Во сколько обходится ожидание операции

Несмотря на то, что для россиян операция по трансплантации бесплатная, а иммуносупрессанты бесплатно выдают по рецептам, свою жизнь пациенты обеспечивают себе сами. При этом чем больше срок ожидания, тем больше денег необходимо, а многие реципиенты не могут работать по состоянию здоровья. Некоторые обращаются в благотворительные фонды.

Стоящие в листе ожидания на трансплантацию больные получают органы не по очереди. Сначала операцию делают тем, кто в ней больше нуждается. Время уходит и на поиск подходящего донора: должна совпадать группа крови, важна тканевая совместимость, а в некоторых случаях нужно учитывать пропорции тел донора и реципиента.

32-летняя Оксана Петрова переехала из Волгограда в Москву на лечение. Она тоже страдала муковисцидозом и ждала своего донора три года — операцию ей сделали только 2015 году. На оплату съемного жилья в первый год у нее ушло порядка 300 тысяч, потом удалось купить комнату в коммуналке. На аппараты для дыхания и полугодовой запас поддерживающих лекарств, не все из которых оплачиваются государством, по прикидкам Оксаны, могло уйти еще около 800 тысяч. Без этого дождаться трансплантации невозможно: Оксана почти круглосуточно «сидела на кислороде» и проходила терапию, чтобы очищать легкие.

Оксана получила помощь сразу в трех фондах: лекарства и жилье оплатили «Кислород», «Острова» помогали с питанием для того, чтобы девушка не потеряла необходимый для операции вес, а «Созидание» помогли купить мобильный конденсатор. По данным «Кислорода», необходимые для больных муковисцидозом аппараты стоят от 80 до 400 тысяч рублей. Так, мобильный концентратор за 350 тысяч рублей семье Матвеевых привезли из Германии, а поездка на реанимобиле обошлась в 100 тысяч рублей. На антибиотики до и после операции требуется до сотни тысяч рублей.

Юлия Шамановская, сотрудник фонда «Острова»: — Пациентам с муковисцидозом государство бесплатно предоставляет только один препарат. Закупка остальных медикаментов зависит от желания и возможностей регионов. Если родители активные и пытаются добиться этого бесплатно, то финансирование выделяют.



Петербург считается одним из лучших регионов, который обеспечивает из бюджета препаратами людей с редкими генетическими заболеваниями.

Аппаратуру, которая помогает дышать, фонды закупают на свои средства: государство на это денег не выделяет. При этом, по словам Шамановской, основные финансовые проблемы — не антибиотики и аппараты, а проживание и питание.

— У большинства пациентов значительный дефицит веса, они выглядят как узники концлагеря, если можно так сравнить. А чтобы лечь на операцию, нужно набрать вес. Мы помогаем со специализированным питанием и приборами, которые помогают подопечными есть пищу.

Реципиенты, ожидающие орган, должны постоянно держать включенным телефон, на случай, если им позвонят врачи и скажут, что нашелся донор. Нельзя и выезжать за пределы города, чтобы не упустить возможность трансплантации.

31-летний программист из Москвы Максим приезжал на операцию по пересадке печени три раза.

— На один орган вызывают двух человек. Кому-то печень подойдет лучше по разным параметрам, которые сразу определить нельзя: нужно сдать дополнительные анализы уже на месте. Я знал, что будет кто-то еще, и было интересно, встречу я этого человека или нет. И вот я захожу в Склифосовского и сразу же, по глазам, понимаю, кто тоже ждет операцию. Поздоровались с ним, поулыбались и ушли каждый со своим врачом, — вспоминает он. Тогда никому из них не провели трансплантацию, но общаются они до сих пор.