Islannissa syntyy hyvin harvoin vauvoja, joilla on Downin syndrooma. Äitejä kehotetaan aktiivisesti testeihin ja aborttiluvut ovat lähellä sataa. Suomessakin down-raskauksien keskeytykset ovat nousseet. Mitä tämä kertoo meistä?

Viime keväänä törmäsin uutiseen, joka jäi vaivaamaan. Siinä kerrottiin, että Islannissa Down-raskauksien keskeytysprosentti hipoi sataa. Samaa ilmiötä oli käsitellyt myös BBC:n dokumentti.

Halusin selvittää oliko uutinen totta ja ymmärtää mistä Islannin korkeat aborttiluvut johtuivat.

Vain muutama down-tapaus vuodessa

Tapaan Thordis Ingadottirin työhuoneessaan Reykjavikin yliopistossa. Työpöydällä on kehystetty valokuva hänen Down-tyttärestään Agustasta. Oikeustieteen professori Ingadottir on myös Islannin Down-yhdistyksen puheenjohtaja.

Hän on antanut haastatteluja Islannin luvuista useille kansainvälisille medioille. Yhtä hanakasti Islannin terveydenhuolto on pyrkinyt kumoamaan väitteen, että Islannissa abortoitaisiin lähes kaikki Down-sikiöt. Ingadottir selventää tilannetta.

– Islannissa kyllä syntyy Down-lapsia. Mutta vain äideille, jotka eivät ole osallistuneet seulontoihin, tai joiden kohdalla seulonta on antanut väärän tuloksen.

Thordis Ingadottir Reykjavikissa Islantilainen Thordis Ingadottir

Kun Ingadottir itse odotti kolmatta lastaan vuonna 2009, hän osallistui seulontaan. Siinä ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Vastasyntyneen Agusta-tyttären Downin syndrooma olikin täysi yllätys. Ingadottirista tuli aktiivinen Down-ihmisten oikeuksien puolustaja.

Kaikki diagnosoidut tapaukset abortoitiin

Islannissa otettiin seulonnat käyttöön 2000-luvun alussa ja sen jälkeen valtaosa äideistä, joiden testi on osoittanut Down-epäilyn, on päätynyt aborttiin.

Ingadottir kertoo, että kun Islannin parlamentille esiteltiin aborttilukuja vuosilta 2010 - 2015, hämmennys oli valtava. Tilastojen mukaan kaikki diagnosoidut Down-raskaudet tuolta ajalta päättyivät aborttiin. Yhteensä 36 tapausta.

Pyysin kommenttia Reykjavikin yliopistosairaalan synnytysosaston johtavalta lääkäriltä Hulda Hjartardóttirilta. Sähköpostiviestissään hän halusi kiinnittää huomion Islannin sijaan Tanskaan, jossa aborttiluvut ovat yhtä lailla korkeat. Lopulta hän kieltäytyi haastattelusta.

Islantilainen 14-vuotias Kristinn valokuvaaja Sigga Ellan kuvaamana. Kirjasta "First and foremost I am". Islantilainen Down-lapsi Kristian istuu tuolilla

Islannissa äitejä neuvotaan aktiivisesti osallistumaan seulontoihin. Perinteisiin seulontamenetelmiin kuten niskapoimu-ultraan ja lapsivesitutkimukseen liittyy aina epävarmuustekijöitä, mutta uuden NIPT-testin tarkkuus on hyvin lähellä sataa.

NIPT-testiä tarjotaan raskaana oleville naisille, joiden sikiöllä todetaan kohonnut riski kantaa esimerkiksi ylimääräistä kromosomia, joka aiheuttaa Downin syndrooman.

Ingadottirin mukaan Islannin Down-vauvat ovat viime vuosina syntyneet äideille, jotka asuvat alueilla, joilla NIPT-testiä ei ole saatavilla tai eivät siis ole osallistuneet seulontaan. Korkeat aborttiluvut eivät heijastu syntyneiden lasten kokemaan kohteluun.

– Tilanne on hämmentävä, sillä oma kokemukseni on, että yhdeksänvuotias tyttäreni on otettu todella hienosti vastaan. Hänellä on hyvä koulu ja hän saa tarvitsemansa tuen.

Myös Suomessa Down-raskauksien keskeytykset ovat nousseet

Myös Suomessa Downin syndrooman vuoksi tehdyt abortit ovat lisääntyneet, mutta huomattavasti hitaammin kuin muissa Pohjoismaissa.

Epämuodostumarekisterin mukaan Down-raskauksien abortointiprosentti on noussut kymmenessä vuodessa hieman yli viidestäkymmenestä lähes seitsemäänkymmeneen prosenttiin. Tutkija Antti Teittinen Suomen Kehitysvammaliitosta kertoo, että vuosina 1996 - 2013 Suomessa syntyi keskimäärin 13 Down-vauvaa jokaista 10 000 lasta kohden.

Lastenlääkäri Tommi Salokivi myöntää, että seulontojen kehittymisellä on kaksi puolta. Äideillä on oikeus tietää, onko sikiöllä kaikki hyvin sekä oikeus päättää omasta kehostaan, sekä saada tietää Downin syndroomaan liittyvistä liitännäissairauksista. Mutta myös siitä, että nykyhoidolla Down-ihmisten keskimääräinen elinikä on noussut 60 vuoteen.

Islantilainen 7-vuotias Katrin valokuvaaja Sigga Ellan teoksessa "First and foremost I am". Islantilainn Down-lapsi Katrin istuu tuolilla kuvattavana

Tapasin myös suomalaisia äitejä, joilla oli Down-lapsi. Monet heistä olivat perinteiset seulonnat läpikäyneitä kolmikymppisiä äitejä, joille Down-vauva oli syntynyt täytenä yllätyksenä.

Vaikka Suomessa Down-ihmisten elämänlaatu ja terveys sekä mahdollisuudet koulutukseen ja itsenäiseen elämään ovat parantuneet huimasti, kaikki äidit olivat saaneet kuulla myös osanottoja kehitysvammaisen lapsen syntymän johdosta. Mitä tämä kertoo meistä?

Seulontojen kehittyminen on merkittävä edistysaskel ja se tarjoaa tärkeää informaatiota raskaana oleville naisille. Olen vahvasti sitä mieltä, että naisella on oltava oikeus päättää omasta kehostaan ja abortista.

Toisaalta kun ympäröivä maailma on yhä vaativampi, kilpailuhenkisempi ja kiireisempi, tulee se samalla asettaneeksi vaatimuksia tuleville kansalaisilleen.

On ihan selvää, että moni vanhempi pelkää, pärjääkö hitaammalla rytmillä käyvä ihminen tässä koneistossa.

Lue lisää:



Lailan syntymä oli perheelle shokki – Äiti: “Pettymys ja häpeä down-lapsesta muuttuivat pian ylpeydeksi”

“Mulla on kaikki hyvin, en haaveile edes lottovoitosta” – Tommi elää täyttä elämää ylimääräisestä kromosomista huolimatta

Seuraa Akuuttia myös Facebookissa ja Instagramissa @yleakuutti!

Lapseni on Down - Katso Areenassa: