Diagnosticado em 2012, Dr. Hemerson Casado tem associação que luta pelos direitos dos portadores de ELA (Foto: Divulgação)

Fui cirurgião cardiovascular por 28 anos, me formei pela Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e sempre tive uma relação verdadeiramente amorosa com minha profissão. Em 2012, estava em Santa Catarina para um treinamento de Ironman: os treinos eram muito intensos e a agenda de trabalho era puxada. Comecei a sentir uma sensação estranha na panturrilha direita.

Achei que seria um estiramento muscular. Iniciei um tratamento com antiinflamatórios e fisioterapia, mas não via resultado. Então vieram as fasciculações, tremores musculares como os que surgem da prática de exercícios físicos em demasia. Mais tarde, eu saberia que são sinais típicos da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Resolvi procurar um neurologista e, no primeiro exame, ele me revelou que eu tinha ELA. Lembrei do Stephen Hawking. Eu não acreditava no que estava ouvindo. Um misto de tristeza e desespero me abateu e, em milésimos de segundos, vi um filme mudo da minha vida. Olhei para o futuro e só conseguia pensar no Stephen.

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Não entrei em pânico, pois nunca gostei de chilique. Não conseguia mais raciocinar, só queria sair daquela sala e correr para algum lugar. Lembro de ter feito uma única pergunta: quanto tempo eu tenho? E o médico, friamente, disse de dois a cinco anos. Demorei cerca de 15 dias para me recuperar do choque — e foram dias de trevas.

Sentia um frio na carne e uma dor na alma. Foi algo indescritível. Não havia contado a ninguém, sofrer sozinho é terrível e, ao pesquisar no Google, tudo piorava. Lembrei dos pacientes que eu operava, que tinham a valentia de enfrentar uma cirurgia cardiovascular sem saber se sairiam vivos. Contei à minha esposa, Paula, aos poucos, assim como aos meus irmãos, mãe, filhos e amigos. Confirmei o diagnóstico com mais dois médicos.

Mas Deus havia sido muito generoso comigo. Permitiu que eu trabalhasse por cerca de um ano, fazendo com segurança aquilo que recebi Dele como um dom: operar corações. Quando a doença começou a atingir meus braços, estava claro que havia chegado a triste hora de abandonar aquilo que era a razão da minha existência. Tudo que sempre sonhei. Foi a primeira vez que chorei desde que o médico decretou minha sentença de morte.

O caso do Stephen Hawking é, sem dúvidas, uma exceção. Um ponto fora da curva estatística. Ele foi, sem perceber, a grande inspiração para todos os pacientes com ELA, no mundo inteiro. Todos passaram a acreditar que se podia sobreviver até aquele ponto. Ele era como o Usain Bolt — todos querem bater seu recorde.

"Stephen Hawking é, sem dúvidas, uma exceção. Um ponto fora da curva estatística. Ele foi, sem perceber, a grande inspiração para todos os pacientes com ELA, no mundo inteiro"

O apoio da família e dos amigos fez grande diferença, mas na minha opinião, o fator decisivo para a vida longa foi não ter pensado na doença. Concentrou-se no tempo que os médicos lhe deram e no quanto poderia produzir do ponto de vista intelectual. Continuou a escrever suas teorias e a fazer tudo o que podia.

Deu aulas, participou de encontros acadêmicos e sempre desenvolveu suas habilidades culturais, como o amor pela música clássica. Para mim, isso é como exercitar os neurônios cognitivos para que ocupem o espaço deixado pelos neurônios motores que morreram.

Aqui no Brasil, tenho insistido que os pacientes que lutam contra a ELA precisam ser cuidados com o melhor que lhes possam oferecer, para que a sobrevida seja a mais longa possível. Assim, estimula-se também o desenvolvimento de especialidades como fisioterapia, enfermagem, fonoaudiologia, terapia ocupacional, bioengenharia, etc. Com isso, a ciência e a medicina avançam cada vez mais.

Não há tratamento medicamentoso eficaz, que garanta sobrevida. O Brasil está entre os países com maior número de portadores, mas não oferecemos, de maneira objetiva e coerente, aos pacientes e seus familiares uma condição que dê segurança, conforto, inserção sócio-cultural e acesso às tecnologias que melhoram nossa qualidade de vida.

Sem falar na ausência de medicamentos que surgiram com o boom da campanha do balde de gelo. Ficou provado o que já se sabia: doenças raras como a ELA são subfinanciadas porque o número de portadores não justifica os investimentos. Pesquisas sobre drogas que retardem o desenvolvimento da patologia ou mesmo que a curem são comprometidas.

Dr. Hemerson Casado Gama (Foto: Divulgação)

Já existem três drogas no mercado com efeitos benéficos para os pacientes, mas nosso país não as disponibiliza. Nossos órgãos reguladores se comportam de forma pragmática e reacionária, tirando-nos o direito de ter acesso a tratamentos que podem fornecer um alento a milhares de brasileiros.

Eles insistem no uso do Riluzol, uma droga pífia de custo altíssimo para os cofres públicos e para os pacientes. Dinheiro que deveria ser utilizado em pesquisas. Os institutos de pesquisa, boa parte nas universidades federais, não têm ligação com grandes centros internacionais que desenvolvem estudos clínicos.

O pior é o falso altruísmo das instituições filantrópicas, organizações sociais e institutos que defendem os pacientes. Dizem-se os salvadores da pátria e os donos da doença no país, mas nunca nos atendem. A Abrela, que deveria ter papel de liderança nacional, se resume à São Paulo. Quase todas atuam no eixo Rio-SP. E o resto do país, que se exploda.

Não temos um protocolo nacional, nem ao menos sabemos quantos somos. Isso é uma vergonha. As políticas públicas não são postas em prática e são desconhecidas por gestores estaduais e municipais. Um Stephen Hawking brasileiro estaria em sérios apuros, mesmo se fosse de classe média alta e morasse em uma capital.

Talvez sua única teoria fosse de que o buraco negro é aqui no Brasil. Tenho visto de perto a situação de pacientes com ELA no interior de Alagoas — é de cortar o coração. Se o Estado já é ausente nas grandes cidades e com doenças comuns, imagine com doenças raras e em regiões distantes dos grandes centros?

Dr. Hemerson durante simpósio (Foto: Divulgação)

O problema é em todas as esferas de governo. Existem algumas doenças raras que atingem cerca de seis pessoas no mundo: como elas vão lutar? Com quem podem contar se não for com o Estado? É um verdadeiro desespero.

"Um Stephen Hawking brasileiro estaria em sérios apuros, mesmo se fosse de classe média alta e morasse em uma capital"

E o povo brasileiro está alheio a tudo. Não tem o mínimo conhecimento sobre o assunto até que aconteça com um dos seus. Mas a população certamente não é culpada da própria ignorância — cabe a nós informarmos. Os desafios no Brasil são imensos.

É quase impossível argumentar em prol das doenças raras em um país que ainda lida com ameaças como febre amarela e zika vírus. Toda a produção científica nas universidades federais tem total dependência de investimentos governamentais, e a burocracia é enorme. O objetivo principal de nossa academia não é encontrar soluções para a comunidade.

Os órgãos reguladores colocam barreiras quase intransponíveis para estudos clínicos, pesquisas básicas e novas medicações. Faltam pesquisadores que se dediquem exclusivamente ao estudo de doenças raras. Também falta assistência médica e de profissionais de saúde capacitados para atender as pessoas com estas patologias, tanto em hospitais de referência, que não existem, quanto em tratamentos domiciliares.

Esse problema fica claro ao se comparar a situação de ricos e pobres. O Legislativo tem criado leis que asseguram o direito e o cuidado dos pacientes com baixo poder aquisitivo, mas os governos estaduais e municipais muitas vezes fazem vista grossa ou se negam a cumprir as determinações. Acaba sendo necessária a intervenção do Judiciário.

Hemerson durante uma reunião (Foto: Divulgação)

Alagoas é um estado pequeno, pobre e sem tradição em ciência. Detém os piores índices de IDH do Brasil: há uma perpetuação da ignorância pois não há interesse político para mudar esse cenário. É diante desse caos que surge a ideia de criar uma alternativa para o desenvolvimento do estado, de aproveitar a lacuna que existe no Brasil em serviços de excelência em assistência médica e reabilitação dos que sofrem com doenças raras.

Queremos quebrar o paradigma de que a universidade não pode se associar à iniciativa privada e à sociedade civil para resolver problemas pelo bem da população. O projeto será na UFAL: já começou, com a liberação de R$ 2,3 milhões para a criação do primeiro laboratório dedicado à ELA no Brasil. A associação Dr. Hemerson Casado teve participação ativa e essencial em projetos como o Polo de Biotecnologia dedicado às doenças raras.

Estamos estudando o plano de negócios. Vamos trabalhar junto ao parlamento e aos ministérios para assegurar que o polo seja construído, que tenha a verba e os recursos humanos necessários para o bom funcionamento. Vai facilitar a pesquisa básica para a criação de novos medicamentos. E o principal: tudo em território nacional.

Também teremos um hospital de altíssima excelência e um grande centro de reabilitação. Espero que, em alguns anos, estejamos funcionando e que, em algumas décadas, possamos dar ao Brasil o primeiro prêmio Nobel. A luta não pode parar. Existem muitos pacientes sendo tratados com indiferença e descaso pela ciência, pelo Estado e por seus semelhantes. Precisamos mudar esse cenário. O portador de ELA quer viver.

* Formado em medicina pela Universidade Federal de Alagoas, cursou residência médica em cirurgia cardiovascular no Brasil e na Escócia. Atuou por 25 anos, até ser acometido pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Como médico e paciente, percebeu as dificuldades para enfrentar as doenças raras no Brasil e tornou-se ativista. Criou a Associação Dr. Hemerson Casado Gama e luta pela criação de um centro de referência onde portadores e familiares recebam toda forma de terapia.

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