何人かのご家族のお話を聞く中で興味深かったのは、自分たちは当初、ワクチンが原因とは必ずしも考えていなかったということです。体調不良が続き、検査や受診を繰り返している中で原因がはっきりしなかった苦しさから、「そうかもしれない」「きっとそうだ」と思ってしまったというエピソードが共通していました。

時間がたって冷静になってからは、なぜ医師でもない人たちに断定されて信じてしまったのかという疑問、その情報に基づいて受けた根拠のない治療でさらに体調不良になってしまい怖い思いをした体験なども語られました。

何もせずに軽快した人もいますし、日常生活を整えたり、安心して話をできる場や関係に支えられたりして、回復された方たちもいます。「検査で急ぎ手術や治療をしなくてはいけないような状況ではない」ことが確認できたらまずは安心、「焦らずじっくり改善を目指そう」となるのが理想です。

医療側とのコミュニケーションのズレがこじらせた問題

しかし、「説明がほしい」ギリギリがけっぷちな気持ちの人と医療者のコミュニケーションで課題も生じました。実際には適切に対応していたとしても、困ったり不安になったりしているときには皆、心に余裕がないのです。

「こんなに体調が悪いのに原因がわからないのはおかしいのではないか？」と思うのは当然です。

医療の現場ではそのような事例は珍しいわけではないのですが、逆に珍しいわけではないために事実の説明だけで終わっていました。その先の支援が必ずしも提供されていなかったわけです。そして、困っている人たちの期待との間にズレが生じました。

もっとも、根拠が曖昧なところで「あれかも」「これかも」とは言えませんし、ましてや「●●を試してはどうか」とも言えません。昨今問題視されている、効果や安全性が不明な高額な民間療法は、このような困っている人と忙しい医療の隙間を埋めるかたちで入ってきていると指摘もされています。

コミュニケーションのズレですから、双方に課題があります。

作家の夏樹静子さんが、原因不明の腰の激痛から回復した体験を『腰痛放浪記 椅子がこわい』『心療内科を訪ねて 心が痛み心が治す』で紹介しています。そこでは、ありとあらゆる検査、西洋医学や民間療法を試しても改善されないどころか原因さえわからないことへのいらだち、複数の専門家や親しい人に「心因性ではないか」といわれたときの拒否感が述べられています。

知識人と言われるような人でも「原因がわからなくても症状が出て苦しいことがある」ことや、「心因性」という言葉の意味を理解することは簡単ではないことを知る本です。医療の現場で説明として使われた言葉と、言われた側の理解や誤解をひもとくには、関係者の努力と時間が必要でした。

ですから、HPVワクチン後の体調不良に悩んでいた人も「求めていたのはそんなものではない」という不満が生じたかもしれません。

時間がたって「あの時こうすればよかったかも」という思いは関わった人たちそれぞれにあると思います。しかし、私は「それはそれでその時必要なことだったんですよ」と話しています。そのプロセスを乗り越えて今というものがあるのですから。

これは暗闇に落ち込まないで光の方に進んだ人たちだけがたどり着くところです。周囲で批判や恨みつらみを煽る人は、本当にその人たちの健康の支援をしようと思っているのかと疑問に思うことがあるのはこのためです。

時には支援者のふりをしながら、問題解決から遠ざける人たちもいます。ネガティブ思考や感情をさらに悪化させると、結果として体調改善とは逆の方にむかってしまうことがあります。

報道をきっかけに始まった混乱

もう一つの疑問もありました。

体調不良となった思春期の女性の動画をテレビ番組が紹介したり、様々な症状が出たという体験を紹介する新聞の記事をきっかけにHPVワクチンでの「混乱」は始まりました。多くの人が影響を受ける中で、接種を希望してくる人たちはどのような人なのでしょうか。その答えはとてもシンプルなものでした。