Ein Filmriss ist eine ziemlich unangenehme Sache. Wer das einmal durchmachen musste, mag so schnell keine Wiederholung. Barbara* hat keine Wahl: Ihr Film reißt jede Nacht aufs Neue. Im Schlaf verschwinden die Aufnahmen von gestern im Nirgendwo. Ihr Film wird immer wieder auf Anfang gespult.

„Aufwachen, Anspannung, Angst haben: Wo bin ich? Was ist passiert? Welcher Tag ist heute? Muss ich zur Arbeit? Habe ich überhaupt eine Arbeit? Und, manchmal: Wer bin ich überhaupt?“

Barbara hat gelernt, in dieser Situation nicht durchzudrehen. Den Kopf nicht rauschen zu lassen. Stattdessen, Ruhe zu finden. Sie hält die Augen fest verschlossen, versucht sich zu entspannen, bis die Erinnerungen zumindest teilweise zurückkommen.

Sie liegt in ihrem Bett.

Durchatmen.

Zu Hause in Münster.

Muskeln entspannen.

Sie muss nicht zur Arbeit.

Langsam aufstehen.

Barbara S., 50 Jahre alt, ist kein Schussel, der ständig seinen Kopf oder den Haustürschlüssel verliert. Im Gegenteil: Kaffee machen, duschen, anziehen, putzen, kochen, den Müll runter bringen – alles, was jeden Tag und routiniert abläuft, fällt ihr leicht. Auch an ihre Freund*innen und Familie erinnert sie sich. Doch fast alles, was außer der Reihe passiert, jede neue Begegnung, jedes Erlebnis verschwindet über Nacht.

Barbaras Gedächtnis vergaß das erste Mal vor 20 Jahren

„Natürlich dachten alle zuerst an Alzheimer, als der Gedächtnisverlust zum ersten Mal auftrat“, sagt die zierliche blonde Frau. Das war 1997. Barbara S., damals Anfang 30, sportlich, drei kleine Kinder, glückliche Ehe, geht in den Drogeriemarkt, um Abzüge von ihrem Dänemarkurlaub abzuholen. Noch im Geschäft öffnet sie den Umschlag mit den Fotos. Und ist völlig irritiert. „Es gab keinen Aha-Effekt, keine Geschichte drum herum. Kein: Aha, da saßen wir am Lagerfeuer. Oder: Aha, da sind wir im Freizeitpark. Nichts. Es war wie ein Witz, als hätte man mein Gesicht in eine fremde Umgebung gephotoshopt.“

Was davor oder danach passierte – sie kann sich nicht erinnern. Doch Barbara hat Strategien: In ihrem Regal steht ihr externes Gedächtnis in Form dutzender Tagebücher, ordentlich nach Jahreszahlen sortiert.

Sie schlägt nach: Krebs, Bauch-OP, Lungenentzündung, Gelbsucht, dann Epilepsie und Gedächtnisverlust. Warum sich Barbara plötzlich an so viele Ereignisse nicht erinnern konnte, ist bis heute nicht ganz klar. Ihr Arzt geht davon aus, dass es mit ihrer Epilepsie-Erkrankung zusammenhängt.

„Das muss besonders für meine Umgebung ganz schlimm gewesen sein. Ich war die ganze Zeit krank. Und dann hatte ich Tage, da bin ich spazieren gegangen und war plötzlich völlig orientierungslos.“

„Ich mache lieber alle Dinge in Ruhe“

Barbara ist damals Lehrerin und versucht zu Anfang, die Anfälle zu vertuschen. „Ich weiß nur noch eine Szene“, sagt sie erregt. „Da war eine Kollegin, die mochte mich nicht, weil ich Sport studiert hatte und sie nicht. Die hat meine Mimik und Gestik einmal in einer Konferenz, in der auch der Schulrat anwesend war, nachgeäfft. Ich war dabei und sie hat allen gezeigt, wie ich beim Anfall bin. Das war nur peinlich.“ Seitdem ist sie raus aus dem Schuldienst und ganz damit beschäftigt, ihren Alltag so strukturiert und selbstständig wie möglich zu bewältigen.

Stressig wird es für sie, wenn sie zu einer bestimmten Zeit an einem bestimmten Ort sein muss. Deswegen nimmt Barbara, wenn sie mit dem Zug zu ihrer Tochter fährt, zum Bahnhof lieber den Bus, der eine Stunde früher fährt. Dann setzt sie sich ins Bahnhofscafé, trinkt einen Kaffee und schaut den vorbeihetzenden Menschen hinterher. „Ich muss eh immer einplanen, dass ich einen epileptischen Anfall bekommen kann. Deswegen mache ich lieber alle Dinge in Ruhe.“

Außerdem auf ze.tt Alzheimer: Mit Musik weckt ein Sohn wache Momente bei seinem dementen Vater

Neuerdings arbeitet Barbara auch mit einer Excel-Tabelle, in die sie jeden Tag Ereignisse und auch Fotos eintragen kann. Der Vorteil: Über die Suchfunktion kommt sie schneller an bestimmte Ereignisse heran. Als ich sie zum Beispiel anrufe, um ein Interview bitte und sage, dass wir uns vor einem Jahr in Holland kennengelernt haben, kann sie mir noch am Telefon sagen, dass sie unsere Begegnung nicht eingetragen hat, sie aber zu der Zeit nach Texel in Holland gefahren ist. Das schafft dort Sicherheit, wo sie ihrem eigenen Kopf nicht trauen kann.

„Ich weiß nichts mehr von meinen Schwangerschaften“

Die Krankheit ist für Barbara Fluch und Segen zugleich: „Mein Sohn hat letztens verwundert gefragt, warum ich so freundlich mit der neuen Frau meines Ex-Mannes umgegangen bin. Der Grund war einfach, dass ich vergessen hatte, dass wir uns gestritten haben.“ Vergebung und Loslassen: Andere Menschen schaffen das nie. Und da sie ihre Krankheit akzeptiert hat, grübelt sie mittlerweile nicht mehr über Vergangenes.

Zum Beispiel, warum sie krank geworden ist. Oder ob sie noch die Gleiche ist wie früher. „Dass ich schon früher sehr sportlich war, das sehe ich an meiner Figur. Aber als ich letztens ein Fotoalbum aufgemacht habe, habe ich ein Bild von mir gesehen, hochschwanger mit Riesenkugel im Bikini im Schwimmbad. Wenn mir das jemand heute erzählt hätte, hätte ich gesagt: Sowas würde ich niemals machen! Du hast ja wohl nen Vogel!“, kichert sie.

Außerdem auf ze.tt Was die Alzheimer Erkrankung meiner Oma mit meinen Drogentrips zu tun hat

Heute ist ihre älteste Tochter schwanger und löchert ihre Mutter mit Nachfragen. Das sind die traurigen Momente der Krankheit. „Man sagt ja immer, dass man sich an einprägsame, wichtige Dinge erinnern kann. Aber ich weiß nichts mehr von meinen Schwangerschaften, auch nicht von den Endbindungen. Da muss ich dann leider sagen: Da musst du Papa fragen.“

„Ich versuche, bewusst im Augenblick zu leben und Erlebnisse nicht nur nebenbei wahrzunehmen“

Um auch neue Erinnerungen abseits der Tagesroutine schaffen zu können, muss Barbara hart trainieren. Auf Empfehlung ihres Arztes lernt sie Klavierspielen, um ihre Gehirnhälften über kreuz zu stimulieren. Immer noch liest sie Fachtexte über ihre Krankheiten, geduldig wie stur, wieder und wieder und wieder, „irgendwann wird schon was hängen bleiben“.

Es ist ein bisschen wie Vokabeln lernen: Um die Hochzeit ihrer Tochter in Erinnerung zu behalten, versucht sie einige besondere Erinnerungen in Bildern abzuspeichern, die Emotionen aufrecht zu erhalten und diesen Schatz dann in einem Teil des Gehirns abzuspeichern, der nichts mit der Hochzeit zu tun hat. „Wenn ich mich nicht mehr erinnern kann und mir im Nachhinein Fotos angucke, kommen weder Erinnerungen noch Gefühle hoch. Da könnte man mir genauso gut ein Foto von einer fremden Hochzeit hinlegen, das würde sich genau so anfühlen.“

Langweilig ist Barbara nie. Jede Handlung führt sie mit voller Konzentration aus: „Ich versuche, bewusst im Augenblick zu leben und Erlebnisse nicht nur nebenbei wahrzunehmen.“

Beim Laufen ist es der Atem, der Rhythmus der Schritte, die vorbeiziehenden Wolken, das Rauschen der Blätter im Wind. Bei Begegnungen sind es die Mimik und die Gestik des Menschen. Das ist auch aus einem anderen Grund wichtig: Barbara muss sich darauf verlassen können, dass niemand ihre Vergesslichkeit ausnutzt. Sie ist keine, die sich wie der Fisch Dorie in Findet Nemo impulsiv in jede neue Begegnung stürzt und sich so ständig in Gefahr bringt.

Im Zweifelsfall lässt sie den Fremden vor der Türe warten und ruft eine ihrer Freundinnen an, um sich rückzuversichern, dass heute wirklich der*die Elektriker*in bestellt ist. Langjährige Freund*innen, denen sie vertrauen kann sind eine große Stütze, ebenso ihre Kinder. Nach dem Ausbruch der Krankheit lebte sie mit ihrem Partner und den Kindern noch eine Weile als WG zusammen. Mittlerweile wohnt sie ganz alleine in einer kleinen Dachgeschosswohnung in Münster.

Wie sie so auf dem Sofa sitzt, während sie sich mit der Autorin des Textes unterhält, wirkt sie zufrieden und entspannt. Sie sagt, sie habe kaum noch Angst, auch nicht vor dem Tod. Sie lächelt. „Ich habe das Gefühl, ich habe das schon tausendmal erlebt. Viele Leute zerbrechen sich ja den Kopf darüber, sagen: Ich wollte doch noch so viel erleben! Ich sage dann immer: Wenn du weg bist, dann ist das alles völlig egal. Das ist ein sehr friedliches Gefühl.“ Sorge mache ihr nur die Vorstellung, dass die verschütteten Erinnerungen eines Tages wieder aufkommen könnten: „Ich wüsste ja gar nicht, wo ich die alle hin packen sollte!“

*Barbara S. möchte nicht bei vollem Namen genannt und nur ohne Gesicht gezeigt werden.