IkaalinenAnni Lamminsivu syntyi helmikuussa 2005. Äiti ja tyttö kotiutuivat sairaalasta normaalisti. Kaikki ei kuitenkaan ollut kunnossa.

Kun vauva ja äiti olivat viidettä päivää kotona, vauvan kunto romahti. Hän ei syönyt eikä reagoinut oikein mihinkään. Äiti Tiina Tuomisto-Äikäs vei tytön neuvolaan.

– Neuvolalääkäri sanoi, että nyt lähdette heti Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Kun pääsimme Taysin päivystykseen, lääkäri kaappasi Annin auton turvakaukalosta ja lähti juoksemaan lasten teholle.

Anni saatiin elvytettyä ja hänet laitettiin hengityskoneeseen. Tutkimuksissa löytyi erittäin vaikea sydänvika. Annia lähdettiin viemään saman tien ambulanssikyydillä Helsinkiin Lastenklinikalle.

Lääkärit suosittelivat saattohoitoa

Annin diagnoosi on nimeltään sydämen vasemman kammion hypoplasia, HLHS. Hänen sydämensä vasen kammio on niin pieni ja vajaakehittynyt, ettei se pysty pumppaamaan normaalisti verta.

HLHS-lapsia syntyy vuosittain toistakymmentä.

– Aluksi lääkärit eivät antaneet paljon toivoa. Anni oli kärsinyt jo hapen puutteesta, ja kun sydänvika oli hyvin vaikea, niin piti ensin odottaa, että Anni tulee vähän parempaan kuntoon, kertoo Tiina Tuomisto-Äikäs.

Puolikkaalla sydämellä voi elää kokonaista elämää. Tiina Tuomisto-Äikäs

Jos vaikeaa sydänvikaa ei huomata raskausaikana ultraäänitutkimuksissa, vanhemmat joutuvat vaikean valinnan eteen heti lapsen syntymän jälkeen.

– Kun selvisi, että Annilla on yksikammiosydän, niin kyllä meille aika lailla suositeltiin saattohoitoa.

Vanhemmat kieltäytyivät saattohoidosta ja päättivät valita isojen avosydänleikkauksen tien.

Annin leikkaukset tehtiin Lastenklinikalla. Sydänlasten vaativa kirurgia on keskitetty Helsinkiin. Perheen kotialbumi

Neljä leikkausta kolmen vuoden aikana

Annille on tehty neljä suurta avosydänleikkausta. Ensimmäinen tehtiin, kun Anni oli reilun kahden viikon ikäinen ja seuraava kolmen kuukauden ikäisenä. Uuden leikkauksen vuoro oli jälleen, kun Anni oli puolivuotias. Viimeinen suuri leikkaus tehtiin maaliskuussa 2008.

Yksinkertaistaen HLHS-lapselle tehdään yksikammioinen sydän suuria verisuonia siirtämällä.

Annin leikkaukset sujuivat hyvin, mutta toipilasaikana tuli takapakkeja. Niistä pahin oli aivoinfarkti, jonka seurauksena Anni halvaantui vasemmalta puolen.

– Lapset ovat kummallisen sisukkaita, todellisia selviytyjiä. Hyvin nopeasti Annin vasen käsi ja jalka oppivat toimimaan uudestaan, muistaa Tiina Tuomisto-Äikäs.

Annin syntymä mullisti perheen elämän. Iso käännekohta vaikutti vanhempiin, sisaruksiin ja isovanhempiin. Läheiset ihmiset ovat antaneet tukea ja voimia.

– Jotenkin sitä on sellainen leijonaemo, että jos annetaan vähänkin toivoa, niin oman lapsen puolesta jaksaa.

Anni on pienestä pitäen ollut innokas esiintyjä. Perheen kotialbumi

Anni itse ei juurikaan muista lapsuuden isoja leikkauksia tai sairaala-aikoja.

– Muistan vain pieniä pätkiä, leikkihuoneita tai sairaalapellejä. Muistan myös sellaisen pingviinimaskin, joka minulla oli silloin kun heräsin leikkauksesta.

Sydänlasten hoito on ottanut isoja edistysaskelia

Suomessa lasten vaikeimpien sydänvikojen tutkimus ja hoito on keskitetty Hyksin Lastenklinikalle.

Lasten sydänkirurgia on viime vuosikymmeninä kehittynyt huimasti. Lähes tulkoon kaikkia lapsia, joilla on synnynnäinen sydänvika, pystytään auttamaan.

Taysin apulaisylilääkäri Tuija Poutanen on lastentauteihin ja lastenkardiologiaan erikoistunut lääkäri. Hän valmistui lastenlääkäriksi parikymmentä vuotta sitten.

– Silloin kun valmistuin, HLHS-lapsille ei juurikaan ollut tarjolla hoitoa. He saivat kuolla äitinsä syliin.

Synnynnäisiä sydänvikoja on monenlaisia: sydämessä voi olla ylimääräisiä aukkoja, siihen voi syntyä ahtaumia tai monimutkaisia rakenteellisia vikoja.

Kaikista sydänlapsista noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai myöhemmin. Leikkaus voi olla joko korjaava tai auttava. Leikkausten lisäksi sydänvikoja hoidetaan katetroimalla.

Iso edistysaskel on myös vastasyntyneiden lasten happisaturaatioseulonta. Se paljastaa suurimman osan sikiöseulannassa löytymättömistä vaikeista sydänvioista.

– Taysissa happisaturaatioseula on ollut käytössä yli kymmenen vuotta. Nykyään seulonta tehdään jo kaikissa synnytyssairaaloissa, kertoo Poutanen.

Moni sydänvika paljastuu jo raskausaikana

Nykyään yhä useampi rakenteellinen sydänvika todetaan jo äidin raskauden aikana ultraäänitutkimuksessa.

– Sikiödiagnostiikka on kehittynyt. Kun vaikea sydänvika todetaan jo raskausaikana rakenneseulatutkimuksessa, niin äiti voidaan ohjata synnytykseen suoraan Helsinkiin, jos vauva tarvitsee leikkausta heti syntymänsä jälkeen. Se voi parantaa lapsen ennustetta, sanoo Tuija Poutanen.

Sikiöseulonnassa löytynyt vaikea sydänvika on lääketieteellinen peruste raskaudenkeskeytykseen. Suomessa ei ole valtakunnallisia tilastoja siitä, kuinka moni vanhempi päätyy tähän ratkaisuun. Toinen vaihtoehto on jatkaa raskautta.

– HLHS-lapsia syntyy vähemmän kuin aikaisemmin. Se kertoo siitä, että osa vanhemmista päätyy raskaudenkeskeytykseen, arvioi Tuija Poutanen.

Yksikammiolasten leikkaushoito on parantunut isoin harppauksin.

– Kun lapsi syntyy vaikeasti sydänvikaisena, vaihtoehtoina ovat joko saattohoito tai leikkaushoito. Leikkaustekniikat ovat parantuneet ja tehohoito on edistyneempää kuin ennen, kertoo Tuija Poutanen.

Annin vaikea sydänvika paljastui vasta viisi päivää hänen syntymänsä jälkeen.

– Jokainen vanhempi tekee oman ratkaisunsa. Minä olen onnellinen meidän ratkaisustamme, sanoo Tiina Tuomisto-Äikäs.

Leirit ja vertaistuki yhdistävät sydänperheitä

Anni Lamminsivu on osallistunut jo useamman kerran sydänlapsille ja -nuorille järjestetyille leireille. Hän on hakenut myös ensi kesän nuorten leirille.

– Leireillä on kivaa. Siellä seinäkiipeillään, pelataan kaikkia ulkopelejä ja käydään uimassa, kehuu Anni.

Annin perhe on saanut muista sydänlasten perheistä hyviä ystäviä.

Yksikammiolasten vanhemmilla on sosiaalisessa mediassa oma aktiivinen ryhmänsä. Siellä perheet voivat vaihtaa kokemuksia ja ratkoa pulmia yhdessä.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu sydänlasten ja - aikuisten (siirryt toiseen palveluun) valtakunnallinen järjestö.

Sekä äiti että tytär viihtyvät Kilvakkalassa. Antti Eintola / Yle

"Anni tuo valon mukanaan"

Kilvakkala on vireä maalaiskylä Ikaalisissa, muutaman kilometrin päässä kaupungin keskustasta. Kyläkoulussa on yli 130 oppilasta. Anni Lamminsivu on Kilvakkalan koulun kuudesluokkalainen.

– Täällä Kilvakkalassa on mukava asua. Harrastan näytelmäkerhoa ja olen vapaa-ajalla kavereiden kanssa.

Anni tietää, että hänellä on synnynnäinen sydänvika, mutta se ei juuri elämää haittaa.

– Liikkatunnilla otan joskus vähän rauhallisemmin.

13 -vuotias tyttö käy säännöllisesti sydänseurannassa ja on kasvamassa sydänlapsesta sydännuoreksi. Äiti odottaa jännityksellä murrosiän merkkejä.

– Anni on meidän perheen valon tuoja, ehdottomasti. Puolikkaalla sydämellä voi elää kokonaista elämää.

19.4.2018 kello 8.42 korjattu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n nimi.