Irène Mols (38) heeft cystic fibrose (taaislijmziekte), maar kan dankzij het kostbare medicijn Orkambi weer sporten. Orkambi dreigde niet te worden vergoed omdat de fabrikant er 170 duizend euro per patiënt per jaar voor vroeg, maar na langdurige prijsonderhandelingen stemde het bedrijf vier maanden geleden in met een prijsverlaging. Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Als fabrikanten weigeren duidelijk te maken waarom hun medicijnen zo kostbaar zijn, zouden die middelen voortaan niet meer moeten worden beoordeeld en worden vergoed. Zorginstituut Nederland, dat de minister van Volksgezondheid adviseert over de opname van medicijnen in het basispakket, vindt dat de grens is bereikt. Er komen steeds meer dure geneesmiddelen op de markt maar fabrikanten willen geen inzage geven in de prijsopbouw. 'Ze kunnen vragen wat ze willen over de rug van de patiënten', zegt bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp, 'en dat voelt heel erg vervelend.'

Het Zorginstituut beoordeelt in opdracht van de minister de kosteneffectiviteit van alle nieuwe geneesmiddelen. De laatste jaren zijn er middelen die enkele tonnen per patiënt per jaar kosten en de lastige vraag is elke keer weer: zijn die middelen dat waard? Tot nu toe worden de meeste dure medicijnen, na prijsonderhandelingen, alsnog vergoed, maar als farmaceuten niet transparant zijn over hun prijs, moet daar misschien maar eens een einde aan komen, meent Moerkamp. Hij wil daarover in gesprek met minister Bruins voor Medische Zorg.

Waarom komen jullie nu met deze aanbeveling? Medicijnen zijn al heel lang duur en fabrikanten weigeren al jaren inzage in de boeken.

'Die weigering ergert ons al lang maar vorige maand is de grens overschreden. We hadden hier een openbare vergadering over Spinraza, een zeer duur medicijn tegen een zeldzame spierziekte. De zaal zat vol patiënten in rolstoelen en dat maakte het dilemma zo manifest. Al die patiënten zijn afhankelijk van dat nieuwe middel maar de fabrikant wilde geen antwoord geven op herhaalde vragen over de hoge prijs. Het kwam erop neer dat we maar moesten betalen wat wordt gevraagd.'

Wat zeggen de fabrikanten als jullie vragen naar de prijsopbouw?

'Het is nog nooit voorgekomen dat een farmaceutisch bedrijf zegt: we zullen jullie precies vertellen hoe we aan onze prijs komen. Ze geven er gewoon geen antwoord op. Vaak beroepen ze zich op hun concurrentiepositie. Wij denken omgekeerd. We moeten maatschappelijke en private belangen tegen elkaar afwegen. De overheid verstrekt een patent waardoor een bedrijf een paar jaar een monopolie heeft, en veel geld kan verdienen. Wij maken miljoenen vrij voor de vergoeding, mogen wij dan weten wat we ervoor terugkrijgen? Het is nu wel heel erg een eenrichtingsverkeer.'

Waarom hebben jullie die prijsinformatie nodig?

'We kunnen nu geen eerlijke discussie voeren. Er wordt ons gewoon gezegd: zo duur is het. Wij kunnen niet beoordelen of de premiebetaler de winst van een bedrijf aan het spekken is, of daadwerkelijk betaalt voor de onderzoekskosten. En dat maakt nogal wat uit. Als er een goede reden is waarom een middel zo duur is, dan kunnen we daar rekening mee houden bij de beoordeling.



'Hoe meer we moeten betalen voor een nieuw medicijn, hoe eerder we andere zorg niet meer kunnen bekostigen. Of we moeten allemaal meer premie gaan betalen, maar de vraag is of iedereen dat wil. Er zit bij veel mensen wel een grens, merken we, aan de bereidheid om solidair te zijn met anderen.'

En als bedrijven blijven weigeren die informatie te geven?

'Dan zullen wij besluiten dat we hun medicijnen niet meer beoordelen op kosteneffectiviteit. Dan zeggen we: komt u maar terug als u die informatie wilt geven. We vragen farmaceuten nu om een dossier over hun nieuwe geneesmiddel en daar hoort ook informatie in over de prijsopbouw. Dat zal gevolgen hebben voor de vergoeding, denken we. De minister kan natuurlijk ook zonder ons advies besluiten om een medicijn te bekostigen, maar we verwachten niet zo snel dat hij daartoe zal overgaan.'

Jullie kunnen farmabedrijven niet dwingen tot openheid.

'Dit is het ultieme middel dat we hebben.'

Bestaat niet het risico dat de farmaceutische industrie, in het nauw gedreven, de Nederlandse markt links laat liggen?

'Dat risico bestaat inderdaad. Nederland is een relatief kleine markt. Maar onderschat niet wat voor voorbeeldwerking deze boodschap kan hebben. Bij de prijsonderhandelingen werken we nu al samen met een aantal andere landen. Dit idee is niet per definitie kansloos.'

Reacties van de minister en de brancheorganisatie

'Kwestie van lange adem'

Bruno Bruins, minister voor Medische Zorg: 'Wij streven al jaren naar meer inzicht in de prijsopbouw van geneesmiddelen. We willen dat de fabrikanten de gewenste transparantie bieden. Ik ben internationaal in gesprek met de farmaceutische industrie. Ook proberen we door meer internationale samenwerking transparantie af te dwingen. Het blijft lastig want het effect van niet betalen, is dat de patiënt een geneesmiddel niet krijgt en dat willen we voorkomen. Een simpele oplossing is er niet. Het blijft een kwestie van een lange adem.'

'Meer transparantie'

Reactie van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, de brancheorganisatie voor geneesmiddelenfabrikanten: 'We begrijpen dat er vragen zijn over de prijsvorming. Daarover gaan we graag het gesprek aan met de minister. Als meer transparantie kan bijdragen aan meer begrip voor de kosten en prijzen van medicijnen, dan willen wij ons daar graag voor inzetten. De jaarrekening biedt al veel informatie, ook over de uitgaven aan onderzoek en ontwikkeling en over de winst.



'Maar het is niet zo eenvoudig om kosten aan individuele geneesmiddelen toe te rekenen. Tegenover de winst van geneesmiddelen staan ook verliezen voor innovaties die de eindstreep niet halen. Ook zijn er algemene uitgaven, zoals voor de overhead, die niet zomaar gekoppeld kunnen worden aan een medicijn. Vanuit mededingingsoogpunt bestaan strikte regels over wat wel en niet transparant mag worden.'