CAMPANHA AME ANTONELLA 2!! LOVE AND HEAL ANTONELLA CAMPAIGN (english message below).

DESSA VEZ, RUMO À TÃO SONHADA E PROMETIDA CURA!!

Pra quem nos acompanha e nos ajudou em busca do Spinraza: nossa eterna gratidão!! A primeira campanha pública foi imprescindível para que pudéssemos obter de forma rápida o medicamento, e poder angariar fundos para o custeio de todo o tratamento mensal da Antonella.

Para quem ainda não conhece a história da Antonella: ela é essa bebê linda, doce, sorridente e guerreira aí da foto! A primeira filha de um casal jovem. No início de março deste ano, a Antonella precisou ser internada, em decorrência de uma pneumonia, e apresentava alguns sinais de atraso motor. Em 01/04/2019 veio o diagnóstico devastador: AME (amiotrofia muscular espinhal) tipo 1 ( o mais severo)! A AME é uma doença rara, genética, que caracteriza-se por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculações, de idade de início muito variável, sendo mais grave o comprometimento motor quanto mais precoce o seu início.

Desde que foi internada para tratar da pneumonia, a Antonella se encontra na UTI (unidade de terapia intensiva), respirando com ajuda de aparelhos. Com a campanha anterior e uma liminar judicial, conseguimos as 04 primeiras doses do Spinraza (nusinersen), único medicamento disponível no mercado até então (com prescrição de 06 doses no primeiro ano e 03 doses anuais para o resto da vida).

Contudo, apesar de ter tomado as 04 doses iniciais do Spinraza, nossa princesinha não teve melhoras significativas ainda, sequer conseguiu alta da UTI, nos levando a buscar incansavelmente por um tratamento mais eficaz. Em 24/05/19, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma nos Estados Unidos, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognosticos e avanços muito maiores que o Spinraza, até mesmo podendo curar a doença, pois seu mecanismo de ação é bem diferente do Spinraza.

Para explicar essa diferença, é preciso esclarecer que o Spinraza atua somente no gene SMN2, aumentando sua “produtividade” da proteína SMN. Porém, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, que está ausente ou defeituoso em pacientes com AME. Assim, a nova medicação, Zolgensma, promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2. Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um "transplante do material genético", resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa.

É por isso que ALMEJAMOS tanto esse novo tratamento para nossa princesinha, que por enquanto só está disponível nos EUA, pois não há aprovação da ANVISA ainda (nem de outro órgão/agência reguladora), e sequer a Novartis protocolou pedido de registro no Brasil (o que dificulta sobremaneira uma concessão do fármaco judicialmente).

O que nos separa dessa tão sonhada promessa de cura, de poder ver nossa pequena filha fora da UTI e do Hospital, tendo verdadeiros avanços motores, é o custo desse novo tratamento: 2,1 MILHÕES DE DÓLARES ou 9 MILHÕES DE REAIS.

POR FAVOR, nos AJUDE a oportunizar uma vida digna e de qualidade para nossa filha! Ajude a Antonella a alcançar o tramento mais avançado para essa doença terrível e que MATA tantas crianças por ano. A AME é a doença genética que mais mata crianças no Brasil.

E se fosse seu filho? você não moveria céus e terras para dar a ele o melhor tratamento? Dar a chance de ter uma vida plena e o mais próximo possível de outras crianças saudáveis? A chance de poder andar, sentar, ir a escola, brincar...Vamos JUNTOS dar essa chance a essa princesa?

Infelizmente NÃO TEMOS MUITO TEMPO, pois a terapia gênica (Zolgensma) só pode ser administrado em crianças de até 02 ANOS DE IDADE! Temos apenas 04 MESES PARA ARRECADAR O VALOR DO TRATAMENTO!

AJUDE-NOS A PODER DAR A ANTONELLA ESSA CHANCE DE CURA!

Seja aqui pela vakinha, ou se preferir, diretamente em uma das contas dela (criadas somente para arrecadar fundos):

⭐️BANCO DO BRASIL

Agência: 5446-1

Conta Corrente: 1805-8

Antonella Garcia Cunha Moro (titular)

CPF: 142.108.179-29

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⭐CAIXA ECONÔMICA

OP: 013

Ag: 2374

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“Love Antonella” campaign

This time, towards the dream of the promised cure!

For those who kept up and helped us in search of the Spinraza: Our deepest gratitude! The first public campaign was indispensable for obtaining, in a very short period of time, the medicine and raising funds to cover all Antonella’s medical expenses.

For those who don’t know Antonella’s story yet: She’s this beautiful, sweet and smiley baby on the picture! The first daughter of a young couple. This year, in the beginning of March, Antonella had to be hospitalized due to pneumonia and signs of mobility deficiencies. On 04/01/2019 a shocking diagnosis came thru: SMA (spinal muscular atrophy) type 1 (the most severe)! SMA is a rare genetic disease, characterized by weakness and muscular atrophy, followed by fasciculations severely compromising the mobility during an early stage.

Ever since she’s been hospitalized to treat pneumonia, she’s been submitted to ICU (intensive care unit) and has been breathing with the help of machines. With the prior campaign and a court injunction we’ve been able to get the the first 04 doses of Spinraza (nusinersen), the only medicine available so far (with a prescription for 06 doses during the first year of life and 03 more annual doses during the rest of her life).

However, after the 04 inicial doses of the medicine, she hasn’t presented significant signs of improvement, and is still in the ICU, leading us to an inexhaustible search for a more efficient treatment.

On 05/24/19 the FDA approved Zolgensma in the US, from AveXis (pharmaceutical company Novartis) that promised better prognosis and improved results, being capable of even curing the disease because of its different action mechanisms, different from Spinraza.

To explain this difference, we must clarify that Spinraza acts only over the gene SMN2, raising the protein SMN’s “productivity”. However the gene responsible for the main motor neuron is the SMN1, that is absent or defective in cases of patients with SMA. Therefore, the new medication, Zolgensma, promotes the genetic material’s transference by a vector (virus), correcting the altered DNA and not by just replacing bases and raising SMN2. By doing that, roughly speaking, a “genetic material transplant” occurs, curing in a definitive way the disease with only one intravenously dose.

This is why we long for this treatment for our baby so much, but it is only available in the US, because there isn’t any approval from ANVISA (or any other health inspection/supervisory board), and Novartis, the pharmaceutical company, hasn’t filed registration request in Brazil yet (making it even harder to grant the drug judicially)

What keeps away from the dream of seeing our little baby out of the ICU, regaining her motor abilities and getting finally cured, is the cost of this new treatment: 2,1 million dollars/ 9 million reais.

Please, help us provide a dignified life to our daughter! Help Antonella get the proper treatment for a disease that kills so many children every year. SMA is the genetic disease responsible for the majority of children’s deaths in Brazil.

What if it was your child? Wouldn’t you do anything possible to get him/her the best available treatment? To get him/her a chance to sit, walk, play, go to school... like any other child? Let’s help our baby get that chance!

Unfortunately our daughter doesn’t have much time left, because the Zolgensma treatment can only be applied to children within 02 years of age, we only have 4 months left to raise the funds for the treatment.

Help us cure Antonella!

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