Лечит словом, причем недобрым, республиканский минздрав пациентов, страдающих жизнеугрожающими орфанными (редкими) заболеваниями. С декабря прошлого года людей, которым даже недолгое отсутствие дорогостоящих препаратов грозит смертью, кормят отговорками, что денег на эти лекарства у Татарстана нет. Дорогие препараты перестали выдавать даже тем, кто свое право на жизнь в виде бесплатных лекарств отстоял в суде. Ответственность за создание этой жизнеугрожающей ситуации местные чиновники от медицины возлагают на федеральную власть.

Как сообщили корреспонденту «Вечерней Казани» в Минздраве РТ, стоимость лечения одного больного с редким диагнозом в год может доходить до 43 млн рублей. Сколько всего таких в республике, чиновники не уточнили, но в целом на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями Татарстану в этом году требуется 1,148 млрд.

Осенью прошлого года «Вечерняя Казань» писала, что из-за отсутствия необходимых препаратов в Нижнекамске скончался 18-летний Дмитрий Буранов, страдавший редким генетическим заболеванием - тирозинемией. Помощь к нему пришла слишком поздно: когда суд обязал Минздрав РТ обеспечить Буранова необходимым ему «Орфадином» (500 тыс. руб. за упаковку из 60 ампул), у юноши отказала печень, а затем и другие органы.

А на днях страдающая легочной гипертензией инвалид II группы Лилия Яруллина рассказала в соцсетях, что с 27 декабря не получает препарат «Опсамит». Без этого препарата, написала женщина, c ее диагнозом «дышать тяжело или невозможно вовсе». Лекарство она, как и родители покойного Димы Буранова, буквально выбила: в мае прошлого года Верховный суд РТ обязал республиканский минздрав обеспечить ее препаратом, но исполнять решение суда чиновники начали только спустя пять месяцев. И... практически тут же прекратили.

Как президент Ассоциации пациентов с легочной гипертензией «Спасти и сохранить» Лилия Яруллина боролась за лекарства не только для себя, но и для других пациентов с орфанными заболеваниями: жаловалась в кабмин, администрацию президента РТ, прокуратуру. Оттуда ее обращения спускали в минздрав, а там отвечали, что денег на дорогие лекарства нет и не будет.

То же самое ответили в пресс-службе Минздрава РТ и на вопрос корреспондента «ВК» о причинах отказа от обеспечения больных жизненно необходимыми препаратами. «Полномочия по обеспечению пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, переданы на уровень субъектов РФ без соответствующих доходных источников», - пояснили в пресс-службе ведомства.

Также в Минздраве РТ сообщили, что «в федеральные органы власти неоднократно направлялись обращения по вопросу финансирования лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств федерального бюджета», но умолчали о том, как федеральные органы на эти обращения отреагировали.

- Отказываясь обеспечивать пациентов лекарствами и отсылая их с жалобами в Москву, чиновники республиканского минздрава лукавят, - считает вице-президент ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. - Исходя из действующего законодательства и Конституции РФ, наш минздрав должен тесно взаимодействовать с федеральной властью. Если денег на закупку лекарств недостаточно, значит, наши чиновники должны выяснить, сколько именно не хватает, подать заявку, добиться, чтобы из федерального бюджета были выделены дополнительные ассигнования либо чтобы в Татарстан поставили нужные препараты. Но они этого не делают по какой-то непонятной причине. А вот в Марий Эл, Чувашии, Чечне так делают, им выделяют деньги, и проблема там решается. Там людей на смерть не обрекают!

К тому же, по мнению Ахмадуллина, Татарстан и сейчас получает достаточно денег, чтобы обеспечить лекарствами всех страдающих орфанными заболеваниями.

- Насколько мне известно, у нас в республике таких всего около 30 человек. Это те, кто страдает легочной гипертензией, тирозинемией, муковисцидозом, болезнью Гоше, мукополисахаридозом. На лекарства для одного пациента ежегодно требуется от 2,5 до 30 млн. По данным Минздрава РТ, субвенции из федерального бюджета на льготное лекарственное обеспечение составили в этом году более миллиарда, кроме того, из бюджета РТ на лекарственное обеспечение выделено еще 968 млн рублей. В сумме этих денег, по нашим прикидкам, должно было хватить и на обычных льготников, и на тех, кто нуждается в дорогих препаратах. Почему не хватает - вопрос. Случаев орфанных заболеваний у нас, как и во всем мире, становится больше - может, поэтому? Но, как ни печально, некоторых пациентов, которых учли в 2017 году при формировании заявки на этот год, уже нет в живых, так что предназначенные на их лечение деньги, по идее, могли бы пойти на лекарства для тех, кому поставили диагноз недавно.

Заставить Минздрав РТ выполнять свои обязанности по обеспечению лекарствами тяжелобольные люди регулярно пытаются через суд. По информации ассоциации «Спасти и сохранить», 98 процентов таких исков пациенты выигрывают. Правда, толку от этого нет - судебные решения не исполняются. Не исполняется и решение Кабмина РТ, издавшего в 2015 году постановление с пофамильным списком больных, которые в обязательном порядке должны обеспечиваться дорогостоящими жизненно необходимыми препаратами.

В итоге одни пациенты вынуждены экономить лекарства, растягивая дневную дозу на два-три дня и сознавая, что таким образом они не столько лечатся, сколько продлевают агонию. А для других, в основном детей, у которых от нехватки нужных препаратов быстро отказывает печень, искривляются кости и деформируются суставы, родители и общественники стараются закупить лекарства с помощью благотворительных фондов. И тут уж как кому повезет: соберут благотворители вовремя нужную сумму или не соберут.