Manifestation contre la réforme du système de santé, à Washington, le 4 mai 2017. ALEX WONG / AFP

La Chambre des représentants, à majorité républicaine, vient d’adopter à une courte majorité un projet de loi remplaçant l’emblématique loi sur la santé de Barack Obama (alias Affordable Care Act ou « Obamacare ») par l’American Health Care Act (AHCA), que ses opposants appellent déjà « Trumpcare ».

Ce texte prévoit, entre autres, le retour à une disposition un peu particulière de la protection sociale aux Etats-Unis : la possibilité pour les compagnies d’assurance de prendre en compte les antécédents médicaux (pre-existing conditions) de leurs clients dans leur facture. Autrement dit, refuser de couvrir les patients considérés comme à risque, ou, au mieux, les faire payer plus cher.

Pourquoi prendre en compte les antécédents médicaux ?

Commençons par préciser que la réforme de l’administration Trump ne concerne que ceux dont l’assurance n’est pas prise en charge par leur employeur.

Avant la réforme démocrate de 2010, les compagnies d’assurance privées avaient le droit de refuser de couvrir ou de moins rembourser les soins liés aux antécédents médicaux des patients, c’est-à-dire les divers problèmes de santé dont ils souffraient déjà avant de souscrire une assurance. Plus un patient risquait d’avoir des dépenses de santé, plus son assurance lui coûtait cher, et les assureurs pouvaient tout simplement refuser de couvrir un individu aux antécédents médicaux potentiellement trop coûteux.

Après l’Obamacare, les compagnies n’ont plus eu le choix d’accepter ou non un client en fonction de son état de santé et de facteurs spécifiques qui en découlent, dont les fameux antécédents médicaux. Les démocrates défendaient une protection de santé minimale pour les individus qui ne pouvaient pas, auparavant, s’offrir une assurance, du fait des coûts exorbitants facturés aux patients considérés comme « à risques ».

Que sont les antécédents médicaux ?

Le nerf de la guerre est donc de savoir si le prix d’une assurance doit varier en fonction de l’histoire médicale de chaque patient. Ces pre-existing conditions, telles qu’elles étaient définies avant l’Obamacare et ont été reprises par les républicains, concernent toutes sortes de maladies, d’une extrémité à l’autre de la vie.

Au premier plan figurent les maladies chroniques et dégénératives – celles qui, en fait, nécessitent des soins au quotidien. Voici une liste non exhaustive des maladies considérées comme un potentiel critère d’exclusion par les compagnies d’assurance avant l’adoption de l’Obamacare :

maladie d’Alzheimer, démence sénile ;

addiction (alcool, drogue) ;

cancer, au-delà d’une période donnée ;

diabète ;

grossesse ;

épilepsie ;

hépatite ;

maladies cardiaques ;

apnée du sommeil ;

paraplégie ;

trouble de stress post-traumatique ;

troubles mentaux (anorexie, troubles bipolaires) ;

maladies du foie ;

obésité sévère

maladie de Parkinson.

Que va changer la nouvelle loi ?

Le sort réservé aux antécédents médicaux avec la nouvelle loi est au centre des affrontements politiques. Donald Trump et les républicains disent qu’ils ne seront toujours pas un critère d’assurance pour les compagnies, et que seule la forme change. Les démocrates et les associations opposés à la réforme répondent que la garantie contre cette discrimination a été grandement affaiblie.

C’est un amendement, déposé à la dernière minute notamment pour s’assurer les dernières voix nécessaires à la ratification, qui est scruté et interprété différemment : il permet à un Etat de demander au gouvernement fédéral une exonération qui autoriserait les compagnies à prendre en compte l’état de santé du patient pour une durée d’un an.

L’expression « état de santé » reste vague et devra être interprétée au coup par coup par les législateurs locaux et les assureurs ; ce qui fait dire aux opposants qu’elle inclura potentiellement l’histoire personnelle et d’autres facteurs de risques. En d’autres termes, ce serait le retour des antécédents médicaux comme critère d’offre d’une assurance santé.

En pratique, cela signifie que des patients avec des antécédents médicaux, vivant dans un Etat ayant demandé cette exonération temporaire, et sous réserve de l’accord du gouvernement fédéral, se verraient offrir une version « premium » de leur assurance. Le risque étant qu’elle leur coûte beaucoup plus cher, parce qu’ils sont déjà malades. Comme le précise l’enquête de la NPR sur le sujet : avant l’Obamacare il n’était pas rare qu’un patient ayant des antécédents se voie offrir ces assurances « à options ».

Un hashtag contre une réforme perçue comme injuste

La bataille politique de la Chambre des représentants a été accompagnée par des débats dans les médias et en ligne, où les inquiétudes – notamment celles des futurs assurés concernés – se sont cristallisées autour du mot « pre-existing conditions », sous la forme d’un hashtag assez illisible inspiré du JeSuisCharlie : #IAmaPreexistingCondition (Je suis un antécédent médical).

CNN a retrouvé certains d’entre eux, dont Alma Hayes-Belmont, 62 ans, qui souffre de cardiomyopathie et ne bénéficie plus de l’assurance de son employeur. Le remplacement de sa pile cardiaque pourrait lui coûter jusqu’à 200 000 dollars (184 000 euros).

I am a woman with cardiomyopathy and a CRT-D #IAmAPreexistingCondition — ahayesbelmont (@ahayesbelmont)

D’autres disent leurs craintes de devoir peut-être revoir leurs projets de vie à l’aune de la réforme. Eliana Espinosa, étudiante de 19 ans, a une mère qui souffre d’un cancer du sein et qui bénéficie de l’Obamacare. Si sa mère perd son assurance, elle sera obligée d’arrêter ses études pour trouver un travail et payer les frais de santé.

I was diagnosed w Leukemia @ age 3 & have been in remission for 12 yrs but apparently I don't live the "right way" #IAmAPreexistingCondition — elilrx (@Eli 🌻)

Les personnes opposées à cette réforme pour les pre-existing conditions se sont également trouvées un défenseur de choix en la personne de Jimmy Kimmel, présentateur d’un talk-show et père d’un petit garçon né le 21 avril avec une malformation cardiaque. Après une longue description de la naissance et des soins reçus par son fils (qui a subi une opération à cœur ouvert quelques heures après sa naissance), le présentateur se lance dans un plaidoyer pour l’assurance-maladie :

« Avant 2014, si vous naissiez avec une cardiopathie congénitale, comme mon fils, il y avait une chance pour que vous n’ayez jamais d’assurance santé, parce que vous aviez alors un antécédent médical. Vous étiez en quelque sorte né avec un antécédent. Et si vos parents ne pouvaient pas payer l’assurance, vous n’auriez sans doute même pas vécu assez longtemps pour que l’on vous refuse l’assurance à cause d’un antécédent médical ! Je crois que, quand votre bébé est sur le point de mourir, mais qu’on peut le sauver, cela ne devrait pas avoir d’importance de savoir combien d’argent vous gagnez. Qu’on soit démocrate, républicain, je crois qu’on est tous d’accord là-dessus. »

La nouvelle loi n’est pas encore entrée en vigueur. Elle doit être examinée par le Sénat, où les républicains ont une légère majorité mais où le texte est considéré comme inacceptable en l’état, y compris par plusieurs républicains. Chuck Schumer, le chef de file des démocrates, a ainsi promis de bloquer un projet, selon lui, impopulaire, « nous ramenant à l’époque où les compagnies d’assurance pouvaient exclure les gens malades de l’assurance et pousser les Américains âgés à la faillite en leur facturant des prix exorbitants ».