Dagen i dag starter for mange av oss med å se barn i hvite klær med glitterbånd. Det er lussekatter, sang, lys som speiler seg i klare barneøyne, og et øyeblikks klump i halsen over hvor heldige vi er. En del foreldre får ikke dette.

Mandag skulle vært en stor dag for noen av barna våre, og deres foreldre. De har kjempet så lenge. I løpet av det siste halvannet året har kampen vært ekstra tung. Fra første oktober i fjor innførte regjeringen endringer i pleiepengeordningen for familier med alvorlig syke barn. Ordningen skulle forbedres, sa regjeringen. Flere skulle kunne benytte seg av den. Det hørtes kanskje ut som en veldig god nyhet. Men det er ikke nødvendigvis sånn at saften smaker bedre bare fordi du vanner den ut mer.

Med utvidelsen kom også restriksjoner. Foreldrene skulle kun få dekket 66 prosent av tapt inntekt etter ett år, mot 100 prosent før. Ordningen fikk også en tidsbegrensning på fem år. En hverdag i akuttberedskap, med frykt for å miste sitt aller kjæreste, ble tillagt en ekstra ryggsekk med usikkerhet.

Mor: Vi er ikke et politisk spill

Vi reagerer ulikt på motgang. Noen blir paralysert. Andre krummer nakken og kjemper som løver. Siden nyheten om endringer i pleiepengeordningen kom, har en gruppe kvinner, mødre, kjempet en kamp som vi bør se med beundring på. De kaller seg Løvemammaene, og har åpnet opp og fortalt fra livene til sine barn. Dag ut og dag inn har de drevet voksenopplæring overfor pressefolk og politikere om hvordan støtteordninger for pleietrengende fungerer, eller strengt tatt ikke fungerer.

Disse mødrene, og familiene, hadde fortjent en full seier på mandag. Det har de ikke fått. De har steg for steg nærmet seg målet om en pleiepengeordning som ikke gjør livet vanskeligere. I realiteten sparer disse foreldrene samfunnet for skyhøye kostnader. Hvis ikke de hadde vært til stede og gitt barna sine den bistanden og omsorgen de trenger, og har krav på, ville helseinstitusjonene våre måttet tatt et større ansvar. Det koster langt mer enn pleiepengene.

Vissheten om at foreldrene vier hele døgnet sitt til disse barna gjør det ekstra provoserende å lese hvordan det argumenteres mot å gi dem det de ber om. I innstillingen fra arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget reises argumentet om at en ordning uten tidsbegrensning kan ramme arbeidslinja, og føre til en «atferdsendring» hos foreldrene. Atferdsendring? Virkelig? Er det noen som tror at foreldre ønsker å være hjemme med alvorlig syke barn framfor å jobbe?

Dagsavisen mener: Regjeringen bruker arbeidslinja kynisk som en pisk

I en lederartikkel fra Aftenposten støttes argumentet fra Arbeids- og sosialdepartementet om at det ikke er klokt å innføre noe som ligner en statlig pleielønn uten å utrede det først. Det er nemlig sånn vi gjør det i Norge. Vi utreder, selv om vi har empati med dem som føler uro.

Atferdsendring, arbeidslinja og utredningsinstruksen. Det er ikke så veldig rart at en indre løve vokser fram. Det er spesialisthelsetjenesten, ikke foreldrene selv, som beslutter om det er grunnlag for å søke pleiepenger. Likevel framstilles det som om pleiepengepotten er en skattepengekiste som foreldrene vil grave hånda dypere og dypere ned i, og at det må noen voksne til for å si: Stopp! Vi må utrede først!

Kristelig Folkeparti, som har uttalt det som sitt mål å bekjempe sorteringssamfunnet og gjøre livet bedre for mennesker med funksjonsnedsettelser, har allerede notert seg pleiepengesaken som et av sine viktige gjennomslag overfor regjeringen. Rett skal være rett: I fjorårets budsjettforlik fikk de endret regjeringens ønske om å redusere pleiepengene til 66 prosent av inntekt etter ett år. Det var en delseier. Men det måtte nok et år med løvemamma-kamp til før de mandag sikret flertall for å fjerne tidsbegrensningen.

Så da er løvemammaene i mål? Nei, fortsatt ikke. For noen familier opplever at pleiepengene blir redusert dersom barnet tilbringer deler av tida si i skole eller barnehage. Elin Gunnarson fortalte TV 2 nylig om hvordan hennes pleiepenger ble redusert til 35 prosent av vanlig inntekt fordi sønnen i perioder er på skolen. At han er på skolen, betyr imidlertid ikke at hun kan jobbe, for hun må være i full beredskap dersom han trenger hjelp. For å finansiere husleie og mat har hun måttet ty til forbrukslån.

Graderingsregelen ville ikke KrF være med på å endre for neste år. Nå er budsjettet lagt, og statens kostnader kan ikke endres, er forklaringen. Dersom det hadde vært viktig for partiet å sikre Løvemammaene full seier, er det snodig at de ikke benyttet budsjettforhandlingene til å ta opp dette.

Les: "Når skal disse foreldrene sove?"

Løvemammaene må fortsette å kjempe. Da fortjener de en heiagjeng som kan overdøve mistenkeliggjøringen og hersketeknikkene. Kanskje blir det lysere tider neste år. Hvis KrF synes barna er viktigere enn regjeringslojalitet.