La "Ley Justina" ya es toda una realidad. Mediante un decreto presidencial, publicado este lunes en el Boletín Oficial, se reglamentó la Ley de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células. Fue impulsada por la familia de Justina Lo Cane, una nena de 12 años que murió esperando un corazón. Y busca dar respuesta a los 10.255 argentinos que actualmente están en lista de espera para un trasplante.

La familia de Justina Lo Cane, durante la votación de la ley en Diputados (Juan Manuel Foglia).

La ley N° 27.447 dispone que "toda persona capaz mayor de 18 años" es posible donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. Entonces, antes de hacer una ablación, los médicos deberán corroborar si el donante, en vida, informó su negativa, algo que se puede hacer a través del INCUCAI, el RENAPER, los Registros Civiles, los Organismos Provinciales de Ablación e Implante, el Correo Oficial, o el perfil digital de Mi Argentina.

En la reglamentación no queda estipulado qué harán si un familiar se niega a que se realice la ablación. Ante la consulta de cómo actuarán si un marido/esposa, padre, o hijo rechaza donar los órganos del ser querido, desde el INCUCAI responden a Clarín que "la Ley respeta la manifestación expresa (afirmativa o negativa) realizada en vida por las personas". Por lo tanto, los familiares del fallecido ya no son los encargados de tomar la decisión.

Claves de la reglamentación

* Ámbito de aplicación. La ley se aplicará sobre las siguientes "prácticas corrientes": trasplante de corazón, vasos, estructuras valvulares y otros tejidos cardíacos; pulmón; hígado; páncreas; intestino; riñón y uréter; tejidos del sistema osteoarticular y musculoesquelético; piel; córneas y esclera; tejidos del sistema nervioso periférico; membrana amniótica y células progenitoras hematopoyéticas.

Para iniciar un ensayo clínico y/o práctica experimental, se deberá pedir autorización al INCUCAI, que es la autoridad de aplicación de la ley.



* Cobertura total. La reglamentación del artículo 3 indica que "la atención integral del paciente trasplantado comprende la cobertura del cien por ciento (100%) en la provisión de medicamentos, estudios, diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directamente relacionadas con el trasplante".

Consultados por Clarín, voceros del INCUCAI detallan que "lo deben cubrir todas las obras sociales y las prepagas". Y agregan que, si una persona no tiene obra social o prepaga, es cubierto por el Estado, como está estipulado por la Ley Nº 26.928 de Protección Integral para Personas Trasplantadas.

Los padres de Justina Lo Cane impulsaron la ley (Silvana Boemo)

* Donantes presuntos. El artículo 33 señala que "la ablación de órganos y/o tejidos puede realizarse sobre toda persona capaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos".

El profesional a cargo deberá brindar a los familiares o allegados del fallecido presentes en el establecimiento la información necesaria vinculada al proceso de donación. Además, deberá corroborar la ausencia de expresión negativa del causante.

Justina Lo Cane estuvo internada en la Fundación Favaloro a la espera de un corazón.

¿Qué pasa con los niños?

Según la normativa, en caso de fallecimiento de menores de 18 años, "la autorización para la obtención de los órganos y tejidos debe ser efectuada por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente, o el representante legal del menor".

"En ausencia de las personas antes mencionadas, se debe dar intervención al Ministerio Pupilar, quien puede autorizar la ablación", continúa la ley.

La situación cambia si el padre o la madre rechaza la donación. "La oposición de uno de los padres elimina la posibilidad de llevar adelante la extracción en el cuerpo del menor", precisa el artículo 34. Según las fuentes del INCUCAI, la negativa de cualquiera de ellos "suspende el proceso".

Una ley que batió récords

La ley entró en vigencia el 4 de agosto pasado. En ese mes, se registró un récord: hubo 88 donaciones de órganos. Durante el 2018, el INCUCAI realizó 701 procesos de donación y trasplantó a 1.681 personas, lo que significó una "marca histórica de donantes y trasplantes de órganos en el país", informó el organismo.

Justina Lo Cane junto a su papá, Ezequiel.

"Estamos muy felices", dice a Clarín el papá de Justina, Ezequiel Lo Cane. "Desde el primer momento, sabíamos que una vez puesta en vigencia la ley era todo un desafío ver si se iban cumplir los resultados que esperábamos. Se cumplieron mejor de lo que esperábamos", señala.

"La reglamentación es un paso administrativo más. Cumple con lo que habíamos pedido, pero siempre hay cosas para mejorar", continúa Ezequiel. Incansable, este hombre ya está volcado a un nuevo proyecto, la "Casa Justina". Es un espacio de contención que van a construir en siete provincias y dará hospedaje a quienes estén esperando un trasplante o acaben de ser trasplantados.