser la tête. Le seul genre qui me parlait c'était le genre techno. Chien, camion, camouflage, c'était une identité.»

Les rencontres, à l'âge de 30 ans à Bruxelles avec une association queer, et plus tard avec une figure de la lutte intersexe, Vincent Guillot, vont enfin lui permettre de se trouver complètement et de poser tous les mots sur son parcours. «Mon but toute ma vie a été de rencontrer des semblables. Tu connais le film E.T. l'extra-terrestre? Eh bien c'était ça, “téléphone maison”. La rencontre avec Vincent Guillot a été une délivrance. Ça a bouleversé ma vie.»

Plus tard, M. a rencontré d'autres personnes intersexes, a découvert un forum, à Douarnenez. Aujourd'hui iel se sent plus fort·e grâce à cette communauté. «Je suis dans une nouvelle identité, ni homme, ni femme: intersexe non binaire. On n'est pas seul·e au monde et ça soulage de se dire que plein d'autres personnes ont subi les mêmes chirurgies, les mêmes tabous.»

C'est à Douarnenez qu'iel a rencontré Mila Petkova, l'avocate qui va l'aider à porter plainte, entouré·e de Benjamin Moron-Puech, maître de conférences à l'Université Panthéon-Assas, et Benjamin Pitcho, avocat.

La plainte et le recours à la CEDH

M. a déposé plainte contre X en novembre 2015, notamment pour «violences ayant entraîné une mutilation ou une infirmité permanente», «violences sexuelles» et pour «détérioration définitive des organes génitaux». Sa plainte met l'accent sur l'absence de nécessité thérapeutique des chirurgies qu'iel a subies. C'est à ce jour, selon Benjamin Moron-Puech, spécialiste de la question intersexe en droit, la première plainte pénale au monde. Une autre plainte a été révélée depuis en France, mais elle a été déposée à une date ultérieure.

La plainte de M. a été rejetée en raison du délai de prescription, qui était de dix ans au moment des faits à compter de la majorité. Mais pour les spécialistes dont M. s'est entouré·e, le délai de prescription ne peut pas courir à partir de sa majorité puisqu'à cette date-là, iel ne connaissait pas son état, qu'iel n'a appris qu'à la suite du courrier comportant son dossier médical, intercepté par hasard, chez iel, en février 2000, cinq ans après ses 18 ans. Si la justice française prenait en compte cet «obstacle insurmontable», comme le qualifie son avocate, le délai de prescription serait repoussé à 2020, puisqu'entre 2000 et 2010, il a été étendu à vingt ans pour de tels crimes. Un argument déjà utilisé par la Cour de cassation dans l'affaire de l'octuple infanticide. La demande de M. a été à nouveau rejetée le 6 mars 2018 par la Cour de cassation, et la bataille a désormais lieu au niveau de la Cour européenne des droits de l'homme.

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«J'ai envie que ce chaos s'apaise», confie M. qui attend beaucoup de cette action en justice pour «se reconstruire». Ce·tte guerrièr·e a déjà fait de grands pas au cours des dernières années, porté·e, dit-iel, par une nouvelle génération militante, qui «casse tout» et lui fait un «bien fou». Bien que «triste, frustré.e et vidé·e» par ce qui lui est arrivé, iel se sent «bouillonnant·e, la rage au ventre» et «en lutte»: «Je veux faire connaître nos parcours de vie et faire comprendre aux gens que c'est abject, la façon dont la société nous traite. On n'a pas le choix de se lever le matin et d'y croire. Croire que demain sera meilleur».

Et le ministère de la Santé, les autorités françaises, dans tout ça?

La France a été condamnée en mai 2016 par l'ONU pour les mutilations sur les enfants intersexes. Les associations Human Rights Watch et Amnesty International, la Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l'antisémitisme et la haine anti-LGBT (Dilcrah), la Commission nationale consultative des droits de l'homme et même le Conseil d'État appellent à l'arrêt de ces mutilations. Dans une étude adoptée en juin 2018, le Conseil d'État estime ainsi que «lorsque le mineur n'est pas apte à exprimer sa volonté, seul un “motif médical très sérieux” peut justifier que, sans attendre que l'enfant soit en âge de participer à la décision, un acte médical portant gravement atteinte à son intégrité corporelle soit mis en œuvre».

Le Groupe d'information et de soutien sur les questions sexuées et sexuelles (Giss) tente de faire interdire les chirurgies de conformation sexuelle et a interpellé le ministère de la Santé, qui a répondu en janvier 2019. Les autorités considèrent que «les actes chirurgicaux de normalisation sexuelle sans nécessité médicale sont déjà prohibés» et que «certaines opérations sont justifiées lorsque le risque vital est engagé» ou pour «assurer la meilleure fonction possible urinaire et/ou sexuelle ultérieure». Le ministère ajoute que «les actes et traitements médicaux qui sont à ce jour pratiqués sur des enfants, avec le consentement de l'autorité parentale, répondent à une nécessité médicale», laissant entendre à plusieurs reprises dans son courrier que des actes sans nécessité médicale ne seraient plus pratiqués en France.

Tout dépend, en fait, de ce qu'on qualifie de «nécessité médicale». Un nouveau-né doit-il être opéré lorsque son urètre est un peu déplacé, même s'il est fonctionnel, et alors que cette chirurgie comporte un risque élevé de complications? Un risque de cancer faible et qui n'a que peu de chances de se produire avant la puberté justifie-t-il une intervention lourde?

«Dans la lignée du Conseil d'État et du rapport de la mission relative à la révision de la loi de bioéthique, nous affirmons que seules deux conditions justifient l'atteinte à l'intégrité physique d'un·e enfant: l'urgence vitale, et le consentement libre et éclairé. Au-delà de ces critères, les motivations de l'acte n'entrent pas en ligne de compte», explique le Collectif Intersexes et Allié·e·s, un collectif qui demande «la fin des mutilations, stérilisations, traitements hormonaux non consentis sur des personnes intersexes quel que soit leur âge».

Or selon ce collectif, les interventions chirurgicales pratiquées sans «urgence vitale» –terme que le ministère s'est bien gardé d'employer– ou sanitaire sont toujours largement pratiquées aujourd'hui et encouragées par les protocoles de prise en charge des personnes intersexes. Le site de l'association française d'urologie conseille par exemple de «confier rapidement à un chirurgien pédiatre» les enfants qui ont un clitoris plus gros «afin d'améliorer l'apparence esthétique des organes génitaux externes» et explique que «la majorité des chirurgiens préfèrent réaliser une reconstruction chirurgicale complète pendant les premiers mois de vie».

Contacté par Slate.fr, le ministère de la Santé affirme n'avoir aucune «remontée sur des cas d'éventuelles mutilations». Des données pourtant disponibles, puisque les ablations d'organes réalisées sur des enfants intersexes sont répertoriées dans les données de santé auxquelles le ministère a accès.

1 — Ce risque cancéreux existe parfois selon les études réalisées sur ce sujet, mais il est rare et ne présente généralement pas de caractère d'urgence. Dans le cas de M., plusieurs pièces de son dossier médical indiquent des testicules sains à la naissance et la biopsie réalisée n'a rien révélé. Retourner à l'article

2 — Avant 2002, le cadre juridique en vigueur ne permettait pas aux personnes intersexuées de bénéficier d'un droit d'accès effectif à leur dossier médical. Retourner à l'article