On perusteltua olettaa, että me itse omistaisimme omat potilastietomme. Vaan asia ei ole ihan niin.

Tuoreen väitöstutkimuksen mukaan potilastietokannan luoneelle taholle annettu laillinen omistajuus potilastietoon ei vastaa tietokantadirektiivin alkuperäistä tarkoitusta.

‒ On perusteltua olettaa, että me itse omistaisimme omat potilastietomme. Ovathan ne kuvaus meidän omasta terveydentilastamme, ja niitä käytetään ‒ tai tulisi käyttää ‒ meidän terveytemme ylläpitämiseen sekä mahdollisten sairauksiemme hoitoon, Jani Koskinen kertoo väitöstutkimuksensa tutkimuskysymyksen taustoista.

Hän osoittaa väitöskirjassaan, että koska potilastietojen omistajuutta ei ole yksiselitteisesti määritelty laissa, niiden omistajuus määrittyy odottamattomalla tavalla.

‒ Ilman selkeää laillista omistajuutta seuraukset saatavat olla yllättäviä, kuten näyttää olevan tilanne Suomessa, Ruotsissa ja Iso-Britanniassa: ilman selkeää lainsäädäntöä tietokantadirektiivin ongelmallinen implementaatio on tuonut mukanaan odottamattoman seurauksen. Laillinen omistajuus potilastietoon on annettu potilastietokannan luojalle tietokantadirektiivin nojalla, mikä ei ole toivottu tilanne tai tietokantadirektiivin alkuperäinen tarkoitus, Koskinen toteaa väitöstiedotteessaan.

Kontrolli potilastiedosta potilaalle

Koskinen esittää väitöskirjassaan, että potilastietojen kontrollin antaminen potilaalle on eettisesti oikeutettua. Hän määrittelee tutkimuksessaan omistajuuden yksityiskohtaisesti nojautuen John Locken, Immanuel Kantin, Martin Heideggerin ja John Rawlsin filosofisiin näkökulmiin.

‒ Terveydenhuollossa ja lääketieteessä ollaan tekemisissä potilaiden elämän, terveyden ja hyvin henkilökohtaisen informaation kanssa. Omistajuus itsessään ‒ erityisesti aineettoman kohteen, kuten informaation, omistaminen on filosofisesti ongelmallista, Koskinen kuvailee.

Hän esittelee tutkimuksessaan termin Datenherrschaft (herruus yli tiedon), joka kuvaa sitä kontrollia ja oikeuksia, jotka potilaalla pitäisi olla omiin potilastietoihinsa lainsäädännössä.

Väittelijän mukaan potilaalle annettu herruus potilastietoihin on eettisesti perusteltua.

‒ Tämä ratkaisu suojelee potilaan yksityisyyttä, hänen omaa näkemystään ja tavoitteitaan elämässään, itsemääräämisoikeutta, ihmisten arvoaan itsessään ja tasa-arvoista yhteiskuntaa. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että potilaat olisivat yksin tietojensa kanssa, vaan heille tulee tarvittaessa tarjota apua terveydenhuollon ammattilaisten toimesta.

‒ Väitöstutkimukseni filosofinen argumentointi osoittaa, että potilaan tulisi kontrolloida potilastietoa itsestään, ellei jokin erityinen syy anna viranomaisille oikeuden käyttää sitä suojatakseen muiden ihmisten perusoikeuksia, korostaa Koskinen.

FM Jani Koskisen väitöskirja Datenherrschaft – An Ethically Justified Solution to the Problem of Ownership of Patient Information tarkastettiin perjantaina 4. maaliskuuta Turun yliopistossa.