«Приехали домой люди в белых халатах, забрали меня для проверки анализов»

Ирина Воскобойникова 02.05.2018, 17:22

О том, как в России лечат ВИЧ и гепатит С

Екатерина К попросила не указывать ее фамилию в публикации — она стесняется своих диагнозов. У 35-летней Кати ВИЧ и гепатит С. Вернее, второго заболевания уже нет: избавилась, благодаря нелегальным лекарствам из Индии. Откровенно — обо всем: таблеточном трафике, уловкам больных и прочем.

«О болезнях меня огорошили накануне свадьбы. Приехали домой люди в белых халатах, забрали меня для проверки анализов. Почему? Без понятия: скорее всего, кто-то, кому поставили диагноз, сказал о контакте со мной. Так бывает — врачи всегда скрашивают ФИО и данные всех, кого ты мог заразить в последний год до того, как у тебя обнаружили ВИЧ. О том, как передается, всем известно: через нестерильную иглу и незащищенный половой акт».

Как Катя получила диагноз, она просит не спрашивать. Это ее личный вопрос.

«Подозрения врачей подтвердились, меня поставили на учет в СПИД-центре, такие в каждом городе есть. Инфицированному человеку присваивается номер. Порядковый номер — какой он по счету заразился в этой области. У меня 691, я встала на учет в 2006 году. Сейчас там уже трехтысячные...

Конечно, я ревела: 20 лет, планы на будущее. Врачи мне дали феназепам, чтобы успокоилась. А я должна была обо всем рассказать своему парню, думала, что он бросит меня. Но он посчитал, что на любовь вирус никак не влияет.

Кстати, он не заразился (когда низкая вирусная нагрузка у больного, риск передачи меньше — болезнь у меня был недавней, видимо). Свадьбу не отменили, просто потом предохранялись, он до сих пор здоров. Родственникам ничего не говорили».

...Сначала тебя никто не лечит. Просто наблюдают за течением болезни. «Тебе кажется, что нужно что-то делать, а в ответ говорят: «Пока не надо. Просто внимательнее к себе относитесь, берегите организм».

...Сначала тебя никто не лечит.

Просто наблюдают за течением болезни.

«Тебе кажется, что нужно что-то делать, а в ответ говорят: «Пока не надо. Просто внимательнее к себе относитесь, берегите организм».

В тебе живет вирус, медленно тебя уничтожает, а ты и делать ничего не должен. Странно, правда? Эту позицию уже пересмотрели: сначала в Европе, потом у нас. Перестали ждать, пока на человека налипнет куча болезней из-за низкого иммунитета, начинают лечить раньше.

Так длилось 10 (!) лет

«Ты носишь в себе тайну, учишься в институте, работаешь. И при этом не лечишься. Только ходишь раз в полгода анализы сдаешь. За тобой наблюдают, ждут, пока иммунитет упадет ниже границы дозволенного (сначала это было 300 клеток иммунных, потом подняли планку — 500). У меня не падал так низко, и потому я была без лечения».

Поход в Центр - каторга.

Там весь коридор наполнен лицами кавказской и азиатской национальности. Они сдают кровь, чтобы получить вид на жительство или гражданство.

«Делаешь вид, что ты тут работаешь, поэтому как свой. Однако всем скоро становится понятно, что ты — больной».

«Помните про индивидуальный номер? Так вот, прежде, чем попасть к доктору, ты просишь медсестру принести ему твою карточку, называя тот самый номер. А потом, когда карточка у него, врач выписывает направление на анализы. И ты идешь через всех этих глазеющих и шарахающихся кавказцев и азиатов в «процедурку», а потом такой же коридор позора — назад».

Что касается самих врачей и медсестер в СПИД-центре, они у Кати внимательные, участливые. О других — в поликлиниках, например, — такого не скажешь. И потому этих других врачей она часто игнорирует, не обращается к ним. В СПИД-центре узких специалистов, если что, кроме иммунологов и инфекционистов нет.

«Сказать о диагнозе по месту прописки — как объявление написать, чтобы все знали, что у тебя и как. Были уже случаи. Врачебная тайна и все прочее, что по закону положено — это же все, насколько у врача совести хватит. В суд побежишь только в крайнем случае, а так стараешься сам обезопасить свой секрет. Ну а не сказать про ВИЧ не всегда возможно. У окулиста можно промолчать, даже у стоматолога в платной клинике — все молчат. Я лично говорю только про гепатит С. А вообще медики обязаны после каждого менять инструменты и стерилизовать все, ведь многие не знают, что у них ВИЧ и приходят лечиться».

Зато что касается больничных — тебя терапевт по-любому посылает сдать анализ на ВИЧ. Приходится исчезать и уворачиваться. Это тебе не «благородный рак», это — болезнь, которую в народе принято бояться и сторониться зараженных. Не хочешь стать изгоем — молчи.

Хотя и боязно: а вдруг обыкновенного лечения не хватит, и ты не справишься? А врач ведь не знает о твоем иммунитете слабеньком...

Катя молчит не просто так

«Если бы понадобилась операция, вообще не представляю, что делать. Мне вот надо медпроцедура одна сейчас, и я не могу ее сделать, так как в платные клиники звонила, там отказывают. Не имеют права, конечно. Но что ты — придешь и будешь скандалить, а потом доверяться этому самому врачу? А в бесплатную нашу поликлинику я не пойду выслушивать гадости. Я — состоявшийся человек, не потерявшийся в этой жизни: почему мною можно помыкать? Потому что заболела в 20 лет?«

Теперь ищу в других городах частников, хотя если вдруг осложнения будут — опасно, до доктора своего потом не доедешь».

Катя поехала в столицу в частную клинику для ВИЧ-инфицированных. Оставила там 20 тысяч рублей по итогу. Диагностику точную провели, все хорошо, но саму процедуру делать можно только в больнице, в клинике нельзя, так что решить вопрос не удалось.

Катя позвонила в спецбольницы для инфицированных бесплатные, такие есть в Москве и Санкт-Петербурге. Но иногородних там не принимают, только с пропиской.

«Я поговорила с врачом в частной столичной клинике, узнала, что в принципе мои отклонения появились из-за сниженного иммунитета. И даже на моих 570 клетках иммунных пора пить таблетки. Кроме того, доктор сказала, что тогда я стану незаразной и, быть может, легче будет найти «своего» врача».

Однако — нет. В провинциальном городе в частных клиниках по-прежнему звучит отказ оказывать услугу.

«Теперь ищу в других городах частников, хотя если вдруг осложнения будут — опасно, до доктора своего потом не доедешь.

Говорить о том, как я рыдаю, каждый раз получив отказ, наверное, не надо? И так понятно: ты — прокаженный какой-то получаешься. Подруги близкие, муж тебя не боятся, а врачи «профессионалы» — не могут избавиться от предубеждений, и ты вынужден оказываться в позиции попрошайки. Не все медики такие, это точно. Некоторые берутся сразу без вопросов: мол, и что такого — болеешь и болеешь. Но вот в этой ситуации — так. На минуту: ни одного случая заражения врача ВИЧ во время работы не зафиксировано».

Как вылечила гепатит С

«Удивительно, но никто из врачей мне не сказал, что его можно вылечить легко и просто. Лекарство появилось в мире лет пять назад.

Нет, мне предлагали наше российское лечение. Бесплатно для людей с такими диагнозами. Что за лечение? Раз в неделю тебе делают два укола. Гарантий на выздоровление нет, только около 60% вылечиваются. Зато побочные эффекты: депрессия, раздражительность, редеют волосы, в день укола поднимается температура и все симптомы гриппа. Больничный не дают, конечно. Лечиться — один год.

Я почитала на форуме о степени депрессии и раздражительности — и решила отказаться. Там парень пишет, что любая ссора в трамвае может закончиться приводом в полицию или суицидом».

А через пару лет, в конце 2017-го года, Екатерине подруга из Питера рассказала:

— Покупаешь лекарства из Индии, пьешь три месяца, никакой «побочки» — и все, 96% успешного результата.

Оказалось, действительно, есть такие лекарства. И все врачи о них знают. Когда Катя поинтересовалась у инфекциониста, тот сказал:

— Очень хорошо, вылечишься. Мы просто предлагать платное не имеем права, когда есть по закону бесплатное — вот эти уколы. Да и лекарства в России не имеют лицензии.

А потом дал распечатку из Интернета, как можно купить. Еще можно через какого-то индуса. Курс стоил от 55 до 100 тысяч рублей.

То есть нормальные лекарства есть, но людей мучают уколами, чтобы российская фарминдустрия не страдала. И закон выше сочувствия: намекнули бы, что ли, об альтернативе.

Вообще лекарства от гепатита С изобрели в США, а в Индии делают дженерики (их аналоги, все законно, за разрешение заплачено). Естественно, индийские варианты гораздо дешевле. Американские таблетки порядка полумиллиона стоят.

«Я узнала у питерской подруги, где она покупала. Выяснилось, что парень из Санкт-Петербурга продает их по 36 тысяч рублей. Я взяла у него таблетки и была счастлива, что сэкономила: не 50 тысяч. Конечно, все опасно — но, увы, в России ни дженерики, ни амеркиканские лекарства не зарегистрированы, никак не пройдут легализацию (чтобы российская «фарма» не страдала, видимо). Вот и приходится рисковать. А тем временем, в Грузии эти лекарства индийские дают всем больным гепатитом С бесплатно, чтобы сами вылечились и других больше не заражали.

...Через три месяца гепатит С у меня не был обнаружен, пересдавала анализы уже несколько раз. Врачи говорят, что все показатели крови пришли в норму».

Между тем, Катя узнала, как навариваются на нелегальщине. Все эти лекарства реально заказать напрямую у индийских компаний — по вайберу, например. Только текст надо на английском писать. Пришлют почтой. Стоимость курса — 13 тысяч рублей плюс доставка. У нас продают, напомню, от 50 до ста тысяч рублей. За 36 тысяч купить — удача.

Для людей из провинции 50 тысяч рублей — большие деньги и многие попросту не лечат то, что гарантировано можно вылечить. Это не рак и не пересадка печени, где 50/50. Здесь 96% положительного эффекта. А люди умирают: без лечения гепатит приводит к циррозу или тому самому раку печени.

«Вот так жутко. Я всем знакомым с проблемами сказала, что подскажу, если надо, как заказать за 13 тысяч. Это же жизнь людей, и тут нельзя навариваться. Ясно, что бизнес, но неприятно все равно. Неужели 100% наценки мало? Хотя бы по 26 продавать? Почему по 50, 100 тысяч?»

Пришло время лечить ВИЧ

«Показатели ниже 500 иммунных клеток у меня так и не упали, организм крепкий. Но, поговорив со столичным врачом, я решила, что пора пить таблетки специальные, чтобы подавить в себе вирус ВИЧ».

Кстати, «я решила» — ключевое. При всей благожелательности медиков ответственность за твое здоровье лежит только на тебе, у них соглашательная позиция. Говоришь:

— Пока чувствую себя хорошо, зачем раньше времени травиться таблетками?

— Да, и выглядишь прекрасно, и анализы неплохие. А там побочные эффекты всякие...

Через месяц говоришь:

— Я хочу начать лечиться.

— Молодец! Катя, ответственно подходишь. Вот ты и готова к терапии.

Это, правда, так и происходит. Увы, поэтому процветают всякие шарлатаны: болезнь не изучена и человек должен сам во всем разбираться и принимать решения, хоть он вовсе и не медик.

Катя захотела сохранить иммунитет — тот, что есть. Вирус же жрет по-тихоньку его, и это неприятно осознавать.

«На тот момент у меня было 570 иммунных клеток, через три месяца приема лекарств их стало 700. Это нижняя границы нормы здорового человека (700-1000 клеток). Вирусная нагрузка стала неопределяемой. То есть ВИЧ «спит», а иммунитет естественным образом восстанавливается».

В СПИД-центре дают таблетки бесплатно. Ты их пьешь два раза в день ровно в одно и то же время (некоторые виды — один раз в день). Это на всю жизнь. Пропустишь прием — вирус мутирует, эти таблетки уже не помогут, будут давать новые. Но в запасе лучше чтобы было больше схем для лечения, потому что вирус рано или поздно все равно мутирует и тебе надо будет менять таблетки. Если ко всем резистентность — ты попал.

Но это ладно. Вопрос в самих лекарственных средствах. Никто из врачей по-прежнему не говорит, что их можно купить.

То есть тебе дают таблетки, которые изобрели лет 30 назад. У них побочные эффекты: липодистрофия (жир на животе собирается, а руки-ноги-лицо худеют), сердечно-сосудистые заболевания, ЖКТ убивается, диарея, головокружение и так далее. У современных препаратов, которыми лечат в Европе, например, таких «побочек» нет.

У нас бесплатно тоже можно хорошие таблетки получить, но это для избранных и тех, кто прошел круги ада от старинных препаратов.

Да, хорошие препараты можно купить. В столичных аптеках они будут стоить от 20 до 100 тысяч рублей за курс на месяц. Напомню, лечение должно быть непрерывным.

И тут снова родная Индия спасает. Здесь ты можешь нелегально заказать дженерики этих лекарств. От 3 до 10 тысяч рублей за курс на месяц. Разницу чувствуете?

Неясно только, почему их в России нормально купить нельзя и народ должен рисковать тем, что вместо таблеток однажды купит мел, ведь рынок нелегальный. Или же перевозчик не сможет доставить тебе лекарства.

Люди просто хотят нормально жить, не выглядеть при этом инопланетянами с тоненькими ручками-ножками во времена, когда все лечится хорошими средствами. Я уже оговорюсь, что вообще есть таблетки, которые надо пить раз в неделю. Но это до россиян совсем нескоро дойдет.

Да, я продвинутый интернет-пользователь. Я все отыскала, я пока могу пять — семь тысяч рублей (хоть и напрягаясь) тратить на свое лечение каждый месяц.

Но есть другие. Ничуть не хуже меня, и им никто не расскажет обо всех окольных путях. Разве что перекупщики, которые продадут за 30 тысяч рублей то, что стоит три. А 30 тысяч ежемесячно по силам далеко не каждому россиянину.

О помощи просить у родственников и друзей, в основном не решается никто: ВИЧ, повторюсь, не «благородный рак». Тут считается, что ты сам виноват. И потому «судьи» у нас такие в народе. Беспощадные».

К слову, когда человек пьет терапию от ВИЧ, он может выносить и родить здорового ребенка (сейчас Катя это и собирается сделать), а вирус в крови вообще не определяется, только антитела. То есть он фактически безопасен для окружающих, не может заразить никого. Жить он может ровно столько, сколько и остальные люди.

Однако из-за диких побочных эффектов старых препаратов многие бросают пить таблетки, и болезнь шагает по стране. Отсюда появляются ВИЧ-диссиденты, считающие, что вируса вообще нет, а людей типа наркоманов и прочих специально убивают терапией. Они верят в эту ложь и вообще отказываются от лечения. Некоторые родители перестают давать больным детям таблетки, и те умирают от СПИДа в итоге (за это предусмотрена уголовная ответственность). А что уже говорить про подростков и молодых людей, у которых диагноз с детства. Их заставить пить таблетки, от которых становится плохо, вообще практически невозможно.

Разве одно это не стоит того, чтобы пересмотреть отношение и предоставить по адекватным ценам хорошие таблетки? Не Зидовудин с Калетрой (кто в теме, тот поймет), от которого тошнит, анемия и та самая липодистрофия. Он лучше, чем ничего, — это точно. Но пусть будет легальная альтернатива по сносной цене. Хотя бы тысяч по пять? Почему Индия может, а мы — нет? Почему не легализовать эти индийские лекарства?

При подготовке материала использованы фото Ура.ру и других