C’est l’histoire d’une femme qui demande à ce qu’on l’ampute de sa jambe gauche douloureuse. Cette patiente considère en effet que ce geste définitif serait la solution à son handicap et ce, malgré l’absence d’indication d’amputation selon les médecins. Ce cas est rapporté dans le numéro daté de juin 2019 de la revue Annales Médico-Psychologiques.

Cette femme souffre d’apotemnophilie, terme utilisé la première fois en 1977 pour désigner le désir d’amputation d’un membre sain. Ce terme vient du grec apo signifiant « loin de », en référence à la notion d’extrémité, temno qui signifie couper et philie qui veut dire aimer. L’apotemnophilie signifie donc littéralement « l’amour de l’amputation ».

Initialement, ce terme désignait clairement un trouble de l’ordre d’une paraphilie (ensemble des pratiques sexuelles déviantes), le désir d’être amputé (apotemnophilie) coexistant avec une recherche de partenaires amputé(e)s (acrotomophilie). L’assimilation de l’aptemnophilie à une paraphilie va cependant rapidement laisser place à une autre conception.



Problématique d’identité

Depuis 2004, le caractère paraphilique du trouble n’est plus établi. Le terme d’apotemnophilie tend à être remplacé par une autre appellation. Les psychiatres parlent aujourd’hui de « trouble de l’identité et de l’intégrité corporelle » (TIIC). Cette nouvelle terminologie renvoie au fait que de nombreux patients expriment d’extrêmes préoccupations concernant leur image corporelle. Les patients atteints par ce trouble auraient un corps normal mais qui leur est devenu insupportable, estimant devoir être amputés pour être eux-mêmes.



Ce trouble a été peu décrit jusqu’en 2004, année où le chirurgien écossais Robert Smith réalise des amputations sur deux patients apotemnophiles. Cet évènement a évidemment suscité de la part de la communauté scientifique (au sens large) un intérêt pour ce trouble. En effet, la réalisation d’une amputation d’un membre sain ne manque pas soulever des questions d’ordre anthropologique, médical, éthique, juridique…

En 2011, s’inscrivant dans une optique neurobiologique, des auteurs ont proposé de renommer ce trouble, parlant cette fois de xénomélie (du grec xeplé, étranger, et melos, membre). Et de suggérer que ce désir est associé à un déficit neurologique focal, lié à une atteinte du lobe pariétal droit. On ne dispose cependant pas de preuves convaincantes en faveur d’une origine cérébrale.

Mais revenons à notre patiente, militaire de 32 ans, hospitalisée pour un bilan neurologique dans un contexte de syndrome douloureux chronique du membre inférieur gauche. Les neurologues l’adressent à des psychiatres afin que ceux-ci l’évaluent et la prennent en charge dans la mesure où elle présente par ailleurs un état dépressif majeur.

Le sport comme échappatoire

Depuis sa petite enfance, cette patiente s’était investie dans le sport. Elle avait ensuite intégré une équipe de football féminine et avait même joué en équipe nationale. Ainsi, elle estime s’être construite grâce au sport, voyant dans cette activité une véritable échappatoire face à un père redouté, décrit comme violent verbalement et physiquement.

A l’âge de 20 ans, elle perd sa mère victime d’un cancer foudroyant et dont elle garde l’image d’un corps décharné et abimé. Elle fait peu de temps après une tentative de suicide par intoxication médicamenteuse. Elle s’engage cinq ans plus tard dans l’armée de terre comme moniteur de sport et y poursuit des activités sportives de haut niveau. Elle se marie à 25 ans. Le couple aura une fille. Habitée par son histoire familiale, craignant d’être abandonnée par son mari, elle le quittera « avant qu’il ne la quitte ».

En ce qui concerne sa jambe gauche, tout commence lorsqu’elle subit un traumatisme du genou lors d’une marche d’entraînement. Elle a alors 25 ans et se fait opérer car elle souffre d’une instabilité du genou. Elle subit un second traumatisme du genou et elle est opérée à nouveau. Ensuite, à 28 ans, elle pense entendre un de ses os se casser lors d’une séance de kinésithérapie. Elle en parle à son médecin généraliste dont elle dit qu’il ne l’a pas crue. Malgré cela, elle consulte un chirurgien qui finit par l’opérer. La patiente fait un épisode dépressif dans les suites opératoires. Elle souffre également d’un syndrome douloureux régional complexe (encore appelé algodystrophie réflexe) qui se caractérise par des douleurs continues dans la jambe gauche opérée. Ceci marque le début de ses douleurs chroniques. Leurs retentissements sont tels que la patiente est arrêtée pendant un an pour « longue maladie ».

Douleurs variées et inexpliquées

Les symptômes douloureux s’aggravent progressivement au fil des années avec l’apparition de douleurs diffuses, des lombalgies, des troubles de la sensibilité (paresthésies) des deux jambes, une sensibilité accrue (hyperesthésie) des pieds, des fourmillements des bras.

Désireuse de ne « plus souffrir », la patiente multiplie les consultations aux urgences. Elle a cependant le sentiment d’être abandonnée par le corps médical et estime « qu’on ne la croit pas ». Les bilans complémentaires ne font état d’aucune anomalie organique pouvant expliquer la symptomatologie douloureuse de la patiente.

Etre reconnue comme handicapée

« À l’âge de 31 ans, devant la persistance de ses douleurs, Madame M. commence à envisager une amputation de la cuisse et se renseigne en ce sens. Elle explique que cette idée lui est venue au cours d’un tournoi sportif, les ‘Invictus Games’, compétition réunissant des militaires blessés, pour certains amputés dans des circonstances de blessure en situation de combat », racontent les psychiatres de l’hôpital d’instruction des armées Percy (Clamart, Hauts-de-Seine). Autre argument invoqué : une réflexion de sa fille de cinq ans qui lui aurait dit : « si tu n’as plus de jambe, tu n’auras plus mal ». Ceci la conforte dans son choix d’amputation et légitime sa décision. Selon les auteurs, elle dit que « l’amputation lui permettrait de ‘courir’ à nouveau et de pouvoir poursuivre ses ambitions sportives. Son souhait semble également de pouvoir être identifiée clairement comme ayant un handicap ». Pour Anne-Emmanuelle Jacques et ses collègues psychiatres, le désir d’amputation pourrait témoigner de la recherche et de l’expression d’un nouveau statut, d’une nouvelle identité, celle de « blessé de guerre ».

Après avoir été examinée à plusieurs reprises par un psychiatre, une hospitalisation en psychiatrie est finalement proposée à cette patiente qui présente un état dépressif sévère.

Un corps qui n’est plus le sien

Lorsqu’elle se présente dans le service de psychiatrie, la patiente est en fauteuil roulant comme si sa jambe était paralysée. Elle affirme avoir marché pendant des mois avec une canne. Elle est triste et pleure pendant les entretiens. Elle est ralentie sur le plan psychomoteur et souffre de fatigue, d’insomnie, de troubles de la concentration. Elle est incapable de ressentir le moindre plaisir dans les activités quotidiennes et n’a aucun désir sexuel. Elle a la sensation que son corps dépérit et qu’il n’est plus le sien. Sa jambe gauche est perçue comme morte, bien que douloureuse.

La patiente dit ressentir des douleurs tellement intenses qu’elle a même envisagé de se couper la jambe avec un couteau. Elle est convaincue d’être incurable et pense qu’il n’y a pour elle plus rien à faire pour sa jambe. Ayant toujours été sportive, elle vit très difficilement la perte de ses capacités physiques et présente une perte d’estime de soi. D’après les auteurs, Madame M. a une image fortement dépréciée de son corps. Elle est en outre, convaincue que les médecins n’ont pas réalisé toutes les explorations qu’ils auraient dû prescrire alors qu’elle estime souffrir d’une maladie grave nécessitant la poursuite d’examens complémentaires.

Renouer avec son identité sportive

Les douleurs décrites par la patiente ne s’expliquent pas par une pathologie organique. Surtout, il n’y a pas d’indication d’amputation. En effet, soulignent les auteurs, « le membre, bien que multi-opéré, n’est pas délabré sur le plan tissulaire ni vasculaire. Et le risque d’une amputation serait celui d’aggraver les troubles douloureux rencontrés par la patiente », en l’occurrence la survenue de douleurs du membre fantôme.

La patiente soutient pourtant que l’amputation de sa jambe lui permettrait de renouer avec son « identité sportive » et de retrouver un corps « valide » en faisant du sport. « Son désir est réfléchi et ne se veut pas impulsif : elle s’est renseignée sur Internet et participe à des forums de discussion sur le sujet », précisent les auteurs. La patiente considère que sa jambe doit être amputée car elle ne peut être guérie, n’ayant pas pour autant pris contact avec un chirurgien.

Les psychiatres ont donc opté pour une prise en charge pluridisciplinaire, prenant en compte à la fois la dépression (traitement médicamenteux et psychothérapie) et le syndrome douloureux chronique. « Nous avons souhaité poursuivre une approche multidisciplinaire associant psychiatre, psychologue, médecin généraliste, neurologue, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute. En effet, les prises en charge des troubles douloureux chroniques sont de meilleure qualité si elles s’inscrivent avant tout dans le cadre d’une étroite collaboration entre somaticiens et psychiatres », indiquent-ils. Sur le plan médicamenteux, la patiente a été traitée par amitryptiline (antidépresseur) et rispéridone (antipsychotique).

Si une évolution favorable a pu être observée sur le plan de l’humeur, il n’en reste pas moins que « le désir d’amputation demeure, même s’il n’est plus ouvertement exprimé », concluent les auteurs.

Marc Gozlan (Suivez-moi sur Twitter, sur Facebook)

Pour en savoir plus :

Jacques AE, Annette S, David A, Daudin M. Une clinique de l’apotemnophilie. From Apotemnophilia to Body Integrity and identity disorder: A case report and literature. Ann Med Psychol (Paris). 2019 Jun;177(6):576-81.

Brugger P, Christen M, Jellestad L, Hänggi J. Limb amputation and other disability desires as a medical condition. Lancet Psychiatry. 2016 Dec;3(12):1176-1186. doi: 10.1016/S2215-0366(16)30265-6

Sedda A, Bottini G. Apotemnophilia, body integrity identity disorder or xenomelia? Psychiatric and neurologic etiologies face each other. Neuropsychiatr Dis Treat. 2014 Jul 7;10:1255-65. doi: 10.2147/NDT.S53385

McGeoch PD, Brang D, Song T, Lee RR, Huang M, Ramachandran VS. Xenomelia: a new right parietal lobe syndrome. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Dec;82(12):1314-9. doi: 10.1136/jnnp-2011-300224

Baubet T, Gal B, Dendoncker-Viry S, Masquelet AC, Gatt MT, Moro MR. Apotemnophilie : une mise en forme contemporaine de la souffrance psychique ? Encephale. 2007 Sep;33(4 Pt 1):609-15.

Bou Khalil R, Richa S. Apotemnophilia or body integrity identity disorder: a case report review. Int J Low Extrem Wounds. 2012 Dec;11(4):313-9. doi: 10.1177/1534734612464714