Le 8 octobre 2019, après deux heures de débat, les députés ont voté (91 contre 3) un amendement porté par la ministre Agnès Buzyn, pour l'encadrement de la prise en charge des personnes intersexes. Loé Petit, 35 ans, a cofondé le collectif Intersexes et Allié.e.s-OII France. Pour les Inrocks, iel revient sur cette première étape “historique”, selon leur communiqué.

En France, la Haute Autorité de Santé estime que la fréquence des naissances de bébés intersexes pourrait atteindre 2 %. Selon l'anthropologue Lucie Gosselin, la fourchette se situerait entre 1,7 % et 4 % de la population mondiale.

Comme l'indique l'association Intersexes et Allié.e.s – OII France (CIA-OII France), “l'intersexuation désigne la situation sociale des personnes nées avec des caractéristiques sexuelles primaires et/ou secondaires considérées comme ne correspondant pas aux définitions sociales et médicales typiques du féminin et du masculin”. Ces personnes subissent actuellement durant leur enfance des opérations d'assignation sexuée.

Parmi les opérations courantes, citons : l'ablation de gonades ou d'un utérus considéré comme "en trop", la construction et/ou la dilatation de vagins parce que considérés "trop petits", la réduction de clitoris parce que "trop grands", le redressement de pénis "tordus", etc. Certaines personnes subiront plusieurs opérations et des traitements hormonaux lourds tout au long de leur enfance, voire de leur vie. Dans l'état actuel du Code civil et du Code de la santé publique, ces interventions d'assignation sont légales si elles ont été réalisées par nécessité médicale.

Contraire au droit international, qui considère ces opérations comme des mutilations génitales, la France a déjà été condamnée à trois reprises en 2016 par l'ONU pour des opérations sur des enfants afin de leur attribuer un sexe masculin ou féminin. Des amendements déposés en commission, puis en séance de la loi bioéthique, un seul a été retenu le 8 octobre 2019 pour être inséré dans le Code de la santé publique.

Loé Petit, qui a cofondé le collectif Intersexes et Allié.e.s-OII France, a répondu aux questions des Inrocks.

Avant la mobilisation des personnes concernées, la question des intersexes était absente de la loi bioéthique. Que contient finalement cet amendement ?

Loé PETIT - On y retrouve plusieurs choses : un rapport devra être rédigé sous un an, les enfants intersexes seront systématiquement envoyés après leur naissance vers des centres de référence, les médecins seront obligés d'informer les parents sur l'existence d'associations et “le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision”.

L'amendement qui a été voté n'était pas le seul. Ceux qui ont été rejetés allaient-ils plus loin ?

Il y avait plusieurs amendements qui concernaient les personnes intersexes, une vingtaine. Celui que l'on soutenait, pour l'arrêt des mutilations, s'inscrivait dans les recommandations de nombreuses institutions de défense des droits humains. La ministre s'y opposait et les députés de la majorité se sont alignés. Nous constatons qu'il y a encore une difficulté à voir la question des personnes intersexes sous un angle des droits humains et pas sous un angle médical.

Il est mentionné que “la prise en charge d'un enfant présentant une variation du développement génital est assurée après concertation des équipes pluridisciplinaires spécialisées des centres de référence des maladies rares du développement génital”. Qu'en pensez-vous ?

L'amendement voté est centré sur la prise en charge médicale. La centralisation vers les centres de référence est quelque chose de voulu depuis longtemps par le ministère. Ce n'est donc pas un effort en notre faveur qu'ils font.

Ils ont une approche de spécialistes, considérant que les problèmes de la prise en charge viennent du fait qu'elle peut être faite par des non-spécialistes. Or, on sait très bien que les centres de référence ne sont pas des endroits qui protègent les enfants des mutilations puisqu'ils les pratiquent aussi. Ces centres sont axés sur les pathologies et parlent d'"anomalies", ce qui est très stigmatisant. Nous n'avons aucune illusion sur les positions de ces personnes. Le seul avantage est que ça fait moins d'endroits à surveiller puisqu'ils sont quatre en France. Cela permet aussi d'être plus facilement en contact avec les familles.

Un rapport “relatif à l'activité et au fonctionnement des centres de référence” doit être remis au Parlement dans un délai de douze mois à compter de la publication de l'arrêté. Êtes-vous satisfait.e de cette décision ?

Nous sommes plutôt optimistes sur le rapport. Ce qui fait que les choses n'avancent pas sur les mutilations c'est qu'on manque de visibilité sur les pratiques. Récemment, on a pu avoir des données de santé et on commence à avoir des chiffres de vaginoplasties [création chirurgicale d'un vagin, ndlr] sur des enfants de moins de 1 an. Il est impossible de dire que c'est thérapeutique à cet âge-là. Ce rapport permettra, on l'espère, d'aboutir à un recadrage dans un an. Le rapport est aussi censé pouvoir être débattu au Parlement, ce qui ramènera la discussion potentiellement vers le législatif.

La question du consentement est elle aussi centrale. L'amendement dit que “le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision”. N'est-ce pas contre-productif ?

Tout à fait. Qui va évaluer si le mineur est apte à participer ? A priori, les médecins. Si l'enfant ne consent pas, il suffira de dire qu'il n'est pas apte. Ça va accélérer la précocité des actes de conformation sexuée pour les faire avant que l'enfant puisse se prononcer.

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L'amendement, avec l'obligation d'informer sur l'existence des associations, apporte-t-il un nouvel éclairage pour les parents ?

Pour le moment il y a trois associations non-pathologisantes pour les personnes concernées par l'intersexuation : l'Association Nationale des Personnes Insensibles aux Androgènes (ANPIA), l'Association Française des Personnes touchées par l'Hyperandrogynie (AFPH) et nous-mêmes.

Il existe aussi des associations tenues par des parents et des médecins, ce sont des associations d'accompagnement des traitements mais elles n'apportent pas d'autres points de vue. Il est évident que les médecins ne vont pas donner les contacts de nos associations mais ceux des associations qui vont dans leur sens. Cette partie est au moins inutile, au mieux naïve.

Cet amendement ne semble donc pas répondre à l'ensemble de vos revendications…

Nous considérons que c'était une occasion manquée, si les députés avaient eu le courage de leurs opinions nous aurions pu interdire les mutilations. Nous sommes conscient.e.s que le débat continue. Ça va nous offrir de nouvelles prises pour notre travail. Le fait que la ministre finisse par devoir s'impliquer, elle qui disait que ce n'était pas un sujet de bioéthique, cela veut dire quelque chose du rapport de force. On sent qu'on avance. On avance lentement mais il ne faut pas lâcher la pression.

Propos recueillis par Hélène Molinari