Twee externe harde schijven met een back-up van 6,9 miljoen donorformulieren met registraties en wijzigingen in het Donorregister in de periode 1998-2010 zijn zoekgeraakt, schrijft minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dinsdag in een Kamerbrief.

Het gaat om in totaal 6,9 miljoen formulieren, vertelt een woordvoerder van het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van Volksgezondheid, aan NU.nl. Daarin staan de voor -en achternaam, geboortedatum, burgerservicenummers, adresgegevens, en de reden van registratie of wijziging in het donorregister.

Het is niet bekend wanneer de harde schijven zijn verdwenen. Het CIBG ontdekte afgelopen week dat de schijven niet meer in de kluis lagen waar deze werden bewaard. De organisatie wilde het papieren archief van het Donorregister gaan vernietigen. Op de harde schijven staat een digitale kopie van dit archief. Volgens de woordvoerder zijn de harde schrijven "waarschijnlijk niet beveiligd".

Het CIBG denkt dat het risico op identiteitsfraude op basis van de gegevens beperkt is, omdat het niet gaat om kopieën van identiteitsbewijzen, financiële gegevens of (DigiD-)inlogcodes. "Daarnaast hebben we op dit moment geen aanwijzing dat de gegevens in verkeerde handen zijn. We adviseren u wel om net als altijd alert te zijn op onverwachte post", aldus het CIBG.

'Zeer vervelend dat het is gebeurd'

"Ik vind het zeer vervelend dat dit is gebeurd", schrijft De Jonge in de Kamerbrief. "Het is uitermate belangrijk dat het publiek, aan de vooravond van het van kracht worden van de nieuwe Donorwet op 1 juli aanstaande, kan vertrouwen op een zorgvuldige en goed beveiligde omgang met persoonsgegevens door het Donorregister. Dat vertrouwen kan door een datalek geschaad worden."

Het CIBG heeft het datalek gemeld bij de Autoriteit Persoonsgegevens en heeft de Auditdienst Rijk (ADR) verzocht een onafhankelijk onderzoek uit te voeren naar het lek. De woordvoerder benadrukt dat er met het digitale donorregister niks is gebeurd. Volgens De Jonge heeft het datalek geen gevolgen voor orgaan- en weefseldonatieprocedures.