È un punto decisivo, chissà se nella vicenda di Charlie è stato fatto ogni sforzo possibile in questo senso. «Noi dobbiamo aiutare i genitori a scegliere, che significa prospettare con chiarezza i benefici degli interventi ipotizzati e il loro peso, la loro gravosità sul bambino e sulla vita della famiglia, questi bambini, a domicilio, richiedono otto ore al giorno per fare procedure di assistenza», ribadisce Manfredini, «dove con gravosità non intendo quella economica, quella non deve essere mai fatta pesare». E ancora chissà se davvero nemmeno l’ultimo desiderio dei genitori di Charlie, quello di portare a casa per una volta il loro piccolo, non poteva davvero essere accolto: «l’OMS dice che dove possibile le cure palliative devono essere gestite a domicilio, la prospettiva italiana va molto in questa direzione, anche l’hospice è per favorire la gestione a domicilio. Non so quali siano state le motivazioni per cui la richiesta dei genitori di Charlie non sia stata assecondata, noi dove è possibile favoriamo la possibilità che l’ultimo momento sia il più intimo possibile», conclude Manfredini.

Questo non vuole essere un pezzo su Charlie Gard, per dire se sia giusta o sbagliata la scelta che i sanitari e la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo hanno fatto. Ogni caso è unico e particolare. Ci sono mamme con figli in condizioni analoghe a quelle di Charlie, che hanno scritto che «nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo» e altre invece hanno affermato che «si tratta di dignità. Di rispetto. Di accettazione. L'amore di un genitore in queste situazioni è disperato. Incosciente. E irrazionale. L'amore qui è accecato da rabbia e da disperazione. Affrontare una diagnosi e una malattia congenita e/o genetica di determinate portate, è durissima. Fa perdere ogni cognizione della realtà. La dignità di Charlie in questo caso è schiacciata dall'amore disperato dei suoi genitori. La scienza non fa ancora miracoli. Luminari di tutto il mondo hanno scritto che accanirsi su Charlie così è disumano. I nostri figli non sono nostri. Non possiamo infliggergli il nostro amore».

Questo pezzo vuole però ricordare, ancora una volta, che anche quando c’è una malattia inguaribile, anche quando la prospettiva di vita si fa breve, la vita può essere vissuta al meglio. Perché non è vero che Charlie con le cure palliative non c’entri nulla, dal momento che lui non è un malato terminale: le cure palliative non sono solo per i malati oncologici né per i soli malati terminali, non sono qualcosa che deve comparire (come accade ancora) negli ultimi 20 giorni di vita, ma devono accompagnare precocemente e in maniera flessibile un percorso, rispondendo a un bisogno clinico e insieme sociale, psicologico e relazionale. Tutti hanno il diritto di essere messi nelle condizioni di vivere al meglio la vita che resta. A maggior ragione un bambino, verrebbe da dire. Invece proprio i bambini sono i più dimenticati, perché le cure palliative pediatriche sono ancora eccezioni. In Italia i bambini come Charlie, cioè i bambini che hanno una malattia inguaribile e un bisogno assistenziale complesso e che per questo avrebbero bisogno e diritto di ricevere cure palliative sono circa 30-35mila, lo dice nero su bianco l'ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della legge 38/2010. «Solo il 15% di essi riceve oggi cure palliative pediatriche specialistiche», ammette il dottor Manfredini, «e la probabilità di riceverle varia in base all’età, è più facile che le riceva un bambino grande che non un lattante come Charlie, in base alla patologia, cioè è più facile che le riceva se ha una patologia oncologica, e in base al luogo di residenza, cioè è più facile che le riceva se vive al Nord che non se vive al Sud, benché poi ci siano rilevanti eccezioni, ad esempio la Basilicata ha una rete di cure palliative pediatriche». Il fatto che solo il 15% dei piccoli pazienti che dovrebbero ricevere cure palliative di fatto le riceva, non significa che tutti gli altri siano abbandonati: sono seguiti da un palliativista non specializzato sui bambini oppure dallo specialista della patologia, «però manca uno sguardo a 360 gradi». Ed è vero che quella delle cure palliative, pediatriche come per adulti, deve essere una "rete", però è indicativo il fatto che di hospice pediatrici in tutta Italia ad oggi ce ne siano solo quattro.