Una storia come tante, un male diverso

Immaginate una qualunque sera d’ottobre. Una cena al ristorante sul lungomare di Marotta (costa Adriatica). Un’atmosfera tranquilla destinata ad essere bruscamente interrotta dal buio. Uno dei tanti, indesiderati attacchi epilettici. Non è una bella immagine ma è ciò che è accaduto veramente a Susanna, 47 anni, malata di epilessia.

La donna, abituata a questo tipo di crisi, si è ripresa spontaneamente dopo qualche minuto. E l’episodio non avrebbe avuto eco, se non le fosse stata rivolta un’affermazione che ha fatto molto discutere. Perché, secondo la titolare del posto, “Gente come lei dovrebbe mangiare la pizza a casa e non spaventare i clienti“.

Sarebbe potuto accadere a chiunque

E per quanto possa sembrare inverosimile, la storia è stata riportata dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie). Ed è ancor più difficile da credere se si pensa che, proprio nel periodo d’ottobre, l’epilessia è stata al centro della campagna 30 Ore per la Vita. Un progetto di sensibilizzazione che durerà fino al 30 aprile 2018 con varie iniziative ed incontri. Un modo per cercare di far conoscere questa malattia, ancora troppo oscura agli occhi di molti, attraverso il motto identificativo #EpilessiaParliamone.

Perché è proprio questo il problema, di epilessia non si parla abbastanza. Chi la conosce solitamente è perché la vive in prima persona o la osserva da vicino ad una persona a lui intima. Mentre chi non la conosce si limita a guardarla da lontano, quasi intimorito, oppure la ignora completamente. E così il problema svanisce.

Ed ecco perché una persona può pensare che chi soffre di epilessia debba mangiare a casa, o non uscire a fare la spesa, o magari non uscire proprio. Ed ecco anche perché c’è bisogno di una, due, anche venti campagne per cercare di sradicare queste innaturali convinzioni. E’ l’emblema stesso di questa malattia: da una parte, la sensibilità e la comprensione; dall’altra, la paura e l’ignoranza. O ancora peggio, la compassione.

Allora, parliamone davvero

Perché, che tu sia malato oppure no, la commiserazione non piace a nessuno. E ancor meno deve piacere lo stigma sociale a cui chi soffre di questa malattia è costretto ad essere rilegato. Infatti, proprio l’epilessia, ancor più di altre patologie, porta con sé una storia di pregiudizi e stereotipi al limite della dignità umana.

Per malattie come questa, un’ondata di intolleranza sembra liberarsi in coloro che poco ne sanno a riguardo. Nonostante il medioevo sia finito da un pezzo, un cervello compromesso sembra essere ancora una vergogna da cui tenersi alla larga. Comprendere le sfumature e le complicazioni della mente umana è più faticoso che sentenziare le proprie opinioni ed applicare una grossa etichetta generale. Eppure, basterebbe chiedersi: “Che cos’é?”, un po’ come fanno i bambini.

E’ proprio da bambini che viene diagnosticata maggiormente, ma può arrivare anche in età adolescenziale o adulta. L’epilessia è una condizione neurologica che deriva da anomalie nella funzione dell’attività elettrica cerebrale. Questa condizione si manifesta attraverso le crisi epilettiche: sintomi dovuti a scariche elettriche anomale, come se le cellule nervose accumulassero improvvisamente troppo lavoro creando uno shock. Le crisi non sono tutte uguali fra loro ma gli effetti più comuni sono la perdita di coscienza, allucinazioni sonore o visive, forte contrazione dei muscoli e movimenti convulsivi.

Come ci si comporta? Invece di essere indifferenti, fate la differenza

Si sa, l’indifferenza è la migliore amica dei giorni nostri. Ma malgrado ciò, invece di essere indifferenti si può fare la differenza. Se si assiste ad una crisi comiziale, si può intervenire in prima battuta aiutando la persona in preda all’attacco. Che sia per strada, seduta alla scrivania, o sul tram, la prima cosa da fare è metterla sdraiata per terra sul fianco e cercare di proteggere la sua testa tenendola ferma su qualcosa di morbido come un cuscino o, in assenza di altro, sulle vostre ginocchia. Perché questo? Per evitare che la violenza del movimento convulsivo le provochi gravi traumi alla testa. Potrebbe venirvi la tentazione di bloccarle la lingua per paura che si strozzi, ma evitate di farlo poiché la durezza delle contrazioni potrebbe tranciarvi le dita. L’attacco, nella maggior parte dei casi, si risolve spontaneamente ma per sicurezza chiamate sempre l’ambulanza.

Ogni crisi epilettica è diversa dalle altre e dunque ogni tipo di epilessia è diverso. C’è chi ha avuto una crisi che non si è mai più ripetuta e chi ne ha continuamente, più volte al giorno. Chi con un farmaco tranquillizzante e anticonvulsivante trova la sua cura e chi è farmaco-resistente. A prescindere da tutto, chiunque soffra di questa patologia conserva una dignità che gli è dovuta in quanto persona e che nessuno gli può togliere perché l’epilessia non è una colpa.

Non esiste un’unica ragione per cui l’epilessia debba colpire alcuni esseri umani. E non esiste un unico modo per poterla curare. La psiche umana è tutt’oggi un luogo estremamente difficile da esplorare. Ogni trauma che la colpisce è un mistero che va risolto, un enigma che va decodificato. Le menti che ne vengono colpite sono continuamente messe alla prova e hanno grandi sfide da affrontare. Ma questo non significa che siano meno ricche. Con tutte le impercettibili azioni che il cervello elabora continuamente, ogni istante in cui siamo resi partecipi dei nostri stessi pensieri è quasi un miracolo. Da questa prospettiva, se avete la fortuna di non essere mai caduti nell’ignoto iniziate a ragionarci su. Avere una mente funzionante non significa niente se non la si usa per imparare a conoscere.

Carola Varano