Un recente rapporto rivela che siamo al primo posto in Europa per gli studi sulle cause e sulle terapie, ma in fondo alla classifica per il sostegno ai malati (e alle famiglie). In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer (il 21 settembre) uno sguardo a cosa significa oggi, in Italia, assistere una persona affetta da questa malattia

Mani e gambe, ossa e muscoli vorrebbero muoversi, anche se l’età li ha arrugginiti. Ma nei malati di Alzheimer sono imprigionati da un cervello che non è più qui, che ogni giorno vede svanire i ricordi, affievolirsi le certezze. Secondo Dementia monitor 2017, il rapporto elaborato da Alzheimer Europe (che riunisce 39 associazioni Alzheimer nel continente), l’Italia è al primo posto in Europa sul fronte della ricerca, eppure rimane al palo nell’assistenza ai malati.

La sperimentazione di nuovi farmaci è a buon punto

I neurologi la chiamano “la malattia che ti ruba l’anima”. Perché il morbo di Alzheimer, di cui ancora si ignorano origine e meccanismi, agisce sulle cellule cerebrali, cancellando a poco a poco memoria, conoscenze, senso dell’orientamento. Nel nostro Paese, come dice il Dementia monitor, il settore scientifico vanta specialisti di alto livello, ricerche all’avanguardia e partnership internazionali. È italiano, per esempio, lo studio pubblicato qualche mese fa che collega l’insorgere della patologia alla mancanza di dopamina, un neurotrasmettitore rilasciato dal cervello. «Possiamo contare su università d’eccellenza con scuole di specializzazione che competono a livello mondiale. Numerose fondazioni si dedicano a studi mirati e anche il ministero della Salute sta promuovendo la ricerca in questo campo» spiega Claudio Mariani, professore di Neurologia all’università degli Studi e all’ospedale Sacco di Milano.

«Oggi ci concentriamo su 2 fronti: le cause della malattia e i farmaci. Nel primo, fa ben sperare la scoperta della struttura della proteina tau, che nei malati si “aggroviglia” e danneggia le cellule nervose. Non solo: stiamo sviluppando test psicologici molto specifici per la diagnosi. Per i medicinali, invece, stiamo finendo la sperimentazione sull’uomo di un anticorpo che ripulisce le cellule del cervello. Certo, i risultati non sono dietro l’angolo». Verrebbe quasi da pensare che la scienza non sia l’arma giusta per combattere l’Alzheimer. «Proprio perché gli interrogativi sono molti, bisogna spingere sull’acceleratore» precisa Mariani. «La ricerca ha sempre ricadute pratiche. I nuovi farmaci, per esempio, possono arrestare il peggioramento del morbo. Capire cause e meccanismi ci aiuta anche a fare diagnosi precoci: la scienza agisce a monte della malattia e indica come fermarla».

I parenti sono spesso lasciati soli

Sul fronte dell’aiuto a malati e famiglie, dice il rapporto Dementia monitor, l’Italia è invece agli ultimi posti della classifica dei Paesi europei. Dopo la diagnosi, si spalanca un buco (quasi) nero. L’assistenza è tutta a carico delle famiglie. E, quel che è peggio, i servizi si contano sulle dita di una mano: pochi i centri diurni per socializzare e fare terapie, pochissimi i Comuni con strutture Alzheimer friendly, ancora meno sostegno per i parenti. Conferma Simone Martini, 47enne della provincia di Milano, che si prende cura della mamma dal 2010. «È tutto sulle spalle mie e di mio papà. Abbiamo chiesto a una onlus di segnalarci una terapista occupazionale che insegnasse da zero a mia mamma le piccole attività quotidiane come lavarsi o annaffiare le piante, da pagare privatamente, ma la più vicina abitava a 50 chilometri, quindi non se n’è fatto nulla. Il personale specializzato è una rarità. Quando mio papà, che ha 79 anni, è stato ricoverato per un tumore, ci siamo rivolti a una ragazza: dolcissima e di fiducia, ma non sa capire le esigenze di mamma. L’alternativa sarebbe un centro diurno, ma in zona non ne esistono. Se dovessi ammalarmi anch’io, come faremmo?».

Stefania M. si pone la stessa angosciosa domanda. Lei ha assistito prima il padre, mancato nel 2013, e ora si occupa della madre. «È un peso enorme, economico e psicologico, si ha la sensazione di essere soli. La Regione Lombardia ha lanciato l’iniziativa “Rsa aperte”, che prevede l’invio a domicilio di infermieri. Ci hanno mandato una brava educatrice, ma solo 13 ore al mese per 3 mesi. Poi il budget è finito. Un’associazione locale ha ideato un sostegno psicologico per le famiglie, ma il servizio durerà fino a dicembre. E dopo?». Queste lacune non sono soltanto il risultato di politiche sanitarie sbagliate e di mancanza di fondi. «È una questione di mentalità» nota Gabriella Salvini Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia (www.alzheimer.it). «Lo stigma intorno alla malattia persiste: pazienti e parenti si nascondono, istituzioni e gente comune si impauriscono. È come se, dopo la diagnosi, mettessimo un’etichetta alla persona: è anziana e demente, non c’è più nulla da fare. Il cancro fa più rumore perché colpisce anche bambini e giovani, invece i nostri malati restano in silenzio. Ricerca e assistenza devono avere lo stesso peso: come 2 binari paralleli che poi si intersecano per rendere il treno più veloce. Bisogna occuparsi concretamente di queste persone con terapisti specializzati a domicilio, centri per la riabilitazione fisica e psicologica e tanto altro. All’estero lo fanno già: prendiamo esempio subito».



Qui l'assistenza funziona

Si chiamano “comunità dementia-friendly”, sono nate in Inghilterra e nel nostro Paese sono 7. «Si tratta di paesi medio-piccoli» spiega Gabriella Salvini Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia. «Commercianti, vigili, impiegati partecipano a corsi per capire la patologia e aiutare nel quotidiano chi ne soffre. E ci sono parchi e strutture a misura di malato. A Monza e a Cardano al Campo, in Lombardia, sono stati inaugurati i villaggi Alzheimer: cittadelle inclusive, con casette e negozi per i pazienti, che possono uscire e partecipare a varie attività, aiutati da operatori esperti» (info su www. alzheimer.it). A Biella, poi, aprirà il 28 settembre Mente locale, un centro specializzato per attenuare e ritardare i sintomi attraverso attività fisica, musica, arte (www.aimabiella.it).

Un libro per capire

Tutti ci siamo chiesti, almeno una volta, cosa provi chi entra nel tunnel oscuro della demenza, cosa voglia dire davvero essere travolti da una malattia crudele che non ti ruba solo i ricordi, ma anche l’identità. Ce lo racconta lo scrittore Flavio Pagano in Infinito presente. Una storia vera di amore, Alzheimer e felicità (Sperling & Kupfer). È il diario struggente di una madre malata e di un figlio che provano a districare una matassa fitta di grandi paure e piccole gioie. Un romanzo da leggere tutto d’un fiato perché, come dice l’autore, queste persone si perdono senza ritorno e la parola scritta può avvicinarci un po’ a loro.

I numeri

700.000 sono i malati di Alzheimer in Italia. Nel mondo sono 25 milioni, con 1 nuovo caso ogni 3 secondi. 78,8 anni l’età media di chi ne soffre: in 6 casi su 10 si tratta di donne. 38% i malati italiani che vivono con una badante. 11 miliardi il costo per l’assistenza nel nostro Paese, il 73% è a carico delle famiglie. 1.000 miliardi il costo mondiale stimato della malattia nel 2018 (in dollari), tra ricoveri, farmaci e assistenza (Fonti: Federazione Alzheimer, Censis-AIMA, Oms).