Skip navigation.

Articolul original: Touched, Mihai Șucan, 20 februarie 2015.

Tradus de Diana Galea în limba română. Mulțumesc mult Diana!

Ultimele actualizări: 10 martie 2015 și 20 martie 2016 (corecturi).

----------------------------------------

Bună tuturor!

Acesta este, cel mai probabil, ultimul articol aici, și îmi cer scuze pentru lungimea lui și pentru faptul că nu va fi o lectură neapărat plăcută, nu va fi despre subiectele tehnice obișnuite. Acest articol apare și pe Planet Mozilla din motive care vor deveni evidente pe parcurs.

Ceea ce urmează este greu de scris, dar să începem: am epidermoliză buloasă, forma recesivă distrofică, ceea ce înseamnă că am avut piele fragilă încă de la naștere. Acest lucru a avut un impact major pe care nu îl voi detalia aici întrucât se pot citi informații pe site-urile de specialitate.

Precum am menționat în articolul precedent, cancerul în metastază va pune capăt călătoriei mele, cel mai probabil curând, decât dacă... printr-un alt miracol voi mai trăi.

Nu am făcut niciodată publică situația mea și a lui Marius, pentru că suntem ambii mândri de ceea ce facem și nu ne dorim ca oamenii să simtă milă sau orice similar cu aceasta. Ne dorim să fim cunoscuți pentru munca noastră și realizările de până acum. Oamenii se emoționează ușor de îndată ce ne cunosc situația. Astfel, comportamentul lor nu ne-a făcut să ne simțim confortabili tot timpul.

Ce s-a schimbat? Rămânându-mi, probabil, doar câteva săptămâni sau luni de viață simt că nu mă va ajuta deloc să îmi mențin “orgoliul” în vederea atingerii unuia dintre scopurile pe care mi le-am propus. Îmi doresc să fac cunoscută boala EB și, mai ales, cercetarea curentă care se face pentru tratarea ei, cercetare foarte promițătoare. Sunt pe deplin convins că viitori copii născuți cu EB nu vor mai fi nevoiți să treacă prin aceleași dificultăți precum am făcut-o eu și Marius.

Tema principală a acestui articol este modul în care oamenii pe care i-am întâlnit și-au lăsat amprenta asupra mea, cum mi-ați făcut viața cu mult mai bună, și nu în ultimul rând, cum voi puteți la rândul vostru să aveți un impact pozitiv asupra altora.

Îmi voi dedica articolul și pentru a promova idea de a face donații și voi încerca să explic de ce sunt importante pentru tine și ceilalți. Voi face referire la situația mea pentru că altfel aș lăsa lucrurile neexplicate și am impresia că articolul nu ar fi destul de relevant pentru tine și nici nu ar mai avea impactul scontat de mine. Dorința mea este ca tu să înțelegi importanța donațiilor în cercetare medicală.

Aici este momentul în care voi, comunitatea Mozilla și oricine ascultă poate interveni. Îi puteți ajuta pe cei care au nevoie de tratament prin susținerea cercetării pentru EB.

În 27 de ani am întâlnit câțiva oameni care au avut un impact enorm asupra vieții mele, sub o formă sau alta. Voi începe cu organizațiile care ne-au donat diferite bandaje și pansamente. Pentru pacienții cu EB pansatul este o activitate de zi cu zi și de aceea pansamentele speciale primite au fost esențiale pentru a trece cu ușurință și siguranță prin sesiunile de pansare și... prin viață. Din cadrul acestor organizații trebuie să menționez Veri-Olanda, Debra UK și o persoană deosebită, Agnes Beveridge. Mulțumesc enorm, Agnes! De când a fost fondată, Asociația Mini Debra din România a fost alături de noi și ne-a sprijinit.

Persoanele cu care m-am împrietenit și modul în care m-au influențat sunt foarte importante pentru mine. Dan este un chimist - inginer cu o capacitate deosebită, un entuziast al tehnologiei. Având în vedere vârsta mai înaintată a acestuia, el avut o influență importantă asupra noastră. Am jucat foarte multe partide de șah și ne-am simțit foarte bine împreună. Mulțumesc, Dan, pentru că ne-ai încurajat și ai fost alături de noi încă de la început, ai rămas un prieten pentru totdeauna.

În jurul anului 1999. când pentru prima dată eu și Marius am avut acces la internet, un interes deosebit a fost posibilitatea de a studia online. În lumea tehnologică de atunci conceptul de studiu online era unul destul de neclar și prea puțini pași erau realizați în această direcție. Puțin am știut sau de puține ne-a păsat și, astfel, am contactat un profesor universitar român printr-un simplu e-mail, adresat ca unui prieten. :) Începutul a fost acel e-mail scris naiv, care mai apoi s-a transformat în ceea ce astăzi putem numi un prieten și un mentor în ceea ce privește educația online. Mulțumesc, Prof. Mihai Jalobeanu !

Cea de-a treia persoană pe care doresc să o menționez este un verișor care a devenit preot catolic, Simonel. Fiind student a petrecut multe vacanțe de vară cu noi, întorcându-se anual din Roma, Italia. Am învățat foarte multe lucruri de la el despre cultură, filosofie, istorie, religie, credință și multe altele. Am jucat și mult șah, de altfel. Influența sa este incomensurabilă. Mulțumesc, Simonel!

Mult respect și apreciere profesorului Ioan Dzițac, cel care mi-a fost coordonator la lucrările de licență și master. Este unul dintre cadrele didactice care ajută la progresul academic din România, împreună cu alți profesori precum Prof. Jalobeanu.

Înainte de a deveni un Mozillian, obișnuiam să folosesc Opera. Fiind un dezvoltator Web cu ambiții, m-am implicat în testarea versiunilor înainte de lansare a navigatorului respectiv. Aceasta s-a întâmplat în timpul anilor de liceu și după aceea, în jurul anului 2006. Interesele și aptitudinile mi-au fost definite de acei ani și influența pe care echipa Opera au avut-o asupra mea prin atitudinea lor entuziastă. Astfel, am devenit mult mai interesat în domeniul Web. Mulțumesc tuturor de la Opera, au fost oameni extraordinari. Sprijinul și influența voastră a fost importantă pentru mine.

Mândru de a fi un Mozillian

Nu, nu datorită companiei, ci datorită oamenilor care alcătuiesc Mozilla. Este o onoare să am asemenea colegi.

Cele mai recente experiențe sunt cele cu echipa Mozilla. Am fost norocos că m-am alăturat companiei în 2010, atunci când echipa de dezvoltatori pentru unelte web abia se formase. Am fost chiar mândru să fac parte din noua echipă din cadrul companiei, a proiectului Firefox, hehe! :)

În 2012, după ce lucrasem cu echipa numai de acasă, mi-am făcut curajul de a deveni unul dintre cei care se și întâlneau cu restul echipei, frecvent. în sediile Mozilla din jurul lumii.

Prima întâlnire a fost în Londra. Când am ajuns la Londra, în martie 2012, am simțit că visele chiar se pot împlini. Părea imposibil pentru mine să reușesc așa ceva: să lucrez pentru o companie precum Mozilla, să întâlnesc oameni care schimbă și definesc Webul, să călătoresc în locuri atât de cunoscute, nicidecum spitale, nicidecum turism, doar întâlniri de lucru, și nicidecum milă. M-am simțit mândru, dar am simțit și povara eforturilor pe care ceilalți le-au făcut pentru ca eu să mă bucur de așa ceva, Mozilla, pe de o parte, și familia mea pentru sprijinul neîncetat. Am ajuns la această realizare și prin eforturile proprii, dar toate acestea nu s-ar fi întâmplat fără ajutorul neîncetat din partea celorlalți, ajutor oferit din dragoste. Cu toată măreția, a venit și dezamăgirea datorată cantității de lucru pe care le-o dădeam celorlalți, doar să am eu parte de aceste experiențe.

Este frustrant și inconfortabil că lupta mea pentru viață, pentru a avea parte de experiențele pe care mi le doream, pentru a lucra, a călători și altele, au însemnat că oamenii din jur au fost nevoiți să muncească și mai mult. Existența mea și necesitățile mele implică mult efort din partea celorlalți. Ideea că sunt o povară îmi trece prin minte, dar atunci ar trebui să mă dau bătut? Aproape întotdeauna am ales să nu mă dau bătut. A spune nu lucrurilor pe care mi le-am dorit ar fi însemnat să renunț la viață, puțin câte puțin. Întotdeauna când s-a pus problema întâlnirilor de lucru am avut această dilemă. Să încerc să îndeplinesc ceea ce doream sau să las totul baltă? Puteam să las să nu călătoresc, să nu fac multe lucruri.

Îmi amintesc cât de frumos a fost să îi întâlnesc pe toți, prima cină cu colegii și Johnathan Nightingale. Aceștia sunt oamenii de care îți amintești pentru totdeauna. Am rămas impresionat de cât de înțelegători pot să fie oamenii față de situația mea. Îmi amintesc întâlnirea cu Chirs Lord cu care am avut conversații obișnuite, fără vreun pic de jenă. Acasă eram obișnuit ca oamenii să întrebe ce nu este înregulă cu mine și alte întrebări despre situația mea fizică. Am apreciat respectul și profesionalismul. Dizabilitățile pe care le am nu au contat în astfel de contexte.

Îmi amintesc cu plăcere cum mami a învățat diferite cuvinte în engleză pentru a reuși să ceară lucruri de care aveam nevoie la aceste întâlniri, în diferite locuri unde mergeam. Mami cerea unt, linguri, șervetele și alte lucruri în birourile din Mountain View. :-)

O seară din prima săptămână cu echipa: am mers să luăm cina la un restaurant. Când s-a terminat am luat cu mami și Rob (managerul meu la timpul respectiv) un taxi. În timp ce mergeam pe rampă scaunul meu a alunecat, iar șoferul m-a prins de antebraț. Asta, evident, a cauzat o rană sub îmbrăcăminte. Nimeni nu a văzut ce s-a întâmplat, mami a estimat însă, iar eu nu am strigat și nici nu am reacționat într-un mod anume. Totuși, toată lumea a văzut, inclusiv colegii care erau în apropiere, au văzut cât de fragile pot fi asemenea momente pentru mine. S-au speriat cu toții într-o oarecare măsură. M-am simțit ușurat că nu s-a întâmplat nimic mai grav. Acea rană nu a contat atât de mult pentru mine. Am fost mult prea bucuros că eram acolo, asemenea incidente mi se întâmplă și acasă. Totul se rezumă la a te bucura de viață, de părţile bune, indiferent de asemenea neplăceri.

O altă poveste îl implică tot pe Rob când încă era managerul meu, la cea de-a doua întâlnire în Londra, toamna anului 2012. În timpul cinei nu am reușit să mănânc aproape deloc din cauza disfagiei. După jumătate de oră în care am tușit neîncetat, am renunțat și m-am întors cu mami în camera de hotel. Fața îmi era roșie, eram transpirat, etc. A fost destul de dificil, dar normal pentru mine, și probabil a fost neliniștitor pentru ceilalți să vadă. Rob a fost sensibilizat de situație și s-a retras și el în camera de hotel. Mami plângea, evident. Am ajuns în cameră și am vorbit online cu Rob.

Din nou în Londra, nu uit cum am mâncat lapte combinat cu un fel de aluat, ajutat de o colegă, Heather. Sunt convins că nu a fost un deranj atât de mare pentru ea să mă ajute în acea privință. Totuși, îi apreciez ajutorul și bună voința.

O altă decizie majoră pe care am luat-o a fost să particip la o altă întâlnire cu Mozilla, de data aceasta în Sunnyvale, California, în primăvara lui 2013. Aceasta a fost chiar o provocare. Ca de obicei, oamenii din Mozilla au fost foarte dornici să mă ajute. Acolo, și Alex, fratele meu, era deja pregătit să mă ajute. Am călătorit doar cu mama, singuri.

Cum am ajuns în Sunnyvale, am simțit din nou că visele pot deveni realitate. Eu, în Silicon Valley, în California, având oportunitatea să văd toate companiile de acolo. A fost epic / extraordinar! Mami a fost și ea bucuroasă. Contrar dificultăților prin care am trecut pentru a lucra și a studia, ani de zile, am simțit că se pot depăși multe obstacole. Într-un final, am avut un rezultat mai mult decât satisfăcător.

În Sunnyvale, managerul meu, Joe, m-a ajutat să intru într-un restaurant împreună cu un alt coleg, Anton, cu care mi-a împins căruciorul. M-am prins strâns de brațul unuia, nu din frica unor răni, ci din cauza neplăcerii pe care o simplă rană ar fi putut să o cauzeze. Având în vedere experiențele trecute, într-o fracțiune de secundă, orice lucru minor se poate transforma în ceva considerabil mai grav. Și... când sunt cu alții observ cum nu sunt atât de conștienți cu privire la situație. Eu doar mi-am îndeplinit partea, aceea de a mă ține tare!

O altă poveste în care Mozillieni demonstrează cât de extraordinari sunt: am mers la o cină și niște părți nesemnificative ale căruciorului au căzut. Aceasta s-a întâmplat tot în Sunnyvale, și de data aceasta Dave (unul dintre managerii precedenți pe care i-am avut), împreună cu Anton, m-au ajutat din nou. Au petrecut jumătate de oră ca să îmi repare căruciorul. Au depus mult efort. Nu s-au dat bătuți, ceea ce am apreciat mult. Am rămas fără cuvinte.

Niciodată nu voi uita cât de plăcute erau discuțiile pe diverse teme tehnologice, prezentările, demos, să avem discuțiile informale și prietenoase din timpul cinelor sau ieșirilor. Aici îi menționez pe Jim, Paul, Mik, Eddy și mulți alții.

Mult respect și multă apreciere față de echipa Firefox pentru că toți au aplaudat-o pe Cecilia în timpul unei cine dintr-un restaurant de lux în August 2013 în Paris. Fiindu-mi verișoară și asistentă a înlocuit-o pe mami și a venit cu mine la Paris. Mulțumesc, Mozilla pentru modul frumos în care v-ați arătat aprecierea! A fost un moment foarte emoționant pentru mine. Desigur, mulțumesc și Ceciliei! Un simplu mulțumesc nu face nimic în comparație cu sprijinul primit din partea ta în Paris.

Și nu am uitat tortul pe care l-am primit acolo cu ocazia zilei mele de naștere de la sfârșitul lui August 2013.

În 2013 lui Marius i-a fost amputat piciorul din cauza tumorii maligne pe care o avea. Aceasta a însemnat câteva luni de probleme și stres pentru întreaga familie. Cam în același timp, unul dinte prietenii nemți pe care îi avem, Philipp Althoff a murit din cauza unui cancer. A fost foarte trist de observat cum se întâmplă să trăiești într-o zi, iar în următoarea să mori. De ce? Îl menționez pe Phillip pentru a-mi aminti de el, munca și spiritul lui. Mulțumesc Phillip pentru că ai fost un prieten bun!

Multe mulțumiri și celorlalți prieteni nemți pe care Marius i-a întâlnit online cu mulți ani în urmă: Michael Auerbach, Dennis Schubert, Nina Markiewicz, Jan Frischmuth, Boris Eissrich și restul trupei. Sprijinul lor nu este uitat.

Cam în același timp citeam și articolele scrise de Eric Meyer, cunoscut în lumea dezvoltatorilor Web, despre lupta cu cancerul a fiicei sale, Rebecca. A fost foarte emoționant și mi-a provocat lacrimi. Doresc doar să îi mulțumesc în mod public lui Eric pentru curajul de a scrie despre un asemenea subiect atât de dificil și personal. M-a inspirat! Acest articol nu ar fi fost scris dacă nu aș fi citit ce a scris el. (Nu îl cunosc pe Eric personal.)

De asemenea, menționez și alți colegi din comunitatea de dezvoltatori Web care se luptă și ei la rândul lor cu probleme grave de sănătate și reușesc foarte bine acest lucru: Molly E. Holzschlag și Gervase Markham. Poveștile lor și puterea pe care o au reprezintă o sursă de inspirație. Mult noroc amândurora și mult curaj. Mulțumesc pentru munca bine făcută. Vă rog să o ajutați pe Molly printr-o donație.

Anul trecut (2014) am mers la spitalul St. Thomas din Londra. Nu știam ce așteptări să am de la echipa medicală. Nu așteptam miracole sau perfecțiune. Din contră, doctorul cu care am păstrat legătura a fost direct și sincer cu mine privind situația mea de sănătate, încă din August. Din start, nu am plecat cu premisa că va exista un tratament definitiv, dar am mers acolo ca să caut diferite metode de a lupta cu cancerul și disfagia severă pe care o aveam.

În ansamblu, nu am simțit lunile petrecute acolo ca fiind luni petrecute în spital. Au fost luni în care am interacționat cu diverse persoane. Am întâlnit persoane speciale și afectuoase. Echipa de medici și asistente au fost mult mai plăcuți decât în experiențele precedente, în alte locuri. Am întâlnit și oameni de la Mozilla și mi-am făcut prieteni buni. Catherine și Jess, sunteți niște îngeri - nu găsesc alt cuvânt mai potrivit. Mulți dintre colegii mei m-au vizitat la spital, și managerul meu, Joe, m-a vizitat periodic. Mulțumesc tuturor foarte mult.

În situația dată, Mozilla a fost extraordinară. Nu există niciun mod de a le mulțumi pentru sprijin. Am sperat să pot să le mulțumesc lucrând mai mult, întorcându-mă în echipă și să îi ajut cât de mult am putut cu proiectele echipei, dar actuala situație nu îmi mai permite acest lucru.

Toate aceste povești sunt despre persoane care au făcut o diferență, printr-un gest mai mic sau mai mare. Fiecare întâlnire cu colegii a fost plăcută. Există momente în care ceilalți te ajută pentru că așa își doresc ei și nu știi cum să le mulțumești sau să returnezi ajutorul. Asta te face să te gândești.

Toate intervențiile medicale sunt nesemnificative în comparație cu experiența de a-i cunoaște pe toți acei oameni.

Am menționat persoanele cărora le mulțumesc din diferite motive, dar mai sunt. Prieteni și rude de acasă care mă ajută, sprijină și încurajează. Persoanele care mi-au găzduit primele website-uri și ceilalți cu care am colaborat/lucrat. Nu știu dacă încercând să menționez numele tuturor aici are vreun sens și cred că cel mai probabil aș uita pe cineva important. În ultimele săptămâni am încercat să le mulțumesc și să îmi arăt aprecierea față de fiecare individual, față în față dacă a fost posibil, sau online.

Câteva concluzii

Prin intermediul acestor experiențe am ajuns la niște concluzii:

Ceea ce contează nu sunt nicidecum munca mea, aptitudinile profesionale, banii sau educația. Nu mă “încălzesc” prea mult aceste lucruri. Este frumos ceea ce am realizat, dar… meh! Să ai o slujbă bună este ceva extraordinar. Am fost destul de norocos să ajung să lucrez cu Mozilla și să am parte de manageri de care nu mă pot plânge deloc. Nu se întâmplă des ca oamenii să aibă astfel de locuri de muncă. Totuși, în cele din urmă, munca este doar o activitate care te ajută să îți menții mintea sănătoasă pentru a te putea bucura de viață. Echipa din care faci parte determină dacă slujba ta este mai mult sau mai puțin plăcută, nu totul se rezumă numai la proiectele la care lucrezi.

Ceea ce a avut un impact major în viața mea într-un mod foarte plăcut și pozitiv, au fost experiențele și oamenii pe care i-am întâlnit. Au fost evenimentele și ceea ce am acumulat ceea ce au făcut acești 27 de ani mai buni, să merite.

Tu faci viața mai bună pentru cei din jurul tău. Da, oamenii sunt frustranți și enervanți de cele mai multe ori, dar în cele din urmă, tot ei sunt cei care oferă vieții sens și scop.

Da, oamenii sunt frustranți și enervanți de cele mai multe ori, dar în cele din urmă, tot ei sunt cei care oferă vieții sens și scop. Acum la final, nu simt că aș fi făcut prea multe pentru cei din jur. Am primit multă iubire din jur, dar am oferit prea puțină în schimb. Am dus o viață în care am luptat pentru mine însumi. Întotdeauna am sperat ca într-o bună zi să pot face mai multe. Mi-am dorit o familie ca toți ceilalți, ca să mă pot dedica pentru familia mea, nu numai pentru mine. Iubire.

Acest articol reprezintă un efort minimal în această perioadă scurtă. Sper că cei ce citesc acest articol lung și ușor naiv să reconsidere ceea ce fac cu viața lor și poate, într-o bună zi, vor fi mai pregătiți să ajute mai mult decât mine. Asta ar însemna un câștig enorm pentru toți cei care sunt vizați.

Asta ar însemna un câștig enorm pentru toți cei care sunt vizați. Încă nu pot defini care este scopul vieții mele, ceea ce este oarecum trist. Care a fost sensul tuturor întâmplărilor și a suferințelor trăite, dar poate să găsești răspunsul nu contează atât de mult pe cât te-ai aștepta. Sunt convins că importanța și valoarea vieții fiecăruia dintre noi nu poate fi estimată corect. Nu se merită să fii atât de preocupat de lucrurile pe care nu le vei cunoaște niciodată. Totuși, mi-aș fi dorit să înțeleg scopul tuturor greutăților...

Mulțumește altora pentru ajutor și sprijin! Nu uita că nu poți mulțumi pe deplin celor care te-au ajutat cel mai mult. Gândește-te la persoana care te-a ajutat cel mai mult, ce poți face tu pentru ea în schimb? Nu pot face ceva comparabil cu ce au făcut Mozilla pentru mine, familia, doctorii și alții. Nu pot face nici măcar ce au făcut asistentele pentru mine.

Este ironic că fac asemenea sugestii pentru că dacă m-ai fi cunoscut toată viața acum ai considera că poate sunt fals. Am eșuat să fac lucrurile pe care le menționez aici. Nu am fost atât de drăguț pentru că, după cum am explicat anterior, din cauza problemelor de sănătate nu am avut atâta liniște ca să acord atenție acestor detalii. Am fost concentrat pe supraviețuire, ca un animal. Am ajuns să înțeleg importanța acestor aspecte abia acum, în ultimii ani. Nu mă consider a fi o “persoană nouă” sau ceva de genul, dar este benefic să fii conștient de aceste aspecte. Încetul cu încetul reușesc să te schimbe.

Tot ce am scris în acest articol mă conduce spre a sugera feluri prin care tu poți face o schimbare în viața celor din AFARA cercurilor tale. Nu aștepta nimic. Îți poți ajuta prietenii, familia și rudele, dar este mult mai considerabil să schimbi lucruri care nu se află în imediata ta apropiere. Nu fii concentrat doar pe forme “egoiste” de ajutor.

Ajutorul pe care îl oferi celorlalți reprezintă o formă de egoism pentru că te face pe tine să te simți bine, dar în general este o formă pozitivă, pentru că toată lumea are de câștigat.

Să ajuți oamenii pe care îi cunoști poate fi foarte dificil uneori. Presupui că banii pe care i-ai da persoanei respective nu vor fi folosiți în scopurile pentru care i-ai acordat inițial. Te îngrijorezi că ajutorul pe care îl oferi nu are rezultatul la care te aștepți. Te îngrijorezi cu privire la ce gândesc alții despre gestul tău, alții care probabil ar avea nevoie de un ajutor similar. Te implici în diferite aspecte ale familiei, rudelor sau prietenilor, iar la final, este ușor să renunți să mai faci ceva important pentru aceștia. Acestea sunt unele dintre lucrurile la care m-am gândit în ultima perioadă. Tocmai de aceasta, eu aleg să fac donații centrelor de cercetare medicală. Este o formă de a ajuta fără să apară asemenea probleme. Nu ai nevoie de recunoaștere sau faimă. Dacă poți și ai ocazia, implică-te să ajuți să faci viața altora mai bună. Dacă îți oferi toată energia și entuziasmul cuiva, nu poți aștepta să ți se mulțumească în nici un fel. Este imposibil. Fă-o doar dacă nu aștepți ceva în schimb sau nu te deranjează ce se întâmplă după aceea.

Gândește-te să faci donații centrelor de cercetare medicală.

Aș fi foarte fericit dacă ai dona pentru cercetarea EB, dar aș fi la fel de mulțumit și dacă ai alege alt centru medical de cercetare. Cel mai important este să fii tu mulțumit că ai un impact pozitiv în viața altora, nu contează ce fel de cercetare prefer eu.

De ce cercetarea EB? Pentru că cercetarea e chiar promițătoare și există teste clinice prin care viitori pacienți care au EB vor evita greutățile acestei boli. Această boală este destul de bine înțeleasă până la momentul actual și cercetătorii sunt pe punctul de a găsi soluții prin care să o trateze complet sau să amelioreze condiția pacienților cu EB, în mod semnificativ. Există terapii la nivel celular, proteic, genetic și alte metode, fiecare fiind în diferite stagii de testare. Tot vor mai trece câțiva ani până când pacienții vor beneficia de astfel de tratamente și nu va fi ceva miraculos în primele etape, în niciun caz. Nu vor trata totul, dar este esențial să devină accesibile pacienților pentru a le îmbunătăți traiul zilnic. În cazul nostru, a reduce fragilitatea pielii până și cu puțin face diferența dintre viață și moarte.

Vă recomand să citiți un articol care prezintă nivelul actual al cercetării EB și înspre ce se îndreaptă: Advances in understanding and treating dystrophic epidermolysis bullosa scris de Michael J. Vanden Oever și Jakub Tolar, publicat în mai 2014. EB este o boală rară cu un aspect pozitiv: este o boală mult mai ușor de studiat și de înțeles comparativ cu alte boli.

Ar trebui să donezi pentru ca alții să fie tratați mai rapid.

Aceasta este lista cu centrele de cercetare EB în care am încredere:

Fondul Sohana este în Anglia și apreciez enorm ceea ce fac pentru a promova EB. Impactul pe care îl are asupra lumii este deja semnificativ pentru că au strâns deja multe fonduri pentru cercetare. Mulțumesc Sohana!

Aș sugera să donezi o dată pe an în loc să îți cumperi un telefon sau un laptop, depinde de cât de des îți permiți să faci asemenea investiții. Observă dacă regreți alegerea. Poți să sari peste un ciclu întreg de versiuni noi ale produsului sau peste cate una? Alege un dispozitiv care să fie predispus folosirii continue. Cam atât ar trebui să donezi. Gândește-te la ceea ce ai și schimbi des. Dacă îți cumperi mașini la fel de frecvent ca altul care își cumpără smart phone-uri, poți sări peste o nouă mașină și, în schimb, poți să donezi această sumă.

Campaniile publicitare pentru cercetare medicală nu reușesc să capteze o audiență largă, să ajungă la un public numeros, nu sunt campanii virale de succes mare. Astfel, se găsesc puțini oameni care să doneze, fie și câte $5. Ar trebui să donezi cât poți mai mult.

Mulțumesc pentru timpul acordat de a citi articolul până aici, și mai multe mulțumiri dacă te vei decide să donezi și să faci o diferență, măcar pentru oamenii care contează pentru tine.

........................................

Cele de sus reprezintă prima parte a articolului. Am scris mai multe detalii despre subiectele atinse până acum în document și consider că trebuie să le mențin în același document, chiar dacă devine cam lung. Mi-a fost sugerat să înlătur această parte, dar cred că aici totul devine mai clar și are legătură cu modul în care alții mi-au pătruns în viață, într-un mod pozitiv.

Te rog, simte-te liber să te oprești aici sau continuă lectura dacă dorești să cunoști mai multe despre perspectivele pe care le am asupra temelor care urmează.

Prin acest articol nu încerc să vă ofer sfaturi deosebite, strălucitoare, sau idei care să nu mai fi fost auzite înainte. Scopul este mai mult de a transmite unele din gândurile mele celor cu care am contact online, gânduri care, sper eu, vor fi primite pozitiv.

Vă mulțumesc!

Despre încredere și alegeri

Nu obișnuiam să fiu interesat de ideea de a face donații diferitelor organizații. Cel puțin în România, există un fel de neîncredere generală în a oferi banii tăi cuiva, din păcate. Nu poți știi cu adevărat la ce sunt folosiți acei bani.

Răspunsul meu la această problemă este, într-adevăr, că nu ar trebui să dai bani dacă nu ai încredere în cauza respectivă. Nu este nicio problemă. Însă, tu ești cel responsabil pentru ce alegi, tu cauți organizațiile sau cauzele pe care vrei să le sprijini, dacă îți dorești cu adevărat să faci așa ceva. Eu am făcut așa ceva anul trecut. Experiența pe care am avut-o în Londra m-a ajutat să apreciez munca pe care cercetătorii o fac în domeniul medicinei și m-a determinat să donez. Spitalul St Thomas din Londra se bazează pe acest mecanism pentru o mare parte a cercetării pe care o fac în EB. Echipei de dermatologie i s-a alăturat și un doctor din Sydney timp de un an, care a fost plătit de pe urma donațiilor primite. Această inițiativă reprezintă ceva extraordinar pentru mine. Mă bucur că am cunoscut-o pe Dr. Susan Robertson și că i-am fost pacient. S-a întors în Sydney, dar sper că experiența acumulată îi este benefică pentru alți pacienți cu EB.

Am observat cum alte organizații sunt mai mult sprijinite în Londra, de exemplu Macmillan, comparativ cu ceea ce eram obișnuit. Este o cultură diferită, aceea de a oferi în schimb ceva, ceea ce nu este atât de comun acasă, în România. Nu spun că toți cei din Anglia sunt la fel de darnici, dar cred că este un semn al unui trai de viață mult mai calitativ decât în estul Europei.

Neîncrederea reprezintă un impediment, din start, de a face sau de a te bucura de ceva frumos. Ești prins într-un stadiu de stagnare, inacțiune. Dacă nu avem încredere în nimeni cum se presupune că vom finaliza vreo cercetare sau o vom îmbunătăți? Cum descoperim dragostea? Cum ne facem prieteni?

Foarte multă cercetare funcționează numai din donații deoarece statul și universitățile nu alocă multe fonduri pentru boli rare. Cancerul, desigur, este un caz unde se alocă multe fonduri, dar putem împiedica ca pacienții cu EB să ajungă la asemenea situații.

Nu spun că nu ar trebui să donezi pentru cercetarea cancerului, chiar deloc. De fapt, alege de unul singur unde donezi. Nu lăsa neîncrederea și nesiguranța să te oprească din a face donații. Găsește o organizație în care ai încredere, sunt unele chiar foarte serioase și de mare încredere.

Aș vrea să evidențiez că europenii și americanii. cel puțin, au în general condiții de viață foarte bune pe care le neglijăm foarte ușor și le luăm ca atare, “de-a gata”, ca un fel de “drepturi”. Majoritatea dintre noi ne permitem să ne întreținem sănătatea, o slujbă modestă, mai multă mâncare decât ar fi nevoie (chiar dacă ne plângem cu privire la calitatea ei), acces la informație, transport, călătorii, tehnologie și divertisment sub diferite forme, etc. Când a mai fost rasa umană atât de capabilă să asigure asemenea standarde de trai pentru un număr atât de numeros de oameni? Avem atât de multe dispozitive mobile, mașini, aparate, jucării pentru copii și continuăm să ne achiziționăm altele pe măsură ce tot apar.

Despre organizațiile de caritate

Aș dori să vorbesc despre un lucru care mă deranjează: este foarte comun ca promovarea pe care diferitele organizații și-o fac prin intermediul site-urilor să exprime multă milă, iar conținutul să fie făcut astfel încât să emoționeze cât mai mult. Poze cu pacienți cu EB triști, răni, pansamente, etc. Ți se dă impresia că pacienții cu EB nu știu altceva decât să ducă o viață tristă, să sufere, fără vreo speranță de îmbunătățire a vieții lor, fără să realizeze ceva în viață, cu excepția faptului că dacă le vei da bani vor trăi ceva mai mult. Ironic și dur. De ce ar trebui ca cineva să doneze bani pentru așa ceva? Acest tip de prezentare și mesaje îndepărtează oamenii și chiar îngreunează situația pentru potențialii interesați. Până și eu dezactivez anumite imagini pe anumite site-uri pentru a mă putea concentra numai pe conținut, să evit expunerea la imaginile cu conținut puternic emoțional. Dacă vrea cineva să vadă poze și filmări cu pacienții EB, atunci ar trebui să existe o secțiune separată dedicată numai acestui scop. Nu spun că este greșit să fie prezentate astfel de aspecte ale bolii. Avem nevoie de poze și filmări, dar nu atât de directe, afișate oriunde și oricum. Acesta este un motiv pentru care nu mă afișez în poze publice. Pe unii îi afectează prea tare să mă vadă.

Comentariul anterior se aplică și altor boli și nu se aplică neapărat tuturor campaniilor și site-urilor dedicate cauzelor EB. De fapt, unele site-uri care prezintă detalii despre EB sunt chiar foarte bine realizate.

Unele familii își prezintă personal cazurile. În aceste cazuri, este mult mai în regulă pentru că este o alegere personală. De asemenea, necesită mult curaj să te afișezi public și să lupți pentru ceea ce îți dorești. Eu sunt mult mai slab decât alții. :)

Organizațiile care fac campanii pentru diferite boli ar trebui să ne încurajeze mai mult să donăm arătându-ne cât de mare este potențialul pacienților să realizeze ceva în viață. Nu trebuie să ne limităm unei vieți în suferință continuă. Pacienții cu EB nu sunt limitați doar la suferință.

Nu îmi doresc ca acest articol să fie unul trist, deși s-ar putea încadra în acest tipar, dar din alte motive. A face o donație reprezintă un pas spre o viață mai bună a generațiilor viitoare. Reprezintă un ajutor acordat copiilor spre a-și descoperi adevăratul potențial mai devreme și mai sănătoși. Cu toții au potențial mare în viața lor. A face o donație are sens în viața ta: îi dai un scop, un sens vieții tale, influențezi pozitiv și pe cei care nu sunt în contact direct cu tine.

Despre iubire

Aceasta este probabil cea mai dificilă parte de scris pentru că simt că fiecare femeie pe care am iubit-o ar merita o întreagă secțiune. Sunt naiv. :) De asemenea, nu îmi doresc ca una dintre ele să simtă că X a fost mai “bună” decât Y din cauza unor motive puerile. Fiecare iubire este unică și nu dispare niciodată pe deplin. Fiecare persoană este unică și specială.

Ca toți ceilalți, mi-am dorit și eu o familie, începând cu o prietenă și toți pașii care ar fi urmat apoi. Având în vedere situația în care mă aflu, se poate înțelege că această dorință este dificil de îndeplinit. Marius a scris o carte care vizează persoanele cu dizabilități și ce presupune să fii o persoană cu dizabilități, dedicând secțiuni ample problemelor pe care le întâmpinăm în astfel de situații, în relații.

De-a lungul anilor, am întâlnit femei speciale, atât virtual, cât și în realitate. Fiecare relație, însă, nu s-a concretizat din diferite motive pe care le pun pe seama bolii mele - țapul ispășitor de serviciu. :) Mulțumiri speciale către Cristiana (lily), Corina, Livia, Alina și Claire.

Aceste relații s-au sfârșit încă dinainte de a se transforma într-o relație tipică iubită-iubit. Cu Cristiana a fost prima mea interacțiune virtuală de acest fel, cu care doream ceva mai mult, dar nu s-a întâmplat nimic. Cu Corina relația a fost în realitate, eram chiar vecini, însă lucrurile s-au sfârșit când îmi doream ceva mai mult decât amiciție, dar, evident, situația a fost mult mai complicată. Cu Livia, din nou, am avut o prietenie frumoasă în urma căreia am suferit mult când mi-am dorit ceva mai mult. Lucrurile erau chiar mai complicate și s-au făcut multe greșeli în relație. Cu Alina am ținut o prietenie virtuală mai mult de 8 ani înainte de a avea curajul sa îmi exprim sentimentele. Ne-am întâlnit față în față acum câțiva ani când a venit în Arad, pentru o scurtă perioadă, prin intermediul slujbei pe care o avea.

Simt că pentru mine aceste relații neîmplinite reprezintă ceva mai mult decât dacă nu aș fi avut niciun fel de experiență de acest fel. A fost ceva cu fiecare dintre ele. Știu că voi rămâne întotdeauna în inima lor. Știu că sună stupid și poate prea optimist, dar este ceva mai mult de atât. Desigur, sentimentele lor nu se aseamănă cu ale mele, nu se poate, pentru că fiecare simte lucrurile diferit. Este ceva de valoare să ai parte de această “cantitate” (mică?) de iubire și astfel de experiențe.

Mă voi concentra puțin pe ultima persoană specială pe care am întâlnit-o pentru că am un motiv bine întemeiat să o fac: Claire. Am ajuns să o cunosc pe Claire în noiembrie 2014, cu mai puțin de o săptămână înainte de a pleca de la spitalul din Londra. Și ea a fost internată acolo ca pacient de-a lungul a mai multor săptămâni. Când am văzut-o de câteva ori plimbându-se pe acolo am rămas plăcut surprins pentru faptul că am văzut alt pacient capabil să zâmbească. Era grațioasă, în felul ei. Evident, se confrunta și ea cu probleme serioase, dar asta nu conta. Este rar să vezi așa ceva, pe altcineva care să fie într-atât de puternic. Îi spuneam unei prietene că este ca un înger. Poate părea pueril, dar întâlnești atât de mulți pacienți care sunt triști în spitale. Ea era diferită. Mă cunosc, zâmbeam când intram în sala de operații, zâmbeam când ieșeam din operație, exceptând o dată când nu mă simțeam bine. Văzând-o pe Claire mi-am amintit de propriul meu fel de-a fi - nu înger :), doar puterea de a lăsa problemele, de a zâmbi.

Ca în filme, am întrebat-o pe una dintre asistente care este numărul ei de telefon, iar astfel am început să comunicăm virtual, apoi am ajuns să vorbim chiar zilnic. Am mai întâlnit-o din nou în ianuarie, anul acesta - 2015, la același spital. Din păcate, problemele ei de sănătate continuă.

Claire este o femeie deșteaptă, își face doctoratul în Drept și poți avea discuții constructive / foarte interesante cu ea despre politică, economie, credință și altele. Oh, am menționat că are suflet bun?☺

Nu îmi doresc ca cineva să simtă vreun fel de milă. Ceea ce doresc să evidențiez este că există oameni speciali care au diferite boli și care au nevoie de sprijinul tău, care nu se lasă, încearcă să își trăiască viața cât de bine pot. la fel este și Claire. Are Lupus și dacă dorești, poți face o donație pentru cercetarea acestei boli la St Thomas’ Lupus Trust din Londra. Claire apreciază și sprijină pe deplin echipa care lucrează acolo.

Acum probabil te întrebi de ce sugerez să faci donații către EB și Lupus. Aș fi putut să evit să o menționez pe Claire aici și doar să încurajez donațiile către EB. Nu încerc să te conving unde să donezi. Încerc doar să te conving să alegi să faci donații și să susții cauzele altor oameni care caută cât mai mult sprijin.

Scriu aici despre Claire pentru că este minimul pe care îl pot face în onoarea ei. În aceste ultime săptămâni m-am tot gândit cum să ofer sau să îmi exprim dragostea persoanelor la care țin. Acesta este un mod, pentru Claire. Este dificil când îți dorești să faci ceva important pentru o persoană specială și nu știi ce anume poți face. Am observat asta la cei din jur care ar fi făcut orice le-ar fi stat în putință ca eu să scap de cancer. Se simt fără putere. Și eu, la rândul meu, mă simt astfel. Nu o pot ajuta pe Claire... sau pe ceilalți.

Mi se pare că ar fi egoist din partea mea să cer tuturor să doneze cauzei de care eu sunt interesat. Am tot făcut asta într-un mod exagerat în 27 de ani. Acum tu decizi dacă și cum îi ajuți pe ceilalți.

De asemenea, îmi surâde și ideea de a avea un impact pozitiv într-o direcție complet neașteptată, care nu mă vizează direct. Nu am știut despre Lupus până nu am cunoscut-o pe Claire.

Despre credință

O temă care are mare legătură cu iubirea este cea despre credință, și prin extensie credința în Dumnezeu. Doresc să precizez că eu și Marius am fost ținta tipică a fanaticilor religioși, așa cum îi considerăm noi. De mult timp și-au dorit să ne arate iubirea și lumina lui Dumnezeu și chiar mai mult, acum recent, pe cea a lui Allah (care are multe lucruri similare și multe diferențe). Ceea ce s-a reușit inițial a fost depărtarea noastră de ei, au cauzat respingere subiectului, etc.

Verișorul nostru, Simonel, ne-a oferit informații și explicații argumentate când le ceream cu privire la acest subiect, evitând să vorbească neîntrebat. Pentru mine, credința în Dumnezeu se naște prin experiențe proprii. Nu cred imediat ceea ce citesc sau aud.

Din experiența mea, aș îndrăzni chiar să afirm că este posibil să existe ceva peste capacitatea de înțelegere a omenirii, ceva ce nu putem defini cu exactitate, precum viața de apoi sau o ființă supranaturală și atotputernică, zeități. Diversitatea de religii reprezintă doar încercările omenirii de a explica aceste concepte. Să pretinzi că există un singur adevăr, suprem, este o mare greșeală. Umanitatea nu ar trebui să se simtă atât de mândră de ceea ce are impresia că realizează. Sunt mai apropiat de Dumnezeu și de Catolicism datorită contextelor sociale, dar aceasta nu înseamnă că este neapărat cea mai “bună” sau cea mai “rea” divinitate care există, nici unica.

Despre miracole

Despre miracole aș vrea să menționez că ne dorim prea des ca lucrurile să se întâmple exact ca în filme. Această perspectivă nu ne permite să observăm miracole din jurul nostru. Lucrurile pe care eu și Marius am reușit să le realizăm nu sunt lucruri pe care în mod normal oamenii s-ar fi așteptat să le facem. Este vorba de realizări mici comparativ cu ceea ce alții au reușit, dar ceva mult mai mult decât o simplă viață cu EB trăită exclusiv în suferință. Acum 10 ani ai fi putut să întrebi orice medic sau pe oricine altceva referitor la nivelul nostru educațional / profesional și nu cred că ar fi reușit să ajungă la un răspuns care să prevadă ceea ce am reușit noi să realizăm în acest timp. Lucrurile care par aproape imposibile se pot întâmpla chiar dacă aparent există șanse destul de mici. Trebuie doar să încerci, să ai curaj și să perseverezi.

Am o familie extraordinară, am ajuns să am un loc de muncă foarte bun, am întâlnit oameni minunați, am călătorit în diferite locuri frumoase, etc. Alții nu ajung să se bucure de aceste trăiri chiar dacă boala lor este aceeași sau diferă. Este totul o coincidență sau ”miracole mai mici”? Nu știu, dar lucrurile puteau să fie mult mai drastice, iar de-a lungul anilor am ”păcălit” moartea de mai multe ori decât îmi pot aminti.

Chiar și acum, pus față în față cu prognoza de viață, nu sunt sigur cu privire la finalitate. Există întotdeauna o cale până în ultimul moment. Sunt ferm convins că acest tip de cancer poate fi tratat prin intermediul cunoștințelor medicale prezente, asta dacă includem și medicina alternativă. Singura problema pe care o întâmpin este tocmai de a găsi acul în carul cu fân. Foarte puțini pacienți au reușit să se vindece de cancer aflat în ultimele stadii. Însă, niciun pacient cu EB. Au fost acelea miracole sau nu? Totul ține de orizonturile umanității, dar ceea ce îl transformă în ceva miraculos este depășirea imposibilului, găsirea acelei mici șanse. Întrebarea este de câte miracole poate beneficia o persoană de-a lungul vieții sale? Nu cred că pot primi prea multe miracole.

Când auzi că omul a fost făcut după chipul și asemănarea lui Dumnezeu, cel mai probabil nu înțelegi de ce. Regăsesc acest concept în alte persoane, ca de exemplu, mama mea. Ea și-a dedicat viața copiilor ei și continuă să o facă zilnic, puțin câte puțin. Sacrificiile sale pot fi simbolic asemănate cu sacrificiul lui Iisus pentru păcatele umanității. Avem acel instinct, probabil nativ, de a ne sacrifica pentru cei pe care îi iubim. Aș fi mai mulțumit dacă viața mea ar fi atât de semnificativă și importantă măcar pentru o persoană, dacă aș fi reușit să mă sacrific pentru un scop atât de înalt.

Iubirea adevărată constă în a fi aproape de cei pe care îi iubești, să le fi alături și în timpul bucuriilor și în timpul dezamăgirilor sau a suferinței, să faci sacrificii. Când aud că o persoană s-a sinucis pentru că a fost părăsit de persoana iubită nu sunt convins de cât de mult a iubit-o, de fapt. Din păcate, aceste gânduri mi-au trecut și mie prin cap din cauza problemelor de sănătate pe care le am. Dar în cele din urmă, consider că avem doar o singură viață de trăit și ar trebui să o petrecem într-un mod cât mai plăcut. Dacă abandonezi proiectul, din start renunți la orice șansă de îmbunătățire. O dată ce te-ai oprit nu te mai poți întoarce. Dintotdeauna am sperat că lucrurile nu vor fi atât de negative pe cât mi s-au spus a fi sau precum m-am așteptat. În general, am avut dreptate. :)

Am menționat în acest articol iubirea și sprijinul pe care l-am primit de la multe persoane, aspect pe care îl apreciez mult. Consider că iubirea cumulată din diferite direcții, cea de care ne bucurăm pe parcursul vieții, este de fapt iubirea lui Dumnezeu. În acest context, simt că trebuie să Îi mulțumesc Lui pentru toate acestea.

Aș putea la fel de bine să fiu înverșunat cu privire la potențialul deces al meu la o vârstă atât de timpurie, dar nu sunt. Mă întreb... de ce? Răspunsul pe care îl găsesc este că toată iubirea din jur și Dumnezeu mi-au acordat această pace. Ce altceva mai mult poți cere atunci când știi că finalul este aproape? Pacea interioară este cea mai importantă și bună atitudine spre sfârșit. Poți pune acest fapt pe seama inteligenței sau educației mele sau orice altceva, dar eu nu cred asta. Poți întâlni oameni inteligenți și la fel de educați care să reacționeze contrar. Este ceva mai mult decât educația. Poate că "spălarea pe creier creștină" m-a prins. :-)

Aș dori să recomand un film despre vindecare spirituală și fizică care este foarte bine realizat, aparent plictisitor, dar plin de semnificație: Lourdes (2009).

O întrebare destul de comună este de ce anume suferim atât de mult dacă Dumnezeu există și ne iubește atât de mult? Cred că întrebarea este adresată dintr-o perspectivă greșită. Dacă într-adevăr există un Dumnezeu, El nu va face lucrurile cum ne dorim noi să le facă, în această realitate, așa cum ne putem noi imagina. Este naiv și limitat din partea noastră să credem asta. Dacă Dumnezeu reprezintă iubirea, atunci El trebuie să reprezinte și libertate. Nu poți iubi pe cineva fără să îi oferi libertatea de a alege. Libertatea înseamnă că orice se poate întâmpla, pozitiv sau negativ. Chiar dacă știi de ceva negativ care urmează să se întâmple, trebuie să lași persoana iubită să facă propria alegere. Îți dorești libertate de la proprii părinți pentru a fi capabil să alegi ce este bine sau rău. Dacă nu faci aceste lucruri, atunci ajungi să dezvolți un alt tip de legătură. Nu există nicio urmă de iubire în dictatură, chiar dacă este o dictatură care are rezultate benefice- caz în care tu alegi ce se întâmplă cu cei iubiți, iar ei nu au posibilitatea de a alege. Același algoritm se regăsește și în cazul lui Dumnezeu: iubirea Lui nu ne împiedică de la suferință, boală și nu ne constrânge să luăm decizii de orice fel. Avem această libertate.

Este bine să te rogi sau să meditezi, să îți eliberezi mintea de problemele pe care le ai. Nu trebuie neapărat să te încrezi pe deplin în divinitatea căreia te rogi. Asta vine o dată cu timpul. De asemenea, nu aștepta răspunsuri la rugăciuni așa cum ți le dorești. Lucrurile pot lua o întorsătură diferită. Eu mi-am dorit să pună capăt suferinței de care am parte. Probabil mi se îndeplinește dorința acum, dar nu neapărat în modul în care mi-am dorit.

După cum am scris și pe Facebook în toamna anului 2014: nu ajungi să trăiești decât atunci când ”mori”. Dacă nu ajungi să îți fie dor de viață pentru un timp, nu ai cum să ajungi să o și apreciezi.

Găsesc frica de moarte aproape ilogică și nefondată. Dacă îți trăiești viața, moartea este o parte din ciclul biologic al vieții. Dacă îți place viața, moartea face parte din ea. Trebuie să fii pregătit pentru acest pas și nu va fi niciodată atunci când îl aștepți.

Nu îmi este frică de moarte deloc. Chiar mă așteptam să fie una destul de timpurie. Totuși, nu sunt încântat că trebuie să abandonez lucrurile de care mă bucur aici, în viață, precum oameni, evenimente, locul de muncă, etc. Pe altă parte sunt și entuziasmat cu privire la progresul tehnologic și medical. Se întâmplă atâtea lucruri în lumea științei - aș fi foarte curios să văd unde vom ajunge în 30 de ani. Naiv, știu!

Viața de apoi este un alt concept de care mulți sunt preocupați. Nu are rost să te îngrijorezi pentru ceva ce capacitatea lingvistică, psihologică, intelectuală sau de altă natură, nu poate încă să definească într-un mod precis. Drept urmare, eu unul aștept să ajung în viața de apoi împăcat și calm, dacă există așa ceva voi vedea acolo. Diversitatea religiilor încearcă să definească aceste concepte, divinitățile și toate, fiecare cu propriile explicații, dar consider că reprezintă, în fond, doar exerciții de imaginație și un mod de a exersa limitele umanității.

Cred că credința începe prin curajul de a continua să lupți contrar tuturor dezamăgirilor, fricilor și eșecurilor pe care le-ai avut sau încă le ai. Cum te poți încrede în Dumnezeu dacă îți este teamă de moarte sau de vreun examen de mâine? Trebuie să treci peste problemele pe care le întâmpini cu tot curajul de care poți da dovadă. Aceasta este credință.

Este naiv cât de mult timp și energie pierd oamenii pentru că sunt nervoși sau pentru că au diferite probleme, inclusiv eu. Păcălim, mințim, ne jucăm unii cu alții, etc. Suntem în principal conduși de frică. Ne gândim în permanență la ceea ce urmează pentru a evita să ne gândim cu adevărat la sentimentele noastre și la ceea ce ne deranjează cu adevărat. Spunem adevărul pe jumătate, ne ascundem de noi înșine și de alții. Nu recunoaștem față de cei din jur ceea ce ne deranjează. Prieteniile, relațiile și familiile se destramă din cauza comunicării proaste.

Când ești prea sincer și onest îi poți determina pe oameni să nu te placă și chiar le oferi potențialul să te rănească mult mai ușor. Este un echilibru destul de greu de menținut între a fi tu însuți și a fi “de treabă”, drăguț. Știu că eu am fost mult prea direct, astfel am incomodat mulți oameni.

În final, nu cred că ajungi să regreți onestitatea. În principal, ajungi dezamăgit de lucrurile pe care le faci greșit, complicațiile pe care nu le poți explica mereu, dar care adesea apar de pe urma eșecurilor de comunicare.

Ne temem prea mult și avem prea puțină încredere. Când cineva își exprimă sentimentele, cel mai adesea ne îndoim de cele auzite și ne creăm propria noastră versiune. Iar aceasta reprezintă rețeta spre dezastru.

Există un cântec care exprimă această idee într-un mod chiar plăcut și reușit: Jem - Down to Earth.

Sunt împăcat cu oamenii care au greșit față de mine, care sunt mult mai puțini decât cei care m-au ajutat. Cei care cauzează rău o fac doar pentru că acesta este modul în care temerile, lipsa de încredere și problemele personale se exteriorizează.

Cred că a avea probleme serioase sub orice formă ne aseamănă cu animalele. Am observat acest fenomen în cazul meu. Este cu mult mai greu să te menții educat și cumpătat în cazul suferințelor, eșecurilor sau frustrărilor. Instinctul de supraviețuire se exprimă chiar subtil.

Suntem în competiție cu ceilalți și îi rănim doar pentru câștiguri mici și efemere, lucru pe care, deseori, nici nu îl observăm. Auzim ce spun oamenii din jur, dar nu înțelegem ce... facem foarte multe presupuneri. Este ridicol cum de multe ori oamenii presupun că îmi place întotdeauna ceea ce face Marius, sau deseori zic ”tu nu poți face asta, nu-i așa?” din cauza situației fizice. Acest comportament este prezent și în domeniul tehnologiei: doar încearcă să trimiți un email unei liste de discuții, și vei observa răspunsuri ale unor oameni care nu îți citesc în întregime mesajul sau interpretează greșit ceea ce ai scris. Folosim prea multe presupuneri în comunicarea cotidiană.

Despre tehnologie

Voi fi destul de concis aici: nu, internetul nu a eșuat. Am citit acest articol cu mult timp înainte și încă îmi amintesc de el. Chiar dacă sunt de acord cu ideile principale ale articolului, consider că viața mea este un exemplu al impactului pozitiv pe care internetul și tehnologia îl pot avea. Toate problemele grave din industria tehnologiei sunt minore comparativ cu modul în care tehnologia îmbunătățește sub atâtea forme calitatea vieții umane. Fără internet nu aș fi reușit să fac ceea ce am făcut.

Ultimul exemplu pe care îl pot da este referitor la smart phone-uri. Obișnuiam să fiu împotriva lor. Dintotdeauna am folosit calculatorul, niciodată un telefon mai mult de 5 minute. Nici nu am fost o persoană care să fie nevoită să folosească telefonul din moment ce stăteam doar acasă majoritatea timpului. Anul trecut, în martie 2014, banca cerea utilizarea unui dispozitiv specific pentru autentificare sau un celular inteligent. Nu puteam folosi dispozitivul propus pentru autentificare pentru că nu era suficient de accesibil, dar au fost foarte drăguți să îmi ofere un telefon modern. Mulțumesc mult Anda Dărăban! Acela a fost primul celular pe care l-am folosit. L-am folosit la spital în Szeged, Ungaria, apoi în Londra și tot așa. Brațul meu stâng nu a fost funcțional pentru mai multe luni, nu este utilizabil nici acum din cauza tumorilor și intervențiilor chirurgicale. Nu mă așteptam ca tehnologia disponibilă pe astfel de dispozitive să fie atât de accesibilă și utilă pentru mine. Am putut să scriu acest articol cu ușurință pe telefon, fără să mă afecteze că nu mai pot folosi tastatura. Cum ar putea acest lucru să nu fie privit ca fiind o reușită în urma eforturilor tehnologiei? Știu că este de interes comercial, dar uităm cu ușurință ce sunt capabile aceste obiecte să ne ofere și să faciliteze. Numeroși pacienți din spitale și alte persoane care întâmpină diverse situații dificile se încred în tehnologia care nu era disponibilă acum câțiva ani. Tehnologia face o mare diferență pentru unii dintre ei. Aș fi suferit enorm de mult dacă nu aș fi putut să țin legătura cu oamenii de acasă, de la locul de muncă și alții în spitale și acum, după ce am revenit acasă.

Acesta este un alt exemplu cum un simplu gest poate avea un impact enorm. Nu mă așteptam, cum de altfel nu se aștepta nici Anda, că acest celular să îmi fie atât de folositor în astfel de momente.

Mândru de a fi un Șucan

Nu aș putea sfârși acest articol fără să dedic câteva cuvinte oamenilor care au făcut tot ce le-a stat în putință pentru mine și anume, familia mea.

Sacrificiile mamei sunt nesfârșite și neobosite. Eu și Marius, prin încercările noastre naive de a fi amuzanți, o numim uneori RoboCop datorită energiei ei eterne, este de neoprit. Îi adresăm multe cuvinte, inclusiv cuvinte pe care e nevoită să le ierte, când suntem stresați, enervați, supărați. Ne iartă, ne iubește și depășește momentul. A fost și va fi întotdeauna îngerul nostru păzitor.

Vreau să amintesc capacitatea mamei noastre de a-și întrece limitele. Născută într-un sat unde nu de mult s-a introdus electricitatea, a acceptat lucruri noi, a acceptat să viziteze locuri noi la care nu se aștepta vreodată - pe scurt, a făcut lucruri pe care le credea aproape imposibile. A făcut și continuă să facă totul din iubire față de noi - fără limite.

Aproape fiecare om își iubește mama, dar dacă ar exista vreun concurs care ar compara așa ceva, sunt convins că mami s-ar situa printre învingători, pur și simplu pentru că nu multe sunt capabile să facă ceea ce a făcut ea, obiectiv. Nicio mamă nu se poate egala cu o altă mamă, așa cum fiecare om este diferit.

Dacă există sfinți și îngeri, mami ar fi una dintre ei sau cel puțin… este foarte aproape de a fi un înger. Întotdeauna face lucruri pentru binele celeilalte persoane, nu pentru propriul său bine. Spre exemplu, ar lua partea mai mică sau mai puțin bună din farfurie, chiar dacă este vorba de străini. Ba mai mult, ar oferi-o toată. Mi-aș dori să fiu pe un sfert de bun precum este ea. Astfel, acum nu m-aș simți ca și cum nu i-aș fi ajutat pe ceilalți într-atât.

Tati, similar, are un caracter puternic datorită căruia nu se dă bătut niciodată și luptă pentru noi, cu propriile sale calități și personalitate.

Fratele meu geamăn, Marius, dintotdeauna a desenat imagini prin intermediul cărora să își transmită sentimentele, ceea ce reprezintă un gest mult mai original și însemnat decât să încerce să fie drăguț și să se încadreze în stilurile și arta contemporană preferată în prezent. Munca și impactul său au o valoare considerabilă care o va întrece pe a mea, lucru care mă bucură mult.

Alex, fratele meu mai mare, a făcut tot ce a putut pentru a ne ajuta, mai mult decât conștientizează. Educația și cunoștințele pe care le deține sunt epice / foarte ridicate, iar impactul pe care îl va avea în domeniul roboticii va fi cu mult mai mare decât se așteaptă. Mi-aș dori să văd încotro se îndreaptă această lume a roboticii care, cu siguranță, va include un Șucan. :) Succesul său a reprezentat dintotdeauna un model pentru mine și Marius.

Sunt mândru de părinții și de frații mei. Mulțumesc tuturor!

Voi încheia acest articol prin a transmite încă o dată mulțumirile mele pentru dragostea și ajutorul care mi-au fost oferite pe parcursul vieții. Mulțumesc lui Dumnezeu!

P.S. Acum mergi și schimbă lumea puțin, donează cercetării medicale pentru EB și/ sau Lupus. Înveselește-te! ☺