Le Parlement a définitivement adopté mercredi 27 janvier une proposition de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, plus de dix ans après la loi Leonetti de 2005.

Adoptée à l’issue d’un long et houleux processus d’élaboration entamé en 2012, elle ne constitue ni l’avancée décisive espérée par les partisans d’un « droit à mourir » ni le statu quo défendu par les pro-vie.

Ni euthanasie, ni suicide assistée

Les sénateurs se sont définitivement prononcés en faveur d’un texte instaurant un droit à la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, ainsi que des directives anticipées contraignantes. « On va passer d’un devoir des médecins à un droit des malades », explique le député Jean Leonetti (LR), coauteur de la proposition de loi avec son homologue Alain Claeys (PS).

Stricte traduction d’un engagement de campagne du candidat Hollande en 2012 qui promettait le droit à une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », le texte n’autorise ni l’euthanasie ni le suicide assisté, au grand dam d’une partie des parlementaires de gauche.

Autre grande réforme sociétale du quinquennat

En décembre 2014, plus d’un an et demi après le vote du mariage homosexuel, le chef de l’Etat avait souhaité que l’autre grande réforme sociétale de son quinquennat se fasse dans un « esprit de rassemblement ». Marginalisés par ce choix, le premier ministre Manuel Valls et la ministre de la santé Marisol Touraine, tous deux signataires en 2009 d’une proposition de loi prévoyant une « aide active à mourir », n’ont cessé de répéter que cette loi de consensus devait être vue comme une « étape ».

En dépit des – vaines – tentatives de députés de gauche d’instaurer une aide active à mourir, et celles de sénateurs de droite pour neutraliser un texte soupçonné de permettre des pratiques euthanasiques, la version adoptée mercredi est finalement assez proche de celle que François Hollande avait appelée de ses vœux. « Nous avons levé les inquiétudes et les ambiguïtés sans dénaturer le texte », expliquait Jean Leonetti le 19 janvier, à l’issue d’une commission mixte paritaire qui venait d’harmoniser les positions des deux Chambres sur le sujet.

Pour les patients atteints d’une « affection grave et incurable »

Concrètement, la nouvelle loi va mettre en place ce que M. Leonetti appelle un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Si cette pratique sédative existe déjà dans les hôpitaux français, « elle est loin d’être générale et homogène », avaient constaté les deux auteurs de la proposition de loi.

Désormais un médecin ne pourra pas s’opposer à une demande de sédation profonde et continue de la part d’un patient atteint d’une « affection grave et incurable », dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présente une « souffrance réfractaire aux traitements ». Ou lorsque sa « décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

Critiques des pro-euthanasie et des pro-vie

Cette sédation, qui devra être accompagnée d’un arrêt de tous les traitements, y compris de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, a concentré depuis un an les critiques des pro-euthanasie et des pro-vie. L’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a regretté que le nouveau texte, « fruit d’un consensus mou », propose « pour seule issue la déshydratation et la dénutrition ». La loi Claeys-Leonetti va « encourager une pratique abracadabrantesque de l’euthanasie », juge le sociologue Philippe Bataille, très critique envers la nouvelle loi.

Au collectif pro-vie Soulager mais pas tuer, on estime que ce droit à la sédation « reste très ambigu, les parlementaires ayant refusé de préciser que l’intention de la sédation ne doit pas être de provoquer la mort ». « Quels que soient les limitations légales et les garde-fous, les médecins pourront de moins en moins refuser d’introduire un patient, à sa demande, dans cette antichambre sédative prémortuaire », déplore Damien Le Guay, le président du Comité national d’éthique du funéraire dans une tribune au Figaro. « Avec ce droit à une sédation terminale, des situations inextricables vont apparaître », prévient-il.

La sédation « n’est pas responsable du décès »

A ces différentes critiques, Bernard Devalois, le chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Pontoise (Val-d’Oise), répond qu’il s’agit d’une « sédation palliative ou bientraitante car elle n’est pas responsable du décès. Sauf évidemment si les sédatifs utilisés sont volontairement très largement surdosés », ajoute-t-il, regrettant au passage que les parlementaires aient renoncé à mettre en place un dispositif de contrôle a posteriori des pratiques sédatives, afin d’« évaluer le dispositif et ses éventuelles dérives ».

Le refus d’acharnement thérapeutique renforcé

Les directives anticipées, par lesquelles il est possible de faire connaître son refus d’un acharnement thérapeutique – jusque-là simplement indicatives – s’imposeront désormais au médecin, sans être toutefois opposables. Le soignant pourra en effet y déroger « en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Ce refus devra être pris à l’issue d’une procédure collégiale et figurer noir sur blanc dans le dossier médical du patient.

Plusieurs aspects de la loi doivent encore être précisés par décret, dont la formulation du futur formulaire-type de directives anticipées. Une parution espérée d’ici à juin par M. Claeys.