Nieuws in het kort: Ouders die thuis voor een heel ziek kind zorgen maken zich grote zorgen, omdat het bedrag dat zij maandelijks voor die zorg kregen (pgb) wordt gekort .

. Medische zorg, die ouders thuis geven aan hun kind, wordt plotseling beschouwd als ‘gebruikelijke’ ouderlijke zorg, en die moeten ze gratis verlenen .

. Zeker dertig gezinnen hebben zich afgelopen week gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg.

hebben zich afgelopen week gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg. Er zijn zo’n 10.000 ernstig zieke kinderen die thuis wonen, maar lang niet al die gezinnen ontvangen een pgb. Lees hier het hele nieuwsbericht: Ouders met ziek kind krijgen minder geld voor zorg thuis

De zoon van Heleen in West-Friesland werd geboren met een open ruggetje en heeft een ademhalingsprobleem. Hij is vier jaar en heet Valentijn. Elke dag stopt zijn ademhaling een keer. Veel kan ze dan niet doen – „hopen dat hij weer gaat ademen” –, maar ze kan bijvoorbeeld wel voorkomen dat hij stikt. Dat heeft ze geleerd in het ziekenhuis. Haar moeder, haar man en één verpleegkundige die bij hen thuis komt, kunnen het ook: ingrijpen als het niet goed gaat met Valentijn. (Hun achternaam wil Heleen niet in de krant.)

Ouders met heel zieke kinderen die thuis wonen, maar die dag en nacht zorg nodig hebben, zijn in alle staten nu hun persoonsgebonden budget (pgb) wordt gekort. Ruim dertig gezinnen hebben zich afgelopen twee weken gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg, omdat zij sinds kort niet meer betaald krijgen voor de medische zorg die ze zelf aan hun kind geven. Dat doen ze vaak al jaren, betaald uit een pgb. Maar die zorg wordt sinds kort ingedeeld bij ‘gebruikelijke zorg’ – zoals tandenpoetsen en aankleden dat is voor alle ouders. En voor ‘gebruikelijke zorg’, hoeft een ouder niet betaald te worden, is de redenering van veel zorgverzekeraars.

Vaak hebben de ouders na de geboorte hun baan opgezegd om voor het kind te zorgen. Heleen was van plan na Valentijns geboorte weer te gaan werken. Maar dat kon niet. Hij bleek veel meer zorg nodig te hebben dan een gezond kind. Iemand stelde voor dat hij in een instelling zou gaan wonen, maar „geen haar op mijn hoofd die dat overweegt. Dat doe je je kind niet aan”, vindt Heleen. Ze zit drie keer per week met hem in het ziekenhuis. „Ik zie me dat al vragen aan een baas: drie keer per week.” Haar man werkt buitenshuis.

Kinderverpleegkundigen kijken ‘strakker’

Onlangs moest Heleen een nieuwe ‘indicatie’ aanvragen, zei zorgverzekeraar Stad Holland. Bij een indicatie beoordeelt een professional (de kinderverpleegkundige in dit geval) hoeveel uren zorg het kind nodig heeft. Die indicatie moest van de verzekeraar bij het bedrijf Kinderthuiszorg. Alleen de uren die de verpleegkundige bij hen thuis is, concludeerde Kinderthuiszorg, zullen nog worden vergoed. De uren die Heleen aan zichzelf betaalt voor medisch handelen, is ze kwijt.

Waarom is Kinderthuiszorg plotseling zo streng? Dat komt, zegt eigenaar Jacqueline Kasten, doordat de kinderverpleegkundigen sinds een half jaar meer „in de lijn van de zorgverzekeringswet zijn gaan indiceren”. Kinderverpleegkundige Colinda Machielsen, van dezelfde organisatie, zegt: „We hebben vorig jaar een nieuw normenkader ontwikkeld. We kijken of alle zorg thuis wel doelmatig is.” Met geld, zegt Machielsen, heeft dit niets te maken. Daar gaat de zorgverzekeraar over.

De ouders zijn opgeleid in het ziekenhuis om thuis medische handelingen te kunnen verrichten. En, pikant, zij krijgen daar 23 euro per uur voor, waar de verpleegkundige voor dezelfde handelingen 80 tot 100 euro per uur declareert. Zzp’ers die deze zorg geven, declareren 57 euro per uur.

Zorgverzekeraar Menzis zegt desgevraagd: „Er is niets veranderd aan de wet in dit opzicht. Maar de kinderverpleegkundigen met wie wij een contract hebben, zoals Kinderthuiszorg, zijn de indicaties strakker gaan bekijken, in het licht van de wet. Dat eisen wij niet, dat is hun professionele inschatting. Alleen medische zorg mag worden vergoed.”

Lees ook: Een normaal leven is heel hard werken

Dus ouders die hun baan opzegden om te zorgen voor een ernstig ziek kind en daar (maximaal veertig uur per week) geld voor ontvingen, hadden daar dus eigenlijk geen recht op? „Het is niet de bedoeling dat ouders afhankelijk worden van een pgb, nee”, antwoordt de Menzis-woordvoerder. „Het pgb is geen vervangend inkomen.”

‘Een diepe buiging voor ouders’

Het was juist een goed systeem, dat kinderen thuis verzorgd kunnen worden door hun ouders, zegt kinderarts Diederik Bosman van het Amsterdam UMC. „Kinderen zijn thuis het beste af – bij hun gezin. Daarom leiden we ouders op. Een diepe buiging voor ouders die dag en nacht voor hun kind klaar staan en vaak hun baan en alles ervoor hebben opgezegd.”

Natuurlijk, zegt kinderarts Bosman, moet je per geval bekijken hoe veel zorg echt ‘medisch’ is en dus vergoed zou moeten worden. „Maar veel ouders leveren écht zeer goeie en ook medische zorg thuis. Katheters verschonen, infusen verzorgen. Dat gaat veel verder dan de gebruikelijke zorg van ouders voor een kind.”

De groep ernstig zieke kinderen groeit door het succes van de kindergeneeskunde. Bosman: „Doordat steeds meer kinderen met chronische aandoeningen langer in leven blijven, komen er ook steeds meer kinderen met gebreken.” Naar schatting zijn dit er nu tienduizend en dat aantal groeit dus alleen maar verder.

Zorgverzekeraar CZ denkt er anders over dan Menzis. „Als je kijkt naar de omstandigheden van deze gezinnen, dan kan je die situaties gewoon niet altijd in strak beleid gieten”, zegt een woordvoerder. Wat mag je in redelijkheid verwachten van de ouders zelf? Dat is volgens CZ een ‘groot grijs gebied’. „Er moet ruimte zijn voor maatwerk wanneer de impact op een gezin zo groot is dat de ouder eigenlijk geen normaal leven meer kan hebben naast de zorg. Bijvoorbeeld wanneer ouders heel vaak zorg moeten verlenen. We kijken in die situaties naar oplossingen die duurzaam en van goede kwaliteit zijn, en dan behoort een persoonsgebonden budget tot de mogelijkheden.”

Niet alleen de verpleegkundigen van Kinderthuiszorg zijn strenger geworden, ook die van andere organisaties. Jolanda Bosman (geen familie van de kinderarts) zorgt al dertien jaar voor haar dochter Noëlle. Noëlle werd geboren met een bijna gesloten slokdarm en slechtwerkende darmen en longproblemen. Noëlle krijgt sondevoeding, én intraveneuze voeding, en is heel kwetsbaar. Ze is in haar leven al meer dan honderd keer geopereerd; alleen al afgelopen jaar had ze tien keer sepsis (bloedvergiftiging). Ze wonen in Groningen. Dertien jaar geleden moest Jolanda haar baan als logistiek medewerker bij IKEA opzeggen om voor Noëlle te zorgen.

Lees ook: ‘Ik heb nu het hoogste budget ever, maar ik kan het niet uitgeven’

Jolanda kreeg veertig uur per week een pgb voor alle zorg die ze levert en waarvoor ze was opgeleid in het Erasmus MC. Ze kreeg nog eens 128 uur pgb die ze besteedde aan verpleegkundigen. Die komen vaak niet, doordat er een tekort is aan kinderverpleegkundigen. Daardoor deed ze afgelopen jaar bijna alle zorg zelf. Opeens, eind november, zei de verpleegkundige die opnieuw kwam indiceren dat Jolanda beter een baan kan zoeken. Ze mag geen geld meer aan zichzelf uitkeren: wat ze thuis doet voor Noëlle is ‘gebruikelijke zorg’. Ze mag alleen nog verpleegkundigen inhuren voor de nachten (zeven keer tien uur) en voor de 26 uur per week dat Noëlle op school zit.

Tekort aan kinderverpleegkundigen

Omdat veel instellingen niet méér omzet mogen draaien van de verzekeraar, gaan ze „zuiniger indiceren”, is de analyse van verpleegkundige Caren Kunst, die ouders adviseert. Dat zou dus ten koste gaan van de uren die ouders kunnen declareren.

Ook het tekort aan kinderverpleegkundigen speelt volgens critici een rol: de verpleegkundige zou niet kijken naar wélke zorg nodig is, maar naar welke zorg zijn of haar organisatie kan leveren.

Het bedrijf Kinderthuiszorg, van Jacqueline Kasten, doet bij die gezinnen overigens goede zaken. Op elke 100 euro omzet maakt het concern een winst van een bijna 7 euro, een zeer hoge winstmarge voor de zorgsector.

Kasten begrijpt dat het een klap is voor ouders als ze plotseling een maandinkomen (pgb) kwijtraken. „Maar wij komen bij vierduizend gezinnen met een ernstig ziek kind die géén pgb krijgen. Alle zorg die ze zelf leveren, wordt niet vergoed. Dat doen ze gratis. Het kán dus wel.”

Sommige ouders krijgen nu de boodschap: „‘Uw kind is niet meer zo ziek als u zegt’”, zegt Kasten. „Veel ouders zijn zo gefocust op het zieke kind dat je je afvraagt of dat nog wel gezond is.”

Een moeder verzorgt haar zieke zoon, thuis in Amersfoort. Zij komen niet voor in dit artikel en willen uit privacy-overwegingen niet met hun naam in de krant. Foto Merlin Daleman

Volgens Kasten is zo’n financiële vergoeding voor ouders ook verraderlijk. Ze heeft in het verleden ouders meegemaakt van wie het kind overleed, zegt ze. „De pgb stopt dan in één klap. Je bent je kind én je maandinkomen kwijt.” Dat laatste zijn de opnieuw geïndiceerde ouders nu toch ook kwijt? Kasten: „Ik pleit dan ook voor een overgangsregeling, maar dat moeten het ministerie en verzekeraars mogelijk maken. Dat ouders hun pgb langzaam kunnen afbouwen.”

NRC Lunchkoers De belangrijkste ontwikkelingen in de economie, op de beurzen en in het zakenleven Inschrijven

Een versie van dit artikel verscheen ook in NRC Handelsblad van 17 januari 2020