Señor Director:

Una vez más este 2017, como viene ocurriendo desde hace ya casi 40 años, asistimos a una campaña “caritativa” cuyo “noble objetivo” es nada menos que recaudar fondos para la rehabilitación de las niñas y niños con deficiencias físicas del país.

En esta oportunidad nuevamente los medios de comunicación tradicionales y las redes sociales han sido colmados por una gigantesca campaña publicitaria, que tiene por objeto “llegar a la meta”, que este año asciende a poco más de 32 mil millones de pesos. De este modo, la sociedad chilena se impone a sí misma la recaudación mediante el ejercicio de la “solidaridad” de un monto anual que debe ser destinado a la rehabilitación física de las niñas y niños etiquetados con discapacidad.

Una primera pregunta que surge entonces, dice relación con la real necesidad de levantar tan enorme campaña mediática para cumplir este objetivo; seguidamente, aparece la inquietud por la eventual existencia de otras vías de enfrentar dicha necesidad.

En este relato pretendemos intentar una respuesta a estas interrogantes, basada en cifras, documentos, leyes y otros elementos reales y tangibles, además de la consideración de los aspectos fundamentales del llamado Modelo Social y Enfoque de Derechos en Discapacidad.

Lo primero que nos llama la atención, partiendo por lo más superficial o evidente, son las cifras. Al respecto, es importante tener la claridad de que parece no ser necesario generar tan colosal campaña benefactora, en razón de que la capacidad de producir riqueza que tiene la sociedad chilena debería estar “naturalmente” orientada en forma prioritaria a cubrir la urgente necesidad de rehabilitación de las niñas y niños etiquetados con discapacidad física. Si atendemos al Presupuesto del año en curso del mismo Estado que en opinión de muchas personas “no tiene recursos” para este tema, encontramos con que la cifra de poco más de 32 mil millones de pesos recaudados por la campaña de Teletón en 2016 equivalen a menos del 0,5% de los gastos previstos en 2017 para el Ministerio de Salud; menos del 2% del Ministerio de Defensa, y poco más del 5% del Ministerio de Desarrollo Social. De manera similar, constituye sólo al 44% del monto de más de 72 mil millones de pesos que ese mismo Estado, a través del Instituto Nacional del Deporte, gastó en 2015 para remodelar cuatro estadios del país con motivo de la celebración aquel año de la Copa América y el Mundial Sub17 de fútbol en Chile.

En conclusión, respecto de las cifras y a la luz de los datos disponibles, un aumento de un 0,5% en el presupuesto del Ministerio de Salud para el año 2018 permitiría que el Estado asuma la totalidad de los gastos operativos de los centros de rehabilitación dependientes de Teletón a lo largo del país. Esto, sumado a las transferencias que dicho organismo ya recibe desde el erario público nos permite establecer que la campaña mediática de Teletón y su apelación a la “solidaridad” es económicamente innecesaria, dado que el Estado cuenta con recursos de sobra para hacerse cargo de esta tan loable tarea.

Ahora bien, atendiendo a la pregunta inicial por la real necesidad de Teletón, parece pertinente indagar en el carácter de la rehabilitación. Al ingresar en dicho terreno, a la vista del ordenamiento jurídico vigente en Chile, nos encontramos con que la rehabilitación, es nada más ni nada menos que un Derecho. En efecto, la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por el Estado chileno en 2008, establece en su artículo 25, letra b) lo siguiente:

“(Los Estados partes) proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores.”

De manera similar, la ley 20.422, sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, promulgada en 2010 en virtud de lo mandatado en la referida Convención, establece en su artículo 18:

“La prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto.”

Asimismo, en el inciso final de su artículo 21 la misma normativa establece:

“Las personas con discapacidad tienen derecho, a lo largo de todo su ciclo vital y mientras sea necesario, a la rehabilitación y a acceder a los apoyos, terapias y profesionales que la hagan posible (…)”

En definitiva, de acuerdo a la normativa vigente en el país, la rehabilitación de las personas etiquetadas con discapacidad, objetivo declarado de la campaña Teletón en el caso de las niñas y niños con deficiencias físicas, es un derecho de todas las personas y a su vez el Estado tiene el deber de garantizar su pleno ejercicio. Con ello, respondiendo a nuestra pregunta inicial, tenemos que no solamente la campaña mediática de Teletón es económicamente innecesaria, sino que además es una iniciativa que tiene lugar en un contexto en que es el Estado quien ha asumido el deber de garantizar el acceso de toda la población a servicios de rehabilitación, de acuerdo a los citados artículos y otros, tanto de la Convención como de la ley 20.422, con lo que llegamos a la constatación de que es el Estado chileno quien está incumpliendo gravemente sus obligaciones.

Esta situación debiese ser objeto no sólo del más firme repudio por parte de toda la sociedad, sino que además podría ser materia de un requerimiento al Estado ante instancias internacionales por manifiesto incumplimiento. En efecto, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en su informe de 2016 a propósito de la primera rendición de cuentas que realizó el Estado chileno respecto de los avances en la implementación de la Convención, manifiesta observaciones que aluden directamente a la relación entre el papel que debe asumir el Estado de acuerdo al espíritu de la Convención, y la campaña de Teletón:

“17. Al Comité le preocupa que los esfuerzos del Estado parte para combatir los prejuicios y estereotipos negativos de las personas con discapacidad continúan siendo insuficientes, dada la existencia de campañas públicas como Teletón, receptora de fondos públicos, que refuerzan el modelo asistencialista hacia las personas con discapacidad.”

Aquí, con toda claridad, el Comité de la ONU establece que la campaña benefactora refuerza el modelo asistencialista hacia las personas con discapacidad, al no colaborar en el combate a los prejuicios y estereotipos negativos de las personas con discapacidad.

Seguidamente, el documento señala:

“18. El Comité alienta al Estado parte combatir los estereotipos y la discriminación en medios de comunicación, e impulsar campañas públicas de promoción de las personas con discapacidad como sujetos de derechos humanos y no como objetos de caridad y asegurar que los fondos públicos no se utilizan para propósitos contrarios.”

Queda claro, pues, que de acuerdo a Naciones Unidas, el Estado de Chile debe promover campañas que, contrario a lo que hace Teletón, promocionen una imagen positiva de las personas con discapacidad como sujetos de derechos, y asegurar que no haya aportes estatales que sirvan a propósitos opuestos. En definitiva, se hace un llamado implícito al Estado chileno a dejar de apoyar esta campaña, por considerar que ella promueve estereotipos negativos de las personas con discapacidad.

En este punto, hemos llegado al análisis de un tema más profundo que la campaña de recaudación de fondos, para situarnos en el terreno del efecto más persistente y potente que la misma tiene. Considerando que, con muy pocas excepciones, cada año todo el país se ha visto imbuido en esta campaña desde hace 39 años, es de esperar que el propio carácter publicitario de la iniciativa tenga efectos permanentes y a largo plazo, en términos de la imagen de las personas etiquetadas con discapacidad que se transmite en las sucesivas campañas. Sobre ello, tal como plantea Naciones Unidas, se debe hacer hincapié en el hecho de que esta campaña alimenta ideas, prejuicios, estereotipos y creencias que nos hacen parecer como seres padecientes, incapaces de tomar decisiones de forma autónoma, incapaces y completamente dependientes de la “caridad”, de la “buena voluntad” de su entorno para compensar sus “limitaciones”. Actualmente, en virtud de la Convención de la ONU ya referida, se promueve el llamado Enfoque de Derechos en materia de discapacidad, cuyo objetivo fundamental es situar a las personas en situación de discapacidad como iguales en dignidad y derechos al resto de la población, como ciudadanas y ciudadanos con derechos cuyo ejercicio efectivo debe ser garantizado por el Estado.

Precisamente, llegamos en este punto a un elemento central: lo más grave de la campaña de Teletón no es que sea económicamente innecesaria. Tampoco es que los grandes grupos económicos tengan la oportunidad perfecta de -incrementando de paso sus ganancias-, lavar la imagen de sus magnates controladores, utilizando las “ceremonias” tremendamente emotivas con las que desde todos los televisores de Chile los mismos de siempre dominan a su antojo a la gran masa que corre a comprar a las tiendas adheridas para que “lleguemos a la meta”.

Lo más grave de la campaña de Teletón es esa asociación que están metiendo a la fuerza en nuestras cabezas hace casi 40 años, instalada en el inconsciente colectivo nacional, de que el desarrollo libre, autónomo e independiente de las personas en situación de discapacidad está sujeto “naturalmente” a la “buena voluntad” de las otras “personas normales”. Estamos acostumbrados en Chile a que los “problemas” que afectan a las personas en situación de discapacidad se resuelven por la “buena voluntad”. Y no estamos hablando de buena voluntad en el caso de la rehabilitación de las niñas y niños en situación de discapacidad, sino de un Derecho Humano fundamental que debe ser garantizado por el Estado, para lo cual, como hemos visto, ese mismo Estado tiene dinero de sobra, pero que por opciones políticas derivadas del momento conciencial en que se encuentra el país en general, es abordado como un problema social de segundo orden, y por lo tanto, en lugar de trabajar en la implementación concreta como una garantía real del derecho a la rehabilitación, por parte no sólo de las niñas y niños en situación de discapacidad –que equivalen sólo al 5,8% de las niñas, niños y adolescentes entre 2 y 18 años –, sino de todas las personas, el Estado promueve y fomenta la campaña mediática de Teletón, la que comúnmente es inaugurada en conjunto por el magnate ideólogo de esta “obra” en conjunto con el o la presidenta de turno.

En suma, resulta aberrante que el ejercicio de un derecho tan fundamental como es la rehabilitación esté librado al arbitrio y la “buena voluntad”, al “espíritu caritativo”. Es preciso abandonar esta práctica, y la sociedad, comenzando por el propio Estado, debe de una vez por todas garantizar los derechos de las personas en situación de discapacidad, terminando con campañas como ésta, que degradan la imagen y los derechos de todas las personas en tal condición.

En lugar de avanzar en dicha dirección, no obstante, parece ser que el país retrocede: para colmo de la imagen negativa y estereotipada de las personas con discapacidad como objetos de caridad que transmite la campaña benefactora, este año además hay una tienda “que está en Teletón”, que levanta un nuevo fetiche, comercializando muñecas “discapacitadas” con sus ayudas técnicas, armando un paquete que además se llama nada menos que “pack Teletón”. Por supuesto, hace mucho tiempo la industria de los juguetes debería estar considerando la diversidad humana en el diseño de muñecos, pero lamentablemente si observamos las estanterías de esa misma multitienda, nos encontramos con que estas muñecas “inválidas” lo que hacen, en lugar de contribuir a favorecer un Enfoque de Derechos en lo que a las personas en situación de discapacidad se refiere y derribar los estereotipos y prejuicios negativos que les hacen ver como objetos de caridad, sólo constituyen un fetiche más, mediante el cual la industria discapacitadora, que produce la limitación en la participación en las actividades sociales de las personas que poseen diversidades funcionales, comercializa un producto más, con el sólo objetivo de vender, utilizando la marca Teletón para aumentar sus ganancias, sin ninguna intención de promover el respeto por los Derechos Humanos, sino promoviendo exactamente lo contrario, el enfoque caritativo de esta campaña.

Que no le engañen, haciéndole creer que ellos están a favor de que las personas en situación de discapacidad ejerzan sus derechos fundamentales; no podrían estarlo, porque ello es contrario, como ya hemos visto, a las lucrativas utilidades devengadas en virtud de estas campañas, que hacen que sus enormes ganancias continúen aumentando con el dinero que sale de una “solidaridad” de mercado, en un país en el que ya ninguna persona tiene Derechos, tampoco las personas en situación de discapacidad, a pesar de que las Convenciones y leyes vigentes digan lo contrario.

Es necesario que todas y todos comencemos a interrogarnos respecto de la “realidad” que los poderosos, a través de los medios cada vez más sofisticados de manipulación de masas, pretenden instalar en nuestras mentes. Como por ejemplo ¿cuál es el verdadero lugar que ocupan las personas etiquetadas con discapacidad y sus necesidades específicas, en un país cuyo Estado dispone de más de 72 mil millones de pesos para remodelar estadios de fútbol, pero promueve una campaña que degrada los derechos de dicho colectivo, con la excusa de recaudar menos de la mitad de ese monto para financiar la rehabilitación de las niñas y niños con deficiencias físicas?

¿Por qué el Estado y cada gobierno de turno continúan promoviendo esta campaña mediática, a sabiendas de que la propia Comisión de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas ha instado al país a incentivar campañas que promuevan un Enfoque de Derechos en discapacidad, incitando al Estado a no continuar invirtiendo recursos en campañas que difunden la caridad y el asistencialismo?

¿Acaso el ejercicio del derecho a un nivel lo más óptimo posible de salud física, emocional y en general de bienestar en todos los ámbitos es un favor que debemos “agradecer” a una industria que sistemáticamente produce y etiqueta sujetos con discapacidad que están en general marginados de tener una vida “normal” en nuestra sociedad?

¿Por qué la población aplaude las “donaciones” de los magnates que controlan los grandes grupos económicos que manejan el país, pagando sueldos de hambre a las y los trabajadores, y en cuyas empresas no se contrata a personas en situación de discapacidad, así como tampoco se instalan rampas, ascensores ni se dispone de información en formato accesible para las personas etiquetadas con discapacidad?

¿Por qué no se aprovecha la omnipresente campaña mediática para promover un trato inclusivo y educar a la población en materia de discapacidad e inclusión, en lugar de apelar a la emoción lastimera que sólo contribuye a profundizar la marginación de las personas etiquetadas con discapacidad?

Esta situación es, lisa y llanamente, inaceptable. Debemos de una vez por todas exigir nuestros derechos. Dejar de soportar que se nos venda la imagen de un país “solidario” e “inclusivo”, a la par que se nos trata como objetos de lástima y caridad, que se utiliza la imagen y la experiencia vital de niñas y niños con deficiencias físicas para suscitar la lástima y la conmiseración que llevan a una “solidaridad” espuria, fetichizada, vacía, veladamente cargada de una visión estigmatizada, prejuiciada y negativa del “otro”, de la “otra” etiquetada con discapacidad, al que no reconocemos como un/una igual, sino como un “pobrecito”, una “pobrecita” necesitada, inválida, incapaz, tullida, deficiente y dependiente.

La campaña mediática de Teletón es innecesaria, atenta contra los Derechos Humanos de las niñas y niños en situación de discapacidad cuyas vidas exhiben morbosamente, y atentan contra la dignidad de todas las personas en situación de discapacidad. No importa si usted, su hijo o hija asiste a un centro de Teletón, y a usted le parece aberrante lo que yo estoy planteando sólo porque ellos le hacen “el favor” de proveerle la terapia, puesto que eso que usted está agradeciendo como un favor, en realidad es un Derecho, y los Derechos uno no agradece que le permitan ejercerlos, sino que simplemente los ejerce, y cuando no es posible, se lucha para poder ejercerlos efectivamente.

Las personas en situación de discapacidad en Chile debemos exigir el pleno goce de todos los derechos y garantías establecidos en la legislación vigente –y otros que nos parezcan pertinentes, por cierto-, y defender el ejercicio de tales Derechos desde nuestra condición de dignidad inherente, apropiándonos de nuestro rol de ciudadanas y ciudadanos en plenitud de Derechos.

La sociedad chilena en su conjunto, partiendo por la conciencia individual de cada persona para llegar a la conciencia social del país, debe necesariamente plantearse interrogantes como las aquí esbozadas, y también otras, que nos permitan analizar críticamente la realidad, más allá de lo que se nos quiere imponer desde el poder.

Por último hago un humilde llamado. Si usted es una persona etiquetada con discapacidad, eche un vistazo a la legislación vigente, y evalúe cuántos de esos derechos usted ejerce efectivamente. Y, si le nace, comience a exigir el pleno goce y ejercicio de ellos.

Y si usted por fortuna es una persona no etiquetada con discapacidad, por favor, al menos, la próxima vez que se relacione con una etiquetada con discapacidad, en cualquier contexto o situación, analice su propio comportamiento frente a la otra persona, y recuerde que todas las personas nacemos libres e iguales en dignidad y derechos. En último término, depende de cómo nos relacionamos cotidianamente con las demás personas el que esta libertad e igualdad inherente a nuestra condición humana se haga realidad en todo momento y para todas las personas, sin distinciones de ningún tipo.

Luis Alejandro Vera Fuente-Alba

Persona con baja visión, profesional, docente, investigador y activista por los derechos de las personas etiquetadas con discapacidad