Anita Merethe Ågesen og lillesøster Hilde Mari likte ikke tørre kaker. Derfor fant mamma Liv oppskriften på en sjokoladekake med sjokoladekrem i midten, oppå og rundt.

Liv bakte kaken hver gang noen hadde bursdag. Da dekorerte hun den med å skrive alderen på bursdagsbarnet med dotter av den samme sjokoladekremen.

Sist Anita Merethe smakte den kaka, var i samboerens 24-årsdag.

– Han er 33 år i dag, forteller hun.

Oppskriften på sjokoladekaken ligger i ei svart kokebok med rød skrift. Men Anita Merethe finner den ikke i rotet etter mamma Liv. Og mamma aner heller ikke hvor den er.

Det er bare en av de mange tingene Liv har glemt de siste årene.

– Men jeg husker altså fortsatt når jeg spiste den kaka sist, sier Anita Merethe (28).

Akkurat som hun husker at mamma, som da var 42 år, begynte å glemme avtalene de hadde om å møtes på stamkafeen i Harstad. Hvordan hun ble sint uten grunn, og hvordan hun sluttet å løse Sudoku.

Tegn på en sykdom verken fastlegen, kommunen, og i alle fall ikke Livs familie, var klar over kunne ramme så tidlig.

KOS: Anita Merethe (til venstre) sammen med mamma Liv og lillesøster Hilde Mari en spesiell morgen i barndommen. Foto: Privat

Høyre eller venstre

Men Liv fortsatte å oppføre seg annerledes. En dag ringte hun eldstedattera fra jobb. Liv klarte ikke å ta kassaoppgjøret.

– Mamma, du må komme deg til legen. Kanskje du kan prøve å finne ut hvorfor du glemmer så mye, sa Anita Merethe.

– Nei, slutt å tulle! Jeg er bare stressa etter skilsmissen, svarte Liv.

Men Anita Merethe var ikke bare bekymret på grunn av pengene i kassa på mammas jobb. Hun tenkte også på bilturen til ei venninne. Da hun ba mamma om å svinge opp til høyre, og mamma svingte til venstre.

– Du glemmer ikke forskjellen på høyre og venstre på grunn av en skilsmisse, sa Anita Merethe til seg selv.

Fastlegen mente derimot at mamma led av stress og depresjon. På Google fant Anita Merethe flere andre mulige forklaringer: Lavt stoffskifte, vitaminmangel. Før hun kom til de skumle ordene:

Alzheimer. Demens.

Det står at det er noe som vanligvis rammer folk over 65. Men hvert år rammes drøye hundre personer under 65 år av demens i Norge. De yngste ned mot 30 år.

Sykdommen er en følge av skadelige endringer i hjernen som utvikler seg langsomt. Hovedpoenget er at nervecellene i hjernen dør sakte, men sikker.

Og det finnes ingen medisiner som kan stoppe utviklingen, den kan bare bremses.

Tidlige tegn på demens Ekspandér faktaboks Problemer med å utføre vanlige, dagligdagse oppgaver.

Språkproblemer, særlig med å huske navn på ting eller personer.

Oppmerksomhets- og konsentrasjonsproblemer.

Problemer med å huske tid og sted.

Svekket dømmekraft, for eksempel problemer med økonomi.

Hukommelsessvikt som påvirker arbeidsevnen.

Problemer med abstrakt tenkning.

Feilplassering av gjenstander.

Forandringer i humør.

Atferdsendringer.

Tap av initiativ og engasjement Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen

Et av tegnene på demens er endringer i adferd. 42 år gamle Liv, som har kjeftet på døtrene sine fordi de ikke har ryddet rommet opp gjennom barndommen, glemmer plutselig å ta på seg BH. Den ligger nemlig på kjøkkenbenken.

Anita Merethe finner håndduker i yttergangen hos mamma. Hun får en telefon fra lillesøster. Hun står utenfor kinoen i Harstad og venter på mamma, som ennå ikke har kommet for å hente henne.

Anita Merethe tar med Liv til legen igjen. Ber dem ta nye tester, for å utelukke det Google lister opp som mulige diagnoser. Legen mener fortsatt det er stress. De ser ikke noe poeng i å henvise Liv til nevrolog, som kanskje kan avdekke om Anita Merethes verste frykt stemmer.

– Ok. Da vil jeg ha det skriftlig at dere ikke vil henvise henne videre, selv om jeg har bedt om det. Jeg vil nemlig ikke stå ansvarlig dersom mamma kjører ned noen i morgen, sier Anita Merethe.

Ikke lenge etter står hun sammen med mamma på en parkeringsplass utenfor det grå betongbygget som utgjør Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i Harstad. Inne hos nevrologen skulle mamma Liv blant annet tegne en firkant. Det klarte hun ikke. Hun skulle også tegne inn visere på ei klokke. Sjanseløs.

Anita Merethe er 22 år og høygravid. Hun har ikke førerkort. Selv om de må vente noen dager på diagnosen, blir Mamma Liv fratatt førerkortet på stedet der inne hos nevrologen.

Alene med sykdommen

Mandagen etter er det vakkert høstvær i Harstad. Himmelen er lyseblå, trærne begynner å bli gule. På kontoret til nevrologen på UNN i Harstad er det flere hyller med permer og bøker, en skrivepult med datamaskin og enda flere bøker.

Liv Ågesen og datteren Anita Merethe sitter på gjestestolene og venter på svar. Nevrologen sitter i kontorstolen sin. De sitter alle på den samme siden av et lite bord som står inntil veggen.

Anita Merethes pappa er på jordomseiling, lillesøster Hilde Mari har flyttet til Fredrikstad. Men de vet alle hva legen kommer til å si. Alle andre enn Liv vet det.

At hun har Alzheimer.

– Stillheten som fulgte etter at legen fortalte det til mamma, er den verste lyden jeg har hørt, sier Anita Merethe.

44 år gamle Liv snur seg til dattera si. Stemmen knyter seg. Øynene er blanke.

– Hva gjør vi nå?

– Ja, hva faen gjør vi nå.

Dette er demens Ekspandér faktaboks Demens er en fellesbetegnelse for en gruppe hjernesykdommer som vanligvis opptrer i høy alder. Rundt 70 prosent av alle demenstilfeller skyldes Alzheimer.

Vanlige symptomer er hukommelsessvikt, sviktende handlingsevne, sviktende språkfunksjon, personlighetsforandringer og endring av atferd.

I de aller fleste tilfellene utvikler demensen seg gradvis.

Det finnes ingen kur mot demens i dag, men medisiner som bremser ned utviklingen. Derfor er det viktig å avdekke demens tidlig. Kilder: Nasjonalforeningen for folkehelsen, Faktisk.no, Helsedirektoratet og Susana Castro-Chavira, forsker ved UiT Norges arktiske universitet.

Mange svikter

Stadig flere nordmenn får demens, fordi vi får en eldre befolkning. Samtidig rammes drøye 100 personer under 65 år av en demenssykdom årlig. Totalt er det rundt 4 000 unge demenspasienter i Norge.

Sykdommen kan ikke stoppes, men riktig behandling kan bremse sykdomsforløpet. Liv var allerede kommet langt da hun fikk diagnosen.

– Jeg tenkte på hvordan livet kunne vært dersom legene hadde tatt meg seriøst og oppdaget dette tidligere, sier Anita Merethe Ågesen.

Alle som jobber med demens beskriver det som en sykdom som får store følelsesmessige og praktiske konsekvenser for alle i familien. De pårørende opplever ikke bare en sorg over å gradvis miste noen som står dem nært. Og etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil den syke også ha mer og mer behov for hjelp.

Retningslinjene fra Helsedirektoratet for hva som skal skje når noen får diagnosen demens er tydelige. Ikke bare bør kommunene få i gang et opplegg rundt den syke, men også de pårørende trenger oppfølging.

Men langt fra alle kommuner har et slik tilbud, i alle fall for de unge som rammes av demens.

– Hovedutfordringen er at det er for lav bevissthet på at også mennesker midt i livet kan få demens, sier Lisbet Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Dette skal skje når noen får demens Ekspandér faktaboks Personer med kognitiv svikt og mistanke om demens skal gis tilbud om demensutredning.

Personer med demens bør aktivt tilbys oppfølging etter at en demensdiagnose er satt.

Tiltak og aktiviteter som iverksettes, skal være tilpasset behovene til den syke. De skal også ta hensyn til pasientens interesser og ressurser.

Kommunene skal tilby de pårørende avlastingstiltak for å lette omsorgsbyrden. Kommunene bør også tilby oppfølging av de pårørende som tar utgangspunkt i livssituasjonen deres, og hvordan de reagerer på det som kan oppleves som en krevende livssituasjon.

Kommunen skal involvere de pårørende i behandlingen og omsorgen for den syke. De skal også tilby nødvendig opplæring og veiledning.

Kommunene skal også ha systemer som sikrer god oppfølging av barn som pårørende. Dersom de pårørende er mindreårige, skal behovene til barna og familien kartlegges. Det er blant annet viktig å se på hva sykdommen vil få å si for situasjonen i hjemmet. Er det behov for ekstra støtte og avlastning? Må barnevernet kobles inn? Kilder: Plikt til pårørendeinvovering og støtte, Nasjonal faglig retningslinje om demens, og Veileder om informasjon og støtte til barn som pårørende

I Harstad satt Anita Merethe Ågesen sammen med flere andre personer i fellesstua på et av byens sykehjem. De fleste andre i rommet var gamle nok til å være Anita Merethes bestemor eller bestefar. De satt alle bak hver sin pult. Stolene var ubehagelige for en 22-åring med en baby i magen. Powerpointen fortalte om hva Pårørendeskolen gikk ut på.

Anita Merethe Ågesen kom seg ikke på flere slike møter. Jenta i magen ville ut. Live Lykke.

– Det var en del folk som hevet øyenbrynene da de hørte navnet hennes. Men Mamma heter jo Liv, derfor Live. Og Lykke sier seg selv, forteller hun.

– Uten henne ville vi nok ha begravd oss i alt det negative.

En av utfordringene når unge mennesker får demens, er at de pårørende gjerne er i oppstartsfasen av sitt eget liv. Studier, bolig, jobb, egen familie.

– Vi opplever ofte at barn av unge med demens setter livet sitt på vent. I flere tilfeller blir det de pårørende som må snakke med de ulike instansene, som hjemmetjenesten og fastlegen, et ansvar de ikke skal ha, sier Inger Molvik ved nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Anita Merethe følte ansvar for mamma. Samtidig som hun hadde en datter å ta vare på. Derfor fikk ikke lille Live Lykke de samme opplevelsene som de andre barna som ble født i Harstad den høsten.

Live Lykke fikk aldri vært på babysvømming eller babysang. Live Lykke var med mamma i møter med kommunen, med hjemmetjenesten, med mormors fastlege.

– Jeg klarte ikke dra på barseltreff heller. De andre mødrene snakket om at babyen deres bare hadde sovet i halvannen time den formiddagen, slik at de bare hadde fått hvilt seg i én time. Live Lykke hadde kanskje sovet i to timer, men de timene måtte jeg bruke på å ordne avtaler for mamma på sykehuset, snakke med koordinerende enhet i kommunen, og finne ut hvilke rettigheter mamma hadde.

FINE STUNDER: Liv Ågesen kan fortsatt ha klare dager, men det blir færre av dem. Foto: Martin Mortensen / NRK

– Det er viktig at de nærmeste pårørende ikke får alt det formelle ansvaret. Det skal kommunen og helsetjenestene ta seg av, slik at de pårørende kan bidra på det de er gode på: Den nære oppfølgingen av den syke, sier Inger Molvik i Aldring og helse.

Hun mener derfor det er viktig at kommunene får på plass koordinatorer på et individuelt nivå, som kan ta akkurat det ansvaret.

Men det var ingen som hadde fortalt Anita Merethe Ågesen at mamma Liv kvalifiserte til å få en støttekontakt, som kunne være hos henne når Anita Merethe ikke hadde mulighet. Det var ingen som fortalte at Liv kunne få middag fra sykehuskjøkkenet levert på døra. Det måtte Anita Merethe finne ut selv.

Og det tok et halvt år før hun fikk det første møtet med hjemmetjenesten.

Forbi kassa

Sykdommen til Liv fortsatte å utvikle seg. En gang ble hun stoppet i butikken. Kvinnen i 40-årene, med nøye lagt sminke og turjakke, hadde bare gått forbi kassa med en full handlekurv.

Verken Liv eller de ansatte i butikken forsto hva som hadde skjedd. Så Anita Merethe måtte forklare dem at mamma hadde Alzheimer. At hun kunne betale, de måtte bare hjelpe henne.

En gang satt Anita Merethe på kafé med ei venninne da mamma ringte.

– Unnskyld, unnskyld, jeg skulle bare gå en tur, men nå vet jeg ikke hvor jeg er.

– Hva ser du?

– Det går en vei forbi her. Med mange biler. Jeg ser havet. Og en lagerplass med planker og sånn. Og så er det en bensinstasjon her.

Anita Merethe måtte bare forlate kaffekoppen og venninna på kafeen. Hun har mistet kontakten med flere venner på grunn av mammas sykdom. Rett og slett fordi hun ikke har hatt mulighet til å møte dem. Møter med legen, hjemmetjenesten, eller mangel på støttekontakt akkurat den dagen har gjort det vanskelig for henne å være sosial.

Mammas sykdom gjorde det til og med vanskelig for Anita Merethe å være seg selv. Hun sleit med dårlig samvittighet overfor Live Lykke og kjæresten Eirik.

En ettermiddag satt hun i sofaen hjemme i leiligheten. Eirik og Live Lykke lekte på gulvet. Den lille jenta ville vise mamma en av lekene sine. Mamma reagerte ikke. Blikket var festet et sted langt borte. Eirik satte seg sammen med Anita Merethe i sofaen for å prøve å snakke til henne. Men svarene han fikk var bare mumling.

Anita Merethe hadde møtt veggen, og ble sykemeldt i tre uker.

Bort fra alt

Anita Merethe Ågesen kom seg på beina etter å ha vært sykemeldt. Men hun fortsatte som mamma til Live Lykke, samboer til Eirik og omsorgsperson for mamma Liv, helt til pappa plutselig også ble alvorlig syk, som følge av et slag.

Da gikk det opp for henne at du aldri vet hva som kan skje i morgen. Det var på tide å tenke på seg selv og hva hun trengte.

– Jeg må på tur, tenkte hun.

Så Anita begynte å gå i Folkeparken i Harstad. Turene ble lengre. Hun begynte å gå i fjellet, ta med seg telt. Etter hvert droppet hun teltet, og sov heller i hengekøye.

Hun lot bekymringer og ansvar ligge igjen i Harstad. Ved bålet kunne hun leve sitt liv.

VIKTIG: For Anita Merethe Ågesen er livet på tur blitt viktig for å komme seg gjennom hverdagen. Her i Lofoten, et av fristedene hennes. Foto: Privat

Uaktuell test

Anita Merethe besøker mamma jevnlig. Noen dager kan Liv være snakkende til. Hun smiler når Anita Merethe kommer inn døra. Kanskje er Liv så frisk at hun kan snakke litt selv. Da blir Anita Merethe så lenge hun kan. De snakker om hvordan Liv har det. Anita Merethe kjenner seg sett av sine egen mor.

Så har du dagene der Liv ikke kjenner igjen noen. Der hun jager sin egen datter på dør. Dager der Anita Merethe føler hun har mistet sin egen mor, selv om de sitter rett ved siden av hverandre i sofaen.

Anita Merethe tar ikke Live Lykke med til bestemor like ofte som hun gjorde.

– Ofte når vi hadde vært der med Live Lykke, spør hun hvorfor mormor ikke husker henne, og hvorfor mormor ikke vil at vi skal være der, sier Anita Merethe.

Live Lykke er nå fem år. Hun skal bli sykepleier når hun blir stor.

– Hun sier at sykepleiere hjelper. Når det blir vanskelig, så kommer sykepleierne og ordner opp.

– Og så spør hun om Alzheimer kan smitte.

LYKKE: Live Lykke ble født rette etter at mormor fikk diagnosen Alzheimer. Hun liker å være på tur med mamma. Foto: Privat

Ifølge postdoktorforsker ved UiT Norges arktiske universitet, Susana Castro-Chavira, er det to faktorer som forårsaker demens: Genetikk og miljø.

– Blant de genetiske faktorene kan vi finne overproduksjon av spesifikke proteiner. Når det gjelder faktorer knyttet til miljø og livsstil, er aldring og helsevaner de viktigste. Et balansert kosthold er viktig. Daglig fysisk aktivitet og nok søvn minsker også risikoen for demens, sier hun.

Det finnes tester som kan si noe om du er i risikogruppen for å utvikle demens. Anita Merethe og lillesøster Hilde Mari har diskutert hva de vil gjøre.

Lillesøster ønsker å ta testen. For Anita Merethe er det uaktuelt.

– Dersom det viser seg at jeg har anlegg for det, kommer jeg til å tro at jeg utvikler demens hver gang jeg glemmer å kjøpe yoghurt på butikken, sier hun.

– Ikke glem dem

Historien til Liv Ågesen er fortalt i boka «Forglem meg ei». Siden hun fikk diagnosen har hun vært tydelig på at åpenhet er viktig. Dagbladet har skrevet om henne. Harstad Tidende også.

Men Liv Ågesen kan ikke snakke om sykdommen lenger. Derfor har dattera Anita Merethe lovet henne å aldri slutte å snakke. Oppfølgingen fra kommunen har blitt bedre med årene. Mamma Liv har fått en fastlege familien føler de kan stole på. Anita Merethe har fått mye hjelp fra hukommelsesteamet. Hun fikk også omsorgsbolig etter hvert.

Men nå er Liv blitt så dårlig at familien har vært nødt til å søke om plass til henne på skjermet avdeling på sykehjem. Det gjorde Anita Merethe på mammas 51-årsdag.

– Forståelse er kjempeviktig, både for at andre i samme situasjon andre steder skal kunne få et bedre tilbud, men også for folk rundt oss. Jeg opplever at en del av mammas gamle venner synes det er vanskelig å vite hvordan de skal oppføre seg rundt henne, eller hvordan de skal snakke både med og om henne. Slik er det nok for mange, sier Anita Merethe Ågesen.

– Det viktigste er at vi ikke glemmer dem som glemmer. Vi kan om så snakke om slik vi husker dem, og hva de gjorde for oss.

Slik snakker du med noen med demens Ekspandér faktaboks Personer med demens kan få problemer med å forstå meningen med ord og setninger, eller med å finne de rette ordene, etter hvert som sykdommen utvikler seg. her er noen råd for hvordan du kommuniserer med noen med demens. Husk å lytte – Å være en god tilhører er alltid viktig. Ta deg tid til å lytte på en måte som trygger personen med demens. Hold øyekontakt, ikke avbryt og vær tålmodig.

Å være en god tilhører er alltid viktig. Ta deg tid til å lytte på en måte som trygger personen med demens. Hold øyekontakt, ikke avbryt og vær tålmodig. Vis ekte interesse for hva personen egentlig ønsker å uttrykke.

Bruk korte, enkle, klare og konsise ord og setninger. Vær mest mulig konkret.

Det er viktig å ta seg god tid. Ikke snakk for fort.

Foreslå gjerne et ord, men for mange avbrytelser kan føre til at den andre gir opp å prøve selv.

Unngå distraherende faktorer: Skru av TV, radio eller musikk.

Be personen om å beskrive hva han mener, hvis han ikke finner de rette ordene

Kroppsspråk virker langt bedre enn ord. Et smil, en berøring, eller en gest kan virke vel så godt som en beskjed.

Det er ofte bedre å avlede enn å rette på

Si én ting om gangen. Spør for eksempel etter kopp, så etter kniv, i stedet for å spørre etter begge deler samtidig. Årsaken til at en person med demens stadig stiller de samme spørsmålene, kan være at vedkommende ikke husker svarene, eller glemmer at hun nettopp har spurt. Det kan også være et uttrykk for utrygghet. Hva kan hjelpe? Hold personen underrettet om hva som foregår. Det reduserer engstelse og antall spørsmål.

Svar som: «Det har jeg da allerede fortalt deg mange ganger!», er til liten hjelp. Prøv heller å variere svarene.

Er det mulig å foreslå en aktivitet kan det være en positiv avledning, som kan hjelpe til å styre oppmerksomheten over på noe annet enn gjentatte spørsmål Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen

SAMMEN: Anita Merethe og mamma Liv Ågesen. Liv fylte 51 år i slutten september. Hun er så syk at hun trenger hjelp til det meste i hverdagen. Dette bildet er fra Hurtigruta i 2017. Foto: Privat